Entre la resistencia, el amor y la esperanza E-Book

Mirian Adriana Cinquegrani

• Herausgeber: Editorial Biblos
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Serie: Ciudadanía e Inclusión
• Sprache: Spanisch
• Veröffentlichungsjahr: 2022

Seitenzahl: 384

Beschreibung

En Argentina la implementación de programas fundados en la educación inclusiva de estudiantes con discapacidad en los niveles de escolaridad obligatoria sigue siendo una deuda del sistema educativo. El desfasaje entre los marcos conceptuales y normativos que abren el camino hacia la inclusión en relación con las prácticas escolares puede ser visualizado a partir del reclamo sostenido de los movimientos asociativos de familias de estudiantes con discapacidad, quienes se convirtieron en un dispositivo clave de resistencia y lucha para la plena efectivización del derecho a la educación inclusiva. A lo largo de más de diez años, las familias desarrollaron una activa labor dirigida a lograr que las personas con discapacidad tengan el derecho a educarse en escuelas comunes independientemente de los diagnósticos y bajo un enfoque social, de ciudadanía y de derechos humanos. Ahora bien, ¿qué experiencias y emociones emergen a partir de sus recorridos?, ¿qué condiciones condujeron a la prevalencia de situaciones de exclusión y segregación motivo de las luchas familiares?, ¿cuál es su repertorio de reivindicaciones?, ¿cuáles son los modos de resistencia?, ¿qué estrategias de lucha erigen?, ¿cuál ha sido su incidencia en las políticas públicas? Estos son algunos de los interrogantes que se desarrollan en este libro cuyo objetivo es reconstruir y comprender la historia de los recorridos de las familias de niñas, niños y jóvenes con discapacidad por el reconocimiento del derecho a la educación inclusiva en la provincia de Buenos Aires a partir de la perspectiva de las familias desde 2006 hasta 2017.

Leseprobe

ENTRE LA RESISTENCIA, EL AMOR Y LA ESPERANZA

En Argentina la implementación de programas fundados en la educación inclusiva de estudiantes con discapacidad en los niveles de escolaridad obligatoria sigue siendo una deuda del sistema educativo. El desfasaje entre los marcos conceptuales y normativos que abren el camino hacia la inclusión en relación con las prácticas escolares puede ser visualizado a partir del reclamo sostenido de los movimientos asociativos de familias de estudiantes con discapacidad, quienes se convirtieron en un dispositivo clave de resistencia y lucha para la plena efectivización del derecho a la educación inclusiva.

A lo largo de más de diez años, las familias desarrollaron una activa labor dirigida a lograr que las personas con discapacidad tengan el derecho a educarse en escuelas comunes independientemente de los “diagnósticos” y bajo un enfoque social, de ciudadanía y de derechos humanos. Ahora bien, ¿qué experiencias y emociones emergen a partir de sus recorridos?, ¿qué condiciones condujeron a la prevalencia de situaciones de exclusión y segregación motivo de las luchas familiares?, ¿cuál es su repertorio de reivindicaciones?, ¿cuáles son los modos de resistencia?, ¿qué estrategias de lucha erigen?, ¿cuál ha sido su incidencia en las políticas públicas? Estos son algunos de los interrogantes que se desarrollan en este libro cuyo objetivo es reconstruir y comprender la historia de los recorridos de las familias de niñas, niños y jóvenes con discapacidad por el reconocimiento del derecho a la educación inclusiva en la provincia de Buenos Aires a partir de la perspectiva de las familias desde 2006 hasta 2017.

Mirian Adriana Cinquegrani. Profesora y licenciada en Historia por la Universidad Nacional del Sur. Magíster en Ciencias Sociales y Humanidades por la Universidad Nacional de Quilmes. Ha obtenido el Diploma Superior en Pedagogías de las Diferencias por la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales. Desde 1996 se desempeña como docente e investigadora del Departamento de Humanidades (UNS).

MIRIAN ADRIANA CINQUEGRANI

ENTRE LA RESISTENCIA, EL AMOR Y LA ESPERANZA

Familias, discapacidad y educación inclusiva (Buenos Aires, 2006-2017)

Colección CIUDADANÍA E INCLUSIÓN dirigida por Carolina Biernat y Karina Ramacciotti

Índice

CubiertaAcerca de este libroPortadaDedicatoriaEpígrafeAgradecimientosIntroducción1. Hacia la educación de niñas, niños y jóvenes con discapacidad: itinerarios y experiencias familiaresEn busca de una escuela que acepte y aloje la discapacidadLo “mejor” es lo “especial”La gestión de la educación inclusiva: expectativas y obstáculosDiagnósticos: ¿armas de doble filo?Una historia sin fin2. Discapacidad: dichos, representaciones y miradas¿Dónde está lo que falta?Una mirada que mancha: el estigmaLa “normalidad” y las “otredades”Enfrentar el dolor: mujeres/madres en lucha3. Demandas y reivindicaciones del movimiento de familiasReconocimiento y educación sin discriminaciónUn sistema educativo inclusivoLa educación inclusiva y los centros de educación segregadaPolítica pública para la educación inclusiva4. La resistencia organizada: las acciones familiares ante las exclusionesEntrenar para resistir: primeros pasosLa fuerza de la unidad en la gestión de los obstáculosResistencia y acción colectivaCompromiso social e incidencia políticaReflexiones finales: entre la resistencia, el amor y la esperanzaBibliografía y fuentesCréditos

A Camila

Hay que aprender a resistir.

Ni a irse ni a quedarse, a resistir.

Juan Gelman

Agradecimientos

“A tu hija le hace falta una vuelta de tuerca”, sentenció una integrante de la comunidad educativa del jardín de infantes al que asistía mi hija de casi tres años. Ella no reunía las “condiciones” para permanecer en ese jardín. Ella era una niña “diferente”. Salí del jardín con una mezcla de indignación, impotencia y sobre todo mucho dolor. Las preguntas no tardaron en aparecer: ¿por qué no podía compartir ese espacio común de aprendizaje con otras niñas y niños?, ¿qué la diferenciaba?, ¿cuál debía ser el destino escolar para ella?

