Trasplantes en el s. XXI E-Book

• Herausgeber: Universidad Pontificia Comillas
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Serie: Dilemas éticos de la medicina actual
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 350

Veröffentlichungsjahr: 2018

Beschreibung

En España muchas cuestiones han cambiado en las últimas décadas en torno a los trasplantes. La Organización Nacional de Trasplantes de España se ha convertido en referente mundial, la coordinación y la formación se ha mejorado notablemente, los tipos de trasplantes se han ampliado con gran éxito (cara, mano, tejidos, etc.) y estamos dotados de un buen marco legal tanto nacional como internacional. Pero varios desafíos están en el horizonte y merecen ser abordados. Las donaciones en asistolia controlada se han incrementado, los órganos que provienen de jóvenes fallecidos en accidentes se han reducido, el 10% de las personas mueren antes de ser trasplantadas, un 8% mueren antes de un año de ser trasplantados, etc. El libro, fruto del XXXI Seminario Interdisciplinar de Bioética de la Universidad P. Comillas, ofrece una reflexión interdisciplinar sobre los transplantes de gran interés. Los aspectos históricos y científicos son abordados por Juan José Rubio Muñoz (Hospital U. Puerta de Hierro), la dimensión jurídica por Íñigo de Miguel (Universidad del País Vasco), los aspectos político-económicos por Beatriz Mahillo (ONT), la perspectiva de justicia distributiva por Gabriel Rodríguez Reina (Hospital U. Puerta de Hierro), los aspectos éticos en torno a los criterios de muerte por Fernando Gamboa y José María Domínguez (Hospital U. de Valme), la dimensión psicológica del proceso de trasplante por Helena García (Hospital U. La Paz), el caso de los donantes anencéfalos a cargo de María Jesús del Yerro (Hospital 12 de Octubre) y una visión crítica de la incentivación y los protocolos por parte de José Manuel Álvarez (Hospital U. Puerta de Hierro).

Leseprobe

Cubierta

Portadilla

TRASPLANTES EN EL S. XXIUna reflexión interdisciplinar

Colección

DE LA UNIVERSIDAD PONTIFICIA COMILLAS

MADRID

CÁTEDRA DE BIOÉTICA

Dilemas Éticos de la Medicina Actual

N.º 31

Director de la colección

Javier de la Torre Díaz

PEDIDOS:

UPCO SERVICIODE PUBLICACIONES

C/ Universidad de Comillas, 3

28049 Madrid

Tel.: [phone] – Fax: [phone]

www.comillas.edu/es/

Portada

Javier de la Torre Díaz(editor)

TRASPLANTES EN EL S. XXIUna reflexión interdisciplinar

Gabriel Rodríguez Reina

Juan José Rubio Muñoz

Íñigo de Miguel Beriaín

Fernando Miguel Gamboa Antiñolo

José María Domínguez Roldán

Beatriz Mahíllo Durán

José Manuel Álvarez Avello

María Jesús del Yerro

Helena García-Llana

2018

Créditos

Esta editorial es miembro de la Unión de Editoriales Universitarias Españolas (UNE), lo que garantiza la difusión y comercialización de sus publicaciones a nivel nacional e internacional

© 2018 UNIVERSIDAD PONTIFICIA COMILLAS

Universidad Comillas, 3

28049 Madrid

© 2018 De todos los autores

Diseño de cubierta: Belén Recio Godoy

ISBN: 978-84-8468-761-0

Maquetación electrónica: Imprenta Kadmos

Reservados todos los derechos. Queda totalmente prohibida la reproducción total o parcial de este libro por cualquier procedimiento electrónico o mecánico, incluyendo fotocopia, grabación magnética o cualquier sistema de almacenamiento o recuperación de la información, sin permiso escrito de la Universidad Pontificia Comillas.

ÍNDICE

Índice

XXXI Seminario de BioéticaBioética de los trasplantes

5 de mayo de 2017

PRÓLOGOTRASPLANTES DE ÓRGANOS

Javier de la Torre

JUSTICIA DISTRIBUTIVA EN DONACIÓN Y TRASPLANTES. ANÁLISIS BIOÉTICO

Gabriel Rodríguez Reina

1. Introducción

2. Fundamentación. Equidad en la salud. El trasplante

3. La responsabilidad social y el trasplante de órganos

4. Donación de órganos: distribución justa en una sociedad-comunidad responsable

5. El proceso ético del transplante: asignación y recursos limitados

6. Resumen y cuestiones de justicia distributiva en los programas de trasplantes

Bibliografía

EVOLUCIÓN DE LA DONACIÓN Y TRASPLANTE DE ÓRGANOS SÓLIDOS EN NUESTRO MEDIO

Juan José Rubio Muñoz

1. Los comienzos de los trasplantes de órganos

2. La necesidad de revisar la definición de muerte

3. La creación de la organización nacional de trasplantes

4. La situación actual en españa

5. Los cuidados intensivos orientados a la donación

Bibliografía

EL MARCO JURÍDICO ESPAÑOL SOBRE TRASPLANTE DE ÓRGANOS: ¿UN SISTEMA RESPETUOSO CON LA AUTONOMÍA INDIVIDUAL?

