Bruno - vom Baby zum Sternenkind E-Book

Martina Anger

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 133

Veröffentlichungsjahr: 2020

Beschreibung

Bruno kam als erstes Kind der Autorin Martina Anger zur Welt. Im Alter von zwei Monaten kam für Bruno und seine Familie die Diagnose: Spinale Muskelatrophie. Seine erwartete Lebensdauer: ein paar Monate. In diesem Buch erzählt die Autorin, wie sie und ihr Mann Brunos Leben mit dieser Diagnose gestaltet haben und wie sehr es ihr eigenes Leben beeinflusst und verändert hat. Sie will mit ihrer Erzählung anderen Familien und Angehörigen, die ähnliche Schicksale erlebt haben, zeigen, dass sie nicht alleine sind.

Leseprobe

Inhalt

Einleitung

Neuer Job, neues Haus, neues Leben

Die Schwangerschaft

Es geht los

Leistenbruch und Auffälligkeiten

Der Tag der Diagnose

Die Großeltern werden informiert

Meine erste Reflexion nach der Diagnose

Menschliche und göttliche Unterstützung

Ein erster Tapetenwechsel

Die Herausforderungen unseres Umfeldes

Klassentreffen

Eine Novene für Bruno

Hilflosigkeit der Großeltern

Hospizbegleiterin

Brunos Taufe

Wer tröstet wen?

Die ersten Auswirkungen der Krankheit

Ausgerüstet für weitere Ausflüge

Mit neuem Kinderwagen auf die Alm

Auf zum Plattensee!

Eine Sonde wird gelegt

Erste Auswirkungen auf die Atmung

Unser neuer Begleiter: Morphium

Hochzeitstag

Die Ausflüge verringern sich

Krankensalbung

Der Todestag

Die letzte Nacht mit Bruno Zuhause

Die ersten Tage nach Brunos Tod

Die Abschiedsfeier

Lesung

Martins Abschiedsrede

Brunos Sarg auf seinem letzten Weg

Die Erdbestattung

Soziale Kontakte reaktivieren

Der schmale Grat zwischen Freude und Trauer

Kurzer Abstecher nach Deutschland

Wegbegleiter

Arbeitskollegen

Gespräch mit Freunden versus Menschenansammlungen

Neues Ehrenamt

Ein neues Ziel: Südostasien

Nepal

Mit Reisegruppe durch Kambodscha und Vietnam

Zurück in den eigenen vier Wänden

Bruno erfüllt uns einen Wunsch

Wertvolle Hilfe für die weitere Zeit

5 Jahre später - wie würde die Diagnose nun aussehen?

Unsere Geschichte erzählen

Zeitliche Abfolge der Ereignisse

Kontaktinfos mit Hilfe für betroffene Familien

Einleitung

Seit November 2016 bin ich Mitglied eines Clubs, in dem niemand freiwillig Mitglied sein will: Ich bin „Sternenkindmama“. Seitdem habe ich viele andere Clubmitglieder kennengelernt und jede Geschichte ist einzigartig und berührend. Die Geschichten werden ausgetauscht, manchmal kurz und bündig, manchmal ausführlicher, manchmal auf einer Bühne mit einem Saal voller Zuhörer, manchmal im Caféhaus von einer Person zur anderen. Nun erzähle ich meine Geschichte zum ersten Mal in Buchform. Das ist eine Chance für mich meine Geschichte möglichst vollständig und ehrlich zu erzählen. Ich hoffe dadurch anderen Menschen Mut machen zu können und den vielen Familien, die um ein Sternenkind trauern, zeigen zu können: ihr seid nicht allein.

Eine solche Geschichte ist natürlich traurig, aber ich will mich darauf konzentrieren, was mir bzw. uns als Familie geholfen hat und was uns gestärkt hat. Bei dieser persönlichen Geschichte ist es mir wichtig ehrlich und aufrichtig zu sein und darum kam ich nicht umhin manches zu erzählen, bei dem Betroffene sich beschuldigt fühlen, weil ich über ihr Fehlverhalten erzähle. Doch Fehler passieren nun einmal und sind menschlich. Wenn ich diese Probleme ehrlich anspreche, haben andere die Chance daraus zu lernen.

