SEP et en bonne santé E-Book

Claudia Brunner

• Herausgeber: tredition
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Französisch
• Veröffentlichungsjahr: 2023

Seitenzahl: 474

Beschreibung

Vivez de manière autonome - même avec la sclérose en plaques! Le diagnostic peut être effrayant - mais faire l'autruche ? Définitivement pas! Parce qu'il existe de nombreuses possibilités et façons de mener une vie heureuse et autonome, même avec la sclérose en plaques. La seule question est : par où commencer ? Quelle est la bonne voie pour moi ? Ce livre montre clairement quelles sont les options qui s'offrent à vous en plus de la médecine conventionnelle pour influencer positivement l'évolution de la maladie dans la sclérose en plaques et prendre votre propre santé en main. Toutes les mesures proposées sont scientifiquement prouvées. Ils ont aussi le pouvoir d'enrichir sa vie au-delà de la maladie. Parce que la SEP n'est pas la fin, c'est le début d'un nouveau chapitre! Ce qui vous attend : * 9 actions réalisables - "Une vie saine pour une vie saine!" Le livre présente 9 mesures auto-implémentables qui peuvent influencer positivement l'évolution de la SEP. Il résume l'essentiel de plusieurs centaines d'études scientifiques. Toutes les recommandations sont faciles à comprendre et à mettre en œuvre ! * Une histoire personnelle - "Du diagnostic à aujourd'hui" Accompagnez l'auteur à travers vos propres antécédents médicaux. Vous trouverez des aperçus très personnels du diagnostic aux expériences de fatigue et de rechutes, spécialement marqués encore et encore tout au long du livre. * Connaissances de base - "La médecine conventionnelle et le mode de vie se complètent!" Par conséquent, toutes les personnes concernées doivent connaître la maladie et avoir accès aux informations sur les options de traitement. Vous y trouverez des chapitres qui expliquent la SEP, mais montrent également diverses thérapies de base et leur efficacité. Utilisez ces chapitres pour approfondir votre compréhension de la SEP et comme référence et base de discussion avec votre médecin.

Leseprobe

Dr. Claudia Brunner

SEP et en bonne santé

Recommandations scientifiquement fondées pour une vie active malgré la sclérose en plaques

Clause de non-responsabilité et remarque générale sur les thèmes médicaux :

Les contenus présentés ici sont destinés exclusivement à l'information neutre et à la formation continue générale. Ils ne constituent pas une recommandation ou une promotion des méthodes de diagnostic, des traitements ou des médicaments décrits ou mentionnés. L'ouvrage, y compris tous les contenus, a été élaboré avec le plus grand soin. Toutefois, des erreurs d'impression et des informations erronées ne peuvent pas être totalement exclues. La maison d'édition et l'auteur ne sont pas responsables de l'actualité, de l'exactitude et de l'exhaustivité du contenu de l'ouvrage, ni des erreurs d'impression. La maison d'édition et l'auteur n'assument aucune responsabilité juridique ni aucune forme de responsabilité pour les informations erronées et les conséquences qui en découlent. Toutes les informations correspondent à l'état des connaissances au moment de la publication.

Le texte ne se substitue en aucun cas à l'avis professionnel d'un médecin ou d'un pharmacien et ne doit pas être utilisé comme base pour un diagnostic autonome et le début, la modification ou l'arrêt d'un traitement de maladie. En cas de questions ou de problèmes de santé, consultez toujours votre médecin de confiance ! Ne prenez jamais de médicaments (y compris des herbes médicinales) sans consulter votre médecin ou votre pharmacien ! Vous ne devez donc jamais utiliser les informations fournies ici comme seule source de décision en matière de santé. En cas de troubles, vous devez dans tous les cas demander un avis médical. L'auteur décline toute responsabilité en cas de désagréments ou de dommages résultant de l'utilisation des informations présentées ici.1

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Mentions légales

© 2022 Dr. Claudia Brunner

ISBN couverture souple : 978-3-347-58512-6

ISBN couverture rigide : 978-3-347-58513-3

ISBN e-book : 978-3-347-58514-0

Impression et distribution pour le compte de l'auteur :

tredition GmbH, Halenreie 40-44, 22359 Hamburg, Allemagne

L'ouvrage, y compris ses parties, est protégé par le droit d'auteur. L'auteur est responsable des contenus. Toute utilisation est interdite sans son accord. La publication et la diffusion sont effectuées au nom de l'auteur, pouvant être contacter à l'adresse suivante : tredition GmbH, Abteilung "Impressumservice", Halenreie 40-44, 22359 Hamburg, Allemagne.

Table des matières

Avant-propos

1. Introduction

1.1 Mon histoire personnelle avec la SEP

1.2 La sclérose multiple – C'est quoi exactement ?

2. Prendre sa santé en main – 9 élements pour un bon déroulement

2.1 L'exposition au soleil et la vitamine D

2.2 Le sommeil

2.3 Le sport-l'activité physique

2.4 La méditation et la gestion du stress

2.5 L'alimentation

2.6 Le jeûne

2.7 Utilisation des stimulants

2.8 Psychologie – Thérapie, Réseaux

2.9 Le pouvoir de la connection – La vie sociale

2.10 »Cognition« – Apprentissage tout au long de la vie

3. Les 9 étapes de construction en bref

4. SEP et le travail

5. Les prochaines étapes

5.1. Changer ses habitudes

5.2 L'entretien avec les médecins

5.3 Examiner et traiter d'autres maladies de base !

6. Médecine conventionnelle

6.1 Explications – Bases

6.2 Traitement des poussées

6.3  Thérapie modifiant le cours

6.4 Traitement symptômatique ou concommitant

6.5 Médicaments sélectionnés du traitement modificateur de cours

6.6 Médicaments sélectionnés du traitement modificateur de cours – Risque relatif opposé au risque absolu

7. Utile pour les proches

7.1 Qui porte le fardeau ?

7.2 L'empathie pour la personne malade

7.3 Que puis-je faire en tant que proche parent ?

8. Bilan

8.1 Un mode de vie sain ou les médicaments ?Une combinaison des deux fait effet !

8.2 Questions et réponses

8.3 Raisons pour lesquelles un mode de vie sain dans la SEP peut être extrêmement efficace

9. Conclusion

10. Annexe

10.1 L'auteur

10.2 Remerciements

10.3 Sources

10.4 Notes de fin

Avant-propos

Ce livre s'adresse en priorité à toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques et à leurs proches.

De surcroît, il s'adresse à tous ceux qui souhaitent en savoir plus sur la maladie de manière compréhensible. Cependant, il se tourne en particulier vers les personnes à la recherche d' options scientifiquement prouvées en plus de la médecine conventionnelle afin de pouvoir vivre mieux et en meilleure santé avec leur maladie.

Une grande partie de l'information disponible sur la sclérose en plaques est difficile à comprendre ou se limite à l'aspect médical de la maladie. Il existe d'innombrables sources d'information sur les médicaments. Mais très peu d'entre elles se concentrent sur la personne malade et reconnaissent qu'il existe des moyens scientifiquement prouvés d'influencer positivement le cours au-delà des injections ou des comprimés.

Ce livre comblera précisément cette lacune. Au carrefour de la médecine conventionnelle et de la médecine du style de vie, il indique comment chaque personne concernée peut influencer elle-même l'évolution de sa maladie.

Dans ce livre, vous ne trouverez ni chamans, ni remèdes miracles, ni perles homéopathiques.

Mais ce que vous trouverez, ce sont des recommandations scientifiquement testées et éprouvées qui, individuellement ou mieux ensemble, peuvent être bénéfiques pour une meilleure évolution de la SEP !

