Estoy enfermo E-Book

Mari Patxi Ayerra

• Herausgeber: PPC Editorial
• Kategorie: Fachliteratur
• Serie: Humanizar
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 165

Veröffentlichungsjahr: 2015

Beschreibung

Este libro es para los enfermos. Y para los sanos. Porque, ¿quién no está un poco enfermo? ¿Y quién no tiene un enfermo en casa o cerca? Quiere ser un regalo para quien busca luz en medio de la enfermedad. Desea contribuir tanto a comprender a quien pasa por esta situación como a quien está en ella y desea sentirse comprendido y estimulado a vivir sanamente la enfermedad. Quizá también confrontado y, por lo mismo, animado. Un libro que pretende ser una caricia entrañable, a la vez que una provocación para vivir lo más saludablemente posible la estación de la enfermedad.

Leseprobe

José Carlos Bermejo

Mari Patxi Ayerra

ESTOY

INTRODUCCIÓN

Este libro es para los enfermos.

Y para los sanos. ¿Quién no está un poco… enfermo? ¿Y quién no tiene un enfermo en casa o cerquita? Quiere ser un regalo para quien busca luz en medio de la enfermedad. Desea contribuir tanto a comprender a quien pasa por esta situación como a quien está en ella y desea sentirse comprendido y estimulado a vivir sanamente la enfermedad. Quizá también confrontado y, por lo mismo, animado.

Este libro quiere ser un buen regalo. Muchas personas me han preguntado literalmente: «¿Qué le puedo regalar a fulanito, que está enfermo, para que le ayude?». Y con frecuencia he caído en la cuenta de que escribimos más sobre que para los protagonistas de la enfermedad, de la dependencia, del duelo… Por eso, amigo lector, te «regalamos» estas páginas para que las puedas regalar con esperanza a quien intuyas que le puedan servir de ayuda.

Están en línea con otras iniciativas tomadas en el Centro de Humanización, de los religiosos camilos. Hace unos años escribí Estoy en duelo, y he comprobado cómo efectivamente es un recurso para que el lector, a través de las reflexiones y los testimonios, se sienta alcanzado en su realidad, próximo a la naturaleza humana capaz de expresar las vivencias y comprobar que, siendo siempre personales, encuentran eco en otras personas que atraviesan situaciones semejantes y en aquellos que hacen el esfuerzo empático por ponerse en el lugar de quien sufre. También escribí Mi ser querido tiene alzhéimer con el mismo propósito, y pedí a mi amigo Alejandro Rocamora que escribiera para esta misma colección el libro Estoy deprimido. Todos ellos buscan ayudar en la estación del sufrimiento a afrontarlo con el corazón esponjado, propio de quien, mientras busca el bien, el bienestar, la salud, siente que un semejante se le aproxima con respeto sagrado e intenta hacerse un poco cargo de su experiencia.

En estas páginas no se encuentran descritas todas las posibles situaciones por las que un enfermo puede pasar. ¡Son tantas y tan personales! Tampoco se piensa en concreto en todos los tipos de enfermedades. No es lo mismo cuando la enfermedad es crónica que cuando es terminal, o mental, o aguda y pasajera… No es lo mismo cuando se cuenta con recursos para afrontarla que cuando se vive sin atención sanitaria. ¡Es tan variada la experiencia según el escenario del mundo donde toque vivirla! No será lo mismo si uno encuentra apoyo en la familia y en los amigos o estos no existen, o bien desaparecen, o añaden más sufrimiento al que comporta la enfermedad, por el motivo que sea.

En todo caso, deseo firmemente que alguna de estas líneas alcance a diferentes enfermos y les hagan bien. Deseo que nadie regale este libro como imposición para indicar a otro cómo debe sentirse o afrontar la adversidad, sino simplemente que constituya una caricia entrañable, a la vez que una provocación para vivir lo más saludablemente posible la estación de la enfermedad. Deseo también que caiga en las manos de algunas personas para que se lo lean a enfermos que no puedan hacerlo solos, o que le pueda servir también a alguna persona con discapacidad, o mayor, que, sin estar enfermos, sientan los límites de la situación que viven y deseen reforzar la parte positiva que alcancen a buscar –y quién sabe si encontrar– en sus vidas.