En lo sucesivo, aquella desafortunada expresión fue transformándose en una serie de diagnósticos con terminología específica que no hacían más que insistir en “la falta”. Interminables informes que poco decían sobre lo que ella sí tenía, lo que sí podía, lo que sí era; muy poco sobre sus deseos, sus intereses, sus gustos. Nada dijeron acerca de quién era; solo decían de su modo de no ser y de sus dificultades para estar. Entre 2005 y 2008, con su papá recorrimos distintos jardines de la ciudad para encontrar uno en el que pudiera transitar el nivel inicial; en tres años asistió a seis jardines de infantes.

Atravesada por la contradicción de mis emociones, inicié una búsqueda de posibles respuestas a los interrogantes que, como familia, se nos iban planteando en el itinerario escolar; interrogantes que pusieron patas arriba mi mundo de certezas. Ello devino en un proceso de conocimiento y de múltiples encuentros y desencuentros conmigo como madre, como docente, como investigadora, en fin, como persona.

Con honestidad debo señalar que en un principio mis preguntas se resistían a encontrar respuestas, pero no estaba dispuesta a resignarme. Fue así que, en el marco de la Maestría en Ciencias Sociales y Humanidades de la Universidad Nacional de Quilmes, realicé un seminario sobre Sociología de los Cuerpos dictado por el Dr. Adrián Scribano. Si bien ya había efectuado estudios teóricos sobre temáticas vinculadas con los cuerpos y la “normalidad”, ese seminario fue mi primer acercamiento a la investigación académica sobre discapacidad desde una perspectiva alejada de lo que el sentido común concibe como tal. Ello me abrió un abanico de miradas para abordar mis dudas, aunque todo ese bagaje de ideas adquiridas solo cobró sentido cuando pude establecer con ellas lazos desde la vivencia.

Por ese tiempo, también me comuniqué con familias que estaban atravesando experiencias similares a la mía. Al escuchar sus relatos, fui consciente del universo de sufrimiento familiar ante las sistemáticas situaciones de rechazo y menosprecio escolar hacia sus hijas e hijos. Desde entonces sentí la responsabilidad, como investigadora, de dar cuenta de esas experiencias.

Gracias al Dr. Scribano, el trabajo final de aquel curso fue remitido a la Dra. Carolina Ferrante, especialista en estudios sociales de la discapacidad. La rueda de generosidades había empezado a girar. La socióloga me escribió inmediatamente para animarme en la investigación sobre la temática y me introdujo a un mundo de saberes y personas que fueron un aporte inestimable a mi formación. Ella ha sido una persona central en todo este proceso. Sus estudios constituyeron una fuente de aprendizaje y de inspiración para el desarrollo de mi investigación. Este trabajo –realizado bajo su dirección– no hubiera sido posible sin su estímulo y su confianza, sin su acompañar incondicional y generoso y sin su lucidez intelectual en cada sugerencia. Mi agradecimiento es profundo y será eterno.

En esa rueda ella me acercó a la Dra. Karina Ramacciotti. Dado que provengo del campo de la Historia, ya conocía su amplia producción historiográfica, pero lejos estaba de creer que podría acompañar en la dirección de mi estudio; su experiencia personal, sus aportes académicos y su agudeza crítica han sido indispensables para el desarrollo de este. Le agradezco inmensamente el haberme alentado en todo el trayecto.

Al Dr. Carlos Skliar le expreso mi gratitud por el abrazo generoso y el impulso para volver a mirar en aquellos lugares donde había buscado antes, pero con otras miradas y otras palabras. En esa búsqueda me aventuré a esta investigación luego de haber transitado la Diplomatura de Pedagogías de las Diferencias en la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales; mucho de lo aprendido allí podrán encontrarlo en las páginas de este libro.

En todo este recorrido, tuve el acompañamiento de mi querida amiga, Mg. Fabiana Tolcachier, a quien agradezco por sus acertadas sugerencias y porque juntas entendimos que para volver a mirar es necesario indisciplinarse un poco.

También agradezco a la Lic. Silvia Álvarez, por haberme transmitido el compromiso y el amor por el trabajo y la investigación. Ella ha sido una persona destacada en mi formación como investigadora del Departamento de Humanidades de la Universidad Nacional del Sur.

Las manifestaciones de generosidad han sido inagotables en el proceso de investigación. Quiero destacar y agradecer los valiosos aportes realizados por quienes oficiaron de jurado de mi tesis, base de este libro: Dra. Carolina Biernat, Dra. Daniela Testa y Dra. María Pía Venturiello. También la valiosa revisión del texto y las sugerencias de la Dra. Pilar Cobeñas quien, además de ser especialista en educación, es una activista comprometida con la lucha por los derechos de las personas con discapacidad en el país y la región.

Lo gratificante del encuentro con personas generosas es que, aun en la disidencia, se mantiene el espacio para el intercambio respetuoso de las ideas. Gracias al Dr. Juan Seda por sus comentarios, por la escucha atenta y por el lugar para mis diferencias.

Muchas personas contribuyeron con sus saberes, perspectivas y experiencias para que esta investigación pudiera concretarse. Agradezco a docentes y directivos de los distintos niveles del sistema educativo y de la modalidad especial comprometidos con la educación inclusiva. También a asesores técnicos y de gestión de la Dirección de Educación Especial de la Provincia.

Brindar tiempo forma parte de la rueda de generosidades y es necesario agradecerlo. A mi familia; a mi mamá y a Daniel, amores incondicionales, quienes han ofrecido su tiempo colaborativo para que pudiera dedicarme casi con exclusividad a la investigación y la escritura. A mis queridas amigas Guille, Clarisa y Marcela por las horas de escucha y de sostén en este camino. A mi compañera Daniela por el tiempo de diálogo indignado. A Gabriela, por el asesoramiento en la escritura.

A mi papá, ser generoso entre los generosos. Su ejemplo es una guía para mi vida. Si existe el lugar donde habitan las almas, estoy segura de que la suya debe estar ahí, colmada de alegría por este logro.