Iñigo de Miguel Beriaín

1. Introducción

2. Exposición de la situación normativa vigente

3. La normativa española sobre donación post mortem en unas breves claves

4. Una primera crítica al sistema español: la falta de respeto a la autonomía individual

5. Una segunda crítica al sistema español: la falta de fundamentación al papel de la familia en las decisiones sobre órganos de menores e incapaces

6. Tercera crítica: las deficiencias que la normativa genera en la gestión de situaciones de DANC

7. Observaciones finales: sumario de críticas y formulación de alternativas cabales

Bibliografía

CUESTIONES ÉTICAS EN TORNO AL DONANTE DE ÓRGANOS

Fernando Miguel Gamboa Antiñolo y José María Domínguez Roldán

1. Introducción. Donación: hechos, valores y leyes

2. El marco de la bioética. Perspectivas

3. La muerte

4. La donación tras la muerte encefálica. El consentimiento presunto

5. La muerte por criterios cardiorrespiratorios. la donación en asistolia

6. La donación proveniente de donante vivo

7. Conclusión

Bibliografía

ASPECTOS POLÍTICOS Y ECONÓMICOS DE LOS TRASPLANTES EN EL MUNDO

Beatriz Mahíllo Durán

1. Estrategias para la autosuficiencia: principios básicos del modelo organizativo español de donación y trasplantes

Bibliografía

VISIÓN CRÍTICA: LA INCENTIVACIÓN, LOS PROTOCOLOS Y LOS PROFESIONALES

José Manuel Álvarez Avello

1. Introducción

2. Principales fundamentos éticos de la medicina de donación y trasplante de órganos

3. Ética de las organizaciones e incentivación profesional

4. El problema de la escasez de órganos: protocolos para aumentar el número de donaciones

5. Discusión

Bibliografía

DONANTES ANENCÉFALOS. CONSIDERACIONES ÉTICAS

155 María Jesús del Yerro

1. Introducción

2. Aspectos médicos de la anencefalia

3. Reacciones psicológicas ante el embarazo

4. Criterios de muerte cerebral

5. Antecedentes de la donación de órganos procedentes de anencéfalos

6. Concepto filosófico de persona

7. Contexto jurídico-legal

8. Conflictos éticos de la donación de niños anencéfalos

9. Conclusiones

Bibliografía

ASPECTOS PSICOLÓGICOS EN EL PROCESO DE TRASPLANTE: ABORDAJE DEL SUFRIMIENTO Y MODELO DE INTERVENCIÓN

Helena García-Llana

1. Introducción: ¿de qué pacientes estamos hablando?

2. Sufrimiento y trasplante

3. Aspectos psicológicos en el proceso de trasplante: el trasplante renal como paradigma

4. El psicólogo frente a la cronicidad y el proceso de trasplante

5. Una herramienta comunicativa para el encuentro con el paciente y su familia: el Counselling

6. El modelo de integración: claves de la intervención psicológica en el proceso de trasplante

Bibliografía

XXXI SEMINARIO DE BIOÉTICA BIOÉTICA DE LOS TRASPLANTES

XXXI Seminario de BioéticaBioética de los trasplantes

5 de mayo de 2017

Nuestro país se mantiene en la cima mundial de donación y trasplantes, gracias sobre todo al trabajo que realiza la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Los últimos datos del año 2016 hablan de más de 2000 donantes y casi 5000 trasplantes realizados.

Por otra parte, la Pontificia Academia de las Ciencias del Vaticano reunió en Roma en febrero de 2017 a expertos de más de 50 países, para tratar el tema del tráfico de órganos y el turismo de trasplantes, que el papa Francisco, en una valiente denuncia, definió como nuevas formas de esclavitud del siglo XXI.

Sirvan estas dos referencias para agradecer a la Cátedra de Bioética de la Universidad Pontificia Comillas la elección de un tema de interés y actualidad para la reflexión de los dos días de este XXXI seminario; y hacerla ayudados por médicos, juristas y expertos en la materia con un enfoque interdisciplinar: desde la ética, la política, el derecho y la psicología.

Gracias a todos los que van a ayudarnos a aprender y aumentar nuestro conocimiento en este tiempo de final de curso: los ponentes, los organizadores, Javier de la Torre y Carmen Massé. Gracias también a Sanitas, pues su apoyo y patrocinio hace siempre más fácil el trabajo que con gusto realizamos.

Enrique Sanz Giménez-Rico

Decano de la Facultad de Teología

PRÓLOGO: TRASPLANTES DE ÓRGANOS

PRÓLOGOTRASPLANTES DE ÓRGANOS

En 1996, en el incomparable marco del Parador Nacional de Segovia, la Cátedra de Bioética organizó el X Seminario interdisciplinar de Bioética sobre Trasplantes de órganos: problemas técnicos, éticos y legales. Diego Gracia se ocupo de la historia de los trasplantes, Carlos Romeo de la tendencias legales y Javier Gafo de los aspectos éticos. Se abordaron también cuestiones como la definición de muerte (J. L. Escalante), la organización del trasplante en España (A. Navarro) y los trasplantes procedentes de cadáver (D. Figuera) o de donante vivo (J. A. Tovar). El libro tuvo bastante buena acogida entre el público de lengua española y fue referencia en muchos foros sobre el tema.

Han pasado más de veinte años y muchas cuestiones han cambiado. La Organización Nacional de Trasplantes de España se ha convertido en referente mundial, la coordinación y la formación se ha mejorado notablemente, los tipos de trasplantes se han ampliado con gran éxito (cara, mano, tejidos, etc.) y tenemos un buen marco legal tanto nacional como internacional. Varios desafíos están en el horizonte. Las donaciones en asistolia controlada se han incrementado, los órganos que provienen de jóvenes fallecidos en accidentes se han reducido, el 10% de las personas mueren antes de ser trasplantadas y un 8% mueren antes de un año de ser trasplantados.

También nos inclinó a celebrar el seminario sobre este tema la inquietud y los trabajos de varios alumnos de la última promoción del Máster de Bioética de la Universidad P. Comillas. David Kuzenda hizo un trabajo de fin de Máster sobre la situación de los albinos y el tráfico de sus órganos en el norte de Tanzania, María Jesús del Yerro sobre la donación de órganos en recién nacidos anencéfalos y Joaquín Grande analizó con seriedad y criticamente la ley de trasplantes española desde algunos aspectos.

El seminario se celebró en dos lugares y en dos tiempos. El viernes por la tarde en la sede de ICAI de la calle Alberto Aguilera que tiene la Universidad y el sábado y el domingo, como en los últimos años, en el marco incomparable de El Pardo (Madrid). Allí nos reunimos en torno a sesenta especialistas en bioética venidos de distintas partes de España.

