Distintos E-Book

Gian Antonio Stella

• Herausgeber: Libros de Vanguardia
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 442

Veröffentlichungsjahr: 2022

Beschreibung

Al final de su vida única, Stephen Hawking solo podía mover el párpado de su ojo derecho, pero continuó dando conferencias y renovó una reserva para un vuelo espacial. Doce mil años antes, su antepasado prehistórico Romito 8 había quedado paralizado después de una mala caída y, sin embargo, pudo vivir y ayudar a otros gracias a lo que todavía le funcionaba: sus dientes. A pesar de lo distantes que estaban uno del otro en el tiempo y el espacio, Hawking y Romito 8 estaban unidos por su amor por la vida, su valentía y su imaginación. La historia de los discapacitados es larga, marcada en todo el planeta por miles de años de silencio, masacre, salvajismo y abandono, en la que se han sucedido errores científicos, pesadillas religiosas, el maligno perfeccionamiento socialista de la raza o el genocidio nazi de "seres inútiles". Pero también está marcada por figuras extraordinarias: aclamados y deformados emperadores como Claudio; inmensos narradores ciegos como Homero; refinados calígrafos sin brazos como Thomas Schweicker; brillantes pianistas a pesar de la ceguera y el autismo como el esclavo negro Blind Tom; enfermos de poliomielitis como el cuatro veces ganador de las elecciones presidenciales de Estados Unidos Franklin D. Roosevelt; artistas capaces de superar miedos ancestrales para mostrar sus discapacidades como Frida Kahlo; enanos gigantes como Antonio Gramsci, Henri Toulouse-Lautrec, el pianista de jazz Michel Petrucciani o Giacomo Leopardi. Por no hablar de los millones de hijos sin nombre de un dios menor que, a pesar de su aterradora condición, fueron capaces –citando al papa Francisco– de "sacar la preciosa caja que tenían dentro" y que contribuyeron a cambiar el mundo.

Leseprobe

Distintos

La larga lucha de los discapacitados para cambiar la historia

Gian Antonio Stella

Distintos

La larga lucha de los discapacitados

para cambiar la historia

A mi madre, que ya no está con nosotros,

con nostalgia por esos agotadores

paseos en silla de ruedas por los caminos destartalados del jardín de Getsemaní.

Índice

Capítulo 1 Desde el discapacitado prehistórico hasta los científicos biónicos. Historias de horrores, dolores, delirios y sueños

Capítulo 2 Pitágoras, Platón, la receta para el homúnculo. La perniciosa obsesión por ‘el hombre perfecto’

Capítulo 3 Darwin, Lombroso, los mejoradores de la creación y la eugenesia americana que les gustaba a los nazis

Capítulo 4 Las tristes figuras del remordimiento japonés, Licurgo, los reyes de Roma y el descarte de los niños

Capítulo 5 La fuerza de la conejita, los silencios del escritor. Amanda Booth, Arthur Miller y los niños ‘equivocados’

Capítulo 6 El vikingo deshuesado, las fracturas de Hefesto, y Tom el Ciego Culpas y maldiciones divinas

Capítulo 7 Un siglo de pesadillas, brujas, demonios y pecados. Pero incluso los reyes se inclinan ante Tomás y Matías

Capítulo 8 Asesinos chupatintas, queridas esposas y sopas de cebada. Formularios y sellos para gasear a los más frágiles: Aktion T4

Capítulo 9 La impecable ‘hermana’ Homicidios, el no del doctor Hölzel y el León de Münster que detuvo a Hitler desde el púlpito

Capítulo 10 De los enanos de los faraones a Tyrion de ‘Juego de tronos’. Milenios de discapacitados, ‘fenómenos’ y monstruos exhibidos

Capítulo 11 El ‘gatito’ rey del jazz, el genio de la belle époque y el poeta jorobado Diferentemente hábiles

Capítulo 12 El fabricante de tullidos, el tormento de Abelardo y los eunucos del gran kan La incapacidad infligida

Capítulo 13 San Pablo, las mujeres y los castrati de la Capilla Sixtina. Pocos Farinelli elogiados, miles de niños mutilados

Capítulo 14 Eduard Einstein y la relatividad de un padre. Demasiados ‘rebeldes’ en los vertederos de los manicomios

Capítulo 15 La sirvienta de Gramsci, la lobotomía de Rosemary y el reto de Frida. Y esa foto de la pequeña De Gaulle

Apéndice

Bibliografía

Agradecimientos

Sobre el autor

Sobre el libro

Créditos

Distintos

Capítulo 1 Desde el discapacitado prehistórico hasta los científicos biónicos Historias de horrores, dolores, delirios y sueños

“¡Ooooops!”, tronó el gigante. Y lo lanzó. El enano voló, se arremolinó en el aire, gritó “Voilà!” y cayó de espaldas. “Mon Dieu!”, se estremeció, muy asustada, una señora francesa. Pero en el último momento, justo antes de que el enano se estrellara en el suelo, el gigante se deslizó debajo de él, recogiéndolo con habilidad profesional en una palangana de blando plástico rojo. El enano se levantó, se puso de pie e hizo una reverencia.

Han pasado años desde entonces. Unos treinta. Estábamos en una aldea en las afueras más destartaladas de Lomé, la capital de Togo. África negra. Mercados llenos de colores, edificios desgastados, polvo, chozas de hojalata, coches estropeados, llantas abandonadas, talleres mecánicos, tiendas de neumáticos y, a lo largo de la carretera, chicas hermosas vendiendo ratas muertas –o eso parecían– colgadas de sus colas... Un poco más allá, el océano, que después de la construcción del nuevo puerto se había rebelado y estaba destrozando la costa mordisco a mordisco.

“Esta noche os llevo a ver un rincón de África que ni siquiera podéis imaginar”, nos había dicho Luciano, un italiano hijo de emigrantes de Belluno (Véneto) que creció en Eritrea y luego se trasladó al golfo de Guinea. Había una gran carpa. Una especie de bar donde servían cerveza, zumos de fruta y refrescos. Música disparada a todo volumen. En un momento dado, en medio de un ensordecedor redoble de tambores, se adelantó un gigante, tal vez de dos metros de altura, con hombros de tres puertas de ancho y un vago parecido con el personaje de cómic Lothar, el gigantesco asistente negro de Mandrake el Mago. A su lado, contrahecho pero rápido, iba un hombrecito de forma incierta, afectado por marcadas discapacidades.

Era el protagonista, el primero en entrar en escena. Se sentó en el cuenco, fue proyectado en el aire, detuvo el aliento de los espectadores, jóvenes y viejos, africanos (muchos) o turistas (muy pocos), recibió los aplausos y los gritos de júbilo y luego caminó a paso rápido entre los presentes para recoger una justa recompensa por ese espectáculo nunca visto.

