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Wie erleben Menschen mit Cystischer Fibrose (CF) ihre genetisch bedingte, chronisch-progressiv verlaufende Stoffwechselerkrankung und insbesondere Genesungsmomente? Auf systematischem Weg exploriert Monica Vazzaz in ihrer Dissertation, auf welche Weise Genesung eine relevante Erfahrung im Erleben von CF betroffenen Menschen sein kann. Genesung ist ein für Pflegende in Theorie und Praxis noch wenig erschlossener Fachbereich. Diese Studie schliesst hier an, lässt die Befragten eine Auswahl ihrer Genesungserfah-rungen selbst präsentieren, ohne sie zu verzerren oder ihre Vielschichtigkeit und Komplexität einzuschränken. Dadurch wird der Leserschaft ermöglicht, das Phänomen Genesung im Kontext menschlicher Erfahrung zu verstehen. Die Studie zeigt das Wesen der Genesung als zutiefst subjektive Erfahrung. Es geht bei Ge-nesungserfahrungen um die Übersetzung von individuellem Genesungspotenzial in bessere Lebensqualität. Dies erfordert eine Gesamtheit sorgenden Tuns seitens der von CF Betroffe-nen wie auch der Betreuenden. So wird deutlich, weshalb professionell Betreuende in ihren Bemühungen nicht nachlassen dürfen, den von CF Betroffenen jegliche mögliche Untersützung zu gewähren, wenn es um das Erreichen von Genesungserfahrungen geht. Es gilt eine Genesungsperspektive ins Auge zu fassen, Genesungshorizonte auszuloten und die Betroffenen auf ihrem individuell-konkreten Genesungsweg pflegend zu begleiten.
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Seitenzahl: 390
Veröffentlichungsjahr: 2017
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Das vorliegende Werk basiert auf der Inaugural-Dissertation zur Erlangung des Grades eines Doctor rerum medicinalium an der Universität Witten/Herdecke, Fakultät für Gesundheit, Departement für Pflegewissenschaft (2015).
Titel:Die Bedeutung von Genesung für Menschen mit Cystischer Fibrose
Eine phänomenologische Studie
Dekan: Prof. Dr. Stefan Wirth Mentor: Prof. Dr. Wilfried Schnepp
Verlag und Bezugsquelle:
SGGP, Altenbergstr. 29, Postfach 686, CH-3000 Bern 8
Tel.031 313 88 66
Fax031 313 88 99
[email protected] Internet www.sggp.ch
In der SGGP-Schriftenreihe werden interessante Texte publiziert, ohne dass die SGGP damit zu deren Inhalt Stellung nimmt.
Des textes intéressants sont publiés dans la collection SSPS, sans que la SSPS ne prenne position quant à leur contenu.
Herausgeber und Lektoren der Schriftenreihe:
Dres. Eleonore und Jürg Baumberger, Sirnach
Link zur Schriftenreihe: http://www.sggp.ch/index-de.php?frameset=3
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Vorwort
Das Besondere dieser Forschungsarbeit liegt in ihrem Beitrag zur syste- matischen Beantwortung der Frage, wie von Cystischer Fibrose (CF) betroffene Menschen ihre genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit erle- ben.IhremCharakternachistdieseArbeitmehralsnureinewissenschaft- liche Untersuchung. Es ist eine Studie, deren Autorin ihren Gegenstand mit Bedacht aufgreift, aus verschiedenen Perspektiven differenziert betrachtet und schliesslich bestehende Erkenntnis darüber erweitert und vertieft. Ich würdige deshalb diese von Monica Vazzaz zur Erlangung des GradeseinesDoctorrerummedicinaliumderUniversitätWitten/Herdecke, Fakultät für Gesundheit, durchgeführte Dissertation mit grosserFreude.
Aufgrund ihrer langen und reflektierten Berufserfahrung geht die Autorin davon aus, dass von Cystischer Fibrose betroffene Menschen Momente der Genesung erleben und über Genesungskompetenzen verfügen kön- nen, die professionell Betreuende noch nicht kennen. Indem sie dieses scheinbareParadoxandenAnfangihrerUntersuchungstellt,lenktsiedie Aufmerksamkeit der Leserschaft auf eine verbreitete, selten hinterfragte Annahme: nämlich, dass diese beiden Konzepte einander ausschliessen. Esistmutig,medizinischalschronischkrankdiagnostiziertePersonenauf Genesungserfahrungenhinzubefragen.AberdasErgebnisdieserUnter- suchung zeigt, dass sich das Wagnis gelohnt hat. Es verweist auf ent- scheidende Einschränkungen dieser Annahme. Wie besonders die Ver- laufsdiagrammeder27Studienteilnehmendeneindrücklichzeigen,gibtes in ihrer Erkrankung Momente, die ihnen das Gefühl geben, es gehe auf- wärts,auchwenndiesmiterheblichenAnstrengungenihrerseitsundihrer Betreuenden verbundenist.
Diese bisher weitgehend verborgene Erkenntnis ist nicht nur auf die For- schungsfrage zurückzuführen, sondern auch auf die innovative Wahl des konzeptuellen Rahmens der Studie – das anspruchsvolle Individuations- prinzip „Gebürtlichkeit“ von Hannah Arendt – und des Forschungsansat- zesderhermeneutischenPhänomenologie.Dasdadurchmiterschlossene Interviewmaterial vernachlässigt jedoch nicht, was die befragten Frauen undMännerinihrendichtenNarrativenanschaulicherläutern:wievielSen- sitivität dem eigenen Körper gegenüber und wieviel Energie, Geduld, Genauigkeit und Zeit notwendig sind, um die persönliche Lebensqualität und Befindlichkeit auf einem annehmbaren Niveau zu erhalten. Was sich viele nicht von Cystischer Fibrose Betroffene ebenfalls kaum vorstellen
können, ist, wieviel Durchhaltevermögen und Verzicht nötig sind, um den vielfältigen Beeinträchtigungen, die CF typischerweise mit sich bringt, MomentederEntspannung,desVergessensderKrankheitoderdasErle- ben von Genesung auch nur ansatzweise abzuringen. Genesungserfah- rungen beinhalten nicht abstrakte Zustandsveränderungen, die etwa in einem „gute Besserung“-Wunsch impliziert sind. Für CF betroffene Men- schen schliessen sie Momente konkreter Erleichterung – weniger Husten und Auswurf, weniger Durchfall oder weniger Schmerzen – oder Phasen erweiterter Leistungsfähigkeit – leichteres Atmen, das Gehen längerer oder steilerer Wege – oder Vergnügen und Genuss – etwa mit Freunden zusammen sein – ein. Auch das Entwickeln von Bewältigungsstrategien, die den Betroffenen erlauben mit kleinen Schritten zufrieden zu sein und sich damit abzufinden, dass man, auch wenn man sich subjektiv gesund fühlt,objektivnichtgesundist,kannErleichterungbringen.WiedieseStu- die zeigt, ist das Wesen der Genesung zutiefstsubjektiv.
