Estados mórbidos E-Book

Dresda E. Méndez de la Brena

• Herausgeber: Kaótica Libros
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Serie: Teorías del caos
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 490

Veröffentlichungsjahr: 2023

Beschreibung

«Vivir a destiempo, como Soila, muestra cómo llegar tarde o tomarse su tiempo son estrategias que permiten enfrentarse a las temporalidades institucionalizadas por el mundo del rendimiento; rechazar el contacto corporal, como hace Mariana, le permite darse la distancia, proteger su espacio, demasiadas veces relegado o invadido por la dedicación al cuidado, las migrañas de Agostina son impugnaciones a la expectativa de eficiencia que atraviesa trabajo, vida familiar y ocio. Sus testimonios son una expresión de esas vidas abandonadas a la extenuación, que Jasbir Puar ha sabido expresar como "derecho a mutilar", en las que al imperativo morbopolítico de "echar p'alante" se opone la rebeldía sorda de "quedarse atrás"». Melania Moscoso «Estamos frente a una autora valiente que se atreve a crear sus propios conceptos para indagar críticamente desde una perspectiva bastante inédita sobre la pregunta: ¿cómo sobrevivir al mundo neoliberal cuando tenemos un cuerpo herido, enfermo, culturalmente construido/destruido desde las estructuras estatales en convergencia con el capitalismo neoliberal?» Sayak Valencia

Leseprobe

© Texto: Dresda Emma Méndez de la Brena

© Prólogo: Sayak Valencia

© Epílogo: Melania Moscoso

© Imagen de cubierta y postal: Salomé Castro Rodrigo

© Edición: Kaótica Libros

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kaoticalibros.com

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Colección Teorías del Caos, 9

Editado en Madrid, España

Primera edición: noviembre, 2022

Depósito Legal: M-25111-2022

ISBN: 978-84-124055-9-0

eISBN: 978-84-126037-7-4

Todos los derechos reservados

All rights reserved

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ESTADOS MÓRBIDOS

Desgaste corporal en la vida contemporánea

Dresda E. Méndez de la Brena

ÍNDICE

PRÓLOGO

INTRODUCCIÓN: ESTADO DE MAL-ESTAR

INTERLUDIO METODOLÓGICO

CAPÍTULO 1: ESTADOS MÓRBIDOS

Introducción

1.1 Hacia la morbilidad: de la biopolítica a la necropolítica

1.2 «Estados Mórbidos»: la morbilidad como política «gore»

1.3 Síndrome de Sensibilización Central: limitaciones (…)

1.3.1 El malestar de las mujeres: la Fibromialgia

1.4 La sensibilidad del cuerpo conectivo

1.5 Sostener el malestar y otras resistencias

1.6 Agenciamientos de los cuerpos sensibles

Conclusiones

CAPÍTULO 2: PRODUCTIVIDAD

Introducción

2.1 Y, ¿quién es Mariana?

2.2 Impulso de la productividad en el Estado Mórbido

2.3 Marcos de reconocimiento del dolor

2.3.1 Intencionalidad del dolor

2.3.2 Intensidad del dolor

2.4 «Tirar p’alante»: intensidad de rendimiento

2.5 La intensidad afectiva del dolor

2.6 «Echar p’atrás»: Cuando no seguir es también moverse

2.6.1 Quietud: intensidad de movimiento potencial

Conclusiones

CAPÍTULO 3: (D)EFICIENCIAS

Introducción

3.1 Y, ¿quiénes son ellas?

3.2 El concepto de (d)eficiencia en el Estado Mórbido

3.3 La capacidad del «poder-saber» en el marco del Estado (…)

3.4 La capacidad del «no-saber» en el marco del Estado Mórbido

3.5 «Saberes-haceres experienciales del cuerpo con dolor»

3.6 Arte de vivir con un cuerpo dolorido

3.7 Nuevas posibilidades, nuevas intimidades

Conclusiones

CAPÍTULO 4: TEMPORALIDAD

Introducción

4.1 Y, ¿quién es Soila?

4.2 Temporalidad del Estado Mórbido

4.2.1 Tiempos de progreso

4.2.2 Tiempos curativos

4.2.3 Tiempos de frontera

4.2.4 Tiempos de pertenencia

4.3 «Vivir a destiempo»

4.3.1 El descanso

4.3.2 Interrupción temporal

Conclusiones

CONCLUSIÓN

HISTORIAS DE SOBREMESA

EPÍLOGO

AGRADECIMIENTOS

BIBLIOGRAFÍA

PRÓLOGO

Sayak Valencia

Conocí a Dresda Méndez de la Brena hace más de una década en Tijuana. Nos presentó Ingrid Hernández, una querida amiga en común. En ese momento ninguna de las dos imaginábamos que, algunos años después, aquel encuentro casual se convertiría en una gran amistad forjada por preocupaciones similares en torno a las diferentes violencias que nos atraviesan y que nos mantiene en diálogo e intercambio intelectual hasta el día de hoy.

En aquel momento yo tampoco sabía que Dresda escribiría este libro mayúsculo que usted lectore1 tiene entre sus manos. Sin embargo, desde nuestra primera charla pude entrever que me encontraba frente a una persona tremendamente creativa, elocuente e intelectualmente inquieta. Por eso, es un placer para mí escribir estas breves reflexiones en torno a una obra que considero necesaria, novedosa y erudita.

Nos encontramos frente una obra interdisciplinaria, experimental y metodológicamente brillante en la cual converge el rigor intelectual más erudito que se revela a través –de su impecable manejo de autores y lecturas– de distintos campos de investigación como la biopolítica y la necropolítica en diálogo con la(s) perspectiva(s) (trans)feminista(s), los estudios decoloniales, el feminismo especulativo y los estudios sobre discapacidad con la investigación-creación.

En este libro Dresda pone de manifiesto que es posible realizar una investigación feminista éticamente comprometida con un rigor metodológico que no resulta pesado porque sus formas de acción no solo enuncian o describen el fenómeno que investigan sino que se implican en la cocreación del conocimiento encarnado.

Estamos frente a una autora valiente que se atreve a crear sus propios conceptos para indagar críticamente desde una perspectiva bastante inédita sobre la pregunta: ¿cómo sobrevivir al mundo neoliberal cuando tenemos un cuerpo herido, enfermo, culturalmente construido/destruido desde las estructuras estatales en convergencia con el capitalismo neoliberal?

A esta producción bio/necropolítica de la enfermedad la autora le denomina Estados Móbidos y los define como: «las estructuras morbo políticas que dirigen sus esfuerzos al desgaste de los cuerpos de las mujeres a partir de técnicas disciplinarias relacionadas con las tareas de cuidados, la violencia en sus relaciones personales y familiares, las estructuras económicas que se manifiestan en la base de la doble o triple jornada que, de forma mantenida, son constantes en la vida de las mujeres». Cuya consecuencia es la aparición de dolor cronificado, específicamente de la enfermedad conocida como fibromialgia y que afecta mayoritariamente a las cis mujeres.

Como sabemos, el cuerpo ha sido la piedra angular en la historia de las luchas, las resistencias y las subversiones a los sistemas de opresión. Al mismo tiempo, ha sido objeto de expolio, de fascinación y de una relación desigual en la cultura Occidental, que basa su plusvalía en la negación radical de la materialidad de los cuerpos que explota.

Por ello, este libro vuelve a la cuestión de la importancia del cuerpo en su dimensión material/somática como algo insoslayable en la política contemporánea, la cual parece desmaterializar y espectralizarnos como una forma de neutralizar las críticas a las distintas violencias estructurales que brindan plusvalía a los Estados necro-patriarcales, racistas y neoliberales.

La autora muestra que no es baladí que históricamente se trate a los cuerpos en su dimensión somática como amenaza o que en un acto de prestidigitación extractivista se nos oculte y vivamos en nuestros cuerpos como esos grandes desconocidos.

