De la nuit à l'amour E-Book

Chantal Bonhomme

• Herausgeber: Éditions de l'Emmanuel
• Kategorie: Religion und Spiritualität
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 279

Veröffentlichungsjahr: 2018

Beschreibung

Depuis sa naissance, Chantal Bonhomme souffre d’une maladie génétique aussi rare que douloureuse. Dotée d’une grande force de caractère, elle construit pourtant une vie professionnelle et familiale qui a toutes les apparences du succès. Mais tout bascule en juin 2017 lorsqu’elle est victime d’un AVC. Au cours d’une opération chirurgicale critique, elle vit alors ce qu’elle appelle son petit voyage, une expérience de mort imminente où elle rencontre l’Amour Absolu. Un grave handicap la frappe à son réveil, mais aussi une espérance folle et une foi renouvelée dans le Christ qui lui font revoir toutes ses priorités...Un puissant témoignage servi par une plume alerte, qui rejoint les personnes qui souffrent et tous les chercheurs de Dieu.

Leseprobe

Chantal Bonhomme

De la nuit à l’Amour

Petit voyage mystique au cœur de la maladie

Préface du père Benoît Pouzin

Je tiens avant tout à remercier Philippe Wattier, qui a patiemment consigné mes propos ou mes enregistrements alors que mon état physique ne me permettait pas de tenir la plume ni d’utiliser mon clavier. Il m’a largement accompagnée dans la rédaction de cet ouvrage. Sans lui ce projet n’aurait pas pu voir le jour.

Chantal BONHOMME

Conception couverture : © Christophe Roger

Composition : Soft Office (38)

© Éditions Emmanuel, 2018

89, bd Auguste-Blanqui – 75013 Paris

www.editions-emmanuel.com

ISBN : 978-2-35389-709-4

Dépôt légal : 3e trimestre 2018

À tous ceux qui se battent

pour retrouver la dignité

que la vie leur a arrachée un jour.

Ils sont lesmerveilles du Seigneur.

Écrire et faire vivre les mots

sur la feuille et son blanc manteau,

ça vous rend libre comme l’oiseau,

ça vous libère de tous les mots,

ça vous libère de tous les maux. […]

Et il suffit de quelques mots, […]

pour apaiser les longs sanglots,

quand votre vie part à vau-l’eau.

C’est un don du ciel, une grâce,

qui rend la vie moins dégueulasse,

qui vous assigne une place

plus près des anges que des angoisses.

Renaud, Les Mots, 2016

Préface

J’ai eu la joie de recevoir un jour un appel téléphonique. Chantal s’est présentée. Je ne la connaissais pas. Elle m’appelait car elle avait pensé à moi pour préfacer l’ouvrage qu’elle était en train d’écrire. Elle m’a expliqué notamment qu’au plus fort de sa maladie, ce sont les chants de Glorious –  groupe de musique que j’ai créé avec mes frères – , qui l’avaient aidée à retrouver les chemins de l’espérance.

D’une voix mal assurée qui porte à l’évidence les stigmates d’une souffrance, elle commence alors à me résumer son histoire et les raisons pour lesquelles elle a décidé de mener ce travail : « Pour montrer à tous ceux qui sont malades ou blessés qu’on n’est jamais seul et que l’espérance est à portée de main. » Je suis très honoré de la confiance qu’elle m’accorde. J’écoute son récit. Il est impressionnant. Il le sera davantage encore lorsque je le découvrirai quelque temps plus tard dans sa version manuscrite. Au fil des pages, Chantal nous embarque dans son histoire, nous fait partager l’aventure de sa vie, bon gré mal gré, et nous invite à comprendre les méandres de sa maladie et ses conséquences parfois terribles.

En lisant ce récit incroyable, je me suis plusieurs fois demandé : mais comment est-ce possible ? Comment peut-on être toujours en vie en traversant de telles épreuves ? Comment peut-on vivre au quotidien avec cette douleur, accepter la dépendance ou l’altération de ses facultés motrices ?

La réponse est là, dès les premières pages. Chantal nous fait pénétrer au cœur de sa foi et de son espérance. Elle nous raconte combien le Seigneur est présent pour venir la réconforter à chaque instant et comment il lui envoie toujours la bonne personne au bon moment. Il est beau de relire cette vie à la lumière de l’Évangile, en saisissant la présence de Dieu à travers toutes celles et ceux que nous rencontrons, et qui nous sont envoyés comme des signes de la Providence.