Angesichts des unausweichlichen Fortschreitens der Cystischen Fibrose und der nach wie vor eingeschränkten Lebenserwartung der Betroffenen kann die Bedeutung von Genesungserfahrungen (beziehungsweise die Erfahrung eines trotz Einschränkungen erfüllten Lebens) und sind sie noch so unscheinbar, nicht hoch genug eingeschätzt werden. Dies umso mehr als die Momente der Genesung den Betroffenen nicht geschenkt werden. Jede Phase bedingt eine bewusste Auseinandersetzung der Betroffenen mit den jeweiligen Herausforderungen, eine Gesamtheit sor- genden Tuns seitens der CFlerInnen wie auch der Betreuenden. Gene- sung ist Ergebnis und Belohnung ihres unermüdlichen Einsatzes.
In diesem Sinn beinhaltet diese Studie eine Aufforderung für die professi- onell Betreuenden, nicht nachzulassen in ihren Bemühungen um die CF Betroffenen.EsgehtbeiGenesungserfahrungennichtnurumTräumeund Hoffnungen, sondern um die Übersetzung wahren, individuellen Gene- sungspotenzials in bessere Lebensqualität. Es geht darum, eine Gene- sungsperspektive ins Auge zu fassen, Genesungshorizonte auszuloten und die Betroffenen auf ihrem individuell-konkreten Genesungsweg pfle- gend zubegleiten.
„Genesung“ in Theorie und Praxis ist ein für Pflegende noch wenig erschlossener Fachbereich. Diese wissenschaftliche Studie von Monica Vazzaz schliesst hier an und lässt die Befragten eine Auswahl ihrer Genesungserfahrungen selbst präsentieren, ohne sie zu verzerren oder
ihre Vielschichtigkeit und Komplexität einzuschränken. Dadurch ermög- licht sie der Leserschaft, das Phänomen im Kontext menschlicher Erfah- rung zu verstehen. Mit den schlichten, aber umso bedeutungsvolleren Erkenntnissen dieser Dissertation, wie etwa der Relativierung von akade- mischen Definitionen von Genesung durch Betroffene oder deren Auf- zeichnen und Erläutern ihres Genesungsverlaufs, zeigt die Autorin, dass es sich lohnt, vertraute und teilweise ausgetretene Pfade zugunstennoch nichtkartographierterWegezurelativierenundsoverborgeneOrtezuent- decken.DiePflegewissenschaftinTheorieundPraxisbrauchtsolchesub- stanzielle, systematische Ergänzungen objektivierender wissenschaftli- cher Texte, die zwar fachlich korrekt sind, aber letztlich von niemandem sprechen und die persönliche Dramaturgie des nuancierten Krankheits- und Genesungsgeschehens vernachlässigen. Um nicht einem Routine- denkenundindessenFolgeeinerRoutine-oderStandardversorgungvon Betroffenen zu verfallen, sind Studien wie die vorliegende von entschei- dender Bedeutung. Sie geben dem Begriff Genesung ein Gesicht und ermöglichen dadurch eine kritische und pflegerisch fruchtbare Auseinan- dersetzung mit ihm. Ich wünsche diesem Buch deshalb eine engagierte, breiteLeserschaft.
Silvia Käppeli, Februar 2016
Dank
Viele bedeutende Menschen haben mich auf unterschiedliche Art unter- stützt und zum Gelingen dieser Studie beigetragen:
AllevonCystischerFibrose(CF)betroffenenFrauenundMänner,diesich als Gesprächspartner zur Verfügung gestellt und mir mit ihren Erzählun- gen Einblicke in ihre persönliche Lebenswelt gewährthaben.
FrauProf.Dr.AnnetteBoehler,HerrDr.MarkusHofer,diemirdenZugang zu ihren Patientinnen und Patienten ermöglicht und damit der Pflegewis- senschaft ein Feld und einen Wert zugesprochenhaben.
Herr Thomas Kurowski, der mir bei Fragen im Zusammenhang mit der Partizipation in sozialen Wirklichkeiten CF betroffener Menschen inner- halb des gesundheitlichen Versorgungssystems weitergeholfen hat.
HerrProf.Dr.WilfriedSchnepp,dermichalsMentormitseinemVertrauen in das Projekt bekräftigt und dieses mit konstruktiven Gesprächen und wertvollem akademischem Rat begleitethat.
Frau PD PhD Dr. Silvia Käppeli, die mich während des gesamtenArbeits- prozesses beraten, unterstützt, ermutigt und die Arbeit mit ihrer For- schungsexzellenz und ihren wohldosierten, hilfreichen Hinweisen berei- chert hat und die mit ihrem differenzierten Vorwort in die Publikation ein- führt.
Die Kommilitoninnen und Kommilitonen aus dem Doktorandenkolleg an der Universität Witten/Herdecke mit ihrer Bereitschaft, sich mit meinen Anliegen auseinanderzusetzen.
FrauLuziaLüönd-Bürgi,lic.phil.I,diedasManuskriptdesForschungsbe- richts brillant und sorgfältig lektorierthat.
Die Herausgeber der Schriftenreihe der SGGP, Frau Dr. Eleonore Baumberger und Herr Dr. Jürg Baumberger, die mich im Zusammenhang mit der Publikation verlässlich unterstützt haben.
Meine Angehörigen, die an mich glaubten, mich mit Interesse, Zuversicht und Geduld begleitet und bei praktischen Aufgaben der Studiendurchfüh- rung tatkräftig unterstützt haben.
Ihnen allen danke ich herzlich für ihre auf vielfältige Weise bereichernde UnterstützungbeiderPlanungundDurchführungdervorliegendenUnter- suchung.