Es gibt so viele indirekt Betroffene, die sich hilflos fühlen und nicht wissen, wie sie angesichts eines so frühen, unerwarteten Todesfalls reagieren sollen oder was sie sagen sollen. Ich hoffe, dass ich durch meine Erzählung diese Situation verständlicher machen kann. Was mir besonders wichtig ist: Das, was ihr alle fühlt, ist ok und richtig. Es kommt nur darauf an, wie man mit den Gefühlen umgeht - zerbricht man daran? Oder entscheidet man sich dazu, das Schicksal anzunehmen, Trauer zuzulassen und sich in weiterer Folge durch diese Erfahrung stärken zu lassen. Bis ich dies so selbstsicher schreiben konnte, musste ich einen langen Weg zurücklegen. Aber ich erzähle nun eins nach dem anderen.

Es war einmal ein überraschender, positiver Schwangerschaftstest…

Neuer Job, neues Haus, neues Leben

Im September 2014 heirateten mein Mann Martin und ich nach gut viereinhalb Jahren Beziehung. Wir lebten zu der Zeit noch in Graz und ich war sehr zufrieden wie alles mit Job und Familie lief. Im Frühjahr 2015 musste ich mich beruflich einigen Herausforderungen an meinem Arbeitsplatz stellen und es wurde für mich ein unangenehmer Ort um zu arbeiten. Ich versuchte die Probleme so gut es ging zu lösen, doch es kostete mich viel Kraft. Gleichzeitig fingen Martin und ich an, unsere Zukunftspläne zu überdenken. Ursprünglich wollten wir noch einige Zeit warten, um Kinder zu bekommen, aber wir beschlossen unseren Kinderwunsch vorzuziehen und es zu versuchen. Doch es erging uns wie wohl manch anderen Paaren auch: wenn man unbedingt will, klappt es nicht. Zur gleichen Zeit rannte ich bei meiner Arbeit in eine Sackgasse und sah mich gezwungen mir einen neuen Job zu suchen. Ich hatte Glück und fand recht schnell eine neue passende Stelle. Dienstbeginn war der 1. September 2015. Nachdem es mit dem Kinderwunsch nicht auf Anhieb klappte und ich die Zusage für einen neuen Job in der Tasche hatte, wollten wir die Familienplanung wieder auf Eis legen.

Apropos Eis: der Sommer 2015 hatte es ganz schön in sich, aufgrund einer Hitzewelle. Martin und ich bekamen dies jedoch nur am Rande mit, weil wir unseren zweiwöchigen Sommerurlaub am Höhepunkt der Hitzewelle im Juli auf Island verbrachten. Gletscher, Wind, Wasserfälle, die rauen Kräfte der Natur, ja sogar ein Schneesturm wurde uns beschert. Wir genossen diese Zeit sehr und ich kam mit neuem Elan zurück nach Hause. Wir wohnten vor der Reise noch in einer Mietwohnung in Graz. Da wir spürten, dass wir unseren Lebensmittelpunkt im Großraum Graz finden wollten, beschlossen wir von Miete auf Eigentum überzugehen. Wir kauften ein Haus in Premstätten und zogen nach der Island-Reise in unser neues Zuhause ein. Wir richteten uns in aller Ruhe ein und ich hatte den August noch zur Verfügung um tun und lassen zu können, was ich wollte, bevor ich im September in den neuen Job startete. Mein Tatendrang ließ jedoch ein bisschen nach. Mitte August merkte ich außerdem, dass ich mich nicht nur träge fühlte, sondern hin und wieder Bauchschmerzen bekam. Ich ging deshalb zum Arzt und bekam ein Medikament gegen Übersäuerung verschrieben. Leider half es nicht. Ich wartete noch eine zeitlang, aber es war keine Besserung in Sicht. Der 30. August war ein Sonntag und ich hatte an diesem Tag besonders starke Bauchschmerzen. Da ich nicht erst am Montag erneut zum Arzt gehen wollte um möglicherweise für meinen ersten Arbeitstag am Dienstag, 1. September, krank geschrieben zu werden, wollte ich das ganze sofort am Sonntag abklären. Wir fuhren ins Krankenhaus. Dort wurde ich mit einem Schwangerschaftstest auf die Toilette geschickt und schnell war klar, woher die Bauchschmerzen kamen: der Test war positiv.

