VHL-Handbuch für Kinder E-Book

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 42

Veröffentlichungsjahr: 2016

Beschreibung

Dieses Handbuch ist für Sie vor allem als ein Leitbuch geschrieben, das Ihnen helfen soll, mit Ihren Kindern über die von Hippel-Lindau Erkrankung zu sprechen. Es soll Kindern aller Altersgruppen den Begriff VHL erläutern. Es kann auch als Ausgangspunkt für Gespräche genutzt werden, inwieweit sich VHL auf Ihre Familie ausgewirkt hat. Das Buch kann am hilfreichsten sein, wenn ein Mitglied Ihrer Familie direkt betroffen ist und Ihre Kinder vielleicht mit Untersuchungen rechnen müssen. Sie kennen Ihre Kinder am besten. Ich schlage vor, dass Sie das komplette Buch zunächst für sich allein lesen und anschließend darüber nachdenken, inwieweit es für Ihre Kinder hilfreich sein könnte. Ihre Herangehensweise können Sie vom Alter Ihrer Kinder abhängig machen, und wie diese die gegebenen Informationen erfassen und verarbeiten können. Fragen Sie Ihre Kinder, ob sie es laut vorgelesen bekommen möchten, um es dann gemeinsam mit Ihnen zu besprechen, oder ob sie es allein für sich lesen und anschließend mit Ihnen darüber sprechen wollen. Vielleicht möchten Ihre Kinder es auch gar nicht lesen. Sie können jedoch Anregungen aus dem Buch bekommen, wie Sie Ihren Kindern VHL leicht verständlich erklären. Sie können ein Gespräch beginnen, indem Sie Ihre Kinder beispielsweise fragen, was sie bereits über VHL wissen. Ermutigen Sie Ihre Kinder, Fragen zu stellen, die sie möglicherweise bereits haben. Versuchen Sie, die Fragen zu beantworten und auch unterschwellige Sorgen herauszuhören. Seien Sie grundsätzlich offen für die Fragen Ihrer Kinder. Möglicherweise stellen Ihre Kinder sofort Fragen, nachdem Sie Ihnen einige Informationen gegeben haben, vielleicht aber auch erst eine Weile später. Nehmen Sie sich die Zeit, um Missverständnisse hinsichtlich Informationen, die Sie oder Ihre Kinder erhalten, sei es von den Anbietern im Gesundheitswesen, von anderen VHL betroffenen Familien, dem Internet oder anderer Seite, auszuräumen.

Leseprobe

Verfasst von Melissa Kruger, Gayun Chan-Smutko, Christina Doyle und Alison Eckerman

Vorwort von Anna Muriel, M.D., M.P.H.

Illustriert von Alex, Amy, Aubrey, Carissa, James, Justin, Keri, Megan, Mickey und Noah

Übersetzt ins Deutsche von Kerstin Gröpper

Gewidmet der Gesundheit

und dem Glück aller Kinder und Familien.

INHALTSVERZEICHNIS

Vorwort: Ein Hinweis für die Eltern

Von Anna Muriel, MD, MPH

KAPITEL:

1. EINLEITUNG

2. WAS IST VHL?

3. WIE BEKOMMT MAN VHL?

4. WAS SIND DNA UND GENE?

5. WAS PASSIERT, WENN ICH VHL HABE?

6. WAS IST, WENN MEINE VHL-SYMPTOME MIR PROBLEME BEREITEN?

7. WAS KANN ICH TUN, UM GESUND ZU BLEIBEN?

8. WIE WIRD VHL MEIN LEBEN VERÄNDERN?

9. SOLLTE ICH ANDEREN MENSCHEN ERZÄHLEN, DASS ICH VHL HABE?

10. KANN ICH MIT ANDEREN KINDERN SPRECHEN, DIE AUCH VHL HABEN?

11. WIRD VHL JEMALS GEHEILT WERDEN KÖNNEN?

WÖRTERLISTE

ÜBER DIE AUTORINNEN

ÜBER DIE ILLUSTRATOREN

WEITERFÜHRENDE HINWEISE UND LINKS

DANKSAGUNGEN

VORWORT: Ein Hinweis für die Eltern

Dieses Handbuch ist für Sie vor allem als ein Leitbuch geschrieben, das Ihnen helfen soll, mit Ihren Kindern über die von Hippel-Lindau Erkrankung zu sprechen. Es soll Kindern aller Altersgruppen den Begriff VHL erläutern. Es kann auch als Ausgangspunkt für Gespräche genutzt werden, inwieweit sich VHL auf Ihre Familie ausgewirkt hat. Das Buch kann am hilfreichsten sein, wenn ein Mitglied Ihrer Familie direkt betroffen ist und Ihre Kinder vielleicht mit Untersuchungen rechnen müssen.

