Fibromyalgie des solutions existent ! E-Book

Mona Müssle

• Herausgeber: Publishroom
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Französisch
• Veröffentlichungsjahr: 2023

Seitenzahl: 184

Beschreibung

De plus en plus de femmes et d’hommes souffrent de cette maladie encore méconnue de nos jours : LA FIBROMYALGIE.
Elle est en constante augmentation dans les pays industrialisés et pour le moment les traitements médicaux ne sont pas à la hauteur des espérances. Les personnes subissent alors une errance médicale pénible et un manque d’écoute.
Souvent elles se sentent seules et incomprises, voire rejetées !Et pourtant des solutions existent !
Dans cet ouvrage, je souhaite mettre un peu de lumière sur cette maladie à travers mes prismes de thérapeute mais aussi et surtout grâce aux informations et témoignages recueillis pour mettre à l’honneur ceux qui en parlent le mieux :les « fibros » eux mêmes !

À PROPOS DE L'AUTRICE

Mona Müssle, Née le 16 novembre 1973, Thérapeute P.N.L, sophrologue depuis 2009 Travaille en consultations individuelles et en groupe.
Les établissements thermaux de Dax lui ont permis d’aller à la rencontre des personnes souffrant de fibromyalgie.

Leseprobe

Mona Müssle, thérapeute

FIBROMYALGIE, DES SOLUTIONS EXISTENT !

ou comment passer de la pieuvre au poisson clown ?

Avant-propos:

Ce livre à une vocation de boite à outils pratico-pratiques en plus d’être également un peu explicative de la Fibromyalgie. J’ai voulu ici, vous présenter toutes les aides recueillies lors des consultations et ateliers que j’ai réalisés, ainsi que mes recherches, mes compréhensions liées à la maladie.

Je ne suis pas fibromyalgique, fort heureusement ! En revanche, je m’y suis intéressé, fidèle à mon habitude de curiosité pour ce qui n’intéresse pas grand monde peut-être, par rareté, méconnaissance ou par rejet.

Quelques fois avant-gardiste, quelques fois à contre courant, quelques fois à coté de la réalité, je navigue là où il me semble bon de naviguer, là où c’est intéressant d’explorer dès que j’en prends conscience. En somme, dès que je réalise qu’il y a quelque chose à regarder autrement.

D’ailleurs, au départ, j’ai eu un regard de juge plutôt acide concernant les personnes atteintes de cette affection.

Par ignorance et surtout par manque de bienveillance.

Les qualificatifs de « profiteuses d’un système », « Tamalou », « elles s’écoutent trop » etc ont traversés mon esprit, les accusant même de se complaire dans leur maladie qui finalement leur permettait de se faire plaindre, de se faire aimer. Je NE respectais scrupuleusement PAS les accords toltèques, encore méconnus pour ma part !!!

« Les 4 Accords Toltèques » de Don Miguel Ruiz, et si vous ne connaissez pas :

1er accord QUE TA PAROLE SOIT IMPECCABLE (raté !),

2nd accord QUOI QU’IL ARRIVE, N’EN FAIT JAMAIS UNE AFFAIRE PERSONNELLE (oups),

3e accord NE PAS FAIRE DE SUPPOSITIONS (raté n°2),

4e accord TOUJOURS FAIRE DE SON MIEUX (ah oui, on y est, faut continuer !)

Alejandro JODOROWSKY dit : « Sous chaque “maladie” se trouve l’interdiction de faire quelque chose que nous désirons ou l’ordre de faire quelque chose que nous ne désironspas.

Toute guérison exige la désobéissance à cet interdit ou à cet ordre. Et pour désobéir, il faut se débarrasser de la peur enfantine de ne plus être aimé, c’est à dire abandonné.

Cette peur entraîne un manque de conscience :

Celui qui en est affecté n’a pas conscience de ce qu’il est vraiment, car il essaye d’être ce que les autres attendent qu’il soit. S’il persiste dans cette attitude, il transforme sa beauté intime en maladie. »

J’ai rencontré beaucoup de personnes atteintes par cette maladie méconnue du grand public. Lors des ateliers ou des consultations et également dans mon entourage. Quelques fois, lassées par le parcours difficile lié à la Fibromyalgie, peut-être qu’elles ont préféré le voir ainsi : se faire aimer à travers une maladie, au travers d’actions et non pas pour ce qu’elles sont. Une maladie, pour exister, doit être montrée…(« j’ai trop mal », « je suis fatiguée », « tu peux me faire ça, car mon corps ne peux pas », …). Ce ne sont que des « aimez-moi » ! Et pourtant souvent elles se taisent…

Alexandro JODORWSKY poursuit : « La santé ne se trouve que dans l’authenticité.

