Erhalten Sie Zugang zu diesem und mehr als 300000 Büchern ab EUR 5,99 monatlich.
Die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen ist herausfordernd und oftmals unzureichend. Wie aber kann eine optimale Behandlung gelingen, wenn Personen mit einer Störung der Intelligenzentwicklung psychisch erkranken? Anhand prototypischer Fallbeispiele werden häufige Störungsbilder wie Depression, Schizophrenie, Trauma oder Demenz u.v.m. vorgestellt und von Fachleuten aus Medizin, Psychologie, Pädagogik und Pflege kommentiert sowie anhand von Zeichnungen von Betroffenen veranschaulicht. Das Besondere an diesem Buch ist einerseits die Nähe zu und die Faszination an den Lebensgeschichten, andererseits die Perspektivenverschränkung durch die interdisziplinäre und multidimensionale Darstellungsweise.
Sie lesen das E-Book in den Legimi-Apps auf:
Seitenzahl: 346
Veröffentlichungsjahr: 2022
Das E-Book (TTS) können Sie hören im Abo „Legimi Premium” in Legimi-Apps auf:
Cover
Titelei
Verzeichnis der Autorinnen
Medizinische Perspektive
Pflegerische Perspektive
Psychologische Perspektive
Pädagogische Perspektive
Kreativtherapeutische Perspektive
Vorwort
Einleitung: Grundlagen zur psychischen Gesundheit bei Personen mit einer Störung der Intelligenzentwicklung
Definition, Begrifflichkeiten, Ursachen und Prävalenzen
Vulnerabilität für Erkrankungen
Psychische Gesundheit
Verhaltensstörungen
Körperliche Gesundheit
Diagnostik
Exkurs: Der emotionale Entwicklungsansatz
Behandlung
Zusammenfassung
Literatur
1 Julia: schon immer »irgendwie anders«
1.1 Autismus-Spektrum-Störungen
1.2 Pflegerische Maßnahmen
1.3 Psychotherapie
1.4 Pädagogische Empfehlungen
1.5 Autismus-Spektrum-Störung: Innenansichten
Literatur
2 Christoph: wenn die Welt aus den Fugen gerät
2.1 Demenz
2.2 Pflegerische Maßnahmen
2.3 Psychotherapie
2.4 Pädagogische Empfehlungen
2.5 Demenz: Innenansichten
Literatur
3 Leyla: der Riss durch die Biografie
3.1 Schizophrenien
3.2 Pflegerische Maßnahmen
3.3 Psychotherapie
3.4 Pädagogische Empfehlungen
3.5 Schizophrenie: Innenansichten
Literatur
4 André: das Leben davor und das Leben danach
4.1 Traumafolgestörungen
4.2 Pflegerische Maßnahmen
4.3 Psychotherapie
4.4 Pädagogische Empfehlungen
4.5 Posttraumatische Belastungsstörungen: Innenansichten
Literatur
5 Olivia: ein Leben in Moll?
5.1 Depressionen
5.2 Pflegerische Maßnahmen
5.3 Psychotherapie
5.4 Pädagogische Empfehlungen
5.5 Depression: Innenansichten
Literatur
6 Peter: ein Oszillieren zwischen den Polen
6.1 Bipolar affektive Störungen
6.2 Pflegerische Maßnahmen
6.3 Psychotherapie
6.4 Pädagogische Empfehlungen
6.5 Bipolar affektive Störungen: Innenansichten
Literatur
7 Jenny: wer fordert hier wen heraus?
7.1 Verhaltensstörungen
7.2 Pflegerische Maßnahmen
7.3 Psychotherapie
7.4 Pädagogische Empfehlungen
7.5 Verhaltensauffälligkeiten: Innenansichten
Literatur
8 Tom: wenn alles nur noch weh tut
8.1 Schmerzen
8.2 Cornelia-de-Lange Syndrom
8.3 Pflegerische Maßnahmen
8.4 Psychotherapie
8.5 Pädagogische Empfehlungen
8.6 Schmerzen: Innenansichten
Literatur
9 Chantal: gefangen im eigenen Chaos der Gefühle
9.1 Borderline-Persönlichkeitsstörung
9.2 Pflegerische Maßnahmen
9.3 Psychotherapie
9.4 Pädagogische Empfehlungen
9.5 Borderline-Persönlichkeitsstörung: Innenansichten
Literatur
10 Friedrich: wenn das Leben auf der Bremse steht
10.1 Angststörungen
10.2 Pflegerische Maßnahmen
10.3 Psychotherapie
10.4 Pädagogische Empfehlungen
10.5 Angststörungen: Innenansichten
Literatur
11 Rebecca: was muss, das muss
11.1 Zwangsstörungen
11.2 Pflegerische Maßnahmen
11.3 Psychotherapie
11.4 Pädagogische Empfehlungen
11.5 Zwangsstörungen: Innenansichten
Literatur
12 Sven: die unbekannte Last
12.1 Fetale Alkoholspektrumstörung (FASD)
12.2 Pflegerische Maßnahmen
12.3 Psychotherapie
12.4 Pädagogische Empfehlungen
12.5 FASD: Innenansichten
Literatur
Fazit
Stichwortverzeichnis
Die Herausgeberin
Univ.-Prof. Dr. med. Tanja Sappok ist Psychiaterin und Neurologin und zur Professorin für »Medizin für Menschen mit Behinderung, Schwerpunkt psychische Gesundheit« an der medizinischen Fakultät der Universität Bielefeld berufen worden. Ab 2023 wird sie die Universitätsklinik für Inklusive Medizin am Krankenhaus Mara in Bielefeld chefärztlich leiten. Sie habilitierte zu Autismusdiagnostik bei Erwachsenen mit Störung der Intelligenzentwicklung. Klinische und wissenschaftliche Schwerpunkte sind neben emotionalen und tiefgreifenden Entwicklungsstörungen psychische Erkrankungen und Verhaltensstörungen, insbesondere deren Differenzialdiagnostik undBehandlung bei Personen mit einer Störung der Intelligenzentwicklung. Als Past President der European Association for Mental Health in Intellectual Disability (EAMHID) und stellvertretende Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Seelische Gesundheit bei Geistiger Behinderung (DGSGB) setzt sie sich in nationalen und internationalen Fachverbänden für die Verbesserung der medizinischen Versorgung und Erforschung neuer Behandlungsansätze von Personen mit Störungen der Intelligenzentwicklung ein.Kontakt: [email protected]
Dieses Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwendung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechts ist ohne Zustimmung des Verlags unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und für die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen.
Pharmakologische Daten, d. h. u. a. Angaben von Medikamenten, ihren Dosierungen und Applikationen, verändern sich fortlaufend durch klinische Erfahrung, pharmakologische Forschung und Änderung von Produktionsverfahren. Verlag und Autoren haben große Sorgfalt darauf gelegt, dass alle in diesem Buch gemachten Angaben dem derzeitigen Wissensstand entsprechen. Da jedoch die Medizin als Wissenschaft ständig im Fluss ist, da menschliche Irrtümer und Druckfehler nie völlig auszuschließen sind, können Verlag und Autoren hierfür jedoch keine Gewähr und Haftung übernehmen. Jeder Benutzer ist daher dringend angehalten, die gemachten Angaben, insbesondere in Hinsicht auf Arzneimittelnamen, enthaltene Wirkstoffe, spezifische Anwendungsbereiche und Dosierungen anhand des Medikamentenbeipackzettels und der entsprechenden Fachinformationen zu überprüfen und in eigener Verantwortung im Bereich der Patientenversorgung zu handeln. Aufgrund der Auswahl häufig angewendeter Arzneimittel besteht kein Anspruch auf Vollständigkeit.