En la tarde del viernes tuvimos dos presentaciones que no se recogen en el libro. Por un lado Beatriz Domínguez-Gil, actual directora de la Organización Nacional de Trasplantes, nos habló del tráfico de órganos y de la situación a nivel internacional con todos sus desafíos y propuestas de solución. Por otro lado, se presentó ante los congregados el Grupo UNIJES de Bioética por parte Margarita Bofarull, presidenta del Institut Borja de Bioética de la Universidad Ramón Llull, Juan María de Velasco, profesor de Teología Moral de la Universidad de Deusto y por Javier de la Torre, de la Universidad Pontificia Comillas. El grupo UNIJES de Bioética pretende estrechar la colaboración en docencia, investigación, jornadas y publicaciones entre cuatro centros dedicados a la bioética. Los cuatro miembros son los tres centros universitarios mencionados antes (Ramón Llull, Deusto y Comillas) y la Cátedra Andaluza de Bioética de la Facultad de Teología de Granada dirigida por Francisco Alarcos.

La estructura, como en otras ocasiones, fue interdisciplinar. Los aspectos históricos y científicos los abordó Juan José Rubio Muñoz, la dimensión jurídica Íñigo de Miguel, los aspectos político-económicos Beatriz Mahillo, la perspectiva de justicia distributiva Gabriel Rodríguez Reina, los aspectos éticos en torno a los criterios de muerte Fernando Gamboa, la dimensión psicológica del proceso de trasplante Helena García. Todo esto fue complementado con una mesa ética en que se presentó el caso de los donantes anencéfalos a cargo de María Jesús del Yerro y una visión crítica de la incentivación y los protocolos por parte de José Manuel Álvarez.

Quiero terminar dando las gracias a varias personas sin las cuales el seminario y este libro no habrían sido una realidad. En primer lugar quiero agradecer a Sanitas la financiación y colaboración en las jornadas y muy especialmente al Dr. José Francisco Tomás, Director Médico de Sanitas-Bupa. En segundo lugar quiero agradecer al Dr. Gabriel Rodríguez Reina toda su ayuda en el diseño y organización de las jornadas y también a sus compañeros del Hospital Universitario Puerta de Hierro Juan José Rubio y José Manuel Álvarez. En tercer lugar nuestro agradecimiento a la Organización Nacional de Trasplantes y en concreto a Beatriz Domínguez-Gil y a Beatriz Mahillo. Y finalmente a nuestra incondicional correctora y revisora la Dra. Juana Bellanato que con rigor y minuciosidad logra que todos los textos queden bien pulidos y uniformados para su publicación desde hace más de veinte años.

Sólo me queda terminar, desde un punto de vista ético, expresar nuestro reconocimiento y profunda valoración hacia todas aquellas personas vivas que de modo silencioso y con generosidad de corazón y solidaridad humana donan un órgano a aquellos que tienen necesidad –un familiar o un extraño–, ofreciéndoles así la posibilidad de vivir y vivir con esperanza. Ellas encarnan lo más noble de lo humano, del alma humana.

Javier de la Torre

Director Cátedra Universidad P. Comillas

JUSTICIA DISTRIBUTIVA EN DONACIÓN Y TRASPLANTES. ANÁLISIS BIOÉTICO

JUSTICIA DISTRIBUTIVA EN DONACIÓN Y TRASPLANTES. ANÁLISIS BIOÉTICO

Gabriel Rodríguez Reina

Hospital Puerta de Hierro. Madrid

1. Introducción

En el siglo XX se han desarrollado, probablemente, los mayores éxitos científicos y tecnológicos de la historia de la humanidad, y la biomedicina ha constituido una parte fundamental de aquellos. El desarrollo de los trasplantes de órganos y tejidos, favorecido por el perfeccionamiento técnico quirúrgico y el conocimiento de la inmunología ha permitido hacer realidad la supervivencia de muchos seres humanos y la mejora de su calidad de vida. No obstante, este rápido desarrollo biotecnológico ha supuesto la aparición de una serie de nuevos retos éticos, culturales y sociales para enfrentarse a un nuevo paradigma de la práctica médica. Es, en este ámbito, donde se despliega la bioética para intentar encontrar vías éticas que armonicen una medicina más humanizada en la que se integren los avances biotecnológicos.

No obstante, la vertiginosa aceptación en nuestras sociedades del trasplante de órganos parece formar parte de la impresión ilusoria de inmortalidad, de un supuesto “derecho universal a la salud” y de una modernidad en la que la tecnología puede hacer que todo sea posible. Esta impresión comunitaria de la sociedad sobrepasa a veces tanto lo racional como lo emocional.

Los trasplantes de órganos constituyen, no obstante, una realidad y una posibilidad terapéutica indiscutible. Sólo en España se han realizado más de 100.000 trasplantes de órganos sólidos y cerca de 500.000 de tejidos. La supervivencia obtenida, junto con la reinserción sociolaboral y mejora de la calidad de vida, sería justificante holgado para respaldar esta terapia. Podría considerarse que la puesta en marcha de una terapia de sustitución o terapia de la insuficiencia orgánica, mediante la realización de un trasplante, es un éxito de la medicina, pero es impensable, al menos de momento, que cualquier programa de trasplantes sea posible sin la aceptación y solidaridad de la sociedad en pleno. La expresión “no hay trasplante sin donante” es, hoy por hoy, aún, una realidad y los exitosos resultados de los trasplantes constituyen una imprescindible premisa para su sostenimiento ético[1] (Matesanz, Dominguez-Gil et al., 2011).

Sin embargo, la disponibilidad de órganos es limitada y la demanda de éstos progresivamente mayor. La existencia de miles de personas en lista de espera para ser receptores de trasplantes, de los cuales un número fallece antes de recibirlo conlleva, constantemente, decisiones técnicas y éticamente complejas. Esta necesidad de órganos para trasplantes ha obligado a realizar constantes modificaciones de las fuentes de órganos en las últimas décadas. En los albores de los programas de trasplante, años 60 del pasado siglo, una revolución, que permitió el desarrollo exponencial de aquellos, fue el cambio en la definición de muerte, mediante la introducción de los criterios de muerte encefálica.

