De la satisfacció al valor E-Book

Joan Escarrabill

• Herausgeber: Plataforma
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 194

Veröffentlichungsjahr: 2024

Beschreibung

Des de fa anys els professionals sanitaris s'interessen per millorar la qualitat assistencial des de perspectives diferents, però amb un denominador comú: "tot pel pacient, però sense el pacient". El 2007 Porter va proposar un nou paradigma per definir la qualitat: el valor. Un servei sanitari és de qualitat si aporta valor des de la perspectiva del pacient. Aquest és el veritable canvi de paradigma. L'esforç que han de fer ara tots els professionals sanitaris és aprendre i aplicar metodologies que ens ajudin a identificar necessitats no cobertes per millorar el valor de les propostes assistencials.

Leseprobe

De la satisfacció al valor

Incorporació de l’experiència de pacient en la millora dels serveis a l’Hospital Clínic

Joan Escarrabill Cristina Montané

Pròleg de Josep M.ª Campistol

Primera edició en aquesta col·lecció: maig de 2024

© Joan Escarrabill, 2024

© Cristina Montané, 2024

© del pròleg, Josep M.ª Campistol, 2024

© de la present edició: Plataforma Editorial, 2024

Plataforma Editorial

c/ Muntaner, 269, entlo. 1ª – 08021 Barcelona

Tel.: [phone]

www.plataformaeditorial.com

[email protected]

ISBN: 978-84-10243-24-8

Disseny de coberta: Pilar Eme

Realització de coberta i fotocomposició: Grafime

Tots els drets reservats. Queden rigorosament prohibides, sense l’autorització escrita dels titulars del copyright, sota les sancions establertes a les lleis, la reproducció total o parcial d’aquesta obra per qualsevol mitjà o procediment, compresos la reprografia i el tractament informàtic, i la distribució d’exemplars mitjançant lloguer o préstec públics. Si necessiteu fotocopiar o reproduir algun fragment d’aquesta obra, dirigiu-vos a l’editor o a CEDRO (www.cedro.org).

No gosis, no, poder perdre batalles.

Però tampoc no et cal guanyar-les totes.

«Cançó del gosar poder»1 GABRIEL FERRATER (1922-1972)

Così tra questa

immensità s’annega il pensier mio:

e il naufragare m’è dolce in questo mare.

«L’infinito»2 GIACOMO LEOPARDI (1798-1837)

Taula de continguts

PròlegImprescindiblesIntroducció1. Qualitat assistencial2. El sofriment com a focus3. L’atenció centrada en la persona4. De la satisfacció al valor5. Experiència de pacient (XPA)6. Per què un hospital s’ha d’interessar per l’XPA?7. La perspectiva del pacient: (per Cristina Montané)8. Els inicis9. Pla estratègic: incorporació de la racionalitat deliberativa10. De qui depèn l’XPA?11. Amb qui es relaciona l’XPA?12. Qui representa els pacients?13. Metodologies14. Avaluació15. Resultats16. Comissió de pacients i usuaris de l’Hospital Clínic17. Model PIEEX-Clínic18. L’experiència dels professionals19. Parapets intel·lectuals i barreres en relació amb l’XPA20. Observatori Experiència Pacient21. On ens hem equivocat?22. Comptat i debatutAgraïmentsBibliografia bàsicaReferències

Pròleg

Experiència del pacient a l’Hospital Clínic de Barcelona

La medicina és la branca del coneixement que tracta de la salut, és a dir, el diagnòstic, la prevenció i el tractament de les malalties humanes, i, quan la cura no és possible, se centra en el benestar del pacient i en evitar el seu patiment. Des de l’inici dels éssers humans a la Terra, la salut ha estat una preocupació important i central en la vida de les persones, i hi ha hagut diferents tipologies de professionals que s’han encarregat de la salut, des dels sacerdots, sanadors, curanderos i, més recentment i amb base científica, els professionals de la salut actuals: metges, infermeres, psicòlegs i altres branques de coneixement de la salut.

