Überraschend anders: Mädchen & Frauen mit Asperger E-Book

• Herausgeber: TRIAS
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 317

Veröffentlichungsjahr: 2020

Beschreibung

Asperger und weiblich?

Mädchen und Frauen mit Asperger-Syndrom sind in unserer Gesellschaft fast unsichtbar – eine Minderheit innerhalb einer Minderheit. Die Autorin, Ärztin und selbst betroffen, bietet erstmals Einblicke in die weibliche autistische Sicht.

• Persönlich und direkt: Fünf Frauen, zwei Mütter und zwei Therapeutinnen beschreiben, wie Asperger-Frauen lernen, lieben, leben, was sie benötigen und was sie fördert.
• Tipps für jeden Lebensbereich: von Schule und Berufsleben über Partnerschaft, Kinderwunsch bis zu Ernährung und psychischer Gesundheit.

Der Band hilft Frauen mit Asperger, zwischen falscher Anpassung und äußeren Klischees ihren eigenen Weg zu finden.

Leseprobe

Überraschend anders: Mädchen & Frauen mit Asperger

Dr. Christiane Preißmann

2. überarbeitete Auflage 2021

© 1. Auflage 2013 TRIAS Verlag in MVS Medizinverlage Stuttgart GmbH & Co. KG

13 Abbildungen

Liebe Leserin, lieber Leser,

Mädchen und Frauen im autistischen Spektrum sind die »Minderheit einer Minderheit« in der Gesellschaft, und bislang beschäftigen sich nur sehr wenige Fachleute mit diesem Thema. Zugleich aber wird die Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung auch beim weiblichen Geschlecht immer häufiger gestellt, sodass es sinnvoll ist zu überlegen, welche spezifischen Schwierigkeiten bei ihnen bestehen und wie die diagnostischen Überlegungen und die therapeutischen Möglichkeiten noch besser an ihre speziellen Bedürfnisse angepasst werden können.

Dafür ist ein umfassendes Verständnis ihrer Situation, ihres Verhaltens und ihrer Besonderheiten notwendig. Dieses Verständnis lässt sich erreichen, indem man betroffenen Menschen zuhört und ihre Erfahrungen in zukünftige Maßnahmen einbezieht. Hilfreich für alle Beteiligten sind ermutigende Berichte, die nichts beschönigen, die aber doch zeigen, dass in jedem Lebensalter durch geeignete Maßnahmen Verbesserungen möglich sind. Dem wird durch die ausführlichen Erfahrungsberichte von fünf Frauen mit Asperger-Syndrom Rechnung getragen. Die Betroffenen schildern rückblickend Kindheit und Jugend sowie typische Schwierigkeiten, denen sie heute im Alltag begegnen, aber auch ihre individuellen Lösungen. Es geht dabei auch um so sensible und schwierige Themen wie Partnerschaft, Kinderwunsch, Einsamkeit, gesellschaftliche Erwartungen an eine Frau, den Bereich der Frauengesundheit oder psychisches und körperliches Wohlbefinden.

Eine Besonderheit dieses Buches ist der Perspektivwechsel. Viele Bücher, die ein medizinisches oder psychologisches Thema behandeln, stellen entweder nur die Ärzte bzw. Therapeutensicht dar oder sind vollständig aus dem subjektiven Erleben des Betroffenen geschrieben. Da ich selbst sowohl Betroffene als auch Ärztin für Allgemeinmedizin und Psychotherapie bin, kenne ich beide Perspektiven aus eigener Anschauung und weiß, wie wichtig es für das gegenseitige Verstehen ist, jeweils über den eigenen Tellerrand blicken zu können und die Sichtweise des jeweils anderen nachzuvollziehen. Deshalb kommen in diesem Buch alle Beteiligten zu Wort. Nicht nur die fünf Frauen, die ihr Leben mit dem Asperger-Syndrom schildern, sondern auch zwei Mütter, die berichten, wie sie das Aufwachsen ihrer autistischen Töchter erlebt haben. Was war für sie schwierig, auch im Vergleich zu den nicht autistischen Geschwistern, was haben sie als besondere Bereicherung erlebt? Eine Psychotherapeutin, die eine Therapiegruppe speziell für autistische Frauen leitet, beschreibt, warum solche Gruppen erforderlich sind, was sie leisten können und was sich als besonders hilfreich herausgestellt hat. Eine Ergotherapeutin gibt Einblicke in ihre Arbeit und zeigt auf, in welchen Bereichen autistische Mädchen und Frauen davon profitieren können.

Daneben erhalten Sie von mir zu allen angesprochenen Themen ausführliche Hintergrundinformationen und zum Thema Psychotherapie umfangreiche Informationen sowohl für betroffene Frauen als auch für Psychotherapeuten, die mit autistischen Frauen arbeiten (wollen). Auch wird geschildert, welche Unterstützung und Hilfen in Schule, Ausbildung, Beruf und im Alltag sinnvoll sind und wie sich hier Verbesserungen erzielen lassen.

Ich bin mir sicher, dass alle Beteiligten von diesem Buch profitieren können: natürlich die betroffenen Mädchen und Frauen, aber auch die Eltern, die Geschwister und andere Familienmitglieder, Freunde, Schulkameraden, Arbeitskollegen oder Bekannte und eben auch alle Fachleute, die mit autistischen Mädchen und Frauen zu tun haben, also Therapeuten, Ärzte, Pädagogen oder Sozialarbeiter, Ausbilder, Arbeitgeber usw.

Es liegt an uns allen gemeinsam, eine Gesellschaft zu schaffen, die kreativ und innovativ, flexibel und unkonventionell genug ist, um auf die vielfältigen neuen Herausforderungen antworten zu können. Daran müssen alle Menschen beteiligt werden – diejenigen, die sich »normal« verhalten, genauso wie alle, die durch ihr Denken und Handeln, ihr Verhalten und ihre Ideen besondere und außergewöhnliche Persönlichkeiten darstellen, die diese Welt bereichern.