En este sentido, este libro abre varias cajas negras sobre las consecuencias de la aceleración desbocada de la producción contemporánea y las demandas somáticas que se nos exigen en las sociedades del rendimiento, la (auto)explotación y la precarización. Como señalaba el poeta argentino Héctor Viel Temperley en su libro Hospital Británico, publicado en 1984: «Voy hacia lo que menos conocí en mi vida: voy hacia mi cuerpo».

Retomo este poema porque fue escrito desde una cama de hospital y nos muestra de manera muy concreta la importancia de la espectralización del cuerpo y de cómo la vitalidad corporal nos ha sido robada. Denunciar esta expropiación cotidiana, más allá del trabajo asalariado y a través de múltiples cargas, es necesaria. Pensar en la relación entre la salud, la bio/necropolítica y la institucionalización y administración del dolor de los cuerpos con fibromialgia (como una de muchas enfermedades generizadas) es importante porque tiene correlato con la explotación que resulta muy tangible en nuestro contexto marcado por la producción de desechabilidad, la banalización de la violencia y el exterminio de ciertas poblaciones por vías indirectas.

Pese a que todes tenemos un cuerpo, en algunos sectores de la sociedad y del conocimiento, este cuerpo en su materialidad y en su potencia resulta peligroso. Porque, como ya lo advertía en el siglo XVII Baruch Spinoza: «Nadie sabe lo que puede un cuerpo» y es en esta incertidumbre sobre su potencia, siempre cambiante, donde el cuerpo propio y los cuerpos de otros constituyen el cuerpo social, en el cual reside la oportunidad de rebelarse y transformar la realidad. A través de estrategias de micropolítica cotidiana, las mujeres co-productoras de los saberes de este libro nos muestran cómo subvertir distintos mandatos de gobierno sobre sus cuerpos enfermos.

La obra que leerá a continuación es valiosa por varios motivos y uno de ellos es porque a través de una metodología creativa nos hace reflexionar sobre la morbo-plusvalía generada por las enfermedades producidas en un contexto lacerante para las mayorías. Cabe entonces preguntarse: ¿Qué valor tiene el cuerpo más allá de los mercados de la belleza, el fitness y el wellness? ¿Qué sabemos de nuestros cuerpos? ¿De dónde provienen los marcos culturales, sociales, políticos, económicos, simbólicos para interpretarlos? Cuando se trata del cuerpo hay más preguntas que respuestas y esto es así porque el cuerpo tiene una historia política fluctuante y performativa que se despliega cotidianamente ante nosotres.

En nuestros días, y desde mediados del siglo XX, el cuerpo individual ha sido sobrerrepresentado como imagen estética-cosmética altamente rentable porque vivimos en sociedades necro-capitalistas que han borrado la relación entre el cuerpo social y la naturaleza. O como apunta Silvia Federici:

«La naturaleza ha sido un cuerpo inorgánico y hubo un tiempo cuando podíamos leer los vientos, las nubes y los cambios en las corrientes de los ríos y la mar. En las sociedades pre-capitalistas la gente pensaba que tenía el poder de volar, de tener experiencias extra-corporales, de comunicar, hablar con los animales y tomar sus poderes y aún cambiar de forma. También pensaban que podían estar en más lugares que uno y, por ejemplo, que podían volver de la tumba y vengarse de sus enemigos.

No todos estos poderes eran imaginarios. El contacto diario con la naturaleza era la fuente de una gran cantidad de conocimiento […]».2

Recupero las palabras de Federici porque en el contexto actual el cuerpo se da por sentado, es decir, se deshistoriza y al mismo tiempo se convierte en el enemigo público número uno como amenaza política. Hago hincapié en que la separación del cuerpo de su contexto inhibe las potencias del cuerpo en relación con otros cuerpos y con la naturaleza y las reduce a pura potencia de trabajo que se transformará en plusvalía.

Las narrativas que Occidente ha diseñado para explicar el cuerpo durante su historia se centran en una lógica excluyente, de diferenciación atroz, que podemos constatar en el arte y la literatura pero también en las ciencias duras que emergieron durante los diversos periodos coloniales, mostrando la importancia del cuerpo en la configuración de los imaginarios culturales y dejando testimonio de cómo se construyen leyes de exclusión e inferiorización de otres, especialmente en relación a sus cuerpos, ya sea que las narrativas de estos han sido diseñadas en clave de raza, clase, género, lengua, corpo-diversidad, etc.

Retomo las palabras de Federici porque nos hablan de la historia política del cuerpo y su relación con el mundo del que somos herederos, es decir, porque nos habla del mundo capitalista que más que un sistema de producción ha sido un proceso de cercamiento y cercenamiento de los cuerpos humanos, animales y de la naturaleza, que ha traído como consecuencia la producción de una subjetividad capitalista (Guattari y Rolnik, 2006) y por tanto, de una sensibilidad orientada a alimentar ese mismo capitalismo como norma social.

Hay muchas distopías dentro de la distopía de los Estados Móbidos y su morbo-política. Sin embargo, una de la múltiples propuestas de este libro es volver sobre nuestro cuerpo para re-conocer sus potencias políticas incluso en la fragilidad, porque la vulnerabilidad compartida nos desanestesia y nos hace ver también la importancia de la interdependencia para sobrevivir como sociedades y como especie.

Indudablemente, Dresda nos hace pensar en otras imaginaciones políticas que han sido creadas desde el autocuidado y las redes de apoyo feministas. Porque ante el escenario de vulnerabilidad física y corporal en aumento, sabemos que el cuerpo importa y que, por ello, es necesario dejar claro que rehusamos a replicar las lógicas de la violencia que subyace al proyecto moderno colonial en el cual el legado histórico del trágico Occidente nos ha condenado a desgarrarnos (unos a otros) para ser verdad/para ser reales.

Nos rehusamos a morir y, por ello, las comunidades vulnerables han creado ya unas gramáticas de resistencia histórica, que le han puesto nombre a las violencias y han puesto el cuerpo a las resistencias, colectivizado críticamente el cuidado y luchando por la producción de un cuerpo social que no ceda su materialidad, ni quiera regresar a la vieja normalidad, es decir, a la antigua sumisión corporal.

Austin, Texas1 de octubre de 2022

1 He decidido utilizar la «e» en sustitución de la x porque aunque prefiero la x como forma de dinamitar del binarismo de género, la propia autora de esta obra me ha comentado de la importancia de utilizar la «e» como una forma de volver accesible el texto para aquellas personas con diversidad funcional visual que utilizan herramientas de lectura en las cuales la x no puede ser leída.

2 Federici, Silvia (2017): «En alabanza al cuerpo danzante». Consultado en: https://brujeriasalvaje.blogspot.com/2017/06/en-alabanza-del-cuerpo-danzante-por.html?view=classic

Pero sabíamos que algo estaba mal,

que el mundo estaba (catastróficamente) mal,

Que nosotros estábamos (catastróficamente) mal,

que algo (cualquier cosa) estaba catastróficamente mal

en todas partes.

Bajo el barniz de una salud perfecta,

estábamos enfermos y totalmente sanos

en un mundo enfermizo.

Anne Boyer, Desmorir

INTRODUCCIÓN

ESTADO DE MAL-ESTAR.

Desgaste corporal en la vida contemporánea

«SI NO VOLVEMOS A DORMIR, mejor –decía José Arcadio Buendía, de buen humor–. Así nos rendirá más la vida» (García Márquez 2007, 20). Con esta frase, Gabriel García Márquez introduce la llegada de la peste del insomnio a un pueblo remoto llamado Macondo. José Arcadio Buendía, uno de los fundadores del pueblo, ve en la llegada del insomnio la materialización de la fantasía neoliberal –un pueblo con trabajadores3 que nunca duermen, a les que se les podía explotar hasta la extracción de su última fuente de vitalidad–; es decir, la infinita productividad. La gente en Macondo aceptó con satisfacción los nuevos acontecimientos: «Al contrario, se alegraron de no dormir, porque entonces había tanto que hacer en Macondo que el tiempo apenas alcanzaba» (García Márquez 2007, 21). Es la india quien anuncia a Buendía las devastadoras consecuencias de la plaga: «Lo más temible de la enfermedad del insomnio no era la imposibilidad de dormir… sino su inexorable evolución hacia una manifestación más crítica: el olvido… Empezaban a borrarse de su memoria los recuerdos de la infancia, luego el nombre y la noción de las cosas y, por último, la identidad de las personas y aun la conciencia del propio ser, hasta hundirse en una especie de idiotez sin pasado» (García Márquez 2007, 20). Macondo, el pueblo del insomnio y el olvido.

