Anatomía de una epidemia E-Book

Robert Whitaker

• Herausgeber: CAPITÁN SWING LIBROS
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 710

Veröffentlichungsjahr: 2018

Beschreibung

Cuando el galardonado periodista científico Robert Whitaker se percató de que entre 1987 y 2007 el número de pacientes con discapacidad por enfermedad mental se había casi triplicado, en paralelo a un espectacular aumento en la producción de droga psicotrópica, comenzó a reflexionar. Parece como si estos psicofármacos fueran "balas mágicas" que dejan fuera de juego a la enfermedad mental, reinsertando a los pacientes a las filas de la ciudadanía productiva. Pero numerosos estudios clínicos publicados hace más de 50 años en prestigiosas revistas científicas, revelaban una anomalía sorprendente: en repetidas ocasiones, las drogas psiquiátricas empeoran la enfermedad mental, y disparan los riesgos de daño hepático, de aumento de peso, de colesterol, o de azúcar en la sangre. Realmente no se sabe qué causa la enfermedad mental, no hay cura o tratamiento paliativo que se encuentre en esas píldoras. Las conclusiones de Whitaker, tras examinar estos medicamentos a través del prisma de los resultados a largo plazo, exponen el brutal engaño de una industria que mueve miles de millones.

Leseprobe

Medicamentos psiquiátricos y el asombroso aumento de las enfermedades mentales

Robert Whitaker

Título original: Anatomy of an Epidemic: Magic Bullets, Psychiatric Drugs, and the Astonishing Rise of Mental Illness in America (2011)

© Del libro: Robert Whitaker

© De la traducción: Jose Manuel Álvarez flórez

Edición en ebook: febrero de 2017

© De esta edición:

Capitán Swing Libros, S.L.

Rafael Finat 58, 2º4 - 28044 Madrid

Tlf: 630 022 531

www.capitanswinglibros.com

ISBN DIGITAL: 978-84-946737-7-1

© Diseño gráfico: Filo Estudio www.filoestudio.com

Corrección ortotipográfica: Laura Rivero

Maquetación ebook: [email protected]

Queda prohibida, sin autorización escrita de los titulares del copyright, bajo las sanciones establecidas en las leyes, la reproducción total o parcial de esta obra por cualquier medio o procedimiento.

Robert WhitakerEstados Unidos

Periodista y escritor estadounidense, Whitaker escribe principalmente sobre medicina, ciencia e historia. Whitaker fue escritor médico en el Albany Times Union de 1989 a 1994. En 1992 trabajó como periodista científico en el MIT, y después como director de publicaciones en la Escuela de Medicina de Harvard. En 1994 fue cofundador de una empresa editorial, CenterWatch, que cubría la industria de los ensayos clínicos farmacéuticos. CenterWatch fue posteriormente adquirida por Medical Economics, una división de The Thomson Corporation, en 1998.

Ha recibido numerosos premios, como el Polk George por redacción médica o el premio de la Asociación Nacional de Ciencia al mejor artículo. En 1998 co-escribió una serie de artículos de investigación sobre psiquiatría para el Boston Globe que le hicieron ser finalista del premio Pulitzer de Servicio Público. Anatomía de una epidemia ganó el premio al mejor libro de 2011 de la Asociación de Reporteros y Editores de Investigación. Whitaker se ha ganado la fama de ser unos de los mayores y más incisivos críticos contra la sabiduría convencional de los tratamientos sobre la enfermedad mental con drogas farmacéuticas.

Contenido

Portadilla

Créditos

Autor

Prólogo

Primera parte: La epidemia

01. Una plaga moderna

02. Reflexiones anecdóticas

Segunda parte. La ciencia y los fármacos psiquiátricos

03. Las causas de una epidemia

04. Las balas mágicas de la psiquiatría

05. La búsqueda de desequilibrios químicos

Tercera parte: Resultados

06. Una paradoja desvelada

07. La trampa benzo

08. Una enfermedad episódica que se cronifica

09. El boom bipolar

10. Una epidemia explicada

11. La epidemia se extiende a los niños

12. Dejad a los niños

Cuarta parte: Explicación de un engaño

13. La ascensión de una ideología

14. La historia que se contó... y la que no

15. El reparto de beneficios

Quinta parte. Soluciones

16. Programas para la reforma

Epílogo

Agradecimientos

Cita

Prólogo

La historia de la psiquiatría y de sus tratamientos puede ser un asunto polémico en nuestra sociedad, tanto que cuando se escribe sobre él, como lo hice yo en un libro anterior, Mad in America, la gente te suele preguntar cómo es que te interesaste por el tema. Se supone que tiene que haber una razón personal para hacerlo porque si no, preferirías mantenerte alejado de un campo de minas político como ese. La persona que hace la pregunta suele intentar determinar además si tienes algún prejuicio personal que condicione lo que escribes.

Yo no tenía ningún interés personal por el tema. Llegué hasta él de una forma muy indirecta.

En 1994, tras haber trabajado varios años como reportero, dejé el periodismo diario para cofundar CenterWatch, una empresa editorial que informaba sobre los aspectos comerciales de los ensayos clínicos de los nuevos fármacos. Nuestros lectores procedían de empresas farmacéuticas, facultades de medicina, consultorios médicos privados y de Wall Street; y escribíamos, en general, sobre ese campo en un tono amistoso con la industria. Considerábamos los ensayos clínicos parte de un proceso que sacaba tratamientos médicos mejorados al mercado, e informábamos sobre los aspectos económicos de esa industria en expansión. Después, a primeros de 1998, me tropecé con una historia que explicaba el trato abusivo al que se sometía a los pacientes psiquiátricos en los centros de investigación. Incluso mientras era copropietario de CenterWatch, escribía de vez en cuando artículos para revistas y periódicos, y aquel otoño escribí en colaboración una serie de ellos sobre ese problema para el Boston Globe.