La vie est un cadeau inouï, et la santé est une grâce dont nous ne sommes pas toujours conscients. Chantal nous le rappelle. Elle nous montre, non sans humour, que tenir sur ses deux jambes est de l’ordre de l’exploit. On réapprend à marcher avec elle, à remettre de l’ordre dans nos vies, à renaître. En lisant ce livre, j’ai pensé à cette parole de Jésus : « Voici pourquoi le Père m’aime : parce que je donne ma vie, pour la recevoir de nouveau. Nul ne peut me l’enlever : je la donne de moi-même » (Jn 10, 17-18).

J’ai eu moi-même la joie d’écrire un livre et de témoigner de ma rencontre avec le Seigneur qui a changé ma vie 1. Chaque histoire est unique. En lisant un témoignage de vie lumineux comme celui de Chantal, nous pouvons être renouvelés par la grâce de Dieu. Si nous lui laissons la place, le Seigneur Jésus vient vivre au cœur de notre vie. Quels que soient notre histoire, nos blessures, notre handicap, nos pauvretés. Et ça change tout.

La vie de Chantal m’a beaucoup impressionné. C’est une histoire de rencontres : rencontres avec les autres, les « blessés de la vie » dont elle partage le sort ; rencontres avec tous ceux qui la relèvent, ses proches, les soignants qu’elle appelle ses « relayeurs d’espérance » ; rencontre avec le Seigneur dont elle décèle la présence sur le visage de chacun.

J’ai un ministère qui me permet de rencontrer toutes sortes de personnes, notamment des jeunes, et de témoigner de ma foi auprès d’elles. Lorsque je visite des personnes souffrantes, moi qui suis à ce moment-là le « bien portant », j’en ressors vivifié et encouragé. Je suis toujours surpris par ce que le Seigneur me montre à travers les personnes malades. Ce sont elles qui me donnent d’aimer la vie, d’oser aller de l’avant, comme si les rôles s’inversaient.

Alors, merci Chantal d’avoir osé nous témoigner de votre vie et d’avoir ouvert nos cœurs à l’espérance. Oser en reprenant le cri de sœur Emmanuelle : « Yalla », qui signifie « en avant ». Espérer quoi qu’il arrive.

« Seigneur, à qui irions-nous ? Tu as les paroles de la vie éternelle. Quant à nous, nous croyons, et nous savons que tu es le Saint de Dieu » (Jn 6, 68-69). Ce livre aidera chacun à renaître, à oser et à espérer. Certains y trouveront matière à choisir encore le Christ et à mettre chaque jour leurs pas dans les siens, car il peut changer nos vies, comme il a changé celle de Chantal. Elle en est le témoin. Son histoire bouleversante ne laissera personne indemne.

Père Benoît POUZIN

1. Je fais le plus beau métier du monde, Paris, Éd. Emmanuel, 2017.

Prologue

S’envoler

S’envoler ! Tel est bien l’objectif de tous ceux qui souffrent dans leur chair et qui veulent extraire d’eux ce mal qui les ronge, qui veulent se remettre en marche, vaincre les contraintes de la pesanteur, sentir la légèreté de leur corps, entendre enfin le silence de leurs organes meurtris.

Je m’adresse à eux, à ceux qui souffrent, aux accidentés de la vie, à ceux dont les ailes ont été brisées brutalement et qui doivent affronter un corps malade, un corps meurtri, un corps nouveau.

J’en fais partie depuis ma naissance. Mais trop longtemps, j’ai tumes maladies ! En tant que drépanocytaire 2, cela m’est possible puisque, en dehors des crises bien sûr, la maladie ne se voit pas. Avec un peu de courage et d’habileté, on peut la masquer aux yeux des autres. Il s’agit pourtant de la première maladie génétique en France, mais tout le monde l’ignore. Aujourd’hui, je ne peux plus me cacher. Un accident cérébral a croisé ma route et s’est épris de mon cerveau, de mon cervelet pour être plus précise. Une véritable histoire d’amour, en deux temps : coup de foudre en juin, la botte en novembre de la même année. Une passion charnelle pour lemeilleur et pour le pire, sauf que dans notre cas, nous avons commencé par le pire : je suis, momentanément je l’espère, sur le flanc. Le meilleur est à venir. Pour l’heure, impossible de cacher mon état, avec mon fauteuil roulant et ma parole ou mon regard mal assurés…

Et c’est mieux ainsi !