Ich lade Sie nun ein, mit mir die manchmal nur subtilen, in anderen Bereichen aber deutlichen Unterschiede zwischen Männern und Frauen im autistischen Spektrum, aber auch zwischen Frauen mit Autismus und anderen Frauen zu entdecken.

Darmstadt, im Juni 2020

Christine Preißmann

Danksagung

Ein herzliches Dankeschön an die Frauen, die mir seit vielen Jahren dabei helfen, trotz aller Schwierigkeiten ein schönes und erfülltes Leben zu führen:

Frau Dipl.-Psych. Elke SauerweinFrau Meike Miller, ErgotherapeutinFrau Dr. med. Barbara Liesau-Pflum.

Ich bedanke mich außerdem herzlich bei den Mitarbeitern des Trias Verlags, Stuttgart, insbesondere der Programmplanerin, Frau Celestina Filbrandt, für die Unterstützung bei der Planung und Realisierung auch dieses Buchprojektes, das den erfolgreichen Band »Asperger – Leben in zwei Welten« ideal ergänzt. Mein besonderer Dank gilt aber natürlich den weiteren Autorinnen, den selbst betroffenen Frauen, den beiden Müttern junger autistischer Frauen bzw. den Therapeutinnen, die mir ihre Texte zur Verfügung gestellt und dadurch dieses Buch erst ermöglicht haben. Vielen Dank für Ihre Mitarbeit.

Asperger-Mädchen und -Frauen sind anders anders

Als Minderheit einer Minderheit sind Mädchen und Frauen mit Autismus doppelt benachteiligt. Da Jungen und Männer häufiger betroffen sind, beziehen sich viele Diagnosekriterien auf die männliche Ausprägung des Autismus. Bei Mädchen wird das Asperger-Syndrom oft erst sehr spät erkannt – wichtige Fördermaßnahmen bleiben aus.

Bislang ging die Fachwelt von einem Geschlechterverhältnis von einem Mädchen auf 6–8 Jungen aus; inzwischen aber wird deutlich, dass die »wahre Verteilung« eher bei ca. 1 : 4 oder gar bei 1 : 2,5 liegt (Jenny 2011, Hubbard 2010). In vielen europäischen Ländern wird von einer steigenden Anzahl von Mädchen und Frauen mit einer Diagnose aus dem autistischen Spektrum berichtet (Gould 2011), die sich oft erst als Jugendliche zur diagnostischen Einschätzung vorstellen.

Die betroffenen Mädchen und Frauen unterscheiden sich vom männlichen Geschlecht in der Ausprägung der autistischen Symptomatik. Außerdem sind sie anderen gesellschaftlichen Erwartungen ausgesetzt. Oft erhalten sie daher erst sehr spät die richtige Diagnose und eine effektive Förderung. Die geltenden Diagnosekriterien beschreiben nämlich eher die männliche Ausprägung des Autismus. Mädchen, die sich davon unterscheiden, werden mit diesen Kriterien häufig gar nicht erfasst.

Typische Unterschiede

Die Kernsymptome des Autismus sind natürlich bei beiden Geschlechtern dieselben, aber sie scheinen, insbesondere im Fall von High-Functioning Autismus und Asperger-Syndrom, häufig subtiler und weniger stark ausgeprägt als bei Jungen. Die betroffenen Mädchen werden daher oft lediglich als »seltsam« wahrgenommen, nicht jedoch als umfassend beeinträchtigt. Sie zeigen dieselben Auffälligkeiten wie Jungs, aber oft in anderer Ausprägung. Manches können sie besser, anderes dagegen fällt ihnen schwerer, und auch für geübte Fachleute ist es deshalb nicht selten schwierig, die Symptome richtig einzuordnen – insbesondere dann, wenn die betroffenen Frauen eben nicht in den vermeintlich typischen »Autistenberufen« wie in der Informatik oder auf ähnlichen Gebieten arbeiten, sondern manchmal auch recht erfolgreich im sozialen Bereich tätig sind.

Autistische Mädchen sind in der Regel ruhiger und können ihr Verhalten besser kontrollieren. Bei ihnen stehen daher seltener die Aggression und das Stören des Unterrichts, sondern vielmehr passives Verhalten und der Rückzug im Vordergrund. Dies entspricht dem gesellschaftlichen Rollenbild von Frauen (still, schüchtern, unschuldig, bescheiden), was auf andere Menschen weit weniger störend wirkt und daher nicht nach sofortiger Intervention verlangt. Während Jungen mit Autismus daher in der Regel bereits im Kindesalter schwerwiegende soziale und kommunikative Probleme aufweisen, fallen diese Schwierigkeiten bei autistischen Mädchen oft erst im Jugend- und jungen Erwachsenenalter auf (McLennan et al. 1993). Dann bemerkt man häufig ihre soziale Unsicherheit und Naivität, auf der anderen Seite aber auch ihre Ehrlichkeit und Hilfsbereitschaft; meist sind sie besonders darauf bedacht, dass alle gerecht und gleichbehandelt werden und können manchmal gar nicht verstehen, weshalb es »Rangordnungen« unter den Menschen geben sollte.

Auch der mangelnde Blickkontakt wird bei Frauen eher auf eine Schüchternheit geschoben, die für das weibliche Geschlecht nicht ungewöhnlich erscheint und daher nicht zu der Annahme einer autistischen Störung führt.

Autistische Mädchen können ihre Schwierigkeiten oft »tarnen«

Betroffene Mädchen können soziale Fähigkeiten und Fertigkeiten meist schneller erlernen als Knaben. Außerdem gelingt es ihnen besser, ihre Schwierigkeiten zu »tarnen«. Sie beobachten aufmerksam und versuchen, andere Mädchen nachzuahmen oder sogar zu kopieren (z. B. deren Mimik und Gestik, aber auch soziale Verhaltensweisen), um nicht aufzufallen und »unsichtbar« in der Gruppe mitlaufen zu können. Oder sie versuchen, die Dinge auswendig zu lernen, die ihnen im sozialen Kontakt schwerfallen.