En els darrers cent anys s’ha produït un canvi radical en la medicina. La introducció de l’asèpsia, l’anestèsia, els antibiòtics i la tecnologia sanitària, entre d’altres, ha suposat una autèntica revolució en la medicina i el tractament de les malalties. Paral·lelament, la nostra societat ha experimentat un notable progrés cultural i social que ha augmentat el coneixement científic i l’apoderament de l’ésser humà en matèria de salut. Els pacients i els ciutadans són ara molt més coneixedors de la importància de la seva salut i desitgen participar de manera activa en les decisions relacionades amb el seu benestar.

En el context d’aquest canvi tan disruptiu que ha experimentat la medicina en els darrers cent anys, també hi ha hagut una evolució cap a una medicina molt més participativa i menys paternalista, en la qual el malalt, màxim interessat en la seva salut, vol tenir veu i vot, vol ser partícip de les decisions que es prenguin i ser informat de tot el seu procés assistencial. Aquest és un canvi important, irreversible, i el que fa és atribuir un rol molt central al pacient en la seva malaltia i situar el malalt al centre del procés, on sempre hauria d’haver estat. Ell o ella és la persona més interessada en la seva malaltia, resulta imprescindible en el procés assistencial i pot tenir un rol molt important, positiu o negatiu, segons la seva actitud i segurament també segons la seva participació en aquest procés.

L’Hospital Clínic, gràcies al doctor Joan Escarrabill i el seu equip, ha desenvolupat una estratègia durant els últims deu anys per integrar l’experiència del pacient en la vida de l’hospital i, en especial, per introduir la cultura de la participació en totes les decisions i els processos assistencials. En aquest llibre, el doctor Escarrabill, amb la col·laboració de la senyora Cristina Montané, explica la nostra experiència posant el pacient al centre de la nostra feina, apoderant-lo en les decisions assistencials i no assistencials, i, d’alguna manera, escoltant la seva veu per millorar el procés assistencial. Ja des del primer pla estratègic que preveia aquesta situació (NUCLI, Nou Univers Clínic 2016-2020) i al següent (NUCLI 2025), s’ha reforçat la idea d’escoltar el pacient, de tenir en compte la seva veu i de fer-lo partícip en totes les decisions que es prenen a l’Hospital Clínic.

Des de la Direcció, hem intentat promoure aquest plantejament perquè creiem que és imprescindible per a una institució sanitària que intenta fer les coses de la millor manera possible, escoltar la veu de qui és la raó de ser i el motiu de la nostra professió i institució. Molts processos i accions que s’han dut a terme en els darrers anys queden reflectits en aquest llibre. Tanmateix, el camí és llarg i, segurament, estem al principi d’un canvi conceptual cabdal que ens ha de portar a ser un hospital i uns serveis sanitaris més participatius, més centrats en la persona i més humanitzats, i que el més probable és que responguin millor a les demandes i necessitats dels pacients i familiars que s’atenen a les nostres consultes i a les sales de l’hospital.

Continuarem treballant per millorar aquesta sanitat, tan important per a la nostra societat, i per donar una bona resposta als nostres pacients i fer-los partícips d’aquest il·lusionant i extraordinari projecte anomenat SALUT.

Dr. JOSEP M.ª CAMPISTOL

Director general

Hospital Clínic (Barcelona)

Imprescindibles

L’autoria d’un llibre d’aquestes característiques sempre és incompleta. Els projectes com el desenvolupament de l’experiència de pacients a l’Hospital Clínic és una obra col·lectiva amb moltes contribucions. Però cal remarcar els imprescindibles, els essencials.

Tot aquest projecte no hauria estat possible sense l’esforç, el coneixement, la paciència i la perseverança de l’Anne Sophie Gresle, l’Eva Palou, la Marta Cabezali, en Joan Fernando, la Jessica Farre, la Maelle Lebon (fins al 2023) i en Sergio Villanueva (fins al 2021). Des del gener del 2021 també s’hi ha afegit l’Anna Fernández i l’Arantza Gross i, des del juny del 2023, l’Olga Rubio. Mil gràcies.

