ALS sie mich traf E-Book

Christel Herrmann

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 92

Veröffentlichungsjahr: 2014

Beschreibung

ALS - eine Nervenerkrankung, die innerhalb von Monaten oder wenigen Jahren den gesamten Körper kraftlos werden lässt. Wie fühlt es sich an, in so einem Körper zu stecken? Wie macht sich die Krankheit bemerkbar? Wie sieht es im Kopf einer Betroffenen aus?

Leseprobe

Leben leben/lieben

Es ist Dezember 2013. Lange habe ich überlegt, wie ich anfangen soll. Ob es wohl irgendjemanden interessieren könnte, wie es in einem aussieht, der in seinem Körper gefangen ist? Aber egal, aufzuschreiben wie es sich anfühlt, befreit.

Nein, ich konnte mir nicht vorstellen, mit nicht mal 60 Jahren hilflos zu sein wie ein Baby. Zu 100% auf Hilfe angewiesen zu sein. Nein, man kann sich nicht vorstellen, die Hand nicht bis zur juckenden Nase zu bekommen, weil sie einfach zu schwer ist, um sie anzuheben. Also konzentriert man sich darauf, sich einzureden, dass es nicht juckt, nicht juckt, nicht juckt, nicht juckt.

Aber erst einmal will ich mich vorstellen.

Ich heiße Christel, bin im Juli 1954 geboren und habe 2 ältere Geschwister. Ich kann sagen, ich hatte eine schöne Kindheit. Ein Papakind. Mein Vater und ich waren uns sehr ähnlich. Introvertiert, still, naturverbunden und wissbegierig. Wir verstanden uns ohne Worte. In der Schule kam ich ganz gut mit, fühlte mich aber unwohl immer mit so vielen Kindern im Klassenzimmer oder auf dem Schulhof. Ich hatte während der gesamten Schulzeit nur eine wirkliche Freundin: Karin. Ein stilles, großes Mädchen. Ansonsten war ich immer verschlossen und habe körperliche Berührungen vermieden. Ich brauchte sozusagen immer einen Sicherheitsabstand. Aber nur bis ich meinen späteren Mann traf! Ich war noch 15 als wir uns das erste Mal trafen. Aber ich wusste: hier ist etwas anders. Wir haben 3 Jahre später geheiratet, 2 Kinder bekommen und sind nunmehr 40 Jahre glücklich verheiratet.

Inhaltsverzeichnis

ALS sie mich traf

Genauso meine ich das!

Hüpfen – wie fühle ich mich dabei?

Immer in Bewegung

ICH LIEBE

MEIN

LEBEN!

Umbau

Hurtigruten

Neues Fahrgefühl

Glücksgefühl

Italienische Impressionen

Therapeuten

Der E-Rollstuhl

Schlaflabor und Patientenverfügung

Selbstständigkeit

Weihnachten 2011

Der Aufzug

Lachen kann ich doch noch!

Norderney

UKM

Meran

Norderney

Mimik

Novembergrau

Wieder UKM

Kurzzeitpflege

Bald 60

ALS sie mich traf

Ich habe nicht gewusst, dass es sie gibt.

ALS

Amyotrophe Lateralsklerose

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine ernstzunehmende, chronisch fortschreitende Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Dabei ist jedoch nur derjenige Teil des Nervensystems betroffen, der für die willkürliche Steuerung der Skelettmuskulatur verantwortlich ist. Dieser Teil des Nervensystems heißt motorisches Nervensystem.

Anfänglich habe ich nur Irritationen bei mir festgestellt.

Angefangen hat es mit der rechten Hand. Die war irgendwie nicht mehr so beweglich wie gewohnt. Das war im Frühjahr 2009. Der Orthopäde tippte auf „Maushand“. Ich sollte weniger am Rechner machen und mir ein spezielles Mousepad besorgen.

OK. Aber erst ging es in den Urlaub. Ein Traum. Fast 4 Wochen Norwegen. Wir hatten alles in Eigenregie organisiert: Fähre gebucht, Routen festgelegt und Hotels gebucht; alles übers Internet. Im Juni ging es dann los. Über Dänemark; dann mit der Schnellfähre nach Norwegen.

Und unser Traum wurde wahr.

Die Landschaft einfach nur traumhaft.

Das Wetter spielte auch mit. Wir konnten fast immer im offenen Auto fahren. Einige Wandertouren hatten wir uns vorgenommen. Als erstes stand der Preikestolen (Priesterstuhl), ein Granitfelsen der 600m steil zum Fjord abfällt, auf unserer Liste. Wir waren gut gerüstet mit unseren Bergschuhen und unseren Rucksäcken nebst Proviant.

Der Aufstieg klappte reibungslos. Jeder ging sein Tempo, ohne aber den anderen aus den Augen zu verlieren. Es ging über blanke Felsstücke, riesige Gesteinsbrocken und Geröll. Die ungefähre Route konnte man vage an den roten Punkten erahnen, die ab und zu in der Landschaft verteilt waren. So mancher Felsblock war schon eine Herausforderung für mich bei der Körpergröße von stolzen 153cm.