***

Après le diagnostic de ma sclérose en plaques il y a plus de 13 ans, j'ai adopté au fil des ans une approche scientifique rigoureuse pour aborder ma maladie. Des années d'entraînement et de formation à la recherche dans les universités, ainsi que pendant mon doctorat, m'ont non seulement formé, mais aussi influencé à cet égard.

Mon parcours de ces dernières années ne m'a pas seulement amenée dans des cabinets médicaux et des hôpitaux, mais aussi dans de nombreuses bibliothèques et bases de données de revues pour comprendre les dernières recherches sur la SEP.

En tant qu'économiste, se concentrant en fait sur les questions de gestion d'entreprise, j'ai acquis au fil des ans de nombreuses connaissances dans les domaines de la médecine, de la nutrition et de la psychologie, afin de pouvoir comprendre les liens entre la maladie et son traitement.

J'ai toujours mis l'accent sur les possibilités d'influencer personnellement l'évolution de ma maladie. Bien sûr, on peut prendre des médicaments et confier la responsabilité à un médecin. Cela ne m'a jamais suffi, je voulais tout comprendre et agir moi-même.

Entre-temps, j'ai lu des centaines, voire des milliers d'études sur la SEP et j'ai évalué leur qualité et leur pertinence. A cela se sont ajoutées diverses formations continues dans les meilleures universités du monde. J'ai non seulement obtenu un certificat en nutrition à la Stanford School of Medicine, mais j'ai aussi suivi un cours sur la science du bien-être à l'université de Yale et j'ai enfin commencé un master en psychologie à Harvard, qui nécessitera encore un peu de temps. L'un de mes moments forts a été un cours de neuroanatomie à la Harvard Medical School, où l'on a disséqué des cerveaux de personnes décédées et analysé des images IRM. Divers autres cours, comme Brain Health ou Life Style Medicine dans le cadre des études de psychologie, ont également absolument passionnants.

Ce qui m'a le plus enthousiasmée dans tous mes cours, c'est LE constat suivant : toutes les parties s'imbriquent les unes dans les autres pour former un tout. Chacune de ces sciences, chacun de ces cours a quelque chose à apporter en soi à la question de savoir comment je peux, ou plutôt comment NOUS pouvons, vivre en bonne santé.

Veuillez prendre le temps de profiter de mes études interminables en version abrégée.

Oui, il existe des moyens d'influencer votre propre évolution de la maladie !

Cet ouvrage vous fournira des recommandations scientifiques que chacun(e) pourra mettre en œuvre par lui-même.

Il me tient à cœur de donner à toutes les personnes concernées toutes les connaissances nécessaires pour mener une vie saine et autodéterminée avec un diagnostic de SEP !

Structure

Le livre se divise en plusieurs parties. Tout d'abord, l'introduction retrace mon histoire personnelle. Ensuite, il y a un aperçu facile à comprendre de la maladie.

La partie principale du livre est consacrée à neuf éléments constitutifs d'une bonne évolution de la SEP. Parallèlement aux chapitres sur le sport et la méditation, vous trouverez des parties sur l'alimentation, mais aussi sur la santé psychique.

Chaque sous-module est ensuite résumé dans une recommandation spéciale.

Pour faciliter la mise en œuvre des recommandations, un chapitre suit avec les prochaines étapes.

Au cours de la SEP, vous devrez tôt ou tard (co-)décider si et si oui, quel médicament vous voulez prendre. La deuxième grande partie du livre expliquera donc les thérapies choisies comme une référence et un ouvrage compact de référence. De plus, il y a les effets secondaires possibles, les points auxquels vous devez porter une attention particulière et enfin l'efficacité des thérapies.

Le chapitre suivant est conçu spécifiquement pour les membres de la famille et répond à certains des problèmes et questions qui peuvent survenir.

Le livre se termine par la question de savoir si et comment la médecine conventionnelle et un mode de vie sain peuvent travailler ensemble pour parvenir à une vie saine avec la SEP.

En annexe, vous trouverez la bibliographie et des informations sur l'auteur.

Guide de lecture

"SEP et santé" est un livre spécialisé qui s'adresse aux personnes concernées. Cependant, on y trouve toujours des aperçus personnels et des expériences. En outre, il y a des digressions pour ceux qui souhaitent en savoir plus et qui cherchent des explications sur le contexte. Afin de répondre à vos souhaits individuels, les différentes parties sont marquées comme suit.

Mes expériences personnelles et mon histoire sont marquées en italique et au crayon.

Les informations de fond et les explications supplémentaires pour les personnes intéressées sont reconnaissables au signe "info".

1. Introduction

1.1 Mon histoire personnelle avec la SEP

"Êtes-vous mariée ?"

Ce furent ses premiers mots.

Stupéfaite de cette question inattendue, j'ai regardé le neurologue en face de moi et j'ai dit "non". Pour une raison que j'ignore, il a poursuivi : "Alors, vous devriez le faire rapidement ! Vous pouvez aussi avoir des enfants tout à fait normalement. J'ai de nombreux patients avec des enfants".

Je n'avais aucune idée de ce que signifiaient ces mots. Ils ne correspondaient pas du tout à ce que j'avais vécu ces derniers jours. Aussi, j'étais loin de tout projet d'enfant ou de l'envie de me marier.

À 26 ans, je profitais pleinement de la vie. J'étais une jeune femme en bonne santé. Après avoir terminé mes études, j'avais commencé à travailler dans un cabinet de conseil quelques mois auparavant. Mon souhait était d'avoir une carrière, de voyager beaucoup, de découvrir les cultures les plus diverses et de profiter tout simplement de la vie de manière indépendante et libre.

L'histoire de ma maladie a commencé lors d'un entretien avec le personnel environ deux mois auparavant. On m'avait annoncé sans aucun ménagement que j'allais perdre mon emploi.

L'année précédente, il y avait eu un fort krach boursier aux États-Unis et l'économie allemande avait également été touchée. Il s'en était suivi des licenciements massifs, entre autres dans des sociétés de conseil en gestion. J'en faisais partie.

Aussi soudainement qu'un coup de couteau et tout aussi vivement, une terrible douleur m'a traversé la tête. Je n'arrivais plus à penser clairement et j'ai rapidement mis fin à la conversation. Alors que j'étais encore au bureau, la douleur s'est déplacée derrière mon œil droit. Une sensation de pression indicible s'est développée. Je devais sortir. L'ibuprofène et un flot de larmes me détendirent un peu et la douleur s'atténua.

Malheureusement, il restait encore quelques semaines avant la fin de mon contrat et j'ai donc continué à aller travailler les jours suivants. Le lendemain matin, j'ai ouvert la porte du bureau. Comme si j'appuyais sur un bouton, la pression derrière mon œil s'est intensifiée. J'ai passé cette journée et les suivantes au bureau à chercher des offres d'emploi et à imprimer des CV sur du papier coûteux. Pourtant, la douleur ne cessait de s'aggraver.

Seules les pauses déjeuner et la fin de la journée de travail me détendaient la tête. Chaque jour restant du mois en cours, l'augmentation de la douleur le matin en allant au bureau, le soulagement momentané à midi et l'amélioration progressive après la fin du travail se sont reproduits. Malgré ces phases de soulagement, la douleur s'intensifiait chaque jour. La sensation de pression derrière mon œil ne cessait d'augmenter et dès le troisième jour après l'entretien, j'avais l'impression que mon œil allait se détacher de son orbite.

À ce moment-là, je savais déjà que je ne pourrais pas tenir les trois mois restants dans ces conditions. En grinçant des dents, j'ai donné ma démission, renoncé à deux mois de salaire, mais j'ai retrouvé ma liberté au bout de 28 jours supplémentaires - et, je l'espère, exempte de douleurs.