Die Wiedergabe von Warenbezeichnungen, Handelsnamen und sonstigen Kennzeichen in diesem Buch berechtigt nicht zu der Annahme, dass diese von jedermann frei benutzt werden dürfen. Vielmehr kann es sich auch dann um eingetragene Warenzeichen oder sonstige geschützte Kennzeichen handeln, wenn sie nicht eigens als solche gekennzeichnet sind.
Es konnten nicht alle Rechtsinhaber von Abbildungen ermittelt werden. Sollte dem Verlag gegenüber der Nachweis der Rechtsinhaberschaft geführt werden, wird das branchenübliche Honorar nachträglich gezahlt.
Dieses Werk enthält Hinweise/Links zu externen Websites Dritter, auf deren Inhalt der Verlag keinen Einfluss hat und die der Haftung der jeweiligen Seitenanbieter oder -betreiber unterliegen. Zum Zeitpunkt der Verlinkung wurden die externen Websites auf mögliche Rechtsverstöße überprüft und dabei keine Rechtsverletzung festgestellt. Ohne konkrete Hinweise auf eine solche Rechtsverletzung ist eine permanente inhaltliche Kontrolle der verlinkten Seiten nicht zumutbar. Sollten jedoch Rechtsverletzungen bekannt werden, werden die betroffenen externen Links soweit möglich unverzüglich entfernt.
1. Auflage 2022
Alle Rechte vorbehalten© W. Kohlhammer GmbH, StuttgartGesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Print:ISBN 978-3-17-039190-1
E-Book-Formate:pdf: ISBN 978-3-17-039191-8epub: ISBN 978-3-17-039192-5
PD Dr. med. Tanja Sappok, Psychiaterin und Neurologin, ist Chefärztin des Behandlungszentrums für psychische Gesundheit bei Entwicklungsstörungen am Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge in Berlin. Sie habilitierte zu Autismusdiagnostik bei Erwachsenen mit Störung der Intelligenzentwicklung. Klinische und wissenschaftliche Schwerpunkte sind neben emotionalen und tiefgreifenden Entwicklungsstörungen psychische Erkrankungen und Verhaltensstörungen, insbesondere deren Differenzialdiagnostik und Behandlung bei Personen mit einer Störung der Intelligenzentwicklung. Als Past President der European Association for Mental Health in Intellectual Disability (EAMHID) und stellvertretende Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Seelische Gesundheit bei Geistiger Behinderung (DGSGB) setzt sie sich in nationalen und internationalen Fachverbänden für die Verbesserung der medizinischen Versorgung und Erforschung neuer Behandlungsansätze von Personen mit Störungen der Intelligenzentwicklung ein.Kontakt: [email protected]
Klara Döllner arbeitet seit Ausbildungsbeginn 2009 im Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge (KEH). Sie ist Gesundheits- und Krankenpflegerin und hat 2019 den Bachelor-Studiengang »Psychiatrische Pflege« an der Fachhochschule der Diakonie in Bielefeld abgeschlossen. Dazu hat sie die Weiterbildungen zur Praxisanleiterin und zur Case Managerin absolviert. Seit 2012 arbeitet sie im Berliner Behandlungszentrum für psychische Gesundheit bei Entwicklungsstörungen (BHZ) am Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge (KEH) auf der Station P08. Parallel zur Stationsarbeit ist Frau Döllner seit 2022 im Medizinischen Zentrum für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) am KEH tätig.Kontakt: [email protected]
Dr. Mareike Bayer ist Wissenschaftlerin an der Humboldt-Universität zu Berlin auf dem Gebiet der sozialen und affektiven Neurowissenschaften. Sie erforscht neuronale Grundlagen der sensorischen Wahrnehmung und der Verarbeitung sozialer Reize bei Menschen im Autismus-Spektrum und nicht-autistischen Personen. Klinische Erfahrung in der Diagnostik und Psychotherapie von Menschen im Autismus-Spektrum hat sie am Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge sowie in der Spezialambulanz für soziale Interaktion der Humboldt-Universität zu Berlin erworben.Kontakt: [email protected]
M. Sc. Anika Gabriel ist wissenschaftliche Mitarbeiterin in der Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie der Universität Freiburg. Seit Mai 2020 leitet sie im Rahmen ihrer Doktorarbeit ein vom Innovationsfonds des Bundesausschusses gefördertes Projekt zur Entwicklung und Validierung eines Selbstbeurteilungsbogens für Angst und Depression bei Menschen mit geistiger Behinderung (SAD-gB). Sie befindet sich zudem in Ausbildung zur Psychologischen Psychotherapeutin in Verhaltenstherapie und behandelt an der Psychotherapeutischen Ambulanz für Psychische Störungen und der Psychotherapeutischen Ambulanz für Psychische Störungen bei körperlichen Erkrankungen der Universität Freiburg Menschen mit und ohne intellektuelle Beeinträchtigung.Kontakt: [email protected]
Dr. phil. Almut Helmes, Diplom-Psychologin und Psychotherapeutin, ist wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie der Universität Freiburg. Sie leitete dort die Psychotherapeutische Ambulanz für psychische Störungen bei körperlichen Erkrankungen und initiierte den Behandlungsschwerpunkt für Menschen mit intellektuellen Beeinträchtigungen. Als Verhaltenstherapeutin behandelt sie regelmäßig Patientinnen und Patienten mit und ohne intellektuelle Beeinträchtigungen und gibt Fortbildungen. Sie leitet den Forschungsschwerpunkt Psychotherapeutische Versorgung von Menschen mit intellektuellen Beeinträchtigungen an der Universität Freiburg. Aktuell arbeitet ihre Arbeitsgruppe an der Entwicklung und Validierung eines Selbstbeurteilungsbogens für Angst und Depression bei Menschen mit geistiger Behinderung (SAD-gB).Kontakt: [email protected]
Marlene Tergeist arbeitet als M. Sc. Psychologin stationär und ambulant im Behandlungszentrum für psychische Gesundheit bei Entwicklungsstörungen und im Medizinischen Zentrum für Erwachsene mit Behinderungen am Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge in Berlin. Zudem befindet sie sich zurzeit in Ausbildung zur Psychologischen Psychotherapeutin mit Schwerpunkt Verhaltenstherapie am Zentrum für Psychotherapie am Institut für Psychologie der Humboldt-Universität zu Berlin. Klinische und wissenschaftliche Schwerpunkte sind Autismusdiagnostik und Gruppenpsychotherapie bei Erwachsenen mit Störung der Intelligenzentwicklung.Kontakt: [email protected]
Dr. phil. Anne Styp von Rekowski, Psychologische Psychotherapeutin/eidgenössisch anerkannte Psychotherapeutin, ist Leitende Psychologin des Zentrums für Neuropsychiatrie – Intellektuelle Entwicklungsstörungen (ZNP-IE) an den Psychiatrischen Diensten Aargau AG (PDAG) in der Schweiz. Sie hat beginnend im März 2014 das ZNP-IE aufgebaut und dadurch ein etabliertes ambulantes und stationäres Behandlungsangebot für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und komorbiden psychischen Erkrankungen realisiert. In der klinischen Arbeit liegt ihr Schwerpunkt in der psychotherapeutischen Behandlung im Rahmen einer interdisziplinären und interprofessionellen Versorgung. Sie ist Vorstandsmitglied der Swiss Society for Health in Intellectual Disability (SSHID) und der Deutschen Gesellschaft für Seelische Gesundheit bei Geistiger Behinderung (DGSGB). In der SSHID leitet sie aktuell die »Arbeitsgruppe Diagnostik« welche sich mit der Entwicklung diagnostischer Empfehlungen für die Schweiz auseinandersetzt.Kontakt: [email protected]