I els de casa: l’Anna, la Mar, en Rodri i la Sílvia.

Introducció

La trajectòria de l’Hospital Clínic està vinculada als darrers sis-cents anys de la història de Barcelona (i de Catalunya). L’assistència i la formació han anat sempre de bracet en tota la història de l’Hospital Clínic.

L’inici del segle XV no era la millor època per al país. Des de mitjans del segle XIV, la davallada es fa cada cop més evident: fam («lo mal any primer», 1333), l’entrada de la pesta el 1348 al port de Barcelona, el despoblament del camp i l’inici d’una davallada demogràfica, amb una població estancada al llarg dels anys.3

Malgrat el context social decadent i els canvis al centre del poder polític, a la ciutat de Barcelona cristal·litza una decisió important. El 1401 es va decidir unificar els petits hospitals de la ciutat en un gran hospital: l’Hospital de la Santa Creu de Barcelona. És possible que la pesta influís en aquestes decisions en fer palès que els hospitals petits per a pobres i pelegrins eren incapaços de contenir l’epidèmia.

Les primeres quatre pedres del nou hospital es van posar el 17 d’abril de 1401, en una cerimònia presidida pel rei Martí l’Humà (1356-1410) i en la qual també es considerava el pes del bisbat i de l’Ajuntament de la ciutat al nou hospital.4

Els estudis de Medicina també es van iniciar el mateix any 1401 en el marc de l’Estudi de Medicina, abans fins i tot de la creació formal de la Universitat de Barcelona (1450). L’activitat assistencial i docent de l’Hospital de la Santa Creu es va mantenir de forma ininterrompuda al mateix lloc fins a començaments del segle XX.

A finals del segle XIX, metges prestigiosos de la ciutat ja van advertir de la necessitat de dotar Barcelona de dos hospitals. El doctor Joan Giné i Partagàs (1836-1903) va tenir un paper important en l’impuls per crear un nou hospital amb la Facultat de Medicina inclosa.5 El 27 de maig de 1895, en el marc de l’Exposició Universal de Barcelona, l’arquitecte Josep Domènech i Estapà (1858-1917) celebra l’acte simbòlic en què en col·loca la primera pedra. El trasllat de l’activitat docent es va fer el mes d’octubre del 1906, i l’activitat assistencial va començar el gener del 1907. El 1930, amb el trasllat de l’activitat assistencial al nou Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, es va tancar l’activitat del vell Hospital de la Santa Creu (1401-1930).

Durant els més de cent anys d’història, a l’Hospital Clínic s’hi han desenvolupat grans avenços clínics i canvis organitzatius. A la Memòria 20226 s’hi pot veure que hi ingressen gairebé cinquanta mil pacients cada any, s’hi fan més de cinc-cents trasplantaments i a Consultes Externes s’hi visiten sis-centes mil persones. A més, a la Facultat de Medicina s’hi formen més de dos mil estudiants, i més de quatre mil professionals treballen a l’Hospital Clínic. L’activitat científica és un element distintiu de la institució, i els investigadors de l’Hospital Clínic publiquen un article científic cada vuit hores.

És en aquest context on durant els darrers deu anys s’ha produït un canvi molt significatiu en tot allò que fa referència a la participació dels pacients en la millora del procés assistencial.

1.Qualitat assistencial

«La pràctica mèdica no és un acte merament racional», sentencia Szczeklik.7 És evident que l’acadèmia, el coneixement, ha modificat profundament tot el saber mèdic. Però també és cert que l’acumulació de coneixement no s’ha traduït directament i ràpida en una millora de les condicions de les persones que pateixen una malaltia. A Occident, a banda d’alguns procediments quirúrgics menors, fins a mitjans del segle XIX només hi havia un parell de tractaments eficaços: els cítrics per a l’escorbut i la vacuna de la verola. Des del segle XIII fins al segle XIX, l’acumulació de coneixements d’anatomia, histologia i fisiologia va tenir ben poc impacte en les persones malaltes: va millorar molt el diagnòstic i el pronòstic, però molt poc el tractament. L’enfocament en la malaltia més que en la persona, l’impacte d’uns quants fàrmacs realment eficaços (penicil·lina, estreptomicina, cortisona, clorpromazina, etcètera) i d’avenços tecnològics rellevants (el naixement de les cures intensives amb l’epidèmia de poliomielitis) després de la Segona Guerra Mundial8 i la tecnologia digital han allunyat la pràctica de la medicina de la visió global que propugnava Hipòcrates.