En esos artículos Dolores Kong y yo nos concentramos en varios tipos de «abusos». Consideramos los ensayos financiados por el Instituto Nacional de Salud Mental que consistían en administrar a los pacientes de esquizofrenia un fármaco desarrollado para exacerbar sus síntomas (en los ensayos se pretendían determinar las bases biológicas de la psicosis). Investigamos las muertes que se habían producido durante la prueba de los nuevos antipsicóticos atípicos. Informamos, finalmente, sobre otros ensayos en los que se retiraba la medicación antipsicótica a los pacientes de esquizofrenia, una medida que nos parecía poco ética. Nos parecía, en realidad, indignante.

Era fácil de entender que pensáramos eso. Se decía que aquellos fármacos eran como la «insulina para la diabetes». Hacía tiempo que yo sabía que esto era así, desde que había cubierto la sección de medicina del periódico Albany Times Union. Así que parecía a todas luces abusivo que los investigadores psiquiátricos hubieran dirigido docenas de estudios en los que llevaban cuidadosamente la cuenta del porcentaje de pacientes de esquizofrenia que recaían y tenían que ser rehospitalizados al interrumpirse la medicación. ¿Haría alguien un ensayo que supusiera retirar la insulina a los diabéticos para comprobar cuánto tardaban en volver a enfermar?

Así interpretamos nosotros los estudios sobre la retirada de la medicación en nuestra serie de artículos, y no habría escrito más sobre psiquiatría, si no hubiese sido porque me quedé con una duda por aclarar, con algo que me corroía. Mientras investigaba para los artículos, me había encontrado con dos cosas que sencillamente no tenían sentido. La primera, que investigadores de la Facultad de Medicina de Harvard habían proclamado, en 1994, que la evolución de los enfermos de esquizofrenia en Estados Unidos había empeorado en las dos últimas décadas, y que no era mejor ahora de lo que lo había sido un siglo antes. La segunda, que dos estudios de la Organización Mundial de la Salud habían demostrado que la evolución de la esquizofrenia era mucho mejor en países pobres como India y Nigeria que en Estados Unidos y otros países ricos. Pedi a varios expertos su opinión sobre esos dos estudios de la OMS, y me explicaron que los malos resultados en Estados Unidos se debían a las políticas sociales y a valores culturales. Dijeron que en los países pobres las familias apoyaban más a las personas con esquizofrenia. Aunque esto parecía plausible, no era una explicación plenamente satisfactoria, y después de que se publicara la serie en el Boston Globe, volví atrás y leí todos los artículos científicos relacionados con el estudio de la OMS sobre resultados en la esquizofrenia. Me enteré así de este dato asombroso: en los países pobres, sólo se sometía a tratamientos regulares con antipsicóticos al 16% de los pacientes.

Ésa es la historia de mi entrada en el «campo de minas» de la psiquiatría. Yo sólo había escrito en colaboración una serie de artículos centrados en una de sus partes: en lo poco ético que era retirar la medicación a los pacientes con esquizofrenia, y me encontré de pronto con que un estudio de la OMS parecía haber descubierto una relación entre los buenos resultados en la evolución de la enfermedad y el no seguir medicándose de forma continuada. Escribí Mad in America, que se convirtió en una historia del tratamiento que siguen en nuestro país los enfermos mentales graves, para intentar aclarar cómo podía suceder eso.

Confieso todo esto por una simple razón. Dado que la psiquiatría es un tema tan polémico, considero importante que los lectores sepan que cuando inicié este largo recorrido intelectual creía en la opinión general aceptada. Creía que los investigadores psiquiátricos estaban descubriendo las causas biológicas de las enfermedades mentales y que este conocimiento había llevado al desarrollo de una nueva generación de fármacos psiquiátricos que ayudaban a «equilibrar» la química cerebral. Esta medicación era como «la insulina para la diabetes». Lo creía porque así me lo habían dicho los psiquiatras cuando escribía para los periódicos. Pero me encontré luego por casualidad con el estudio de Harvard y los descubrimientos de la Organización Mundial de la Salud, que me impulsaron a emprender una investigación intelectual que acabó convirtiéndose en este libro, Anatomía de una epidemia.

02

Reflexiones anecdóticas

«Si estimamos la búsqueda de conocimiento,

nada debe impedirnos seguir por dondequiera

que esa búsqueda pueda conducirnos.»

Adlai E. Stevenson (1952)14

El Hospital McLean de Belmont (Massachusetts) es uno de los hospitales mentales más antiguos de Estados Unidos, pues se fundó en 1817, cuando los cuáqueros estaban popularizando un tipo de tratamiento denominado terapia moral. Ellos creían que había que construir un lugar de retiro para los enfermos mentales en un entorno rural, y el campus McLean todavía parece hoy un oasis, con sus hermosos edificios de ladrillo y sus pradillos sombreados. El buen tiempo hacía esa sensación de tranquilidad más intensa aún aquel día de agosto de 2008 que fui allí para asistir a una reunión de la Alianza de Apoyo a Depresivos y Bipolares. Fue una de las noches más espléndidas del verano, y cuando me acercaba a la cafetería, donde iba a celebrarse la reunión, pensé que la asistencia sería escasa. La noche era demasiado agradable para estar bajo techado. Se trataba de una reunión de los vecinos de la comunidad, lo que significaba que debían salir de sus casas o apartamentos para asistir, y como el grupo McLean se reunía cinco veces a la semana —había una sesión de tarde los lunes, jueves, viernes y sábados y una por la noche los miércoles—, deduje que la mayoría de los miembros del grupo se saltarían aquélla.