Jessica Wagner arbeitet als psychologische Psychotherapeutin im Behandlungszentrum für psychische Gesundheit bei Entwicklungsstörungen am Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge in Berlin. Sie ist spezialisiert auf Fetale Alkohol-Spektrum-Störungen (FASD) bei Erwachsenen mit Störung der Intelligenzentwicklung.Kontakt: [email protected]
Sabine Zepperitz ist Diplom Pädagogin, Systemische Therapeutin und Traumafachberaterin. Sie arbeitet als pädagogische Leitung am Behandlungszentrum für psychische Gesundheit bei Entwicklungsstörungen am Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge in Berlin. Mit einem Team von Pädagoginnen und Pädagogen erweitert sie die psychiatrische Behandlung von Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung durch den pädagogischen Blick. Sie berät Mitarbeitende in der Behindertenhilfe im Umgang mit herausforderndem Verhalten und psychischen Störungen. Frau Zepperitz bildet Pädagoginnen und Pädagogen in Einrichtungen der Behindertenhilfe in der Arbeit mit dem entwicklungspsychologischen Ansatz aus. Sie ist Gründungsmitglied der NEED-Gruppe (Network Europeans on Emotional Development), deren Ziel es ist, den entwicklungspsychologischen Ansatz zu erforschen und in der Praxis zu verbreiten.Kontakt: [email protected], www.fortbildung-zepperitz.de
Rosemarie Camatta ist Kunsttherapeutin im Behandlungszentrum für psychische Gesundheit bei Entwicklungsstörungen am Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge in Berlin. Sie arbeitet kunsttherapeutisch im stationären und ambulanten Bereich. Sie absolvierte eine Ausbildung zur Kunsttherapeutin am Institut für Psychoanalytische Kunsttherapie Hannover (IPK), zuvor schloss sie den MA Kunstgeschichte und Germanistik an der Freien Universität Berlin erfolgreich ab. Im Rahmen ihrer therapeutischen Arbeit organisiert sie Ausstellungen von Kunstwerken der Patientinnen und Patienten. Sie setzt sich dafür ein, die Vielfalt und ästhetische Qualität deren Bilderwelten sichtbar zu machen. Parallel zu ihrer Arbeit als Kunsttherapeutin zeigt sie auch eigene Werke in öffentlichen Ausstellungen.Kontakt: [email protected]; www.rosemarie-camatta.de
Dörthe Wilken ist Gestaltungs- und Klinische Kunsttherapeutin (DAGTP) und seit August 2021 im Behandlungszentrum für psychische Gesundheit bei Entwicklungsstörungen am Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge in Berlin tätig. Dort arbeitet sie im stationären und ambulanten Setting.Kontakt: [email protected]
Dipl. Ing. Susanne Jacobs arbeitet als Gartentherapeutin im Behandlungszentrum für psychische Gesundheit bei Entwicklungsstörungen am Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge in Berlin im stationären und ambulanten Setting.Nach dem Studium der Landschaftsplanung an der TU Berlin und mehrjähriger Berufstätigkeit im In- und Ausland folgte eine Qualifizierung zur Gerontotherapeutin sowie anschließend eine Weiterbildung zur Gartentherapeutin mit abschließender Zertifizierung durch die Internationale Gesellschaft GartenTherapie (IGGT). Neben der Beschäftigung im KEH ist sie freiberuflich als Landschaftsplanerin und in der (inklusiven) Naturpädagogik tätig.Als registrierte Gartentherapeutin (IGGT) und Mitglied der englischen Organisation Thrive Garden Therapy engagiert sie sich dafür, durch gezielte gärtnerische Aktivitäten und intensiven Kontakten mit der Natur die physische und psychische Gesundheit der Patientinnen und Patienten zu fördern und zu stabilisieren.Kontakt: [email protected]; www.immergruen-und-rosenduft.de
Katrin Siegert arbeitet aktuell als Dipl. Kunsttherapeutin (FH) im Vivantes Klinikum Kaulsdorf in der Abteilung Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik. Der Schwerpunkt der Arbeit liegt im geschützten Akutbereich sowie auf der suchtmedizinischen Station. Die kunsttherapeutischen Fallbeispiele stammen aus ihrer Arbeitszeit im Berliner Behandlungszentrum am Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge.Kontakt: [email protected]
»Walk a mile in my shoes«, so ist mein interner Titel dieses Buchprojekts, der sich grafisch im Cover wiederfinden lässt. Wie ein Weg, der von vielen, sehr unterschiedlichen Menschen gegangen wurde, die alle ihre Abdrücke hinterlassen haben. In diese Fußstapfen treten, die Welt eine Weile mit anderen Augen sehen und dadurch nachempfinden, wie es anderen geht und was sie brauchen, um ein gutes, erfülltes, gesundes Leben in Gemeinschaft zu führen. Darum geht es in diesem Buch. Aber nicht nur: Es ist auch ein Lehrbuch der besonderen Art, das den Menschen in den Mittelpunkt stellt, quasi als Ausgangspunkt wählt, um an einzelnen Fallgeschichten ganze Krankheitsbilder erzählend darzustellen. Anschließend werden die verschiedenen Krankengeschichten von diversen Berufsgruppen kommentiert, sodass die medizinische, pflegerische, psychologische und pädagogische Perspektive ineinander verschränkt werden. Abschließend schildern Betroffene die jeweilige Problematik aus der »Innenansicht«, und das ohne Worte – durch ihre Werke aus der Kunst- und Gartentherapie.
Mit dieser Darstellungsform möchte ich den Menschen in seinen persönlichen Bezügen und über die Lebensspanne in den Blick nehmen. Wenn wir als Behandelnde unseren Patientinnen und Patienten begegnen, so sehen wir sie zu einem bestimmten Zeitpunkt. Auch wenn wir die Symptomatik in einen zeitlichen Kontext einordnen und die Auswirkungen auf die Zukunft berücksichtigen, liegt der Fokus auf der Lösung der aktuellen Problematik und die Lebensperspektive tritt in den Hintergrund. Mich jedenfalls hat dieser Blickwinkel auf Gesundheit und Krankheit berührt – obgleich ich mir die Fallgeschichten teilweise selbst ausgedacht bzw. sie aus verschiedenen »Fällen« zusammengesetzt habe. Spannend und bewegend zugleich war für mich auch die Sichtweise der erkrankten Personen selbst und ich bin dankbar für alle ihre Beiträge. Auch meinen Mitautorinnen möchte ich danken, dass sie sich auf dieses Projekt eingelassen und es zu dem gemacht haben, was es am Ende geworden ist: Ein vielschichtiges, interessantes, ungewöhnliches Buch, was den gegenwärtigen Wissenstand rund um die multiprofessionelle Behandlung und Begleitung von Personen mit einer kognitiven Behinderung und psychischen Erkrankung anschaulich darstellt.
Und nun: Viel Spaß beim Blättern, Schmökern und Lesen!
Ihre
Tanja SappokBerlin, im August 2022
Tanja Sappok
Der durchschnittliche Intelligenzquotient beträgt 100. Weicht der IQ mehr als zwei Standardabweichungen davon ab, so spricht man von Hoch- bzw. Minderbegabung. Je nach Kontext werden unterschiedliche Begrifflichkeiten für einen unterdurchschnittlichen IQ gewählt. In der Pädagogik wird noch häufig von »geistiger Behinderung« oder auch »kognitive Beeinträchtigung« gesprochen. Im angelsächsischen Bereich wird häufig die Bezeichnung »Lern-Schwierigkeit« oder »Lern-Behinderung« gewählt. Im medizinischen Klassifikationssystem, der International Classification of Diseases (ICD) 10, wurden unterdurchschnittliche intellektuelle Fähigkeiten im Kapitel F7 als »Intelligenzminderung« bezeichnet.