És fàcil descriure la pràctica clínica (és el «què fem?»), però costa més d’entendre i de descriure el «com ho fem?». Millorar el «com» és un pas essencial per canviar el «què» (la pràctica clínica), i des de fa més de cinquanta anys que es pensa de quina manera es pot millorar la pràctica clínica. L’objectiu és el mateix, però l’abordatge pot ser diferent.

La millora de la qualitat és un poliedre amb cares diferents, però que comparteixen un mateix objectiu. Durant els anys seixanta, Avedis Donabedian (1919-2000) aborda la qualitat i reconeix que per definir-la s’han de tenir en compte moltes perspectives, però sistematitza l’estudi de la qualitat a través de l’estructura, el procés i el resultat.9

Archibald Cochrane (1909-1988) va ser un investigador rigorós des de ben jove. El 1935, quan era estudiant, es passejava per Londres amb una pancarta on hi deia «Tots els tractaments efectius han de ser gratuïts».10 L’assaig clínic controlat va ser la seva proposta clau per valorar els resultats d’un tractament i, en especial, per identificar-ne els efectes adversos, cosa que resumeix de manera magistral al seu llibre Effectiveness and Efficiency.11 Així, l’eficàcia (resultats obtinguts al laboratori o en situacions controlades), l’efectivitat (efectes en el món real) o l’eficiència (consum de recursos) han estat els elements bàsics en la definició de qualitat.

El 1999, l’Institut of Medicine va publicar un extens document sobre la seguretat clínica: To Err Is Human: Building a Safer Health System.12 Amb menys rapidesa de l’esperada, sembla clar que aquest document va canviar la manera d’enfocar la qualitat. Un procediment o un tractament insegur no pot ser mai de qualitat.

Es veu ben clar que l’estructura, el procés, el resultat, l’efectivitat i la seguretat són cares d’aquest poliedre. No es tracta d’estratègies substitutives, sinó més aviat complementàries. En definitiva, els tractaments han de ser segurs i, fins allà on sigui possible, han de produir canvis positius en la història natural de la malaltia (efectivitat).

El comú denominador de totes aquestes estratègies és que el pacient hi és present, però sense un paper actiu: «Tot per al pacient, però sense el pacient».

2.El sofriment com a focus

Malgrat tots els canvis i situacions, la finalitat de la medicina, com assenyala amb precisió Eric Cassell,13 sempre ha estat evitar el sofriment de les persones. De vegades, el patiment no es pot evitar, però es pot mitigar. Tanmateix, no sempre els metges s’han interessat per les persones malaltes amb prou intensitat i dedicació per aconseguir-ho.14 Però evitar o mitigar el sofriment de la persona que pateix s’ha mantingut com el «per què?» (i, en molts aspectes, en el «per a què?») principal de la pràctica clínica.15

El sofriment s’ha definit com un estat específic d’angoixa que es produeix quan la integritat de la persona es veu amenaçada o alterada. I, per abordar-lo, primer s’ha de diagnosticar. S’ha de ser conscient, doncs, que la persona pateix. I el sofriment es pot aprendre a detectar, però cal fer servir eines diferents a les de la pràctica clínica habitual. En aquest sentit, Cassell suggereix que cal aprendre a practicar l’escolta empàtica i a interpretar el pensament no discursiu (és a dir, el que no s’expressa amb paraules).16

Ramón Bayés sintetitza molt bé aquesta escolta empàtica a través d’una pregunta molt senzilla: «Se li ha fet llarg el dia?».17 No és una pregunta intrusiva i, a més, és una manera d’obrir la porta al diàleg.