Martin strahlte vor Freude angesichts dieser Nachricht. Ich selbst war völlig perplex und konnte kaum einen klaren Gedanken fassen: ich war auf einen Neuanfang bei einer neuen Arbeitsstelle fokussiert. Ein Kind zu bekommen überforderte mich in diesem Moment gedanklich jedoch vollkommen. Ich machte mir überhaupt sehr viele Sorgen darüber, welchen Eindruck ich vermittle, wenn ich in einem neuen Job anfange und gleich erklären muss, dass ich schwanger bin. Meine neuen Arbeitskollegen und auch meine Vorgesetzten überraschten mich jedoch mit ihrer positiven Haltung. Nach den Schwierigkeiten, die ich in meinem vorangegangenen Job hatte, war dieses Erlebnis Balsam für meine Seele. Ich fand mich in einem sehr angenehmen Umfeld wieder mit wunderbaren Kollegen, die mich beglückwünschten und mir die Chance gaben, bis zum Mutterschutz mein Können unter Beweis zu stellen. Mir fiel ein riesengroßer Stein vom Herzen.

Die Schwangerschaft

Nachdem ich die Überraschung des positiven Schwangerschaftstests verdaut hatte und ich mich an meinem neuen Arbeitsplatz eingelebt hatte, konnte ich die neue Situation - schwanger zu sein - gut annehmen. Die Schwangerschaft selbst verlief grundsätzlich recht unkompliziert. Ich bin keine Frau, die voller Stolz permanent ihren Babybauch präsentieren will, weil ich noch nie ein freizügiger Charakter war und mich und meinen Körper meist lieber dezent im Hintergrund halte. Nichtsdestotrotz veränderte die Schwangerschaft meinen Körper zusehends. Die Veränderungen verunsicherten mich in Bezug auf mein Körpergefühl. Ich bewundere andere Frauen, die voller Freude, voller Stolz und zu Recht ihren wachsenden Babybauch zeigen können und wollen. Ich bin da aber eben ein bisschen anders gestrickt und verstecke mich lieber, vor allem wenn ich mich unsicher fühle. Gesundheitlich ging es mir jedenfalls sehr gut und das Kind entwickelte sich nach und nach wunderbar. Bei den Ultraschalluntersuchungen sahen wir, dass wir einen Sohn erwarteten. Und vom Charakter her schätzten wir und auch die Frauenärztin ihn als einen gemütlichen Charakter ein. Er war alles andere als quirlig, sondern schlief bei EKGs meist lieber und musste dann oft durch Rütteln meines Bauches aufgeweckt werden. Ich verzichtete auf zusätzliche Ultraschalluntersuchungen und auch auf das Organ-Screening. Ich vertraute darauf, dass alles gut läuft. Ich wollte mir durch zusätzliche Untersuchungen keinen Druck machen, sondern der verbleibenden Schwangerschaft lieber möglichst entspannt entgegenblicken.