Estábamos a finales del siglo XX, pero ese espectáculo, escalofriante para nosotros, venía directamente de milenios de historia en los que enanos y tullidos, mancos y cojos, tuertos y locos, en definitiva casi todos los discapacitados, habían estado inextricablemente vinculados al entretenimiento, la diversión y los juegos, para asombrar a reyes, emperadores, papas, visires y grandes kanes. Pero también a la gente pobre que se precipitaba desde las aldeas más aisladas para visitar las ferias del campo, los mercados o el zoológico. Desde la civilización mesopotámica a la egipcia, desde la griega a la romana, de la edad media hasta el siglo XIX e incluso el XX.

¿Un ejemplo? Una página entera del 28 de marzo de 1897, publicada por el New York Journal con una gran foto de un niño de cara muy triste, llevaba por título: “Here You See a Wonderful Little Man Pictured Just Life Size” (aquí se ve un maravilloso hombrecito fotografiado a tamaño natural). Se trataba de un joven ruso, de “23 pulgadas” –es decir 58 centímetros– de altura, lanzado al firmamento de la farándula americana con el nombre de Prince Colibri of Lilliput. El Príncipe Colibrí. Destinado a asombrar con su pequeña estatura a jóvenes y adultos por igual. Y a ser superado, muchos años después, por Chandra Dangi, un hombre nepalés de 54,6 centímetros de alto, que murió en el 2015 a la edad de 75 años, afectado por enanismo primordial. Éste último no terminó en el circo, sino en El libro Guinness de los récords.

Por supuesto, el mundo ha cambiado desde la antigüedad. Menos, sin embargo, de lo que nos contamos a nosotros mismos. Nos lo recuerdan los acosos diarios a los discapacitados en los aparcamientos reservados, como el cartel (“¡Me alegro de que te haya pasado esta desgracia!”) dejado por un conductor anónimo multado en un centro comercial de Milán.

Nos lo recuerdan las demasiadas barreras arquitectónicas que siguen impidiendo a millones de personas moverse por el mundo cada día, a pesar de que ha pasado medio siglo desde que Estados Unidos aprobara la ley de Barreras Arquitectónicas en 1968, abriendo una temporada de prohibiciones a la construcción de edificios públicos inaccesibles para los discapacitados en Occidente. Este punto de inflexión histórico también se superó con gran retraso en España (1982) e Italia (1989), pero no siempre se respetó. ¿Un ejemplo? Al menos tres estructuras del arquitecto estrella Santiago Calatrava han sido impugnadas por las personas con discapacidad a causa de sus barreras: el Auditorio de Tenerife, el Palacio de Congresos de Oviedo y el famoso Puente de la Constitución de Venecia (el único construido después de 434 erigidos a lo largo de los siglos sin respetar a los discapacitados) e inaugurado en el 2008. Cuarenta años después de la ley de Barreras Arquitectónicas.

Nos lo recuerdan la ferocidad de las redes sociales y ciertos títulares insoportables (“Adelante Gretina”) contra Greta Thunberg, la jovencísima líder del nuevo movimiento ecológico, que padece síndrome de Asperger, relacionado con el autismo. Una discapacidad reclamada en un valiente mensaje en Facebook: “Sin mi diagnóstico nunca habría comenzado las huelgas. Necesitamos gente que piense fuera de la caja y necesitamos empezar a cuidarnos unos a otros. Y a abrazar las diferencias”.

Nos lo recuerda la obscena metedura de pata de Donald Trump, que en un mitin se burló de Serge Kovaleski, un periodista ganador del premio Pulitzer que sufría de artrogriposis, un trastorno de las extremidades que causa sacudidas incontrolables y espasmódicas. Un espectáculo indecente, seguido por las risas aún más indecentes del público. Hasta el punto de empujar a Meryl Streep, en la noche de los Globos de Oro, a atacar al presidente: “Ver un espectáculo como ese me rompió el corazón, no era una película, era la vida real”.

Pero no se trata solo de las entrañas de Estados Unidos o de algunos países barbarizados. Es el mundo entero el que está dominado por “la cultura del descarte”. El papa Francisco lo ha dicho mil veces: “Hoy en día todo entra en el juego de la competitividad y la ley del más fuerte, donde los poderosos se comen a los más débiles. Como consecuencia, grandes masas de población se ven excluidas y marginadas: sin trabajo, sin perspectivas, sin salidas. El ser humano es considerado en sí mismo como un bien de consumo, que puede ser utilizado y luego desechado”, escribió en la exhortación apostólica Evangelii gaudium, en noviembre del 2013: “Ya no se trata simplemente del fenómeno de la explotación y la opresión, sino de algo nuevo: la exclusión afecta a la raíz misma de la pertenencia a la sociedad en la que se vive”. En definitiva, los que son descartados “se quedan fuera. Los excluidos no son explotados sino desechos, sobras”.

Los primeros en ser descartados incluso en los años de la gran pandemia de la covid. Basta con releer, antes de la vacuna, las palabras de la Sociedad Italiana de Anestesia, Analgesia, Reanimación y Cuidados Intensivos: ante “un enorme desequilibrio entre las necesidades clínicas reales de la población y la disponibilidad real de recursos intensivos (...) todo médico puede verse obligado a tomar, en poco tiempo, decisiones lacerantes tanto desde el punto de vista ético como clínico: qué pacientes someter a tratamiento intensivo cuando los recursos no son suficientes para todos los pacientes que llegan, no todos con las mismas posibilidades de recuperación” y es necesario “favorecer la mayor esperanza de vida”. Una tesis monstruosa denunciada por el Forum Terzo Settore (que reúne asociaciones y entidades que trabajan en el sector social y ético en Italia) como una “matanza de los inocentes”, explicó angustiado al Corriere della Sera un anestesista de Bérgamo, la ciudad que fue noticia mundial por los camiones militares que desfilaron por la noche cargados de ataúdes con destino a las incineradoras.

Así ocurrió en Italia, y así en Francia, donde el protocolo del hospital de Perpiñán definió cuatro tipos de muerte: “muertes inevitables” debido a la gravedad de la enfermedad más allá de todos los recursos terapéuticos, “muertes evitables” con el mejor tratamiento, “muertes aceptables” de pacientes muy mayores y pluripatológicos, y “muertes inaceptables” de jóvenes sin otras patologías: “El objetivo prioritario es un 0% de muertes inaceptables”, el objetivo secundario es “limitar las muertes evitables”. ¿Y las “aceptables”? Que le vamos a hacer, habría respondido Boris Johnson a mediados de marzo del 2020, teorizando sobre la inmunidad de rebaño e invitando a los británicos a prepararse para “ver morir a muchos de sus seres queridos antes de que les llegue la hora”. Esta tesis fue posteriormente anulada, pero, según una denuncia de la Royal Mencap Society, asociación británica activa en el ámbito de la discapacidad, no fue anulada para los discapacitados, dado que en varios centros asistenciales se habría dado la orden de no reanimar (“No intentar la reanimación cardiopulmonar”) a personas que padecen trastornos cognitivos como el autismo o el síndrome de Down. Según el sanidad pública inglesa, tenían “treinta veces más probabilidades de morir de lo normal”.