Me equivocaba.

Había unas cien personas llenando la cafetería, una escena que atestiguaba, a pequeña escala, la epidemia de enfermedades mentales incapacitadoras que ha hecho erupción en nuestro país en los últimos veinte años. La Alianza de Apoyo a Deprimidos y Bipolares (DBSA, según sus siglas en inglés) se fundó en 1985 (inicialmente se denominó Asociación de Personas Depresivas y Maníaco-depresivas), creándose este grupo de McLean poco después, y la organización cuenta en la actualidad con casi mil grupos de apoyo a nivel nacional. Sólo en el área metropolitana de Boston hay siete de esos grupos y casi todos ofrecen a la gente —como éste de McLean—la oportunidad de reunirse y hablar varias veces por semana. La Alianza ha crecido al mismo ritmo que la epidemia.

La primera hora de la reunión se dedicó a una charla sobre «terapia de flotación» y, a primera vista, la audiencia no era en realidad identificable como un grupo de pacientes —o al menos no lo era para un profano como yo—. La gama de edad era muy amplia, con los más jóvenes acercándose ya a los veinte y los mayores de sesenta y tantos, y había más mujeres que hombres, algo que cabía esperar, pues la depresión les afecta más a ellas. Casi todos los asistentes eran blancos, lo que quizás se debiese al hecho de que Belmont es una población próspera. El indicio más revelador de que la reunión era para personas diagnosticadas con una enfermedad mental tal vez fuese el que muchas eran obesas. A los diagnosticados con trastorno bipolar suelen recetarles un antipsicótico atípico, como Zyprexa, y estos fármacos hacen normalmente engordar a la gente.

Cuando terminó la charla, Steve Lappen, uno de los dirigentes de la DBSA de Boston, enumeró los diversos grupos que se reunirían a continuación. Había uno para «recién llegados», otro para «familiares y amigos», un tercero para «adultos jóvenes», otro para «conservar la estabilidad», y así sucesivamente, hasta la última de las ocho opciones, el grupo del observador, que Steve había organizado para mí.

Nuestro grupo estaba formado por nueve personas (sin contarme a mí), cada una de las cuales expuso con brevedad (a modo de presentación) cómo le había ido últimamente —«Me ha resultado muy difícil» era un lamento común— y explicaba su diagnóstico específico. El hombre que se sentaba a mi derecha era un antiguo ejecutivo que había perdido el trabajo por su depresión recurrente, y a medida que recorríamos la habitación, iban relatándose historias parecidas. Una mujer más joven habló de un matrimonio conflictivo con un chino al que, debido a su cultura, no le gustaba hablar sobre enfermedad mental. Luego un exfiscal relató que había perdido a su mujer hacía dos años y desde entonces «Tengo la sensación de no saber quién soy». Una mujer que era profesora adjunta en una facultad universitaria de la zona comentó lo difícil que le resultaba su trabajo en aquel momento, y, por último, una enfermera que había sido hospitalizada hacía poco en McLean por depresión describió lo que la había llevado a aquel sombrío lugar: soportaba el estrés de cuidar a un padre enfermo, el estrés de su trabajo y de años conviviendo «con un marido maltratador».

El único momento más alegre de esta ronda de presentaciones correspondió al miembro más viejo del grupo. Le había ido bastante bien últimamente, y la razón que dio de su relativo bienestar habría complacido sin duda a George Constance, de Seinfeld: «El verano suele ser una época difícil para mí porque todo el mundo parece estar contento. Pero como este verano ha llovido tanto no ha sido así», dijo.

A lo largo de la hora siguiente, la conversación fue pasando de un tema a otro. Hubo una discusión sobre el estigma que afrontan en nuestra sociedad quienes padecen enfermedades mentales, sobre todo en el entorno laboral, y se comentó también que la familia y los amigos pierden la empatía al cabo de un tiempo. Ésa era claramente la razón de que muchos del grupo hubiesen asistido: veían que aquella mutua comprensión les ayudaba. Surgió el tema de la medicación, sobre el que variaban muchísimo las opiniones y las experiencias. El exejecutivo, aunque aún sufría depresión de forma regular, dijo que su medicación «hacía maravillas» y que lo que más temía era que dejase de «surtir efecto». Otros comentaron que habían probado un medicamento tras otro hasta encontrar el régimen de fármacos que les había procurado cierto alivio. Steve Lappen dijo que a él los medicamentos no le habían servido de nada, mientras que Dennis Hagler, el otro dirigente de la Alianza que asistió a la reunión (que también accedió a que se le identificara), dijo que una elevada dosis de un antidepresivo había sido para él decisiva. La enfermera explicó que había reaccionado mal a los antidepresivos durante su reciente hospitalización.

«Tuve una reacción alérgica a cinco fármacos distintos —dijo—. Ahora estoy probando uno de los nuevos atípicos [antipsicóticos]. Espero que funcione».