Wenn autistische Mädchen an sozialen Spielen beteiligt sind, werden sie oft von Gleichaltrigen »geführt«, sodass sie bei der Kontaktaufnahme nicht selbst aktiv werden müssen. In der Grundschule werden sie häufig von anderen Mädchen »bemuttert«, in der weiterführenden Schule von diesen jedoch eher geärgert und gehänselt. Mobbingerfahrungen beginnen also oft später als bei Jungen, nicht selten erst in der Pubertät, weil dann die Unterschiede zu den Gleichaltrigen besonders groß werden (s. u.).

Mädchen und Frauen mit Autismus sind außerdem häufiger sozial veranlagt als Knaben und können durchaus eine beste Freundin haben. Insgesamt zeigen sie oft ein größeres Interesse an Freundschaften und Beziehungen als Jungen und können soziale Situationen, soziale Kommunikation oder Freundschaft häufig gut reflektieren.

Auch sind die betroffenen Frauen oft selbstständiger und haben bessere lebenspraktische Fähigkeiten als autistische Männer. Mit Autismus werden aber in der Regel eher Unzulänglichkeiten verbunden. Auch deshalb wird die Diagnose Frauen mit guten Kompetenzen in diesem Bereich häufig vorenthalten.

Die Spezialinteressen sind häufig alterstypisch

Die Betroffenen pflegen im Schulalter bezüglich der Themenwahl oft weniger auffällige und manchmal sogar alterstypische Spezialinteressen, nicht selten solche aus sozialen und weniger aus technischen Bereichen. Diese werden aber in der Regel genauso exzessiv, obsessiv und repetitiv ausgelebt wie die Vorlieben der Jungen. Meist ist es also nicht so sehr das besondere Interessengebiet, das autistische Mädchen von ihren Alterskameraden unterscheidet, sondern es sind vielmehr die Intensität und die Qualität dieser Interessen. Autistische Jungen dagegen wählen nicht selten solche Favoriten aus, mit denen sich Gleichaltrige in der Regel nicht beschäftigen (Toilettenspülung, Strommasten etc.).

Gemeinsamkeiten autistischer Kinder

Autistische Mädchen und Frauen geben sich in der Regel große Mühe, die Erwartungen ihrer Umgebung zu erfüllen, es wird jedoch deutlich, dass sie dabei immer wieder an ihre Grenzen stoßen.

Soziale Auffälligkeiten

Es fällt autistischen Menschen schwer, sich auf andere Menschen einzustellen, ein Gespräch mit ihnen zu beginnen und in Gang zu halten, obwohl sie sich oft durchaus für ihr Gegenüber interessieren. Mädchen haben auf einer ähnlichen kognitiven Ebene in der Regel bessere sprachliche Fähigkeiten als Jungen. Sie beherrschen aber ebenso wenig die Kunst des Small Talks, der von Frauen gesellschaftlich jedoch erwartet wird. Auch haben sie nur wenig Verständnis von sozialen Hierarchien und wissen oft nicht, wie man mit Personen mit einem anderen sozialen Status kommuniziert. Undeutliche, mehrdeutige Bemerkungen oder Ironie können sie meist nicht verstehen, Metaphern werden wörtlich genommen. Oft besteht ein »Denken in Bildern« (u. a. Grandin 1997, 19).

Es gelingt autistischen Menschen nur schlecht, Mimik, Gestik oder Blickkontakt anzuwenden und bei anderen richtig zu interpretieren. Daher entgehen ihnen im Gespräch viele Informationen, die andere Menschen ganz selbstverständlich nebenher aufnehmen können. Diese Schwierigkeiten werden bei betroffenen Frauen noch häufiger beobachtet als bei Männern mit Autismus (Gillberg u. Kopp 2010).

Es fällt schwer, Freunde zu finden oder auch den Begriff der Freundschaft überhaupt zu definieren, auch wenn die Schwierigkeiten bei Mädchen oft nicht so auffällig sind wie bei Jungen. Autistische Menschen erscheinen als »eigen« und werden oft ausgelacht.

Wichtig

Sozio-emotionale Unreife

Oft sind Hilfe und Anleitung bei scheinbar leichtesten Aufgaben, insbesondere alltagspraktischen Erledigungen, notwendig, während schwierige Anforderungen manchmal nahezu mühelos erledigt werden können. Auffällig ist dabei insbesondere eine sozio-emotionale Unreife. Die Betroffenen wirken daher in der Kindheit ebenso wie im Jugend- und auch noch im Erwachsenenalter auf ihre Umgebung oft merkwürdig und geben den anderen viele Rätsel auf.

Spezialinteressen

Asperger-Betroffene zeigen auffallend intensive Interessen mit repetitivem Charakter, die insbesondere dann eine große Rolle spielen, wenn sie sich unsicher, gestresst oder überfordert fühlen. Sie haben Probleme mit Veränderungen aller Art und unvorhergesehenen Ereignissen, auch wenn es sich um scheinbar banale Variationen handelt. Oft reagieren sie darauf mit großer Angst.

Motorische und sensorische Besonderheiten

Vor allem beim Asperger-Syndrom fällt häufig eine Ungeschicklichkeit beim Gehen und bei der motorischen Koordination auf, daher haben die betroffenen Mädchen im Gegensatz zu anderen Mädchen auch oft kein Interesse an Schönschrift, Ausmalen oder Verzieren. Häufig bestehen Auffälligkeiten im sensorischen Bereich (Über- bzw. Unterempfindlichkeiten).