Im ICD-11 wird die kognitive Beeinträchtigung (https://icd.who.int/en) als Disorder of Intellectual Development (deutsch: Störungen der Intelligenzentwicklung, vgl. https://www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Klassifikationen/ICD/ICD-11/uebersetzung/_node.html;jsessionid=EDC9B18BAEEE44BA0E6328473207D3A0.internet282) bezeichnet und den neuronalen Entwicklungsstörungen (englisch: neurodevelopmental disorders) zugeordnet. Diese sind durch ein unterdurchschnittliches intellektuelles Funktionsniveau und beeinträchtigtes adaptives Verhalten charakterisiert und können durch unterschiedliche Ursachen bedingt sein. Definitionsgemäß muss sich die Beeinträchtigung während der Hirnentwicklung, also vor oder unter der Geburt bzw. in der Kindheit manifestieren.
Fortschritte in der genetischen Diagnostik, insbesondere in der Sequenzierung des gesamten Exoms, das sind die proteinkodierende Genabschnitte, haben gezeigt, dass etwa die Hälfte angeborener Behinderungsformen genetisch bedingt sind, insbesondere monogenetisch (ca. 30 – 40 %), aber auch durch Variationen der Kopienanzahl (copy number variations) (Zweier 2018; Vissers et al. 2016). Daneben können exogene, also äußere Faktoren wie z. B. Alkoholkonsum während der Schwangerschaft (fetale Alkoholspektrumstörungen, FASD), intrauterine oder perinatale Infektionen, Geburtskomplikationen, Stoffwechselstörungen wie z. B. eine Hypothyreose oder extreme Mangelernährung die Hirnentwicklung beeinträchtigen. Auch soziokulturelle Ursachen im unmittelbaren Lebensumfeld können – insbesondere bei leichteren Lernbehinderungen – relevant sein. Nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation haben ca. 100 Millionen Menschen weltweit eine kognitive Behinderung (GBD 2018), wobei die Prävalenz ansteigt (ca. 1,2 %). Dies ist u. a. auf eine bessere Erfassung und Diagnostik zurückzuführen (Zablotsky et al. 2019). Bezogen auf Deutschland sind ca. eine Millionen Menschen betroffen.
Personen mit einer Störung der Intelligenzentwicklung sind besonders gefährdet für die Entwicklung körperlicher oder psychischer Erkrankungen (Übersichten vgl. Schützwohl und Sappok 2020; Sappok et al. 2019b). In den USA erlebte 2019 jede dritte Person (33 %) mit einer kognitiven Behinderung mehr als 50 % körperliche Krankheitstage und sogar jede zweite Person (47 %) mehr als 50 % psychische Krankheitstage innerhalb des letzten Monats (Centers for Disease Control 2021). Darüber hinaus schlief etwa jede zweite Person mit einer kognitiven Behinderung weniger als sechs Stunden pro Nacht (51 %), hatte jemals eine Depression (58 %) und stufte ihren Gesundheitszustand als mittelmäßig bis schlecht ein (46 %) (Centers for Disease Control 2021). Die Ursachen liegen einerseits in einer durch die Hirnschädigung erhöhten Vulnerabilität bei andererseits reduzierten Kompensationsmöglichkeiten (Coping-Strategien; ▶ Abb. 1).
Abb. 1:Vulnerabilitäts-Stress-Modell zur psychischen Gesundheit bei Personen mit einer intellektuellen Behinderung: Die mit der Behinderung assoziierte erhöhte Vulnerabilität für psychische Erkrankung geht mit reduzierten Coping-(Bewältigungs-)Strategien einher.
Einer aktuellen Metanalyse von Mazza et al. (2020) zufolge finden sich bei Personen mit einer Störung der Intelligenzentwicklung doppelt so häufig psychische Erkrankungen (inklusive schweren Verhaltensstörungen) als in der Allgemeinbevölkerung (34 % gegenüber 17 %). Populationsbasierte Untersuchungen zeigen eine Punktprävalenz für psychische Störungen im engeren Sinne (ohne Verhaltensstörungen) von 20 – 25 % (Cooper et al. 2007; Sheehan et al. 2015). Menschen mit einer Störung der Intelligenzentwicklung können dieselben psychischen Krankheitsbilder entwickeln wie Menschen ohne eine Behinderung. Die Häufigkeit von Autismus-Spektrum-Störungen (7,5 – 15 %), Traumafolgestörung und psychotische Störungen (ca. 4 %) ist jedoch erhöht, während andere etwa gleich häufig (affektive Störungen: 7 – 11 %) oder evtl. sogar seltener als in der Allgemeinbevölkerung vorkommen (Substanzabhängigkeiten: ca. 1 %, Persönlichkeitsstörungen: ca. 1 %). Bei einigen Krankheitsbildern ist unklar, wie sich die Prävalenzen gegenüber der Allgemeinbevölkerung unterscheiden (z. B. Angststörungen: 4 – 6 %), Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Syndrom (ADHS): ca. 1,5 %), Demenzen: ca. 1 %), Zwangsstörungen: ca. 0,7 %) (Sappok et al. 2019b). Hier hängen die Häufigkeiten sehr vom Schweregrad der intellektuellen Beeinträchtigung (z. B. ADHS), von ggf. vorhandenen Komorbiditäten (z. B. Autismus bei Zwangsstörungen) oder genetischen Bedingungen (z. B. Demenz bei Down-Syndrom) ab.
Neben psychischen Erkrankungen im engeren Sinne finden sich bei ca. jeder 4.–5. Person schwerwiegende Verhaltensstörungen, die einer Behandlung bedürfen (Cooper et al. 2007; Sheehan et al. 2015). Verhaltensstörungen sind Verhaltensweisen von einer solchen Intensität, Häufigkeit oder Dauer, dass die Lebensqualität und/oder die physische Sicherheit der Person oder anderer bedroht wird und freiheitsentziehende Maßnahmen ergriffen werden (Royal College of Psychiatrists 2007). Diese Verhaltensstörungen beeinträchtigen die Lebensqualität und Teilhabefähigkeit von Betroffenen erheblich und können bis zur Exklusion aus der Gesellschaft führen. Nach einer Erhebung in Baden-Württemberg leben etwa 10 % der Personen mit einer Störung der Intelligenzentwicklung in intensivbetreuten Wohnformen der Eingliederungshilfe (EGH; Theunissen 2019). Dies zeigt sich einerseits in den ca. 3,2 % geschlossenen stationär betreuten Wohnplätzen der Eingliederungshilfe (EGH) (BAGüS 2021). Bei ca. 200.000 stationär betreuten Wohnplätzen in der EGH (BMAS, 3. Teilhabebericht 2021) macht dies bundesweit ca. 6.500 Wohnplätze aus, wobei nur ca. 2/3 davon an Personen mit einer Störung der Intelligenzentwicklung vergeben sind, was ca. 4.000 geschlossenen Wohnplätzen in der EGH für Personen mit einer Störung der Intelligenzentwicklung entspricht. Dazu kommt der vergleichsweise hohe Anteil von Personen mit einer intellektuellen Behinderung im Maßregelvollzug, der im Jahr 2013 in Bremen bei 7 % (Bericht soziales Bremen 2013) bzw. im Rheinland bei 15 % lag (Höhne 2013). Gerade schwerwiegende Verhaltensstörungen können zur gesellschaftlichen Exklusion und zu Zwang und Gewalt gegen eine historisch besonders vorbelastete Bevölkerungsgruppe führen. Um dies soweit wie möglich zu vermeiden, ist die umfassende Abklärung und zielgerichtete Behandlung von Verhaltensstörungen besonders wichtig (▶ Kap. 7).