Cuando terminaron las sesiones, todos conversaron en la cafetería en grupos de dos o tres. Eso creó un ambiente agradable de calidez social en el local, y resultaba evidente que la velada había levantado el ánimo a muchos. Era todo tan normal y corriente que bien podría haberse tratado del momento de recapitulación tras la reunión de una asociación de padres y profesores o de un encuentro social de feligreses de una iglesia, y mientras iba hacia el coche lo que más me impresionaba era la normalidad. Mi grupo de observador había incluido un hombre de negocios, un ingeniero, un historiador, un fiscal, una profesora universitaria, una asistenta social y una enfermera (los otros dos del grupo no habían hablado de sus historiales de trabajo). Pero, por lo que yo sabía, sólo la profesora universitaria trabajaba entonces. Y ése era el enigma: las personas del grupo del observador tenían una buena formación y estaban tomando fármacos psicotrópicos, y aun así, estaban tan torturadas por una depresión persistente y por los síntomas de un trastorno bipolar que no podían trabajar.

Steve me había dicho anteriormente que más o menos la mitad de los miembros de la Alianza recibían un cheque del SSI o del SSDI porque en opinión del gobierno están discapacitados por su enfermedad mental. Éste es el tipo de paciente que ha engrosado las listas del SSI y el SSDI en los últimos quince años, un periodo en el que la DBSA se ha convertido en la organización de pacientes de salud mental más grande del país. La psiquiatría cuenta ahora con tres medicamentos que usa para tratar los trastornos afectivos —antidepresivos, estabilizadores del estado de ánimo y antipsicóticos atípicos—, pero, por alguna razón, un número de personas cada vez mayor se presentan en las reuniones de DBSA de todo el país, para hablar de sus luchas persistentes y duraderas contra la depresión, contra la manía, o contra las dos.

Cuatro historias

En medicina, las historias personales de los pacientes diagnosticados con una enfermedad se denominan «estudios de casos prácticos», y se considera que, aunque estos relatos anecdóticos puedan ayudar a comprender una enfermedad y los tratamientos adecuados para ella, no pueden demostrar si un tratamiento funciona. Eso sólo pueden hacerlo los estudios científicos que analizan los resultados en conjunto, e incluso entonces la imagen que surge es a menudo nebulosa. La razón de que los relatos anecdóticos no puedan proporcionar esa prueba es que las personas pueden tener reacciones muy diversas a los tratamientos médicos, lo cual es especialmente cierto en psiquiatría. Se pueden encontrar personas que dicen que los medicamentos psiquiátricos les han ayudado muchísimo, personas que dicen que les han destrozado la vida y otras que no saben qué pensar, y éstas son, según mi experiencia, el grupo que parece ser mayoritario. Son incapaces de decidir del todo si los fármacos les han ayudado o no. De cualquier modo, como lo que nos proponemos es aclarar el enigma de esta epidemia contemporánea de enfermedades mentales discapacitadoras en Estados Unidos, los relatos anecdóticos pueden ayudarnos a identificar las preguntas a las que queremos dar respuesta en nuestra búsqueda de la literatura científica.

He aquí cuatro de estas historias de vida.

Cathy Levin

Conocí a Cathy Levin en 2004, no mucho después de haber publicado Mad in America, mi primer libro sobre psiquiatría. Admiré enseguida su espíritu indomable. La última parte de ese libro analizaba si los medicamentos antipsicóticos podrían estar empeorando el curso de la esquizofrenia a largo plazo (tema que se analiza en el capítulo 6 de este otro libro) y Cathy se oponía, en algunos aspectos, a esa idea. A ella le habían diagnosticado inicialmente trastorno bipolar en 1978, pero ese diagnóstico se substituyó después por el de trastorno «esquizoafectivo» y, según su propia estimación, la había salvado un antipsicótico atípico (Risperdal). La historia que yo había relatado en Mad in America era en cierto modo una amenaza para su experiencia personal y me telefoneó varias veces para decirme lo beneficioso que el fármaco había sido para ella.

Cathy nació en 1960 en una zona residencial de Boston y creció en un mundo «dominado por los hombres». Su padre, profesor de un colegio universitario de la zona de Boston, era un veterano de la Segunda Guerra Mundial, y su madre, un ama de casa, consideraba a hombres así la «columna vertebral del orden social». Recuerda que sus dos hermanos mayores «la intimidaban», y, desde que era muy pequeña, varios chicos del barrio abusaron de ella en más de una ocasión. «Me pasaba todo el tiempo llorando cuando era pequeña», dice, y a veces simulaba que estaba enferma para no tener que ir al colegio, pues prefería pasar los días sola en su habitación leyendo libros.

Aunque sacaba buenas notas en secundaria, fue «una adolescente conflictiva, intratable, arisca, retraída». Sus problemas emocionales se agravaron cuando estudiaba segundo curso en el Earlham College de Richmond (Indiana). Empezó a salir de fiesta con los jóvenes del equipo de fútbol, deseosa de «tener relaciones sexuales», dice, pero preocupada al mismo tiempo por perder la virginidad. «No acababa de decidirme a establecer una relación con un chico. Iba a un montón de fiestas y ya no podía concentrarme en los estudios. Empecé a suspender».

Cathy también fumaba mucha marihuana, y empezó a actuar de forma excéntrica enseguida. Pedía ropa prestada para ponerse, y recorría el campus con «chanclos demasiado grandes, un mono por encima de mi ropa normal, una cazadora y un sombrero estrambótico que conseguí en la tienda de ropa militar». Cuando volvía a casa de una fiesta una noche, tiró las gafas sin ninguna razón. Sus preocupaciones sexuales se convirtieron poco a poco en una fantasía sobre Steve Martin, el actor cómico. No podía dormir bien de noche, se despertaba a las cuatro de la madrugada y salía a pasear, y, a veces, parecía que Steve Martin estuviese allí en el campus, acechándola. «Creía que estaba enamorado de mí y que corría entre los arbustos sin que yo lo viera —dice—. Que me estaba buscando».