Hi ha dues grans menes de sofriment: el sofriment inevitable (un diagnòstic de càncer) i el sofriment evitable (el que es relaciona amb el procés assistencial i els efectes adversos evitables). En el primer cas, els esforços s’han de dirigir a mitigar el sofriment inevitable: la manera de dir les coses, el suport a la persona que pateix, la informació, l’accessibilitat a l’equip, per exemple. En el segon cas, la millora del procés assistencial s’ha de dirigir a eliminar fins allà on sigui possible el sofriment evitable.

Tate i Pearlman18 matisen una mica la perspectiva de Cassell i afegeixen que hi ha un sofriment objectiu (que pot detectar el professional encara que el pacient no l’expressi, com, per exemple, en el cas dels abusos sexuals repetits). A més, la idea d’atac versus la idea de pèrdua també s’ha de matisar. Tate i Pearlman diuen que el sofriment es relaciona amb els rols (els rols definits per la nostra cultura i la nostra comunitat donen sentit), les relacions (la destrucció de les relacions és un component del sofriment) i la narrativa (només la narrativa fa intel·ligible una vida, mentre que la incertesa trenca la narrativa personal).

3.L’atenció centrada en la persona

La major part de les idees sempre tenen un antecedent més o menys remot. Així, parlar d’atenció centrada en la persona és parlar d’un concepte descrit fa més de trenta anys. Al llibre Through the patient’s eyes,19 Gerteis i els seus col·laboradors ja proposen els elements bàsics de l’atenció centrada en la persona:

Respecte pels valors dels pacients.Coordinació i integració dels serveis.Informació, comunicació i educació.Confort físic.Suport emocional.Implicació de familiars i entorn.Continuïtat assistencial.

Amb algunes variacions, aquests elements encara són del tot vigents, i són una bona guia per definir els elements que configuren una (bona) experiència en relació amb l’atenció sanitària.

El 1999, Angela Coulter, en la mateixa direcció que assenyalava Gerteis, va escriure un article rellevant on va posar en evidència el paternalisme del sistema sanitari i va reclamar la participació de pacients en la millora de l’atenció: «Els socis treballen plegats per assolir objectius comuns». La portada del BMJ és molt il·lustrativa del que vol dir ser «socis»: una parella ballant un tango, amb un titular clar, «Abraçant la col·laboració del pacient».20

4.De la satisfacció al valor

Tal com es fa en d’altres serveis, durant molt de temps s’ha posat l’èmfasi en la satisfacció de l’usuari. En cap altre servei és més important gestionar «l’experiència del client» que en l’assistència sanitària.21 No és el mateix «jo vull» (anar a un restaurant, a veure una pel·lícula, posem per cas) que «jo necessito» (una mamografia).

Valorar l’experiència d’usuari dels serveis sanitaris a través de la satisfacció és una solució fàcil. Però la satisfacció té un component molt subjectiu, estretament lligat a les expectatives, a les habilitats comunicatives o a aspectes formals, que no es relacionen per força amb allò que és possible.

A més, la majoria de les persones estan satisfetes, d’una manera global, amb l’atenció que reben. En general, aquesta satisfacció global solen manifestar-la més del vuitanta per cent de les persones ateses. Però aquesta xifra conté dos problemes bàsics:

No sabem si hi ha algun element del procés assistencial que no generi satisfacció (encara que la satisfacció global sigui positiva).Aquesta satisfacció general també ha de tenir en compte els insatisfets: una de cada sis o set persones ateses no està satisfeta amb l’atenció rebuda. I, el més greu de tot, no en sabem les causes perquè hem fet una pregunta genèrica.