Reservo un lugar especial para el agradecimiento a todas las familias que en la arena de la discapacidad libran batallas cotidianas por el reconocimiento de la dignidad y los derechos humanos de sus hijas e hijos. Gracias a todas las madres y padres que tan generosamente me abrieron sus puertas y me confiaron sus testimonios y sus emociones en cada entrevista. En la espera de no haber traicionado esa confianza, ojalá este libro les/nos sirva para reparar, de alguna manera, las experiencias dolorosas, porque “todas las penas pueden soportarse si las ponemos en una historia o contamos una historia acerca de ellas”, (Dinesen, en Arendt, 2009: 199).

Este libro está amorosamente dedicado a Camila, mi hija –y en ella a todas las niñas, niños y jóvenes, hijas e hijos de la lucha– por inspirar mis días y abrir caminos. Cami me ha alentado con todo su ser a transformar la indignación en reflexión y la resignación en acción.

Por último, espero que este trabajo contribuya de alguna forma a dar una vuelta de tuerca en la construcción de otra sociedad y otra escuela donde todas las personas podamos convivir con amor, equidad y justicia social.

Introducción

Este texto es producto de una investigación que realicé entre febrero de 2018 y junio de 2019 para adquirir el título de Magíster en Ciencias Sociales y Humanidades en la Universidad Nacional de Quilmes y forma parte de un proyecto de investigación que dirige Karina Ramacciotti en esa casa de estudios.1

El trabajo aborda los recorridos de las familias de niñas, niños y jóvenes con discapacidad en lucha por el reconocimiento del derecho a la educación inclusiva en la provincia de Buenos Aires desde la perspectiva de sus protagonistas, entre 2006 y 2017. Además, como se desprende de los agradecimientos, también es resultado de mis propias observaciones en busca de saberes que permitieran echar algo de luz a algunas de las condiciones que dieron lugar a las prácticas de segregación y exclusión del alumnado con discapacidad en el sistema educativo y que ofrezca evidencia de la lucha familiar en pos de asegurar ese derecho.

A partir de la segunda mitad del siglo XX la mayor parte de los países de América Latina han incluido el reconocimiento del derecho a la educación para todas las personas, y particularmente de aquellas con discapacidad.2 El reconocimiento jurídico de ese derecho en la mayoría de las legislaciones de varios países latinoamericanos dio lugar a un importante avance en la efectiva concreción de los derechos humanos de las personas con discapacidad y constituyó un impulso para la inclusión de niñas, niños y jóvenes3 en los sistemas educativos y en otras instancias de participación social (Skliar, Gentile y Stubrin, 2008).

El derecho a la educación para este colectivo de personas se encuentra plasmado en un conjunto de instrumentos jurídicos basados en perspectivas pedagógicas y sociológicas contemporáneas sobre la discapacidad y sobre la escolarización de las personas con discapacidad; no obstante, hasta la fecha su cumplimiento se presenta disociado entre la formalidad jurídica y la práctica efectiva.

De acuerdo con el Informe de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ONU, 2013), a lo largo de la historia de la educación para personas con discapacidad se han desarrollado perspectivas educativas basadas en la exclusión, la segregación y la integración. La primera aparta a las alumnas o alumnos de la escuela debido a la existencia de una deficiencia funcional, sin que se les ofrezca otra opción educativa en pie de igualdad con el resto del alumnado. En cuanto a la segregación, tiene lugar cuando esas personas son remitidas a un centro educativo de enseñanza especial diseñado específicamente para responder a un diagnóstico clínico. Finalmente, la integración consiste en que el alumnado con discapacidad asista a una escuela convencional mientras pueda adaptarse a la propuesta normalizada del centro; o sea, hace foco en la capacidad del estudiante para cumplir las normas establecidas. Esos enfoques educativos (exclusión, segregación e integración) y modalidades de escolarización (común y especial) pueden coexistir en un mismo Estado y no afectan exclusivamente a las personas con discapacidad. En reacción a esos modos que pueden concebirse como discriminatorios –en cuanto ofrecen una educación por fuera del sistema de enseñanza común– se pretende abordar la educación a partir del principio de inclusión.

Según el informe mencionado, el avance hacia un enfoque inclusivo se reflejó en la Conferencia Mundial sobre Educación para Todos de 1990 realizada en Tailandia, donde se reconoció el problema de la exclusión de estudiantes con discapacidad de los sistemas de enseñanza. Con la aprobación de las “Normas uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad” en 1993, se introduce lo que se definió como integración, principio que ya se había reconocido en 1978 por medio del Informe Warnock elaborado por la Comisión de Educación británica referido a las necesidades educativas especiales de niñas y niños.4

No obstante, una de las primeras conquistas jurídicas de lo que hoy se denomina educación inclusiva lograda a través del movimiento organizado de las personas con discapacidad a nivel internacional fue la Declaración de Salamanca y Marco de Acción para las Necesidades Educativas Especiales de 1994. Allí se señaló el “reconocimiento de la necesidad de actuar con miras a conseguir «escuelas para todos», esto es, instituciones que incluyan a todo el mundo, celebren las diferencias, respalden el aprendizaje y respondan a las necesidades de cada cual” (ONU, 2013: 4). En ese documento se puso en cuestión el hecho de que el alumnado con discapacidad sea educado en instituciones segregadas, es decir, que los Estados firmantes deberían garantizar el derecho de niñas y niños a educarse en una misma escuela bajo el principio de inclusión. En 2000, el Marco de Acción de Dakar sobre Educación para Todos destacó el hecho de que los sistemas educativos deben ser inclusivos y responder con flexibilidad a las circunstancias y las necesidades de todo el alumnado (ONU, 2013).

Recuperando estos antecedentes, al inicio del siglo XXI el documento más emblemático que garantiza el derecho a la educación inclusiva es la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006) aprobada en nuestro país por la ley nacional 26.378 en 2008 y elevada a rango constitucional en 2014 bajo la ley nacional 27.044. El artículo 24 de ese tratado prescribe que en los países firmantes se reconozca la educación inclusiva como única manera de asegurar el cumplimiento del derecho a la educación de las personas con discapacidad (Palacios, 2008; Acuña y Bulit Goñi, 2010). Es decir que, a diferencia de otros tratados internacionales, la Convención es vinculante para los Estados parte; ello determina que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar de ese derecho y los Estados tienen la obligación de garantizarla.