Der Weg zur Diagnose

Die beschriebenen Besonderheiten bei autistischen Mädchen machen nachvollziehbar, warum das Erkennen des Asperger-Syndroms zurzeit nur selten frühzeitig gelingt. Im Moment scheinen die richtige Diagnose und die adäquate Unterstützung eher Glücksache zu sein. Die aktuellen Diagnosesysteme berücksichtigen nicht die speziellen Schwierigkeiten und Auffälligkeiten autistischer Mädchen. Notwendig wären geschlechtsspezifische Modifikationen im Hinblick auf soziale, kommunikative und fantasievolle Dimensionen, um auch bei dieser Gruppe die korrekte Diagnose stellen zu können. Bislang ist es notwendig, dafür einen ausgesprochenen Fachmann zu finden, der in der Lage ist, die richtigen Fragen zu stellen.

Das erklärt die Tatsache, dass viele Mädchen und Frauen mit Autismus still vor sich hin leiden. Sie fragen sich oft jahrelang nach dem Grund ihres Andersseins, das häufig mit großer Isolation einhergeht, da so manches an ihnen fremd wirkt und niemand das Verhalten richtig einzuschätzen weiß. Eine frühzeitige Diagnose kann viele Schwierigkeiten, Demütigungen und Verletzungen verhindern, die die Betroffenen auf ihrem Lebensweg erfahren. Sie ist zudem der Ausgangspunkt für eine angemessene Unterstützung und kann zu einer besseren Beurteilung der Bedürfnisse im Hinblick auf Bildung, Freizeit, Wohnen, soziale Beziehungen und Beschäftigung führen.

Erste Anlaufstelle

Die erste Anlaufstelle für eine diagnostische Einschätzung ist in der Regel der behandelnde Arzt für Kinder- und Jugendmedizin, der meist eine Überweisung zum Kinder- und Jugendpsychiater ausstellen wird. Bei Unklarheiten bzw. nicht ganz eindeutigen Ergebnissen wird der Facharzt an Spezialisten verweisen, die sich besonders gut mit Autismus-Spektrum-Störungen auskennen (z. B. Autismus-Therapie-Zentren oder Fachambulanzen an Unikliniken etc.).

Anamnese und Verhaltensbeobachtung

Dort werden dann unterschiedliche diagnostische Verfahren angewandt. Zunächst ist die Erhebung der vollständigen Anamnese notwendig, also das Kennenlernen der Krankengeschichte aus der eigenen, subjektiven Sicht der Betroffenen. Hier sollen alle Auffälligkeiten, Schwierigkeiten und auch besondere Fähigkeiten beschrieben und sämtliche Hinweise, die zur Annahme einer autistischen Störung führten, geschildert werden. Wichtig sind auch die aktuell bestehenden Probleme und deren Auswirkungen auf den Alltag und auf das eigene Befinden.

Im Gespräch mit den Eltern wird auch deren Schilderung der Besonderheiten vom Kindesalter an erfragt. Zusätzlich sind familiär gehäuft vorkommende Auffälligkeiten wichtig. Als Screening-Instrument dient z. B. der Fragebogen zur sozialen Kommunikation (FSK).

Es folgt die Beobachtung des Verhaltens und der Interaktion anhand gemeinsamen Spielens bei kleineren Kindern bzw. im Gespräch bei älteren Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen. Aus der Sprechweise, der Verwendung von Mimik, Gestik und Blickkontakt und dem Verhalten beim Spielen bzw. im Gespräch lassen sich wertvolle Hinweise gewinnen. Anschließend werden meist testdiagnostische Untersuchungen durchgeführt (siehe Kasten). Als Mindestanforderung für eine qualifizierte Diagnostik werden jedoch eine vollständige Anamnese und eine strukturierte Verhaltensbeobachtung angesehen.

Wichtig

Testdiagnostik

Die diagnostische Beobachtungsskala für autistische Störungen (ADOS) und das revidierte diagnostische Interview für Autismus (ADI-R) gelten inzwischen als Goldstandard der Diagnostik, sind aber relativ kosten- und zeitintensiv und bedürfen einer einführenden Schulung. Auch sind manchmal andere spezialisierte Instrumente besser geeignet, sodass es im Einzelfall sinnvoll sein kann, andere Verfahren anzuwenden bzw. ganz darauf zu verzichten.

Diagnostik bei erwachsenen Frauen

Schwieriger als bei Kindern und Jugendlichen ist die Abklärung der Symptomatik bei erwachsenen Frauen mit Asperger-Syndrom. Sie sollten sich in der Regel zunächst an einen Psychiater in ihrer Nähe wenden. Dort werden sie meist Unterstützung erfahren, entweder durch eine direkte Diagnose vor Ort oder durch das Verweisen an o. g. Zentren, wo allerdings in der Regel eine sehr lange Wartezeit von mehreren Monaten besteht. Manchmal ist es dann aber gut, hartnäckig zu sein, »am Ball« zu bleiben und immer wieder einmal nachzufragen, da bei einer solch langen Vorlaufzeit oft auch Termine abgesagt werden oder aus anderen Gründen ausfallen. Man darf sich also nicht entmutigen und abschrecken lassen.

Für das Asperger-Syndrom im Erwachsenenalter gibt es noch keinen Goldstandard an diagnostischen Verfahren, es stehen neben dem ausführlichen diagnostischen Gespräch und der Beobachtung unterschiedliche Möglichkeiten zur Verfügung, z. B.:

das Asperger-Syndrom-Diagnostik-Interview (ASDI)

die Australian Scale for Asperger’s Syndrome (ASAS)

das Adult Asperger Assessment (AAA).

Es ist wichtig, möglichst frühzeitig eine korrekte Diagnose anzustreben, denn sie stellt nicht nur in vielen Fällen für alle Beteiligten eine große Erleichterung dar, sondern sie ermöglicht oft auch erst die Einleitung effektiver Maßnahmen zur Hilfe und Unterstützung, um in allen Lebensbereichen möglichst gut zurechtkommen zu können.