Manía y paranoia se estaban combinando en una mezcla explosiva. El punto de ruptura llegó un atardecer cuando arrojó un objeto de vidrio contra la pared de su dormitorio. «No lo limpié, lo que hacía era quitarme los cristales que se me clavaban en los pies. Estaba completamente desquiciada». Las autoridades escolares llamaron a la policía y la llevaron rápidamente a un hospital. Y fue entonces, pocos días antes de cumplir dieciocho años, cuando empezó la vida medicada de Cathy. Le diagnosticaron trastorno maníaco-depresivo, informaron que padecía un desequilibrio químico en el cerebro y le pusieron un tratamiento de Haldol y litio.

Cathy pasó los dieciséis años siguientes entrando y saliendo de los hospitales. «Detestaba las medicinas» —el Haldol le agarrotaba los músculos y le hacía babear, mientras que el litio la deprimía— y muchas veces dejaba de tomarlas de golpe. «Te sientes tan bien cuando dejas la medicación —dice, e incluso al evocar la sensación ahora, parece perderse en la pura delicia de un recuerdo del pasado remoto—. Dejar la mediación es como quitarse un abrigo húmedo que has estado llevando a pesar de que hace un día precioso de primavera, y de pronto te sientes mucho más a gusto, más libre, mucho mejor». El problema era que sin la medicación «empezaba el descontrol y la desorganización».

Cathy fue hospitalizada por decimoquinta vez a primeros de 1994. Se la consideraba enferma mental crónica, oía voces ya de vez cuando, le hicieron un nuevo diagnóstico (esquizoafectiva) y le dieron un cóctel de fármacos: Haldol, Ativan, Tegretol, Halcion y Cogentin (este último, era un antídoto contra los efectos secundarios nocivos del Haldol). Pero cuando dejó el hospital aquella primavera, un psiquiatra le dijo que probara Risperdal, un antipsicótico nuevo que acababa de ser aprobado por la FDA. «A las tres semanas me sentía mucho más lúcida —dice—. Las voces estaban desapareciendo. Dejé los otros medicamentos y tomé sólo ése. Mejoré. Pude empezar a hacer planes. Ya no hablaba con el diablo. Dios y Jesús dejaron ya de batallar en mi cabeza». Su padre lo expresó así: «Cathy ha vuelto».

Aunque varios estudios financiados por el Instituto Nacional de Salud Mental y el gobierno británico han descubierto que, en general, los pacientes no mejoran más con Risperdal y los otros atípicos que con los antipsicóticos más antiguos, es evidente que Cathy respondió muy bien al nuevo agente. Se puso de nuevo a estudiar y se diplomó en radio, cine y televisión en la universidad de Maryland. En 1998, empezó a salir con Johathan, el hombre con el que vive ahora. En 2005, empezó a trabajar media jornada como editora de Voices for Change, un boletín publicado por M-Power, una agrupación de consumidores de Massachusetts, cargo que desempeñó durante tres años. En la primavera de 2008, ayudó a dirigir una campaña de M-Power para conseguir que el estado de Massachusetts aprobara una ley que protegiera los derechos de los pacientes psiquiátricos en las salas de urgencias. Sin embargo, Cathy sigue en el SSDI —«Soy una mantenida», bromea—, y aunque hay muchas razones para eso, cree que Risperdal, el mismo fármaco que la ayudó tanto, ha resultado ser una barrera para trabajar a jornada completa. Suele estar muy activa y llena de energía a primera hora de la tarde, pero con el Risperdal tiene tanto sueño que le cuesta levantarse por la mañana. El otro problema es que siempre le ha resultado difícil llevarse bien con otras personas, y el fármaco lo agudiza. «Las medicinas te aíslan. Bloquean la empatía. Lo aplanan todo y siempre te sientes incómoda con otras personas. No te dejan engranar con la gente. Los fármacos pueden solucionar la agresividad, la ansiedad y alguna paranoia; esa clase de síntomas, pero no te ayudan con la empatía que es lo que hace que te lleves bien con los demás».

El Risperdal también ha tenido un coste físico. Cathy mide 1,60, tiene el pelo castaño rizado, y aunque está bastante bien proporcionada, probablemente pese veintisiete kilos más de lo que se consideraría ideal. Tiene también algunos problemas metabólicos como colesterol alto, algo que los antipsicóticos atípicos provocan habitualmente. «Puedo competir con una anciana en cuanto a los problemas físicos —dice—. Los pies, la vesícula, el corazón, las fosas nasales, los kilos de más: lo tengo todo». Aún más inquietante fue que en 2006 aparecieron los movimientos involuntarios de la lengua en la boca, una señal de que podría estar desarrollando discinesia bucolingual tardía. La aparición de este efecto secundario se debe a que los ganglios basales del cerebro, la parte del mismo que controla el movimiento motor, se están haciendo permanentemente disfuncionales, dañados por los años de tratamiento farmacológico. Pero Cathy no puede arreglárselas sin Risperdal y, en el verano de 2008, esto dio lugar a momentos de profunda desesperación. «En pocos años, tendré un aspecto horroroso, por supuesto, con estos movimientos involuntarios de la boca», dice.