Sin embargo, aun más cínicos fueron los caminos que se tomaron en aquella primavera del 2020 en Estados Unidos: “¿De quién vale la pena salvar la vida? En el estado de Washington, los discapacitados temen que se les corte el grifo”, titulaba The New York Times. “Entre los 36 estados que han dado a conocer sus criterios, una docena enumera también consideraciones vinculadas a las capacidades intelectivas, y otros hablan de condiciones precisas que pueden llevar a la discriminación de los discapacitados”, explica la corresponsal en Estados Unidos Elena Molinari de Avvenire, el periódico de los obispos italianos. ¿Ejemplos? “En Tennessee, los enfermos de atrofia muscular espinal serán ‘excluidos’ de los cuidados intensivos. En Minnesota, la cirrosis hepática, la enfermedad pulmonar y la insuficiencia cardíaca privarán a los pacientes de covid del derecho a un respirador. Michigan dará prioridad a los trabajadores de servicios esenciales”. Por no hablar de Alabama, donde, según denunció Amy Silverman, de la agencia de noticias ProPublica, “el plan establece que las personas con retraso mental grave, demencia avanzada o lesión cerebral traumática grave pueden ser candidatos poco probables a recibir asistencia respiratoria”. “Poco probables”.

Fue suficiente para que la relatora de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, Catalina Devandas, dijera que “hay que asegurar a las personas con discapacidad que su supervivencia se considere una prioridad” y que los estados deben promulgar “protocolos para las emergencias de salud pública que garanticen que, cuando los recursos médicos sean limitados, las personas con discapacidad no sean discriminadas en el acceso a la salud”. “Lo que estamos viendo aquí”, dijo Ari Ne’eman, fundador de la Red de Autodefensa de los Autistas, “es un choque entre la ley de derechos de los discapacitados y la despiadada lógica utilitaria”.

Palabras duras. Más aún en un país como Estados Unidos que ya tenía, como veremos, una larga y fea historia de discriminación contra los discapacitados mentales. Ni que decir tiene que ese malestar entre los discapacitados y los ancianos (“¿Son seres humanos los ancianos? A juzgar por el trato que reciben en nuestra sociedad, es dudoso”, escribió Simone de Beauvoir) creció cada vez más dentro de la Iglesia. Hasta el punto que la Academia Pontificia para la Vida, en la nota Pandemia y fraternidad universal redactada para el Papa, reconocía que sí, que “las condiciones de emergencia en las que se encuentran muchos países pueden llegar a obligar a los médicos a tomar decisiones dramáticas y lacerantes para racionar los limitados recursos que no están disponibles simultáneamente para todos”, pero “en ese momento, después de haber hecho todo lo posible a nivel organizativo para evitar el racionamiento, hay que tener siempre presente que la decisión no puede basarse en una diferencia de valor de la vida humana y de la dignidad de cada persona, que son siempre iguales e inestimables”.

Palabras reiteradas varias veces por el propio papa Francisco. Más aun, después de la dura polémica suscitada un año más tarde por el periódico de los obispos contra el sorprendente y obsceno descuido del gobierno que había excluido a los discapacitados de las listas de prioridad para la vacunación: “La Iglesia está al lado de los que seguís luchando contra el coronavirus; como siempre, reafirma la necesidad de atender a todos, sin que la condición de discapacitado sea un obstáculo para el acceso a los mejores cuidados disponibles. En este sentido, algunas conferencias episcopales, como las de Inglaterra y Gales y la de Estados Unidos, ya han intervenido para pedir que se respete el derecho de todos a ser tratados sin discriminación”.

Por supuesto, hay algunas señales de cambio. Incluso en países como Japón, donde, después de siglos seleccionando una raza pura a un coste muy alto pagado por las minorías étnicas y los discapacitados, en el verano del 2019 Eiko Kimura y Yasuhiko Funago, dos discapacitados clavados en sillas de ruedas hipertecnológicas, fueron elegidos diputados del Parlamento. Más aún: el primer ministro Shinzo Abe, dando un paso trascendental, ofreció la primera disculpa oficial del Gobierno a las familias de los enfermos de lepra por los “prejuicios y las discriminaciones sociales extremadamente graves” que se les han infligido.

Hay una hermosa película que se estrenó en España en el 2015. Se llama Una pastelería en Tokio. Cuenta la historia de una anciana que se vio obligada a abandonar la pequeña pastelería en la que trabajaba porque los clientes, después de haber alabado sus dulces, habían descubierto que, aunque no presentaba signos externos de enfermedad, la señora parecía tener lo que ahora llamamos enfermedad de Hansen. Un trastorno que ahora se cura con antibióticos pero que se teme desde la antigüedad (¿recuerdan la dramática visita de Ben Hur a su madre y su hermana en el valle de los Leprosos?) por las mutilaciones y las deformidades a las que podría conducir. Una pesadilla, hasta el punto de que en 1321, como cuenta Carlo Ginzburg en Historia nocturna, Felipe V de Francia, conocido como el Largo, gracias al descubrimiento de dos cartas falsas del rey de Túnez y del rey de Granada prometiendo enormes fortunas a los ungidos que habían infectado a los cristianos, desató una espantosa matanza de leprosos y, ya puestos, de judíos señalados como cómplices.

Japón tardó ciento doce años en pedir perdón y renunciar en el último día posible a apelar contra una sentencia de la justicia, que condenaba al Estado japonés a indemnizar finalmente a los afectados a partir del 1907 por la ley (¡no abolida hasta 1966!) que acorralaba a todos los enfermos y los encerraba en leproserías aisladas, donde las mujeres embarazadas eran obligadas a abortar. Ciento doce años. Sin embargo, los prejuicios, con o sin ley, permanecen. Y también la marginación.

“Según las estimaciones de las Naciones Unidas, hay 650 millones de personas discapacitadas en el mundo: una cifra que corresponde a un 10% de la población mundial. Todos juntos, poblarían la tercera nación del planeta después de China e India” escribió en el 2009 el historiador Matteo Schianchi en La tercera nación del mundo. Pero ya dos años después el Informe mundial sobre la discapacidad, 2011, de la Organización Mundial de la Salud (OMS) hablaba de “más de 1.000 millones”. En el 2019, aunque la población había aumentado en otros 500 millones de habitantes, confirmó la cifra de ocho años antes: más de 1.000 millones. En resumidas cuentas: los números exactos no los puede saber nadie. Sin embargo, una cosa es cierta: son muchísimos. Y en gran parte viven en estados más pobres y menos equipados para la asistencia, donde el problema se magnifica.

¿Pero cuántas divisiones tienen los discapacitados? La broma sarcástica que Winston Churchill atribuyó a Iósif Stalin (“¿Cuántas divisiones tiene el Papa?”) se puede tomar prestada, en serio, para explicar por qué, de un extremo al otro del mundo, independientemente de los regímenes o los colores de los partidos, en el centro de los intereses de la política casi nunca están los que sufren algún tipo de desventaja, ya sea tolerable o muy grave.