Sin embargo, en la actualidad la demanda de órganos no es soportada por este tipo de donante cadáver procedente de muerte encefálica. Para implementar parcialmente el “pool” de órganos se han introducido los donantes en parada en asistolia en sus diferentes modalidades. La donación que más dudas éticas planteaba fue la de tipo III que se realizaba tras la decisión de retirada de terapias de soporte vital a pacientes neurológicos severamente afectados, no en muerte encefálica aún, sin espectativas de mejora. Otro modelo que tiende a potenciar el número de algunos órganos es el donante vivo, con sus mútiples implicaciones éticas.

Se enfrenta a la visión positiva sobre los trasplantes la realidad de una mortalidad en lista de espera, el elevado coste sanitario que conllevan, la alta proporción de pacientes que nunca llegarán a ser trasplantados y la evaluación de la eficiencia de programas múltiples.

Hablar de justicia distributiva en el ambito de la salud, y más concretamente en el de los trasplantes, es atribuir una garantia de acceso a los recursos existentes, de exigir una adecuada asignación de órganos, de establecer unas prioridades de políticas sociales en los programas de salud, en los protocolos establecidos y en conseguir una equidad respecto a campos de salud primordiales. La correcta distribución de órganos, pero también la adecuada, equilibrada e imparcial posibilidad de ser donante, deben establecerse dirigiéndolos a aquellas personas que más lo necesiten. Desarrollando un concepto amplio de justicia y equidad en la salud, debería englobar a aquellos criterios que contemplen la búsqueda de una mayor justicia social (Torre Díaz, 2012).

Por ello, el establecimiento de un programa de trasplante de órganos debe realizarse bajo los principios de garantía pública, el de gratuidad, el de solidaridad y equidad en una sociedad justa, y en base de una no-discriminación de ninguno de los posibles receptores. Cualquier programa de trasplante de órganos debe integrarse en un marco más amplio de una política sanitaria y social (Torre Díaz, 2011).

Amartya Sen expresa magníficamente esta visión, en sus palabras “La equidad en salud no concierne únicamente a la salud, vista aisladamente, sino que debe abordarse desde el ámbito más amplio de la imparcialidad y la justicia de los acuerdos sociales, incluida la distribución económica, y prestando la debida atención al papel de la salud en la vida y la libertad humanas” (Sen, 2002).

2. Fundamentación. Equidad en la salud. El trasplante

La justicia es un elemento básico organizativo de cualquier sociedad, y la salud, por constituir un componente diferencial en los estados sociales de derecho, se guía necesariamente por ella. Dejando a un lado el concepto de justicia conmutativa, que regularía las relaciones y actos basándose en un principio exclusivo de igualdad, en este trabajo nos centraremos en la justicia distributiva o equidad en el ámbito de la salud, y más concretamente en el de los trasplantes de órganos. En la equidad se considera la salud como un bien social, y da valor a la individualidad y a una distribución proporcionada de los bienes según “méritos y necesidades” (qua bona communia distribuuntur inter partes communitatis secundum proportionem meritorum).

Es, por lo tanto, el término equidad equivalente al de justicia distributiva y el más empleado por múltiples autores que han aportado perspectivas filosóficas en la esfera de la salud y de los trasplantes. Fundamentar actitudes en esta esfera implica explorar estas teorías y corrientes éticas/filosóficas/sociales, que justifiquen y den luz a las diferentes visiones y actuaciones respecto a la equidad en la donación y trasplantes de órganos. Estas teorías pretenden incluir un elemento de coherencia en los principios, juicios y reglas, vinculando las particularidades de las personas con la distribución de beneficios –bienes y servicios sociales (mejora de salud con el trasplante) y cargas (donación voluntaria, costes)– de una forma moralmente justificada (Dieterlen, 2015).

Genéricamente, se reconocen cuatro grupos de teorías sobre la justicia distributiva, a) la utilitarista, que se centra especialmente en maximizar la utilidad pública, b) la libertaria que invoca el derecho a una libertad social y económica sobreponiéndolo a los resultados reales, c) la comunitarista, en la que se acentúan los principios y normas de justicia de una determinada comunidad, y derivando lo trascendente en ética del bien común y de los valores comunitarios, y d) la igualitarista, que propugna un acceso a los bienes sociales por igual a todos los ciudadanos. El principio de utilidad es el más aplicado en el ámbito de la salud, que rodea la donación y el trasplante de órganos, discriminando por esa vía lo éticamente aceptable. Y más concretamente el utilitarismo de regla, por delante del utilitarismo de acto, ya que hace prevalecer y maximizar el valor (valores) sobre el resultado.

En una somera lectura sobre estas teorías comenzaremos con la teoría de la justicia de John Rawls. Se engloba dentro de la categoría igualitarista, que en el campo sanitario propugna que la asistencia sanitaria constituye uno de los bienes básicos de la sociedad y que todos los ciudadanos deben disponer de ella, aunque basada en normas de cooperación y no exclusivamente de necesidad. La atención sanitaria aportada por este tipo de políticas aseguraría un nivel mínimo de seguridad o básico irrenunciable. Su teoría se fundamenta en los principios de libertad e igualdad, reconociendo también el de la diferencia. La posición filosófica de Rawls maximiza el respeto a la libertad y a los derechos individuales, pero con ciudadanos que se guían por un “contrato social”, que tiende a igualarles; por este contrato, se aporta más a quien más lo necesita, mediante lo que denomina igualdad justa de oportunidades. Nuestro sistema público de salud se basa, al menos en parte, en esta concepción de la equidad en salud (Rawls, 1986).