Ése ha sido el curso de la vida de Cathy con los medicamentos. Dieciséis años horribles, seguidos por otros catorce bastante buenos tomando Risperdal. Ella cree que ahora este fármaco es esencial para su salud mental y, en realidad, se la podría considerar un ejemplo modélico para promocionar las maravillas de ese medicamento. No obstante, si consideramos el curso de su enfermedad a largo plazo, remontándonos hasta su primera hospitalización a los dieciocho años, hay que preguntarse: ¿Es la suya la historia de una vida cuyos trastornos mentales mejoraron con nuestro paradigma de tratamiento farmacológico? ¿O por el contrario empeoraron? ¿Cómo habría sido la vida de Cathy si cuando sufrió el primer episodio de manía en el otoño de 1978, los médicos hubiera utilizado otros medios —reposo, terapias psicológicas, etc.— para que recuperara el juicio, en lugar de haberle prescrito de inmediato litio y Haldol? ¿O, si, una vez estabilizada con esos medicamentos, la hubiesen alentado a dejarlos? ¿Habría pasado Cathy entonces dieciséis años recorriendo hospitales? ¿Habría recurrido a la ayuda del SSDI y continuado siempre dependiendo de él? ¿Cuál sería su estado físico ahora? ¿Cómo habría sido su experiencia vital subjetiva en esos años? Y si hubiese sido capaz de seguir adelante sin fármacos, ¿cuánto podría haber conseguido en la vida?

Se trata de una cuestión en la que Cathy, dada su experiencia con el Risperdal, no había pensado mucho antes de nuestras entrevistas. Pero después de que yo lo planteé, pareció obsesionarle la posibilidad, y lo sacaba a colación una y otra vez cuando nos veíamos. «Habría sido mucho más productiva sin los medicamentos», dijo la primera vez. «Me destrozaría el corazón», pensar en eso dijo después. En otra ocasión se lamentó de que si tomas antipsicóticos toda la vida «pierdes el alma y ya no la recuperas jamás. Yo quedé atrapada en el sistema y en la lucha por tomar medicamentos». Por último, me dijo lo siguiente: «Lo que recuerdo al pensar en el pasado es que en realidad no estaba tan enferma al principio. En realidad sólo estaba confusa. Tenía todos aquellos problemas, pero nadie me habló de eso. Ojalá pudiese dejar la medicación ahora, pero no hay nadie que me ayude a hacer eso. Ni siquiera puedo plantearlo».

No hay modo de saber cómo podría haber sido la vida para Cathy Levin sin medicamentos, desde luego. Pero ya veremos más adelante qué es lo que puede revelar la ciencia sobre el curso que habría podido seguir quizás su enfermedad si en aquel fatídico momento de 1978, después de su episodio psicótico inicial, no la hubiesen medicado ni le hubiesen dicho que tendría que tomar fármacos toda la vida. La ciencia debería poder decirnos si hay razones para creer que el paradigma de tratamiento basado en los fármacos altera a largo plazo los resultados para bien o para mal. Pero Cathy cree que ésta es una cuestión que los psiquiatras nunca se plantean.

«No tienen ni idea de cómo te afectarán estos medicamentos a largo plazo. Se limitan a estabilizarte de momento y esperan controlarte semana tras semana, mes tras mes. En eso es en lo único que piensan».

George Badillo

George Badillo vive actualmente en Sound Beach (Long Island), en una casa impecable, a un corto paseo en coche del mar. Tiene casi cincuenta años, buena forma física, pelo entrecano retirado de la frente, y sonrisa pronta y cálida. Su hijo Brandon, de trece años, vive con él —«Está en el equipo de fútbol, en el equipo de lucha libre y en el de béisbol y en el cuadro de honor», dice George con comprensible orgullo—, y su hija Madelyne, que tiene veinte años y estudia en el colegio universitario de Staten Island, ha venido hoy de visita. Se advierte a primera vista que ambos están contentos de poder pasar este tiempo juntos.

Como muchas personas a quienes se diagnosticó esquizofrenia, George recuerda que de pequeño era «diferente». Creció en Brooklyn y se sentía aislado de los otros chicos, en parte porque sus padres portorriqueños sólo hablaban español. «Recuerdo que los demás chicos hablaban y eran muy amistosos y extrovertidos, se relacionaban entre ellos, y yo no podía hacerlo. Quería hablar con ellos pero no me atrevía», recuerda. Además, su padre era alcohólico y le pegaba a menudo, por lo que empezó a pensar que «la gente siempre estaba conspirando contra mí y quería hacerme daño».

Le fue bien, sin embargo, en el colegio y su vida no empezó a torcerse hasta los últimos años de la adolescencia, cuando estudiaba en la universidad, en Baruch College. «Me introduje en la vida de discoteca —dice—. Empecé con anfetaminas, marihuana y cocaína, y me gustaba. Las drogas me relajaban. Sólo que luego la cosa se descontroló y la cocaína empezó a hacerme pensar locuras. Estaba paranoico. Creía que había conspiraciones y demás. La gente me perseguía y hasta el gobierno estaba metido en el asunto.» Al final, huyó a Chicago, donde vivió con su tía y se retiró de aquel mundo que él creía que le perseguía. Su familia, alarmada, le convenció de que volviera a casa y le llevó a la unidad psiquiátrica del Hospital Judío de Long Island, donde le diagnosticaron esquizofrenia paranoide. «No paran de decirme que tengo el cerebro roto y que estaré enfermo toda la vida», dice.