La mayoría de las veces, los discapacitados graves no votan. Demasiado complicado. De hecho, pueden ser incluso rechazados por una burocracia estúpida y ofensiva, como cuenta Giovanni Cupidi, paralizado de los pies a la cabeza pero luchador indómito, en su hermoso libro Nosotros somos inmortales:

Fui al colegio electoral con mi padre y Chiara. Tan pronto como mostré mi intención de entrar en la cabina con mi padre, para que él pudiera expresar mi preferencia por mí en la papeleta electoral, noté una mueca de pánico en la cara del presidente de mi sección.

–Joven, esto no puede hacerse –me dijo

–Pero si alguien no me ayuda –respondí–, ¿cómo espera que vote?

–Bueno, tiene razón –observó– pero no sé realmente... quiero decir, necesitaría un certificado médico.

–Disculpe, ¿la evidencia no es suficiente para usted? ¿No ve que no muevo las manos?

–Entiendo –dijo, agitando la suya–, pero no puedo dejarle votar. Tráigame un certificado que pueda atestiguar su discapacidad. [...]

Entonces tuve un destello de genialidad: salí de la sección y conduciendo como un loco la silla de ruedas electrónica, que tenía desde hace unos meses, fui a los carabinieri que custodiaban la escuela.

–No me dejan votar –les dije– porque no tengo un certificado médico. No me iré de aquí hasta que vote.

Y terminó votando. Una historia, solo una, que resume un problema que afecta a todos.

Eurostat recoge que, en el 2019, el último año disponible, Italia asigna un 1,7% de su producto interno bruto al sector de la protección social a la discapacidad, lo mismo que España. Una proporción no solo inferior a la media de la Unión Europea (2%), sino claramente inferior a la de Alemania (2,5%), Bélgica (2,5%), Países Bajos (2,5%), Finlandia (2,8%) o Dinamarca (4,7%), a pesar de que Italia es, con mucho, el país con más ancianos. Casi 14 millones de personas tienen más de 65 años, mientras que más de 2 millones (incluso más) tienen más de 80. Un grupo de edad en el que la autosuficiencia es cada vez más complicada.

Huelga decir que, según el Observatorio Nacional de la Salud, en las regiones italianas, la discapacidad afecta a unos 4,5 millones de personas de 59 millones (en España son 3,5 millones de 47), “de las cuales 2,6 millones tienen más de 65 años y viven en las regiones del sur de Italia”. Peor aún: “Más de un tercio de estas personas viven solas y entre los mayores de sesenta y cinco años la proporción se eleva a un 42,4%”. Un problema muy grave: “Analizando los recursos que Italia destina, dentro del sistema de protección social, al gasto en discapacidad, se observa que en el 2016 se gastaron unos 28.000 millones de euros, un 5,8% del gasto total en protección social”. Mucho menos que los principales países europeos: un promedio del 7,3%.

¿Un ejemplo? Ese Giovanni Cupidi del que hablábamos, que desde hace tres décadas ni siquiera puede sonarse la nariz por sí mismo y que ha fundado un combativo portal titulado “Siamo #andicappati NO Cretini” (Somos #andicappati NO Cretinos), recibió, en el verano del 2019, un total de 1.200 euros de la Región Siciliana (a renovar de año en año, por lo tanto provisionales), más 517 de subsidio de acompañamiento, más 285 de pensión de invalidez total. Un total de 2.002 euros. Más dos horas diarias de asistencia de un voluntario.

Esta ayuda roza el ridículo comparada con los costes producidos por una persona que no es autosuficiente en la vida diaria. Es la familia la que tiene que asumir la mayor parte del gasto, como ocurre en España. La familia, los amigos y los voluntarios. Hay unos 5,5 millones de italianos que dedican parte de su tiempo y recursos a ayudar a los demás. Cada uno de ellos dedica por lo menos tres horas a la semana a su misión. Por lo menos. Un total de 858 millones de horas de trabajo por año. Calculando solo 10 euros por hora, un salario humillante para tantos ejemplos de inestimable abnegación, los voluntarios donan más de 8.500 millones de euros al Estado. Casi setenta veces más de lo que el gobierno amarillo-verde (Movimiento 5 Estrellas y La Liga) quería sacar al voluntario a través de los impuestos de las sociedades. Y solo hablamos de voluntariado.

Sin embargo, aún más fundamental, como explica el Observatorio del Presupuesto de Bienestar de las Familias Italianas en el dossier El gasto de las familias para la no autosuficiencia, es la contribución de las familias de los discapacitados. Para que quede claro, estamos hablando de los gastos directos en salud de las familias y de las primas pagadas a los seguros contra enfermedades y lesiones, de los costes de transporte y alimentación que los miembros de la familia sostienen para poder trabajar, de los honorarios y gastos varios de las escuelas a las que asisten los discapacitados, de las pólizas de pensiones, etcétera, etcétera.

La encuesta muestra que “7.400 millones se gastan en ayuda doméstica (51,4%); 4.900 millones en servicios para la no autosuficiencia (34%); 2.100 millones en servicios de guardería (14,6%)”. Las familias involucradas son 2,9 millones, con un gasto promedio de 4.989 euros, pero “solo un 28,1% (unas 810 mil familias) reciben apoyo público, que cubre un 74,5% de los gastos”. Sin embargo, en muchos casos (42,3 por ciento, o 1,2 millones de familias) se recurre a la ayuda de parientes o amigos, cuya contribución equivale a un 82 por ciento de los gastos realizados”. Sumen: la cuantía desembolsada directamente por las familias para la asistencia alcanza los 14.440 millones. Más 8.600 millones (¡por lo menos!) donados por voluntarios. Por un total de 23.000 millones de euros. Una carga enorme. Especialmente para madres, hermanas e hijas, o sea las mujeres, que se ven obligadas a llevar la mayor parte de la carga. “Cada mujer, o casi cada mujer, en el curso de su vida, tarde o temprano tiene que hacerse cargo de la salud de alguien. Cada mujer es una enfermera” escribió Florence Nightingale, la anglo-florentina que en el siglo XIX fundó la enfermería moderna. Y dentro de los gastos en bienestar familiar se observa un pico aún más grave por la falta de autosuficiencia; en este caso “el gasto en cuidados, en un 73,9% de los casos, es sufragado en su totalidad por las familias, sin poder contar con ninguna contribución económica del Estado”, confirma el expediente. Y el eje es ella, la mujer.

Sin embargo, como escribe Schianchi en el libro citado, los prejuicios son aún más importantes que las dificultades económicas: “La discapacidad escapa a la normalidad a la que estamos acostumbrados y que tanto nos tranquiliza. No estamos preparados para aceptar la diversidad. Esta visión surge de la incapacidad de ir más allá de la ‘sensación de repugnancia’ que, ya según Cicerón, producía la vista de las anomalías y deformidades del cuerpo”. “Sensación de repugnancia” que siguió atrapada, de copia y pega en copia y pega, en varias resoluciones municipales italianas, de derechas y de izquierdas. Incluido, aunque parezca increíble, el último reglamento de la Policía Urbana de Milán, actualizado el 31 de diciembre del 2012. En el punto 75, “Actos contra la decencia”, que sigue vigente hoy en día, leemos: “Está prohibido acostarse de cualquier manera a la vista del público, mostrar desnudez, heridas y deformidades repulsivas”. Tal cual.