El lector encontrará en cada capítulo una reflexión sobre los diferentes temas abordados, en clave de exploración de dinamismos del enfermar y de búsqueda de luz para vivir saludablemente. Por eso mismo lo verá precedido de una provocadora propuesta terapéutica, una «ilustravitamina» –llamémosla así–, es decir, una propuesta saludable y humorística de «fármaco humanizador» que evoca claves de valor para la estación de la enfermedad que quiere vivirse de manera esperanzada. A la reflexión le sigue un testimonio –de Mari Patxi Ayerra– que nace de la reflexión sobre su propia enfermedad. Sigue una oración fresca, que invita a poner en diálogo amistoso con Dios lo más íntimo del corazón. Cierra cada capítulo una invitación a la reflexión con algunas afirmaciones-síntesis, ofrecida para que el lector se deje interpelar saludablemente por el tema propuesto.

Agradezco a mi querida Mari Patxi la generosidad que tiene en las páginas que siguen al regalarnos algo tan personal como es la propia experiencia mientras ha atravesado su enfermedad, y deseo que las oraciones nacidas de su corazón y de su pluma inviten a otros enfermos a invocar al buen Dios, que en todo caso nos escucha y no nos abandona nunca.

JOSÉ CARLOS BERMEJO

Mi profe, José Carlos Bermejo, ese hombre apuesto y apolíneo al que nunca se le mueve un pelo, ni arruga el traje, ni descoloca nada, es como si fuera por la vida con el carné de baile en la mano, pidiendo a las damas con que se encuentra que le concedan un baile. Así es, pero en fraile, y por eso, en vez de pedir a las mujeres interesantes que le concedan un baile, les pide que escriban un libro con él.

Por eso ha escrito ya un montón de libros sobre diferentes temas con distintas féminas de su entorno, y todos ellos son interesantes y variados. Ahora me ha pedido a mí «que le conceda este baile», y eso que yo ya escribí otro libro a medias con él, aquel fue el de Regálame más corazón, que nos gustó cómo quedó y al que nunca le dimos demasiada publicidad.

Pues ahora me ha pedido a mí que escriba este libro con él, y me pilla saliendo de la enfermedad o en plena rehabilitación de una avería cerebral, viviendo cosas fuertes y con ganas de contarlas. Por eso comienzo a escribir este libro ilusionada con la propuesta, y espero que entre los dos hagamos algo que merezca la pena, que a alguien le venga bien y, mientras, que disfrutemos ambos con este trabajo. Que el Espíritu Santo nos eche una mano para hacerlo provechoso y con ilusión.

MARI PATXI AYERRA

1

ME ENCUENTRO MAL:LA INQUIETUD ESTÁ SERVIDA

(ANTES DEL DIAGNÓSTICO)

La vida es un hospital donde cada enfermo

está poseído por el deseo de cambiar de cama.

CHARLES BAUDELAIRE

Toda enfermedad ejerce un impacto en la actitud de la persona, es decir, en el nivel de los pensamientos o convicciones (dimensión cognitiva), en el de los sentimientos (dimensión emotiva) y en el de los comportamientos.

Tal impacto se produce antes del diagnóstico y depende no solo de la enfermedad en sí, sino también y sobre todo del significado que la persona atribuye a la misma, a la amenaza que se prevé que signifique, al colorido emotivo experimentado asociado a recuerdos, contenidos y sensaciones que hacen referencia a la experiencia pasada, a los deseos actuales y a las expectativas o preocupaciones del futuro.

Nos interesa, pues, desmenuzar aquí la experiencia que hace el enfermo, para lo cual empezamos presentando uno de los significados que más comúnmente adquiere toda enfermedad: el de pérdida, ya sea real o imaginaria.

Michel Foucault utiliza la metáfora de la mancha en el cristal para hablar de la salud y la enfermedad. La salud sería como un cristal limpio, con el que se puede convivir largo tiempo sin darnos cuenta de él hasta que la mancha, es decir, la enfermedad, hace que sea visible, conocido, interesante1. Una metáfora con «miga» y con trampa.