***

Me voici donc sans emploi et sous analgésiques. L'amélioration et la détente espérées n'ont malheureusement pas eu lieu. Tout au long de la journée, j'ai continué à ressentir des douleurs et une pression derrière l'œil. Certes, il y avait une amélioration notable par rapport à la semaine précédente, mais je devais tout de même consulter un médecin. Lundi matin, j'ai donc commencé par me rendre chez notre médecin de famille. J'ai quitté le cabinet avec le diagnostic d'une céphalée de tension aiguë due au stress et un arrêt maladie pour tout le mois, pleine d'espoir quant à une amélioration et à un regain d'énergie.

Mon ami vivait à l'époque à New York. Comme je pouvais aussi écrire des candidatures depuis là-bas, la décision a été prise rapidement. Les cinq semaines suivantes à New York ont été merveilleuses, je me sentais mieux. La douleur n'était plus aussi fréquente et forte. De plus, peu avant mon départ, je m'étais fait faire de nouvelles lunettes par un opticien. Mon acuité visuelle s'était apparemment un peu détériorée. J'ai donc supposé que les mauvais verres avaient également contribué à mes douleurs.

Malheureusement, l'opticien ne l'avait probablement pas tellement bien effectué les mesures et bientôt mes douleurs sont redevenues plus fréquentes. Je voyais aussi de moins en moins bien de mon œil droit. Je n'en ai pas tiré la conclusion que quelque chose n'allait pas avec ma tête ou que j'étais malade. Même l'ophtalmologiste que j'ai vu a indirectement renforcé ma conviction que j'allais bien. A part les yeux secs, il ne pouvait voir aucun problème avec mes yeux.

Au fur et à mesure que la douleur s'intensifiait et que l'acuité visuelle diminuait, j'ai eu le sentiment que quelque chose de plus important n'allait peut-être pas. Mais je me raccrochais encore au moindre espoir, comme celui de l'ophtalmologue, et j'utilisais assidûment des gouttes pour les yeux.

Une semaine seulement après mon retour de New York, j'ai commencé à prendre mes fonctions à mon nouveau poste. Comme j'avais un long week-end devant moi, j'étais encore dans mon ancienne ville et le déménagement était prévu pour plus tard. Mon petit ami était de retour en Allemagne entre-temps et nous avons passé le week-end confortablement dans mon appartement d'étudiant.

C'est un samedi que je me suis à nouveau plainte de très fortes douleurs. Mon œil droit donnait l'impression d'être expulsé de son orbite. En même temps, je ne pouvais plus lire de livres avec cet œil. Tout était complètement flou. Petit à petit, je voyais aussi différentes nuances de rouge sur mes yeux. Le plus beau rouge feu à l'œil gauche, un rouge marron plutôt marécageux à l'œil droit. J'étais désespérée et paralysée.

Mon ami a finalement pris la décision et m'a forcée à aller directement chez le médecin. Nous sommes allés directement à la clinique ophtalmologique de Munich et nous y sommes arrivés à 17 heures. L'attente à l'hôpital m'a semblé interminable et le médecin m'a finalement diagnostiqué une acuité visuelle inférieure à 60 % et des troubles de la vision. À ce moment-là, j'étais déjà en larmes et je l'ai supplié de me dire ce que j'avais. La seule réponse fut qu'il devait en discuter avec le titulaire. De nouveau, j'ai attendu. Finalement, on m'a appelé et on m'a rapidement dit que soit j'avais une inflammation du nerf optique, soit "quelque chose" appuyait dessus. Je devais aussi me rendre immédiatement à l'hôpital universitaire, peut-être pourrais-je " être introduite dans les tuyaux" afin de passer un IRM.

A ce moment-là, je n'avais déjà plus les idées claires. J'ai juste supplié mon ami de faire quelque chose, je ne veux pas de tumeur dans ma tête…

Il a gardé son sang-froid et nous nous sommes rendus directement à l'hôpital universitaire de Großhadern. Aux urgences, nous avons attendu très longtemps dans une salle triste aux couloirs laids. Les heures qui ont suivi sont pour moi comme enveloppées d'un voile. Aujourd'hui encore, je ne me souviens que de quelques détails. Par exemple, le fait que mon ami ait déchiré le résultat du scanner pour que je n'aie pas à attendre une seconde de plus. Qu'il m'a acheté un hamburger à 2 heures du matin et comment le neurologue m'a prélevé du liquide céphalo-rachidien.

Finalement, on m'a dit que j'avais une inflammation du nerf optique et que je devais revenir les jours suivants pour une perfusion. Avec les mots suivants :

"Cherchez un neurologue établi", j'ai finalement été renvoyée.

Et nous en étions là. Après une visite chez le radiologue ("Ah, vous avez un suivi"), nous nous sommes assis en face du docteur en neurologie. Après nous avoir demandé en guise d'introduction si nous étions mariés, il a répondu sèchement : "Vous avez une inflammation chronique du système nerveux central. Je vais vous donner quelques brochures, vous pourrez y lire des informations sur les thérapies".

Cela a duré moins de cinq minutes.

Ce moment est resté gravé dans ma tête comme un film au ralenti.

Je me suis levée. Il avait des chaises noires en plastique design dans son cabinet. Le sol était ancien et en bois sombre. Je me suis tourné vers la porte. Juste au-dessus du seuil, j'ai baissé les yeux sur les brochures que je tenais à la main.

"Vivre avec la SEP" était écrit dessus. Trou de mémoire …

Je ne connaissais pas la SEP à l'époque. Pour moi, c'était une maladie nébuleuse et je ne savais pas grand-chose d'autre à part le fait qu'elle était incurable et que les gens étaient en fauteuil roulant. Malgré tout, j'ai essayé d'expliquer à mon ami que j'étais très heureuse maintenant. Maintenant, je savais au moins ce que j'avais.

Après ce rendez-vous, mon ami a cherché pour moi un neurologue spécialisé dans la région. Ce rendez-vous n'était pas très éloigné et n'avait rien à voir avec ma première visite chez le neurologue. Le médecin a pris une heure et demie pour nous expliquer la maladie, son évolution, les possibilités de traitement et autres. Ce jour-là, la SEP a acquis son nom. Mon hamster intérieur a été baptisé. L'un des rares moments de joie de ces journées fut en effet la lecture de la notice d'emballage de mon nouveau médicament. Il y était écrit qu'il était obtenu à partir de cellules ovariennes de hamster chinois. J'ai donc tout simplement baptisé la SEP "Mon hamster", ce qui la rendait déjà un peu plus humble et plus tangible.

Et c'est ainsi que le hamster est entré dans ma vie. Comme tout le monde peut probablement l'imaginer, un mauvais diagnostic est un grand choc. Même les personnes concernées ou les proches connaissent cela de première main. Pour moi aussi, c'est exactement ce qui s'est passé, mon monde a été bouleversé de fond en comble. Tout ce que j'avais espéré atteindre et réussir s'est effondré. En plus de tous les changements dans ma vie - perte d'emploi, nouveau travail, déménagement - ce fut une période très difficile pour moi.

Au cours des années suivantes, j'ai dû faire face à de nombreux obstacles. L'un des plus grands a été d'accepter que le hamster faisait partie de moi et qu'il était une partie de moi. Il m'a fallu des années pour parvenir à cette acceptation. J'ai pris des dizaines de détours, j'ai pleuré des torrents de larmes, j'ai passé des semaines à me disputer avec mon petit ami, je me suis forcée à être performante, je ne me suis permis aucune faiblesse et j'ai même nié par moments l'existence de la SEP.