Según Rawls, cada miembro de una sociedad tendría acceso a un nivel de asistencia sanitaria “adecuado”, con las limitaciones impuestas por los recursos limitados y los procesos públicos de tomas de decisión, incluyéndolo en su preocupación por la justicia social[2]. Rawls acepta la desigualdad, siempre que produzca beneficios especialmente para los más desfavorecidos. Se pregunta qué incluye ese nivel de asistencia básico o de seguridad, y deja en manos de cada comunidad la designación de esos mínimos (Ekmekci, 2015).

No da respuestas, aunque sí introduce interrogantes sobre la inclusión generalizada y progresiva de las nuevas tecnologías y los tratamientos innovadores en los hospitales públicos, el sobrecoste económico, la eficiencia en la gestión y los límites de la asistencia a garantizar.

Otra visión de tipo comunitarista, como la propuesta por Alasdair MacIntyre, constituye la base de la designación de donantes de órganos según el consentimiento presunto o la ley de opting out; por ella, todo ciudadano de una determinada comunidad o país (v.g. España) es considerado donante, salvo que manifieste expresamente su oposición (De la Torre Díaz, 2005). Esta decisión comunitarista, convertida en política sanitaria y legislativa, impone un objetivo dirigido a la obtención de un mayor número de órganos y, por lo tanto, a poder favorecer a un mayor número de pacientes con el trasplante. El comunitarismo normatiza, a veces en exceso, sobre la base del beneficio maximizado de la comunidad (Ferrer y Álvarez, 2003).

Tristam Engelhardt analiza en sus escritos los conceptos de salud y enfermedad, los conflictos con el principio de justicia, la equidad en unidades sanitarias especiales de críticos, y aporta, entre otros, los conceptos de comunidades y extraños morales.

Define a las comunidades como grupos de personas unidas por algún ideal filosófico, identitario, religioso o social, que comparten puntos morales comunes y que se engloban en una sociedad moderna plural, pudiendo no admitir normas generales. Los miembros de estas comunidades comparten una visión del bien individual y social. Denomina extraños morales a aquellas personas que carecen de suficientes premisas morales en común y reglas de evidencia que les permitan resolver sus divergencias morales mediante una argumentación racional. La negativa persistente de algunas comunidades a la donación de órganos sería un ejemplo habitual en el ámbito que nos ocupa.

Engelhardt, en sus análisis sobre justicia y salud, invoca un utilitarismo modulado por criterios de prioridad o jerárquicos, criterios que deben ser de orden moral, económicos y médicos. En la selección de receptores se introducen juicios de orden clínico, pero también morales (Engelhardt, 1984).

Describe también, aparentemente dejando de lado el principio de justicia, que los principios fundamentales de la bioética para Engelhardt. Sin embargo, considera beneficencia la equidad jerárquica y que la mayoría de argumentos de justicia lo son a su vez de beneficencia. Lo expresa como “haz a otros su bien”, e incluye la práctica del bien en una comunidad secular pluralista, dentro de los límites de la autoridad moral con visiones morales dispares. Así, la distribución justa de los bienes sociales se realiza sin forzar las decisones libres de sus ciudadanos. Su paradigma de la propiedad es la posesión de nuestro propio cuerpo. Y en esa línea llega a plantearse interrogantes como ¿hasta cuándo somos dueños de nuestro cuerpo, y si podemos dar derechos sobre la persona y en ese caso del cuerpo?, como ocurre cuando alguien opta por facilitar una donación después de la muerte. Y en este mismo sentido se pregunta sobre la legitimidad de los gobiernos y la propiedad comunitaria así como los límites de la autoridad del Estado, y si ¿es justa la opción opting out?

Sobre un aspecto tan sensible como es la venta de órganos, contempla que quizá no exista una gran diferencia entre ésta y la donación; que únicamente en caso de la venta el beneficio no involucra sólo al receptor, sino tambien al vendedor y a su familia, mientras el comprador recibe un beneficio considerable. Sin apoyar esta práctica por las evidencias consecuencias reales, considera que roza una línea fina en la que no existe una clara base ética y un principio moral inapropiado.

En su teoría de la loteria biológica o natural y la social, considera que deben implantarse unos mecanismos de seguros sociales favorecedora para aquellos individuos afectados negativamente por estas loterías, pero que debe establecerse un control de los fondos públicos, y que el trasplante debe incluirse en este capítulo para quien lo precise, pero dentro de la protección de esos mínimos sociales y según las circunstancias de cada país.

Norman Daniels, incondicional de Rawls, aplica sus teorías en justificar la obligación de la sociedad de garantizar las necesidades en materia de salud, reclamando una justa igualdad de oportunidades, como medio regulador de las instituciones sanitarias. Mantiene en su tesis que, la salud, aún sin ser un bien primario de la sociedad, debe sostenerse sobre el principio de justa igualdad de oportunidades, como medio moralizador de cualquier sistema de salud, lo más universal posible. Daniels cree necesario que la sociedad debe mantener pasos permanentes para compensar el detrimento de una loteria natural o social desventajosa, y que el objetivo no es equiparar a las personas, sino aportarles oportunidades justas para conservar el funcionamiento normal de la especie.

La teoria de Daniels establece los niveles básicos de cuidados de salud y cuales son los efectos que producen en las personas, como guía para las decisiones de asignación de recursos y como criterio de prioridades entre las distintas necesidades de salud. Establece la necesidad de un marco normativo de las instituciones sanitarias para su justo funcionamiento y la importancia moral de la atención a la salud. Entiende el acceso a la salud desde cuatro niveles de justicia: I) Igualdad y equidad, posicionamiento igualitario directo; II) Acceso equitativo a la atención de la salud, como utilización de acuerdo a la necesidad; III) acceso equitativo a la atención de la salud, como igualdad en las variables asistenciales y humanidad de un servicio de salud; IV) acceso equitativo como disponibilidad en el mercado de un mínimo básico de salud. En el nivel III básico de salud integra los trasplantes y exige equidad a través de eliminación de barreras en la información, financieras o alteraciones en la oferta que modifiquen ese mínimo básico decente (Skinner, 2014).

