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Encore enfant, Cécile Gandon découvre un beau jour qu’elle ne sera jamais… gentleman-cambrioleur. Son handicap, en effet, l’oblige à la vérité : elle ne peut cacher qu’elle est une personne vulnérable qui a besoin des autres. Et c’est aussi sa chance. D’une plume pleine d’humour et de poésie, elle décrit dans ces pages les aventures quotidiennes d’une personne porteuse de handicap : sa démarche vacillante de funambule, les rencontres hautes en couleurs, la magie d’un soin ou d’un vernis à ongles, les nuits sombres de souffrance mystérieusement illuminées… Avec la grâce d’une danseuse de l’invisible, elle en tire une puissante réflexion sur les trésors cachés dans nos limites et notre fragilité. « Je ne peux rien contre l’injustice à laquelle me confronte le handicap. Alors je préfère profiter des blessures qu’elle creuse pour accueillir plus intensément la vie. »
À PROPOS DE L'AUTEURE
Graphiste,
Cécile Gandon travaille à l’Office chrétien des personnes handicapées. Elle est également chroniqueuse pour le site de la revue
Ombres & Lumière.
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Seitenzahl: 114
Veröffentlichungsjahr: 2022
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Conception couverture : © Christophe Roger
Photo couverture : © Florent Bénard
Composition : Soft Office (38)
© Éditions Emmanuel, 2021
89, bd Auguste-Blanqui – 75013 Paris
www.editions-emmanuel.com
ISBN : 978-2-38433-014-0
Dépôt légal : 2e trimestre 2022
Cécile Gandon
Corps fragile,cœur vivant
Témoignage
À mes parents,mes sœurset Thérèse.
Rencontrer Cécile est réconfortant. Son visage souriant et ses yeux scrutateurs vous donnent toute leur attention. Des éclairs d’inquiétude y passent et vous comprenez très vite qu’ils révèlent sa manière de faire vraiment attention. Ce n’est quand même pas si banal, quelqu’un qui fait vraiment, vraiment attention à vous. Sa fraîcheur peut ressembler au début à de la candeur, mais cette impression est vite remplacée par le sentiment de faire face à une lutteuse, qui maquille sa lutte par pudeur. Cette lutte est âpre car elle est celle que Cécile mène avec son compagnon non choisi : un handicap moteur. En femme de tête, elle a appris à le canaliser pour qu’il ne prenne pas toute la place ; elle l’a même obligé à la discrétion. Ainsi réussit-elle à être gracieuse, bien que lutteuse. Alors pourquoi tout cela est-il réconfortant ? Peut-être parce que vous sentez une sagesse dans le dosage que Cécile cherche à équilibrer en elle entre la joie et la lutte. Peut-être parce que les deux s’expriment sans se contredire, et que cela ne ment pas sur ce qu’est la vie, une vie.
J’ai eu la joie de rencontrer plusieurs fois Cécile. Elle fait partie des personnes dont le timbre de voix est inscrit dans ma mémoire. Si je pense à elle, j’entends sa voix dans ma tête. Alors qu’il y a des personnes dont je ne réussis pas à évoquer la voix à volonté. Pourquoi signaler ce détail ? Simplement parce que je l’ai lue « avec le son », si je puis dire. Je l’ai lue en l’entendant. Au sens propre et au sens figuré. Cécile m’a donné à entendre dans son récit la toile de fond de ce que j’avais pu percevoir d’elle de manière intuitive ou parcellaire. Son récit confirme ce que sa personne dégage en vrai. Une autre réussite : son style d’écriture est complètement assorti à sa voix. Quel bon goût. Alors que Cécile déplore le manque d’élégance de sa démarche, sa manière d’écrire est très ajustée : sans aucune lourdeur, ses phrases voltigent en toute légèreté. Un vrai plaisir de lecture.
La lire, c’est encore la rencontrer. Elle a su dire dans ces pages comment elle s’est construite, quels sont ses points d’appui pour surmonter cette injustice du handicap. Surmonter n’est d’ailleurs pas le bon mot. Cécile ne surmonte pas. Je me demande si elle ne passe pas par en dessous. En tout cas, elle finit par trouver des angles surprenants pour négocier avec ce mal sans lui laisser le dernier mot. Quand elle m’a envoyé son manuscrit, elle m’a dit sa crainte de se livrer. Et son lâcher-prise, parce qu’on n’interdit pas à un livre de livrer, au fond.
Ce qui est livré là est réconfortant de simplicité. On y retrouve cette valeur de l’amitié, si chère à l’Office chrétien des personnes handicapées pour lequel Cécile travaille. Avec les mots de Cécile, je me suis trouvée en bonne compagnie. Si bien que j’ai tout lu d’une traite alors que je pensais déguster ce texte à petites doses. Je m’y suis trouvée bien et je n’ai pas eu envie de lui couper la parole. Parce que c’est une parole qu’on n’a pas si souvent l’habitude d’écouter longuement. Même pour les proches de personnes handicapées, il n’est pas si facile d’écouter. Dans ma propre expérience, je vois combien la parole est difficile en famille, tant chacun craint de faire souffrir l’autre, ou de ne pas avoir les mots justes en parlant de ce qui fait si mal. C’est pourquoi il est bon que Cécile ait eu le courage de livrer sa parole. Elle peut libérer d’autres paroles.