Je dois apprendre à m’accepter telle que je suis, à mettre ma force dans mes faiblesses. À me montrer telle quelle, sans emphase excessive, mais sans dissimulation honteuse. Pas facile quand on est jeune et fière, et quand hier encore on flirtait avec la vie intrépide et ses plaisirs faciles.

C’est pourtant le meilleur moyen pour revivre naturellement parmi les autres, ceux qui vont « bien ». Je ne le savais pas, je l’ai appris. Cet acte d’humilité, qui ne m’était pas naturel, m’a été révélé par la survenance de ce handicap inattendu. D’une certaine manière, il aura été salvateur.

Cet accident est venu battre en brèche mes croyances précédentes : oui, je souffrais d’une maladie douloureuse et sournoise, mais non, personne ne le saurait ; oui, j’avais à porter la croix de ma souffrance, mais non, dussé-je m’en briser les reins, personne ne m’aiderait à le faire.

Ce besoin de m’en sortir seule, comme une grande, pour ne pas « déranger », m’a peut-être privée de la liberté d’aimer les autres autant que j’aurais dû, m’a coupée de beaucoup d’entre eux et a pu me rendre intransigeante vis-à-vis des personnes qui me sont pourtant les plus chères.

Comme beaucoup, j’ai voulu me montrer forte à l’image de ce que cette société réclame de chacun d’entre nous. Cette société qui nous amène à cultiver la recherche du « toujours plus ». Toujours plus de pouvoir, toujours plus de succès, de conquêtes, de plaisirs ; toujours plus d’argent et de biens à consommer ; toujours plus d’amis sur Facebook, toujours plus de cartes de crédit ou de fidélité. Toujours plus belle, toujours plus jeune… J’ai pu être tentée, moi aussi, par certains aspects de cette cavalcade effrénée.

Je sais aujourd’hui que cette course folle conduit à l’impasse.

S’envoler ! C’est aussi croire que le salut est spirituel. Je le pressentais, je le sais aujourd’hui avec certitude. Mon salut ne viendra pas d’une quête matérielle. Je sais qu’il viendra de ma capacité à aider les autres et non d’un repliement sur moi. Je ne souhaite à personne d’avoir à affronter la maladie ou le handicap pour en prendre conscience. Mais si une personne diminuée physiquement peut aider d’autres personnes à le faire, alors pourquoi s’en priver ?

Cette recherche spirituelle peut revêtir plusieurs formes. Chacun peut explorer sa propre voie : le soutien de la psychanalyse, la méditation, la réflexion philosophique, le yoga, le don de soi, la rencontre des autres, la boulimie littéraire, la recherche de ses limites, l’émerveillement, le recueillement, le dévouement, l’ascétisme, l’engagement humanitaire ou social, la marche vers « Saint-Jacques », l’effort, le goût du silence… Que sais-je ? Pour moi, ce salut a un visage, celui de Dieu. J’ai eu cet immense privilège d’être invitée un court instant à ses côtés au cours de l’une de mes interventions au cerveau. Chacun jugera s’il s’agit d’un phénomène hallucinatoire ou d’une rencontre réelle, mais ce dont je suis sûre, c’est que je n’ai jamais connu pareille lumière ni parfaite harmonie que lors de cette rencontre céleste.

Dans ce livre, j’essaie d’expliquer ce qui est sans doute inexplicable : comment un corps malade peut nous conduire à l’espérance. Pourtant, c’est parce que nous tombons que les autres nous relèvent et que nous prenons conscience de l’amour dont ils sont capables à notre égard. C’est lorsque nous sommes affligés que le Seigneur vient à notre secours, alors que nous ne soupçonnons pas son amour quand nous sommes épargnés par les blessures de la vie.

S’envoler !

C’est dans notre corps meurtri que notre esprit puise les ressources pour s’élever vers les cieux.

2. La drépanocytose est une maladie génétique de l’hémoglobine provoquant de sérieuses complications et des crises douloureuses.

Première partie

Un corps malade

Le Kremlin-Bicêtre, 4 décembre 2017

Comment en suis-je arrivée là ?

Me voici allongée sur un lit d’hôpital. Je suis privée de l’usage de mes jambes, mon côté gauche est désarticulé, je souffre de paralysie faciale, mon élocution est consternante et ma vision déficiente. Mon cerveau ne répond plus que partiellement aux ordres que je lui donne.