Was autistische Mädchen und Frauen brauchen

Das Fehlen einer korrekten Diagnose bedeutet auch das Fehlen adäquater Unterstützung, um im Hinblick auf Arbeit, Beziehungen, Privatleben und in anderen Bereichen möglichst gut zurechtzukommen. Wie sich im Verlauf immer wieder herausstellt, haben autistische Frauen andere Bedürfnisse im Hinblick auf Interventionen und Hilfen. Sie benötigen differenzierte Interventionen bezüglich:

Kommunikation

Sozialverhalten und sozialer Erwartungen

Beziehungen, Freundschaft und Partnerschaft

Selbstvertrauen und psychischer Gesundheit

körperlicher Gesundheit und Wohlbefinden

adaptiver Fertigkeiten in Zeiten der Pubertät, des Erwachsenwerdens und auch des Alterns (Menstruation, Hygiene, Sexualität erleben in den Wechseljahren, Ruhestand etc.)

Freizeitaktivitäten und sportlicher Betätigung, die sich an ihren Interessen, Fähigkeiten und Voraussetzungen orientieren

beruflicher Möglichkeiten und Karriereplanung

ihrer persönlichen Entwicklung

der vielfältigen Möglichkeiten der Lebensgestaltung.

Oft ist das Trainieren sozialer Kompetenzen in Gruppen hilfreich, wo sie sehr von den Lösungen profitieren können, die die anderen Teilnehmerinnen für sich gefunden haben, und wo insbesondere die Erfahrung, nicht allein zu sein mit den alltäglichen Problemen, wichtig und befreiend für sie sein kann. Auch die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe speziell für betroffene Frauen ist empfehlenswert. Zusätzlich ist aber oft auch eine Einzelmaßnahme sinnvoll, zahlreiche Ansätze aus Psycho- und Ergotherapie bieten Hilfe und Entlastung (siehe S.  ▶ 84).

Wichtig sind außerdem für die Betroffenen wie für deren Umfeld detaillierte Informationen über Autismus im Sinne einer Psychoedukation, also Erläuterungen über das Erscheinungsbild, häufige Schwierigkeiten und Ressourcen, Hilfen und Erfordernisse im Zusammenleben, um so einen besseren Umgang mit den eigenen Besonderheiten zu erlernen.

Viele autistische Mädchen und Frauen benötigen außerdem Unterstützung bei der Entscheidung, wann sie versuchen möchten, sich an die bestehenden gesellschaftlichen Konventionen anzupassen, um nach ihren Wünschen teilhaben zu können, wann sie andererseits aber auch auf ihre ganz eigene Weise glücklich werden können. Es ist wichtig, dies für jede einzelne Betroffene individuell herauszufinden.

Die Zeit der Kindheit

Im Kindergarten und in der Schule wurden die Betroffenen oft gemobbt und ausgegrenzt. Sie erhielten kaum Unterstützung. – Was braucht es, damit ein autistisches Mädchen sich in der Schule wohlfühlt, gut lernen kann und von den Mitschülern akzeptiert wird?

Was Betroffene und Mütter berichten

Autistische Mädchen sind im Umgang mit anderen Kindern, im Kindergarten und in der Schule oft genauso überfordert wie autistische Jungen. Doch anders als diese fallen sie bei Überforderung meist nicht durch störendes und aggressives Verhalten auf, sondern verhalten sich passiv und so unauffällig wie möglich. Leider werden dadurch ihre innere Not und Verwirrung oft lange Zeit nicht erkannt.

Die betroffenen Mädchen wirken oft still, schüchtern und naiv, sie verhalten sich im Unterricht passiv, manchmal voller Angst, vom Lehrer aufgerufen zu werden. Sie geben sich daher große Mühe, alles richtig zu machen, um möglichst unauffällig zu wirken und »in Ruhe gelassen« zu werden. Sie bitten nicht um Hilfe und verbergen ihre Schwierigkeiten. Deshalb erhalten sie im schulischen Alltag meist nur wenig Beachtung und ziehen die Aufmerksamkeit der anderen auch nicht aktiv auf sich. Eher seltener fallen sie durch aggressives und störendes Verhalten auf, in diesem Fall allerdings wird die Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung in der Regel deutlich früher gestellt, weil die Symptomatik dann eher als autistisch erkannt werden kann (Faherty 2002, Hubbard 2010).

Die meisten autistischen Mädchen sind vor allem in »Sachfächern« erfolgreich wie Mathematik, Naturwissenschaften, Geschichte oder Geografie oder auch beim Lernen von Vokabeln und Grammatikregeln einer Fremdsprache. Viele (aber nicht alle) von ihnen erbringen ihre schwächsten Leistungen im Literaturunterricht, wenn es darum geht, Texte oder gar zwischenmenschliche Beziehungen zu analysieren und zu interpretieren, Fantasiegeschichten zu schreiben oder sich in das Gefühlsleben einer Romanfigur hineinzuversetzen. Manchmal ist es ihnen sogar möglich, durch das Lesen und Auswendiglernen von literaturkritischen Aufsätzen als Prüfungsvorbereitung die Anforderungen ansatzweise bewältigen zu können, ohne die eigentlichen Texte je gelesen zu haben (Baron-Cohen 2004, 199; Preißmann 2005).

Mädchen mit Asperger-Syndrom werden in der Kindheit viel häufiger von anderen Mädchen unterstützt, als dies bei betroffenen Jungen durch Kameraden der Fall ist. Mädchen zeigen eine stärkere Bereitschaft als Jungen, ihre autistischen Geschlechtsgenossen ins Spiel zu integrieren. Sie sind in diesem Alter toleranter gegenüber Kindern, die »anders« wirken.