D’altra banda, en molts casos la satisfacció es relaciona amb la quantitat de proves o el nombre de professionals que visiten un pacient. Popularment es diu: «M’ho han fet tot». Fenton i els seus col·laboradors parlen del «cost de la satisfacció»:22 una major satisfacció del pacient es va associar amb un menor ús del servei d’urgències, però amb més ingressos, una major despesa general en atenció sanitària i medicaments i un augment de la mortalitat. La paradoxa és que els pacients més satisfets tenen més risc de morir, un fet que potser es relaciona amb el major nombre de proves a què se sotmeten els pacients. Més no sempre és millor. Així, també fa més de vint-i-cinc anys que es consolida la idea que la satisfacció no és una bona mesura de la qualitat.23

La idea de valor representa un canvi de paradigma en la definició de la qualitat dels serveis sanitaris. El 2007, Porter i Teisberg proposen una redefinició dels objectius de l’atenció sanitària.24 L’objectiu principal, diuen aquests autors, ha de ser incrementar el valor des de la perspectiva del pacient. Al pacient li interessa tot el procés assistencial (no la suma de procediments aïllats), i cal mesurar els resultats d’una manera sistemàtica. La idea de valor d’un servei representa un canvi radical en la definició de la qualitat: el valor d’un servei (de qualsevol servei) el determina qui el rep, no qui el presta.

Aquesta idea de valor provoca canvis profunds en la metodologia d’avaluació dels serveis. Els resultats clínics són imprescindibles. Un servei sanitari ha de ser segur i efectiu (ha de produir algun canvi positiu per al pacient). Però, a més, si es vol reforçar la idea de valor, aquest servei ha de millorar l’experiència de ser «pacient». Així, sota el paraigua conceptual del valor, l’experiència de pacient esdevé el tercer pilar de la qualitat.25

Porter descrivia el valor com la relació entre els resultats i el cost,26 i considerava que, per fer aquesta anàlisi, cal interessar-se per tot el procés assistencial i no només pels procediments, i que era imprescindible mesurar-ne els resultats. Aquesta aproximació és el marc conceptual del value-based healthcare.27 Porter identifica tres jerarquies de valor, des de la perspectiva del pacient:

Estat de salut, amb resultats clínics lligats a la supervivència o al grau de recuperació.Procés de recuperació: temps fins a assolir la curació, o l’estat previ al procés actual o el millor estat possible. També compta el temps fins a poder reprendre les activitats habituals. En aquest apartat són rellevants per al pacient les disutilities ocasionades per la malaltia o el tractament. En definitiva, són les seqüeles negatives del procés.Manteniment de l’estat de salut, que preveu les recaigudes o les malalties generades a partir del procés assistencial inicial.

Un element clau d’aquesta perspectiva és el paper del temps. Des de la perspectiva del pacient, el temps no és una variable del procés, sinó una variable del resultat. Quant de temps triga a curar-se, o a arribar al millor estat possible, i quant de temps mantindrà l’estat de salut és molt rellevant per al pacient. Per tant, el temps està estretament relacionat amb el valor.

El marc conceptual de la idea de valor està àmpliament acceptat, però, quan es vol traslladar el discurs abstracte a un marc pràctic de provisió de serveis, poden identificar-se diferents visions. Steinmann i els seus col·laboradors28 identifiquen quatre grans visions:

La visió del pacient apoderat (s’interessa per la informació i la presa de decisions).La perspectiva de la governança (amb el focus en els outcomes i el cost).La perspectiva clínica (interessats en la millora contínua i a mesurar els resultats).Una visió crítica (qüestiona la simplificació de la definició de qualitat i admet que cada xifra té valor, però necessita una història).

Per tant, no és cap sorpresa que, al món real, la visió del professional i la del pacient no coincideixin en la definició de valor. De fet, cada vegada hi ha més estudis que fan referència a la falta de coincidència en les prioritats de pacients i professionals.29

Parlar de valor, de sofriment o d’atenció centrada en la persona vol dir enfocar els serveis sanitaris a les necessitats de qui els rep. Es tracta d’aproximacions que fan més èmfasi en alguns a aspectes, però que el nucli és el mateix: estar pendents d’allò que és important pel pacient. Per això Kaltoft i Dowie,30 quan parlen de l’atenció sanitària basada en el valor (Value-based Healthcare) diuen que potser hi hauríem d’incloure els «valors» (allò que és important pel pacient) i parlar de Values-based Healthcare.

5.Experiència de pacient (XPA)