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- Herausgeber: Westend Verlag
- Kategorie: Fachliteratur
- Sprache: Deutsch
Ihr größter Feind ist unsere Gedankenlosigkeit Würden Sie ein Restaurant besuchen, das keine Toilette hat? Würden Sie ins Theater gehen, wenn Sie nur in der allerletzten Reihe am Rand sitzen dürfen? Claudia Hontschik erzählt ihre eigene Geschichte und nimmt uns mit in ihren Alltag mit MS. Sie kann nicht laufen, sitzt im Rollstuhl, ist behindert. Oder besser: Sie wird ständig behindert. Neben Schnee und Glatteis, neben Treppenstufen, Schlaglöchern und Pflastersteinen ist die Gedankenlosigkeit ihr größter Feind. In kurzen und ergreifenden Geschichten erzählt sie, was wir eigentlich wirklich über das Leben mit MS wissen sollten - und vielleicht sind wir beim nächsten Mal dann nicht so gedankenlos...
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Seitenzahl: 105
Veröffentlichungsjahr: 2018
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Claudia Hontschik
Frau C. hat MS
Wenn die Nerven blank liegen
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Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.d-nb.de abrufbar.
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Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen.
ISBN 978-3-86489-695-8
© Westend Verlag GmbH, Frankfurt/Main 2018
Umschlaggestaltung: Buchgut, Berlin
Satz und Datenkonvertierung: Publikations Atelier, Dreieich
Inhalt
»Nimm dir das Leben
und lass es nicht mehr los,
denn alles, was du hast,
ist dieses eine bloß.«
Udo Lindenberg
Bei Frau C. schlägt der Blitz ein
Es war der Geburtstag meines Mannes. Mir war schwindelig, ich stolperte, mein rechter Fuß blieb ständig hängen, ich konnte nicht mehr richtig sprechen. Meine Zähne putzte ich mir schon seit Wochen mit der linken Hand, weil die rechte es nicht mehr konnte. Ich war immer dünner geworden.
Es ging einfach nicht mehr. Mein Mann hatte mich immer dringender gebeten, endlich in der Ambulanz vorbeizukommen. Und so fuhr ich in das Frankfurter Krankenhaus, in dem er als Arzt arbeitete, obwohl es zu Hause für die abendliche Geburtstagsparty noch einiges zu tun gab.
Später hat man mir erzählt, mein Auto habe schräg auf zwei Parkplätzen gestanden, die Nase in den Büschen. Der Neurologe, der mich untersuchte, schaute immer ernster. Dann folgte das obligatorische Computertomogramm. Anschließend kam mein Mann zu mir, um mir das Ergebnis mitzuteilen. So hatte ich ihn noch nie gesehen. Ein großer Tumor in der einen Hirnhälfte, ein kleinerer Tumor in der anderen Hirnhälfte und ein massives Hirnödem.
Meine Welt brach zusammen. Von hier auf jetzt.
Mit dem Verdacht, dass es sich bei den Tumoren in meinem Kopf um Metastasen handelte, kam ich in die Medizin-Maschine: Primärtumorsuche. Alles wurde untersucht, zuerst die Lunge, dann die Schilddrüse, die Brust, der Magen, der Dünndarm, der Dickdarm, es gab eine Blutabnahme nach der anderen. Nichts. Ratlosigkeit. Man fand keine Erklärung. Also wurde entschieden, mich in die Universitätsklinik nach Köln zu bringen, zu weltberühmten Koryphäen. Es war eine Horrorfahrt mit freundlichen Fahrern in einem gefühlt ungefederten Krankenwagen. In Köln wurde sofort eine Operation vorbereitet. So eine junge Frau! Zwei kleine Kinder! Weihnachten vor der Tür!
Der Professor und sein Oberarzt erklärten mir alles, aber verstanden habe ich in dieser Not nicht viel. Stereotaktisch und computergesteuert wurden mir zwei kleine Löcher in die Schädeldecke gebohrt, um aus der Tiefe eine Gewebeprobe zu entnehmen.
Das Ergebnis war die größtmögliche Katastrophe: keine Metastasen, sondern ein Glioblastom. Bösartiger geht es nicht. Mir blieben vielleicht noch drei Wochen, im besten Fall drei Monate zu leben. Das hat mir mein Mann erst im Auto gesagt, auf der Heimfahrt von Köln nach Frankfurt, auf dem Weg nach Hause, zum Weihnachtsbaum und zu meinen Kindern. Da bin ich unten aus dem Auto herausgefallen.