1 Einführung
Die vorliegende Untersuchung befasst sich mit gesundheitlichem Auf- wärts-Erleben,mitdemHerstellenvonErleichterungundWohlbefindenim Verlaufe des Lebens von Menschen, die von Cystischer Fibrose (CF) betroffen sind. Dieses Thema spiegelt mein Interesse am Erleben und an der Bedeutung von Genesung bei Menschen, die an einer seltenen, angeborenen, progressiv verlaufenden, unheilbaren, chronischen Krank- heitleiden.
Menschen, die mit Cystischer Fibrose leben – als Synonym wird der Begriff Mukoviszidose verwendet –, sind durch diese genetisch bedingte Stoffwechselerkrankungerheblichbeeinträchtigt;meistensineinemAlter, indemsievonihrerZukunftträumen,PlänehegenundhoheErwartungen an sich selbst haben. Im Vergleich zum Leben gesunder Menschen kolli- diert bei CF Betroffenen eine grössere Vielfalt individueller, sozialer und kultureller Variablen mit dem Gesundheitszustand. Diese fordern Betroffene und mitbetroffene Angehörige heraus; manchmal langsam, manchmal schnell, aber immer zu früh. CF betroffene Menschen haben im Vergleich zur Gesamtbevölkerung eine verkürzte durchschnittliche Lebenserwartung. Sie sind mit progressiven Beeinträchtigungen ihrer LebensqualitätundderLebensbedrohlichkeitderKrankheitaufherausfor- derndeArtundWeisewährenddergesamtenLebenszeitkonfrontiert.
„Eine grosse Vielfalt nicht kontrollierbarer Zusammenhänge (…) bezie- hungsweisedasKontingenteihrerSituationisteinezentraleLebenserfah- rung von CF betroffenen Menschen.“ (Käppeli, 2013, p. 29) Der Lebens- raum, die Zukunftsgewissheit und der Fortgang der Bahn des (geplanten) Lebens werden krankheitsbedingt beschnitten (Nüchtern,1994).
Faktenkannmanaufschreiben,dieWahrheitmussmanspüren.Weilsub- jektivesErlebennichtzwangsläufigmitgesundheitlichenMesswertenein- hergeht,birgtMessbaresunterUmständendasVerdrängenvonwichtigen menschlichen Erfahrungen insich.
Herr K.1: „Wie man sich fühlt, und wie es einem geht, das kann man ja nicht messen.“
1 Die Initialen der zitierten CF Betroffenen entsprechen nicht jenen ihrer Namen.
„FürdasHerzsinddasunmittelbareGewissheiten,diemanjedochvertie- fen muss, um sie dem Geiste deutlich zu machen.“ (Camus, 2012, p.15)
DievorliegendeArbeitbezweckt,EinblickeindiePerspektiveCFBetroffe- ner zu eröffnen, wie sie Genesung, die Gegenbewegung zur progressiv verlaufenden Krankheit, im Kontext ihrer Lebenswirklichkeit erleben. Diese Einblicke können professionellen Helfern2 als Basis für ihre Betreu- ungsarbeit zur Verfügung gestelltwerden.
Herr Ä.: „Genesung, das ist für mich ein Prozess, der so quasi heilt. Man merkt, dass es nach oben geht, besser wird, Lebensqualität. Der Fort- schritt, wirklich Schritt für Schritt, man merkt, dass man wieder mehr machen kann, ja, man hat auch wieder Freude am Leben. Man geniesst es intensiver. Es ist ein Unterschied: vorher schlecht zwäg, nachher gut zwäg,ja,früherimSpitalbettmitInfusionenundsoundheuteinderSchule oderso."
1.1 Genesung
Gesundheitliches Aufwärts-Geschehen wird mit einer Vielzahl unter- schiedlicher Begriffe bezeichnet wie: Erholung, Besserung, Gesundung, Genesung, Bergung, Rettung, Rückgewinnung, Wiedergewinnung, Wie- derfinden(Amering&Schmolke,2007).DieseBezeichnungensindimall- täglichen Sprachgebrauch in der Regel mit verschiedenartigen Endpunk- tenassoziiert.
Folgende Definitionen zeigen, dass Genesung und Heilung individuelle Veränderungsprozesse mit sowohl objektiven Endpunkten, wie die Wie- derherstellung eines Gesundheitszustandes, als auch subjektiven End- punkten, wie ein Zugewinn an Wohlbefinden, oder eine Kombination von objektiven und subjektiven Endpunktaspekten einschliessen.
Genesung findet statt, wenn sich der Gesundheitszustand einer Person von einem lebensbedrohenden, das heisst stressorenerhaltenden, -auf- bauenden, ressourcenabbauenden Zustand zu einem lebensbegünsti- genden, das heisst ressourcenerhaltenden, -aufbauenden, stressorenab- bauenden Zustand entwickelt (Gutscher, Hornung &Flury-Kleubler,
2 Im Text wird aus Gründen der Leserfreundlichkeit die entweder aktuelle weibliche odermännlicheFormverwendet.Worelevant,geltendieAussagenselbstverständlich immer für beide
1998). Genesung ist ein Vorgang, welcher von einem relativen Ungleich- gewichtszustand zu einem relativen Gleichgewichtszustand führt. Dieser entsteht durch Bewegung und vollzieht sich als Bewegung (Nüchtern, 1994). Genesung ist ein Prozess, in dessen Verlauf man erfährt, wieman mit anhaltenden Symptomen und Vulnerabilitäten (gut) leben kann (Roberts & Wolfson, 2004).
Heilung kann folgende vier Modelle beinhalten: 1. Heilung als Reparatur, als Herstellung von Gesundheit. Dieses Modell ist in der naturwissen- schaftlichen Medizin vorherrschend. 2. Heilung als Annahme von Leiden und Endlichkeit. Dieses Modell muss sich im Zusammenhang eines menschlichen Umgangs mit chronischer Krankheit, Sterben und Tod bewähren. 3. Heilung als Kraft, mit Behinderung zu leben. Dieses Modell kommtausderPädagogik.NichtdieKrankheitwirdhierbeseitigt,sondern Fähigkeitenwerdenentwickelt,diemitderKrankheit„gesünder“umgehen lassen. 4. Heilung als Eröffnung einer neuen Erfahrung und einer neuen Beziehung zu sich selbst und zu andern. Dieser Heilungsbegriff kommt nahe an das, was im christlichen Sinn als „Heil“ durch Gott verstanden wird (Nüchtern,1991).