Si la salud fuera eso: el cristal limpio, el silencio del cuerpo y de sus órganos, la ausencia de experiencia de displacer, y la enfermedad y la discapacidad meramente el ruido, la molestia, la mancha, nuestra salud se podría asemejar a la de los animales, sería una salud «veterinaria», para entendernos.

Es cierto que no siempre hacemos experiencia de salud cuando realmente podríamos estar gozosos por la vida y el equilibrio armónico experimentado en nuestra dimensión física, emocional, cognitiva, social y espiritual. La llegada del malestar, del ruido, nos interpela, nos mueve, y extrañamente hasta el dolor –y otros síntomas– se convierten en nuestra salvación, porque como campanilla de alarma nos indican que algo no va bien y hemos de acudir a… revisión, a la búsqueda de las causas, desconocidas algunas, conocidas otras, de nuestro malestar.

¿Es necesaria la enfermedad para recordarnos el valor de la salud? ¿Es necesario el mal para evocarnos la abundancia de bien del que disfrutamos calladamente? San Agustín decía que la ausencia de luz era simplemente la presencia de oscuridad, es decir, no puede haber oscuridad innata, solo es la ausencia de luz lo que provoca la oscuridad. La luz es creadora, es existente, y la oscuridad existirá cuando no hay luz.

No es así en el caso de la enfermedad. Cuando la amenaza llega, cuando asoma la enfermedad, no solo experimentamos la ausencia de salud, sino que vivimos en positivo y en subjetivo una experiencia biográfica y no solo biológica.

Pues bien, cuando empezamos a sentirnos mal y buscamos el diagnóstico, la experiencia de que algo no va bien en nuestro cuerpo en realidad es mayor: algo no va bien en nuestra vida. No solo aparece una «mancha en el cristal», sino que una visitante incómoda se aproxima a nuestra cotidianeidad, y el camino está coloreado de sensaciones que producen malestar y buscan alivio y comprensión.

Testimonio

El verano pasado caí en la cuenta de que cada día leía menos, y era porque veía con dificultad, sin darme cuenta de ello. Enseguida fui a mi óptico amigo y a mi oculista, ambos me dijeron que estaba perdiendo vista a pasos agigantados y que parecía un problema cerebral, más que óptico, por lo que debería acudir inmediatamente al neurólogo. Me hicieron una resonancia y descubrieron un tumor cerebral que me estaba dejando ciega y que habría que operar cuanto antes...

Comencé la turné de médicos, cirujanos y demás, y me prepararon para operarme tras las fiestas navideñas. Y así fue. Me avisaron del montón de cosas horribles que podrían ocurrirme tras la operación y, con el canguelo en el cuerpo, me propuse disfrutar con pasión del tiempo que me quedaba hasta la operación, y así se lo comuniqué a los míos, que se pusieron, como yo, a la tarea de gozar y exprimir la vida al máximo, cosa que casi siempre había sido nuestra manera habitual de vivir. Les hacía reír a todos, pues yo comentaba que estaba disfrutando aún más de las pequeñas cosas y de ellos.

Oración

Señor, tú sabes mejor que yo lo que me ocurre, tú que tienes cada uno de mis cabellos contados y conoces mejor que nadie las resonancias, lo que le pasa a mi cerebro, tú sabes lo que quieres decirme con todo esto. Tú sabes a dónde me quieres llevar y lo que va a ser de mí de ahora en adelante. Me pongo en tus manos, a tu disposición, como siempre. Haz de mí lo que quieras, pero por nada del mundo me libres de tu compañía y de tu presencia sanadora. Dame fuerza y sabiduría para hacerlo bien, con mucho amor y delicadeza hacia los míos, pon palabras en mi boca y sabiduría en mis actos, para hacerles más fácil y menos doloroso este momento.