Maman d’une jeune femme handicapée, j’ai eu envie d’entendre ce que ma fille ne peut pas me dire. Bien sûr, chacune est différente, mais chaque personne, souffrant d’un handicap, qui a le courage de dire ce que cela signifie de l’intérieur, comme Cécile l’a fait, dévoile un pan inconnu d’humanité et contribue à assouvir ce désir universel : comprendre et être compris. Ce qui veut dire se rejoindre, se rapprocher. Ce besoin si profond trouve dans ces lignes une réalisation.
Et bien souvent, j’ai pensé que Cécile avait une parole qui résonnait au-delà du handicap. Au fil des pages, elle m’a fait réfléchir sur ma propre vie. Toute sa réflexion sur l’amour et l’acceptation de soi rejoint un enjeu que nous partageons tous. Se battre intérieurement contre la culpabilité, ou se demander comment pardonner des paroles blessantes, oui, c’est aussi pour tout le monde. Et ne pas se mentir à soi-même ? Encore. Et puis, hésiter entre dire et se taire, se laisser déplacer par un point de vue différent, être impressionné par la complexité de la vie d’un autre, nous avons tout cela en commun, et Cécile trouve au quotidien mille manières de se laisser enseigner. Avec elle, on est au pied du mur et le plus doué en escalade n’est pas celui qu’on croit. Ici, on trouve quelques leçons d’agilité paradoxales. Le mouvement est permanent, l’observation, toujours fine, et sa philosophie du hamac n’est pas celle qu’on imagine.
Comme il est bon de s’approcher de toi, de tendre l’oreille et d’écouter ta petite musique de vie, Cécile.
Sophie Lutz
À l’heure où je commence à rédiger ce livre, la nuit étend tranquillement son manteau léger sur la ville. Une à une, les fenêtres de mes voisins s’illuminent, comme autant de regards joyeux et bienveillants. À mon tour, comme en réponse à leur gaîté, j’ai allumé ma petite lampe. Il fait bon. C’est l’heure délicieuse où s’installe peu à peu la grande paix du soir.
Cher lecteur, puisque tu as ouvert les pages de ce livre, j’aimerais te faire profiter de la sérénité, de la douceur qui m’environnent… Je te propose de t’arrêter avec moi pour un moment, et de savourer le calme.
Tu viens de commencer à lire, et tu te demandes peut-être ce qui t’attend.
Je t’invite simplement à un petit voyage. Un voyage en humanité.
Au fil des pages, j’ai rassemblé des expériences de vie qui me semblaient pouvoir te parler, te rejoindre, là où tu en es. Bien sûr, toi et moi, nous avons des vies différentes. Mais je crois profondément que nous sommes liés par une commune humanité. Et que mon expérience de la fragilité pourra faire écho à la tienne.
Je porte un handicap moteur. Un handicap qu’on dit « léger ». Depuis ma naissance, il atteint mes jambes, mes pieds et mon dos, en une série de douleurs parfois intenses et de déformations articulaires inopinées. Au fur et à mesure des séances de kiné, après quelques hospitalisations, et au prix d’adaptations successives, j’ai appris, et je continue d’apprendre, à l’apprivoiser. Il me donne une démarche boitillante. La plupart du temps, une canne me tient compagnie et m’assiste avec dévouement dans mes différents déplacements ; et, parfois, lorsque j’ai de grandes distances à parcourir, plutôt que de m’épuiser en vaine lutte contre la fatigue et la douleur, j’opte pour le confort presque douillet d’un fauteuil roulant.
Ce handicap colore ma vie. Il ne dit pas tout de ma vie. Mais dans ce livre, c’est cette couleur que j’ai voulu transposer en mots, en évoquant des scènes de vie, des visages qui m’ont fait bouger intérieurement. Car, au fil de mes rencontres, de mes conversations avec les uns et les autres (membres de ma famille, collègues, amis, voisins…) mais aussi avec d’autres personnes porteuses de handicap, j’ai découvert que mon expérience de la fragilité au quotidien pouvait rejoindre celle de tout un chacun. Comme si nous, personnes porteuses d’un handicap, ne faisions que vivre de manière plus radicale, plus violente parfois, plus sensible peut-être, ce que chacun est amené à éprouver un jour ou l’autre : l’apprivoisement de ses limites, la conscience d’avoir besoin des autres, la découverte que, quelle que soit l’épreuve traversée, la joie, même bien cachée, est toujours disponible.