Pour parvenir à ce que nous sommes, il faut éliminer ce que nous ne sommespas.

Le plus grand bonheur, c’est d’être ce que l’on est. »

Voilà exactement ce que ce livre va tenter d’essayer de transmettre : sortir de la maladie et trouver sa beauté intérieure, trouver qui l’onest…

Et justement, qui suis-je, moi, Mona ?

Une thérapeute, une aidante au service de celles et ceux qui ont un problème ?

Et je me retrouve à être ce que je ne suis pas, ou ne veux pas être : un juge qui critique la manière dont ces personnes perçoivent leur maladie, la combattent, diminuent les symptômes.

C’était antinomique, absurde, malveillant. La vie m’a apporté, presque sur un plateau, la possibilité de percevoir les choses autrement.

D’abord par ce que j’ai évolué et ensuite, lors de mes interventions comme sophrologue dans les établissements thermaux de Dax, de plus en plus de curistes étaient concernés par la fibromyalgie. La question m’a été posée : « quoi apporter de plus à ces patients là au sein même de l’établissement ? ». La machine était lancée.

Je me suis donc tout naturellement inspirée de mes acquis en Programmation Neuro-Linguistique, et en Décodage Biologique. Je me suis appuyée sur mes intuitions, mon écoute qui se développa de plus en plus concernant cette patientèle, et bien évidemment, j’ai pris appui sur LES PERSONNES elles-mêmes. Quelques recherches ont étayés mes connaissances. Des connaissances évolutives.

Les réunions se suivirent mais ne se ressemblèrentpas !

J’ai eu beaucoup de plaisir à récolter tous ces témoignages et à être au contact de ces personnes riches.

Je suis devenue « récoltante » et « transmettrice » de données utiles. Comme un canal qui relie les personnes entre elles au travers de solutions, d’astuces et de points de vue.

Par mes transmissions, je suscitais surprise, étonnement, doutes et incompréhensions.

Et même quelques fois, pleurs, ras le bol, déni ou colère.

Pas toujours facile de comprendre que l’on peut aller mieux !

Donc me voilà partie plusieurs années durant, élaborant progressivement une stratégie, presque un concept que je vous livre dans cet ouvrage. La nécessité était pour moi de mettre par écrit tout ce que j’ai entendu et dit pour qu’un plus grand nombre puisse accéder à ces informations. Et éclairer peut-être aussi l’entourage du fibromyalgique pour porter un regard différent.

Un peu de théorie certes, mais surtout les témoignages de celles et ceux qui ont réussi à améliorer leur quotidien, car DES SOLUTIONS EXISTENT !!!

Il est nécessaire de faire parler les « fibros ». C’est utile qu’elles s’expriment hors des médecins, des thérapeutes, des professionnels, même si j’en suis. Ce sont ces personnes là, intimement concernées par la maladie qui explorent les solutions et cherchent les idées novatrices, souvent hors des sentiers battus. Il faut les écouter. ACCORD TOLTEQUE N°5 (survenu après les 4 premiers) : SOYEZ SCEPTIQUES, APPRENEZ À ÉCOUTER ! J’ai donc été sceptique, puis j’ai écouté, retranché les témoignages …des fibros.

Je dis les « fibros ». Je l’écrirais souvent. N’en soyez pas blessé-es. Ce n’est pas pour vous stigmatiser, mais juste appeler un chat, un chat. C’est plus court à écrire et la correction automatique surligne en rouge « fibromyalgie » comme si c’était une faute ! Alors « fibro » ça passe ! Et c’est aussi comme ça que vous parler de vous le plus souvent ! Veuillez également m’excuser pour mon écriture, elle est plus une façon de parler « écrite » qu’une vraie littérature. Après tout, je suis plus une oratrice qu’une écrivaine !!! Je voulais malgré tout mettre noir sur blanc ce qui a été dit, ce qui se dit et se dira peut-être encore.