Umgangssprachlich werden Genesung und Heilung oft gleichwertig ver- wendet. Beim genaueren Hinschauen fällt auf, dass Heilung, Heil und Erlösung, im Unterschied zu Genesung, das Verständnis eines Heilsge- dankens implizieren, der durch die Erlösung aus einem dermenschlichen Existenz wesenseigentümlichen Unheilszustand qualifiziert ist. Diese Identifikation von Heil und Erlösung gilt aus theologischer Sicht für die sogenannten Erlösungsreligionen wie beispielsweise das Christentum. Dem zur Erlösung führenden Heilsweg, der aus eigener Kraft des Men- schen beschritten wird, steht die Fremderlösung gegenüber, die der ret- tendenGnadeeinesgöttlichenErlösersentspringt.DasHeilszielkannals gegenwärtiges oder zukünftiges, als innerweltliches oder jenseitiges Ereignis verstanden werden. Es kann sich auf den Einzelmenschen beziehen oder auf die Welt in ihrer Gesamtheit. Mit Heil und Erlösung bezeichnet das Neue Testament ein Geschehen und zugleich einen Zustand, nämlich einerseits die Befreiung aus einer bedrückenden Wirk- lichkeit, andererseits die Hineinnahme in ein neues, erfülltes Dasein. Die VerwirklichungvonHeilistimChristentumausschliesslichanJesusChris- tus gebunden. Fraglos zielt dieses Heil auf jede Art von Not, wenn auch keineswegs alle Formen von Not als gleichgewichtig gelten können. Sünde und Tod sind die grundlegende Daseinsnot. Dahinter werden als
Urheber der Sünde der Satan und die dämonischen Mächte sichtbar, auf welche letztlich alles Leid und alle Disharmonie zurückzuführen sind (Lanczkowski, Schenker, Larsson & Seils, 1985).
Obige Definitionen verweisen auf produktive gesundheitsbezogene Ver- änderungsprozesse und erinnern an pflegewissenschaftliche Arbeiten zum Thema Transition. Transitionen sind durch drei universale Faktoren charakterisiert: Prozess (Verlauf während einer Zeitspanne), Ausrichtung (zum Besseren, gelingend oder zum Schlechteren, misslingend) und Änderung grundlegender Lebensmuster (Identität, Rollen, Beziehungen, Fähigkeiten,Verhalten).Indikatorenfürerfolgreichegesundheitsrelevante Transitionensind:einsubjektivesGefühldesWohlbefindens,dasBeherr- schenderneuenVerhaltensweisenundgelingendezwischenmenschliche Beziehungen (Schumacher & Meleis,1994).
Schlussfolgerung
In der vorliegenden Arbeit wird der Begriff Genesung verwendet und mit folgendem, vorläufigen Vorwissen konnotiert: Ausgangspunkt für Gene- sung ist ein Zustand krankheitsbedingter Unordnung. Genesung vollzieht sich als lebensbegünstigende Bewegung, als produktiver Veränderungs- prozess und als Phase innerhalb eines Krankheitsverlaufes, welche das Individuum und seine Lebenswelt betrifft. Genesung manifestiert sich als relative, gesundheitliche Ordnung, aus welcher Neues hervorgeht.
Die religiös konnotierten Begriffe Heilung, Heil und Erlösung kommen als Teil der Untersuchungsergebnisse vor, weil die Studienteilnehmenden diese in ihren Erzählungen verwenden.
1.2 Erfahrungen alsForschungsanlass
MeineberuflicheErfahrunglehrtmich,dassprofessionellBetreuendeüber wenig systematisches Wissen zum Phänomen Genesung verfügen, dies insbesondere im Zusammenhang mit der Betreuung von Menschen, die an einer unheilbaren Krankheitleiden.
Folgende Auszüge aus Feldnotizen basieren auf Gesprächen mit Ange- hörigen von Gesundheitsberufen. Sie belegen stellvertretend genesungs- bezogene Unklarheiten:
Genesung im Zusammenhang mit Cystischer Fibrose thematisiert, evo- zierte Folgendes:
Diese und ähnliche Äusserungen sowie die Erfahrung des nur marginal erkennbaren oder zunächst unverständlich erscheinenden oder paradox wirkenden Zusammenhangs zwischen Genesung und dieser Patienten- gruppe waren für mich Grund und Anlass, die Thematik aus der Perspek- tivederBetroffenen,denExpertenineigenerSache,zuuntersuchen.Der Anlass stammt aus der Pflegepraxis und führte zumForschungsinteresse am Phänomen Genesung und den diesem innewohnenden Dimensionen des Erlebens. Mein Erkenntnisinteresse fokussiert CF betroffene Menschen, und es richtet sich auf die Art und Weise, wie diejenigen zu Zeiten kommen, in denen sie nicht krank sind, obwohl sie die Krankheit haben (Grypdonck, 2005). Der Untersuchungsgegenstand zielt aus pfle- gerischerPerspektiveaufdasVerstehensubjektiverGenesungserfahrun- gen und -auslegungen innerhalb von konkreten Biografien, Lebenswelten und Lebenskontexten CF betroffener Menschen ab. Er fügt sich dadurch in den aktuellen Rahmen professioneller Pflege und Pflegewissenschaft ein. Professionelle Pflege fördert und erhält Gesundheit, beugt gesund- heitlichen Schäden vor und unterstützt Menschen in der Behandlung und imUmgangmitAuswirkungenvonKrankheitenundderenTherapien.Dies mitdemZiel,fürbetreuteMenschendiebestmöglichenBehandlungs-und Betreuungsergebnisse sowie die bestmögliche Lebensqualität in allen Phasen des Lebens bis zum Tod zu erreichen (Spichiger, Kesselring, Spirig, De Geest & und die Gruppe "Zukunft Medizin Schweiz", 2006). Pflegewissenschaft bringt situationsbezogenes Fachwissen hervor. Sie organisiert dieses so, dass es den Pflegenden hilft, Pflegephänomene gezieltzudiagnostizieren,mitBedingungenundEinflussfaktoreninBezie- hungzusetzen,ArbeitshypothesenundParameterzuentwickeln,umVer- änderungsprozesse festzustellen und wirksame Interventionen darauf abzustimmen (Käppeli, 1999). Die Erkenntnisse aus vorliegender Unter- suchungsollenzumVerstehenkrankerMenschenundzurWeiterentwick- lung pflegerischer Handlungskompetenzenbeitragen.