C'est justement les premières années après le diagnostic que j'ai connu des poussées et des symptômes les plus divers. Outre de nombreuses sensations désagréables, comme des jambes engourdies, des fourmillements dans les bras, des doigts engourdis ou autres, j'ai surtout dû lutter contre de nouvelles inflammations du nerf optique aux deux yeux. En outre, mon bras gauche était presque paralysé et je souffrais quotidiennement d'une forte fatigue et de maux de tête. Chaque midi, j'étais sans énergie pendant environ une heure et incapable d'avoir une pensée claire. La pause déjeuner s'étirait chaque jour avec un café et je récupérais les pires jours devant l'ordinateur, fixant comme un zombie des articles que je ne parvenais pas à cerner.

Au fil des ans, mon état cérébral s'est considérablement détérioré. J'ai maintenant eu plus de 40 lésions à divers endroits, y compris la moelle épinière. Le volume cérébral avait déjà diminué et les médecins m'ont fait remarquer plus d'une fois que mon imagerie indiquait une évolution sévère.

J'ai reçu plusieurs thérapies à la cortisone, qui m'ont également paralysée pendant quelques jours, et j'ai essayé différentes thérapies de base. Dans les années qui ont suivi, j'ai reçu cinq médicaments différents. Tous avaient leurs côtés positifs et négatifs particuliers. Pour certains, ma SEP s'est complètement arrêtée et aucune nouvelle lésion ne s'est formée. J'ai encore eu des crises avec d'autres. J'ai dû arrêter certains à cause des effets secondaires parfois graves, d'autres étaient tout simplement inefficaces.

En attendant, mon hamster et moi avons convenu d'une coexistence pacifique, on pourrait également l'exprimer ainsi : une trêve qui, espérons-le, durera très longtemps. Après des années de lutte, j'ai aussi fait quelques changements très sérieux pour moi personnellement, à la fois dans ma propre perception et dans ma vie. Depuis huit ans maintenant, je vis presque sans rechutes et symptômes sans aucune restriction majeure.

Certains de ces changements se sont avérés très utiles pour moi. Maintenant que je vis une vie détendue, équilibrée et saine, j'aimerais partager mes idées et laisser les autres participer. Il est très important pour moi d'encourager les autres qui sont touchés et de les informer qu'une partie de leur santé est entre leurs mains.

Nous pouvons en fait beaucoup contribuer à une bonne vie malgré la SEP ! La SEP n'est plus une rue à sens unique !

Aujourd'hui, lorsque je vais chez le médecin, je ne suis généralement accueillie que par un regard perplexe, souvent suivi d'un commentaire : "Votre clinique ne correspond pas vraiment à l'imagerie". Cela peut bien signifier quelque chose comme : "Quand j'ai vu les images de l'IRM, je ne pouvais pas m'imaginer que vous alliez aujourd'hui sauter joyeusement à la porte de chez moi sans aucune restriction !"

Mais je le fais pourtant !

1.2 La sclérose en plaques – Qu'est-ce que c'est exactement ?

Description sommaire

La sclérose en plaques (SEP), ou encéphalomyélite disséminée, est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central. L'apparition de lésions résultant de la démyélinisation (dématérialisation) des fibres nerveuses est typique de la SEP. Selon l'emplacement de la lésion, les symptômes neurologiques les plus divers sont possibles. La maladie peut toucher aussi bien le cerveau que la moelle épinière, avec des symptômes variés en conséquence. Outre les troubles visuels, les signes les plus fréquents sont les troubles de la sensibilité, les maux de tête, les troubles urinaires et les troubles de la marche.

Différents agents immunosuppresseurs et immunomodulateurs peuvent être utilisés pour le traitement et la modification de l'évolution, ce qui peut avoir une influence favorable sur l'évolution. Malheureusement, la maladie n'est pas guérissable à l'heure actuelle.2

Digression – En des termes simples

Notre cerveau fait fonction de "centre de contrôle" du corps et de l'esprit humains. Il se compose de différentes cellules nerveuses, elles-mêmes constituées d'un corps cellulaire et de voies nerveuses (appelées axones).

Si, par exemple, un doigt doit être bougé, des signaux sont transmis de la région correspondante du cerveau au doigt via les voies nerveuses appropriées à travers le corps.

Les axones peuvent mesurer plusieurs mètres de long et traverser tout le corps, même jusqu'au petit orteil. Ce système fonctionne de manière similaire à la transmission du courant électrique par des câbles jusqu'à la prise de courant ou ensuite jusqu'au terminal électrique.

Contrairement à la transmission de l'électricité de la centrale électrique à l'appareil final, la transmission d'informations par les axones fonctionne dans les deux sens. Non seulement le cerveau peut transmettre l'ordre de commande aux doigts, mais il peut également transporter des impressions sensorielles telles que la chaleur, le froid ou la douleur vers le cerveau. Les mouvements peuvent ainsi être coordonnés et adaptés aux perceptions à une vitesse incroyable.

Tout comme les câbles électriques, les axones sont pourvus d'une isolation. Ils empêchent les "courts-circuits" et assurent une transmission rapide et sans entrave des informations.

La SEP, c'est quoi ?

Si l'on conserve l'image du câble électrique, il est utile d'imaginer une fouine grignotant la couche extérieure de l'isolation avec ses dents pointues. Dans un premier temps, il ne se passera rien. Mais si elle parvient à mettre à nu un ou plusieurs endroits du câble, les conséquences peuvent être tout à fait néfastes.

Dans notre organisme, ce sont les gaines de myéline qui assurent l'isolation des axones. Ce sont précisément ces gaines de myéline (c'est-à-dire la couche isolante) qui, dans la SEP, sont attaquées ou détruites par des inflammations dans le corps, comme le câble électrique par la fouine. L'axone autrefois isolé est alors exposé à cet endroit, ce qui peut entraîner une lésion de l'axone lui-même, mais surtout provoquer un ralentissement ou une perturbation de la transmission des informations.

Selon le câble ou - chez l'homme - la gaine de myéline endommagée ou l'axone exposé dans le cerveau ou la moelle épinière, une lésion correspondante se manifestera. Si, par exemple, les zones du cerveau dans lesquelles sont traitées les informations pour les perceptions sensorielles du bras gauche sont touchées, nous aurons des perceptions sensorielles perturbées dans cette zone précise. Il se peut que le bras gauche soit engourdi, qu'il fourmille ou que le chaud et le froid ne soient plus bien différenciés.

Comme notre système nerveux central est le centre de contrôle de tout le corps, les nerfs les plus divers peuvent être perturbés et les effets sont très variés.

Bien qu'aucune SEP ne ressemble à une autre, certains symptômes sont très fréquents. Il s'agit principalement de la fatigue, des maux de tête, des troubles de la sensibilité, des crampes musculaires et des troubles de la marche.

La sclérose en plaques est une maladie chronique, ce qui signifie qu'elle n'est pas encore guérissable. Elle évolue de différentes manières. La plupart des personnes atteintes connaissent des épisodes isolés, appelés poussées, qui régressent dans de nombreux cas, mais pas tous.

Il existe aujourd'hui de nombreux médicaments qui peuvent influencer favorablement l'évolution de la maladie. Ces traitements dits de base sont généralement pris au long cours afin de préserver l'organisme de nouveaux dommages. Il existe en outre des traitements de choc, c'est-à-dire des médicaments - souvent de la cortisone - qui sont prescrits lors de l'apparition de nouvelles lésions.

Non seulement l'évolution est absolument individuelle, mais le pronostic et la thérapie le sont également. Là où l'un(e) des patient(e)s atteint(e)s a très vite de très grandes limitations, l'autre peut ne rien remarquer ou presque pendant des décennies.

Les causes – d'où vient la SEP ?