Considera que determinados procedimientos se encuentran por encima de ese mínimo básico, pero que, según las comunidades y características, se debe establecer una cartera de servicios mínimos, adecuado y proporcionado (así, en el desarrollo de programas de trasplantes deben considerarse las condiciones propias de la población a atender y las posibilidades de realizar todo el proceso).

Daniels considera que la atención a la salud trata necesidades y no preferencias, por lo que para analizar la eticidad de un sistema de salud se debe realizar a través de esa óptica. Critica, con esa visión, la asistencia sanitaria de mercado como injusta, y la contempla como medicina defensiva y de una inequidad progresiva, cuyo principio distributivo cualificado es la capacidad económica.

Ronald Dworkin y Benjamin Sachs, como positivistas e igualitaristas, sostienen el principio de igualdad de oportunidades, aunque aplican algunos límites en la distribución de recursos existentes. Ambos plantean unos derechos de salud para los individuos, que relativizan respecto a criterios objetivos como capacidad, grupo etario y otros impedimentos, objetando del igualitarismo absolutista (Zúñiga, 2013).

Diego Gracia, considera que la distribución de los servicios de salud debe realizarse a través de un carácter proporcionado, apoyado en el criterio de equidad, con una gestión eficiente rentable social y económicamente, que no desfinancie aspectos importantes de la salud de la población y con una asignación basada en criterios racionales (Gracia Guillén, 2001).

Tras los clásicos del utilitarismo J. Bentham y J. Stuart Mill, probablemente constituya Peter A. D. Singer una de las líneas contemporáneas más influyentes en la bioética, centrando algunos de sus ensayos en el campo de los donantes de órganos y trasplantes. Por el principio de utilidad, proclama que la bondad moral de los actos humanos depende de la maximización del bienestar del mayor número de personas posible, considerando las consecuencias óptimas (priorizando su interés en los conceptos de dolor y placer) por encima de la libertad absolutista y de los deberes, determinando, así, normas morales en la sociedad. P. Singer aporta una visión de una ética secular relativista bajo la filosofía utilitarista basada en el principio de igual consideración de intereses.

Reflexiona que el interés fundamental se sostiene en una equiparación por la capacidad de “sufrir y/o disfrutar”, que los intereses siempre deben juzgarse en función de las características concretas del ser y, por su principio de justicia, justifica diferentes tratamientos para diferentes intereses según la individualidad y el momento.

Su visión ética de la vida moral supera ampliamente todo aquello que sea lo meramente individual, y en esa línea, defiende sin reparos la donación de órganos de fetos anencefálicos o personas que demandan suicidio asistido o bien presos condenados a muerte, hechos reconocidos en China. Para ello, además, contempla su concepto de personalidad moral con distintos niveles de graduación, según su capacidad o sentido de justicia y su definición de “persona” (ser racional, autoconsciente y con capacidad sensible) y de “miembro de la especie humana” (Ferrer y Álvarez, 2003).

Intentar dar una respuesta única a las políticas sanitarias, y en el presente caso a la de los trasplantes, en base a un exclusivo planteamiento filosófico, sería limitar las posibilidades de concluir un proceso integrado en una ética social. La priorización de los problemas sanitarios propios de cada país o comunidad, combinando los derechos y deberes con la utilidad maximizable, parece determinar que sea un sistema ético que lleve a una adecuada justicia sanitaria.

3. La responsabilidad social y el trasplante de órganos

Cuatro realidades conviven en la terapia de trasplante de órganos; por un lado, el rápido progreso biotecnológico que ha ofrecido a la sociedad, que sigue en un continuum, con la generación de nuevas necesidades y resultados clínicos extraordinarios; en tercer lugar, los recursos en salud que posee cada sociedad son limitados, lo que enlaza con el elevado coste económico de los programas de trasplante, y la cuarta realidad la posible inequidad de su procedimiento, según y entre los distintos países. Estas realidades, en su conjunto, determinan la necesidad de establecer un análisis de coste-efectividad (ACE) y de plantear prioridades éticas en el consumo y asignación de recursos sanitarios respecto al trasplante.

Como consecuencia de estas realidades se plantean dos aspectos relevantes, que pueden verse enfrentados en aras de la eficiencia y la justicia, el derecho a la salud y a los cuidados de salud (trasplante para quien lo necesite) y la valoración socioeconómica mediante ACE de los proyectos de salud (programas de trasplante).

En las últimas décadas las perspectivas y posiciones respecto a este supuesto derecho han ido cambiando, desde una primera generación de supuestos y cuestiones que establece un derecho a la salud, como en la Declaración de Derechos Humanos (1987), pasando por la posición de N. Daniels que propugna un mínimo decente en los servicios de cuidados de salud, la introducción de una ética económica basada en la eficiencia, el equilibrio entre la justicia y la eficiencia en la asignación de recursos de salud, hasta llegar a un último supuesto en el que se asume la inequidad en salud, pero centrando su preocupación en evitar la inequidad en el acceso a los cuidados de salud.

Ante la pregunta ¿quién es responsable de la salud de los distintos individuos de una sociedad? no existe una respuesta única. Cada individuo es responsable, primero, de su salud, aunque la lotería biológica y/o la social pueden hacerle estar en situación de vulnerabilidad para enfrentarse a ese menoscabo en su salud. Por lo tanto, los estados y sus políticas sanitarias tienen también una responsabilidad basada en la justicia y equidad, mediante sus correspondientes políticas sanitarias y priorización de programas eficientes. Pero también el consenso social en esta priorización es importante.

El desarrollo de programas de trasplante de órganos, algunos o todos, se implanta a medida que surgen las necesidades terapéuticas, y existe una posibilidad técnico-científica en relación con sus sistemas sanitarios, sus prioridades sociales y religiosas, creencias morales y cualificación profesional.