L’auteure

Mona MÜSSLE

née le 16 novembre 1973 à Fribourg en Allemagne, 3 enfants merveilleux, évidemment !!!

Maitre praticienne en PNL, sophrologue, décodage biologique, conférencière et … « auteure ».

Ma vie, comme pour beaucoup, a été et continue d’être une quête.

Une vie comme tant d’autres, parsemée de joies et de tristesses. De peurs et d’incompréhensions. De forces et de faiblesses. Et cette vie là, je la remercie car elle m’a donné les moyens d’être ce que je suis.

Tout d’abord et pendant très longtemps je me suis cherchée. Peut être même pire encore, je n’existais pas vraiment. Traversant les jours, les semaines, les mois et les années dans une pseudo-réalité, un rêve éveillé, plein de néant, quelques fois cauchemardesque. J’avançais à l’aveugle au milieu de mes congénères aux quels je n’arrivais d’ailleurs pas à m’identifier.

Heureuse maman d’une fille et le jour où mon second enfant est né, mon premier fils, j’ai commencé ma métamorphose. Non sans mal, notamment pour mon entourage. Et le jour où j’ai commencé mes formations en PNL et Sophrologie en juillet 2006, enceinte de mon troisième enfant, et second fils, tout a basculé. Une déflagration, un tsunami, un reset.

Avant je errais, d’études diverses en petits boulots, de maternités en formations. Ne trouvant rien de stable pour mon instabilité. Puis j’ai cherché plus profondément en moi pour découvrir ce qui était important : être libre et indépendante, utile et évolutive. J’ai donc trouvé MON job, ma place. Et me lança dans la création de mon activité de thérapeute, tout en me séparant du père de mes enfants en 2009 !

Très complexe et difficile pour tout le monde, mais j’étais enfin dans cette sensation incroyable d’être à ma place, au coeur de mon environnement, à découvrir chaque jour qui j’étais vraiment, même si pour cela j’ai choisi de faire le sacrifice de la famille modèle. Je ne m’appelais plus Caroline Ingalls, mais véritablement Mona Müssle.

Bien sûr, je n’étais pas toujours très juste, très cool, très réaliste, très cohérente. Il fallait sans doute en passer par là et il est évident que je ferais certaines choses bien différemment. En avais-je les moyens à ce moment là ? J’étais dans un tourbillon d’apprentissages pour devenir quelqu’un d’autre. Aujourd’hui, touchée par un demi-siècle d’existence, consciente de mes manques et de mes excès, je peux agir mieux. De mieux en mieux, et la route est encore longue ! Accord toltèque N°4 !!! Et je remercie toutes les personnes qui ont jalonnées ma vie. Elles toutes ont, sans le savoir quelques fois, été des guides, des maîtres d’apprentissages. Toutes !

Je commence donc mes consultations, crée des groupes de sophrologie, 1 puis 3 puis 7 et enfin 15 au total, regroupant plus d’une centaines de personnes par semaine. Entre les établissements scolaires ou thermaux, les résidences seniors, les entreprises, l’ARS et les groupes « de ville », je rencontre un public fidèle de plus en plus nombreux et varié. Ce qui me permet aussi et surtout d’assoir mes compétences et de progresser. Et apprendre. C’est ma motivation première. Se rajoute à cela les consultations individuelles, les émissions radio locales, l’organisation de conférences mensuelles et même celle d’un salon annuel « le printemps des thérapeutes » avec une amie thérapeute, Sylvie Redolfi, décédée en 2020 !

Je me suis tout d’abord spécialisée dans la gestion du traitement des acouphènes et de l’hyperacousie grâce au Docteur Bouscau-Faure (ORL sur Bordeaux et créateur de l’UTAH, unité de traitement des acouphènes et de l’hyperacousie). Là encore j’ai beaucoup appris. Puis la maladie de la fibromyalgie est venue jusqu’à moi, grâce aux thermes «Daxadour » et « Foch », de Dax. Mme Alix de Courrèges, Mr Antoine de Monplanet et Mr Eric Delfino (tous 3 directeurs des thermes) ont crus en moi et nous avons pu développer ensemble les réunions lors des cures thermales en 2016. Ce qui s’est poursuivis ensuite dans d’autres établissements.