En l'état actuel des connaissances, la cause de la SEP n'est pas encore définitivement établie. Il existe des cas fréquents dans les familles, ce qui pourrait plaider en faveur d'une composante génétique. On suppose qu'il existe un lien avec différents sites génétiques, par exemple sur le système HLA (système antigénique leucocytaire humain). Il n'y a en revanche pas d'hérédité directe comme dans le cas des maladies héréditaires "classiques". Néanmoins, le risque que les enfants de malades développent eux-mêmes une SEP est plus élevé.

Outre les facteurs génétiques, on parle de facteurs environnementaux comme déclencheurs possibles ou comme facteurs concomitants. Il s'agit principalement d'une carence en vitamine D et d'infections bactériennes et virales. Des études très récentes ont trouvé des preuves d'un lien avec la mononucléose infectieuse. Cette maladie est causée par le virus d'Epstein-Barr et survient souvent pendant l'enfance ou l'adolescence3. De plus, le tabagisme, le tabagisme passif et l'obésité peuvent également augmenter le risque.4

Fréquence et propagation (épidémiologie)

La SEP est nettement plus souvent diagnostiquée chez les femmes. La forme rémittente de la SEP (RRMS) est environ 2 à 3 fois plus fréquente chez elles que chez les hommes. La forme primaire progressive (PPMS), en revanche, est répartie de manière égale entre les sexes.5

Il est intéressant de noter la forte prévalence de la maladie en Europe et en Amérique du Nord, ce qui laisse éventuellement supposer un lien avec l'exposition à la lumière (vitamine D). Au total, environ 2,5 millions de personnes vivent actuellement avec la SEP dans le monde, dont la majorité dans ces régions.6

En Allemagne, la prévalence est actuellement de 150 malades pour 100.000 habitants et 6 à 8 cas supplémentaires pour 100.000 habitants sont recensés chaque année.

Symptômes

Ainsi que nous l'avons déjà expliqué, les symptômes de la SEP sont absolument individuels et dépendent de l'emplacement, de la taille et du type de lésion. Même des lésions situées au même endroit peuvent entraîner des symptômes différents chez des personnes différentes. En raison de l'individualité des symptômes, il est souvent très difficile de diagnostiquer définitivement une SEP.7

Néanmoins, certains symptômes sont plus fréquents en cas de SEP (par ordre décroissant) :

• 90% Fatigue

• 76% Troubles de la marche

• 70% Troubles de la sensibilité

• 63% Douleurs

• 61% Crampes musculaires

• 54% Maux de tête

• 54% Dépressions

• 54% Changements émotionnels

• 51% Troubles de la vessie

Chez de nombreuses personnes, la SEP se manifeste d'abord par une névrite optique, c'est-à-dire des troubles de la vision, ou par des troubles de la sensibilité, comme des fourmillements ou l'engourdissement, ou encore par des troubles de la marche. Au fur et à mesure de l'évolution de la maladie, les symptômes peuvent se multiplier, tant par leur nature que par leur gravité.8

Formes d'évolution9

La SEP présente plusieurs formes d'évolution différentes. La plus fréquente est la variante rémittente (RRMS), qui concerne environ 85% des cas. Cela signifie que les nouveaux symptômes sont réversibles, c'est-à-dire qu'ils régressent après leur apparition. La fréquence d'apparition de nouveaux symptômes, c'est-à-dire de ce que l'on appelle les poussées, est également très individuelle et peut varier de plusieurs par an à un ou aucun tous les dix ans.

Figure 1 : SEP rémittente en poussées. Gauche : avec régression complète des poussées ; droite : sans régression complète après les poussées

Si l'activité de la maladie augmente au fil de la durée de la maladie ou si les lésions ne régressent plus suffisamment, l'évolution est décrite comme secondairement progressive (SPMS).

Secondaire de ce fait, parce que la SEP a d'abord, c'est-à-dire de manière primaire, suivi une évolution régressive.

Figure 2 : SEP secondairement progressive. A gauche, les poussées : Dégradation progressive après une évolution par poussées ; à droite : dégradation progressive (avec poussées rapportées) après une évolution par poussées

Enfin, dans des cas plus rares (15%), il existe une évolution primaire progressive (PPMS). Cela signifie que, dès le début de la maladie, les lésions ne régressent plus ou pas suffisamment. Il n'y a donc pas de phases de récupération, mais une augmentation continue, donc progressive, des symptômes.

Figure 3 : SEP primaire progressive. A gauche, la maladie : A droite : aggravation progressive depuis le début de la maladie (avec éventuellement des phases de légère amélioration ou sans progression).

Pronostic10

D'une manière générale, il est impossible de prédire l'évolution individuelle. En moyenne, dans les cas existants, on constate qu'après 15 ans environ, 50% des patients ont besoin d'une aide à la marche. Après 25 ans, 1/3 des patients ne sont plus capables de marcher, 2/3 ne sont plus capables de travailler. Environ 10% des patients n'ont pas ou peu de handicap. Au total, l'espérance de vie des personnes atteintes de SEP est réduite d'environ 6 à 7 ans.

Avec l'amélioration de la médicamentation, il est possible que ce tableau change, tant pour les patients actuels que pour les futurs.

L'observation des évolutions existantes révèle des facteurs plutôt favorables et défavorables en termes de pronostic.

Les facteurs favorables sont les suivants :

 Début < 35 ans

 Symptômes isolés, uniquement des symptômes sensibles

 Courte durée (quelques jours seulement) des poussées et régression complète

 Capacité de marche préservée

 Des lésions visibles seulement tardivement

Sont plutôt défavorables :

 Une maladie apparaissant tardivement

 Plusieurs symptômes précoces et simultanés, y compris des symptômes moteurs et cérébelleux.

 Longue durée des poussées avec régression incomplète

 Perte précoce de la capacité de marcher

 Charge lésionnelle initialement élevée

Diagnostic11

La SEP est un diagnostic qui ne peut souvent être posé qu'après plusieurs années.

Grâce à l'anamnèse, il est possible de suspecter une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central en présence de déficits neurologiques. Pour le spécifier, il faut exclure certains diagnostics différentiels. Pour ce faire, il est nécessaire de recourir à l'imagerie par IRM ainsi qu'à des diagnostics de laboratoire (sang, urine, liquide céphalorachidien).

En tenant compte et en excluant les diagnostics différentiels (comme la borréliose, l'infection par le VIH, la carence en vitamine B12, le lupus érythémateux systémique), la SEP est diagnostiquée sur la base des critères de McDonald :

Poussées

Manifestations cliniques objectivables

Autres critères requis

2 ou plus

2 ou plus

aucun ; preuves cliniques suffisantes (preuves supplémentaires souhaitables, doivent être compatibles avec la SEP)

2 ou plus

1

dissémination spatiale à l'IRM (voir définition ci-dessous)ou autre poussée clinique (ou résultat positif du LCR et 2 lésions typiques de la SEP ou plus à l'IRM)Anciens critères de McDonald

Poussées

Manifestations cliniques objectivables

Autres critères requis

1

2 ou plus

dissémination temporelle à l'IRM (voir définition ci-dessous)ou deuxième poussée cliniqueou bandes oligoclonales dans le LCR (sans détection correspondante dans le sérum)

1

1

dissémination spatiale en IRM (voir ci-dessous)et dissémination temporelle en IRM (voir ci-dessous)ou mise en évidence de bandes oligoclonales spécifiques dans le LCRou deuxième poussée clinique

Tableau 1 : Critères de McDonald pour le diagnostic de la SEP rémittente

Tableau 2 : Critères de McDonald pour le diagnostic de la SEP primaire progressive

2. Prendre sa santé en main - 9 éléments pour un bon déroulement

Aujourd'hui, en Allemagne, lorsqu'une personne est diagnostiquée pour la première fois avec la sclérose en plaques, elle a souvent un long chemin de souffrances derrière elle. Dans de nombreux cas, il faut des années avant que la cause réelle des symptômes non spécifiques soit identifiée. Les médecins les plus divers ont effectué différents examens. Des analyses de sang à l'IRM, beaucoup de choses ont été réalisées pour obtenir des certitudes.