Este tratado fue el resultado de una larga lucha que llevaron a cabo las propias personas con discapacidad (Palacios y Bariffi, 2007) en pos de resignificar la discapacidad como una cuestión de ciudadanía, de derechos humanos y como vía de emancipación (Míguez, Ferrante y Bustos García 2017). Desde mediados del siglo pasado, en distintos puntos del planeta los movimientos sociales de personas con discapacidad y sus familias iniciaron diversas acciones para denunciar la situación de opresión, segregación, exclusión y estigmatización a la que se enfrentaban. Estos movimientos, que adquirieron visibilidad en Estados Unidos e Inglaterra, también tuvieron su impacto en el campo académico, y hacia 1970 surgió un grupo de investigadores, muchos de ellos con discapacidad y militantes de movimientos sociales (Brogna, 2009), quienes dieron lugar a un conjunto de estudios históricos y sociológicos denominado Disability Studies o estudios sociales de la discapacidad.

Tales investigaciones hacen hincapié en los aspectos opresivos vinculados con la discapacidad promoviendo el “modelo social” de la discapacidad, en oposición al “modelo médico hegemónico” que la entiende como un problema biológico individual derivado de la portación de una falla o déficit corporal. Esta nueva manera de interpretar la discapacidad, como cuestión social, es la que se plasma en la Convención. Es importante destacar que el modelo social introdujo un cambio sustancial en los modos de pensar la “discapacidad” en Occidente tanto desde una perspectiva política como epistemológica (Míguez, Ferrante y Bustos García, 2017). Como señalan diversas investigaciones, se asume como dimensión política en cuanto instaló la lucha por el reconocimiento de las personas con discapacidad; y desde el punto de vista epistemológico en cuanto es concebida como una producción social ya que “no existe como realidad por fuera de los dispositivos que la construyen como categoría subjetivante y de asignación de identidad” (Yarza de los Ríos et al., 2019: 23).

La Argentina no permaneció ajena a este proceso. El reclamo por el derecho a la “rehabilitación integral” para las diversas deficiencias que se inicia en la década de 1940 adquirió una fuerte legitimidad social hacia mediados de los años 50. Si bien en un principio el reclamo de ese derecho y las políticas públicas se centraron en personas con discapacidad física o sensorial, otras voces pioneras se alzaron para intentar incluir a las personas con discapacidad “mental” en el grupo de personas “a rehabilitar”. Con el paso del tiempo, debido a la presión de los profesionales y de algunas asociaciones, esa política de rehabilitación se extendió a otros tipos de beneficiarios. A partir de la década de 1970 tuvieron lugar protestas de colectivos de personas con discapacidad por la conquista del derecho a trabajar, la accesibilidad y la autonomía (Brégain, 2012). Así, por ejemplo, la lucha del Frente de Lisiados Peronistas por el derecho al trabajo fue uno de los movimientos que puso en cuestión los reclamos nucleados en torno a diagnósticos médicos y a aunarse detrás de la demanda de derechos reuniendo a personas con distintas condiciones a través de la experiencia de la Unión Nacional Socioeconómica del Lisiado (UNSEL) (ibíd.; Ferrante y Venturiello, 2014). El Frente ofreció una visión de la discapacidad precursora a nivel mundial al evidenciar el carácter social de la discapacidad. Puntualmente, la UNSEL logró la sanción de la ley 20.923 en 1974 que establecía el primer cupo laboral para personas con discapacidad en América Latina.

A partir de ese año, miembros del Frente de Lisiados Peronistas militaron por su reglamentación, pero esto no se concretó; muchos de ellos fueron detenidos y desaparecidos. La ley fue derogada y modificada en la última dictadura militar, en 1981, a través del decreto-ley 22.431 (Brégain, 2012). Esta normativa –vigente hasta la actualidad con algunas modificaciones– estableció un sistema de protección integral del –en términos epocales– “discapacitado” desde una visión de la discapacidad como déficit a rehabilitar (Ferrante, 2014a). Dicha protección estaba destinada a garantizar la atención médica, la educación y la seguridad social. Además, creó el certificado de discapacidad y en su artículo 13 establecía que quedaba bajo la esfera del Ministerio de Cultura y Educación la función de orientar las derivaciones y controlar los tratamientos del alumnado con discapacidad tendiendo a su integración al sistema educativo, dictar las normas de ingreso y egreso a establecimientos educacionales, coordinar las derivaciones del “discapacitado” a tareas competitivas o a talleres protegidos, formar personal docente y profesionales especializados promoviendo los recursos humanos necesarios para la ejecución de los programas de asistencia, docencia e investigación en materia de rehabilitación. Posteriormente, la ley 24.091 de 1997 estableció los beneficios sociales que otorga el certificado y el detalle de los servicios específicos asociados con la educación en cada uno de los niveles del sistema educativo. Dado que la base de sustentación era el modelo médico, se legitimó la segregación sobre la base de la discapacidad. Dicho esto, si bien la ratificación de la Convención y la ley 26.378 implica un quiebre en la perspectiva de estas leyes, todas ellas aún conviven, siendo la armonización legislativa una materia pendiente (Venturiello y Ferrante, 2018).

A pesar del avance en materia jurídica y conceptual, desde 2006 hasta el cierre de esta investigación la implementación de programas fundados en el derecho a la educación inclusiva de estudiantes con discapacidad en los niveles de escolaridad obligatoria es una deuda del sistema educativo de la mayor parte de los países del continente americano (Fernández, 2018). Como sostienen Carolina Biernat y Karina Ramacciotti (2012), la construcción de la ciudadanía social es parte de un proceso histórico en el cual, al mismo tiempo que se reconocen ciertos derechos sociales de las personas, se van creando nuevas demandas sociales que modifican el curso de las agendas políticas y sociales.