Meine Schwiegereltern kamen uns zu Hilfe, packten einen Koffer und zogen bei uns ein, oben unters Dach. Ohne meine Schwiegereltern wäre alles zusammengebrochen; sie waren es, die in den nächsten zwei Monaten den normalen Alltag aufrechterhielten, einkauften, kochten, aufräumten, für die Kinder da waren. Unsere Kinder werden mir noch Jahre später empört erzählen, wie der Opa bei »Raumschiff Enterprise« einfach den Fernseher ausgeschaltet hatte.
Was sollte mein Mann tun, mit zwei kleinen Kindern als Oberarzt in einer chirurgischen Klinik, wenn ich nicht mehr bin? Denken im Kreis, immer wieder von vorne und im Kreis. Verwandte und Freunde riefen an, kamen vorbei, holten die Kinder immer mal wieder zu einem Ausflug ab. Sie konnten es nicht fassen, wollten mich besuchen, mit mir sprechen.
Dann klingelte das Telefon. Drei Tage nach Weihnachten, vier Tage vor Silvester. Es war der Oberarzt aus Köln. Der Neuropathologe hatte seine Diagnose revidiert. Es sei kein Glioblastom, sondern ein Astrozytom. In diesen wenigen Sekunden war meine Lebenserwartung von höchstens drei Monaten auf jetzt mindestens drei Jahre gestiegen. Vielleicht auch fünf. Ich würde bestimmt fünf schaffen. Ich hatte schließlich zwei kleine Kinder. Der extrem bösartige Tumor war plötzlich nur noch ein Tumor. Wir öffneten eine Flasche Champagner.
Es musste nun rasch operiert werden. Der Tumor musste sofort mit radioaktiven Jodimplantaten beschossen werden, um ihn aufzuhalten, zu zerstören. Kurz nach Silvester zeigte aber ein Kontroll-CT, das eigentlich nur zur Vorbereitung der stereotaktischen Implantation der radioaktiven Kügelchen in Köln gedacht war, einen neuen Tumor, diesmal vorne links. Wenn sich die Tumoren in meinem Kopf so schnell vermehrten, dann war alles aus. Todesangst machte sich in mir breit in meinem kalten Schlafzimmer.
Und so lag ich nach nicht einmal zwei Wochen zum zweiten Mal auf dem OP-Tisch, diesmal in Offenbach. Diesmal mussten alle Haare ab. In die Schädeldecke wurde ein Loch gebohrt, so groß wie ein Fünfmarkstück, und der neue Tumor wurde entfernt. Gefunden wurde aber nur eine lokale, überaus heftige entzündliche Reaktion auf den ersten Eingriff. Erleichterung: doch kein weiterer Tumor. Dafür für immer ein Loch im Kopf. Jetzt stand aber der eigentlichen, inzwischen dritten Operation nichts mehr im Wege: dem Beschuss der Tumoren mit Radioaktivität. Es war keine Zeit mehr zu verlieren.
Ich lag alleine in einem dunklen Zimmer. Alles piepste, blubberte, brummte, überall waren Schläuche, manchmal tauchten Schattengestalten auf, verschwanden wieder. Ich hatte Angst, Todesangst. Ich brauchte Hilfe, aber rufen konnte ich nicht. Später sagte mir die Krankenschwester, ich hätte bloß die Elektroden abzureißen brauchen, dann wäre sofort jemand gekommen. Aha!
Mein Mann war während der ganzen Operation dabei. Später, als ich wieder wach genug war, berichtete er mir, die Operation habe mehr als acht Stunden gedauert, denn die Tumoren seien gar nicht wiederzufinden gewesen. Man habe die Kontrastmitteldosis verdreifachen müssen, um sie wieder sichtbar zu machen. Deswegen habe es auch eine erneute Probeexzision gegeben, bevor die eigentliche Operation beginnen konnte. Das ist eigentlich ein widersprüchliches Vorgehen: Entweder man macht eine Probeentnahme, weil man noch nichts weiß, oder man macht eine Operation, weil man etwas weiß. Beides gleichzeitig ist ein Akt der völligen Ratlosigkeit.
Das war alles zu viel für mich. Seit Tagen saß ich nun in meinem Bett und schüttelte unentwegt den Kopf. Irgendwann klopfte es. Die Tür ging auf, der Oberarzt kam herein und trat an mein Bett. Angst überrollte mich. Bitte nicht schon wieder etwas Neues.
»Ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht.«
Also dann, die gute Nachricht zuerst: Der Neuropathologe hatte sich geirrt. Er musste sich zum zweiten Mal korrigieren. Was da in meinem Gehirn tobte, war doch kein bösartiger Hirntumor, auch kein gutartiger Hirntumor – sondern gar kein Hirntumor. Es war eine hochakute Entzündung, genannt »Encephalomyelitis disseminata« oder akute Multiple Sklerose.