Auch heute noch ist die Lebenserwartung bei Personen mit einer Störung der Intelligenzentwicklung um ca. 20 Jahre reduziert (O'Leary et al. 2018). Die Multimorbidität ist hoch: 98,7 % der Personen mit einer Störung der Intelligenzentwicklung leiden an mindestens einer körperlichen Krankheit, wobei durchschnittlich elf weitere Krankheitsbilder festgestellt werden, die meisten davon schmerzhaft oder behindernd (Kinnear et al. 2018). Die fünf häufigsten körperlichen Probleme sind Sehstörungen, Übergewicht, Epilepsie, Obstipation und Gangstörungen (Kinnear et al. 2017). Weitere häufige Krankheitsbilder sind Osteoporose, Bewegungsstörungen (insbesondere Zerebralparesen), gastrointestinale Störungen und Darmmotilitätsstörungen (Tyler et al. 2010; Traci et al. 2002; Franke et al. 2017). Problematisch sind in diesem Kontext unzureichend abgeklärte und damit unbehandelte Schmerzzustände (Walsh et al. 2011). Schmerzen können zu Verhaltensauffälligkeiten führen, die wiederum einen für den Personenkreis ungünstigen Kreislauf initiieren und sowohl den Schlaf als auch die Lebensqualität beeinträchtigen (Carr und Owen-Deschryver 2007). Eine umfassende Schmerzdiagnostik inklusive einer probatorischen, analgetischen Behandlung sollte daher zum Standard in der medizinischen Behandlung ätiologisch unklarer Beschwerden oder Verhaltensweisen von Menschen mit Behinderungen gehören (▶ Kap. 8; Walter-Fränkel 2018).
Nach den national und international geltenden Leitlinien sollten differenzialdiagnostisch körperliche, psychische, soziale und entwicklungsbezogene Aspekte berücksichtigt werden (Deb et al. 2021; Gardner et al. 2006; Canadian Consensus Guidelines 2011; AWMF Leitlinie 2021; NICE 2016; 2015). Körperliche Krankheiten sollten aufgrund der oft andersartigen Symptompräsentation auch bei scheinbar psychisch bedingten Problemlagen (z. B. »Suche nach Aufmerksamkeit« oder »sozialer Rückzug«) mitgedacht werden. Hierbei sind insbesondere Schmerzen (Zähne! Ohren! Verdauung! Blase!) oder Syndrom assoziierte Krankheitsbilder (z. B. Reflux bei Cornelia de Lange Syndrom) zu berücksichtigen. Neben körperlichen bzw. psychischen Erkrankungen können auch diverse Verhaltensstörung zur ärztlichen Vorstellung führen. Diese können Umfeld assoziiert (z. B. Betreuerwechsel, belastende Konflikte, Verluste), entwicklungsbedingt oder genetisch bedingt sein (z. B. der reduzierte Blickkontakt bei Fragilen X-Syndrom oder Apraxie der Hände bei Rett-Syndrom). Da die Art der Interaktion mit der Person für die Entstehung, Verstärkung oder Aufrechterhaltung von Verhaltensproblemen zentral ist, ist ein umfassendes, multiprofessionell angelegtes Assessment aller potenzieller Einflussfaktoren vor Ort erforderlich.
Abbildung 2 zeigt schematisch das Vorgehen.
Abb. 2:Anwendung des bio-psychosozialen Krankheitsmodells auf Personen mit einer intellektuellen Behinderung. Auf der Basis des kognitiven und emotionalen Entwicklungsstands werden körperlich und psychische Krankheitsbilder bzw. schwere Verhaltensstörungen abgeklärt und differenzialdiagnostisch eingeordnet. Dabei sind behinderungsassoziierte Besonderheiten in der Symptompräsentation und in den Prävalenzen zu berücksichtigen (adaptiert nach Sappok 2018).
Die psychiatrisch eingesetzten, operationalisierten Klassifikationssysteme (DSM-5, ICD-10) können teilweise nur eingeschränkt angewendet werden, da die Symptomatik sich zum Teil andersartig präsentiert oder in Relation zur Schwere der behinderungsassoziierten Beeinträchtigung gesetzt werden muss, z. B. Konzentrationsstörungen bei ADHS, Interaktionsstörungen bei Autismus. Spezifische Manuale mit adaptierten Diagnosekriterien wie z. B. das Diagnostic Manual-Intellectual Disability (DM-ID 2; Fletcher et al. 2017; DSM-5) oder die Diagnostic criteria for psychiatric disorders for use with adults with learning disabilities/mental retardation (DC-LD; Royal College of Psychiatrists 2001, ICD-10) können Orientierungshilfen für die adaptierte Anwendung bei diesem Personenkreis geben. Weitere spezifische Diagnostikinstrumente werden in speziellen Lehrbüchern und Übersichtsartikel detailliert beschrieben (Sappok 2018; Sappok et al. 2019b). Es kann schwierig sein, zusätzliche Krankheitsbilder von der behinderungsassoziierten Symptomatik abzugrenzen (diagnostic overshadowing). Die Diagnostik ist durch die oft andersartige Symptompräsentation sowie die reduzierten kognitiven und kommunikativen Fähigkeiten erschwert. Die Fremdanamnese und gute Zusammenarbeit mit den Bezugspersonen aus diversen Lebensbereichen in Wohnen, Arbeiten, Familie und Freizeit ist daher besonders wichtig. Spezifisch für diesen Personenkreis entwickelte Untersuchungsinstrumente (Sappok et al. 2018; Sappok et al. 2019b) und Kommunikationsmittel können die medizinische Abklärung unterstützen, z. B. Methoden der Unterstützen Kommunikation oder der Leichten Sprache (Sappok et al. 2020a).
Bei einer Störung der Intelligenzentwicklung sind nicht nur rein kognitive Fähigkeiten betroffen, auch sozio-emotionale Kompetenzen können verzögert oder unvollständig sein (Došen 2018). Die sozio-emotionalen Fähigkeiten werden im Laufe der Entwicklung durch verschiedene, parallel und sich teilweise gegenseitig bedingende, intrinsische (genetische) und extrinsische (soziale) Faktoren bedingt. Anton Došen integrierte die Meilensteine der emotionalen Entwicklung von Kindern in ein Phasenmodell, das das emotionale Referenzalter ab der Geburt bis zum 12. bzw. – in seiner Erweiterung – bis zum 18. Lebensjahr umfasst (Došen 2018; Sappok und Zepperitz 2019; Sappok 2018).
1.
In der Phase der Adaption (0 – 6. Lebensmonat) werden innere und äußere Reize verarbeitet und integriert. In diesem Stadium dominieren körperliche Grundbedürfnisse: ausreichend Schlaf, Schmerzfreiheit, Sattheit, Körperkontakt, weder Über- noch Unterstimulation. Hier bestehen noch keine Ängste, lediglich Schreckreaktionen aufgrund unvorhergesehener Reize, z. B. einem lauten Knall können beobachtet werden.
2.
Die Phase der Sozialisation (7.–18. Lebensmonat) ist geprägt von der Entwicklung von Bindungsbeziehungen zu den primären Bezugspersonen. Ein erstes Körperschema entsteht, Objektpermanenz bildet sich aus. Die vorrangigen Bedürfnisse sind Sicherheit und Bindung zur Bezugsperson; die Trennung bzw. das Verlassenwerden von der primären Bindungsperson stellt die zentrale Angst dar.
3.
In der Phase der Ersten Individuation (19.–36. Lebensmonat) steht die Lösung aus der emotionalen Einheit mit der Bindungsperson im Vordergrund (Ich-Du-Differenzierung). Der eigene Wille wird entdeckt, was den Menschen in einen Symbiose-Autonomie-Konflikte bringt. Das größte Bedürfnis ist das Ausleben der eigenen Autonomie; die zentrale Angst ist der Verlust von Selbstbestimmung.
4.