1.3 Anekdotische Evidenz alsVorwissen
Aus biografischen Berichten von und über CF Betroffene (Bohrmann, 2008;Gmür,2008;Kriech,2009;Ott,2002;Steiert,2007;vanErkel,2008) sowie aus persönlichen Erzählungen von CF Betroffenen geht hervor, dassderLebensverlaufmitCFvonAufundAbgeprägtist.AlsEigentümer ihrer einzigartigen Lebensgeschichte, ihrer Werte, ihres spezifischen Spektrums an Potenzialen und in einem Nebeneinander von Wohlbefin- denundKrankheitgiltes,mitdenHerausforderungendesLebenseffektiv umzugehen. Folgender Auszug aus dem Leben einer 55-jährigen CF betroffenen Person illustriert subjektiv erlebteGenesungserfahrungen.
FrauÜ.:„Ichglaube,wirüberlebennichtohneZiele.(…)Ichwillaltwerden trotz Mukoviszidose. Ich muss möglichst alles selber machen. (…) Meine richtigeWeltisteinfachdie:JedenTagsonehmen,wieerkommt.(…)Ich binschoneinfachichundso,aberichhabenochCFmitzuschleppen,wie einRucksäckli,aberichbinnichtderRucksack,ichbinich.(…)Verweich- licht wird man nicht alt mit CF, es liegt einfach nicht drin. (…) Wenn ich krank bin, schlafe ich bis 19 Stunden pro Tag; der Körper braucht es,und ich glaube, dass dies der Grund ist, warum ich so alt geworden bin. (…) Die anderen, die wollen, dass man noch lebt, und die einen noch brau- chen, das hilft. Ein wahrer Freund kennt die Melodie deines Herzens und wird sie dir vorsingen, wenn du sie vergessen hast. Das ist etwas Schö- nes. Das ist das, was mich trägt, und das ich auch annehmen kann. (…) Auf[meinenArzt]kannichmichdurchalleBödenhindurchverlassen.(…) Wenn etwas nicht stimmt im Gleichgewicht meinesMenschenhaushaltes, schnell anpacken, gar nicht gross kommen lassen. (…) Die Krankheitsel- ber ist nicht so schwierig wie die Zeit danach; die Genesungszeit ist sehr anstrengend.DerGenesungsprozessdauertbeiCFlängeralsbeiGesun- den. Genesung ist vielleicht darum etwas mühsam, weil man weiss, es wirdnichtgut,CFwirdnichtgut.UnddasmachtdasGenesenschwieriger, weil man nie weiss, ob es nach einem Schub oder einem Infekt wieder hinauf geht oder nicht oder ob es so bleibt. Und das finde ich ganz, ganz schwierig, weil ich dann nicht weiss, soll ich weiter kämpfen oder soll ich eine Runde zurückschrauben. Das finde ich etwas vom Schwierigsten für mich,daszuerkennen.AlsodieFrage,gehteswiederandengleichguten PunktwieesvorderKrisewaroderbleibtesunterdiesemNiveau,woich esauchnochguthabenkann,abereinfachdamitlebenmuss?Aberwenn ich nicht immer an die Grenze gehe, dann komme ich nicht mehr hinauf. (…) Das war ein Erlebnis: Plötzlich, nach vielleicht zehn Tagen
plötzlichmachteswow,undvoneinemTagaufdenanderenhatmandas Gefühl,zehnJahrejüngerzusein;daswarunglaublich,überall,imganzen Körper. Man ist einfach kräftiger, fitter, der Husten geht zurück. Es ist unglaublich, wie ein Frühlingssturm. Es ist überwältigend oder vielleicht wie Rauschgift, ich weiss eben nicht wie Rauschgift ist; aber ich stelle es mir so vor, oder, plötzlich so phua! (…) Ja, man muss krank sein, um die Genesungwirklichgeniessenzukönnen,siezuerlebenundsichbewusst zu sein, dass es wieder bergauf geht. Mit CF muss man sich selber anspornen,umdaranzuglauben,dasseswiederbesserkommt,weilman jaimmerandieGrenzegehenmuss.(…)Dasistebendas,daistenorme Kraft drinnen. (…) Ich bin ein Königskind, das Kind eines Königs, das ist dochschön,dasmussmansichbewusstsein.Undgenaudasfängteinen zuunterstimTalimmerwiederauf;wenndanngarnichtsmehrgeht,habe ichnochetwas,dasfängtmicheinfachauf.UnddasWissen,dasverhebt. (…) Genesung, das ist wie ein junges Kalb auf der Weide oder wie ein Geisslein,dasgumpenkann.DannhabeichsoooFreude!Dannhabeich sehr Freude, endlich anpacken zu können. Wenn es dann wieder gut ist, das ist schon traumhaft schön. (…) Wenn ein CFler3 das ausnutzt, waser hat, dann kann er glücklichsein.“
ObigerEinblickinssubjektiveErlebenweistexemplarischdaraufhin,dass CF betroffene Personen über Erfahrungen und Vorstellungen betreffend intra-,inter-und/oderextrapersonaleWirkkräfteverfügen,diewichtigsind, um CF bedingte, gesundheitliche Krisen zu überwinden und das Leben gelingend zugestalten.
3 Viele CF betroffene Personen bezeichnen sich selbst und CF betroffene Mitmen- schen als CFler.
2 RelevanteLiteratur
Vor Beginn der vorliegenden Untersuchung wurden, einer alltagstheoreti- schen Strategie folgend, einerseits methodologische und philosophische, andererseits pflegerische und medizinische Publikationen zum Themen- bereich „kompetenter Patient und Genesung“ gelesen. Die danach erfolgte Konkretisierung der Forschungsabsicht wurde bestimmt durch mein persönliches Interesse. Während dieses Prozesses der Planungs- und Entscheidungsfindung erfolgte eine thematisch fokussierte Literatur- sichtung, die auf eine relative Unerforschtheit der Thematik hinwies.