Une fois la SEP diagnostiquée, il est décidé si un traitement de fond doit être utilisé et lequel. Si la maladie s'aggrave au fil du temps ou si elle provoque des effets secondaires importants, on envisage de recourir à un autre traitement de fond. Les symptômes existants sont traités dans la mesure du possible. En cas de poussées aiguës, on utilise souvent des thérapies à base de cortisone. Si la SEP est en sommeil, on rend visite à intervalles réguliers au(x) neurologue(s) traitant(s) et on passe une IRM pour contrôler l'évolution. Mais ce que l'on entend rarement pendant cette période, ce sont des conseils pour un mode de vie sain et en particulier la question de savoir, si l'on est fumeur, si l'on pratique régulièrement ou si l'on s'alimente sainement.

En l'état actuel des connaissances, nous savons que le mode de vie impacte la santé physique générale. Nous savons qu'un mode de vie sain peut prévenir ou même guérir des maladies. De même, nous savons que des choix de mode de vie néfastes sont préjudiciables à notre santé. Pourtant, le lien avec la sclérose en plaques est généralement méconnu.

Les chapitres suivants abordent précisément ce point. Tout d'abord, nous examinons l'impact du mode de vie sur la santé physique en général. Ensuite, le concept de médecine du mode de vie est expliqué et appliqué à la SEP. Pour ce faire, 9 domaines partiels sont examinés en détail, afin qu'à l'avenir, chaque personne atteinte de SEP soit parfaitement informée de ce qu'elle peut faire elle-même. Mon souhait personnel serait que le médecin ne se contente pas de discuter des médicaments, mais qu'il apprenne aussi que le sport peut être très utile ou comment la méditation peut améliorer l'anxiété. Dans le meilleur des cas, j'obtiendrais un programme sportif sur ordonnance et un soutien pour la mise en œuvre d'une alimentation saine. Mais c'est probablement encore purement hypothétique.

C'est pourquoi je me préoccupe ici moi-même de la recherche existante et tire mes propres conclusions des études scientifiques.

Que sont les études scientifiques ? Quels sont les différents types d'études et en quoi se distinguent-elles les unes des autres ?

Les études scientifiques fournissent des informations sérieuses sur la base de l'évaluation des données collectées. Elles commencent par des hypothèses ou des questions. Par exemple, on pourrait se demander si les fumeurs ont plus souvent la sclérose en plaques que les non-fumeurs. Pour répondre à cette question, des données sont collectées. Cela peut se faire par exemple par le biais d'un questionnaire, mais aussi par l'évaluation des données des patients. Il existe en plus d'innombrables autres possibilités, qui sont choisies en fonction de la question posée.

Trois critères de qualité sont absolument fondamentaux pour une recherche sérieuse. Il s'agit de la fiabilité, de la validité et de l'objectivité.

Par fiabilité, on désigne la précision formelle des études scientifiques. Il s'agit de faire un maximum d'efforts pour exclure les erreurs de mesure de toute nature. Il y a validité lorsque les indicateurs, les questions et les possibilités de réponse choisis mesurent réellement et précisément ce qui doit être mesuré. L'objectivité des méthodes de mesure et des questions peut être garantie lorsque le choix des personnes effectuant les mesures, des enquêteurs(-trices) et des examinateurs(-trices) n'a aucune influence sur les résultats.

Toutes les études ne se valent pas. Elles se distinguent également par leur niveau d'évidence (certitude ou assurance de la pertinence). Du point de vue de l'évidence, on distingue dans la science les méta-études, les études (cliniques) aléatoires contrôlées et en aveugle et les études de cohorte. Toutes ces études existent en différents sous-groupes et types et portent parfois d'autres noms, mais elles sont généralement classées en fonction de leur validité et de leur pertinence

Les méta-études sont des études qui rassemblent les résultats de plusieurs études. Elles présentent ainsi la plus grande pertinence et sont les plus "crédibles".

Le deuxième niveau directement inférieur est celui des études dans lesquelles les participants appartiennent au hasard soit au groupe expérimental, soit au groupe de contrôle. Ni le participant ni le contrôleur, par exemple le médecin, ne savent à quel groupe de l'étude la personne appartient. C'est pourquoi on appelle ces études "en aveugle". Comme aucun des participants ne sait s'il s'agit par exemple d'une injection de médicament ou d'un placebo, il est possible d'étudier précisément de cette manière si l'intervention, c'est-à-dire ici le médicament, fonctionne.

Les études de cohorte (par exemple en "épidémiologie") sont considérées comme le troisième niveau d'évidence en dessous. Ici, des groupes de personnes sont observés dans leur comportement ou interrogés sur leur comportement.

Lors de l'analyse et de l'évaluation des études, on tient compte de tous ces critères. On regarde en plus s'il y a des incohérences et si les statistiques ont été correctement interprétées.

La médecine du mode de vie en tant qu'approche pour guérir le système ?

Mon histoire personnelle avec la SEP dure maintenant depuis plus de 13 ans. Après plusieurs poussées et plus de 40 lésions dans la tête, je vis aujourd'hui depuis quelques années sans poussées et en grande partie sans symptômes.

Je n'allais malheureusement pas toujours aussi bien qu'aujourd'hui. C'est précisément cette dépression et les mauvaises perspectives venant de partout qui m'ont incité à chercher si et comment je pouvais éventuellement m'aider moi-même.

Mon approche a toujours été basée sur des faits scientifiques et jamais seulement sur des données empiriques. Et c'est ainsi que j'ai finalement abouti à une pratique basée sur des preuves, appelée "Life Style Medicine", c'est-à-dire la médecine du mode de vie sain.

Mais commençons par la question de base : qu'est-ce que la médecine du mode de vie ?

Cette orientation de la médecine est née aux États-Unis. Ces dernières années, elle n'a cessé de gagner en importance, mais reste encore aujourd'hui une pratique plutôt limitée.

La logique de base de la Life Style Medicine se fonde sur l'observation que, d'une part, nous vieillissons, mais que, d'autre part, la qualité de vie diminue justement avec l'âge. Aux États-Unis, l'espérance de vie était de 77,9 ans en 2000. C'est nettement plus que la cinquantaine d'années qu'elle était il y a 100 ans. D'un autre côté, les gens ne sont plus en forme jusqu'à un âge avancé. En moyenne, les gens vivent environ les 12 dernières années avec des limitations dues à différentes maladies.

Il y a encore 100 ans, les maladies infectieuses étaient la cause de décès la plus courante. Aujourd'hui, ce sont de loin les maladies cardio-vasculaires ou le cancer. Ce sont précisément ces maladies qui sont en partie causées par des choix de vie comme le tabagisme, une mauvaise alimentation, un manque d'exercice physique ou la consommation d'alcool.

Les acquis de la nouvelle médecine permettent de survivre aux maladies infectieuses. Elles permettent également d'atteindre un âge avancé en dépit de diverses maladies populaires ou maladies non transmissibles (MNT). Grâce à des médicaments comme l'insuline ou les antihypertenseurs, nous vieillissons aujourd'hui, mais dans de très nombreux cas, nous ne restons pas en bonne santé.

Les maladies courantes typiques comprennent par exemple le diabète, l'hypertension ou l'obésité. Elles ne sont pas transmissibles par voie infectieuse, mais sont principalement causées par notre mode de vie.