In der Phase der Identifikation (4.–7. Lebensjahr) besteht eine sichere Bindung zu den zentralen Bezugspersonen, die weiterhin wichtige Orientierungsfiguren für den Menschen sind. Parallel wächst das Interesse an Gleichrangigen und Gruppenfähigkeit entsteht. Theory of Mind (Perspektivwechsel) und damit verbunden die Fähigkeit zur kognitiven Empathie und zur Unterscheidung zwischen Fantasie und Realität entsteht. Die Gruppenzugehörigkeit ist für Personen in diesem Entwicklungsstand wichtig, der Ausschluss aus der Gemeinschaft stellt eine zentrale Angst dar.
5.
Das beginnende Realitätsbewusstsein (8.–12. Lebensjahr) bedeutet eine zunehmend realistische Einschätzung der eigenen Kräfte und Fähigkeiten bei gleichzeitig gestiegener Kompromiss- und Einsichtsfähigkeit. Logisches Denken bestimmt zunehmend die Sicht auf die Welt. Die Verinnerlichung bestimmter sozialer Regeln führt zur Ausbildung eines eigenen Moralverständnisses. Das Bedürfnis nach Anerkennung und Status ist hoch, die zentrale Angst besteht in der Abwertung durch andere.
6.
Im Verlauf wurde die Skala um eine weitere Entwicklungsphase erweitert, die Phase der Sozialen Individuation, die ein emotionales Referenzalter vom 13.–17 Lebensjahr abdeckt. Hier entsteht die Fähigkeit zum abstrakten Denken und zum geplanten, eigenverantwortlichen Handeln, die sexuelle Identitätsfindung und die Identitätsfindung in der Peer-Group entstehen. Mit der Selbstreflexion, Selbstständigkeit und Verantwortungsübernahme entsteht das moralische Selbst.
In Abhängigkeit vom emotionalen Entwicklungsstand dominieren bestimmte emotionale Bedürfnisse, Motivationen und Selbstregulationsstrategien, die sich in einer zunehmenden Adaptions- und Selbstregulationsfähigkeit zeigen. Grundsätzlich durchlaufen Menschen mit einer intellektuellen Behinderung dieselben Entwicklungsphasen, allerdings verzögert oder unvollständig. Der emotionale Entwicklungsstand kann bei Personen mit Entwicklungsverzögerungen im Erwachsenenalter mit der Skala der emotionalen Entwicklung festgestellt werden (Sappok et al. 2016; 2019a; 2018; 2020b; Sappok und Zepperitz 2019; Sterkenburg et al. 2021). Die Kenntnis des emotionalen Entwicklungsstands kann dazu beitragen, das jeweilige Verhalten einer Person besser zu verstehen. In Abhängigkeit vom emotionalen Referenzalter sind bestimmte Verhaltensmuster typisch. Diese spezifischen Verhaltensphänomene sind charakteristisch für die jeweilige Entwicklungsphase (Hermann et al. 2022). Emotionale Entwicklungsverzögerungen in der Phase der Adaption können zur Suche nach körperlichem Wohlbefinden führen. Emotionale Entwicklungsverzögerungen in der Phase der ersten Sozialisation können zur Suche nach Sicherheit führen, in der Phase der ersten Individuation zur Suche nach Autonomie und in der Phase der Identifikation zur Suche nach Identität.
Körperliche und psychische Krankheitsbilder sind nach den geltenden medizinischen Leitlinien zu behandeln, wobei die Methoden dem kognitiven und emotionalen Entwicklungsstand anzupassen und die Regeln der Leichten Sprache zu beachten sind. Verhaltensstörungen sind mit systemischen, heilpädagogischen und psychotherapeutischen Methoden zu behandeln. Psychopharmaka sind nur in besonders schweren Fällen und nur vorübergehend psychopharmakologisch einzusetzen (NICE Guidelines 2015; Schanze 2018). Aufgrund der kausalen Bedeutung der Art der Interaktion mit der Person und der Umgebungsbedingungen, sind die Bezugspersonen in die Erhebung und Behandlung einzubeziehen. Die ganzheitlich und inter- wie multiprofessionell angelegte Behandlungsplanung ist langfristig anzulegen und sollte die eigenen Anliegen und Vorlieben der Person mit einbeziehen.
Menschen mit einer intellektuellen Behinderung leiden häufig an zusätzlichen körperlichen oder psychischen Erkrankungen und behandlungsbedürftigen Verhaltensstörungen. In der Behandlung sollte das biopsychosoziale Krankheitsmodell angewendet und das emotionale Referenzalter berücksichtigt werden. Nahe Bezugspersonen sind in die Behandlung einzubeziehen und Methoden der Leichten Sprache anzuwenden. Die leitliniengerechte Behandlung beinhaltet neben medikamentösen und psychotherapeutischen Methoden auch heilpädagogische und körper- bzw. erlebnisbasierte Ansätze. Die individuellen, behinderungsbedingten Besonderheiten sind in der Praxisorganisation, der Kommunikation und der Behandlung zu berücksichtigen, um eine bestmögliche gesundheitliche Versorgung zu ermöglichen.
AWMF Leitlinie (2021) S2k: Praxisleitlinie Intelligenzminderung. AWMF-Register Nr. 028 – 042. (https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/028 – 042 l_S2k_Intelligenzminderung_2021 – 09.pdf, Zugriff am 27. 03. 2022).
BAGüS-Fachausschuss zu freiheitsbeschränkenden Maßnahmen in der Eingliederungshilfe (Juli 2021) (https://dom.lvr.de/lvis/lvr_recherchewww.nsf/0/78976D9027E3EC93C125877C004DD3EA/$file/Vorlage15_593.pdf, Zugriff am 29. 12. 2021).
BMAS (Bundesministerium für Arbeit und Soziales) (Hrsg.) Dritter Teilhabebericht der Bundesregierung über die Lebenslagen von Menschen mit Beeinträchtigungen (2021): (https://www.bmas.de/DE/Service/Publikationen/a125-21-teilhabebericht.html, Zugriff am 28. 12. 2021).
Canadian Consensus Guidelines (2011) Primary care of adults with developmental disabilities. Can Fam Physician 57: 541 – 553.
Carr EG, Owen-Deschryver JS (2007) Physical illness, pain, and problem behavior in minimally verbal people with developmental disabilities. J Autism Dev Disord 37(3): 413 – 424.
Centers for Disease Control and Prevention (2021) National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, Division of Human Development and Disability. Disability and Health Data System (DHDS) Data. (https://www.cdc.gov/ncbddd/disabilityandhealth/dhds/index.html, Zugriff am 28. 12. 2021).
Cooper SA, Smiley E, Morrison J, Williamson A, Allan L (2007) Mental ill-health in adults with intellectual disabilities: prevalence and associated factors. Br J Psychiatry 190: 27 – 35.
Deb S, Perera B, Krysta K, Ozer M, Bertelli M, Novell R, Wieland J, Sappok T (2021) The European guideline on the assessment and diagnosis of psychiatric disorders in adults with intellectual disabilities. The European Journal of Psychiatry, epub online.
Došen A (2018) Psychische Störungen und Verhaltensauffälligkeiten bei Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung: Ein integrativer Ansatz für Kinder und Erwachsene. Göttingen: Hogrefe.
Fletcher RJ, Barnhill J, Cooper SA (2017) Diagnostic Manual Intellectual Disability 2 (DM-ID2) A Textbook of Diagnosis of Mental Disorders in Persons with Intellectual Disability. NADD.
Franke ML, Heinrich M, Adam M, Sünkel U, Diefenbacher A, Sappok T (2017) Körpergewicht und psychische Erkrankungen – Ergebnisse einer klinisch-psychiatrischen Querschnittsanalyse bei Menschen mit Intelligenzminderung. Nervenarzt. 89(5): 552 – 558.