En la Argentina, la Ley de Educación Nacional 26.206 de 2006 expresa que el Estado se encuentra obligado a garantizar la educación y a asegurar a estudiantes con discapacidad una propuesta pedagógica que les permita el máximo desarrollo de sus posibilidades, la integración y el pleno ejercicio de sus derechos; sin embargo, sigue contemplando la existencia de dos subsistemas educativos: un sistema de educación común y uno de educación especial, vulnerando de ese modo el derecho a la educación inclusiva de estudiantes que por distintos motivos no pueden acceder al sistema de enseñanza general. Es necesario explicar aquí que el sistema educativo se divide en niveles: educación inicial, educación primaria, educación secundaria y educación superior. Los cuatro definen sus diseños curriculares, en articulación entre ellos y las modalidades. Estas últimas, según el artículo 17 de la Ley de Educación Nacional 26.206, son aquellas opciones organizativas y/o curriculares de la educación común dentro de uno o más niveles educativos que procuran dar respuesta a requerimientos específicos de formación y atención a particularidades permanentes o temporales, personales y/o contextuales, para garantizar la igualdad en el derecho a la educación. Tales modalidades son la educación técnico-profesional, la educación artística, la educación especial, la educación de jóvenes y adultos, la educación rural, la educación intercultural bilingüe, la educación en contextos de privación de la libertad y la educación domiciliaria y hospitalaria. Conforme a la Ley de Educación Provincial 13.688, la educación especial es la modalidad responsable de garantizar la “integración” de alumnas y alumnos con discapacidad en todos los niveles.

En 2012 distintas asociaciones de la sociedad civil de nuestro país presentaron el Informe Alternativo ante las Naciones Unidas para dar cuenta del estado de seguimiento de la Convención en todo su articulado. Allí se afirma que “el Estado argentino incumple su obligación internacional de garantizar el derecho de las personas con discapacidad a una educación inclusiva asentados en los principios generales de la Convención” (REDIet al., 2012). En ese mismo año, el Comité por los Derechos de las Personas con Discapacidad –conformado por expertos que supervisan el seguimiento de la Convención a nivel mundial– indicó que “los Informes elaborados por los Estados Parte denotan profundos desafíos en la implementación del igual derecho a la educación de las personas con discapacidad” (ONU, 2012; cf. Palacios, 2017:14-18). En un estudio realizado por Silvia Bersanelli (2018) acerca de la situación del derecho a la educación inclusiva en América Latina señala que hasta 2018 el Comité ha analizado 76 informes, de los cuales 18 son de América del Sur. Entre las principales preocupaciones del Comité se destaca la persistencia de propuestas educativas segregadas bajo el predominio de la educación especial con evaluaciones basadas en diagnósticos médicos.

En 2013, la Asociación por los Derechos Civiles (ADC) publicó un informe donde se presentan los resultados de una investigación llevada a cabo entre mayo de 2011 y mayo de 2012 para monitorear la implementación de la Convención en materia de educación de las personas con discapacidad por parte de las autoridades nacionales y de la provincia de Buenos Aires, que permitió determinar que un alto porcentaje de los 79.000 niños, niñas y adolescentes con discapacidad de la provincia de Buenos Aires encontraron un sinfín de dificultades que les impedían ejercer su derecho a una educación inclusiva (ADC, 2013). Sin embargo, para el período que abarca mi investigación se percibe una ausencia de datos estadísticos respecto de las personas con discapacidad y su derecho a la educación. Un minucioso estudio realizado en 2015 por la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ, 2015) identificó las falencias que registraban los sistemas de datos, los indicadores y las estadísticas sobre trayectoria educativa de personas con discapacidad en la Argentina, Chile, Colombia, Perú y Uruguay, y destacó que, lejos de ser un problema teórico, la falta de datos e información es un grave obstáculo para el ejercicio del derecho.

En 2017 un conjunto de organizaciones de la sociedad civil argentina presentó un nuevo informe sombra que dejó constancia del estado de la cuestión durante el lapso 2013-2017, arribando a conclusiones similares al del informe que lo precede acerca de las dificultades para la efectivización del derecho a la educación inclusiva. Allí se señala que la falta de información estadística llevó a que en 2015 cuatro organizaciones interpusieran un amparo para obligar al Estado a producir la información faltante. En 2016 la sentencia emitida ordenó al Estado argentino realizar las gestiones necesarias para asegurar la producción de la información solicitada sobre educación de personas con discapacidad; actualmente se halla pendiente de resolución ante la Corte Suprema de Justicia de la Nación (REDIet al., 2017).

La información recabada da cuenta de que la implementación del derecho a la educación inclusiva se vio limitado, en la práctica, por la prevalencia de barreras de todo tipo que han impedido que las personas con discapacidad accedan al sistema educativo en condiciones de igualdad y no discriminación con el resto de estudiantes. Este desfasaje entre los marcos normativos y teóricos que abren el camino hacia la inclusión en relación con las prácticas escolares puede ser visualizado a partir del reclamo sostenido de las familias de estudiantes con discapacidad a lo largo y ancho de nuestro país. En ese proceso, el movimiento asociativo de familias se convirtió en un dispositivo fundamental de resistencia y lucha contra un sistema escolar que fundó la educación del alumnado con discapacidad en prácticas que lo segregan; como lo demuestran distintas investigaciones, gran parte de los avances en torno a la educación inclusiva han provenido de la demanda social de personas con discapacidad y sus grupos cercanos. Indudablemente, la Convención ha sido el marco necesario para la ampliación y el fortalecimiento del conjunto organizado de las personas con discapacidad (Seda, 2017a; Stiker, 2017). En consonancia con ello, las asociaciones familiares han adquirido una importante visibilidad y se han hecho más presentes en el debate público por el derecho a la educación inclusiva; por tal motivo el límite inicial de este estudio es 2006.