La nuit tombe sur le Kremlin-Bicêtre. Mes proches sont repartis. Le ballet incessant des brancardiers, les cliquetis syncopés des béquilles sur le sol du couloir, les va-et-vient des infirmières venues administrer les médicaments de nuit laissent place à un silence épais. Seul un store mal attaché, battu par le vent, cogne à la fenêtre de ma chambre et me rappelle qu’il y a un souffle de vie dehors. Le mois de décembre égrène ses jours tristes et ses nuits sans fin. Pourtant, ce mois est aussi un mois de lumière pour la chrétienne que je suis. J’imagine les illuminations de la ville, les guirlandes accrochées aux façades des maisons, les yeux éblouis des enfants à l’approche de Noël. Mon Noël risque une fois de plus d’être solitaire. Dans deux jours, une nouvelle vie au centre de rééducation va commencer, pour de longs mois, de très longs mois sans doute !

J’essaie de ne pas m’apitoyer sur mon sort, mais c’est difficile. Je voudrais m’envoler, mais je suis clouée. Une larme coule sur ma joue. Je la sèche aussitôt. Puis, je prends mon chapelet, comme d’habitude. Et je m’enfonce dans la prière. Je sais que mon salut viendra de Lui et de son Amour Absolu.

Tout a commencé six mois plus tôt, jour pour jour. Tout a commencé, peut-être aussi, 44 ans plus tôt.

« Coup de foudre »

Ablis, 4 juin 2017, dimanche de Pentecôte

C’est une belle journée de printemps. Une brise légère fait onduler les vertes étendues des champs de blé et le soleil distille une chaleur raisonnable sur ce petit coin de l’ouest de l’Île-de-France. Ce jour-là, nous avons décidé, ma sœur Mayie et moi, d’organiser une réception d’action de grâce dans une salle du presbytère d’Ablis qui fait partie du groupement paroissial de Saint-Arnoult où nous habitons, en l’honneur de sa confirmation, la veille, à la cathédrale Saint-Louis de Versailles.

Mayie, ma sœur cadette, aujourd’hui âgée de 41 ans, a été baptisée comme moi à Lomé au Togo, où nous sommes nées et avons grandi. Dans sa jeunesse, elle n’a jamais éprouvé le besoin de faire sa confirmation, mais elle a ensuite progressivement retrouvé les chemins de la foi au fur et à mesure qu’elle avançait dans l’existence. Elle s’est préparée longuement et consciencieusement à ce sacrement, avec la ferveur que mettent les adultes lorsqu’ils redécouvrent leur foi chrétienne.

Mayie, c’est ma petite sœur bien aimée, c’est ma sœur de cœur et ma sœur de sang. Elle et moi sommes inséparables, comme les deux faces d’une même pièce. Elle fait partie intégrante de ma famille aux côtés de mon mari, Stéphane, de mes trois garçons, Dylan-Charles, Nicolas et Guillaume. Elle me supplée dans leur éducation quand la maladie me tient trop longtemps éloignée de la maison et que Stéphane est accaparé par ses obligations professionnelles. C’est elle qui veille sur moi lorsque je flanche. Elle ne compte plus les va-et-vient entre la pharmacie où elle travaille, mon domicile de Saint-Arnoult ou encore l’hôpital où je séjourne régulièrement. Jamais je ne pourrai lui rendre tout ce qu’elle m’a apporté. Alors d’avance, je lui rends grâce pour tous ses bienfaits.

Ce jour-là, nous voulons remercier toutes les personnes qui se sont associées à la joie de Mayie en les invitant à ce déjeuner buffet. Nous sommes environ une soixantaine. Mayie a préparé l’essentiel et je l’ai aidée du mieux possible. Chaque participant a apporté une spécialité culinaire de son pays. Cette partie champêtre des Yvelines accueille des personnes d’origines diverses venant du Portugal, d’Italie, de l’est de l’Europe, des Balkans, d’Asie même, ou encore des ex-colonies françaises d’Afrique de l’Ouest, comme c’est notre cas. Cette communauté bigarrée vit en bonne harmonie, portée par la foi et les valeurs chrétiennes qui en constituent le ciment.