Wichtig

Für viele bedeutet Schule Isolation, Stress und Verwirrung

Die meisten autistischen Schülerinnen kennen die Erfahrung von sozialer Isolation, Gefühlen des Alleinseins und der Andersartigkeit sowie täglich neuen verwirrenden Situationen. Ihre Schulnoten sind meist schlechter, als es aufgrund der jeweiligen Intelligenz zu erwarten wäre. Häufig sind auch Depressionen, die sich durch einen Großteil der Schulzeit ziehen.

Auch autistische Mädchen können Freundschaften schließen. In der Regel sind sie dabei aber auf eine einzelne Freundin angewiesen, in Gruppen können sie meist nicht bestehen. Sie wollen »ihre« Freundin ganz für sich haben und sie nicht mit anderen Kindern teilen müssen. Sollte diese sich auch einmal mit Klassenkameraden unterhalten oder gar verabreden, kann das vom Autismus betroffene Kind sehr eifersüchtig reagieren. Auch umgekehrt versucht das autistische Mädchen oft nicht, noch weitere Freundschaften zu schließen. Meist kommt es ihm gar nicht in den Sinn, dass es möglich sein könnte, mehrere Freundinnen gleichzeitig zu haben.

Auffällig ist in diesem Lebensabschnitt auch die oft schlechte Handschrift der betroffenen Mädchen, die sich meist deutlich von der ihrer Klassenkameradinnen unterscheidet. Generell wird von Frauen ja eine bessere Handschrift verlangt, während man bei Männern oft über ein schlechtes Schriftbild hinwegsehen kann. Es fällt autistischen Mädchen häufig schwer, exakt auf den jeweiligen Linien ihrer Schulhefte zu schreiben oder Figuren auszumalen. Gern benutzen sie daher zum Schreiben den PC, denn hier spielen diese Schwierigkeiten keine Rolle.

Christine Preißmann

Ich war ein ruhiges, stilles Kind, das sich große Mühe gab, nicht weiter aufzufallen

Mit vier Jahren kam ich in den Kindergarten, wo ich zwei Jahre bleiben sollte. Meist ging ich nur morgens hin, nachmittags konnte man freiwillig kommen, musste aber nicht, und da es mir dort nicht sehr gut gefiel, war ich froh über jede Zeit, die ich nicht dort sein musste. Aber ich glaube, ich habe nie erzählt, dass ich nicht gern hinging, ich wusste nicht, dass man das tun könnte. Es kam mir nicht in den Sinn.

Als ich sechs Jahre alt war, wurde ich von einem Klettergerüst im Hof geworfen und brach mir das Bein. Ich konnte die letzten drei Monate den Kindergarten nicht mehr besuchen, was mich zunächst sehr freute. Meine Eltern und die Erzieherinnen überlegten sich jedoch, mir vormittags zwei Kinder aus meiner Gruppe zu schicken, damit mir nicht so langweilig sein würde. Das war die schlimmste Zeit in meinem Leben. Jeden Tag saßen diese Kinder bei mir. Ich wollte sie nicht haben, aber ich konnte nichts dagegen unternehmen, was mich ziemlich verzweifeln ließ. Ich durfte nicht laufen und musste daher andere Möglichkeiten finden, um mich schnell von den anderen entfernen zu können. Also lernte ich, in Windeseile davonzukrabbeln. Oft saß ich lange auf der Toilette, oder ich verkroch mich unter dem Tisch und löste dort Rätsel in einem Heft. In diesen Momenten war ich glücklich und vergaß alles um mich herum.

Generell war ich in dieser Zeit viel lieber mit Erwachsenen zusammen als mit anderen Kindern. Ich spielte sehr gern mit meinen Eltern ein und dasselbe »Memory-Spiel«. Es durfte nichts anderes sein. Für meine Eltern war das sicher schrecklich langweilig.

Die Pausen waren die schlimmste Zeit in der Schule

Meine Schulzeit verbrachte ich an Regelschulen. Ich war ein ruhiges, stilles Kind, das sich große Mühe gab, nicht weiter aufzufallen, sondern in Ruhe gelassen zu werden und allein für sich interessantes Wissen zu erwerben. In manchen Fächern war ich richtig gut, auf anderen Gebieten dagegen fehlten mir teilweise sogar die wichtigsten Grundkenntnisse. Das war immer wieder verwirrend für meine Lehrer und wurde mir oft als Faulheit oder Desinteresse ausgelegt. Aber insgesamt waren die schulischen Anforderungen bei Weitem nicht das Hauptproblem, viel schwieriger waren für mich die Rahmenbedingungen. So hatte ich jeweils nach den Ferien immer große Angst vor den ersten Schulstunden, wenn man sich in jedem Fach wieder einen neuen Platz im Klassenraum suchen musste. Diese ständigen Veränderungen waren nicht gut für mich; es wäre hilfreicher gewesen, wenn die Sitzordnung in allen Fächern identisch gewesen wäre. Meine Mitschüler verständigten sich offenbar immer schon vorher untereinander, wer neben wem sitzen wollte. Neben mir wollte anscheinend keiner sitzen.

Ich flüchtete mich auf die Schultoilette, wenn das Chaos um mich herum zu groß wurde.

Sehr schwierig waren auch die Pausen, die unkontrolliert, chaotisch und ohne jede Regel abzulaufen schienen. Manchmal saß ich in diesen freien Zeiten auf der Schultoilette, die mir zu einem ruhigen Zufluchtsort wurde, wenn das Chaos um mich herum zu groß wurde. Außerdem wollte ich nicht, dass es auffiel, dass ich keine Freundin hatte und alleine war. Im Gegensatz zu späteren Zeiten sehnte ich mich damals keineswegs nach der Gesellschaft einer Freundin, aber ich wollte nicht seltsam wirken. Eine große Hilfe wäre es für mich gewesen, wenn ich diese freie Zeit etwa im Klassenraum oder in der Schülerbibliothek hätte verbringen können.