Cien años de soledad ayuda a ejemplificar el ciclo del problema que anima a la coreografía del capitalismo neoliberal actual: aquel que rebosa en nuestro ensamblaje al mercado y su productividad; ese que articula el agotamiento, la fatiga y el cansancio de los cuerpos a partir de estructuras de hiperactividad y de rendimiento; ese que autonomiza nuestros deseos de mejoría para adecuarnos al mandato del mercado a través de una pedagogía de la felicidad y pensamiento positivo que nos ayuda a olvidar nuestro desgaste. Sin embargo, no todos los cuerpos se adecuan a los modos de vida que el mercado ofrece. Ahí empieza el problema, ahí comienza el malestar. Las «dolencias inventadas por la superstición de los indígenas» (García Márquez 2007, 20), como Arcadio Buendía nombraría al olvido, ahora son estados de malestar colectivizados relacionados con las vulnerabilidades y con las fragilidades de algunos cuerpos que no se adecuan exactamente a los requerimientos del capitalismo neoliberal. El malestar contemporáneo es todo lo que el sistema capitalista incluye y, el síntoma, todo aquel cuerpo que no puede olvidar que el desgaste de la vida es requerimiento de la productividad, de la eficiencia y de la temporalidad. Esto es el Macondo moderno, un estado de mal-estar, de enfermedad y agotamiento.

Este malestar, este estar-mal que agobia cotidianamente, es parte de un ensamblaje de síntomas sociales que sumados entre sí enuncian una grave enfermedad. Síntomas de dolores cotidianos fermentados en la plaga inducida del olvido que aparecen como enfermedades o padecimientos registrados en el cuerpo (López Petit 2014). Enfermedades que constituyen una crítica al Estado de bien-estar que, en su primera formulación keynesiana resaltaba lo mejor de una sociedad en busca de generar las mejores condiciones económicas y humanas y que, ahora, encausa sus proyectos políticos-económicos a la trituración de nuestras vidas y a la extracción de nuestra fuerza vital para orientarlas a la infinita productividad.

Estamos viendo en las sociedades capitalistas contemporáneas o, en palabras de Mark Fisher (2016), en un realismo capitalista tecnológicamente desarrollado, la emergencia de un conjunto de síntomas cuya característica transversal es que no se corresponden con ninguna causa orgánica clara, según los parámetros biomédicos hegemónicos. Enfermedades como la fibromialgia, la Encefalomielitis Miálgica/síndrome de fatiga crónica y/o las sensibilidades químicas múltiples son síntomas de mal-estares (en plural, porque no hay un solo tipo mal-estar del capitalismo) imbricados profundamente con el sistema capitalista neoliberal y que son factores propiciatorios y perpetuadores de enfermedades que nos dejan ver el semblante menos benefactor del Estado. El Estado es, ahora, parte importante en la coproducción de estas enfermedades que recién nombraba, que no son nuevas ni tampoco emergentes, sino recordatorios somáticos de la sintomatología social propia de nuestros tiempos que se presenta en este libro en lo que he denominado como «Estados Mórbidos».

Estados Mórbidos sostiene la hipótesis de que para comprender el incremento de las enfermedades contemporáneas englobadas bajo en nombre de Síndrome de Sensibilización Central (SSC) es necesario leer los síntomas corporales desde una perspectiva crítica de las sociedades globalizadas y neoliberales actuales y sus estructuras de poder que se materializan en el cuerpo a través de «la enfermedad»4. Requiere, por tanto, abordar estas sintomatologías en discusiones más amplias que analicen los mecanismos de desgaste corporal como facilitadores de la enfermedad. Discusiones que sitúen la enfermedad entre la gestión de poder sobre la vida (biopoder) (Agamben 2018; Foucault 1998, 2012) y el derecho a exponer otras vidas a la muerte (necropolítica) (Mbembe 2011). Significa colocar enfermedades como la fibromialgia, la Encefalomielitis Miálgica/síndrome de fatiga crónica y/o las sensibilidades químicas múltiples como parte de los procesos de «muerte social» (Puar 2009, 2017; Shildrick 2015), que obligan a las personas que las padecen a permanecer en estados situados entre la vida y la muerte; en estados de morbilidad.

¿Por qué es importante este análisis? Porque el neoliberalismo lee estos síntomas en su beneficio mientras nos ciega con la plaga del olvido. Y, en esta lectura, estos síntomas parecieran ser una expresión del triunfo de las lógicas capitalistas sobre nuestra vulnerabilidad y fragilidad. Como menciona Fisher (2016) la estrategia del capitalismo realista es «aceptar lo inconmensurable y lo insensato, sin cuestionamientos» (92). El capitalismo nos hace olvidar nuestra vulnerabilidad y fragilidad reemplazándola por el «hechizo de una realidad imaginaria… [que nos resulta]…menos práctica pero más reconfortante» (García Márquez 2007, 22), porque nos identifica con una oportunidad, con una promesa de que nuestro esfuerzo nos dará los recursos necesarios para seguir adelante (Berlant 2011; Puar, 2009; Shildrick 2015). En otras palabras, se nos promete que los beneficios de la gestión empresarial propia, es decir, el éxito de ser emprendedores de nuestra propia debilidad, nos permitirá incursionar al mercado y a su palpitante economía. Nuestro agotamiento, cansancio y enfermedad al servicio del capital.

Este libro ofrece un análisis de un sentido más profundo del agotamiento, la fatiga y el dolor cronificado como parte de un ensamblaje asociado a una serie de estructuras político-económicas que hacen del cuerpo una composición vulnerable y sujeta a la expresión de enfermedades y padecimientos. En este sentido, el concepto de «Estados Mórbidos» pone en el centro del análisis una crítica a una serie de arquitecturas perversas que materializan su poder sobre el cuerpo a partir de la creación de condiciones que propician y perpetúan la enfermedad. En este encuadre, «Estados Mórbidos» es una herramienta conceptual que permite una crítica en una doble dimensión. Por un lado, «estados mórbidos» (minúscula) incorpora regímenes afectivos contemporáneos de auto-precarización y auto-responsabilización que definen la enfermedad como estado de responsabilidad individual y de autogestión de nuestra debilidad. Por otro lado, «Estados Mórbidos» (mayúscula) refiere a la necro-administración y necro-aprovechamiento de la morbilidad que operan a través estructuras de poder que denomino como «morbopolíticas» y que posibilitan y perpetúan la expresión de la enfermedad. Este doble juego en el concepto de Estados Mórbidos revela cómo en las incisiones, cruces y conexiones de estos elementos se configura/manufactura la enfermedad.

En este ensamblaje (para subrayar una direccionalidad no lineal de causa-efecto) lo relevante es explorar, por un lado, los marcos morbopolíticos de producción de la enfermedad y, por el otro, analizar cómo estos marcos morbopolíticos se materializan y se incorporan en el cuerpo. Esto sugiere la corporización de un poder estructurante cuyo impacto no solamente recae sobre el cuerpo como si este fuese tabula rasa, sino que es parte de un entramado más complejo entre cuerpo-estructuras, biología-social, que dejan ver las múltiples formas en las que se estructura la enfermedad. Este libro ofrece una exploración especulativa a la complejidad, no solo biológica e ideológica sino también socio-material de la fibromialgia y ofrece un acercamiento transdisciplinar a cómo las mujeres con esta enfermedad viven y explican esta complejidad.