Vamos a ver, ¿en la brillante capital de la moda, de los rascacielos de Porta Nuova, de la nueva izquierda abierta al mundo, sobrevive una regulación ya revisada dos veces (¡dos veces!) en el tercer milenio pero arraigada en la más oscura edad media? ¿Cómo puede una discapacidad ser repulsiva? Tal vez la persona que elaboró el reglamento en nombre de Giuliano Pisapia, entonces alcalde de Milán, le tenía manía, como le pasó hace unos años al alcalde de Vicenza, el derechista Enrico Hüllweck, y a otros, a la “mendicidad molesta” y a quienes la practican explotando a los pobres mutilados a propósito. Sin embargo, la discapacidad no, la discapacidad nunca puede ser repulsiva. Nunca.

Las palabras, argumenta Schianchi, “bastan por sí solas para estigmatizar, por ejemplo cuando se habla de minusválidos” porque es “un término obsoleto que hoy en día ha adquirido connotaciones ofensivas, y en la jerga callejera se utiliza precisamente para ofender o burlarse de las debilidades e incapacidades de los demás”. Cierto. Si lo lanzan como un insulto. Sin embargo, el lingüista Massimo Arcangeli, en su panfleto Una pedorreta os enterrará, nos invita a desconfiar de la hipocresía de lo políticamente correcto. Siguiendo el rastro del escritor satírico estadounidense James Finn Garner, que hizo parodias de algunos cuentos de hadas y llamó, por ejemplo, a los siete enanos “verticalmente desfavorecidos”, recuerda que “en el 2005 el lenguaje plástico e impersonal de los nuevos normalizadores forzados llevó a los afiliados a la Sociedad Nacional de Sordomudos italiana, dirigida por la presidenta Ida Collu, a manifestarse frente al Parlamento de Roma, en el palacio Montecitorio. Se estaba debatiendo sobre una ley, ya aprobada en el Senado, que los definía ‘sordos preverbales’ y en cambio ellos querían que se les llamara ‘sordos’. Ni siquiera ‘personas con discapacidad auditiva’, tan solo ‘sordos’”.

Por supuesto es mejor hablar hoy de discapacitados en lugar que de minusválidos. Pero no tendría sentido corregir con lápiz rojo la homilía de Juan Pablo II para el jubileo de la comunidad con personas con discapacidad de 1984. O señalar docenas de libros sobre el mismo tema, escritos por estudiosos como Andrea Canevaro, cuyos títulos a menudo hacen referencia a la palabra recientemente incriminada. ¿Qué sentido tienen ciertos decálogos en la red que afirman que “es un error decir: ‘Afectado por... enfermo de... sufre de...’” porque “la discapacidad no es una enfermedad sino una condición que depende sobre todo de la interacción con el entorno”? ¿Existe realmente un manual sobre el uso de las palabras? Muchos gitanos nómadas italianos rechazan la palabra cíngaros exigiendo el uso de la palabra rom; pero llamándolos así, cíngaros, el 26 de septiembre de 1965 Pablo VI escribió palabras muy hermosas: “Queridos gitanos, queridos nómadas, queridos cíngaros, que habéis venido de todas partes de Europa, a vosotros va dirigido nuestro saludo. Nuestro saludo va dirigido a vosotros, peregrinos perpetuos; a vosotros, exiliados voluntarios; a vosotros, refugiados siempre en camino; ¡a vosotros, caminantes sin descanso! A vosotros, sin casa propia, sin domicilio fijo, sin patria amigable....”. Y de la misma manera los llamaron Juan Pablo II y Orio Vergani y Enzo Jannacci, que hace medio siglo les dedicó la canción más conmovedora: “Fue cuando los gitanos llegaron al mar / que la gente los vio, que la gente los vio / como se presentan, ellos, ellos, ellos los gitanos, / como un grupo andrajoso, tan desigual / y en los ojos, en los ojos imposible, / imposible poderlos mirar...”.

En cambio, Forza Nuova, CasaPound (movimientos neofascistas italianos) y los neonazis no los llaman gitanos. Los llaman rom. Como sería políticamente correcto. Pero en cada aliento gotea odio.

Las palabras valen y no valen. Son los hechos los que importan. Y para entenderlos realmente hay que ir hacia atrás y hacia adelante en la historia, recuperando una por una las piezas de un mosaico extraordinario y espantoso, espantoso y extraordinario. Un mosaico donde se pueden encontrar hombres horribles pero también gente sorprendente. Como Romito 8, un lejano antepasado nuestro de hace 12.500 años, cuyo nombre viene del lugar donde vivió y donde fue encontrado enterrado, la cueva de Romito, en lo que hoy es el parque nacional del Pollino, en Calabria, uno de los sitios prehistóricos más importantes de Europa, famoso por el asombroso grabado del bóvido Bos primigenius.

Romito 8 era un cazador, tenía unos 20 años y debía de ser fuerte y robusto. Pero un día, como el arqueólogo Fabio Martini y la historiadora Lucia Sarti de las universidades de Florencia y Siena escriben en su ensayo Empatía y arqueología –sobre la base de reconstrucciones realizadas gracias al intercambio entre disciplinas científicas– tuvo una ruinosa caída. Tal vez estaba persiguiendo a una presa, tal vez estaba siendo perseguido por un depredador, pero lo que es seguro es que saltó hacia abajo y se cayó en sus talones. El trauma, del que quedan rastros claros, probablemente “lesionó el plexo del nervio radial” causándole la parálisis del brazo izquierdo y seguramente de la pierna izquierda. En conclusión, como cazador estaba acabado.

Sin embargo, no murió. Tampoco fue abandonado a su suerte, en ese “sistema económico basado en la caza y la recolección, en el que la fuerza y la capacidad física eran requisitos imprescindibles para garantizar el suministro de alimentos en un entorno escabroso de montañas y colinas”. Increíblemente, fue capaz de sobrevivir durante años: “Los huesos de sus piernas nos dicen que permanecía agachado durante mucho tiempo, mientras que sus dientes, lo único sano y fuerte que le quedaba, muestran signos de desgaste hasta la raíz”, explicó el arqueólogo a Adriana Bazzi del Corriere della Sera “y esto sugiere que los usaba para un trabajo concreto, o sea para masticar material como madera blanda o cañas que otros, podemos suponer, usarían para construir artefactos como cestas o esteras”. Un primer y hermoso caso de diferentemente hábil. Sobrevivió gracias a los que le ayudaron, en una sociedad mucho menos primordial y feroz de lo que uno se imagina. Una sociedad en la cual había una solidaridad totalmente humana, testificada también por otra sepultura.

La de un hombre y una mujer. Él tenía una forma severa de enanismo, la primera de la que tenemos noticia, que le hacía la vida muy difícil. Ella le ayudó a sobrellevar la situación. Fueron enterrados juntos, en la cueva de Romito, “en posición supina, uno al lado del otro”, él con la cabeza “apoyada en el hombro de la mujer, que lo rodeaba con su brazo izquierdo”. Un último gesto de afecto.

