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Mit Verdacht auf eine verdickte Nackenfalte während einer Routineuntersuchung in der 13. SSW beginnt eine höchst emotionale Achterbahnfahrt der Gefühle, Zweifel und Ängste. Will ich ein behindertes Kind? Schaffe ich das? Und unsere Familie? Niemand wünscht sich ein behindertes Kind. Und jetzt? Die Schwangerschaft wird zum Spießrutenlauf, welche in einer Frühgeburt in der 33. SSW gipfelt. Im Nachhinein nur ein kleines Gewitter vor einem monatelangen Sturm an der Grenze zwischen Leben und Tod, Aufopferung und totaler Erschöpfung, Verzweiflung und Hoffnung. Das Down-Syndrom des kleinen Mattia hat dabei kaum Einfluss und auch der Jobverlust des Familienvaters kurz vor der Geburt wird zur Nebensache. Ein sehr authentisches, persönliches Tagebuch einer Mutter, welche trotz aller Rückschläge immer wieder Kraft findet, den Weg zu gehen, Unkonventionelles zu wagen und trotz allem Vertrauen in das Leben hat.
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Seitenzahl: 122
Veröffentlichungsjahr: 2018
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Lieber Leser, liebe Leserin
Wir neigen dazu, alles im Voraus wissen zu wollen. Besonders dann, wenn unser Kinderwunsch in Erfüllung geht und ein kleines Menschlein auf dem Weg zu uns und in diese Welt ist. Wir beginnen zu planen, überwachen das Wachstum im Mutterleib und stehen die Zeichen auf Sturm, reagieren wir frühzeitig um unerwünschte Situationen zu vermeiden. Doch was geschieht, wenn wir nicht vermeiden? Wenn wir schlicht annehmen, was wir erhalten und entgegen gutgemeinten Ratschlägen von Ärzten und Mitmenschen von einer Abtreibung absehen?
Das Ehepaar Claudia und Severin Kollros haben früh erfahren, dass ihr Wunschkind Trisomie 21 hat und die Entwicklung des Kleinen nicht nach Norm verläuft. Sie haben sich, in dieser für viele Menschen erschreckenden Situation, intensiv mit den Ärzten und weiteren Drittpersonen ausgetauscht und ihren Sohn Mattia angenommen. So wie er ist, ohne Wenn und Aber. Was bedeutet, dass die Familie seit seiner Geburt einen intensiven und herausfordernden Weg beschreitet.
In ihrem bewegenden Blog, den Sie hier in Buchform in Händen halten, beschreibt Claudia Alice Kollros das Auf und Ab der Gefühle ihrer Reise der Erfahrungen. Authentisch erzählt die junge Mutter von der nagenden Ungewissheit, ob der kleine Goldschatz die vielen Operationen übersteht, die er seit seiner Geburt über sich ergehen lassen musste. Sie beschreibt das Unverständnis, das ihr entgegengebracht wurde. Aber auch über die herzöffnende Unterstützung von Freunden, Verwandten und Ärzten.
Mich haben die offenen Schilderungen der Odyssee einer Liebe zwischen Mutter und Kind berührt und betroffen gemacht. Die Geschichte des kleinen Mattia, die herausfordernden Aufgaben der Mutter und des Vaters und wie die beiden Brüder von Mattia mit dem besonderen Erdenengel umgehen, haben mich zum Denken angeregt und in meiner Meinung bestärkt, dass jedes Leben wertvoll ist. Nicht, weil es etwas bringt, sondern, weil es das Geheimnis in sich birgt, welches die unbegrenzte Liebe zwischen Mutter und Kind ermöglicht. Danke dir dafür, lieber Mattia.
Herzlich
Hampi van de Velde
Mein Herz schlägt Purzelbäume
Dieses komische Gefühl...
Manchmal kommt es anders, als man denkt!
Warten und Geduld haben
Ein behindertes Kind? Das will ich nicht
Wahrscheinlichkeit von 1:2 und 1:16
Plötzlich ist so vieles nicht mehr wichtig im Leben
Termin für die Fruchtwasserpunktion
Ich nehme die kleine Seele wahr
Absolute Gewissheit
Ja zu unserem Kind mit Down-Syndrom
Frühzeitiges Organscreening tipptopp
Eine Familie voller Zufriedenheit
Organ-Ultraschallkontrolle
Hammergeile Zügeltruppe
13-mal umgezogen – jetzt passt es
Viele neue Bekanntschaften
Abklärung der Schwangerschaftsdiabetes
Alle zwei Wochen ein Ultraschall
Ich liebe mein Extra-Chromosom
Hellwach im Bett
Papa und das normale Familienchaos
Am Ende mit meinem Latein und Vertrauen
Einander mehr die Hände reichen
Wieder nach Hause gehen
Hallo Welt!