J’ai grandi dans une jolie famille pleine de vie. Aujourd’hui, je suis graphiste et je travaille à l’Office chrétien des personnes handicapées. J’aime les aquarelles, les illustrations, le pays de l’enfance. J’aime la lecture. Et surtout, j’aime écrire. Peut-être auras-tu l’occasion de lire quelques chroniques de ma plume sur le site d’Ombres & Lumière. À présent, un peu en tremblant, j’écris ce livre.
Cher lecteur, j’ai rassemblé pour toi ces pages comme les pétales d’une même fleur. Tu ne liras peut-être pas cet ouvrage d’une seule traite : ce n’est pas grave. Je t’invite plutôt à découvrir chaque chapitre à ton rythme, à te laisser rejoindre par chacun. Puisses-tu vivre cette lecture comme je vis à présent son écriture : comme un vivant passage de l’ombre à la lumière.
Certaines pages sont marquées par ma foi chrétienne et ma rencontre avec Dieu. Si mon langage te semble un peu étrange, pardonne-moi : je voudrais que ce ne soit pas un obstacle pour toi. En te parlant simplement de ce qui m’habite, je voudrais aller à ta rencontre, là où tu es. Si tu penses autrement, tant mieux : j’aime bâtir des ponts et les traverser. C’est le sens profond de ce livre.
Alors, es-tu prêt à m’accompagner dans ce petit voyage en humanité ?
Enfant, j’aurais rêvé de suivre les traces d’Arsène Lupin, gentleman-cambrioleur. Le soir dans mon lit, je m’imaginais, les mains gantées de blanc, le chapeau haut de forme sur la tête, parcourant discrètement les salons d’un bel hôtel particulier à la recherche de bijoux précieux. Et hop, avant même que tout le monde ait le temps de remarquer mon passage, j’aurais sauté par-dessus le mur du jardin, emportant mon précieux butin.
Mais mon rêve, à ce stade, prenait fin bien vite : quelles chaussures devrais-je mettre pour ne pas être entendue ? Impossible de ne pas me faire remarquer avec les bouts cloutés de mes semelles frottant bruyamment contre le sol. Et puis, sauter par-dessus le mur du jardin… Pas évident. Comment faire sans personne pour me porter ? Mettre ma sœur dans le coup ? Trop risqué.
Je finis par en conclure que, s’il y avait bien un métier que je ne pourrais jamais exercer, c’était celui de cambrioleur. Impossible pour moi de passer inaperçue. Impossible de faire semblant, et de prétendre, comme Arsène Lupin, être quelqu’un que je ne suis pas.
Cet imaginaire d’enfant peut prêter à sourire. Mais j’ai eu très tôt conscience que, d’une certaine façon, mon handicap m’obligerait à la vérité. Ma fragilité étant visible, elle met à nu la réalité de mon être profond. Je ne tromperai jamais personne sur celle que je suis vraiment : une personne vulnérable, qui a besoin des autres.
Il y a, dans l’expérience du handicap, une certaine forme de radicalité. Dans ce dévoilement de soi-même, pas de demi-mesure. Je ne suis pas à moitié handicapée, à moitié fragile, ou seulement en surface. Je le suis, et cela se voit, et cela donne à ma vie poids et gravité.
Bien sûr, il y a des moments où j’aimerais pouvoir faire illusion. Comme je suis heureuse lorsque, assise à mon bureau ou dans les transports, les gens ne remarquent pas mon handicap ! Car alors je me sens libre de toutes les grilles humaines qui peuvent inconsciemment codifier la rencontre : et l’on m’écoute, l’on me regarde uniquement pour ce que je dis, pour ce que je donne à voir. Mais l’illusion est de courte durée : au bout du trajet, à la fin de l’entretien, ma canne m’attend, et mon boitement révèle à tous ce que j’avais voulu, le temps d’un rendez-vous, sinon oublier, du moins passer sous silence.
En vérité, je mesure combien cette impossibilité du mensonge est une chance. En me montrant telle que je suis, sans pouvoir paraître, quand bien même je le voudrais, je gagne un temps précieux dans la rencontre. Par je ne sais quelle mystérieuse alchimie, la personne avec qui je suis se sent, elle aussi, autorisée à se dire vulnérable ; et le vernis social s’effrite vite au profit de conversations plus profondes, et d’ailleurs pas forcément dénuées de fantaisie – mais plus vraies. Ainsi mes amitiés, mes relations sont d’emblée fondées sur un socle solide : nous savons, les uns comme les autres, que nous sommes des êtres fragiles, et que nous n’avons pas besoin de paraître autres pour être amis. En comparaison de ce trésor, les bijoux d’Arsène Lupin ne font définitivement pas le poids.
Parfois, la vie me semble pleine d’humour. Un humour subtil, pas toujours immédiatement perceptible, mais qui, après coup, me rappelle que la joie est toujours là, bien présente, même dans les moments les plus rudes. Comme l’eau qui sourd à la surface rugueuse d’un rocher, transparente et pourtant toute scintillante des reflets de la lumière.