Das vorläufige Vorwissen zum Untersuchungsgegenstand „Genesung im Zusammenhang mit Cystischer Fibrose“ und die Annahme, dass dieser ein weites Feld an Erscheinungen aufweisen kann, prägten folgende Kri- terien für die Literaturauswahl:
DieindieserStudieverwendeteLiteraturstammteinerseitsausBibliothe- ken,andererseitsausdengängigenDatenbankenfürPflegewissenschaft, Medizin und Psychologie. Weitere relevante Publikationen wurden im Schneeballsystem,aufgrundderBibliographienderverwendetenPublika- tionen, Empfehlungen seitens des Mentors und der Kommilitonen aus dem Doktorandenkolleg der Universität Witten/Herdecke und mittels Google gefunden. Für das Management der Literatur wurde die Software EndNote X7eingesetzt.
Eine erste Literaturanalyse wurde für den Zeitraum 2000 bis Juli 2009 durchgeführt. Die Wahl der Datenbanken (Medline, PsycInfo, Cinahl und Cochrane Library) und die Schlüsselbegriffe der Suchstrategie (convale- scence or recovery or recuperation or regeneration or healing process or mending and cystic fibrosis or mucoviscidosis) ergaben sich ausgerichtet auf das Forschungsinteresse. Das Studium der Titel und der Zusammen- fassungen der insgesamt 242 Referenzen zeigte, dass keine Publikation dasErlebenvonGenesungausderPerspektiveCFbetroffenerMenschen
thematisiert.FürdenZeitraum2009bisJuni2014wurdeimAnschlussan den empirischen Teil der Untersuchung eine zweite, systematische Lite- raturanalyse durchgeführt. Mittels folgender Schlüsselbegriffe (cystic fibrosis or mucoviscidosis and convalescence or quality of life or health experience or away from or free of or without adversity or suffering or affliction or ailment or discomfort or complaint or wellbeing or wellness or good health or life satisfaction or coping or adaptation, psychological) erfolgtedieSucheindenDatenbankenMedline,CinahlundPsycInfo.Das Studium der Titel und der Zusammenfassungen der insgesamt 256 Refe- renzen aus der zweiten Literaturanalyse zeigte, dass einige der jüngeren Publikationen die aus früheren Recherchen vorliegenden und für die Dis- kussion der Ergebnisse relevanten Studien sinnvollergänzen.
Die zur Thematik „Genesung bei Menschen, die von Cystischer Fibrose betroffen sind“ bearbeiteten Literaturbestände umfassen ein breites Spektrum. Die Ergebnisse der Literaturstudie werden, ausgehend von Leitfragen, in vier Themenbereiche gegliedert (siehe Tabelle 1).
Im ersten Teil wird eine philosophisch-psychologische Basis für das Phä- nomen Genesung dargestellt. Diese wird im zweiten Teil mit der gesund- heitswissenschaftlichen Perspektive zur Salutogenese ergänzt. Im dritten Teil werden pflegewissenschaftliche Konzeptionen zu chronischer Krank- heit ausgerichtet auf genesungsrelevante Komponenten geprüft. Im vier- ten Teil werden medizinische und epidemiologische Sachverhalte zu CF und Einblicke in Lebenserfahrungen chronisch Erkrankter, insbesondere CF Betroffener, dargestellt.
2.1 IndividuationsprinzipGebürtlichkeit
Der Ursprung der wissenschaftlichen Untersuchung von Phänomenen gehtaufHusserlsPhilosophie,dieerPhänomenologienannte,zurück.Die Phänomenologie entwickelte sich im 20. Jahrhundert in Deutschland, Frankreich und in der angloamerikanischen Welt zu einer amorphen phi- losophischen Bewegung, die durch massgebliche Denker wie Heidegger, Gadamer, Sartre, Merleau-Ponty, de Beauvoir und Ricoeur verschieden- artig geprägt wurde (Spiegelberg, 1982). Im Mittelpunkt der Phänomeno- logie steht der Mensch in seiner Welt (Giorgi, 2005). So wie die Geschichte eines jeden Menschen als Geschichte in der gemeinsamen Welt mit der Geburt beginnt und mit dem Tod endet, so sind die beiden Grundstrukturen des Menschseins die Gebürtlichkeit (Natalität) und die Sterblichkeit (Mortalität). Für Hannah Arendt ist die Gebürtlichkeit diefun- damentalere Struktur des Humanen als die Sterblichkeit (Arendt,2008).
DasIndividuationsprinzipderMenschenistnichtdieSterblichkeit,sondern die Gebürtlichkeit. Das eigentliche Leben ist nicht ein Vorlaufen zumTod, sondern ein Handeln aus der Freiheit der Gebürtlichkeit. Die Menschen sind nicht primär „Sterbliche“, sondern „Geborene“ oder „Anfänger“ oder, wie die Griechen von Kleinkindern sagten, „Neue“ (Saner, 2004). Dem Neuankömmling kommt die Fähigkeit zu, selbst einen neuen Anfang zu machen, ein Initium zu setzen. Menschen können Initiative ergreifen, AnfängerwerdenundNeuesinBewegungsetzen,wasbesagt,dassdiese Aktivitäten von Wesen geübt werden, die durch Geburt zur Welt gekom- mensindundunterderBedingungderNatalitätstehen(Arendt,2008).Die nackte Tatsache der Kontinuität des Geborenwerdens kann nicht aus der Welt geschafft werden. Sie bürgt immer wieder für einen neuen Anfang. Diese Grundvoraussetzung für das menschliche Handeln ist also gege- ben. Sie gehört zu den unzerstörbaren Bedingungen menschlichen Daseins (Grunenberg, 2000). Menschliche Lebensentwürfe und die an diesegebundenenProzessederIdentitätsbildungsetzeninderRegelauf Gesundheit als basale Voraussetzung der Nutzung von Lebensmöglich- keiten(Keupp,2007).ImVergleichzumLebengesunderMenschenistein Leben mit CF, aufgrund seiner genetischen Startbedingung, krankheits- bedingtinseinerFreiheiteingeschränkt.Diesegesundheitlicheundthera- peutische Bedingtheit gilt für die gesamte Lebenszeit und verkürzt diese tendenziell (Käppeli, 2013). Individuation meint den schrittweisen Rei- fungsweg der menschlichen Seele bis zu ihrer höchsten Entfaltung
der Einheit ihrer bewussten und unbewussten Bereiche durch Einbezie- hung ihrer historischen Wurzeln und Ebenen in ihr Gegenwartsbewusst- sein. Diese entwicklungspsychologische Reifung führt dazu, dass das typologischeProfildesIndividuumsimmerschärferhervortritt.Gleichzeitig stellt sich eine erweiterte Verfügungskraft über Funktions- und Einstel- lungsweise ein, woraus sich eine wachsende Urteils- undEntscheidungs- fähigkeit und eine Verbreiterung der Willensfreiheit ergeben. Weiter führt IndividuationzurEinordnungdesEinzelnenindieKollektivitätundzueiner entsprechenden Anpassung des Ich an die existenziellen Forderungen des Lebens. Schliesslich ermöglicht Individuation die Schaffung einer lebendigen Beziehung des Menschen zum Überpersönlichen. Damit erfolgt die Einordnung in das grosse Weltgefüge, was zu einer eigenstän- digen Weltanschauung führen kann. Den Individuationsweg gehen, erfor- dert Zutrauen zum natürlichen menschlichen Zielstreben und Kraft, sich den Schmerzen zu stellen, ohne die es keine Gebürtlichkeit geben kann. Gleichzeitiggilteszubegreifen,dassderSinnundderZweckdergrossen Probleme des Lebens nicht in deren Lösung, sondern in derenunablässi- gen Bearbeitung zu liegen scheint (Jacobi,1971).