Mit den anderen Mädchen verband mich nichts

Meist stand ich also abseits, war nicht einbezogen und hörte nur zu, wenn die anderen Mädchen sich unterhielten. Woher hätte ich wissen sollen, welcher Junge »süß« war und aus welchem Grund? Es war mir ein ständiges Rätsel, nach welchen Kriterien meine Klassenkameradinnen hier urteilten und weshalb sie ihre Zeit mit diesen Themen verschwendeten. Von solchen Dingen hatte ich keine Ahnung, und es langweilte mich entsetzlich, darüber nachzudenken. Ich bekam immer mehr das Gefühl, es verband mich nichts mit den anderen Mädchen. Die Dinge, die mich interessierten, nämlich vor allem Weihnachtsmärkte, Pläne aller Art und große Flughäfen, schienen für sie leider eher langweilig. Meine Klassenkameradinnen und ich passten nicht zusammen; das merkten sowohl sie als auch ich.

Bei den Jungs fühlte ich mich wohler

Etwas wohler fühlte ich mich zeitweise bei den Jungs, dort ging es eher um Faktenwissen wie Fußballergebnisse. Da konnte ich gut mithalten. Allerdings entwickelte sich aus diesen Kontakten keinesfalls eine Beziehung, die ich auch nicht gewollt und die mich bei Weitem überfordert hätte. Es gefiel mir einfach, dass die Jungen mich manchmal für »cool« hielten, da ich ohne Umschweife sagte, was ich dachte, und da ich tat, was ich tun wollte. Aber leider war diese für mich ganz angenehme Phase recht bald vorbei. Dann nämlich, als auch die Jungs wohl erkannten, dass ich nicht cool, sondern plump und naiv in sozialen Situationen war.

Mit »Mädchenspielzeug« konnte ich nichts anfangen

Als ich mit neun Jahren zur Erstkommunion ging, konnte ich mit vielen Geschenken, die ich erhielt, nichts anfangen. Man wollte mich nämlich mit Barbiepuppen, Pferdebüchern oder sonstiger Mädchenliteratur, mit Sammeltassen oder Stofftaschentüchern erfreuen. Meine Brüder fanden schließlich die Bücher ganz brauchbar und spielten mit den Puppen, während ich später großen Gefallen an den Modellbausätzen oder Laubsägekästen fand, die sie geschenkt bekamen. Das Spiel mit einer Puppe ist das genaue Gegenteil von regelorientierten, strukturierten Spielen, die ich so liebte. Die Themen sind nicht festgelegt, erfordern Kreativität und umfassen meistens die Inszenierung von fürsorglichen emotionalen Beziehungen. Zusätzlich spielt dabei das So-tun-als-ob-Verhalten, also die Fähigkeit, im Rollenspiel kurzzeitig die geistige Perspektive eines anderen einzunehmen, eine große Rolle. Das konnte ich nicht. Es blieb mir ein völliges Rätsel, weshalb ich selbst durch eine Trinkflasche dafür sorgen sollte, dass ein lebloses Kunststoffmodell nass wurde, um dann von mir trockengelegt zu werden. Das erschien mir als sinnlos und als völlige Zeitverschwendung. Man bezeichnete mich in solchen Fällen manchmal als hartherzig, aber ich glaube, meine Umgebung konnte damals einfach nicht nachvollziehen, welche Art von Herz ich gegenüber einem Stück Plastik für angemessen hielt.

Heute weiß ich natürlich, dass andere Kinder bei solchen Spielen eine Menge lernen und diese daher durchaus ihren Sinn haben. Ich selbst musste mir manche Dinge auf andere Weise mühsam aneignen, während die meisten Kinder sie ganz spielerisch und quasi nebenbei erlernen konnten. »Jungenspielzeug« dagegen kam meinen Interessen näher, da es ja meist auf Aktivität, technische Dinge, Experimente oder Bewegung ausgerichtet ist, was für mich viel leichter, angenehmer und passender war.

Die schulischen Anforderungen wachsen

Mit zunehmendem Alter wurden auch die Anforderungen in der Schule höher und schwieriger für mich zu erfüllen, insbesondere in den Fächern Deutsch und den Fremdsprachen. Denn jetzt wurden immer mehr Aufsätze verlangt, die aus Interpretationen, dem Nacherzählen von Geschichten oder gar aus anspruchsvollen Verhaltensanalysen bestanden. Das alles konnte ich nicht. Lediglich aufgrund meiner nahezu perfekten Kenntnisse in Rechtschreibung und Grammatik (eben den Bereichen, die ich auswendig lernen konnte, was für mich kein Problem war) erhielt ich meist gerade noch ausreichende Bewertungen. Da meine Lehrer merkten, dass ich nicht dumm war, hielten sie meine schlechten Leistungen für Faulheit, was mich anfangs kränkte.

Demütigend waren jedoch vor allem die Stunden, in denen ich meine Aufsätze als abschreckende Beispiele vorlesen musste. Ich schämte mich, obwohl ich keine Ahnung hatte, was ich hätte anders machen können. Meine Schwierigkeiten bestanden einmal darin, dass ich den Zusammenhang eines gelesenen Textes nicht verstehen konnte, da meine Wahrnehmung zu sehr auf Details ausgelegt war. Außerdem hatte ich ein sehr wörtliches Sprachverständnis, sodass mehrdeutige Bemerkungen, Redewendungen oder Ironie für mich nicht richtig zu deuten waren. Wenn beispielsweise die Beziehungen zweier Paare vergleichend betrachtet werden sollten, so konnte es durchaus geschehen, dass ich beschrieb, Paar 1 küsste sich in der Erzählung genau dreimal, und zwar auf den Seiten 12, 18 und 37, Paar 2 dagegen tauschte nur zweimal Küsse aus. Damit war für mich die Anforderung ausgeführt. Was sonst noch an den Beziehungen zu analysieren wichtig gewesen wäre, war mir damals nicht klar und ist es auch heute noch nicht wirklich.