Más cerca de nosotros, dejando de un lado a los poetas, narradores y filósofos ciegos como el inmenso Homero, el adivino Tiresias o san Dídimo el Ciego, está la historia de otro hombre diferentemente hábil. Apio Claudio el Ciego, orador, censor, cónsul, dictador, así como constructor del primer acueducto romano y de la Vía Apia que hoy llamamos, en el hermoso tramo inicial, Apia Antigua. Pues bien, según una tradición bien establecida, aunque falte documentación histórica, después de haber perdido progresivamente la vista, el célebre patricio pretendió comprobar él mismo las obras de, al menos, un tramo inicial de aquella regina viarum que conducía a Bríndisi, recorriéndola descalzo. Pudo así verificar si las piedras habían sido colocadas correctamente de acuerdo a sus órdenes.

¿Es cierto? ¿Es falso? Difícil de responder. Lo que es seguro es que la ceguera es una desventaja a la que hombres y mujeres se han enfrentado desde la antigüedad con resultados a menudo formidables. ¿Cómo olvidar la historia de Helen Keller? “Una breve primavera, acompañada por el canto del petirrojo y el tordo, un verano rico en frutas y rosas, un otoño dorado y carmesí, pasaron con gran rapidez, dejando sus dones a los pies de una niña feliz y entusiasta”, escribiría en su autobiografía La historia de mi vida. “Luego, en un melancólico febrero, vino la enfermedad que me quitó la vista y el oído, sumiéndome en un estado de inconsciencia similar al de un bebé”. Era el 1882. El francés Louis Braille ya había inventado su sistema de escritura, pero ¿cómo enseñar su uso a una niña que se había quedado ciega cuando apenas tenía dos años? Sin embargo, esa niña, con la ayuda de una joven maestra, Anne Sullivan, logró asombrar al mundo entero y aprendió a leer, escribir, hablar y estudió francés, alemán, griego y latín hasta que se graduó y publicó una docena de libros y se hizo muy famosa con la película El milagro de Ana Sullivan, que triunfó en los premios Oscar de 1962, cuando Keller aún vivía.

Pues bien, seis siglos antes de que su historia se convirtiera en el símbolo de todos aquellos que habían perdido la vista y supieron enfrentarse a todo tipo de dificultades, como escribe el historiador Jack Hartnell en Cuerpos medievales: Vida, muerte y arte en la edad media, “el filólogo e historiador mameluco egipcio Jalil ibn Aibek al Safadi (hacia 1297-1363) dedicó dos grandes tratados a las biografías de más de cuatrocientos famosos ciegos y monóculos que habían superado sus discapacidades forjándose una carrera como grandes teólogos, científicos, médicos o poetas”. ¡Cuatrocientos! Todos, huelga decirlo, diferentemente hábiles.

El respeto, eso es lo que más importa a las personas con discapacidades. Respeto que durante miles de años ha faltado con demasiada frecuencia. Incluso hacia algunos emperadores. Como Claudio, quien, después de dedicarse sobre todo a los estudios, fue aclamado por los pretorianos tras el asesinato de Calígula en el año 41 d.C. y murió envenenado por un plato de hongos catorce años después, probablemente a manos de su cuarta esposa Agripina la Menor, la madre de Nerón. Suetonio, en su Vidas de los doce césares escrito unos setenta años después, le retrató en claroscuro: “Su persona no carecía de prestancia ni de nobleza, tanto sentado como de pie, pero sobre todo en posición de reposo, pues tenía una figura esbelta, pero no enclenque, un buen aspecto, hermosos cabellos blancos, un cuello vigoroso; pero cuando caminaba, la debilidad de sus piernas le hacía vacilar; si hablaba, ya fuera en broma o en serio, tenía muchos rasgos ridículos: una risa desagradable, una ira aún más desagradable que le hacía babear de la boca abierta y le mojaba las fosas nasales, también un tartamudeo y un balanceo de la cabeza que, si bien era continuo, se intensificaba con cada acto, por pequeño que fuera”. Su propia madre, Antonia, “lo llamaba habitualmente ‘la caricatura de un hombre, un objeto que la naturaleza solo había comenzado, sin llevarlo a cabo’”.

Algunos dicen que era espástico, otros especulan (no es fácil de entender, casi dos mil años después) que había sufrido de encefalitis infantil. O meningoencefalitis. Con secuelas permanentes. Otros afirman que tenía un problema de discinesia, un trastorno neurológico que afecta la fluidez de los movimientos y la capacidad de coordinarlos, tanto al hablar como al moverse. Cuando un niño empieza a caminar es torpe, pero poco a poco va aprendiendo, hasta que lo hace de forma natural. Un discinético no. El tartamudeo, la risa bulliciosa, el exceso de saliva, la incapacidad de controlar los movimientos descoordinados...

Es cierto que a pesar de la nobleza de su nacimiento, nos cuenta Suetonio, Claudio fue víctima desde niño de ironías, burlas, pequeñas prepotencias diarias: “Si llegaba un poco tarde a la cena, conseguía un lugar en la mesa con dificultad y solo después de haber dado la vuelta al comedor; cada vez que se adormecía después de la comida, lo que ocurría casi siempre, le golpeaban con los huesos de aceitunas o dátiles y a veces los bufones se divertían despertándole con golpes de vara o de látigo. También solían, cuando roncaba, ponerle zapatos de mujer en las manos, para que, cuando se despertara de golpe, se frotara la cara con ellos”.

Peor aún, sin embargo, fue tratado por el filósofo Lucio Anneo Séneca, leal a Nerón, el sucesor al trono. De hecho, en el 54 d.C., inmediatamente después de la muerte del emperador Claudio, escribió un texto satírico, Apocoloncyntosis divii Claudi (Calabacificación del divino Claudio), que se burla del ascenso al Olimpo, entre los dioses, del recién llegado. Discapacitado y por lo tanto monstruoso. Primero hace hablar a Augusto: “¿Y queréis convertir en dios a este tipo? Pero mirad su cuerpo, que nació a pesar de los dioses. Para ser breve, si es capaz de decir tres palabras, acepto que me saquen de aquí como esclavo. ¿Quién adorará a tal dios? ¿Quién confiará en él? Mientras hagáis tales dioses, nadie creerá que vosotros mismos lo sois”. Luego describe la reacción de Hércules: “Cuando lo vio por primera vez, se asustó al darse cuenta de que aún no había terminado de lidiar con monstruos, tan pronto como se encontró frente a ese tipo de nueva clase, esa extraña forma de caminar, esa voz que no era la de un animal terrestre, sino como la de los monstruos marinos, cavernosa y balbuceante”.

Pero cambiemos el enfoque: ¿qué habría sido de un discapacitado como Claudio si no hubiera sido emperador? La gran diferencia, entonces como ahora, siempre depende de la familia, la riqueza, el entorno. Allí está la zanja que separa inexorablemente a los discapacitados que pueden lograrlo de los que quedan prisioneros de barreras insuperables. Es así hoy, era así ayer. ¿Qué habría sido de Hermann von Reiche­nau si no hubiera pertenecido a una de las familias más ricas y poderosas de Baden-Württemberg, en el corazón de Europa?