Según lo expuesto, mi acercamiento al estudio de la fibromialgia no es solo como «experiencia biológica», sino como parte de una estructura compleja de poderes que se entraman con diferentes técnicas disciplinarias, entre ellas, el género. La organización machista de la vida social genera morbilidades diferenciadas según el sexo y el género y, que afectan, sobre todo, a los grupos más vulnerables «que confluyen e interactúan en diferentes ejes de poder y desigualdad» (Llombart et al. 2017, 71). Según datos de la Sociedad Española de Reumatología se estima que en España existe una prevalencia de dolor cronificado del 17% en la población adulta (24% de las mujeres y 10% de los hombres). Particularmente, en Andalucía, región en donde la autora realizó la investigación, datos de la Encuesta Andaluza de Salud (2015/2016) revelan que el 15% de la población adulta de más de 16 años padece dolor crónico, el 20% de las mujeres y el 10% de los hombres y, el 14% de ellas, lo perciben como incapacitante frente a un 7% de los hombres (Gil-García y Cáceres Matos 2020, 10).

En este mismo informe se identificó que los dolores crónicos más frecuentes en la población se localizan: 1) en la espalda, cuello, hombro, cintura cervical o lumbar, afectando al 13% de mujeres (8% de hombres); 2) dolores ocasionados por la fibromialgia, que afectan al 3,4% de mujeres (0,4% de hombres); 3) dolores de cabeza ocasionados por migrañas, jaquecas o cefaleas, que afectan al 5,3% de mujeres (1,4% de hombres); 4) angina o dolor en el pecho, que afecta al 0,8% de mujeres, en igual proporción que a los hombres y 5) dolores menstruales que afectan al 2,5% de mujeres entre 16 y 24 años (Gil-García y Cáceres Matos 2020, 13-14). Estos porcentajes ayudan a evidenciar que si bien los dolores crónicos que perciben con más frecuencia las mujeres que habitan en Andalucía son los dolores de espalda, al relacionar los dolores crónicos percibidos por mujeres y hombres, la fibromialgia, las migrañas y dolores relacionados con la menstruación están mayormente representados en las mujeres. Por tanto, es significativo preguntarse: ¿Y si el dolor corporal y el diagnóstico de fibromialgia, por sus características específicas, pudieran ser parte de una gramática de malestar inextricablemente ligada a la violencia de las prácticas capitalistas neoliberales, sus estructuras de poder y de género dentro del marco que he denominado «Estados Mórbidos»?

Este libro explora particularmente la fibromialgia, ya que de cada diez personas que padecen esta enfermedad, nueve de ellas son mujeres5. La fibromialgia se manifiesta como un dolor crónico difuso, sin causa orgánica clara y cuya distribución en el cuerpo no se corresponde con ningún techo explicativo según los parámetros biomédicos hegemónicos. Aunque existen diferentes líneas de investigación sobre los mecanismos que producen la fibromialgia: una interesada en el conocimiento fenomenológico y biopsicológico de la experiencia dolorosa; factores orgánicos que contribuyen a una mayor reacción del sistema nervioso central y otra en la contaminación de tóxicos ambientales y agentes químicos domésticos como probable origen desencadenante de la enfermedad (Gil-García y Cáceres Matos 2020), no existe prueba diagnóstica concluyente. El diagnóstico de la fibromialgia es el nombre de una condición que, por su falta de «evidencia», es considerada como parte de las «nuevas enfermedades que se constituyen como la ciencia-ficción de la medicina» (Rendueles en Moreno 2011, 82).

Dado que las enfermedades asociadas a la tríada dolor, cansancio y estrés, como la fibromialgia, son las más cuestionadas por les profesionales de la salud al considerarlas como «quejas de mujeres» (Valverde 2010), lo más probable es que las mujeres que las padecen sean diagnosticadas con depresión, frustración vital o hasta «histeria» (Ramos García 2012; Rendueles en Moreno 2011) y, por ello, reciban tratamientos específicos con ansiolíticos, antidepresivos y derivados de los opioides. Vivir con fibromialgia en una sociedad sexista es vivir bajo la mirada de la sospecha, del «pues tienes buena cara» (Valverde 2009) y con la vergüenza constante de estar enferma. Es vivir al acecho y a la defensiva cuando ya se vive sobre un campo de minas. Es por ello por lo que este libro se pregunta, ¿por qué no se estudia de forma más interdisciplinar los problemas que realmente padecen las mujeres con fibromialgia y, en cambio, se tapan los malestares con psicofármacos sin averiguar las causas? ¿Cómo el padecimiento doloroso se inscribe en determinadas condiciones de vida situadas y atravesadas por distintos ejes de opresión?

En el encuadre de la propuesta del concepto «Estados Mórbidos» se pone de manifiesto la perversidad de las estructuras morbopolíticas de dirigir sus esfuerzos al desgaste de los cuerpos de las mujeres a partir de técnicas disciplinarias relacionadas con las tareas de cuidados, la violencia en sus relaciones personales y familiares, las estructuras económicas que se manifiestan en la base de la doble o triple jornada que, de forma mantenida, son constante en la vida de las mujeres. «Estados Mórbidos» analiza las complejidades de las relaciones sociales desiguales y los contextos de vulnerabilidad de género imbricados profundamente con el sistema capitalista neoliberal que, en sus cruces y conexiones con los cuerpos, posibilitan y facilitan la expresión de enfermedades como la fibromialgia. Como acción política feminista, este libro utiliza la expresión «dolor cronificado» (Mora et al. 2017) para separarlo del «dolor crónico». De aquella palabra que «suena suave, lento, nada importante. […] Palabra que carece de la intensidad de lo vivido y miente, diciendo que el sufrimiento transcurre dulcemente. Crónico. Como si nada» (Valverde 2009, 70). Palabra extraída del contexto social que lo produce. Contexto que da subsistencia a la morbilidad de las mujeres.

Sin embargo, como toda estructura de poder, los «Estados Mórbidos» tienen puntos de quiebre. Quiebres que provienen de aquellos cuerpos que, sin darse cuenta, se convirtieron «en cuerpos resonantes [que] resuenan con grandes verdades» (Valverde 2015, 33), porque en el exceso de su propia realidad, dan verdad del mundo, de su (mal) funcionamiento. Cuerpos que se convierten en anomalía, en verdugos del propio sistema que los creó (López Petit 2014). Cuerpos que nos enseñan que «algo no está cuajando al nivel de los modos de vivir» (Sztulwark 2019b, párr. 4). Cuerpos «que no se dejan capturar por las dualidades activo/pasivo o vivo/muerto» (López Petit 2014, 77), porque tienen en sí mismos una verdad, su morbilidad, y desde ese lugar «resiste[n] y lucha[n] a muerte con la vida» (López Petit 2014, 81). Este libro da cuenta de las maneras en las que los cuerpos de las mujeres con fibromialgia6 resisten y enfrentan la violencia del «Estado Mórbido».

Para ello, este libro presenta un estudio cualitativo que conjuga un marco teórico sintético y transdisciplinar con la «corporeidad de la teoría» (Haraway 2019a), en tanto que permite una comprensión del padecimiento desde la perspectiva de quienes viven cotidianamente la fibromialgia y que experimentan día a día los efectos del «Estado Mórbido». Por tanto, lejos de presentar a la fibromialgia como un posible efecto de las estructuras del «Estado Mórbido» de forma abstracta e intangible, el objetivo de este texto es mostrar que es «cualquier cosa menos incorpórea» (Haraway 2019a), en tanto que proviene de las experiencias, donde se tejen lo corporal y lo conceptual del dolor. Esto requirió formular una metodología «de escucha de síntomas y producción de problematizaciones» que permite, justamente, «hacer la distinción entre modo de vida (lo que el capital nos ofrece constantemente como obvio) y la forma de vida, que no es nada obvia, pero permite crear» (Sztulwark en Lang et al. 2019, párr. 17). Escuchar desde «otras realidades cuyas bases no sean las del sistema [explicativo] en el que vivimos» (De la Parra 2019, párr. 11) y que nos permiten hacer preguntas que demuestren también la contradicción, la discusión, la resistencia, la posibilidad en las experiencias de dolor.