Pero, simultáneamente a estas presunciones, la necesidad de una sociedad implicada en este sistema organizativo, de forma explícita y consecuentemente moral, resulta imprescindible para la existencia de una fuente de órganos para el trasplante. La responsabilidad de una sociedad, en su conjunto, para entender la solidaridad y el altruismo como base de cualquier programa sanitario de trasplante, necesita ser superior a otro género de programas de asistencia sanitaria. El nivel de exigencia y entrega es netamente mayor, dados los requisitos de solidaridad, dación y altruismo imprescindibles[3].

En los estudios de Wikler sobre desigualdad socioeconómica y salud, se analiza las distintas fases del desarrollo del tema en las últimas décadas, en las que la bioética ha sido piedra angular y, en la fase cuatro, que denomina bioética de la salud poblacional, se engloba una serie de características novedosas: los macrodeterminantes de la salud (Tabla I), entre los que se encuentra el acceso a la alta tecnología y a los trasplantes, aquellos factores que determinan “el porqué” algunas personas y grupos o comunidades enferman más que otras, la medición de los condicionantes de salud, los valores que guían las políticas públicas, el sentido de las prioridades dirigiendo la mirada hacia los más desfavorecidos (Vikler, 1997).

Tabla I: Determinantes de inequidad en la salud.

Variaciones biológicas naturales

Conductas que dañan la salud elegidas libremente

Las ventajas transitorias en salud de un grupo respecto a otro

Exposición a condiciones de vida y de trabajo insalubres y estresantes

Acceso inadecuado o insuficiente en calidad y cantidad a servicios esenciales de salud y otros servicios básicos

Selección natural o movilidad social relacionada con la salud que tiende a que las personas enfermas desciendan en la escala social

Conductas dañinas a la salud

Concebir de este modo la bioética de la salud poblacional implica incluir en la asistencia sanitaria los conceptos de equidad, igualdad y justicia y todo ello englobado en un nivel superior de responsabilidad social, por el que el acceso a los distintos servicios de la asistencia sanitaria, por muy avanzada que ésta sea, no es más que una parte de un hecho multidimensional, en el que deben considerarse los análisis de equidad en salud, pero también las relaciones de la salud pública con la bioética, la biodiversidad, la culturalidad, el medio ambiente, las condiciones de vida humana, la exclusión social y la calidad de vida.

La aplicación de esta visión de la bioética poblacional al ámbito de los trasplantes de órganos, por lejano que parezca, presenta una línea muy estrecha en este mundo globalizado en el que la equidad en la asistencia sanitaria está tan alejada entre los habitantes de distintas regiones del planeta. La responsabilidad social de las comunidades favorecidas hacia las más desfavorecidas puede presentar una dificultad para dirigirla hacia una transmisión directa de la tecnología, conocimientos y medios para su desarrollo.

No obstante, los primeros pasos de esa equidad a través de la colaboración y la solidaridad deben apuntarse hacia la evaluación y mejora de los macrodeterminantes de salud. La corrección de estos macrodeterminantes de salud, considerados claves o prioritarios, podría reducir en número aquellas patologías que precisaren mayores aportes biotecnológicos, como en el caso de los trasplantes.

Entre estos macrodeterminantes, la colaboración responsable y solidaria sobre la reducción de enfermedades infecciosas, enfermedades vasculares, el consumo de alcohol y tabaco, los tóxicos químicos, la desnutrición, la contribución a la mejora de las condiciones sociofamiliares, etc. serían elementos que, en comunidades sanitariamente y por tanto socialmente, también, desfavorecidas (más de mil millones de personas –un sexto de la población mundial– viven en extrema pobreza, carecen de agua potable, nutrición adecuada, cuidados básicos de salud y servicios sociales para sobrevivir), contribuiría positivamente en una línea de equidad a través de la reducción de necesidades de tratamientos especiales y trasplantes. Se hace necesario un movimiento interdisciplinario y transnacional que haga compatible la extensión del bienestar para todos, a través de la ciencia responsable y de la Política justa con mayúsculas.

La bioética de la salud poblacional constituye un método mediante el que el utilitarismo basado en la responsabilidad social (solidaridad, equidad, dignidad y altruismo) integra la justicia distributiva en el ámbito de los trasplantes de órganos.

Enmarcaremos el siguiente análisis de justicia con un abordaje desde la bioética en relación a las donaciones de órganos y los receptores del trasplante.

4. Donación de órganos: distribución justa en una sociedad-comunidad responsable

la problemática ética asociada a la donación difiere según el tipo de donante de órganos que se trate. Los donantes estándar proceden de donantes humanos, ya de cadáver, ya de vivo. Quedarán fuera de consideración, en este punto, los órganos procedentes de animales (xenotrasplantes), que tendrían otra consideración alejada de los conceptos de equidad en el momento actual y aún se encuentran en la vía experimental, pero muy regulada por el Consejo de Europa, sin una aplicabilidad clínica real, aunque sí esperanzadora cuando los conflictos científicos y éticos puedan ser respondidos.

Se denomina Donante cadáver a aquel procedente de una persona fallecida. El donante por muerte cerebral o encefálica constituye la fuente más importante de órganos sólidos para el transplante en el momento actual. En la mayoría de casos la donación es múltiple, incluyendo hígado, pulmones, riñones, corazón, etc., o bien de algunos de estos órganos exclusivamente. La modificación demográfica de este tipo de donantes en los últimos años ha determinado que en este último periodo la edad media se haya incrementado hasta superar el 50% los 60 años, creciendo así los donantes denominados de criterios expandidos y que, gracias a una optimización del manejo tanto del donante como del receptor del trasplante, se ha conseguido una mejora en los resultados a largo plazo y un aumento del número de donantes. A los donantes de muerte cerebral se añaden aquellos procedentes de cadáver a corazón parado o en asistolia, según los criterios establecidos por la clasificación de Maastricht, en diferentes categorías, características y condicionantes. Este tipo de donante cadáver está sufriendo un rápido incremento en la actividad trasplantadora dada la persistente demanda de órganos, la reducción de órganos procedentes de muerte encefálica y los buenos resultados funcionales.