Freie Hansestadt Bremen (2015): Versorgungssituation von seelisch verletzten und psychisch kranken Menschen mit geistiger Behinderung verbessern. Bericht für das Land Bremen. (https://www.soziales.bremen.media.php//, Zugriff am 28. 12. 2021).
Gardner W, Došen A, Griffiths DM, King T (2006) Practice guidelines for diagnostic, treatment and related support services for people with developmental disabilities and serious behavioral problems. New York: NADD.
GBD 2017 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators (2018). Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 354 diseases and injuries for 195 countries and territories, 1990 – 2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. Lancet 392: 1789 – 1858.
Hermann H, Berndt N, Lytochkin A, Sappok T (2022) Behavioural Phenomena in Persons with an Intellectual Developmental Disorder according to the level of Emotional Development. Journal of Intellectual Disability Research. (doi: 10.1111/jir.12930. Epub ahead of print).
Höhner G (2013) Inklusion – auch für Menschen mit geistiger Behinderung im Maßregelvollzug? In: DHG (Hrsg.) Menschen mit geistiger Behinderung im Maßregelvollzug. Herausforderungen für die Behindertenhilfe. Tagungsbericht: DHG (https://dhg-kontakt.de/wp-content/uploads/2015/12/DHG-Schrift-18.pdf, Zugriff am 28. 12. 2021).
Kinnear D, Morrison J, Allan L, Henderson A, Smiley E, Cooper SA (2018) Prevalence of physical conditions and multimorbidity in a cohort of adults with intellectual disabilities with and without Down syndrome: cross- sectional study. BMJ Open, 8: e018292.
Mazza MG, Rossetti A, Crespi G, Clerici M (2020) Prevalence of co-occurring psychiatric disorders in adults and adolescents with intellectual disability: A systematic review and meta-analysis, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 33(2): 126 – 138.
NICE Guideline (2016) Mental health problems in people with learning disabilities: prevention, assessment and management. (https://www.nice.org.uk/guidance/ng54, Zugriff am 21. 12. 2021).
NICE Guideline (2015) Challenging behavior and learning disabilities: prevention and interventions for people with learning disabilities whose behavior challenges. (https://www.nice.org.uk/guidance/ng11, Zugriff am 21. 12. 2021).
O'Leary L, Cooper SA, Hughes-McCormack L (2018) Early death and causes of death of people with intellectual disabilities: a systematic review. J Applied Res Intellect Disabil 31: 325 – 42.
Royal College of Psychiatrists (2007) Challenging behaviour: a unified approach. Clinical and service guidelines for supporting people with learning disabilities who are at risk of receiving abusive or restrictive practices. College Report CR144. London. (https://www.rcpsych.ac.uk/improving-care/campaigning-for-better-mental-health-policy/college-reports/2005 – 07-college-reports?searchTerms=college reports, Zugriff am 21. 12. 2021).
Royal College of Psychiatrists (2001) DC-LD: diagnostic criteria for psychiatric disorders for use with adults with learning disabilities/mental retardation. Gaskell, London.
Sappok T (2018) Psychische Gesundheit bei intellektueller Entwicklungsstörung. Ein Lehrbuch für die Praxis. 1. Auflage. Stuttgart: Kohlhammer Verlag.
Sappok T, Barrett BF, Vandevelde S, Heinrich M, Poppe L, Sterkenburg P et al. (2016) Scale of emotional development-Short. Res Dev Disabil. Dec; 59: 166 – 175.
Sappok T, Böhm J, Birkner J, Roth G, Heinrich M (2019a). How is your mind-set? Proof of concept for the measurement of the level of emotional development. PLoS ONE 14(4): e0215474.
Sappok T, Burtscher R, Grimmer A (2020a) Einfach sprechen über Gesundheit und Krankheit: Medizinische Aufklärungsbögen in Leichter Sprache, Bern: Hogrefe.
Sappok T, Diefenbacher A, Winterholler M (2019b) Medizinische Versorgung von Menschen mit Intelligenzminderung. Deutsches Ärzteblatt: 116: 809 – 16.
Sappok T, Došen A, Zepperitz S, Barrett BF, Vonk J, Schanze C, Ilic M, Bergmann T, De Neve L, Birkner J, Zaal S, Bertelli MO, Hudson M, Morisse F, Sterkenburg P (2020b) Standardizing the assessment of emotional development in adults with intellectual and developmental disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 33(1): 542 – 551
Sappok T, Zepperitz S (2019) Das Alter der Gefühle − über die Bedeutung der emotionalen Entwicklung bei geistiger Behinderung. 2. Aufl. Bern: Hogrefe.
Sappok T, Zepperitz S, Barrett BF, Došen A (2018) Skala der emotionalen Entwicklung – Diagnostik (SEED). Bern: Hogrefe.
Schanze C (2018) Psychopharmakotherapie. In: Sappok T (Hrsg.) Psychische Gesundheit bei intellektueller Entwicklungsstörung. Stuttgart: Kohlhammer. S. 343 – 354.
Schützwohl M, Sappok T (2020) Psychische Gesundheit bei Personen mit Intelligenzminderung [Mental health in persons with intellectual disability]. Nervenarzt 91(3): 271 – 281.
Sheehan R, Hassiotis A, Walters K (2015) Mental illness, challenging behaviour, and psycho-tropic drug prescribing in people with intellectual disability: UK population based cohort study. BMJ 351: h4326.
Sterkenburg PS, Kempelmann GEM, Hentrich J, Vonk J, Zaal S, Erlewein R, Hudson M. Scale of emotional development-short: Reliability and validity in two samples of children with an intellectual disability. Res Dev Disabil 108: 103821.
Traci MA, Seekins T, Szali-Petree A, Ravesloot C (2002) Assessing secondary conditions among adults with developmental disabilities: a preliminary study. Ment Retard 40: 119 – 131.
Theunissen G (2019) Umgang mit schwerwiegendem herausforderndem Verhalten bei Erwachsenen mit komplexen Behinderungen. Ergebnisse aus einem Forschungsprojekt in Baden-Württemberg. Teilhabe 58: 154 – 160.
Tyler CV, Schramm S, Karafa M, Tang AS, Jain A (2010) Electronic health record analysis of the primary care of adults with intellectual and other developmental disabilities. J Policy Pract Intellect Disabil 3: 204 – 210.
Vissers LE, Gilissen C, Veltman JA (2016) Genetic studies in intellectual disability and related disorders. Nat Rev Genet 17: 9 – 18.
Walter-Fränkel (2018) Schmerzdiagnostik. In: Sappok T (Hrsg.) Psychische Gesundheit bei intellektueller Entwicklungsstörung. Stuttgart: Kohlhammer. S. 265 – 274.
Walsh M, Morrison TG, McGuire BE (2011) Chronic pain in adults with an intellectual disability: prevalence, impact, and health service use based on caregiver report. Pain 152(9): 1951 – 1957.
World Health Organisation (WHO 2018) International Classification of Diseases for Mortality and Morbidity statistics. Eleventh revision. (ICD-11)
Zablotsky B, Black LI, Maenner MJ, Schieve LA, Danielson ML, Bitsko RH, Blumberg SJ, Kogan MD, Boyle CA (2019) Prevalence and Trends of Developmental Disabilities among Children in the United States: 2009 – 2017. Pediatrics 144(4): e20190811.
Zweier C (2018) Genetische Störungen. In: Sappok T (Hrsg.) Psychische Gesundheit bei intellektueller Entwicklungsstörung. Stuttgart: Kohlhammer. S. 81 – 87.