Fragen über Fragen und keine Antwort!
Anruf aus dem Kinderspital
Operation überstanden
Den Loslassprozess verpasst
Eine weitere Operation überstanden
Mattia bewegt viele Menschen
Mit unseren Jungs unterwegs
Schritt für Schritt auf dem Weg der Besserung
Und wieder einige Schritte zurück
Wieder im OP
Unsere Wundertüte
Der Beatmungsschlauch ist weg
Die Verlegung
Und schon ist Oktober
Das Gespräch
Herr Morelli ist zu Besuch
Ein weiteres Gespräch mit den Ärzten
Der künstliche Darmausgang
Vorbereitungen für die Operation
Eure Unterstützung
Wut loswerden
Eine neue Akutphase beginnt
Ein berührender Meilenstein
Voller Demut
Tiefer Fallen geht nicht mehr
Der totale Zusammenbruch
Wann kann ich nein sagen?
Zauberhafte Adventszeit
Jetzt bin ich auch noch krank
Mattia kommt nach Hause
Vier Monate Berg- und Talfahrt
Seit einer Woche bei uns
WUNDERvolles 2018
Die Tage nehmen, so wie sie kommen
Mein Gefühlsbarometer schlägt nach unten aus
Unser Familienkraftbild
Ein schmerzvoller Tiefpunkt
Seit einer Ewigkeit eine Auszeit
Röntgen mit Überraschung
Vor der nächsten OP
Ein langer Tag
Kindergarten, Schule und natürliches Lernen
Ich hadere mit der Situation
Elios Geburtstag
Sein Lachen geht tief ins Herz!
Wenn der Älteste den Jüngsten im KiSpi besucht
Die erneute Heimreise – nach sechs Monaten
Hallo Infekt-Abteilung
Ich bin für viele eine unangenehme Mama
Zu schön, um wahr zu sein
Mein Mama-Herz weint
Nichts geht mehr
Ein einfacher Wunsch und doch…
Noch eine Extrarunde
Freude und Dankbarkeit
Ich könnte hüpfen vor Freude!
Ein positiver Schwangerschaftstest lässt mein Herz Purzelbäume schlagen, ich könnte die ganze Welt umarmen.
Ein Gefühl von Wärme, Geborgenheit und Hingabe steigt in mir auf. Meine beiden Jungs schauen mich an, verstehen aber gerade nicht, warum Mama so vor sich hin tänzelt. Sie lachen aber einfach mit.
Es ist meine vierte Schwangerschaft und ich gehöre sicher zu denjenigen Frauen, welchen man es sofort ansieht. Ich kann meine Freude kaum unterdrücken, wieso auch! Meine starke Übelkeit ist unmöglich zu verbergen und oft sehe ich aus wie frisch gekotzt.
Es wird ja gesagt, dass Mädchen der Mama während der Schwangerschaft ihre Schönheit rauben. Ich hätte wetten können, dass wir ein Mädchen bekommen – so scheisse, wie ich die ersten drei Monate ausgesehen habe. Noch dazu meinte mein Mann Severin öfters, dass ich unglaublich zickig sei!
Mädchen oder Junge? Egal, Hauptsache gesund, oder?
Irgendwie überkommt mich immer wieder dieses komische Gefühl, dass der Zeitpunkt meiner Schwangerschaft nicht passt, obwohl wir uns ein drittes Kind gewünscht haben. Woher kommt das nur?
Es tauchen unglaublich viele Fragen auf, wie beispielsweise, ob die Entbindung auch im Geburtshaus stattfinden wird, alles gut mit meinem Schatz ist, wieso ich mich so schlecht fühle, wieso ich kraftlos bin und innerlich zusammensacke. Ich mache mir auf einmal über Dinge Gedanken, wie ich es während meiner anderen Schwangerschaften nie gemacht habe. Es fühlt sich alles nicht mehr so freudvoll und leicht wie damals an. Was ist nur los mit mir? Ich habe unglaubliche Angst, meinen Sonnenschein zu verlieren, was sich auch in einer Schmierblutung klar geäussert hat... Und jetzt? Die Unsicherheit, ob wirklich alles gut ist, stresst mich von Tag zu Tag mehr, obwohl ich immer und immer wieder versuche, ins Vertrauen abzutauchen!