Preguntas que ayudan a «diagnosticar devenires», entendiendo con esto, buscar dentro de los modos de vida que genera el «Estado Mórbido» «una gestión de posibles» (Sztulwark en Lang et al. 2019, párr. 7). Para estudiar algunas de las enfermedades contemporáneas es necesario realizar preguntas especulativas que promuevan formas alternativas de dar respuestas, especialmente cuando el techo explicativo de la biomedicina se ha mostrado limitado para dar respuesta; o al menos, para las mujeres que tienen fibromialgia. Como propuesta metodológica, este libro introduce las preguntas especulativas «¿Y si? y ¿Qué pasaría si…?» al estudio de la fibromialgia y el dolor cronificado, porque intervienen ontológicamente en la enfermedad sin tratar de ofrecer una única explicación plausible. ¿Y si… la fibromialgia fuera un síntoma del malestar que proporciona el paradigma neoliberal? ¿Qué pasaría si… los cuerpos con dolor tuvieran sensibilidades que perciben las violencias del sistema neoliberal?, ¿y si… se pudiera reinterpretar la enfermedad más allá de las explicaciones opresivas del tiempo neoliberal?, ¿y si… se pudiera entender la experiencia del dolor como una forma de saber-hacer específico del cuerpo?

Al hacer estas preguntas nos alejamos de las interrogantes biomédicas tradicionales para abordar la fibromialgia –¿Cómo y cuándo comenzó el dolor?, ¿qué lo causó?, ¿comenzó poco a poco o de repente?, ¿dónde le duele? ¿cuándo le duele?, ¿cuánto le duele?– las cuales intentan capturar entre sus signos de puntuación «las realidades» en las que opera la existencia biológica de la enfermedad. En contraste, las preguntas especulativas, entre sus puntos suspensivos, abordan no sólo los significados y circunstancias en las que la salud y la enfermedad «suceden», sino los procesos heterogéneos mediante los cuales las realidades de la enfermedad se «constituyen» y, posiblemente, se «transforman». Como mencionan Savransky y Rosengarten (2016), ha llegado el momento de que la especulación de la mano de las humanidades médicas intervenga, desde su planteamiento filosófico-ético-científico-político, en el estudio de ciertas condiciones médicas para replantear qué es lo que cuenta como evidencia, qué preguntas o métodos la producen y cómo se comprende esta evidencia. El pensamiento especulativo aplicado a cuestiones ontológicas de salud y enfermedad es una invitación a revelar posibilidades alternativas a las aparentes realidades que ofrecen algunas condiciones. Con ello, la oportunidad de preguntar ¿qué alternativas ofrecen los cuerpos de mujeres con dolor cronificado ante el paradigma neoliberal? ¿Qué alternativas vemos para los cuerpos desgastados por las estructuras morbopolíticas?

Los capítulos de este libro han sido pensados y redactados para abordar estas preguntas sin pretender darles respuesta, sino «para renovarnos sin volver a lo anterior» que conocemos sobre el dolor (Fisher 2016, 118). A partir de un trabajo de campo a lo largo de dos años, este libro se construye y toma forma gracias a las experiencias de nueve mujeres, quienes aceptaron integrar una cámara fotográfica en su vida diaria para adentrarnos a su mundo. Blanca, Soila, Daniela, Ernesta, Agostina, Gracia, Hilda, Lola y Mariana, son los seudónimos de las protagonistas de este libro y, que en las páginas que siguen, nos relatan el desafío para explicar la fibromialgia y las experiencias de dolor y fatiga que le acompañan. El trabajo de campo se ha realizado en Andalucía, específicamente en la ciudad de Granada y en una de sus municipalidades, por tanto, este libro proviene de las experiencias de mujeres con fibromialgia que viven en el Sur, en un contexto mayoritariamente rural. Anunciar la contextualidad de este libro permite ahondar en conocimientos específicos de la enfermedad, enraizados en la cultura popular de las mujeres que habitan en Andalucía. De esta manera, la experiencia de la fibromialgia es situada, desde las problemáticas que sufren las mujeres que aquí habitan, desde los saberes y prácticas de resistencia que aquí se gestan y que nos invitan a la escucha de sus dolores con sus propios acentos. Así, la materialidad de sus fotografías y los hitos de sus vidas con dolor, corpomaterializan la complejidad de la fibromialgia dentro de una estructura de poder denominada «Estados Mórbidos».

Cada capítulo se fundamenta en una pregunta específica, la cual se discute con un marco teórico particular desarrollado ampliamente en cada apartado y que da sentido al planteamiento transdisciplinar especulativo formulado en la pregunta central de esta investigación: ¿Y si fuera posible considerar que el dolor corporal y el diagnóstico de fibromialgia, por sus características específicas, son parte de una gramática de malestar inextricablemente ligada a la violencia de las prácticas capitalistas neoliberales, sus estructuras de poder y de género? De esta manera, la fibromialgia se analiza a partir de tres escenarios: «productividad», «eficiencia» y «temporalidad», los cuales enmarcan las experiencias y las vivencias de las participantes. Cada uno de los capítulos, aunque interrelacionados unos con otros, se enfocan individualmente en una arista de las estructuras morbopolíticas del Estado Mórbido, desarrollando, a su vez, saberes y prácticas de resistencia cotidiana provenientes de las experiencias de las participantes. Estas resistencias las identifico como «resistencias tangenciales»7 y que defino como saberes-haceres experienciales de aquellos cuerpos que viven en la enfermedad, que tienen la inteligencia para vivir con la enfermedad y que desarrollan estrategias diarias en la enfermedad. Las resistencias tangenciales son, por tanto, modos de saber-hacer de cuerpos con dolor, que no tienen más remedio que detenerse, pausar, interrumpir el movimiento, ingeniar o modificar su comportamiento como formas de supervivencia. Cuerpos que luchan, a su manera, para lograr vivir frente a la aniquilación.

Así, el «Capítulo II ‘Productividad’» apertura el análisis de la tríada de las estructuras morbopolíticas enfocándose en la «productividad» dentro del marco del «Estado Mórbido». El sistema económico actual ha modificado nuestra esencia operacional empleando sus fuerzas para lograr una productividad de los cuerpos. En una sociedad en donde los modos de producción capitalista generalizan y premian a aquellos cuerpos que pueden ser útiles para su funcionamiento, se excluye y maltrata a los cuerpos enfermos que no producen, que no contribuyen, que no son rentables. En este escenario de productividad, los cuerpos de las mujeres con fibromialgia quedan atrapados en metáforas de inutilidad y pasividad que tienen un impacto directo sobre la gestión de sus vidas, forzándolas a más movimiento, más acción, más hacer, más dolor. ¿Cómo podemos ampliar nuestros relatos sobre la inutilidad o pasividad del dolor cronificado para aligerar la vida de las mujeres de la carga agobiante de las metáforas y presiones que acompañan a su enfermedad? A través de un acercamiento transdisciplinar que incluye la geografía humana y la teoría de los afectos (Bissell 2008, 2009; Manning 2009; Massumi 1995), dentro de un marco de pensamiento especulativo, en este capítulo exploro otra intensidad del dolor «echar p’atrás», procedente de la experiencia y fotografías de Mariana, mujer andaluza con fibromialgia, que me ayudan a romper los marcos de reconocimiento que envuelven al dolor en una dialéctica perversa de movilidad e inmovilidad, de productividad e improductividad que atrapan y asfixian a los cuerpos de mujeres con fibromialgia.