Cuando se habla de justicia distributiva en un programa de trasplante de órganos, no sólo se centra la atención en la adjudicación de éstos, sino también en la oportunidad de que un número significativo de los pacientes fallecidos sea fuente de órganos para trasplante (donante potencial).

Es en este punto y en nuestro país, donde la existencia de una organización perfectamente normatizada del programa de donaciones constituye la base del magnífico desarrollo del mismo. La existencia de una política sanitaria de orden nacional y conexión internacional, sostenida a través de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), ha supuesto una constante optimización de las donaciones (White, Hirth, Mahíllo y Domínguez-Gil, 2014).

La normatización del programa de donaciones de órganos sólidos presenta una característica de orden inicialmente utilitarista, con matizaciones, por la que se considera que todo ciudadano español se debe considerar donante de órganos, por ley, si no manifiesta su oposición. Se trata de una decisión de política sanitaria directiva orientada a consentir implícitamente, a través de un consentimiento presunto de la donación, lo que se conoce como política de “Opting Out” (Almasi, 2014).

Se trata de una política de donaciones opuesta a la que, basada en la elección libre, a través de decisiones autónomas y la adquisición voluntaria de tarjetas de donante, cualquier individuo puede convertirse en donante en el final de su vida, y que se conoce como política de “Opting In” (Zúñiga, 2015).

Las políticas sanitarias de Opting out podrían encontrar un cierto conflicto con la autonomía personal y, a pesar de ello, han demostrado una enorme eficacia en España en la consecución de un número de donantes muy superior a la de otros países de nuestro entorno. La matización de esta opción, tan aparentemente utilitarista y no respetuosa con la autonomía personal, puede hacerse en modificaciones que introdujo en su momento la ONT, consistentes en que, pese a la legislación de Opting Out, ninguna persona, en el momento del fallecimiento, se convierte automáticamente en donante. Para hacerse efectivo se solicita el consenso o autorización de aquellos familiares o allegados contemplados como representantes legales en el final de la vida del paciente y que tienen la posibilidad así de trasmitir los deseos últimos del mismo. De este modo, el utilitarismo y la voluntariedad se dan la mano en la donación de cadáver, rompiendo un frio utilitarismo normativo que se entendería sólo como una búsqueda de mayor beneficio para el mayor número de pacientes necesitados de un trasplante, sin considerar la voluntariedad (equidad sobre autonomía personal) (Glazier, 2011).

Esta situación se convierte especialmente conflictiva en un tipo donante en asistolia que incluye la premisa de una decisión previa, tomada por un equipo de cuidados intensivos, sobre limitación de terapias de soporte vital (LTSV) para esperar la parada cardíaca (asistolia controlada o tipo III de Maastricht).

En este modelo, la decisión de donación, condicionada por una situación neurológica irreversible, supone un grave conflicto, que obliga a separar en el tiempo ambos procesos, la indicación clínica de LTSV y la decisión y realización de la donación. En la donación en asistolia controlada, el papel de la familia es doble, primero en la aceptación consensuada de la LTSV y después en el beneplácito para proceder a la donación. La visión finalista de conseguir un mayor número de donantes para un mayor beneficio en receptores no puede comportar una alteración temporal de los dos procesos previamente definidos. Priorizar la donación a la decisión de LTSV supondría un utilitarismo absolutista que conduciría a una pendiente resbaladiza (slippery slope) en el ámbito del trasplante que podría romper todas las reglas éticas fundamentales de su funcionamiento y su futuro.

Con independencia de lo anterior, es destacable un elemento de la donación de cadáver que rompe la equidad en la práctica totalidad de todos los países de nuestro entorno, como es la irregular distribución de los donantes según las zonas geográficas. La realidad asistencial condiciona que la mayor parte de donantes de cadáver procedan de ámbitos urbanos, con centros hospitalarios de segundo o tercer nivel, con mayor número de población. Sin embargo, recientes políticas sanitarias en nuestro país, en proceso de instauración (2017), pretenden mejorar los índices de donación de poblaciones de menor rango demográfico y hospitales locoregionales, mediante programas de cooperación comunitarios y extracomunitarios, lo que conllevaría conseguir una equidad geográfica de donantes y un mayor beneficio en cuota de órganos para asignar (Delmonico, Domínguez-Gil, Matesanz y Noel, 2011).

Otro aspecto de la equidad en la donación procedente de cadáver es la condicionalidad que determinan las características de una comunidad plural existente en una sociedad moderna. La dispar incorporación a la aceptación de la donación de órganos de algunas comunidades con características diversas sociales, culturales o religiosas, determina que exista una asimetría entre donantes y receptores de órganos. El menoscabo en la responsabilidad de estas comunidades para aportar al pool de órganos para trasplante, contrasta, a veces, con el beneficio obtenido por esas comunidades en el volumen de trasplantes realizados. Una diversidad cultural o religiosa no siempre lleva camino de la homogeneidad; a veces lleva a una pluralidad mayor y desintegradora, vía que puede determinar un mayor desequilibrio de la equidad en las donaciones.

Algunos países (Israel, Chile y Singapur) han establecido en su legislación sobre trasplantes una cláusula de reciprocidad o “regla de altruismo recíproco”, por la que un receptor de trasplante pierde su prioridad si se excluye como donante. En palabras de R. Jarvis “aquellos y sólo aquellos que eligen potencialmente contribuir al sistema, están en posición de beneficiarse de él”.

Más que una aseveración, sería una pregunta para el futuro si la pluralidad tiende a la convergencia o, por el contrario, determina más inequidad. También podríamos interrogarnos sobre si puede imponerse a una moralidad común en el ámbito de las donaciones o es inevitable este pluralismo moral. Probablemente, la educación sanitaria pública y la información, como elementos de libertad, pueden constituir la base de una política sanitaria basada en la equidad.

Un tipo de donante que podría integrar riesgos respecto a la equidad es el de criterios expandidos, cuya definición se basa en la edad y otros factores de riesgo estadísticamente significativos, de mayor probabilidad de fracaso del órgano. Per se