Die Prognose der CF hat sich in den letzten Jahrzehnten zum Besseren gewandelt, trotzdem bleibt die Lebenserwartung beschränkt. Das Wissen umdenletztendlichletalenAusgangbeeinflusstdieIndividuationundstellt für CF betroffene Menschen mit zunehmendem Alter eine grosse Belas- tung dar (Kappler & Griese, 2009). Menschen leben nicht nur unter den Bedingungen,diegleichsamdieMitgiftihrerirdischenExistenzüberhaupt darstellen, sondern darüber hinaus unterselbst geschaffenen Hervorbrin- gungen, die ungeachtet ihres menschlichen Ursprungs die gleiche bedin- gende Kraft besitzen wie die bedingenden Dinge der Natur. Was immer menschliches Leben berührt, was immer in dieses eingeht, verwandelt sich sofort in eine Bedingung menschlicher Existenz (Arendt, 2008). Das Individuationsprinzip der Gebürtlichkeit weist darauf hin, dass sprechen- desundhandelndesSich-EinschaltenindieWeltderMenschen,dieexis- tierte, bevor der sich Einschaltende geboren wurde, einer zweiten Geburt gleichkommt. Sprechen und Handeln können sich sowohl auf naturgege- bene wie auf widernatürliche Bedingtheiten menschlicher Existenz aus- richten und bergen Chancen im Sinne eines Neuanfangens auf den Ebe- nen der Individuation und/oder der Pluralität in sich (Arendt,2008).
Schlussfolgerung
Genesung ist ein Davonkommen, eine unmittelbare oder zögerliche Ant- wortaufKrankheitundeinBindegliedzwischenKrankseinundWohlbefin- den.DiesegesundheitsrelevanteTransition,miteinerAktionstendenzzwi- schendenKontrastpunktenLeidenundWohlbefinden,vollziehtsichinner- halbvonNatalitätundMortalität,denbeidenGrundstrukturendesLebens unddenandiesegebundenenProzessenderIndividuationundIdentitäts- bildung. Arendts Individuationsprinzip der Gebürtlichkeit weist auf die Handlungsfähigkeit des Menschen: „Handeln als Neuanfangen entspricht derGeburtdesJemand,esrealisiertinjedemEinzelnendieTatsachedes Geborenseins.“ (Arendt, 2008, p. 217) Gebürtlichkeit manifestiert sich als eine Atmosphäre, die sich nur dann und wann, etwa in Augenblicken des Umbruchs oder der Gefahr, ereignishaft verdichtet (Waldenfels, 2002). Daraus lässt sich ableiten, dass sich Genesung als eine Dimension von Gebürtlichkeit vollzieht und damit der existenziellen Hinfälligkeit und End- lichkeit Aufschubgewährt.
2.2 SalutogeneWirkkräfte
Engel kritisierte den Rahmen des in den 1970er Jahren vorherrschenden biomedizinischen Krankheitsmodells, welches seine Gewissheiten für krankheitsbedingte Abweichungen von der Normnaturwissenschaftlichen Erklärungsmodellenunterstellteundfürdiesozialen,psychologischenund verhaltensmässigenDimensionenvonKrankheitkeinenPlatzliess.Erplä- dierte für ein biopsychosoziales Modell mit entsprechendem Forschungs- entwurfalsRahmenfürdieLehreundHandlungsmodellfürdierealeWelt der Gesundheitsversorgung (Engel,1979).
Zeitgleich mit diesem Paradigmenwechsel im medizinischen Modell prägte Aron Antonovsky den Begriff Salutogenese als Gegenbegriff zu demderPathogenese.WährendsichpathogenetischeAnsätzeprimärum die Entstehung von Erkrankungen und das Verständnis pathogener Pro- zesse bemühen, wenden sich salutogenetische Ansätze der Erforschung von Prozessen zu, die Gesundheit erhalten und fördern (Franke,2006).
DersalutogenetischeAnsatzeröffnetevorungefähr30Jahrenmit
wurdediebisdahininderMedizindominierendeFrage„WasmachtMen- schen krank?“ mit Fragen nach Ressourcen und Fähigkeiten, die Men- schen körperlich und psychisch gesund erhalten oder zu einer Entwick- lung in Richtung Gesundheit beitragen, ergänzt (Abel, Kolip & Wydler, 2000).
Die salutogenetische Orientierung gründet auf dem Postulat, dass Hete- rostase, Altern und die Tendenz zu fortschreitender Entropie4 die Kerncharakteristika aller lebenden Organismen sind (Antonovsky, 1997). Bezogen auf den Gesundheitszustand bedeutet dies, dass Gesundheit immer wieder aufgebaut werden muss, dass der Kampf in Richtung Homöostase5 beziehungsweise Gesundheit permanent und nie ganz erfolgreichist,unddassgleichzeitigderVerlustvonGesundheiteinnatür- licher und allgegenwärtiger Prozess ist. Gesundsein und Gesünderwer- den heisst Überwindung der Heterostase oder in der Sprache der Sys- temtheorie Autopoiese. Menschen sind stets darum bemüht, Ungleichge- wicht erzeugenden beziehungsweise krankmachenden Bedingungen etwasentgegenzusetzen,damitderOrganismusseineOrdnungaufrecht- erhaltenkann.