Da meine Lehrer merkten, dass ich nicht dumm war, hielten sie meine schlechten Leistungen für Faulheit, was mich anfangs kränkte.

Die Schulzeit war für mich die schwierigste Zeit in meinem Leben

Heute fällt es mir auf, dass ich nie viel von der Schule erzählt habe, auch meinen Eltern nicht. Sie fragten mich immer, wie es denn in der Schule gewesen sei. Ich antwortete immer mit »schön«, auch dann, wenn es eigentlich nicht so schön war. Auch wenn ich etwas Besonderes erlebt hatte, erzählte ich das nicht. Mir wäre nie in den Sinn gekommen, dass man solche Dinge erzählen sollte.

Insgesamt war die Schulzeit für mich die bei Weitem schwierigste Zeit in meinem Leben, die ich niemals noch einmal würde erleben wollen. Der tägliche Stress auf dem Schulweg, im Schulgebäude oder in den Pausen, die Angst vor den dauernden Veränderungen, die Erkenntnis, immer abseits zu stehen und anders zu sein als die Klassenkameradinnen, oder die Demütigungen durch Mitschüler und Lehrer, all das machte mein Leben damals schrecklich anstrengend. Für andere Aktivitäten blieb da keine Kraft. Aber in den letzten Jahren merke ich, dass es auch anders geht. Bei meinen Vorträgen oder bei anderen Veranstaltungen darf ich immer wieder auf nette und freundliche, kompetent wirkende, engagierte und motivierte Pädagogen treffen, die sich große Mühe geben, ihren autistischen Schülern den Unterricht etwas einfacher und angenehmer zu gestalten. Diese Erfahrungen lassen mich hoffen. In Zeiten knapper Kassen werden sich viele Wünsche und Forderungen nicht erfüllen lassen. Aber am wichtigsten sind Menschen, die unsere Bedürfnisse erkennen und sich alle Mühe geben, uns zu unterstützen, denn ohne sie geht es nicht. Mit dieser Haltung hätte man mir den Schulalltag sehr vereinfachen können, mit vielen kleinen Hilfen, die kein Geld, sondern nur ein bisschen Zeit gekostet, die ein bisschen mehr Menschlichkeit, Achtung und Respekt erfordert hätten. In manchen Fällen wäre es ausreichend gewesen, einfach meine Verhaltensweisen zuerst einmal zu hinterfragen, statt mich vorschnell zu verurteilen. Dann hätte sich vieles aufgeklärt und vielleicht anders entwickeln können. Es freut mich sehr und lässt mich für andere betroffene Menschen hoffen, wenn ich immer wieder die Erfahrung machen darf, dass es Lehrer gibt, die nach solchen Grundsätzen arbeiten.

Alles ist verworren und chaotisch. Wie soll ich mich zurechtfinden, wenn alle Kinder durcheinanderrennen und schreien? Dieses Chaos auf dem Schulhof verwirrt mich total.

Christine Meyer

Während meiner Schulzeit waren nur die Ferien schön

Anfangs hatte ich eine ganz normale Kindheit, zumindest aus meiner Sicht. Ich hatte eine kleine Schwester, die manchmal nervig war, die ich aber auch sehr lieb hatte. Mein Vater hatte wenig Zeit für uns, er musste als Pastor sehr viel arbeiten und zog sich oft zurück. Meine Mutter kümmerte sich um den Haushalt und arbeitete einmal die Woche in einer Augenarztpraxis.

In unserer Nachbarschaft lebte ein Mädchen in meinem Alter, mit dem ich gemeinsam in den Kindergarten ging, sie hieß Emma (Anmerkung der Herausgeberin: Der Name wurde geändert, tatsächlich hatte sie einen anderen Namen). Wir verstanden uns sehr gut. Als ich eines Tages krank wurde, weigerte sie sich sogar, ohne mich dorthin zu gehen. Mit den anderen Kindern konnte ich aber nicht viel anfangen, ich beschäftigte mich lieber allein oder mit Emma. Allerdings langweilte ich mich bald sehr im Kindergarten und freute mich wahnsinnig auf die Schule. Ein Fehler, wie ich noch feststellen sollte.

Sobald wir im Klassenraum waren, ließ meine Freundin mich links liegen.

Ich wurde zusammen mit Emma eingeschult. Leider schaffte ich es sehr schnell, meine Klasse gegen mich aufzubringen, ohne das wirklich zu wollen. Auch Emma ging bald nur noch morgens zusammen mit mir zur Schule. Sobald wir im Klassenraum waren, ließ sie mich links liegen, sie hatte nun eine neue Freundin gefunden. Sie ging auch immer öfter ohne mich zurück nach Hause. Die anderen Kinder lernten schnell, wie sie mich am besten vorführen und über mich herziehen konnten. Ich war ein einfaches Opfer: Ich war sehr gutgläubig und beschäftigte mich mit »Babykram«, weil ich mir noch die Sesamstraße ansah, Kinderkassetten hörte und Pullover mit Kindermotiven anzog.

Erst nach drei Jahren merkte ich, wie schlecht meine Stellung in der Klasse war. Bald verbreitete meine Freundin das Gerücht, dass ich geistig behindert sei. Das war für mich sehr hart. Ich erinnere mich noch gut daran, wie ich mit Tränen in den Augen vor meiner Mutter stand und sie fragte, ob ich wirklich geistig behindert sei. Sie wurde sauer und meinte, dass das Blödsinn sei. Aber für mich passte langsam alles immer besser zusammen. Ich war sehr ungeschickt, gehörte nicht dazu und war immer falsch. Und ich war dumm. Außerdem hatte ich oft mitbekommen, wie meine Eltern abschätzige Kommentare von Freunden, der erweiterten Familie und aus der Gemeinde zu hören bekamen. Man warf ihnen vor, ich sei schlecht erzogen, denn ich war sehr wählerisch mit dem Essen, trug nur die Sachen, die ich haben wollte, und klammerte mich an meine Eltern.