J’ai revêtu une robe « vert d’eau » fraîche et légère que j’ai achetée pour l’occasion au Comptoir des Cotonniers. C’est une robe avec un haut froncé devant et un décolleté en V derrière recouvert d’une fine dentelle. Elle est serrée à la taille et part en fuseau jusqu’aux genoux. Elle me va à ravir et me vaut de nombreux compliments. Mayie est radieuse, elle porte pour sa part une robe de coton jaune qui fait ressortir l’éclat de sa peau. Je suis entourée des miens, la fête est douce, amicale et joyeuse, avec ce rien de paix partagée et contenue qui suit les cérémonies religieuses.

Pourtant, vers 16 h 30, je me sens fatiguée. Rien d’alarmant : en raison de mon « profil » de drépanocytaire – sur lequel je reviendrai plus loin – , j’ai l’habitude de ces coups de fatigue. Celui-ci ne semble pas différent et ne m’alerte donc pas spécialement. Du moins dans un premier temps… Je m’assieds à l’écart, j’étends mes jambes et me repose un peu. Depuis ma plus tendre enfance, je sais gérer ce genre de situations. Il me faut du calme, un coin d’ombre, un endroit pour reposer mes jambes et une ou deux gélules de Dafalgan codéiné pour désamorcer la crise.

À ce moment-là, un couple d’amis, les L., arrivés très tardivement au déjeuner, me proposent, comme pour s’en excuser, de venir chez eux le lendemain. Ils organisent un barbecue dans leur jardin et seront heureux de nous voir Mayie et moi un peu plus longuement pour bavarder ensemble et partager notre joie. De nature très sociable et enjouée, j’aurais en d’autres circonstances accepté cette invitation avec plaisir, mais pour une raison que je suis incapable d’expliquer, j’ai l’intuition que je ne pourrai pas me rendre à ce barbecue. Je n’arrive pas à me projeter sur autre chose que le mal qui m’étreint et je me sens lasse, au-delà de tout ce que je peux imaginer. C’est pourquoi je manifeste vis-à-vis de cette invitation un enthousiasme très mesuré…

J’en éprouve une impression étrange. Est-ce un signe, une prémonition ? J’aurais dû sans doute me poser la question, tant cela ne me ressemble pas.

Saint-Arnoult, 5 juin 2017, lundi de Pentecôte

La fatigue de la veille a eu raison de mon entrain matinal. J’ai presque oublié cette invitation quand le lendemain, vers 13 h, Mayie arrive à la maison pour que nous nous rendions ensemble à ce barbecue.

« Quoi, tu n’es pas encore prête ? me reproche-t-elle.

– Ça me saoule de me lever, tu peux pas savoir. »

Je suis encore au lit. Lorsque je suis lasse, je peux passer la matinée à ne strictement rien faire. J’ai besoin de l’ombre de ma chambre et de laisser mon corps aller sans le brusquer. Mais comme ma sœur a fait quarante minutes de voiture pour venir me chercher, je me sens obligée de faire un effort. Je me prépare hâtivement et nous nous rendons donc toutes les deux chez nos amis. Nous prenons le SUV que je me suis offert pour mes 40 ans, et nous empruntons les petites routes qui filent droit au milieu des champs et des bois. J’aime tant conduire cette voiture, cela me donne une impression de facilité, lorsqu’elle glisse sur le ruban lisse de l’asphalte dans un bruit feutré et rassurant. La fatigue est toujours là, mais j’ai tellement appris à la dominer que cela ne me pose pas de problème particulier. En chemin, Mayie souhaite que nous fassions une halte à l’Église Saint-Nicolas, notre paroisse, pour y déposer au pied de la statue de la Sainte Vierge une gerbe de fleurs qui reste de la fête de la veille. Nous nous y rendons. C’est le lundi de Pentecôte, quelques fidèles prient dans le silence de cette belle église romane. Nous en profitons pour rendre grâce à « Maman Marie » comme nous aimons le faire. Je ressens dans ces moments-là un formidable apaisement.