Notre souhait à tous devrait être de mener une longue vie en bonne santé, bien remplie et autodéterminée. Personne ne veut être déterminé par la maladie et les médicaments.

C'est là que se situe la médecine Life Style. En adoptant un mode de vie sain, on essaie de prévenir les maladies courantes et, dans le pire des cas, de les guérir.

Si l'on fait de meilleurs choix de style de vie, on peut rétablir l'équilibre dans le corps. Les résultats sont souvent étonnants !

Ces mesures comprennent :

 Le sport et l'exercice physique

 Une alimentation saine

 Un sommeil de qualité et suffisant

 Une réduction du stress

 Meditation, relaxation

 Une vie sociale

 Éviter l'abus d'alcool et de drogues

 Une occupation mentale

Aussi banal que cela puisse paraître au premier abord, cela peut être efficace dans des cas particuliers.

Il existe des résultats d'études impressionnants qui indiquent que les mesures de style de vie peuvent être extrêmement efficaces, tant à titre préventif que pour le traitement de certaines maladies.

Si l'on considère par exemple les maladies du système cardiovasculaire, on trouve des preuves que les mesures de mode de vie peuvent non seulement prévenir l'athérosclérose (c'est-à-dire les blocages dans les vaisseaux), mais aussi la résoudre. Et ceci non seulement avant un infarctus du myocarde, mais aussi après ! Il est également possible de prévenir les accidents vasculaires cérébraux, même après qu'ils se soient déjà produits. Il existe également des études qui montrent que le diabète de type II peut entrer en rémission. Enfin, des études montrent que certains types de cancer, comme le cancer du côlon, peuvent être prévenus.12

En bref, un mode de vie sain n'est pas seulement une prévention contre diverses maladies, c'est aussi la meilleure médecine. Par exemple, les médicaments destinés à réduire le cholestérol ne sont souvent pas aussi efficaces qu'un changement d'alimentation.

La médecine Life Style en cas de SEP ?

La médecine Life Style se consacre principalement aux "maladies courantes". Cela s'explique d'une part par le fait qu'il s'agit des maladies et des décès les plus fréquents, et d'autre part par le fait qu'elles sont clairement influencées par le mode de vie.

La médecine Life Style ne s'est pas encore penchée sur les maladies neurologiques comme la sclérose en plaques. D'autre part, la médecine classique, en particulier la neurologie, ne s'occupe pas, ou seulement dans certains cas, des problématiques liées au mode de vie.

Toutefois, à ce stade, j'aimerais réunir les deux concepts. Il me semble plus que logique et évident que le style de vie pourrait également avoir une influence sur les personnes atteintes de SEP.

Dans les chapitres suivants, j'essaie d'appliquer les domaines de la médecine du style de vie à la SEP. Je me demande si l'alimentation, le sport ou d'autres activités similaires peuvent avoir une influence sur la SEP et quelle est cette influence. Pour ce faire, d'innombrables études sont analysées et passées au crible quant à leur contenu et leur pertinence.

Au-delà des domaines classiques de la médecine du mode de vie, les mesures et les thèmes particulièrement pertinents pour la SEP sont également abordés ci-après. Il s'agit par exemple de la vitamine D et de l'exposition au soleil.

Dans la mesure du possible, des recommandations sont ensuite formulées pour aider à mener une vie saine avec la SEP, exactement comme je le fais moi-même.

La genèse de ce livre

Dans le cadre de mon doctorat en sciences économiques, j'ai étudié en détail le travail scientifique. Cela incluait, outre la rédaction de mes propres travaux de recherche, l'analyse et l'évaluation d'études scientifiques. La connaissance des statistiques et des méthodes de recherche est l'outil nécessaire. Au fil des années, j'ai moi-même travaillé en tant que relectrice pour des revues et des conférences scientifiques.

C'est précisément cette analyse et cette compréhension des études qui m'ont énormément aidé dans la création de ce livre. Même si l'économie n'est pas la même chose que la médecine, ce sont des méthodes scientifiques identiques ou similaires.

Cependant, afin de me familiariser davantage avec le sujet, j'ai suivi des cours dans des facultés de médecine. Ceux-ci incluent "Nutritional Science" à Stanford, ainsi que "The Brain" (neuroanatomie) et "Brain Health" (santé du cerveau) à Harvard.

Ainsi équipée, j'ai pu lire et évaluer des centaines, voire des milliers d'études. Ce livre est le résultat de plusieurs années de travail à temps partiel.

2.1 L'exposition au soleil et la vitamine D

Chaque fois que l'on se penche sur la question de savoir quelle est la cause de l'apparition de la sclérose en plaques, on entend aussi parler de la vitamine D ou du rayonnement solaire. Est-ce que le fait de ne pas s'être assez exposé au soleil peut effectivement être en cause ? Est-ce que le manque de vitamine D dans l'organisme en est peut-être la cause ou influence-t-il même l'évolution de la maladie ?

Lorsque j'ai reçu mon diagnostic il y a plus de 13 ans, je n'ai entendu aucun médecin dire quoi que ce soit de concret à ce sujet. Il est donc d'autant plus passionnant d'observer comment les indications et les études à ce sujet se multiplient.

En réalité, on ne trouve pratiquement que des études pertinentes qui ont été réalisées au cours des dix dernières années. Mais surtout, le lien devient de plus en plus clair et concret.

Il sera donc intéressant de voir ce qui se passera à l'avenir, peut-être même dans un avenir proche.

L'exposition au soleil ou le niveau de vitamine D ont-ils une influence sur l'apparition de la SEP ?

L'apparition d'une SEP peut être attribuée à de très nombreux facteurs et moments. L'une des hypothèses est effectivement l'exposition au soleil de la mère pendant la grossesse. La quantité d'exposition au soleil pendant l'enfance et l'adolescence seraient également des facteurs de risque envisageables. Enfin, l'endroit où l'on grandit et l'intensité du rayonnement solaire pourraient également faire une différence. De même, des différences sont envisageables chez les personnes d'autres ethnies.

Et c'est précisément sur ces points que les chercheurs se penchent dans leur recherche. Tout d'abord, une étude de 2010 s'est demandé si l'exposition maternelle aux UV pendant la grossesse ainsi que le mois de naissance des enfants avaient une influence sur l'apparition de la SEP. En effet, l'étude australienne, qui utilise les données des registres de naissance, peut montrer que les enfants les plus exposés aux UV au premier trimestre avaient le risque de SEP le plus faible.13

Une revue systématique de 2012 soutient cette thèse, mais ses conclusions sont légèrement divergentes. Les chercheurs ont constaté une augmentation du risque pour les mois de naissance d'avril à mai et une réduction du risque de SEP pour les naissances en octobre ou novembre. Les chercheurs supposent ici aussi que l'exposition au soleil de la mère est un facteur déterminant. Cependant, il semble que ce ne soit pas seulement l'exposition au premier trimestre, mais aussi au deuxième trimestre. Ils soutiennent donc la thèse selon laquelle la vitamine D devrait être supplémentée pendant la grossesse.14

Si l'on va plus au fond des choses et que l'on se penche sur l'exposition au soleil pendant l'enfance, une étude de 2014 donne des informations intéressantes. Les chercheurs ont analysé les habitudes d'exposition au soleil d'enfants et d'adolescents en Italie et en Norvège. Les jeunes Norvégiens qui, entre 16 et 18 ans, n'étaient qu'irrégulièrement dehors, présentaient un risque significativement plus élevé de sclérose en plaques. Chez les enfants italiens cependant, cela n'était visible qu'entre 0 et 5 ans. De plus, l'utilisation régulière d'une protection solaire chez les jeunes enfants (0-6 ans) en Norvège augmentait le risque. En outre, les cheveux blonds ou roux présentaient un risque plus élevé de SEP.15

Une autre étude a révélé que la SEP se déclarait en moyenne 2,1 ans plus tôt chez les personnes ayant vécu entre 6 et 15 ans dans des régions où l'ensoleillement était faible à moyen.