George pasó los nueve años siguientes en un torbellino caótico. Detestaba tanto como Cathy Levin el Haldol y los otros antipsicóticos que le dijeron que tomara, e intentó suicidarse varias veces, debido en parte a la desesperación provocada por los fármacos. Riñó con su familia por causa de los medicamentos, los tomaba y los dejaba, pasó por varias hospitalizaciones y en 1987 su novia de dieciocho años le hizo padre al dar a luz a Madelyne. George se casó con ella y procuró ser un buen padre, pero Madelyne era una niña enfermiza y tanto George como su mujer sufrieron depresiones nerviosas cuidándola. La abuela de George se llevó a la niña a Puerto Rico y él se divorció y acabó en un hogar para discapacitados. Allí conoció a una mujer también diagnosticada con esquizofrenia paranoide, con la que se casó, y, tras toda una serie de aventuras y desventuras en San Francisco, también se divorciaron. Abatido y paranoico de nuevo, a primeros de 1991, George aterrizó en el Centro Psiquiátrico Kings Park, un desvencijado hospital estatal de Long Island.

Allí se produjo su descenso a la desesperación absoluta. Después de que intentara introducir una pistola en el hospital para poder suicidarse, le condenaron a dos años en una sección cerrada de seguridad. Cuando se acercaba la Navidad aquel año, le indignó tanto que no permitieran ir a casa a los otros pacientes, que los ayudó a escapar rompiendo una ventana de su habitación y atando sábanas para que pudieran bajar por ellas. El hospital respondió trasladándole a un pabellón de enfermos que llevaban decenios internados. «Estaba ya en una sala con gente que se meaba encima —recuerda—. Era un peligro para la sociedad, siempre drogado. Te pasabas el día sentado viendo la televisión. Ni siquiera podías salir de allí. Pensé que mi vida se había acabado».

George pasó ocho meses en aquella sala para enfermos mentales sin esperanza, perdido en una bruma de fármacos. Pero finalmente lo trasladaron a una unidad donde podía salir y de pronto podía volver a ver el cielo azul y respirar aire puro. Sintió una chispa de esperanza y dio un paso muy arriesgado: empezó a «lengüear» las pastillas, a esconderlas debajo de la lengua y a escupirlas cuando el personal no miraba. «Pude pensar de nuevo —dice—. Los antipsicóticos no me dejaban pensar. Me había convertido en un vegetal, y no podía hacer nada. No tenía emociones. Me quedaba allí sentado viendo la tele. Pero así sentía que tenía ya más control. Y era estupendo sentirse vivo de nuevo».

Afortunadamente, George no volvió a experimentar la reaparición de síntomas psicóticos, y sin el cuerpo obstaculizado ya por los fármacos, empezó a correr y a levantar peso. Se enamoró de Tara McBride, otra paciente del hospital, y en 1995, después de que ambos fueran dados de alta del hospital y los trasladaran a una residencia comunitaria próxima, ella dio a luz a Brandon. George, que nunca había perdido el contacto con su hija, tenía entonces un nuevo objetivo vital: «Comprendí que tenía una segunda oportunidad. Quería ser un buen padre».

No les fue bien al principio. Brandon había nacido con problemas de salud, igual que Madelyne —tenía un defecto intestinal que requería cirugía— y la tensión afectó a Tara, que tuvo que ser rehospitalizada. Como George seguía viviendo en una residencia para enfermos mentales, el Estado no lo consideró capacitado para cuidar de Brandon y se lo confiaron a la hermana de Tara para que lo criara. Pero en 1998, George empezó a trabajar media jornada como especialista en apoyo para la Oficina de Salud Mental del estado de Nueva York, asesorando a pacientes hospitalizados sobre sus derechos, y tres años después pudo presentarse en el juzgado como alguien que podía ser un buen padre para Brandon. «Mi hija Madelyne y yo conseguimos la custodia —dice—. Eso fue lo mejor. Yo saltaba de alegría. Parecía la primera vez que alguien del sistema conseguía la custodia de sus hijos».

Al año siguiente, una hermana de George le compró la casa en la que vive ahora. Sigue recibiendo el SSDI, tiene un trabajo con contrato en la Administración de Salud Mental y Abuso de Sustancias federal (SAMHSA según sus siglas en inglés), como voluntario con jóvenes hospitalizados en Long Island. Su vida está llena de sentido y como revela el éxito escolar de Brandon, está demostrando que es el buen padre que soñaba llegar a ser. Madelyne, por su parte, se enorgullece abiertamente de él. «Deseaba que Brandon y yo formáramos parte de su vida —dice—. Por eso quería cambiar su situación. Quería ser un padre para nosotros. Él es una prueba de que es posible recuperarse de la enfermedad mental».

Aunque la historia de George es a todas luces inspiradora, no demuestra nada sobre las ventajas o desventajas de los antipsicóticos. Pero plantea una cuestión clínica: teniendo en cuenta que su recuperación empezó cuando dejó de tomar antipsicóticos, ¿es posible que algunos enfermos de un trastorno mental grave, como esquizofrenia o bipolaridad, puedan recuperarse sin medicación? ¿Es la historia de George una anomalía, o indica acaso lo que podría ser una vía bastante común de recuperación? George, que en la actualidad toma de vez en cuando Ambien o una pequeña dosis de Seroquel por la noche para dormir, cree que, al menos en su caso, lo que le permitió recuperarse fue dejar los fármacos. «Si hubiera seguido tomándolos, no estaría hoy donde estoy. Estaría atascado en un hogar para mayores en algún sitio, o en el hospital. Pero me he recuperado. Todavía tengo algunas ideas extrañas, pero ahora me las guardo para mí. Y capeo cualquier tensión emocional que surja. Permanece conmigo unas semanas y luego desaparece».