El «Capítulo III ‘(d)eficiencias’ y otros saberes de los cuerpos con dolor», se centra en el análisis de la eficiencia preguntando ¿cuál es el impacto de la eficiencia como estructura morbopolítica en la vida de las mujeres con fibromialgia? Para responder a esta pregunta, me aproximo a la «eficiencia», argumentando que esta se sostiene por estructuras de conocimiento hegemónico que implantan una comprensión médica de la enfermedad desde un saber experto que delimita las habilidades de un cuerpo enfermo. La jerarquización de los saberes experto-legítimo intenta negar formas de eficiencia del cuerpo enfermo, expropiándolo de su capacidad de relacionarse con la sabiduría de su propio dolor. Como forma de resistencia tangencial, en este capítulo introduzco el término «arte de vivir con un cuerpo dolorido». Este concepto proviene de la sabiduría y fotografías de Hilda, que se refuerza por las historias de Blanca, Daniela, Ernesta, Agostina, Gracia y Lola y, a través del cual, doy cuenta de formas de eficiencia diferente, la cual proviene de un performance corporal y sabereshaceres específicos que se gestan en el cuerpo con dolor y que solo encuentran su concepción a través de él.

Por último, en el «Capítulo IV. ‘Temporalidad’. Destiempos del dolor», me pregunto: ¿y si pudiera reinterpretarse la temporalidad de los cuerpos con dolor más allá de las explicaciones opresivas del tiempo neoliberal? ¿Es esta una vivencia presente en la experiencia del dolor en la fibromialgia? Para responder a estas preguntas, propongo el concepto de «vivir a destiempo» que surge de las reflexiones y fotografías de Soila, mujer española, diagnosticada con fibromialgia. Basándome en un análisis crítico de la temporalidad desde los estudios contemporáneos queer y crip (Edelman 2004; Esteban Muñoz 2009; Halberstam 2005; Kafer 2013), este capítulo evidencia el régimen temporal normativo que excluye de condiciones sociales y materiales a cuerpos con dolor cronificado que no se ajustan a las imposiciones temporales de las sociedades modernas. En ese sentido, «vivir a destiempo» se sitúa como una temporalidad disidente que trasgrede los marcadores del tiempo normativo a través de expresiones temporales inoportunas, inadecuadas e inesperadas que abren posibilidades políticas de vivir irreverentemente el tiempo.

En su conjunto, Estados Mórbidos busca enfatizar que hay modos distintos de percibir las experiencias dolorosas dependiendo de las diversas maneras de vivir el cuerpo, dependiendo de los ejes de opresión que le afectan y, por ende, las experiencias de las mujeres con fibromialgia adquieren una corpomaterialidad expuesta a todo sentido y toda estesis8 (Mandoki 2006). Enfermedades, como la fibromialgia, que el filósofo Santiago López Petit (2014) denomina como «enfermedades de la realidad», abren el panorama a un entendimiento especulativo de los síntomas de la morbilidad cronificada como parte de un ensamblaje complejo dentro de las estructuras de poder que caracterizan a las sociedades contemporáneas. La propuesta de Estados Mórbidos es, por un lado, evidenciar los estragos materiales que las estructuras morbopolíticas de la vida contemporánea tienen sobre el cuerpo de las mujeres con fibromialgia, mientras que, por el otro lado, busca rescatar los saberes y aspectos intuitivos, sensibles, perceptivos, vivenciales y agenciales de las experiencias encarnadas en los cuerpos de las mujeres con dolor. En otras palabras, Estados Mórbidos es un análisis necropolítico de la enfermedad en su existencia material y de la producción de saberes y prácticas de resistencia de mujeres con fibromialgia dentro de un contexto neoliberal.

Para poder dar cuenta de las experiencias que emergen de la condición carnal dolorosa, a diferencia de las «historias médicas» que acompañan las lecturas tradicionales del dolor y que restringen al dolor a «un conocimiento espacial, a una ciencia» (Vidal Claramonte 2012, 35), este libro presenta en su lugar «historiales» para situar al dolor como un lugar de encuentro con diferentes texturas que forman parte y entrelazan las vidas. Utilizo las palabras poéticas de África Vidal Claramonte, para componer las dimensiones que toman los historiales del dolor cuando se enredan en las huellas de nuestra existencia.

[Un historial] trae consigo historias pasadas, que arrastra sedimentos, que desprende olores de aquellos espacios anteriores que ha habitado y sonidos de lugares por donde se ha movido; pero también […] viene cargada igualmente de impurezas, desechos, corrupciones, temores, muecas, intimidaciones, ternuras, excusas, protestas y música… [Es un] palimpsesto, porque en ella se han escrito y borrado y reescrito luces y sombras, connotaciones que cambian según los contextos, iteraciones varias… [El historial] no es lineal, sino que está formado por un número infinito de hilos entrelazados de los que nunca se desprende un único sentido (Vidal Claramonte 2012, 7-8).

Un historial es un tejido textual de pensamientos que alguna vez se borraron pero que se van reescribiendo con el tiempo. Es un inventario de experiencias contenidas en el cuerpo. Es por ello por lo que cuando José Arcadio Buendía decidió construir la máquina de la memoria que salvaría a Macondo de la plaga del olvido, se dio cuenta de que era necesario recopilar todas las historias, esas que arrastran sedimentos, desde el principio hasta el fin, con la finalidad de guardar la totalidad de los conocimientos adquiridos en la vida.

Arcadio Buendía sabía que las historias son lo que dan la existencia a las cosas. Son un ejercicio de reconquista de los recuerdos y de los rituales que le dan vida al cuerpo. En el marco del «Estado Mórbido», una de las técnicas neoliberales de control sobre la vida, y en este caso, de la vida enferma, «deriva principalmente de la forma en la que […] subsume y consume todas las historias previas» (Fisher 2016, 25). Es por ello que no podemos imaginar otras posibilidades para contar historias del dolor porque los modos de vida que las producen son excluidos de las historias que nos cuentan. Este libro, aunque no es una máquina de la memoria que, como la de José Arcadio Buendía, nos salvará de la plaga del olvido, sí es una máquina textual que registra los historiales de las participantes; mujeres con la sabiduría y las experiencias propias de cuerpos con dolor, que nos cuentan sus historiales de desgaste corporal para que no nos olvidemos de las formas de vida que se juegan y resisten en el corazón mismo del «Estado Mórbido».

3 En este libro se utiliza, en su mayoría, la letra «e» para romper con la configuración tradicional de las relaciones binarias y dicotómicas que provienen del lenguaje y así escapar de la jerarquía del sistema cisheterononormativo que sitúa al cuerpo en paradigmas materiales-reductivos. Sin embargo, algunas palabras se dejan en su forma original, ya que permiten que el texto sea accesible para quienes utilizan dispositivos de lectura digital.

4 Mi entendimiento de la enfermedad involucra aspectos no solo biológicos e ideológicos sino también socio-materiales-discursivos que le dan una complejidad multidimensional y que deben tejerse juntos para entender cómo opera el Estado Mórbido en las sociedades contemporáneas. Me refiero a «la enfermedad» en singular, cuando el uso del plural incómoda a la lectura o cuando hago referencia a la mirada médica hegemónica que tiende a brindar una perspectiva explicativa biológica uniforme, única y lineal sobre qué es la enfermedad y sus causas.

5 Cuando refiero a la palabra mujeres no lo hago sin prestar atención a las complejidades añadidas al uso de esta categoría. Desde las historias de vida y luchas políticas que ofrecen los feminismos negros, feminismos chicanos, feminismos indígenas y comunitarios, así como los feminismos descoloniales, se ha puesto en evidencia cómo la utilización de ciertas categorías impone un techo explicativo homogeneizante, universal y dogmático que no da cuenta de la diversidad y complejidad de violencias que atraviesan en su particularidad la experiencia de cada «mujer». Quiero enfatizar que mi adscripción transfeminista me aleja de cualquier corriente esencialista, dogmática y transfóbica que imponga una única forma de vivir la experiencia y sentir el cuerpo, la identidad, y/o la sexualidad. En este libro refiero a mujeres con fibromialgia, porque es la forma en las que las participantes adscriben su experiencia en el mundo y, a partir de esta experiencia, la relación con su enfermedad.

6 Quiero agradecer a las mujeres participantes de este libro cuyo nombre a lo largo del texto se ha cambiado pero sus historias se han dejado intactas. Si bien, mi nombre aparece como autora-en-texto, cada una ellas es autora-en-carne y quiero compartir la autoría con ellas.