Cependant, la prise d'huile de foie de morue pendant cette période a retardé l'apparition de la maladie d'environ quatre ans.16

Une autre étude a cherché à savoir si l'appartenance ethnique faisait une différence. De manière générale, les chercheurs ont trouvé un lien entre une plus grande exposition au soleil tout au long de la vie et une réduction du risque de sclérose en plaques. Cela ne s'applique toutefois qu'aux personnes à la peau claire et à la peau foncée, mais pas aux Hispaniques. Il est également intéressant de noter qu'une concentration plus élevée de vitamine D dans le sang n'est associée à un risque plus faible de SEP que chez les personnes blanches.17

À la lumière des résultats de ces premières études, il est logique de supposer que la prise de vitamine D, en quelque sorte comme "substitut" à une exposition suffisante au soleil, pourrait avoir un effet préventif pendant l'enfance et éventuellement aussi à l'âge adulte et, au mieux, pendant la grossesse.

Et en effet, la recherche fournit encore d'autres indications à ce sujet.

D'une part, une étude très vaste de l'université de Harvard, qui a suivi pendant de nombreuses années la santé de plusieurs dizaines de milliers d'infirmières, montre que le niveau de vitamine D peut être lié à l'apparition du cancer, ainsi qu'aux fractures, à la sclérose en plaques, aux maladies cardiovasculaires et à l'hypertension. Le résultat concernant la prévention de la sclérose en plaques est particulièrement intéressant pour nous. Dans cette cohorte, la prise de 400 UI de vitamine D par jour a déjà permis de réduire de 65% le risque d'apparition de la sclérose en plaques !18

D'autre part, des chercheurs ont découvert dans une étude menée en Norvège que la supplémentation de 600 à 800 UI par jour sous forme d'huile de foie de morue avait le plus grand effet sur la réduction du risque de SEP chez les adolescents âgés de 13 à 18 ans.19

Une revue du Lancet de 2010 souligne précisément ce point. La vitamine D pourrait bien jouer un rôle préventif.

Ils constatent que cela est plus important pendant l'adolescence, mais aussi, le cas échéant, pendant la grossesse et l'enfance.20 Même à l'âge adulte, un faible taux de vitamine D est encore associé à un risque plus élevé de SEP.21

En 2014, des chercheurs ont abordé un autre aspect très intéressant en se demandant si un faible taux de vitamine D pouvait être un indicateur de la transition d'un syndrome cliniquement isolé (SCI) vers une SEP diagnostiquée.

Et c'est précisément ce qu'ils ont pu confirmer. Si un faible taux de vitamine D avait été mesuré au départ, le risque de développer une SEP confirmée et de la voir progresser était plus élevé. Pour l'éditeur de la revue, c'est précisément ce résultat qui motive une déclaration personnelle dans l'avant-propos du numéro. Il en appelle au fait que le besoin d'études cliniques pour clarifier davantage ce lien est énorme. D'autre part, il écrit qu'en cas de première défaillance neurologique (CIS), il n'hésiterait pas une seconde, pour lui ou sa famille, à prendre 10.000iE de vitamine D par jour à titre préventif.22

Le niveau de vitamine D dans le sang et/ou l'exposition au soleil peuvent-ils avoir un impact sur l'évolution ?

L'influence de la vitamine D et de l'exposition au soleil sur l'apparition de la SEP a déjà été décrite. Mais pour nous qui sommes déjà atteints de la maladie, la question se pose maintenant de savoir si la poursuite de la prise de vitamine D peut également influencer positivement la progression de la maladie.

Et en effet, à l'exception d'une critique dont les propos sont encore prudemment positifs23, toutes les autres études identifiées s'accordent à dire qu'un niveau plus élevé de vitamine D est associé à une activité moindre de la maladie.24

Une étude de 2010 portant sur 145 patients atteints de RRMS a montré une relation linéaire inverse entre le taux de poussées et le niveau de vitamine D. Il existe une relation dose-effet. Ainsi, plus les niveaux de vitamine D sont élevés, plus le taux de poussées est faible. En chiffres, cela signifie une réduction de moitié du taux de poussées pour des valeurs supérieures de 50 nmol/l !25

Deux ans plus tard, en 2012, des chercheurs ont examiné 156 personnes atteintes de RRMS. Elles ont reçu simultanément un traitement et environ 3000iE de vitamine D par jour. Les résultats sont très similaires à ceux de l'étude précédente. Ils montrent eux aussi une nette réduction du taux de poussées lorsque les taux de vitamine D sont plus élevés. Toutefois, cette étude constate en outre un "plateau". Pour des valeurs supérieures à 110nmol/l, il n'y a pas eu d'autres effets.26

En effet, les chercheurs ont confirmé ces résultats en 2014 avec un groupe d'étude plus large de 465 personnes. De manière générale, des niveaux plus élevés de vitamine D étaient associés à une activité plus faible de la SEP. En termes de chiffres, ils ont même trouvé des valeurs légèrement plus élevées que celles des études précédentes. Lorsque le taux de vitamine D était supérieur à 50 nmol/l dans le sang au cours de la première année, le taux de poussées était réduit de 57% et l'augmentation des lésions était inférieure de 25%.27

Même si ces résultats présentent déjà des résultats très positifs, les années à venir seront encore plus passionnantes. Un groupe de chercheurs travaille actuellement activement à l'élaboration d'une revue systématique, ce qui résume tout ce qui a été fait jusqu'à présent.28

Le potentiel de la vitamine D est remarquable. Une réduction de moitié du taux de poussées est non seulement impressionnante, mais aussi d'une importance décisive pour les personnes concernées en ce qui concerne l'évolution à long terme ! De nombreux médicaments existants ne permettent pas d'obtenir des effets aussi positifs.

Quelle est la bonne dose ?

Le potentiel de l'exposition au soleil et/ou de la supplémentation en vitamine D semble avoir des effets à la fois sur la prévention de la SEP et sur son évolution.

La question logique qui en découle est de savoir quel est le dosage optimal de la vitamine D. Sur ce point, il y a également quelques conclusions intéressantes.

Selon Lancet, la recommandation actuelle en 2010 était de 200-400iU par jour en Europe, et de 200-600iU au Canada et aux États-Unis. Le niveau optimal du sérum devrait être de 50-100nmol/l, ajoute-t-il. Les auteurs de certaines études pensent que l'ingestion de 1 000 à 4 000 UI par jour n'est très probablement pas toxique et que 10 000 UI par jour ne présentent aucun risque pour les adultes.29

L'étude de Harvard déjà mentionnée, menée sur des dizaines de milliers d'infirmières, tire une conclusion très similaire, mais va encore plus loin. Compte tenu des nombreux effets préventifs de la vitamine D, l'ensemble de la population devrait, dans le meilleur des cas, être supplémentée. Dans ce cas, les taux sanguins devraient atteindre au moins 30ng/ml. Une dose quotidienne de 1000-2000 UI est considérée comme sûre et efficace, mais on peut partir du principe que la valeur sûre est supérieure à 1000 UI par jour.30

La dose recommandée peut donc être d'environ 3000-5000UI par jour. Pour cela, les valeurs sanguines doivent être contrôlées régulièrement. Le taux sanguin de vitamine D devrait être supérieur à 100 nmol/L, car c'est là que l'on a constaté la plus grande réduction des poussées.31