Aber wir hatten beide das Ziel vor Augen. Wir wollten es unbedingt schaffen!

Selbst schmale Felsgrate mit steil abfallenden Abhängen haben uns nicht aufgehalten.

Na, und als wir dann um eine Felsnase kamen und „den“ Berg direkt vor uns sahen….. Unbeschreiblich!

Wir gingen auf das Plateau und haben erst einmal das Panorama genossen. - Ganz still -Nach einer ganzen Weile haben wir dann einen Apfel gegessen und weiterhin das Panorama genossen.

Nacheinander haben wir uns dann robbend auf dem Bauch der Felskante genähert. 600m ging es da steil bergab.

Der Rückweg war anstrengend. Wir sind dann auch noch einen Umweg gelaufen. Ich war fertig, kaputt.

Als dann der Parkplatz in Sicht kam, hatte ich das Gefühl, als ob meine Beine nicht mehr vorwärts gehen könnten. Schritt für Schritt - für Schritt - für Schritt.

Am Auto angekommen, konnte ich mich nur noch auf den Sitz plumpsen lassen. Es war ein Gefühl vollkommener Kraftlosigkeit.

Nicht einfach nur kaputt sein, nein, total leergelaufen. Nicht einmal „Reserve“ stand zur Verfügung.

So ein Gefühl hatte ich noch nie erlebt.

Erst einmal hat es aber den Urlaub nicht beeinträchtigt. Wir haben das Land, die Natur genossen.

Beim nächsten Ausflug, es ging an den Fuß eines 400m hohen Wasserfalls, überkam mich schon beim Abstieg ein Gefühl von Unsicherheit. Aber so unbestimmt. Ich konnte nicht einfach so losgehen, sondern musste mich ständig vergewissern, dass der Stein, den ich als nächstes anvisiert hatte, auch wirklich noch da war, wenn mein Fuß unmittelbar davor war aufzutreten. Das war schon mühsam. Aber wieder war der Anblick des tosenden Wasserfalls von unten gigantisch. Die Mühe war gleich wieder vergessen. Als wir dann auch noch eine eigentlich gesperrte Hängebrücke überquert haben und den Wasserfall noch genauer sehen konnten….das war perfekt. Weiter ging es so aber nicht. Die Steine waren glitschig durch die Gischt. Ich traute mich nicht weiter vor.

Der Aufstieg ging ganz gut voran. Es waren ja auch nicht solche Höhen zu bewältigen wie beim „Priesterstuhl“. Nur meine Unsicherheit machte mich nachdenklich.

Aber wieder waren die vielen Eindrücke so überwältigend, dass diese Sache unterging.

Einige Tage später hatten wir eine Tour zum Gletscher geplant. Auf zum Teil abenteuerlichen Straßen ging es hinauf. Eine interessante Mautstelle, bei der man sich die Quittung selbst ausschrieb und das Geld in eine Holzkiste legte, machte das letzte Stück frei. Auf einer Schotterstraße ging bis zum Parkplatz, dem Ausgangspunkt der Tour.

Ich fühlte mich gut, das Wetter war super. Der ideale Tag zum Wandern. Aber schon nach kurzer Zeit war wieder das Gefühl der Unsicherheit da. Immer wieder musste ich nachschauen, ob mein Fuß auch da auftraf wo ich ihn hin haben wollte.

Das war irgendwie anstrengend.

Ich bin dann stehen geblieben. Ich habe gesagt, dass es heute mit mir irgendwie nicht richtig klappe. Ich wäre nicht sicher, ob ich den Rückweg überhaupt noch schaffen würde. Ein wenig ungläubig wurde ich schon von meinem Mann angesehen. Aber wir sind umgekehrt.

Einen Gletscher haben wir aber trotzdem gesehen. Mit dem Auto konnten wir in die Nähe eines anderen fahren. Dort konnten wir dann die Dimensionen eines Gletschers sehen und auch sein tolles blaues Eis. Leider wimmelte es hier von Menschen, anders als bei unserem ursprünglichen Ziel.

Ich war sehr traurig, dass ich den Ausflug abbrechen musste. Der „öffentliche“ Gletscher war kein vollwertiger Ersatz!

Wir haben trotzdem noch einen wunderschönen Urlaub genossen.

Ich nahm mir nur vor, etwas für meine Kondition zu tun, wenn wir wieder zu Hause waren.

Wieder daheim sind wir dann auch fast täglich unsere morgendliche Runde von etwa 4km gelaufen. Aber eine Verbesserung meiner Kondition trat bei mir nicht ein.

Im August waren wir dann im Schwarzwald zum 60. Geburtstag unseres Schwagers.

Von da aus machten wir noch einen Abstecher in die Schweiz.