Nous arrivons finalement très en retard chez les L. Il y a là, dans le jardin, une quarantaine de personnes : des enfants qui jouent, des adultes qui papotent gentiment tout en dégustant le fromage. Avec ces tables disposées sur la pelouse, il règne une ambiance décontractée et amicale. Tout le monde semble heureux d’être ensemble. Je n’ai pas faim, je me contente d’un verre d’eau. J’ai pris un petit-déjeuner tardif et cela suffit en général à me rassasier jusqu’au soir. Tout à coup, vers 16 heures, je ressens un brutal clac à la base de mon crâne, comme une corde de violon qui aurait cassé brutalement. Ce claquage s’accompagne aussitôt d’une douleur intense qui se diffuse à l’ensemble de mon crâne. Je me souviens précisément avoir porté une main sur ma nuque et une autre sur le sommet de ma tête, comme si je voulais la retenir d’exploser. Mon crâne est comme pris dans un étau qui se resserre de plus en plus. La douleur est insupportable, et pourtant je m’y connais. Moi qui suis habituée aux migraines, j’ai la sensation de quelque chose de différent. Je reconnais les symptômes du léger accident vasculaire que j’avais fait un jour à l’hôpital Tenon, il y a environ 8 ans, au cours d’une de mes nombreuses crises de drépanocytose. Je pense alors à un AVC, mais je ne me souviens pas si je l’ai dit ou non autour de moi.

Mayie essaie de me rassurer, me dit que nous allons rentrer, mais je suis incapable de faire un pas. Avec Thomas, ils me soutiennent et me portent jusqu’à un transat pour que je m’allonge. La douleur est indescriptible et ma lucidité s’amenuise. Je me souviens avoir dit à ce moment-là : « Je veux aller à l’hôpital Tenon. » Puis, je perds connaissance. C’est le trou noir.

Les quelques lignes qui suivent reprennent les témoignages des personnes présentes, notamment celui de Jean-Michel Z., qui est venu à ma rescousse.

Le déjeuner s’était terminé dans la bonne humeur, chacun vaquait à ce qu’il avait envie de faire : certains discutaient joyeusement, d’autres, les plus jeunes, jouaient dans le jardin. Pour ma part, avec quelques invités, je regardais un match de tennis à la télévision. Nous étions en pleine quinzaine de Roland Garros.

Tout à coup, mon épouse Laure a déboulé dans la pièce en criant : « Chantal a un problème, viens vite. » Elle savait que j’avais quelques notions de secourisme. Je me suis aussitôt précipité au chevet de Chantal. Elle était allongée sur un transat, entourée de sa sœur Mayie et de quelques convives. Elle avait déjà perdu connaissance et ne réagissait à aucun de nos signes. Elle était comme sans vie. Nous l’avons tapotée, pincée, rien n’y faisait ! J’avais connu moi-même ce genre de situations, puisque j’avais fait un AVC quelques années auparavant. Je ne pouvais pas poser les questions d’usage en pareil cas, car son état ne lui permettait pas de me répondre, mais j’avais vraiment l’impression qu’elle était en train de « vivre » la même chose que moi. Nous l’avons placée en position latérale de sécurité en veillant à ce qu’elle puisse respirer normalement, puis j’ai appelé le 112, le numéro d’urgence européen.

Mayie était tétanisée. Je ne savais pas à ce moment-là que Chantal avait de lourds antécédents médicaux car elle n’en laissait rien paraître. Nous connaissions tous la jeune femme radieuse, enthousiaste, toujours de bonne humeur, qui nous illuminait de sa foi. Rétroactivement, je comprends mieux l’inquiétude de Mayie. Elle a vraiment cru que la dernière heure de Chantal était arrivée. Elle pleurait douloureusement. Nous avons essayé de la rassurer, de lui dire que les secours allaient arriver, que nous avions fait le nécessaire.

Les pompiers des Yvelines sont arrivés rapidement. Ils ont mis Chantal en sécurité avec les gestes d’usage. Les secours d’urgence ont suivi quelques minutes plus tard. Trente minutes après sa perte de connaissance, Chantal était prise en charge sur le plan médical. Elle semblait reprendre doucement ses esprits, mais sans pouvoir encore articuler un mot. Le médecin nous a dit qu’ils la transportaient à l’hôpital de Rambouillet. Je crois me rappeler que Mayie a essayé de s’y opposer, mais les secours n’avaient pas d’autres choix. Je me souviens par contre très bien avoir été étonné que le médecin urgentiste ne nous pose pas de questions sur notre appréciation de ce qu’il s’était passé. Pour lui, ce n’était rien d’autre qu’une crise migraineuse aiguë, avec perte de connaissance.

La fin de journée allait être triste et morne. Les enfants posaient des questions qui révélaient leur inquiétude. La belle ambiance amicale était fanée, un air de gravité s’était emparé de nous. En notre for intérieur, je crois que chacun priait pour que Chantal nous revienne au plus vite telle que nous la connaissions.