Meine Übelkeit wird immer heftiger und mein Alltag ist stressiger denn je. So entscheide ich mich, da das alles mit Übelkeit, Kraftlosigkeit und Schmierblutung in der achten Schwangerschaftswoche (SSW) für mich wirklich zu einer Prozedur wird, einen Termin bei meiner Frauenärztin zu machen. Bei meinen anderen Schwangerschaften war ich so im Vertrauen, dass ich erst in der zwölften SSW einen Termin für den ersten Ultraschall vereinbart habe. Dieses Mal ist es anders. Die Angst ist einfach zu gross, obwohl mir bewusst ist, dass die Natur in den ersten drei Monaten über Leben und Tod entscheidet. Diese Erfahrung habe ich im Jahr 2010 in der achten Schwangerschaftswoche gemacht. Ich kenne diesen Schmerz, wenn die Frauenärztin bei der Untersuchung sagt, dass das Herz nicht schlägt, und einem gefühllos das Wort „Abort“ um die Ohren geschlagen wird. Das will ich nicht noch einmal erleben. Nur: kontrollieren kann ich es ja auch nicht!
Ich war erleichtert, als mir meine Frauenärztin bei meinem Termin bestätigte, dass alles so weit gut sei! Ich bekam ein Rezept gegen die Übelkeit und war wieder guter Hoffnung, dass alles gut werden würde.
Die Freude ist wieder voll da. Wunderbar, im Oktober sind wir zu fünft!
Der Termin für den ersten Ultraschall in der dreizehnten Woche steht fest und ich bin schon ganz aufgeregt!
Da wir im Juni in meinen Heimatkanton Obwalden ziehen werden, habe ich mich entschieden, die Frauenärztin zu wechseln, damit ich nicht immer so weit fahren muss und es für mich klar ist, dass ich im Kantonsspital Stans gebären werde. Eigentlich hätte ich auch dieses Kind gerne wieder im Geburtshaus zur Welt gebracht. Was in Stans ja auch möglich wäre, nur, irgendetwas, was ich nicht einordnen kann, sträubt sich in mir, sodass ich meiner Intuition freien Lauf lasse. Es fühlt sich einfach stimmig an, im Spital zu gebären.
So, der erste Ultraschall steht vor der Tür. Meine beiden Jungs sind bei meiner Schwester und ich habe Zeit und Ruhe, den Termin wahrzunehmen. Leider ohne meinen Mann, der sich unmöglich frei nehmen konnte. Ich kenne die Frauenärztin nicht, doch spüre ich ihre Herzlichkeit, was mir meine Unruhe und meine Angst nimmt. Sie führt den Ultraschall durch und erklärt mir genau, was sie sieht, was sie misst und so weiter.
Alles ist tipptopp! Wäre da nicht die Nackenfalte, welche leicht verdickt ist.
Mein Herz steht still und ich merke, wie sie mich zu beruhigen versucht. Was heisst das? Ich verstehe plötzlich die Welt nicht mehr. Mein Mann ist nicht da, was für mich das Schlimmste ist. Die Ärztin beruhigt mich und erklärt mir, wie es weitergehen könnte.
Ich muss auf einmal alleine entscheiden. Der Satz „Die Nackenfalte ist verdickt“ hallt weiterhin in meinen Ohren nach und Tränen schiessen wie ein Wasserfall aus meinen Augen heraus!
Was heisst das? Bei meinen Jungs war doch die Nackenfalte völlig in Ordnung!
Das heulende Elend begleitet mich, bis ich bei meiner Schwester ankomme. Ich weiss echt nicht mehr, was oben und unten ist.
Ich weiss nur, dass wir einen Termin in der Frauenklinik Luzern wahrnehmen dürfen, wenn wir Klarheit haben wollen. Das heisst, einen noch genaueren Ultraschall und ein Bluttest betreffend Risikowahrscheinlichkeit für Trisomie 13, 18 und 21 oder einen Herzfehler. Auch dass gar nichts davon zutrifft, ist möglich.
Das Horrorkarussell fängt an und ich bin mir bewusst, dass nur wir alleine es stoppen können, aber wie? Wir waren uns doch eigentlich immer einig, dass wir während einer Schwangerschaft keine Tests und keine Abklärungen machen wollten, und jetzt sind wir voll mittendrin und es geschieht einfach mit uns!
Mein Mann und ich nehmen den Termin in der Frauenklinik war. Er ist die Ruhe selbst und ich schwirre herum wie eine Biene. Eigentlich will ich möglichst schnell wieder aus der Frauenklinik raus mit dem Ergebnis, dass die Nackenfalte falsch gemessen wurde und somit die Ampel auf Gün steht. Dass es einfach falscher Alarm war!
Der Oberarzt ist supersympathisch und nimmt sich die Zeit, einen richtig genauen Ultraschall durchzuführen, was bei unserem zappeligen Schatz nicht wirklich einfach ist. Alles in allem vergeht ca. eine Stunde.
Der Oberarzt misst drei Mal, damit es wirklich genau ist. Anstatt 3,1mm misst er 2,6mm. Wow, bin ich erleichtert, ich fühle mich wieder frei wie ein Vogel. Doch er meint, dass die Norm bis 2,5mm sei. Das neue Messresultat von 2.6mm gefällt mir so viel besser, dass mir die Norm von 2,5mm plötzlich scheissegal ist. Es wird in meiner Seele einfach wieder hell und ich bin wieder voller Hoffnung und Vertrauen, dass unser kleiner Schatz gesund ist!