Julia ist das mittlere von drei Kindern, Marie ist drei Jahre älter, Johanna zwei Jahre jünger. Die drei Geschwister wachsen in einem kleinen Berliner Vorort auf, das Haus der Familie steht am Ortsrand, und vom hinteren Gartentor aus kann man direkt in den Wald gelangen. Das haben die drei Mädels gern genutzt und sind stundenlang mit den Nachbarkindern durch die Gegend gestromert, haben Hütten gebaut, sind auf Bäume geklettert und haben zusammengespielt.
Früh fiel auf, dass Julia »irgendwie anders« ist als die anderen Kinder. Sie war ungeschickter, stolperte häufiger, ging oft in kreiselnden Bewegungen auf Zehenspitzen, und jede Berührung war ihr zu viel. Das war schon als Baby so, weswegen die Mutter rasch abstillte und ihr die Flasche gab. Am liebsten stand sie versonnen zwischen Bäumen und beobachtete das Sonnenlicht, wie es durch das Blätterdach fiel. Gefühlte Stunden konnte sie so verharren und wirkte dabei absolut zufrieden und in sich selbst versunken. Sie konnte auch stundenlang mit Kieselsteinen spielen, die sie zum Beispiel einen Felsen runterkullern lies oder ganz exakt nach Größe in einer Reihe sortierte. Bei den Gruppenspielen im Wald war sie z. B. das verlassene Kind, das verlorengegangen war, oder sie war einfach nur mit dabei, quasi als Statistin. In andere Rollen reinschlüpfen und auf Vater-Mutter-Kind-Spiele hatte sie keine Lust. Sie wurde auch nicht gedrängt, sondern einfach nur so akzeptiert, wie sie war. Sie gehörte dazu, und war dabei, auch wenn sie sich anders verhielt als ihre Altersgenossinnen und -genossen. Ihre große Schwester passte immer ein Stück auf sie auf, aber auch ihre jüngere Schwester nahm früh auf Julia Rücksicht. Julia spielte gerne mit einer Puppe, allerdings stets für sich allein. Sie liebte es, sie im Kinderwagen spazieren zu fahren. Diese Puppe begleitete sie viele Jahre, und noch heute hat sie einen festen Platz auf ihrem Bett. Mit Kieselsteinen spielt sie heute nicht mehr, dafür liebt sie Perlen. Diese sortiert sie nach der Farbe und macht sich Ketten, von denen sie gerne reichlich übereinander trägt, weil es ihr schwerfällt, sich für eine Kette zu entscheiden. Wenn sie aufgeregt ist, klackert sie gerne die Perlen aneinander, was ihre Mitmenschen zum Teil nervt, aber sie offenbar total beruhigt.
Als sie mit einem Jahr in eine reguläre Kindergrippe kam, blieb sie ungewöhnlich unkompliziert dort, aber je älter sie wurde, desto mehr fiel auf, dass sie anders war, weil sie wenig Interesse an den anderen Kindern zeigte. Während die anderen gern den Unsinn ihrer Freunde nachmachten und Fange und Verstecken spielten, zog sich Julia in eine ruhige Ecke zurück und stapelte Bauklötze oder sortierte Autos nach Farben. Auch den Erzieherinnen und Erziehern fiel es schwer, mit Julia in Kontakt zu kommen. Sie vermied es, ihnen ins Gesicht zu sehen, suchte keine Hilfe, wenn sie sich verletzt hatte, und es war schwer, an ihrem Gesichtsausdruck zu erkennen, was in ihr vor sich ging. Lärm konnte sie massiv stressen, und besonders das Weinen anderer Kinder führte dazu, dass auch sie »ausrastete« und z. B. den Kopf wiederholt gegen die Wand schlug oder getrieben in immer gleichen Kreisen durch die Räume tigerte. Weil sich die Betreuenden überfordert fühlten und das Gefühl hatten, ihr nicht gerecht werden zu können, musste Julia in eine »Sondertagesstätte« mit weniger Kindern und mehr Personal wechseln. Die Ruhe dort tat ihr gut, und sie machte deutliche Fortschritte, auch in Bezug auf gemeinsame Aktivitäten mit Gleichaltrigen. So konnte sie beispielsweise mit den anderen gemeinsam essen, wurde zunehmend geschickter bei Bastelarbeiten, und fing mit 4 – 5 Jahren an, erste Worte zu sprechen. Mit sechs wurde sie in eine Sonderschule eingeschult, wo sie gut zurechtkam, danach fand sie einen Arbeitsplatz in einer Behindertenwerkstatt, hier erledigt sie die ihr aufgetragenen Sortierarbeiten gewissenhaft.
In der Familie fühlte sie sich weiterhin sehr wohl. Als sie sechs war, trennten sich ihre Eltern, das schien sie aber nicht sehr zu berühren. Auch in den folgenden Jahren fragte sie nicht viel nach ihrem Vater, und auch er schien kein Interesse an einem weiteren Kontakt zu ihr zu haben. Ihre wichtigsten Bezugspersonen waren ihre Schwestern, ihre Mutter sowie der Großvater mütterlicherseits, der auch schon immer etwas kauzig gewesen war. Trotzdem fühlten die beiden eine Verbundenheit, z. B. bei Hoppe-hoppe-Reiter-Spielen oder später beim gemeinsamen Puzzeln. Sie liebte es auch, mit dem Großvater gemeinsam dessen Münzsammlung durchzugehen, die er sich über viele Jahrzehnte zusammengestellt hatte. Als der Großvater verstarb, war Julia 25 Jahre alt. Die Familie wunderte sich enorm, dass der Tod des Großvaters sie scheinbar unberührt lies. Das hatte angesichts des innigen Verhältnisses der beiden keiner erwartet, aber Julia, die mittlerweile in eine Einrichtung der Behindertenhilfe ausgezogen war, änderte ihre Tagesroutinen in keiner Weise. Unter der Woche ging sie in die Werkstatt, jedes 2. Wochenende besuchte sie ihre Mutter, wo sie auch regelmäßig ihre Schwestern traf. Mit 26, ein Jahr nach dem Tod des Großvaters, rutschte sie in eine lang andauernde Krise: Sie schlief schlecht, hatte die Freude an Sortier- und Fädelarbeiten verloren, aß schlecht und begann den Kopf gegen die Wand zu schlagen. Aus unerkenntlichen Gründen sprang sie plötzlich auf und lief getrieben umher. Dabei zog sie immer die gleichen Kreise. Sie begann »in Ecken« zu starren – keiner wusste genau, warum und wohin genau. Die Stimmung wechselte rasch und Nebengeräusche, z. B. ein vorbeifahrendes Müllauto oder ein pfeifender Teekessel, konnten sie völlig aus der Fassung bringen. Sie reagierte auch nicht mehr in gewohnter Weise auf das Betreuungspersonal und war kaum noch erreichbar. Als sie 10 kg an Gewicht verloren hatte und auch die Mutter kaum noch Zugang zu ihr bekommen konnte, ging diese mit ihr zu einem niedergelassenen Psychiater, der die Vermutung hatte, dass sich eine schizophrene Psychose manifestierte. Dazu wies er sie stationär in einer psychiatrischen Klinik ein. Die behandelnde Oberärztin teilte die Einschätzung des niedergelassenen Kollegen und begann eine antipsychotische Behandlung mit Risperidon. Darunter nahmen zwar die selbstverletzenden Verhaltensweisen etwas ab, aber der Zustand besserte sich nicht grundlegend, daher wurde die medikamentöse Behandlung auf ein anderes Antipsychotikum, Aripiprazol, umgestellt. Da die hohe Irritabilität und die uneinfühlbaren Verhaltensweisen noch immer fortbestanden, wurde der Mutter ein Behandlungsversuch mit Clozapin vorgeschlagen, einem hochwirksamen Antipsychotikum, das bei Unwirksamkeit andere Antipsychotika eingesetzt wird.