En el contexto de estas luchas, el año de corte es 2017 ya que se justifica por constituir un año significativo en términos de algunos retrocesos de derechos conquistados y resistencia por parte de la sociedad civil. Por un lado, en mayo de ese año el gobierno nacional lanza el Plan Nacional de Discapacidad, criticado desde diferentes asociaciones de la sociedad civil puesto que de su contenido, objetivos y acciones se ha conocido muy poco. Un mes después, el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación recorta pensiones no contributivas percibidas por muchas personas con discapacidad basándose en el decreto 432/97. En ese mismo año, el decreto del Poder Ejecutivo Nacional 698/17 crea la Agencia Nacional de Discapacidad, en reemplazo de la antigua Comisión Nacional de Discapacidad (Conadis), sin mediar un proceso de debate en el que intervengan las organizaciones representativas de las personas con discapacidad, lo cual restringe el derecho a su participación que contiene la Convención (Seda, 2017b). Por otro, en materia educativa, comenzó a implementarse la resolución 311 del Consejo Federal de Educación (CFE) de diciembre de 2016, cuya reglamentación en la provincia de Buenos Aires se traduce en la resolución 1664 de la Dirección General de Cultura y Educación (DGCYE) de 2017. Ambas normas, si bien pretenden organizar las trayectorias escolares inclusivas de las personas con discapacidad en los distintos niveles del sistema educativo argentino, no se encuentran plenamente armonizadas con los postulados de la Convención, en la medida en que se sigue sosteniendo la vigencia de un sistema educativo dual al establecer que las jurisdicciones deben garantizar el funcionamiento de la modalidad especial (REDIet al., 2017).

A lo largo de más de diez años, los reclamos de las familias organizadas se fueron sumando al gran número de movimientos sociales de personas con discapacidad, alineando sus demandas con quienes denuncian la falta de reconocimiento de sus derechos y promueven la participación plena en los ámbitos educativo, laboral, político y social. Encuadrado en el paradigma de los derechos humanos, el trabajo de las familias se orientó a lograr que las todas las personas, sin excepción, tengan el derecho a educarse en escuelas y aulas comunes,5 considerando las particularidades de cada estudiante y sin hacer foco en las etiquetas diagnósticas; de ese modo ponen en cuestión el carácter segregador y excluyente del sistema educativo nacional. En esa dirección, han desarrollado una activa labor. Ahora bien, ¿qué experiencias y emociones emergen a partir de sus recorridos?, ¿qué condiciones hicieron posible la prevalencia de situaciones de exclusión y las propuestas de segregación que motivaron las luchas familiares?, ¿cuáles fueron sus reivindicaciones respecto de la educación inclusiva?, ¿cómo piensan la educación, la inclusión y la discapacidad?, ¿cuáles son los modos de resistencia?, ¿qué estrategias de lucha erigen?, ¿cuál ha sido su incidencia en las políticas públicas?, ¿cuál es el entramado político, ético y afectivo que subyace en sus demandas?, ¿qué avances y retrocesos encuentran tras una década de lucha? Entre la bibliografía actual no es fácil acceder a investigaciones que, recuperando la voz de las y los protagonistas, den respuestas a estas preguntas. Con el fin de realizar un aporte a la visibilización de esta problemática, estos interrogantes guían la investigación y estructuran su objetivo general: reconstruir y analizar la historia de los recorridos de las familias de niñas, niños y jóvenes con discapacidad por el reconocimiento del derecho a la educación inclusiva en la provincia de Buenos Aires a partir de la perspectiva de las personas involucradas, desde 2006 hasta 2017.

La historia de la lucha por el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad es un campo poco explorado en América Latina en general y en la Argentina en particular, a diferencia de los estudios que se han realizado en el mundo anglosajón. Roy Hanes (2018), en la introducción al libro The Routledge History of Disability, señala que aun cuando existe mayor visibilidad de abordajes que tratan la vida de las personas con discapacidad desde las ciencias sociales, las investigaciones encuadradas en la historia de la discapacidad como disciplina académica constituye un campo de estudio reciente y observa los escasos trabajos procedentes de América del Sur y Central. Ello puede ser comprensible, de acuerdo con Daniela Testa (2017), por la subestimación hacia la temática vinculada a la discapacidad que se ha hecho dentro del campo de los estudios históricos y, también, hacia las personas con discapacidad como sujetos sociales y de la historia (Brégain, 2012; Ferrante, 2014b). No obstante, en los últimos años surgió un conjunto de estudios locales que ha hecho una importante contribución a la historia de la discapacidad y a la lucha por los derechos de las personas con discapacidad en la Argentina, aunque más centrados en el siglo XX.

Los aportes pioneros en la materia lo constituyen los trabajos de la socióloga argentina Liliana Pantano, quien –a partir de 1987– pone en la agenda la discapacidad como asunto social. Su producción ha realizado aportes en desnaturalizar la discapacidad como problema médico y a evidenciar su carácter social y contextual, al entenderla como el resultado de la interacción entre una persona con deficiencias y un entorno que no tiene en cuenta sus necesidades. En el clásico libro La discapacidad como problema social ha abordado los distintos modos de conceptualizar la discapacidad, analizando el caso histórico de los censos argentinos y registrando el progresivo avance hacia una mirada de derechos (Pantano, 1993).6

Las investigaciones del historiador francés Gildas Brégain (2012) abordan el proceso de definición el derecho a la rehabilitación integral para las personas con discapacidad con el fin de entender las importantes modificaciones que se llevaron a cabo desde 1946 hasta 1974 en nuestro país. En su libro Pour une histoire du handicap au XXe siècle: approches transnationales, Europe et Amériques explica la génesis y el desarrollo de políticas públicas de discapacidad en la Argentina, en Brasil y en España en distintos períodos del siglo XX, a partir del estudio del papel de múltiples actores, entre ellos las movilizaciones asociativas para comprender la incidencia de estas en la elaboración de políticas públicas sobre discapacidad (Brégain, 2018).

Paula Danel (2016, 2018) reconstruye el contexto histórico que configuró el tema de la discapacidad como cuestión pública y materia de intervención del Trabajo Social en la Argentina, identificando las diversas definiciones que se ponen en juego en el campo. Asimismo, caracterizó y analizó los procesos de intervención profesional de los trabajadores sociales con relación a la referida temática.

Ferrante (2014b) realiza una reconstrucción del campo del deporte para personas con discapacidad en la ciudad de Buenos Aires entre 1950 y 2010 desde el punto de vista de sus protagonistas. Este estudio cobra especial relevancia para entender, en contexto, las luchas simbólicas por el cuerpo legítimo, la tiranía de la perfección, la mirada médica hegemónica sobre la discapacidad, la naturalización del déficit y el carácter segregado de las prácticas deportivas adaptadas. Su extensa producción académica en torno a los estudios sociocríticos de la discapacidad ofrece un marco conceptual de referencia obligada para esta investigación y para todo aquel trabajo que se enmarque en dicha perspectiva. Asimismo, dentro del tema del deporte, Ana Paula Soláns (2014a, 2014b) estudió las historias de vida de mujeres deportistas paralímpicas en el período 1960-1980, época de gran éxito de la Argentina en el terreno internacional. A partir de métodos biográficos analiza las trayectorias sociales de mujeres que alcanzaron al menos una medalla olímpica, desafiando estereotipos asociados con el género y la discapacidad.