***

Je reprends connaissance dans l’ambulance ; nous sommes en route vers l’hôpital de liaison : Rambouillet, donc. Je n’y échapperai pas ! Je me retrouve dans le même état qu’avant mon évanouissement. Les douleurs sont toujours présentes, aussi intenses. Instinctivement, je porte mes deux mains à ma tête pour contenir cette douleur insupportable. Le médecin urgentiste, un homme d’une soixantaine d’années, de petite taille, le crâne rasé, me questionne. Je réussis à lui raconter ce qui s’est passé car tout est parfaitement clair dans ma tête, ce qui est plutôt rassurant. Mon accident ne m’a pas privé de ma mémoire ni de mes facultés cognitives. Je lui décris le claquement, les douleurs. Je lui précise mon passé de drépanocytaire, mon habitude des grandes douleurs. J’ai mal, peur, je sanglote. Il m’écoute, mais ne semble pas compatir. En soi, ce n’est pas le plus important : ce qu’on demande à un médecin c’est avant tout de poser le bon diagnostic. Mais c’est bien là que le bât blesse. Le médecin ne me prend vraisemblablement pas au sérieux et, sans autre analyse, conclut à une crise de migraine aiguë. Je pense qu’il a dû consigner cela sur son rapport 3.

Je lui dis que je veux être transférée à l’hôpital Tenon. C’est obsessionnel chez moi. C’est bête à dire, mais Tenon, c’est mon hôpital, presque ma maison. Depuis que j’ai l’âge de 18 ans – j’en ai aujourd’hui 44 – , j’y suis suivie et soignée, j’y suis connue ; j’ai confiance dans chaque médecin, chaque infirmière, chaque aide-soignante. Mon dossier est bien documenté. De plus, je ne compte plus les anniversaires, les nuits de Noël ou les réveillons passés avec les aides-soignantes et les infirmières de garde à boire du champagne tiède dans des verres en plastique. Ça crée une affinité…

Mais c’est impossible ! On ne peut m’emmener qu’à mon hôpital de circonscription.

Dans l’ambulance, le médecin essaie de me rassurer en me disant qu’il est de garde et qu’il s’occupera personnellement de moi. Il a aussi ce mot incongru qui est sans doute censé lever mes dernières craintes : « Et puis, je suis de garde avec un médecin qui est un de vos frères, alors… » Autrement dit, un médecin noir comme moi. Comme si seul un médecin noir était capable de bien soigner une patiente noire ! Je ne relève pas, je n’en ai pas la force. Et j’ai malheureusement l’habitude d’entendre ces propos bien-pensants qui en disent long sur le racisme ordinaire. Un combat d’une autre ampleur m’attend et je dois focaliser mon esprit sur ce qui est le plus important dans l’instant présent : cette tête qui n’en finit pas de me faire souffrir.

3. Vérification faite depuis, le rapport indique bien : « Antécédents drépanocytaires et migraineux. Pas de signes neurologiques. Crise migraineuse aiguë avec perte de connaissance. »

Fichus globules rouges !

Lomé, Togo, 27 mai 1973

Je suis née au Togo, à Lomé, en 1973, aînée d’une fratrie de 5 enfants. Ma mère, de sang royal par ses origines d’une province souveraine du Dahomey, et mon père, général proche du gouvernement togolais (les militaires ne sont jamais très éloignés du pouvoir dans les « démocraties » africaines), m’ont élevée dans un luxe de moyens qui est rare dans ce pays où une grande partie de la population reste globalement pauvre. Les chauffeurs, les boys et les servantes agrémentaient notre quotidien. La vie de toute la famille était très agréable.

Je dois sans doute à cette aisance matérielle, aux facilités qui l’accompagnent et aux relations qu’elle offre (notamment dans le milieu hospitalier togolais), d’être toujours en vie. Dès mes premiers mois, on décèle en effet que je suis porteuse du gène de la drépanocytose dans sa version grave, qu’on appelle la « drépanocytose homozygote ». On n’est porteur de ce gène que si les deux parents le sont aussi. Mais comme ce gène est double, disons A et S, il faut que les deux parents transmettent le même allèle S pour que la maladie soit active. Si l’un transmet A et l’autre S, le gène est bien présent, mais la maladie ne se développe pas : on parle alors de « drépanocytose hétérozygote ». Enfin, si les deux parents transmettent la partie A du gène, la maladie n’est même pas portée par leur enfant.