Je constate vite le peu d’informations, le manque d’aide et d’écoute des personnes « fibro ». Sans parler de la reconnaissance très timide et aléatoire de la maladie.

J’espère ainsi contribuer au mieux-être des personnes en souffrance, fibromyalgiques et autres. Apporter une petite pierre à l’édifice. C’est ma contribution, même dérisoire, au monde (légende du Colibri, https://www.colibris-lemouvement.org/mouvement/legende-colibri).

Je suis passionnée par ce travail où je vois des personnes du plus jeune âge au plus respectable, très différentes avec des difficultés différentes. Ce n’est d’ailleurs pas un travail. Je remercie la Vie de me donner l’occasion de faire ce qui me plait : un job-passion !

PETIT RESUME

De nos jours, la fibromyalgie concerne environ 3,5% de la population française, entre 2 et 8% de la population aux Etats-Unis. Les pays industrialisés sont plus concernés.

Et elle concerne davantage les femmes que les hommes (8 femmes pour 2 hommes) ceci peut être parce que les femmes fibromyalgiques reconnaissent avoir des troubles avec leur corps féminin, c’est à dire l’utérus, ce qui écarte les hommes. Bien que la prévalence change, on commence à recenser de plus en plus d’hommes, non pas qu’ils développent un utérus, mais peut-être du fait d’un diagnostique plus précis. On peut alors dire que la fibro toucherait aujourd’hui 2 femmes pour 1 homme.

La maladie est douloureuse, chronique et invalidante, comprenant beaucoup de symptômes associés. Un syndrome. Sans aucun moyen de vérifier biologiquement au travers d’analyses ou d’examens (scanner, IRM, …). Rien n’apparait véritablement. Le corps médical doit se fier aux éléments subjectifs des patients. D’une part, certains médecins sont « pro-fibro » et connaissent le test des 18 points sur le corps, appelés « tigre points », dont 11 doivent être douloureux à la pression avec une persistance des douleurs durant au moins 3 mois consécutifs. Et ceci sur les 4 parties du corps (nord, sud, est, ouest, autrement dit haut et bas, gauche et droite). Cet examen constituerait le diagnostique.

D’autre part, certains professionnels du monde médical sont « anti-fibro ». Médecins généralistes ou spécialistes, quelques fois des professeurs annoncent clairement aux patients que c’est dans leur tête et les laissent repartir avec un antidépresseur, un somnifère, un anxiolytique ou un antalgique puissant ou les 4 réunis ! Selon les patients aucun soutien, aucune reconnaissance, zéro empathie. Et l’entourage, le mari, la femme, la mère, le fils de dire : « ben tu vois bien que c’est dans ta tête !!! » Oups, fin du sketch ! Finalement je vais prendre l’anti-dep !

Entre les 2 : un nombre incalculable de personnes et d’autant d’interprétations, de points de vue, de courants, de critiques, de solutions…!

Un peu d’histoire :

On retrouverait déjà dans l’Égypte antique des descriptions similaires aux symptômes de cette maladie ! Elle existait déjà ?!

Guillaume de Baillou (1538-1616) est le premier à s’interroger sur ces douleurs concernant les tissus dit « mous » et d’utiliser le terme de « rhumatisme des corps mous ».

Au cours du XVIIIe siècle, les médecins distinguent un « rhumatisme musculaire » dont les douleurs sont situées dans les muscles et autres tissus mous, du « rhumatisme articulaire » (douleurs et raideurs des articulations).

Voilà peut-être un premier constat ! Et donc ça ne date pas d’hier !

D’autres recherches et d’autres termes :

La «fibrositis» expliquée par des causes psychologiques, et des termes comme « rhumatisme psychosomatique » (Boland, 1947) et « rhumatisme psychogène » (Hench, 1970) sont proposés.

Abandonnés eux aussi.

La fibromyalgie, liée au stress selon certains, a orienté les recherches vers le système neuroendocrinien (hypothalamus, hypophyse, surrénales) et le système nerveux sympathique. En 2017, les études sont insuffisantes pour affirmer que c’est bien là où se trouve leHic.

Ou alors au niveau des neurotransmetteurs. On parle également d’un manque de sérotonine chronique.

Donc aucune certitude finalement à cejour.