Monica Briggs

Monica Briggs es una mujer alta y vehemente, y, como muchas personas que participan en el movimiento de «apoyo paritario a la recuperación», simpatiquísima. El día que almuerzo con ella en un restaurante de Boston Sur, se aproxima renqueando al reservado apoyada en un bastón, porque se ha lesionado hace poco, y cuando le preguntó cómo ha llegado hasta allí, sonríe un tanto satisfecha de sí misma. «En mi bici», contesta.

Monica nació en 1967 en Wellesley (Massachusetts), y cuando era adolescente parecía, en aquella comunidad opulenta, la última persona a quien pudiera aguardarle una vida de enfermedad mental. Pertenecía a una familia distinguida —su madre era profesora en Wellesley, mientras que su padre daba clases en varios centros universitarios de la zona de Boston— y Monica era una niña que destacaba en todo lo que se proponía. Era buena atleta, sacaba notas excelentes y demostraba un talento especial para el arte y la escritura. Después de graduarse en secundaria, recibió varias becas, y cuando ingresó en el Middlebury College de Vermont en el otoño de 1985, creía que su vida seguiría un camino muy convencional. «Pensaba que iría a la universidad, me casaría, tendría un perro labrador color chocolate y una casa en las afueras, con un utilitario deportivo… Creía que todo sucedería de ese modo».

Cuando llevaba un mes en su primer curso en Middlebury, Monica se vio asaltada por un episodio depresivo grave que parecía no tener ninguna causa. Nunca había tenido problemas emocionales, no había ocurrido nada malo en Middlebury, y, sin embargo, la depresión la golpeó con tal fuerza que se vio obligada a regresar a casa. «Yo nunca había tenido que abandonar nada —dice—. Pensé que mi vida había terminado. Pensé que era un fracaso del que nunca me recuperaría».

Monica volvió a Middlebury pocos meses después. Estaba tomando un antidepresivo (desipramina) y como se acercaba la primavera sentía que se le levantaba el ánimo. Pero no lo hizo sólo hasta un nivel «normal». Desbordaba energía y tenía que quemarla. Daba largas caminatas y se entregó por entero a su actividad artística, haciendo autoretratos sin parar en carboncillo y pastel. Apenas necesitaba dormir y montó un negocio de camisetas. «Era estupendo, genial —dice—. No es que me creyera Dios ni mucho menos, pero sí que estaba muy cerca de Él en ese momento. La cosa siguió así varias semanas y luego me desmoroné al parecer para siempre».

Éste fue el principio de la larga batalla de Monica con el trastorno bipolar. La depresión había dado paso a la manía seguida por depresión más grave. Consiguió terminar el curso con una media de sobresaliente, y empezó a ciclar con episodios maníacos y depresivos hasta que en el mes de mayo de segundo curso se tomó varios puñados de somníferos con la intención de suicidarse. Fue hospitalizada treinta veces en los quince años siguientes. El litio mantenía a raya la manía, pero la depresión suicida era recurrente y los médicos le prescribían un antidepresivo tras otro en un intento de descubrir la píldora mágica que la ayudase a mantenerse bien.

A veces permanecía bastante estable entre una hospitalización y otra, y aprovechó al máximo esos periodos. En 1994 se licenció en la Escuela de Arte y Diseño de Massachusetts y después trabajó para varias agencias publicitarias y editoriales. Participó en las actividades de la Asociación de Depresivos y Maníacodepresivos, creó su logotipo_ el «oso bipolar». Pero en 2001 la despidieron del trabajo por haberse quedado en casa una semana debido a su depresión, y volvieron los impulsos suicidas con toda su potencia. Se compró un revólver, pero falló seis veces en sus intentos de suicidio. Pasó tres noches en un puente que cruzaba una autopista deseando desesperadamente tirarse a la carretera, pero conteniéndose por miedo a provocar un accidente y herir a otros. Fue hospitalizada varias veces, y sus luchas mentales se agravaron en 2002, cuando murió su madre de un cáncer de páncreas. «Estaba psicótica, delirante, veía visiones. Creía tener superpoderes y poder modificar el curso del tiempo. Creía que tenía alas de tres metros y que podía volar».

Ése fue el año en que entró en el SSDI. Diecisiete años después de su episodio maníaco inicial se había convertido oficialmente en discapacitada por trastorno bipolar. «Me parece odioso —dice—. Soy una chica de Wellesley y eso no es lo que se espera de las chicas de Wellesley. Es muy corrosivo para el amor propio».

Era de suponer que la vida de Monica había cambiado para mejor, puesto que llegó hasta allí pedaleando en la bici durante su descanso en el trabajo para almorzar. Había dejado de tomar un antidepresivo en 2006, y eso provocó un «cambio radical». Su depresión desapareció y empezó a trabajar media jornada en Transformation Center, una organización paritaria de Boston que ayuda a personas con diagnósticos psiquiátricos. Aunque el litio que ha seguido tomando tiene sus inconvenientes —«mi capacidad creativa ha desaparecido», dice—, no le ha afectado demasiado físicamente. Tiene un problema de tiroides y está aquejada de temblores, pero los riñones le funcionan perfectamente. «Ahora me estoy recuperando», dice, y cuando nos levantamos para marcharnos afirma que le gustaría conseguir un trabajo de jornada completa y dejar el SSDI. «Cobrar la seguridad social es una fase de mi vida, no un fin», recalca.