Par malchance, mes parents m’ont transmis les parties S du gène. Je porte donc la maladie, je suis drépanocytaire SS. Dans la fratrie, tous les cas de figure existent. Ma sœur Diane et mon frère Koffi sont hétérozygotes : ils possèdent l’allèle S et l’allèle A. Ils peuvent donc transmettre la maladie, mais ne la développeront pas. Ma sœur Mayie est AA, elle n’est pas porteuse du gène, et ma sœur Zita est comme moi, homozygote SS. C’est ainsi !

Cette maladie est une maladie du sang et plus particulièrement de l’hémoglobine. Les globules rouges sont déformés en forme de faucille et ont du mal à circuler. Dès lors, l’oxygène n’est plus transporté normalement. Il en résulte des crises aiguës ainsi qu’une anémie, c’est-à-dire un manque de globules rouges dans certaines parties du corps, le plus souvent l’abdomen, le thorax, les extrémités des membres, la tête, le dos… Si des organes vitaux, comme le cœur ou le cerveau, sont touchés, le pronostic vital peut être engagé. Les douleurs sont insupportables, comme si le corps était broyé par une machinerie infernale, et la respiration devient difficile. Quand une crise survient, il faut de l’oxygène et de la morphine, ce qui rend nécessaire l’hospitalisation d’urgence. Ces crises peuvent durer plusieurs jours, parfois une semaine entière.

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Lorsque je séjourne à l’hôpital, il m’arrive d’être entourée de personnes qui sont aussi en pleine crise de drépano et je peux témoigner que le spectacle n’est pas supportable. Les personnes atteintes par la maladie ne le vivent pas toujours de la même façon. Certains s’excusent d’ennuyer leur entourage, d’autres préfèrent serrer les dents plutôt que de laisser paraître leur mal, d’autres encore vont jusqu’à provoquer des situations à risque dans l’espoir de mourir. Ces personnes sont différentes mais se ressemblent en un point : elles vivent mal leur maladie car elles se sentent coupables, diminuées ou inutiles.

Si la drépanocytose est douloureuse au plan clinique, elle est aussi pernicieuse aux plans moral, social, familial et professionnel. Il s’agit en effet d’une maladie qui ne se voit pas physiquement, ce qui permet le plus souvent d’en cacher l’existence à son entourage. Personne ne voit notre douleur interne : ces genoux qui sont comme deux feux posés sur nos jambes, ces réveils nocturnes lorsque la douleur court sous la peau et nous ronge les os. C’est là tout le problème. Lorsqu’on est plein de vie et de vigueur, et porteur de cette maladie, on a du mal à faire comprendre aux autres qu’on a besoin de calme et de solitude, sans passer pour un égoïste ; de repos, sans passer pour un fainéant ; de se soustraire aux joies de la baignade, aux plaisirs de l’altitude ou aux sports d’endurance, sans passer pour une chochotte ; d’éviter les repas trop copieux ou trop arrosés, sans passer pour un pisse-vinaigre ; de devoir parfois s’absenter de l’école, du bureau, de son cercle familial ou amical, sans passer pour un ermite.

Cette équation est délicate.

Pour ma part, j’ai choisi, comme la plupart des drépanos, de taire mon état, hormis à mon entourage le plus proche, pour ne pas compromettre ma carrière ni faire fuir mes amis. J’ai essayé de vivre le plus normalement possible ou me suis au moins persuadé que je pouvais le faire.

Je me rends compte aujourd’hui que je ne me suis pas rendu service. C’est une des raisons pour lesquelles je me suis lancée dans cet ouvrage, afin de régler son compte à cette maladie en l’exposant au grand jour et amener, qui sait, les chercheurs ou les donateurs à lui consacrer plus de moyens. Je voulais aussi témoigner de notre courage, car nous en avons.

Ah, si tous les drépanos du monde 4 voulaient bien se donner la main, cette maladie génétique, oubliée des pays occidentaux, serait vaincue !

4. 43 millions, dont 15 000 en France.

Tournée des grands-ducs

Hôpital de Rambouillet, lundi 5 juin 2017

L’ambulance m’amène à l’hôpital, aux urgences. Je suis d’emblée confrontée à un personnel peu amène. Je n’arrête pas de pleurer tant la douleur est tenace, moi qui suis si dure au mal et, pourquoi ne pas l’avouer, si fière devant les autres. Eh bien pour seule réponse, on me traite de comédienne 5