Für die Geburtsvorbereitung wählte ich mit Martin einen HypnoBirthing®-Kurs bei einer wunderbaren Hebamme. Ich hatte durch den Kurs wieder besseres Vertrauen in meinen Körper gewonnen und fühlte mich gemeinsam mit unserem Kind gut auf die Geburt vorbereitet. Ich fing an mich darauf zu freuen und die erste Skepsis vom Beginn der Schwangerschaft vollständig abzulegen. Dies half mir vor allem in Bezug auf Termine bei meiner Frauenärztin. Sie sagte mir immer wieder, dass mein Kind zu groß sei für eine natürliche Geburt und ich mich auf einen Kaiserschnitt vorbereiten sollte. Mir war jedoch klar, dass die voraussichtliche Größe eines Kindes nichts über die bevorstehende Geburt aussagt. Abgesehen davon hatte mein Sohn einen langen, schmalen Körper und er befand sich in der richtigen Position um natürlich zur Welt zu kommen. Auch im LKH Deutschlandsberg, das wir für die Geburt auswählten, wurde ich bei den Vorab-Untersuchungen beruhigt und mein Wunsch nach einer natürlichen Geburt ganz selbstverständlich unterstützt. Selbstredend habe ich nach dieser Schwangerschaft einen Frauenarzt-Wechsel vorgenommen. Es ist gut, dass es im Notfall die Möglichkeit eines Kaiserschnittes gibt, aber solange es unnötig ist, würde ich immer für eine natürliche Geburt plädieren.

Für die Zeit nach der Geburt hatten wir eine Hebamme ausgewählt, die zur Nachsorge zu uns nach Hause kommen sollte. Wir planten die Geburt zwar im Krankenhaus, aber für die ersten Tage zu Hause wollten wir die Unterstützung einer Hebamme. Außerdem darf man durch die Unterstützung einer Nachsorgehebamme das Krankenhaus früher verlassen. Wir trafen sie bereits vor der Geburt um sie kennenzulernen und alles Notwendige zu besprechen. Sie empfahl mir eine wertvolle Lektüre übers Stillen vorab zu lesen und bestärkte uns in unseren Wünschen und Vorstellungen.

Um sicher zu sein, dass mein Umfeld keinen Druck auf mich ausübt durch Anrufe und ständiges Nachfragen, falls sich die Geburt verzögert, haben ich und mein Mann niemandem (außer unseren Arbeitgebern) den genauen Geburtstermin verraten. Errechneter Geburtstermin war der 16. April. Wenn jemand gefragt hat, habe ich immer nur gesagt “Mai”. Bis 1. Mai wäre das Kind ja ganz sicher da und wir konnten die Zeit bis zur Geburt genießen.

Zwei Monate vor dem errechneten Geburtstermin ging ich in den Mutterschutz. Zu Beginn des Mutterschutzes verbrachten Martin und ich ein entspanntes Wochenende in Triest. Zwei Wochen später kam noch eine Freundin aus Stuttgart zu Besuch, die ich schon lange nicht mehr gesehen hatte. So füllte sich die Zeit bis zur Geburt meines Sohnes mit vielen schönen Erlebnissen.

Am Beginn des Mutterschutz mit Martin in Triest.

Einen Monat vor Brunos Geburt besuchte mich eine Freundin aus Stuttgart (hier sind wir gemeinsam in der Zotter Schokoladenmanufaktur).

Es geht los

Am Montag, 11.4.2016 hatte ich einen Kontrolltermin im LKH Deutschlandsberg. Alles war in Ordnung und das EKG zeichnete schon Wehen auf, die ich jedoch noch nicht spürte. Am nächsten Tag sagte ich in der Früh zu Martin, dass ich nun doch anfange ein Ziehen zu spüren. Ich bat ihn, das Handy bei der Arbeit bereit zu halten, falls es richtig losgeht. Die Wehen wurden tatsächlich immer deutlicher spürbar. Nach zwei Stunden bat ich meinen Mann wieder nach Hause zu kommen, weil die Wehen intensiver wurden und ich nicht mehr alleine sein wollte. Wir beschlossen gleich ins Krankenhaus zu fahren.