Helene Sordet-Guepet, dans son ouvrage « l’insaisissable fibromyalgie », dit

« Si la fibromyalgie n’existe pas, il existe bien des malades fibromyalgiques ». Tout estdit !

D’autres qualificatifs ont été donnés, comme « santé fragile », « petite nature », « neurasthénique », « hystérique », « dépression physico-nerveuse », « burn-out du corps », « malade imaginaire »…

Il est donc très difficile d’avoir un problème de santé, de ne pas pouvoir le nommer, le déceler, et le comprendre à défaut de le résoudre !

Et aujourd’hui encore pour certains médecins, le patient fibromyalgique est un « chat noir ». Aucune solution chimique ou mécanique n’est réellement efficace. Ces solutions améliorent peut-être le quotidien, pour ne pas dire le rendent supportable. Mais les effets sur le long terme n’existent quasiment pas. Et les effets secondaires eux sont multiples. On en vient à parler du ratio bénéfices/risques si souvent employé de nos jours. Risquer des effets secondaires comme les nausées et un aller simple pour le cosmos pour ne plus avoir mal est un choix cornélien…

D’autre part, « ce n’est pas parce que la plainte à une composante psychogène que la douleur n’est pas réelle » (Dr Muller)

Autrement dit, même si mon inconscient fabriquait ces douleurs, elles existent et font souffrir. Ceci est crucial dans la prise en charge du patient : il souffre ! Pourquoi lui dire que c’est dans la tête ? Et le laisser de coté, l’ignorer ou pire le rejeter ? Et ceci juste parce que la science n’a pas encore trouvé LA solution qu’elle cherche, …un peu ?

Sans doute que pour la moment elle est ailleurs !

UN PEU DE THÉORIE DU MAL, MAIS PAS TROP !

La fibromyalgie s’articule, comme un tabouret, autour de 3 axes principaux aussi nommés symptômes primaires :

1.Les douleurs

2.La fatigue chronique et les troubles du sommeil

3.L’anxiété (+ de 70% des personnes se disent angoissées, près de 40% en dépression)

Ces 3 axes sont interconnectés entre eux. L’un provoque l’autre, alimente l’autre et c’est rapidement un cercle vicieux, infernal. Le tabouret tient debout. Il est stable. Imperturbable !

1. LES DOULEURS

Il est important de les expliquer, notamment pour que l’entourage comprenne ce qui se passe dans le corps d’un fibro, avec des références connues pour lui. On a tous eu mal une fois au moins dans savie !

Ces douleurs sont donc musculaires, comme des énormes courbaturesH24.

Elles peuvent être principalement réfugiées dans un lieu, une constante (le dos, les épaules, les pieds par exemple) tandis que d’autres, supplémentaires, sont souvent en mouvement, un jour dans le cou, un autre dans les cuisses. Souvent la maladie commence en un lieu et c’est là que vont se porter les premières investigations et les premiers soins. Mais comme rien ne s’améliore et que d’autres symptômes apparaissent, cela devient de plus en plus compliqué.

Ces douleurs peuvent ressembler à des fortes courbatures, des coups de poignards, des lourdeurs, ciblées, en pics fulgurants ou constants, un peu comme des décharges électriques.

Et on continue ! Les douleurs concernent aussi et bien évidemment les articulations, les tendons, les ligaments qui s’apparentes à de l’arthrose, des rhumatismes, des tendinites bien connues du grand public !

Mais ce n’est pas fini ! Il y a les douleurs concernant les fascias aussi appelés tissus conjonctifs. Douleurs que l’on connait moins.

On peut distinguer:

le fascia superficiel (ou tissu sous-cutané), qui constitue la couche profonde de lapeau.

le fascia profond, une lame fibreuse sur laquelle repose le fascia superficiel et qui sépare les muscles superficiels du tissu sous-cutané.

les fascias internes, qui comblent les espaces entre divers organes. 

les fascias viscéraux, qui correspondent à la tunique externe de certains viscères.

Et enfin les fascias musculaires, qui sont une formation de tissu conjonctif dense entourant un muscle. Ils sont plus riches que le muscle en terminaisons nerveuses impliquées dans la sensation de douleur.

Les fascias jouent un rôle dans la souplesse et la mobilité et peuvent s’enflammer (fasciite ou fibrose). Ces douleurs là s’apparentent à des brûlures, comme des coups de soleil.