Nacido (probablemente) en Altshausen, a unos cuarenta kilómetros al norte del lago de Constanza, en el 1013, cerca del terror del año 1000 y en los albores de lo que se ha llamado el renacimiento medieval, Hermann procedía de la dinastía sueva de Altshausen-Veringen y era hijo del conde Wolfrat II y su esposa Hiltrud. Afectado desde su nacimiento por una grave enfermedad neurológica con secuelas muy severas, el niño fue afligido con tales problemas que fue apodado Hermann der Lahme, Hermann el Tullido. O el Lisiado. O el Contrahecho. ¿Atrofia muscular espinal? Poco probable, dicen los neurólogos, porque eso lleva día tras día a una degradación progresiva que le habría causado la muerte mucho antes. ¿Esclerosis lateral amiotrófica, es decir, la terrorífica ELA de hoy en día? No es menos improbable: suele afectar a personas de 20 años o más...

En cambio Hermann ya estaba marcado de niño por la discapacidad. “Horriblemente deforme”, escribió el jesuita inglés Cyril Charles Martindale, en su libro Los santos publicado en 1932 y reeditado hace medio siglo en italiano con prefacio de don Luigi Giussani: “No podía estar de pie, y mucho menos caminar; tenía dificultad incluso para sentarse en la silla que se había hecho expresamente para él; sus mismos dedos eran demasiado débiles y contraídos para escribir; sus labios y su paladar estaban deformados hasta el punto de que sus palabras salían torpes y difíciles de entender”. ¿Hay que creerse todos los detalles? Bueno...

Lo que es seguro es que “el pequeño monstruo deficiente” (como lo llama el biógrafo británico, con ningún respeto) fue confiado por su padre a los benedictinos del monasterio de Reichenau, que “se hallaba en una deliciosa y pequeña isla del lago de Constanza, donde el Rin se precipita impetuosamente hacia sus cataratas”. Aquí “el chico que a duras penas podía balbucear unas palabras con su lengua atascada, se dio cuenta, quién sabe en virtud de qué psicoterapia religiosa, de que su mente se abría”. Así aprendió, escribe Martindale, matemáticas, griego, latín, árabe, astronomía y música. En el prefacio de su tratado sobre los astrolabios escribió de sí mismo: “Hermann, el último entre los pobres de Cristo y filósofos aficionados, el más lento seguidor de un burro, o más bien, de un caracol [...] fue inducido por las oraciones de ‘muchos amigos’ a escribir este tratado científico”. Un “burro, o más bien un caracol” con una voluntad tan férrea que, antes de morir, se propuso escribir con su fiel discípulo Berthold von Reichenau su Chronicon: la historia del mundo desde el nacimiento de Cristo hasta el año 1000.

Murió cuando tenía unos 40 años. De pleuresía. Berthold escribió que “por fin la amorosa bondad del Señor se dignó liberar su santa alma de la tediosa prisión del mundo...”. No se sabe, en esa pequeña isla del lago de Constanza, dónde fue enterrado. Lo que se sabe es que dejó a la humanidad, aunque la atribución tiene márgenes de incertidumbre, un don extraordinario: el Salve Regina, quizás el más querido de los cantos religiosos, musicado en el mismo siglo XI: “Salve, Regina, / Mater misericordiae, / vita, dulcedo et spes nostra, salve. / Ad te clamamus, / exsules filii Evae. / Ad te suspiramus gementes et flentes...”.

Unos mil años más tarde, Stephen Hawking, quizás el científico más famoso de las últimas décadas después de Albert Einstein, también fue afectado por una enfermedad similar: “Durante mi último año en Oxford me di cuenta de que me estaba volviendo cada vez más torpe en mis movimientos”, escribió en Breve historia de mi vida. “Fui al médico después de una caída por las escaleras, pero todo lo que me dijo fue: ‘Deje la cerveza’. La torpeza aumentó después de mudarme a Cambridge. En Navidad fui a patinar al lago de St. Albans, me caí y no pude volverme a poner de pie. Mi madre se dio cuenta de estas dificultades y me llevó al médico de cabecera, que me derivó a un especialista, y poco después de mi vigésimo primer cumpleaños fui al hospital para un chequeo. Estuve allí dos semanas, durante las cuales me hicieron una amplia gama de pruebas”. Al principio parecía una ELA, luego una atrofia muscular progresiva.

Le dieron dos años de vida: “Sin saber qué me sucedería ni lo rápido que progresaría la enfermedad, no sabía qué hacer. [...] Era difícil concentrarse, sabiendo que podría no vivir lo suficiente para completar mi doctorado”. Durante este período, cuenta, tuvo sueños extraños: “Antes de que me diagnosticaran mi condición, había estado muy aburrido de la vida. Parecía que no había nada que valiera la pena hacer. Pero poco después de salir del hospital, soñé que estaba a punto de ser ejecutado. De repente me di cuenta de que había muchas cosas significativas que podría hacer si me hubiesen perdonado”.

“No me morí”, escribe en su autobiografía. Todo lo contrario. Gracias a la relativa lentitud con la que avanzaba el deterioro muscular y al progreso tecnológico, consiguió casarse con Jane Wilde, una chica que había conocido en la universidad (“Era simpático y divertido. Me gustaba. Pero cuando supe de la enfermedad, me quedé tan trastornada que decidí casarme con él a toda costa. No me importaba lo que inevitablemente pasaría. Lo importante era vivir juntos todos los días que Dios nos concediera”), logró tener tres hijos con ella y gracias a ella criarlos y convertirse en uno de los científicos más importantes del mundo, mundialmente conocido por sus estudios sobre los agujeros negros, la cosmología cuántica y el origen del universo, pero no solo por eso, sino también por su extraordinario talento de divulgador. El periódico católico Avvenire recordaba el maravilloso intercambio de bromas entre Albert Einstein y Charlie Chaplin. Al genio de la física, que había felicitado al actor por el hecho de que aunque Charlot no dijera una palabra, su arte era universal, Charlie Chaplin le respondió: “Tu gloria es aún mayor porque el mundo entero te admira aunque nadie te entienda”. Y realmente parece una broma hecha a la medida de Hawking también.

Durante cincuenta y cinco años vivió, estudió, publicó y asombró al mundo después de ese diagnóstico siniestro de ELA, superando en el camino los obstáculos progresivos. Como cuando perdió también el uso del único dedo que le permitía comunicarse con la computadora. “Paralizado, inmovilizado, prisionero de su cuerpo enfermo, solo puede comunicarse con el mundo abriendo y cerrando los ojos” escribió el Corriere della Sera, explicando, sin embargo, que una industria informática de excelencia le había proporcionado inmediatamente un dispositivo verdaderamente mágico que podía leer ese parpadeo “para que el genio prisionero de su cuerpo pueda todavía hablar al mundo”.