Gegen 12 Uhr Mittag waren wir dann im LKH Deutschlandsberg und ich wurde untersucht mit dem Ergebnis: der Muttermund ist einen Zentimeter geöffnet. Es sah also danach aus, dass es noch eine Zeit lang dauern würde. Bis 16 Uhr wurden wir am Krankenhausgelände spazieren geschickt. Dann kam ich endlich in den Kreißsaal. Wir hatten den Eindruck, dass für die Hebamme die Geburt zu langsam voran ging. Durch die HypnoBirthing®-Vorbereitung blieb ich jedoch sehr ruhig und auf dem EKG konnte man gut sehen, dass auch mein Baby sehr gelassen war. Dennoch wurde eine Ärztin von der Hebamme hinzugezogen, doch diese bestärkte uns und wollte noch in keiner Weise eingreifen, weil auch sie unsere Situation als in Ordnung beurteilte.

Als die Geburt weiter vorangeschritten war und der Muttermund endlich 10 cm offen war, war es schließlich Mitternacht. Die Ärztin half letztendlich durch einen kleinen Druck mit den Händen auf meinen Bauch unserem Sohn durch die letzte Wehe. Er war geboren. Es war kurz nach Mitternacht, also bereits der 13. April.

Wir konnten unsere Augen nicht von ihm lassen. Er war endlich da. Sein Gesicht war nicht runzelig, sondern rund und weich. Seine großen, dunklen Augen blickten sich neugierig um und saugten alle Eindrücke auf. Besonders deutlich in Erinnerung geblieben sind mir seine wunderschönen, perfekten, langen Fingernägel. Es war ein unglaubliches Gefühl plötzlich ein kleines Menschlein in den Armen halten zu dürfen. Mein Bauch schaute ganz eingefallen aus und es wurde noch eine Zeit lang an mir genäht, weil ich einen Dammschnitt bekommen hatte. Mein Mann saß neben mir, mit unserem Sohn im Arm. Ich machte von diesem Moment ein Foto mit dem Handy, dass ich bis heute voller Stolz betrachten kann. Ich konnte es kaum erwarten meinen Sohn dann auch selbst wieder an mich zu drücken. Nachdem das Nähen der Wunde fertig war und wir danach mit der Hebamme allein im Kreißsaal waren, diskutierten wir noch über den Namen. Wir wussten bereits zuvor, dass es ein Bub wird und wir hatten drei Namen zur Auswahl vorbereitet. Wir wollten uns jedoch erst dann festlegen, wenn wir unser Kind sahen. Ich blickte ihn an und wusste: das ist Bruno. Martin musste erst noch ein bisschen darüber nachgrübeln und diskutieren, stimmte dann aber zu.

Bruno und ich wurden in der ersten Zeit noch gut im LKH versorgt. Drei Tage später kamen Martin und ich als frischgebackene Eltern mit Bruno nach Hause. Wir fühlten uns beim Verwenden der Babyschale für das Auto noch ein bisschen unbeholfen und auch, als wir mit ihm in unser Haus kamen. Es war ja von einem Moment auf den anderen ein Zwerglein da, das nun 24 Stunden am Tag Hilfe brauchte. Wir wussten im ersten Moment nicht einmal, wo wir die Babyschale mit dem schlafenden Baby im Haus am besten abstellen sollten und was wir nun mit dem Kind machen sollen. Umso unglaublicher, wie schnell man sich dann aber doch sein “Nestchen” genauso einrichtet, wie es sich richtig und bequem anfühlt. Wir verbrachten die meiste Zeit im Wohnzimmer auf der ausgezogenen Couch. Ich taufte die Couch bereits um in “mein Wochenbett”. Die Nachsorge-Hebamme betreute uns daheim sehr professionell und liebevoll in diesen Tagen nach der Geburt. Sie unterstützte uns bei all unseren Fragen und Themen wie Stillen, Gewichtszunahme und Rückbildung der Gebärmutter.

Wir lebten in einer herrlich glückseligen Blase. Die Blase hielt jedoch nur kurz.

Kurz nach der Geburt: Vater und Sohn

Kuscheln Zuhause mit Mama

Erstes gemeinsames Foto mit Mama und Papa

Foto im Bären-Outfit speziell für die Dankeskarte, die all unsere Freunde und Verwandten bekamen.

Leistenbruch und Auffälligkeiten