Sie kennen Ihre Kinder am besten. Ich schlage vor, dass Sie das komplette Buch zunächst für sich allein lesen und anschließend darüber nachdenken, inwieweit es für Ihre Kinder hilfreich sein könnte. Ihre Herangehensweise können Sie vom Alter Ihrer Kinder abhängig machen, und wie diese die gegebenen Informationen erfassen und verarbeiten können. Fragen Sie Ihre Kinder, ob sie es laut vorgelesen bekommen möchten, um es dann gemeinsam mit Ihnen zu besprechen, oder ob sie es allein für sich lesen und anschließend mit Ihnen darüber sprechen wollen. Vielleicht möchten Ihre Kinder es auch gar nicht lesen. Sie können jedoch Anregungen aus dem Buch bekommen, wie Sie Ihren Kindern VHL leicht verständlich erklären.

Sie können ein Gespräch beginnen, indem Sie Ihre Kinder beispielsweise fragen, was sie bereits über VHL wissen. Ermutigen Sie Ihre Kinder, Fragen zu stellen, die sie möglicherweise bereits haben. Versuchen Sie, die Fragen zu beantworten und auch unterschwellige Sorgen herauszuhören. Seien Sie grundsätzlich offen für die Fragen Ihrer Kinder. Möglicherweise stellen Ihre Kinder sofort Fragen, nachdem Sie Ihnen einige Informationen gegeben haben, vielleicht aber auch erst eine Weile später. Nehmen Sie sich die Zeit, um Missverständnisse hinsichtlich Informationen, die Sie oder Ihre Kinder erhalten, sei es von den Anbietern im Gesundheitswesen, von anderen VHL betroffenen Familien, dem Internet oder anderer Seite, auszuräumen. Definieren Sie für sich, was für Sie und Ihre Familie von Bedeutung ist.

Wir hoffen, dass dieses Buch Ihnen für ein Leben mit VHL hilfreich ist.

Anna Muriel, MD, MPH

Kinder- und Jugendpsychiaterin, Massachusetts General Hospital Co-Autorin, „Raising an Emotionally Healthy Child when a parent is sick“

Eltern brauchen auch das

Von Hippel – Lindau (VHL) – Eine patientenorientierte Krankheitsbeschreibung Es enthält Informationen zu Vorsorgeuntersuchungen für Betroffene aller Altersgruppen, die Sie mit Ihrem zuständigen Arzt besprechen können.

KAPITEL 1: EINLEITUNG

Worum geht es in diesem Buch?

Das VHL-Handbuch für Kinder wurde für Kinder aller Altersgruppen auf der ganzen Welt geschrieben. Dieses Buch wird dir und deinen Eltern helfen mehr über von Hippel-Lindau, abgekürzt VHL, zu erfahren. Vielleicht hast du oder jemand, den du sehr lieb hast, VHL. Dieses Buch wird dir leicht verständlich erklären was VHL bedeutet, wie man es bekommt und wie man damit leben kann.

Lies dieses Buch zusammen mit deinen Eltern. Sie können dir dann einige Dinge erklären und Fragen beantworten, die du hast. Wenn du möchtest, kannst du mit deinen Eltern ein Kapitel nach dem anderen lesen oder einfach mittendrin mit einem Kapitel deiner Wahl anfangen. Du brauchst nicht das ganze Buch auf einmal zu lesen, da es sehr viele Informationen für dich bereit hält. Du kannst auch bestimmte Kapitel später noch einmal lesen. Wie du dieses Buch benutzt, liegt also ganz bei dir und deinen Eltern.

Du wirst einige Worte lesen, die du vielleicht vorher noch nie gehört hast und die neu für dich sind. Sie sind fett gedruckt. Am Ende des Buches findest du eine Wörterliste, die dir hilft, diese für dich neuen Worte zu verstehen. Du findest auch Fragen von Kindern, die VHL haben. Diese Fragen sind unterstrichen. Die Antworten dazu indest du direkt im Absatz unter den jeweiligen Fragen.

Wir hoffen, dass dieses Buch dir helfen wird VHL besser zu verstehen. Es soll dir die Angst vor VHL nehmen, so dass du dein Leben in vollen Zügen genießen kannst!

Bild von Keri K., 6 Jahre

KAPITEL 2: WAS IST VHL?

Was ist VHL?

VHL ist eine Abkürzung und steht für die von Hippel-Lindau Erkrankung. Sie ist nach zwei Ärzten benannt, die diese Erkrankung als erstes entdeckten: Dr. Eugen von Hippel und Dr. Arvid Lindau. VHL