Murió el 14 de marzo del 2018. Fiesta laica del día de Pi. Antes tuvo dos esposas y tres hijos, recibió los premios más importantes (excepto el premio Nobel), discutió sobre Dios con cuatro papas, vendió millones de libros, grabó música con Pink Floyd, se ganó un lugar en los cómics de Los Simpson, reservó un vuelo espacial con la futura primera nave de Richard Branson, y escribió con un toque de ironía haber recibido mucho de la vida: “La discapacidad no ha sido un impedimento grave en mi trabajo científico. De hecho, en cierto modo supongo que ha sido una ventaja, ya que no he tenido que dar clases ni cuidar de los estudiantes, y no he tenido que perder el tiempo en tediosas diligencias”. Entre los últimos mensajes, un llamamiento a la esperanza dirigido a las cuatrocientas personas que asistieron a una conferencia en el Instituto Real de Londres: “Los agujeros negros no son tan negros como se pintan. No son prisiones eternas, como alguna vez se pensó. Las cosas pueden salir de un agujero negro de dos maneras, o volviendo al exterior o quizás encontrándose en otro universo. Así que, si sientes que estás en un agujero negro, no te rindas: siempre hay una salida”.

Un hermoso mensaje de esperanza. Similar a ciertos ejemplos de personas humildes que fueron tan generosas como para hacerse cargo durante toda su vida de personas discapacitadas como de Pierre Mahieux, el hombre-tronco que nació sin brazos, piernas y pelvis a finales del siglo XIX en Saint-Vaast-la-Hougue, un remoto pueblo de la costa de Normandía. Una gran página de la revista La Settimana Incom de mayo de 1950 dice que Mahieux tenía 70 años y que su padre, todavía vivo entonces y en salud a los 95, quería que fuera pescador. Y explica que la madre “había estado obsesionada durante la concepción por visiones y sueños, siempre recurrentes de la misma manera. La mujer veía una estatua, muy hermosa y muy blanca, que la llamaba mamá”. Herencia medieval. El artículo nos cuenta que el anciano, para poder moverse, “debe ser llevado en brazos, envuelto enteramente en un paño negro por orden del alcalde” porque, según el pie de foto, “la vista del monstruo podría perturbar profundamente a los que no están acostumbrados al espectáculo del hombre-tronco”. La noticia va acompañada por una conmovedora foto en blanco y negro. Su amigo Feltin, con mono de mecánico, lo sostiene a la derecha, su prima Hersard, con un delantal de flores, a la izquierda, y él está en el medio, pavoneándose, en la presa de Saint-Vaast. Lleva el pelo blanco peinado hacia atrás. Un aire de dignidad. Y mira al océano.

Habría miles de historias que contar para entender cómo se ha vivido la discapacidad durante siglos y siglos, y qué difícil ha sido el camino de los discapacitados para cambiar la historia. Un camino marcado también en los últimos tiempos por titulares como: “Los espásticos han llegado al pueblo que no los quiere”, donde se explica que en aquel junio de 1973 un pueblo de la Riviera de Liguria “se rebeló porque un hotel se había transformado en una colonia para minusválidos”. Y más ejemplos: “Judo: cinturón negro concedido a una niña mongoloide”; “Ginecólogo condenado a mantener a un niño mongoloide”; “EE.UU.: nace Dolly Down, una muñeca para niños mongoloides”.

Y estos no son acontecimientos del pasado. El 25 de julio del 2019 varios periódicos salieron con el mismo titular: “Trento: rechazado por la familia por ser autista: un niño de 11 años es confiado al juzgado”. Una tragedia entre muchas, fruto de una sociedad que con demasiada frecuencia no sabe ayudar a padres y madres que no pueden solos. Padres y madres que van a tientas en busca de ayuda en comunidades, parroquias, sitios web como Superando.it, Pernoiautistici.com, Vita.it, Discapnet.es, Cocemfe.es, Plenainclusion.org y otros que dan espacio a los que no pueden guardarlo todo dentro de sí, en las páginas de los periódicos que se han abierto a los discapacitados y el voluntariado como Buone notizie dirigido por Elisabetta Soglio del Corriere della Sera, en programas de radio como Melog de Gianluca Nicoletti en Radio24 o la emisora online española Diversa Radio Activa...

¿Qué cuentan todas estas historias tan diferentes de hombres, mujeres y niños de carne y hueso, desde nuestro antepasado prehistórico paralizado que masticaba cáñamo hasta el monstruo de Ravena que “en lugar de los brazos llevaba dos alas como un murciélago”; del genio de la medicina Ignaz Semmelweis, que murió atado a una cama en un manicomio, hasta la investigadora angloamericana Chloe Jennings-White que podría caminar y correr y nadar, pero desde hace años, debido a un trastorno psicológico que la lleva a despreciar su cuerpo, busca a un cirujano que le ampute las piernas y la reduzca a vivir en una silla de ruedas?

Cuentan que, para comprender plenamente la historia milenaria de las discapacidades, ya estudiada, elaborada, profundizada, enseñada, escrita en muchos libros, muchos de ellos magníficos, tal vez valga la pena reconstruir también las historias personales de los protagonistas de este mosaico colectivo. En los momentos más oscuros y espantosos y en los más brillantes. Con atención especial para todos aquellos que, desde el pintor Henri de Toulouse-Lautrec hasta el calígrafo sin brazos Thomas Schweicker y el pianista negro, ciego y autista Blind Tom Wiggins, han podido demostrar que, en condiciones muy difíciles, tienen mucho que dar a los demás.

También pensaba en ellos el papa Francisco, cuando en mayo del 2015, en el Congreso Mundial de las Scholas Occurrentes, dijo a los niños discapacitados: “Cada uno de nosotros tiene un tesoro dentro de sí mismo. No escondáis el tesoro que cada uno de nosotros tiene. A veces se encuentra en seguida, otras veces no, precisamente como en el juego del tesoro escondido. Pero una vez que lo hayáis encontrado, debéis compartirlo con los demás. Os agradezco porque nos ayudáis a todos a entender que la vida es un tesoro, pero solo si se lo damos a los demás. Todos vosotros tenéis como una cajita; tenéis que abrir esta cajita y sacar el tesoro que hay dentro”.

Capítulo 2 Pitágoras, Platón, la receta para el homúnculo La perniciosa obsesión por ‘el hombre perfecto’

Theophrastus Philippus Aureolus Bombastus von Hohenheim, conocido como Paracelso –es decir, “igual a Celsus” porque era tan vanidoso que firmaba en latín comparándose con el legendario médico y enciclopedista romano que vivió más o menos en la época de Jesús– ¿era un genio o un charlatán? No es fácil de contestar, casi medio milenio después de su muerte. Un poco genio y un poco charlatán, seguramente. Las opiniones son controvertidas. De hecho, el adjetivo bombástico, o sea, pomposo, enfático, retórico, rimbombante, tenía que ver precisamente con su vanidad, insoportable para sus enemigos. Después de recorrer buena parte de Europa, desconcertando a todos con su astucia, sus provocaciones, sus invectivas contra Hipócrates y Galeno y todos los demás, llegó incluso a jurar haber inventado una receta para crear, a partir de un espermatozoide, un hombre probeta.