7 En Contra el Tiempo. Filosofía práctica del Instante, Luciano Concheiro (2016) utiliza el término «resistencia tangencial» para describir el instante como unidad temporal que se presenta «como tiempo fuera del tiempo» (14). El instante es, para el autor, una resistencia que, «aunque no transforme la realidad circundante, nos permita escapar por momentos de la velocidad» (14). Doy crédito al autor del uso originario del término, subrayando que la formulación de mi término «resistencia tangencial» proviene de reflexiones motivadas por los estudios críticos de la discapacidad, los estudios queer, los estudios de género y feministas. Particularmente, mi uso del término deriva del trabajo de la teórica cultural Lauren Berlant y su concepto de «agenciamientos laterales», lo que le proporciona al uso de resistencia tangencial que ofrezco en este libro otros matices que complementan al ofrecido por Cocheiro originalmente.

8 Katya Mandoki (2006) entiende la estesis, como «la sensibilidad o condición de abertura, permeabilidad o porosidad del sujeto al contexto en que está inmerso» (63), es decir, la abertura del sujeto en su condición de expuesto a la vida. Mandoki, K. Estética cotidiana y juegos de la cultura, México: Siglo XXI.

INTERLUDIO METODOLÓGICO

Si algo he aprendido investigando sobre el dolor es que no es fácil localizarlo y convertirlo en un lugar para teorizar (hooks 1991, 11). Tampoco es fácil teorizar sobre el dolor ajeno sin correr el riesgo de crear un discurso vacío. Desde este punto de aprendizaje, investigar sobre el dolor es buscar herramientas que permitan encontrar puntos de encuentro entre las heridas, el dolor propio y los padecimientos de otras y hacer de ellas una teoría encarnada que nos ayude a movernos epistemológicamente a otros sitios teóricos donde el dolor sirva también como fuente de inspiración. Investigar sobre el dolor es investigar historias frágiles, que nos dejan frágiles a su encuentro. Como menciona Sara Ahmed (2018b), son estas historias las que a menudo nos llevan a una habitación feminista. Para la autora, las feministas no podemos separar nuestras historias personales sin las implicaciones que conllevan las experiencias de dolor sufridas en el camino. Sin embargo, también deja claro que todo el dolor duele, no importa su origen, y existe un vínculo compartido en el sentido que le damos y en cómo ese significado altera nuestra experiencia de dolor. Como escribe Joanna Bourke en The Story of Pain (2014), aunque todas sentimos el dolor de diferentes maneras, existe un vínculo que nos une y ese es la forma en que nos contamos historias respecto al dolor.

Sin embargo, siempre es difícil abordar historias de dolor y, sobre todo, historias de dolor cronificado. Ese dolor que se encuentra siempre en la ambivalencia de la voz doliente. Ese dolor que se encuentra en un espacio constatado, que está siempre en duda, el cual está a la espera de pruebas, de ser evidenciado. Ya lo mencionaba la académica feminista Joan Scott (1991), la evidencia se ha convertido en la herramienta de la historia normativa (generalmente masculina) y en términos del saber médico experto (usualmente en masculino) que se ha apoyado en la autoridad y legitimidad de lo que se puede ver y comprobar, dejando en un segundo plano la historicidad de la experiencia, sobre todo, si esa experiencia es la de las mujeres. La historia normativa otorga a la evidencia una naturalización alejándola del proceso histórico relacional, contextual y contingente que la constituye; proceso siempre en interacción con otras categorías de análisis como clase, raza, género, relaciones de producción, biología, identidad, subjetividad y agencia, entre otras, y que se establecen como elementos fundacionales para su construcción. Es por ello que las enfermedades cronificadas, como la fibromialgia, van de la mano con la violencia de la historia clínica que deja a un lado el hecho de que las historias de dolor cronificado tienen historicidad –suceden en procesos vitales de cuerpos que importan– y, por ello, tienen que ser un tema de interés para la epistemología y metodología feminista.

Aunque quizás las historias de fibromialgia y dolor cronificado son ajenas a nuestra experiencia, si entendemos el dolor, sabemos de la fragilidad con la que este entra y/o se imprime en el cuerpo, encarnándose en todos los aspectos de nuestra vida. Por ello, necesitamos herramientas metodológicas que puedan visibilizar las historias de dolor que dejan a algunos cuerpos más frágiles que a otros. Metodologías que entiendan que el mundo y el vivir cotidiano no son lugares seguros para las mujeres que padecen dolor cronificado, porque el mundo les es hostil: les daña, empuja y expone a golpes y pinchazos. Metodologías que ayuden a especular otras historias para narrar e imaginar otras posibilidades de comprender y habitar el cuerpo con dolor.

La metodología sobre la que se sustenta este libro trata de abrir un espacio para nuevas especulaciones de historias de fibromialgia y del dolor cronificado a partir de la elaboración de un método propio, combinando distintas formas de análisis para llegar a una comprensión profunda de las historias que las participantes quieren contar. Este método de investigación-creación hace referencia a la metodología como un proceso creativo que utiliza los más variados recursos que se encuentran a mano. Por tanto, este libro reposó en narrativas y fotografías tomadas por las participantes, las cuales dan corpo-materialidad a la experiencia de vivir con fibromialgia y dolor cronificado. Esta sección, que he denominado «interludio metodológico», es una breve composición que sitúa las diversas decisiones metodológicas que me acompañaron durante el proceso de investigación. De ahí que este interludio tenga tres momentos: el primero presenta una reflexión metodológica desde donde construyo mi acercamiento a las historias de dolor; el segundo describe y desarrolla los conceptos claves que estructuraron su abordaje y, un tercero, propone el potencial de intervención de estas historias.

Momento 1. Mi lugar en el mundo del dolor

Escribir e investigar sobre el dolor me ha llevado a diversos cuestionamientos. Quizá el principal está relacionado con mi autoridad para escribir sobre otras y cómo hacerme responsable de mi mirada, siempre parcial e incompleta, para documentar estas experiencias. Para quienes venimos tejiendo epistemología –y, quizá, hemos aportado a la discusión sobre métodos que distinguen a una investigación feminista– sabemos que desde el debate que inaugurara Sandra Harding (1989, 1992, 1996) hace más de tres décadas sobre la existencia de un método, metodología y epistemología feminista, una serie de elementos que caracterizan las investigaciones feministas se han ido sumando y consolidando para su praxis a través del tiempo.

El conocimiento situado (Haraway 1988), las políticas de posición (Kirby 1993; Rich 1986) y, otras formas difractarias y menos jerárquicas (Barad 2007; van der Tuin 2009) han ampliado la reflexividad en la producción del conocimiento y la propia reflexión sobre qué es el conocimiento. La incorporación a la discusión de quienes siempre habíamos sido sujetas de estudio en clave de feminismo anticolonial, ha permitido la crítica a la violencia epistémica (Spivak 1998, 2010; Rivera Cusicanqui 2018), al esencialismo sin oportunidad de diferencia (Minh-ha 1988) o la solidaridad feminista del llamado norte-sur (Curiel Pichardo 2014; Lugones 2008; Talpade Mohanty 2008). La inscripción del análisis feminista negro de interseccionalidad (Crenshaw 1989, 1991), y las metodologías feministas y queer han ampliado las formas de realizar investigación que contribuyen a explicar cómo las diferentes formas de desigualdad y relaciones de poder se articulan, intersecan y se entraman en un contexto dado y en un problema social concreto (Lugones 2008). En su conjunto, todos estos elementos han ayudado a conformar una praxis y ética feminista en la investigación que permiten examinar críticamente las categorías analíticas que le asignamos a nuestra investigación y con las que interrogamos los problemas sociales que estudiamos.

A partir de esta genealogía y, a manera de praxis feminista, quiero ofrecer en forma de breves apuntes, una aproximación de la posición situada y privilegiada desde donde me acerco a la realidad social y encarnada sobre la que versa este libro, la cual me permite generar una interpretación, que no única, desde diferentes parajes epistemológicos y locaciones emocionales, afectivas y materiales que han moldeado las decisiones metodológicas de este libro.