Ende desselben Monats wurde unser jüngstes Enkelkind getauft.

Deshalb war Besuch aus dem Schwarzwald bei uns untergebracht.

Also alles in allem hatten wir ständig etwas um die Ohren.

Aber meine Probleme mit der rechten Hand wurden schlimmer.

Der Orthopäde vermutete ein Karpaltunnelproblem und schickte mich zum Neurologen. Die Neurologin meinte nach der Untersuchung, dass irgendetwas nicht in Ordnung wäre, aber ein Karpaltunnelproblem sei das nicht. Das war kurz vor Weihnachten 2009.

Etwa um die Zeit fiel mir auch zum ersten Mal ein Zucken einiger Armmuskeln auf. Meine Ärztin machte bzw. veranlasste dann im neuen Jahr, also 2010, einige Untersuchungen.

Tja, 2 Bandscheibenvorfälle wurden gefunden. Die sollten aber nicht für die Kraftlosigkeit verantwortlich sein.

Auch meinen Kopf hat man sich von innen angesehen durch ein MRT.

Ich habe es selber gesehen: mein Kopf ist tatsächlich nicht hohl! Aber auch hier: keine Besonderheiten. Nichts, was meine Schwierigkeiten erklären könnte.

Zwischenzeitlich machten wir einen Urlaub im Alten Land, um uns die Apfelblüte anzusehen. Da hatte ich ein einschneidendes Erlebnis.

Wir wollten eine Radtour nach Stade machen. Deshalb haben wir uns Fahrräder geliehen. Eigentlich kein Problem für mich, wo ich doch zu Hause ständig mit dem Fahrrad unterwegs war.

Aber schon unterwegs fiel es mir schwer, mich zu konzentrieren und dadurch wurde ich unsicher. Das fiel selbst meinem Mann auf, der mir das auch sagte.

Endlich in Stade angekommen, war ich völlig fertig. Wir wollten unsere Räder in der Altstadt abstellen, um dann zu Fuß den Ort zu erkunden.

Ich sah mein Ziel direkt vor mir; nur noch einige Meter einen kleinen Anstieg herauf. Aber ich hatte das Gefühl, unmittelbar vom Rad zu fallen. Und das nach nur ca. 15 Kilometern. Ich konnte gerade noch absteigen und das Rad mühsam zum Fahrradständer zu schieben.

Ich war total fertig.

Ein paarmal tief durchatmen und die wackeligen Knie wieder stabilisieren. Auf ging`s in Richtung Hafen. Dort haben wir an einem schönen Platz draußen eine lange Pause gemacht und etwas gegessen und getrunken.

Langsam kam die Kraft wieder.

Der Rückweg ging ganz gut. Ich war nur sehr nachdenklich geworden.

So eine Schwäche hatte ich nur einmal erlebt; im letzten Jahr in Norwegen.

Langsam bekam ich es mit der Angst zu tun.

Meine Hausärztin schickte mich nach Osnabrück in die Neurologie der Paracelsusklinik. Dort wurden beim ersten Mal ganz allgemeine Untersuchungen gemacht und die Beschwerden abgefragt. Das machte eine junge Ärztin. Hier fühlte ich mich gleich gut aufgehoben und ernst genommen.

Diese allgemeinen Untersuchungen waren aber nicht aussagekräftig genug. Noch 2 weitere Termine mit zum Teil sehr unangenehmen Untersuchungen folgten.

Stationär wurde dann noch eine Lumbalpunktion gemacht. Da war ich eine schwierige Patientin, denn erst beim 5. Mal Stechen kam endlich „Nervenwasser“.

Mit Tränen in den Augen konnte ich mir nicht verkneifen zu sagen:“Nachvso vielen Probebohrungen musste sich ja endlich ein Erfolg einstellen!“

Ergebnis: alles in Ordnung. Keine MS oder Borreliose.

Noch einmal Untersuchungen mit Muskelreflexmessungen. Ich kam mir vor wie ein Spickbraten.

Lange hat sich die Ärztin dann mit mir unterhalten. Sie vermutete eine schwerwiegende Erkrankung des Nervensystems, wollte aber unbedingt eine zweite Meinung dazu hören. Sie riet mir dringend, den Termin, den sie zwischenzeitig in der Uniklinik Münster für mich gemacht hatte, wahrzunehmen, eine Woche später.

Normalerweise bekommt man einen solchen Termin in der Muskelsprechstunde mit einem halben Jahr Wartezeit.

Was hatte ich nur?

In der Uniklinik erfolgte eine kurze Untersuchung an dem vereinbarten Termin. Gründliche Untersuchungen sollten folgen. Dazu wurde ich in die Neurologische Tagesklinik der UKM eingewiesen. Aber im Prinzip stand da schon so gut wie fest, was schon die Untersuchungsergebnisse aus Osnabrück aussagten. Ich bin jedenfalls heulend aus der Klinik gegangen.