Gracias por la Navidad que me estás regalando, por tanto amor que me demuestra la gente, cercanos y lejanos, y por el interés que me demuestran los demás. Haz que no sea chupóptera, ni pesada, que no me aproveche de mi fragilidad para exprimir a nadie y que sea honesta y amorosa con todos todo este tiempo. Envuélvelos a todos ellos en tu amor, que son los que peor lo están pasando. Haz que sepan y sientan cuánto les quiero y cuánto les agradezco su amor y sus detalles. Descánsales en esta etapa difícil que nos toca vivir, de hospital y UVI, que es un rollo larguísimo, que desgasta, cansa y agota.

Siento, como siempre, que me tienes abrazada por delante y por detrás, y tienes puesta sobre mí tu mano. Eso me sosiega el alma y me ayuda a vivir en paz lo que me espera. Tú eres el secreto de mi felicidad siempre.

PARA PENSAR RECORDANDO

– La salud no es solo la ausencia de enfermedad. Vivir saludablemente es una tarea, una experiencia, un reto que está también en nuestras manos. – Vivir saludablemente evoca estar gozoso por la vida y el equilibrio armónico experimentado en nuestra dimensión física, emocional, cognitiva, social y espiritual. – La llegada del malestar, del «ruido en el cuerpo», nos interpela, nos mueve, y extrañamente hasta el dolor puede convertirse en campanilla de alarma que, al alertarnos de que algo no va bien, nos ayuda a la búsqueda de las causas de nuestro malestar.

1M. FOUCAULT, Nascita della clínica. Turín, Einaudi, 1969 (ed. española: El nacimiento de la clínica. Buenos Aires, Siglo XXI, 2004).

2

ME DIAGNOSTICAN:LA INCERTIDUMBRE ME ASALTA…

Que las aves de la tristeza vuelen sobre tu cabeza,

esto no lo puedes evitar, pero que construyan sus nidos

en tu cabello, esto lo puedes prevenir.

PROVERBIO CHINO

No todas las personas son informadas del diagnóstico. En nuestra cultura es fácil entrar en la dinámica del juego en torno a la verdad, en la dinámica del «pacto de silencio» que genera tantas dificultades relacionales y tanto sentimiento de soledad en el enfermo, que en principio debería ser el máximo protagonista del proceso.

A veces la información llega camuflada, enmascarada, a cuentagotas. En otras ocasiones llega de manera incomprensible. No faltan las situaciones en las que llega bruscamente, sin rodeos, incluso cruelmente. Tampoco faltan las situaciones en las que la información es entregada sí o sí, por imperativo legal, en virtud de las consecuencias sobre terceros que tiene la naturaleza del diagnóstico.

En todo caso, el diagnóstico es un «golpe bajo» no solo para el enfermo, sino también para su familia y amistades.

Puede generar susto, inseguridad, molestia por los cambios indeseables que trae consigo para la vida del paciente y allegados. Puede que genere consternación o confusión. Quizá se haga difícil escuchar, entender o recordar lo que la gente le dice durante ese tiempo. Es común que las personas se paralicen mentalmente una vez escuchan el diagnóstico, e incluso que se produzca una forma de amnesia posinformación, es decir, olvido de cuanto se ha recibido de parte del médico, como mecanismo de defensa.

Aceptar el diagnóstico y descubrir lo que significará en la vida es un reto. Después del diagnóstico llega el impacto emocional y sentimientos como incredulidad, miedo, ansiedad, culpa, tristeza, pena, depresión, ira y otros. Cada persona puede presentar algunos de estos sentimientos o todos, y cada cual los manejará de distinta manera.

Testimonio

Me dieron el diagnóstico a mí sola y luego procuré ir al médico, de nuevo, con mi marido, para apoyarme en él, pero fue difícil aquello. Yo había recibido una información que había «trajinado» sola, y era un poco de infidelidad matrimonial «tragarse» un mal rato sin compartirlo con quien amas.