Comienzo describiendo mi historia a partir de mi lugar en el mundo (Ahmed 2018b), situando mi posición y mi voz en la intersección de varias zonas de mi experiencia personal, profesional y activista. Hablo desde el trabajo de campo de más de un año y medio, realizado en diferentes etapas con mujeres con fibromialgia y dolor cronificado. Hablo desde la oportunidad de platicar y escribir sobre su dolor. Desde las revelaciones que, a través del ejercicio fotográfico-narrativo, me permiten acercarme a sus lados más vulnerables y a sus expresiones más complejas. Hablo desde formulaciones éticas feministas para generar otras rutas y trayectorias que permiten acercarme de otras maneras a sus experiencias de dolor cronificado. Hablo desde la construcción de cierta familiaridad con ellas para construir gramáticas emocionales compartidas y geografías afectivas propias que nos permitan un cierto tipo de proximidad y conexión. Construyo proximidad con ellas a partir de formas de hacer investigación que me permitan hacer visible lo emocional, afectivo y de cuidado que sostienen su vida.

El tapiz feminista sobre el cual me sitúo me ha llevado a reflexionar sobre cuánto del dolor que me comparten puedo realmente sentir, cuánto de esta experiencia puedo ver, cuánta se me escapa entre los dedos y hasta dónde determinar cuánto de este dolor puedo narrar (Lorde 2009). Esto, en algunos momentos, me ha llevado a pensar y escribir con cuidado (Puig de la Bellacasa 2012) para asegurarme de no usurpar una experiencia ajena a mi cuerpo. Esto no significa que no haya tenido temor de escribir sobre el dolor de otras, pero quizá la ética que me ha guiado en este proceso es la cautela, para evitar que el dolor de otras no se convierta en un telar individual sino en parte de un tejido de conocimiento colectivo.

Mi ética profesional feminista se enlaza con mi planteamiento e ideología de vida de pensar(me) más allá de binarismos, de complejizar las simplificaciones culturales para tratar de desafiar los mandatos y normas de género. De situar mis prácticas y conocimientos feministas en mi trabajo y forma de vida, pero abrirlas lo suficiente para incorporar otras formas de pensar que me inviten a la reflexión. Hablo desde un cuerpo con códigos y formatos de género que lo hacen normativo a la mirada patriarcal que pondera el ideal femenino y sus estándares sociales respecto a este.

Desde este cuerpo, leído heterosexual y normativo, al que le sobrevienen auto adscripciones y posicionamientos políticos varios que he ido sumando y/o restando con el tiempo. Posicionamientos que abogan por formas de vida, afectos, relaciones y corporalidades disidentes, que en la lucha suscribo sin titubeos, pero que, en la realidad, me enfrentan a mis propias incongruencias todo el tiempo. Por tanto, este libro proviene de las fronteras, los límites y permisos que me genera habitar en la intersección de estudiar y convivir con el dolor ajeno y que, cada vez y con más frecuencia, me mueven más allá del terreno de la normatividad y el capacitismo.

Escribo desde realidades materiales y emocionales que me han hecho redactar este libro de forma no lineal y a destiempo. Hablo de un cuerpo que estuvo durante dos años pasando por procesos de (des)enamoramiento y depresión. Escribo desde las complejidades del estatus migratorio que, aunque privilegiada en comparación con quienes no tienen papeles, tampoco ha ayudado a calmar la ansiedad de la precariedad del mañana cuando se es migrante y las opciones son pocas. Escribo desde el sentimiento de no ser suficiente para la academia, del famoso síndrome de la impostora que se refuerza por las dinámicas de competencia que la caracterizan, las cuales me estresan y, a veces, paralizan.

El compartir estos breves apuntes personales no significa comparar o equiparar mi dolor con el dolor ajeno. Tampoco significa que mis reflexiones y experiencias situadas me liberen de una especie de cargo de conciencia, otorgándome una suerte de competencia metodológica para legitimar mi investigación. Significa que siempre habrá realidades corporales y sociales de la experiencia del dolor que excederán cualquier interpretación probable que yo pueda brindar. Pero que en los espacios de elucidación y diferencia que se abren en la parcialidad –de mi experiencia a la tuya con todo ese espacio intermedio– se crean posibilidades de conexión, conversaciones compartidas y especulaciones –en su doble sentido de reflejo y conjetura (Llurba 2018)– para imaginar y crear nuevas epistemologías y metodologías feministas innovadoras, más allá de las disponibles para abordar la enfermedad, la experiencia de dolor y la forma de documentar estas experiencias.

Momento 2: Enfoques teóricos-metodológicos

En el trascurso de la escritura de ese libro me ha quedado claro que el dolor cronificado estaría en el corazón de cómo se estudia e investiga la vida social si todes tuviéramos que vivir con dolor. Sin embargo, incluso cuando el dolor cronificado está muy extendido en la población general (el dolor cronificado afecta a entre el 30% y el 50% de la población mundial), una parte importante de las dificultades experimentadas por quienes le padecen, la mayoría de ellas mujeres, pasan desapercibidas en la banalidad de la vida cotidiana (Blanchot, y Hanson 1987).

Debido a que el dolor cronificado es una experiencia repetitiva y rara vez visible, las negociaciones de la vida diaria con el entorno, las improvisaciones de rendimiento o performance y la ingeniería corporal de los cuerpos con dolor se vuelven invisibles, trivializadas o sospechosas. Como consecuencia, la forma en que se vive y representa la vida cotidiana de las mujeres con dolor cronificado se desplaza a la indiferencia cotidiana. Por tanto, involucrarse en el estudio del dolor implica preguntas sobre el tipo de herramientas, instrumentos y dispositivos que se utilizan en la investigación social y, en específico, en el estudio del dolor.

Contrariamente a la metodología pop (ver Morris 1990), que da por sentado los usos populares de lo que hemos hecho de las cosas, objetos, espacios y lugares, la investigación-creación es un proceso continuo, pero inevitablemente transformador porque utiliza herramientas para la producción mutua de conocimiento, en términos relacionales y situados para alcanzar una dimensión cognoscitiva proveniente de la experiencia vivencial, constructiva y significativa de sus participantes, de sus preocupaciones, y de su entorno a través de materiales propios de las disciplinas artísticas. Por ello, la forma de la investigación-creación es una propuesta coincidente con la investigación acción participativa en tanto que estas formas de hacer están estrechamente vinculadas con el compromiso de ir en contra de metodologías extractivistas y procesos epistemológicos de desposesión que involucran el saqueo y despojo del conocimiento. Si bien, ambas formas de hacer investigación hacen uso de formas artísticas y participativas, la investigación-creación se sostiene por el pensamiento especulativo.

La metodología especulativa que exploro en este libro conecta lo especulativo con una larga lista de tradiciones feministas para las cuales este modo de pensamiento está más preocupado por lo posible (a través de relaciones y formas de unión) y la imaginación ética en el presente. Una de ellas, y quizá la más influyente, es el trabajo teórico de Donna Haraway, quien ha tomado la delantera en su propuesta basada en las múltiples combinaciones de Ciencia ficción, Ficción especulativa, Fabulación científica. y Feminismo especulativo. En su libro Seguir con el problema, Haraway (2019a) deja de manifiesto que «el hecho científico y la fabulación especulativa se necesitan mutuamente, y ambos necesitan al feminismo especulativo» (21). Haraway describe la fabulación especulativa como un ‘modo de atención, una teoría de la historia y una práctica de la mundanización,’ es decir, como una forma creativa de creación de conocimiento y creación de mundos hipotéticos en los que importan las historias que contamos, ya que contar historias es un proceso material del mundo, es una forma de hacer mundos (worlding). La invitación de Haraway es, por tanto, revelar imaginativamente posibilidades de configuraciones alternativas de los mundos en los que se producen ciertas realidades; es decir, cuestionar la naturaleza de los supuestos ontológicos de los mundos en los que vivimos.