Die schlechte Nachricht? Die Jodimplantate müssten wieder herausgezogen werden, am gleichen Abend noch, wenn das geplante OP-Programm durchgelaufen sei. Die Schwestern würden mich dann in den Operationssaal bringen.
Zum vierten und letzten Mal wurde an meinem Gehirn operiert. Dieser Eingriff beendete also fürs Erste die Odyssee des Wahnsinns, der Irrtümer, des Soges in die medizinische Maschine. Es wird mich noch Jahre beschäftigen, ob und was bei den Operationen womöglich alles in meiner Zentrale kaputtgegangen ist.
Gut zu wissen:Über die MS
Die Multiple Sklerose ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, also des Gehirns und des Rückenmarks, die alle Funktionen des Körpers steuern. Signale vom und zum Gehirn werden als elektrische Impulse durch die Nerven in alle Teile des Körpers geleitet. Die Nerven sind von einer isolierenden Hülle aus dem Stoff Myelin ummantelt.
Bei einer MS-Erkrankung beschädigen Entzündungsherde das Myelin, es wird mit der Zeit durch Narbengewebe ersetzt. Die in den Nerven fortgeleiteten elektrischen Signale werden dadurch behindert, fehlgeleitet oder blockiert. Dementsprechend gestört sind die Funktionen, die über die betroffenen Nerven gesteuert werden, also etwa Muskelbewegungen und -koordination oder die Sehkraft.
Die Ursache der Multiplen Sklerose ist unbekannt. Sicher ist nur, dass man sich diese Krankheit zuzieht, man hat sie nicht von Geburt an. Sie ist nicht ansteckend. Die vorherrschende Hypothese ist, bei der MS handele es sich um eine Autoimmunerkrankung: Das Immunsystem, das eigentlich vor Attacken von außen schützen soll, richtet sich gegen körpereigene Zellen und Organe und zerstört im Falle der MS das Myelin.
Die Anzahl der Betroffenen liegt in Deutschland bei etwa 200 000. Man schätzt, dass weltweit etwa zwei Millionen Menschen unter der Krankheit leiden. Mehr als zwei Drittel von ihnen sind weiblichen Geschlechts.
Meist beginnt die MS mit Schüben, deren Symptome zu Krankheitsbeginn zunächst ganz unspezifisch sind und daher oft erst nach Jahren erkannt werden. Der weitere Verlauf ist im Einzelfall nicht vorhersagbar: Die Multiple Sklerose kann sich vollständig zurückbilden, sie kann aber auch schubweise Schritt für Schritt weiter schwerwiegende Symptome verursachen. Nach jahrelangem Verlauf kann sie auch in eine chronische Form übergehen, wobei es ohne weitere Schübe zu einer ständigen, langsamen Verschlechterung kommt. Die Multiple Sklerose ist nach wie vor eine unheilbare Erkrankung.
Frau C. schreibt in ihr Tagebuch
»Dreihundertfünfundsechzig Tage liegen zwischen mir und dem schwärzesten Tag meines Lebens. Ich lebe noch, und das ist unfassbar. Entsetzen, Angst und Schrecken liegen hinter mir. Und vor mir?
Meine Fingerspitzen sind heute taub. Ist das die Seele oder doch das Rauchen, kündigt sich so vielleicht ein neuer Schub an? Ich bin immer noch krank, aber den täglichen Kampf ums Überleben führe ich nicht mehr.
Der Weihnachtsabend war ruhig und still. Zwischendurch flackert immer wieder die Erinnerung auf. Ganz kurz, heftig, als sei es gerade erst gewesen, und ist es eben doch nicht. Es ist weit weg.
Ich bin wieder auf der anderen Seite, aber die Erfahrung, das Wissen von der dunklen Seite sind noch tief drin in mir. Nein, so kann ich nicht leben, so radikal und kompromisslos, vielleicht doch nur ganz weich, ohne jede Härte.
Heute mischen sich alle Erinnerungen. Ich bin still, hellwach und todmüde. Damals habe ich keine Nacht geschlafen: ununterbrochene Alarmbereitschaft.
Es ist nicht möglich, nicht zu denken.
Die Tage waren zu kurz. Keine Schlaftablette, liebe Schwester Olivia, ich brauche die Zeit. Vielleicht ist mein Leben schon fast vorüber, ich habe keine Zeit für Schlaf.
Ich musste Abschied nehmen, von allen, von allem – nicht so wie ihr, die ihr nur von mir Abschied hättet nehmen müssen. Meine Kinder. Die Gedanken an die Kinder waren die quälendsten, motherless child