Otro trabajo que, si bien se inscribe en el campo de la historia social y cultural de la salud y la enfermedad, está íntimamente vinculado con la historia de la discapacidad es el desarrollado por Testa. Se centra en el análisis de ideas, significados, prácticas médicas/asistenciales y políticas sanitarias que se articularon para dar respuesta a la poliomielitis en el transcurso del siglo XX en la Argentina. Su investigación contribuye a profundizar el conocimiento sobre “los procesos de construcción social de la discapacidad, la paulatina expansión de los contenidos y beneficios de las políticas sociales, las porosas y fluctuantes fronteras que se establecieron entre la inclusión, la exclusión y la segregación de las personas con discapacidad y los argumentos y justificaciones que las sostuvieron” (Testa, 2017: 3).

Acerca del estudio de la infancia “anormal” en nuestro país, Ramacciotti y Daniela Testa (2014) realizaron una investigación que permite obtener una visión sobre las personas con discapacidad y la niñez “anormal” desde el discurso médico y cómo este se ha insertado en la sociedad y en las políticas de Estado durante la primera mitad del siglo XX. Ese estudio resulta de interés para mi investigación en la medida en que pretende echar luz a la multiplicidad de factores y a la polifonía de voces que deben considerarse a la hora de abordar el estudio de la historia de la discapacidad en la Argentina. También, otras investigaciones de Ramacciotti son un aporte clave en el estudio de la infancia “anormal” y a la hora de historiar las acciones del Estado argentino, específicamente en los años del peronismo, en la protección de la infancia (Ramacciotti, 2018). Otro trabajo en esa línea es el de Lucía Lionetti (2018); en él se aborda la configuración del campo de la “anormalidad” en la niñez escolarizada durante la primera mitad del siglo XX. A través del estudio de discursos, representaciones y prácticas educativas de distintas disciplinas como la pedagogía, la medicina, la psicología y la psiquiatría infantil estudió el modo en que fue individualizada y estigmatizada la niñez que presentaba déficit pedagógico y que, a pesar de ser considerada “anormal”, no debía ser excluida de los beneficios de la educación.

La compilación de estudios realizada por Carlos Acuña y Luis Bulit Goñi en 2010 contribuye a entender, desde una dimensión político-institucional, las dificultades, debilidades y fortalezas que caracterizan a los programas y las políticas públicas ligadas a la discapacidad en nuestro país y las razones que explican la persistencia de situaciones de discriminación hacia esta minoría. En ese conjunto, se destaca el trabajo realizado por Mariana Chudnovsky y Fernanda Potenza Dal Masetto (2010) acerca de las organizaciones de la sociedad civil, incluyendo asociaciones de familias, sus estrategias de acción colectiva y su influencia en las políticas públicas a partir del análisis de fuentes escritas producidas por organismos estatales y no estatales.

En lo referido al vínculo entre familias y discapacidad, existen varias investigaciones, aunque con más énfasis en el presente. Blanca Núñez (2005, 2007) y Araceli Bechara (2013) hacen hincapié en los vínculos y las emociones asociados a la discapacidad al interior del cuerpo familiar. También, en su último trabajo, Blanca Núñez, en colaboración con Stella Caniza de Páez y Beatriz Pérez, recupera la voz de las familias para reflexionar y gestar líneas orientadoras que permitan el diseño de programas y acciones destinados a satisfacer la demandas que implica la situación de futuro de las personas con discapacidad (Núñez, Caniza de Páez y Pérez, 2017).

Por su parte, María Pía Venturiello (2016), a partir de los testimonios de personas con discapacidad de la ciudad de Buenos Aires y sus familias, busca comprender sentidos acerca de la discapacidad, las percepciones sobre el cuerpo, las dinámicas del hogar, los vínculos de sociabilidad y los modos en que las familias gestionan los obstáculos sociales que dificultan el derecho de las personas con discapacidad a vivir con las mismas posibilidades de quienes no poseen ninguna dificultad corporal. Asimismo, analiza la complejidad y la importancia de las redes familiares en el cuidado, la rehabilitación y la inclusión social.

En el cruce familias y educación, Carolina Najmias (2012) analizó la desigualdad de oportunidades educativas que la sociedad ofrece a personas con discapacidad y problematizó cómo son interpretadas por las familias de niñas y niños con hipoacusia y sordera. Para ello, puntualmente, investigó el proceso de elección de jardines de infantes y escuelas primarias del Área Metropolitana de Buenos Aires (AMBA), Argentina, entre familias de clase media, oyentes, con una hija o un hijo perteneciente a esta minoría, que eligieron un enfoque comunicativo oralista. La autora evidencia dos cuestiones de relevancia para mi estudio, aunque no se haya trabajado con familias con sordera o hipoacusia. En primer lugar, la importancia de las elecciones de los padres en las oportunidades de vida de sus descendientes y en su reproducción social. En segundo lugar, la distancia entre las políticas inclusivas y la realidad escolar, donde predomina el rechazo a la matrícula debido a una estigmatización aún persistente.

Con relación a las luchas de familias por el derecho a la educación inclusiva existen producciones españolas que aportan un material y una perspectiva sumamente útiles para esta investigación. Me refiero en particular a las del pedagogo y activista comprometido en la educación inclusiva Ignacio Calderón Almendros. En varios de sus trabajos reflexiona acerca de la experiencia transitada por su familia en la lucha por el derecho a la educación de su hermano con síndrome de Down. Uno de sus libros más emblemáticos fue Educación, hándicap e inclusión en coautoría con Sabina Habegger Lardoeyt (2012). Allí, desde una propuesta de investigación-acción, se aborda el proceso de confrontación de su familia con la escuela –a raíz de las injusticias producidas en la escolarización de su hermano– con el fin de reflexionar acerca de la función de la escuela en la educación del alumnado con discapacidad y de denunciar prácticas escolares que vulneran ese derecho. Asimismo, desde una pedagogía crítica, sus trabajos pretenden dar cuenta de los procesos de segregación y opresión que atraviesan las personas con discapacidad en el ámbito educativo (Calderón Almendros, 2014, 2015).