Wir verabschieden uns und ich darf noch Blut für den Risikowahrscheinlichkeitstest betreffend Trisomie 13, 18 und 21 geben. Mit 39 Jahren ist man ja voll in der Mega-Risikoschwangerschaft drin. Eigentlich zum Kotzen, dieser Ausdruck.
Wie ich das liebe, wenn mir Blut abgenommen wird. Einfach nicht hinschauen, sonst haut es mich um! In ein paar Tagen ist das Ergebnis da. Bis dahin heisst es abwarten und nicht allzu viel nachdenken!
Warten und Geduld haben ist nicht so mein Ding, jedoch nutze ich jede freie Minute, um mich auf Youtube und bei „Doktor Google“ über Trisomie 13, 18 und 21 sowie Herzfehler zu informieren.
Ich schaue mir auch wieder den Film Elenas Chance – Eine Schule für alle an, der 2009 als TV-Dokumentarfilm ausgestrahlt worden ist und in welchem ich als Lehrerin zusammen mit einem Mädchen mit Down-Syndrom gezeigt werde. Meine Güte, war ich da stolz darauf, Elena in der fünften und sechsten Klasse begleiten zu dürfen. Sie bereicherte mein Leben als Lehrerin wahrhaftig. So vieles wurde auf einmal unwichtig und sie lehrte mich, authentisch zu sein. Wow, das waren echt die zwei wundervollsten Jahre in meiner Zeit als Lehrerin!
Der Film berührt mein Herz erneut. Was hatte es wohl auf sich damit, dass ich als Lehrerin diese einzigartige Erfahrung mit einem Mädchen mit Down-Syndrom machen durfte? Diese Frage werde ich wohl nie beantwortet bekommen – oder etwa doch?
Ich schaue so viele Filmbotschaften auf Youtube, welche mir helfen, Klarheit zu bekommen und mein Herz wieder zu spüren, was echt eine Herausforderung ist. Denn von der tiefsitzenden Angst wieder ins Herz zurückzufinden ist ein intensiver Prozess, welchen ich nur Dank wunderbarer Freundinnen und Familienmitglieder schaffe. Ich bin berührt davon, wie viele liebevolle und unterstützende Menschen ich um mich habe. In solchen Situationen lernt man wahre Freundschaft kennen.
Die Gedanken kreisen, die Gefühle spielen verrückt... Ein behindertes Kind, das geht doch nicht. Wie sollen wir das schaffen? Wir haben ja noch zwei Kleinkinder und jetzt das Dritte... so viel Aufmerksamkeit auf einmal! Und unsere anderen Jungs, haben die dann keinen Platz mehr? Ist das so?
Und mein Wirken in meiner kreativen Oase, all die wunderbare Arbeit für meinen eigenen Kinder-Online-shop... alles für die Katz? Kann das echt sein? Mein Mann und ich hätten ja auch sicher keine Zeit mehr füreinander, wenn wir uns um ein Kind mit einer Behinderung kümmern müssten.
Das geht doch alles nicht! Ich will das nicht! Wieso all diese beängstigenden Gedanken und Gefühle?
Meine Gefühlspalette, die von Wut bis Hilflosigkeit reicht, spüre ich in meinem ganzen Körper und es macht mich fix und fertig.
Und dieses Warten kommt mir so unendlich lang vor, ich stell mir immer wieder das Schlimmste vom Schlimmsten vor. Ist eigentlich die Unklarheit, was mit dem Baby los ist, das Schlimmste oder das Endergebnis aller Tests? Also definitiv der Tatsache ins Auge blicken zu müssen und somit ein Sprung ins Ungewisse?
Ich will endlich Klarheit, will wissen, wie es weitergeht. Und am liebsten möchte ich aufwachen aus diesem Albtraum.
Es ist ein ganz normaler Dienstag, ich koche das Mittagessen, denn die Jungs sind wie üblich kurz vor dem Verhungern. Auf jeden Fall könnte man dies meinen, so, wie sie sich gerade verhalten.
Da klingelt kurz vor zwölf mein Natel. Komisch, wer ruft mich wohl um diese Zeit an? Ich kenne die Nummer auf den ersten Blick nicht, denke mir nichts dabei, doch plötzlich wird mir bewusst, dass es die Spitalnummer ist.
Das Essen brutzelt in der Pfanne und ich nehme ganz aufgeregt das Telefon ab.
Der Oberarzt der Frauenklinik, welcher uns betreut, ist persönlich am Telefon. Mein Atem steht beinahe still, als er mir mitteilt, dass die Ergebnisse des Bluttestes da seien.