Mi cabeza comenzó a maquinar muy deprisa. Lo que me estaba pasando era muy gordo y muy grave, y llevaba toda la vida preparando mi maletín mental o mi inteligencia emocional para cuando aparecieran estas cosas, así que me monté un sueño de enfermedad. Acallé los miedos que surgían de día y de noche, más de noche, siempre, porque me despertaban soñando que me quedaba paralítica, que estaba internada en el hospital de parapléjicos de Toledo y que mi familia no me conocía.� Por la mañana, cuando ya estaba cuerda y serena, sin esa maldad de la noche que convierte en túneles oscuros todos los caminos por los que pasas, fui calmando mis miedos, aceptando todo lo que pudiera pasar, desde lo peor hasta lo menor, y fui haciendo cosas prácticas. Limpié la casa de arriba abajo, por si no volvía, para que la siguiente fémina que ocupara mi puesto pudiera comprobar lo limpia y apañada que soy. También organicé armarios y recogí agujeros negros, de esos que se acumulan en las casas. Repartí parte de mis cosas, preocupada siempre porque tengo de todo de más y regalé mis mejores galas a las de mi alrededor, a las que les hacía ilusión tener una cariñada mía. Me sorprendió cuánta gente tenía ilusión por tener un adorno mío, una «bobadita» de esas que adornan mi casa y en las que yo pongo mucho empeño, pues son las que dan color y fiesta a mi vida. Ya ni recuerdo cuánto compartí, pero fue bastante. Aun así no aligeré lo suficiente mi armario, que está repleto, y me parezco a esa presidenta de gobierno que se hizo famosa por su tonelada de zapatos.

También organicé las cosas que tendría que hacer en el futuro, como eran los adornos de los ascensores de mi escalera, para lo que faltaban once meses, la convocatoria para la fiesta de vecinos del verano, alguna cartita a alguna persona significativa que tenía pendiente y letreros, muchos letreros en todo, para que mi familia se desenvolviera bien entre mis innumerables posesiones (foulards, ropa interior, zapatos), todo lo clasifiqué adecuadamente, como si mi hogar fuera una tienda, de modo que todo pudieran encontrarlo fácilmente. Eso mismo hice con algunos recovecos de la cocina y de otras dependencias (tela para pancartas, cintas, cremalleras, etc.). Me sorprende la de cosas que hay en una casa. No sé todavía si tengo el síndrome de Diógenes o si todo el mundo acumula tanto como yo, pero sí recuerdo que entonces, y ahora, mientras lo escribo, me sentí culpable de tener tanto de todo� Hasta de cariño de la gente, que lo recibí a raudales. Aparecían personas por todos los lados, de todos los ámbitos de mi vida, que se habían enterado y querían demostrarme su cariño. Eso fue un auténtico festival de ternuras y mimos, de caprichos y cariñadas, y disfruté como una enana. Los míos también estuvieron fantásticos en sus delicadezas afectivas, y esa Navidad previa a la operación fue un tiempo de recoger todo aquello que yo había sembrado antes y que nunca pensé que pudiera ser tanto� La verdad es que todo esto servía para anestesiar la tragedia que me traía entre manos. Lo hizo todo más fácil y más bonito.

Oración

Dios mío, aquí me tienes, hecha un lío, entre agitada y asustada, de Marta y de María a la vez, de activista y de relajada en ti. Solo tú sabes cómo lo estoy pasando de mal y los miedos que tengo por dentro. Tú que tienes cada pelo de mi cabeza contado y mis neuronas, y sabes cómo está mi cerebro mejor aún que todas las resonancias y pruebas que me hagan, sabes lo que va a ser de mí, lo que me espera en el hospital y después de abrirme la cabeza… Ayúdame a descentrarme de mí, que vivo instalada en mi ombligo y en mi pena, que solo me importo yo y lo que me pasa… No dejes que me vuelva egocéntrica con la enfermedad, que me haga egoísta y posesiva. Ayúdame a darme cuenta de cómo están los otros, de lo que sufre mi marido, mis hijos y toda mi gente. Hazme pensar en los otros antes que en mí, hazme agradecida, generosa y humilde para recibir el cariño, los cuidados y los detalles de los demás. Ponte en las manos del cirujano que va a entrar en el recinto sagrado de mi cerebro, ese que nos ha dado tan buen resultado a ti y a mí, para, juntos, hablar de tus cosas y de las de la vida y escribir libros, artículos y cosas que han ayudado a otros a vivir mejor.