Existen otros textos que, aunque con un registro más autorreferencial o biográfico, también constituyen una contribución para comprender las experiencias de familias de personas con discapacidad que desafían los estereotipos y el estigma hacia ese colectivo de personas con el fin de dignificar la vida de sus hijas e hijos. Así, por ejemplo, Raúl Quereilhac (2016), uno de los fundadores de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), en El libro de Mely desarrolla un relato testimonial y reflexivo sobre cada una de las etapas de la vida de su hija Melina con el fin último de acompañar a otras familias en similares situaciones. Por su parte Julia Moret, en el libro La música que llevamos adentro: autismo, Asperger y una manera distinta de ver el mundo (2017), narra, en clave literaria y con una estructura de diario, sus vivencias en la gestión de la maternidad de un niño “con autismo”.

Acompañando el avance del modelo social, mucho se ha escrito y documentado en estos últimos veinte años sobre el derecho a la educación de personas con discapacidad tanto en el ámbito internacional como nacional. A nivel conceptual, hay numerosas investigaciones que han instalado el debate en torno a la educación inclusiva, en contraposición con el modelo educativo tradicional segregador y excluyente, apelando a una transformación de la escuela que promueva la valoración de la diferencia y la pluralidad y que asegure los derechos de todo el alumnado (Ainscow, 2001; Barton, 2009 a y b; Skliar, 2008; Brogna, 2004, 2014; Echeita y Ainscow, 2011, Echeita, 2013). También existen documentos, informes e investigaciones elaborados por asociaciones civiles que ofrecen un material de gran interés acerca de las condiciones de educación del estudiantado con discapacidad, las barreras existentes al interior del sistema educativo, las políticas educativas y que, en particular, brindan una guía a las familias y docentes acerca del derecho a la educación inclusiva (ADC, 2013, 2015; Grimaldi et al., 2015).

Atento a ello, a los fines de este trabajo me interesa destacar dos estudios de investigadoras argentinas que abordan procesos de exclusión el sistema educativo nacional. Andrea Pérez (2012) estudia el marco jurídico oficial, a nivel internacional, nacional y en provincia de Buenos Aires, que regula a la educación común y a la educación especial, con el fin de problematizar ciertos parámetros normatizados y naturalizados históricamente que definen la “normalidad”, y por ende la “anormalidad”, dentro del sistema educativo argentino. En otro trabajo, procura dar cuenta de los obstáculos que encuentran las personas con discapacidad para desarrollar su trayectoria educativa en las escuelas de educación común en todos sus niveles (Pérez et al., s/f).

Pilar Cobeñas (2015a, 2015b) ha escrito numerosos trabajos en torno a la educación inclusiva como enfoque y como derecho, los cuales revisten una especial relevancia teórica y empírica para mi investigación. Desde una perspectiva feminista, en su tesis doctoral se ocupa de problematizar las trayectorias educativas y los procesos de inclusión y exclusión escolar de jóvenes mujeres con discapacidad en escuelas públicas del sistema de educación tanto común como especial de la ciudad de La Plata y el Gran La Plata, provincia de Buenos Aires, a partir de las voces de esas mujeres. Según el estudio, los procesos de exclusión constituyen el principio organizador del sistema educativo moderno, y son legitimados bajo el paradigma de la normalidad dando lugar a una concepción de la discapacidad como “anormalidad”, situación que subsiste hasta la actualidad (Cobeñas, 2016).

Sin duda, todas las investigaciones referidas constituyen un inmenso aporte para el desarrollo de este estudio ya que permiten evidenciar las condiciones de opresión y segregación a las que han sido sometidas las personas con discapacidad en distintos momentos. No obstante, como puede advertirse, no existen trabajos que hayan abordado en una unidad problemática las luchas históricas de las familias por el derecho a la educación inclusiva en el período seleccionado, lo cual produce un vacío disciplinar dentro de las ciencias sociales y los estudios historiográficos locales. En esa línea, este libro pretende realizar una doble contribución: en primer lugar, al campo de los estudios sociocríticos de la discapacidad local y a la historia de las luchas por los derechos de las personas con discapacidad en nuestro país al recuperar de primera mano las acciones protagonizadas por el colectivo de familias organizadas. También, ofrecer una contribución social, ya que aportará materiales concretos para conocer el estado de seguimiento de la Convención en un contexto acotado, en particular del derecho a la educación inclusiva, en cuanto constituye una reivindicación más por el derecho a la igualdad de esa minoría.

En línea con las investigaciones sobre educación inclusiva, vale destacar que, si bien entiendo que la educación inclusiva está planteada como un derecho y un enfoque que asegura el acceso a la educación a todas las personas independientemente de su condición física, social o cultural, considero necesario problematizar el agregado del adjetivo “inclusiva” al derecho humano a la educación. El recurso a este término se asocia con aquellas personas que no entran en los parámetros normalizados de la homogeneidad debido a la existencia de alguna marca de “alteridad”. En el caso de las personas con discapacidad, su uso surge de la recurrente exclusión y segregación de esta minoría del sistema educativo general. Plantear que la educación debe ser inclusiva implica admitir la existencia de personas excluidas del goce del derecho a educarse sin discriminación, pero no resuelve la asimetría de poder –y dominación– entre quien incluye y quien debiera ser incluido. La definición anticipada de formas de inclusión construidas a priori desde un sistema, grupo o persona hacia otra que se encuentra excluida deja a esta a merced de que dichas prácticas ocurran o no, al tiempo que se elude la posibilidad de su autonomía y participación plena. Si la educación es un derecho humano universal, no deberían adjetivarse ni definirse de antemano los procesos de inclusión (Sinisi, 2012; Misischia, 2014; Rusler, 2018).

La investigación se inscribe en el campo de los Disability Studies.