D’aucun a un jour connu cette sensation de ne pas pouvoir s’allonger sur le dos après avoir été trop longtemps allongé sur le ventre à la plage !!!!

Il est à noter que les personnes qui ressentent ces douleurs leur rend insupportable d’être touchée, effleurée, ne supporte plus les vêtements sur la peau, les lunettes sur le nez, les chaussures aux pieds ou pire les cheveux sur la tête ! Alors on ne parle même pas du fait d’être assis ou couché ! Ça c’est pour la partie plutôt de surface, les mêmes douleurs sont aussi ressenties plus en interne, comme des brûlures aux organes confondues avec un problème lié à l’organe lui-même.

Ce qui rend les choses encore plus difficiles concernant ces douleurs (muscles, articulations, tendons et fascias), c’est le mouvement sur le corps et le « mouvement » temporel : jamais au même endroit, jamais au même moment …ou alors tout le temps partout ! Mais surtout par moments de crise qui durent, qui durent…. Trop longtemps ! Idem pour la fatigue, un jour ça va, un autre pas ! C’est la météo-fibro…

2. LA FATIGUE CHRONIQUE

La personne fibromyalgique est très souvent fatiguée, notamment à cause des douleurs, (la douleur fatigue, c’est évident) et c’est sans doute pour cela qu’on donnait le nom de « fatigue chronique » à cette pathologie. On peut être fatigué et bien dormir, et on peut avoir des troubles du sommeil. Et par conséquent si on n’a que des troubles du sommeil, on est fatigué et c’est un petit cercle infernal.

Il arrive aussi que les personnes dorment beaucoup et sont malgré tout fatiguées, ce qui rajoute de l’incompréhension à l’entourage : « tu as dormi toute la nuit, réveillé-e à 10h, rien fait toute la journée et t’es quand même fatigué-e ? Genre ? Sérieux ? Travaille, tu seras fatigué-e pour de bonnes raisons !!! »

C’est un fait, une fatigue chronique inexpliquée, mais bel et bien présente.

A savoir aussi qu’un sujet sain, ne présentant aucun symptôme particulier, s’il est privé de la phase « sommeil lent profond » durant une certaine période, va générer des douleurs musculaires.

Pendant cette phase « sommeil lent profond »,on est, puisque le nom l’indique, profondément endormi. La respiration et le cœur ont un rythme régulier et le corps ne bouge pas. C’est une phase où il est difficile de se réveiller et le cerveau devient de plus en plus insensible aux stimulations extérieures (bruit, lumière…). C’est le moment du cycle où l’on récupère le plus de la fatigue physique accumulée. Tout l’organisme est au repos. C’est une phase essentielle et si elle vient à manquer, notre organisme n’a pas assez récupéré d’énergie, ne s’est pas régénéré correctement. S’ensuivent donc des douleurs et bien sur de la fatigue. CQFD !

3. L’ANXIÉTÉ

C’est un pied du tabouret assez délicat car quelques fois, les personnes refusent d’admettre qu’elles sont anxieuses ou stressées. Ou parce qu’elle le sont de nature. « C’est comme ça et on a toujours été comme ça dans ma famille ». Mais cette anxiété existe !

Plaçons le décor : la personne découvre ses douleurs, ne comprends pas trop, souffre et dort mal. Elle consulte et là, en moyenne, aujourd’hui il y a 6 à 8 ans d’errance médicale (qui réduisent de plus en plus, fort heureusement) pour poser un diagnostique. Errance pour trouver le bon médecin (on en consulte entre 2 et 15), pour trouver la bonne écoute. Des fois il se passent 20 ans entre le début des symptômes et le diagnostique ! Ceci enferme le patient et amplifie les symptômes. La maladie est de moins en moins acceptée par la personne elle-même et aussi par l’entourage. On vit une absence de soutien et un repli sur soi. Sans compter la difficulté pour l’accès aux soins, la prise en charge sociale (34% ne peuvent plus travailler), le rejet de la société.

Alors comment faire pour rester ZEN ? Qui peut rester ZEN dans ces conditions ? Tout le monde est contre vous, personne ne vous aide, il n’y a pas de solution, l’avenir est bouché, vous ne dormez plus et surtout vous avez mal, affreusement mal ! Quel est mon avenir dans ces conditions ?