Im salutogenetischen Modell kritisiert Antonovsky die übliche, dichotome Trennung in gesund oder krank, mit der die naturwissenschaftlich orien- tierte Medizin und das medizinische Versorgungssystem arbeiten (Antonovski [sic!], 1989; Antonovsky, 1997). Er stellt dieser Trennung die Vorstellung eines Kontinuums mit den Polen Gesundheit und Krankheit gegenüber.BeidePole,völligeGesundheitodervölligeKrankheit,sindfür
4 „Der Begriff Entropie stammt aus der Thermodynamik und meint die Tendenz von Elementarteilchen, sich auf einen Zustand immer grösserer Unordnung hinzubewe- gen. Je weniger dies der Fall ist, um so mehr besitzt das System Ordnung und Orga- nisation. Diese Fähigkeit eines Systems zur Organisation wird als negative Entropie bezeichnet. Im übertragenen Sinne verwendet Antonovsky die Begriffe der Entropie als Ausdruck für die allgegenwärtige Tendenz menschlicher Organismen, ihre organi- sierten Strukturen zu verlieren, aber ihre Ordnung auch wieder aufbauen zu können.“ (Bengel, Strittmatter & Willmann, 2001, pp. 25-26).
5 Homöostase ist ein Prozess lebender Organismen beziehungsweise organischer Regelsysteme,derimWesentlichendarausbesteht,physiologischeGrössenkonstant beziehungsweiseinnerhalbbestimmterzulässigerGrenzenzuhalten.Diesekonstante HaltungbestimmterGrössenerfolgtdurcheineneinfachenoderkomplexenRegelkreis (Klaus, 1967, p.254).
lebende Organismen nicht zu erreichen. Es sind pathogene oder saluto- gene Kräfte, die den Menschen in die eine oder andere Richtung bewe- gen.JederMensch,auchwennersichüberwiegendalsgesunderlebt,hat auch kranke Anteile. Solange Menschen am Leben sind, müssen Teile von ihnen gesund sein. Die Frage ist dann nicht mehr, ob jemandgesund oder krank ist, sondern wie weit entfernt beziehungsweise nahe er den Endpunkten Gesundheit oder Krankheit jeweils ist (Bengel, Strittmatter & Willmann, 2001; Brieskorn-Zinke, 2004; Noack,1997).
AntonovskybeschreibtdieseDynamikalsWiderstandsdefiziteoderStres- soren.Damitmeinterindividuelle,sozialeundkulturelleVariablen,diemit dem Gesundheitszustand korrelieren und Entropie ins menschliche Sys- tem bringen. Generalisierte Widerstandsressourcen, womit er ein Poten- zial meint, das aktiviert werden kann, wenn es für die Bewältigung eines Spannungszustandes erforderlich ist, bringen Ordnung ins menschliche System. Im Weiteren zeigt er auf, dass das Kohärenzgefühl „dieses Schlachtfeld von Kräften dirigiert und Ordnung oder Unordnung fördert.“ (Antonovsky, 1997, p. 150) Mit dem Begriff Kohärenzgefühl (sense of coherence) wird eine globale Lebensorientierung beschrieben, die das subjektive Gefühl von Verstehbarkeit (sense of comprehensibility), Hand- habbarkeit (sense of manageability) und Bedeutsamkeit (sense of mean- ingfulness)desLebenseinschliesst.DieseOrientierungdrücktaus,inwel- chem Ausmass jemand ein überdauerndes, alles durchdringendes und dennoch dynamisches Gefühl von Zuversicht hat, in welchem Ausmass Anforderungen aus der inneren und äusseren Erfahrungswelt strukturiert, vorhersagbarunderklärbarerscheinenundinwieweitRessourcenverfüg- bar sind, um diesen Anforderungen gerecht zu werden. Ausserdem wird ausgedrückt, wie weit jemand Anforderungen als Herausforderungen sehenkann,fürdiesichEngagementundInvestitionlohnen(Antonovsky, 1997; Bengel, Strittmatter & Willmann,2001).
Abel, Kolip und Wydler würdigen Antonovskys Perspektive der Salutoge- nese und sein Konzept Sense of Coherence, gleichzeitig verweisen sie auf das bis heute nicht gelöste Übersetzungsproblem bei diesem Begriff. Sie führen aus, dass es sich beim Begriff Sense of Coherence um eine Orientierunghandle,diesichinderlebensgeschichtlichenundkomplexen Interaktion von Individuum und sozialer Umwelt entwickelt und erhält und eher überdauernd und situationsübergreifend ist. Dieser Bedeutung kommederdeutschsprachigeBegriffdesSinnsoderauchKohärenzsinns
dort nahe, wo er die menschliche Fähigkeit zur Bewertung und zukunfts- gerichteten Einschätzung meint. Folgenreicher als solche Übersetzungs- probleme bewerten sie die Schwächen in der konzeptionellen Bestim- mung von Sense of Coherence. Sie kritisieren, dass im Forschungsbe- reich eine Konzentration auf empirische Probleme bei der Überprüfung von Sense of Coherence-Items stattfindet und dabei die notwendige kriti- sche Auseinandersetzung mit Grundfragen zur (Konstrukt-)Validität eher vermieden wird (Abel, Kolip & Wydler, 2000). Auch Brieskorn-Zinke hin- terfragt, ob sich Pflege auf ein empirisch nicht abgesichertes Konzept abstützen darf, gleichzeitig anerkennt sie das Konzept der Salutogenese alshilfreicheWissensbasisfürdiepflegerischeGesundheitsförderungund Versorgungsgestaltung (Brieskorn-Zinke,2000).
Der salutogenetische Ansatz sieht vor, dass sich kurative und gesund- heitsförderndeInterventionennichtalleinaufdieBeseitigungoderVermin- derungvonKrankheitserregernundRisikofaktorenrichten.SeinZielistes, sowohl die pathogenen Einflüsse zu beseitigen und zu vermindern, als auch die verfügbaren salutogenen Gesundheitsressourcen zu erschlies- sen,zustärkenundneueRessourcenzuentwickeln,sichaktivmitverän- derten Situationen auseinanderzusetzen und sich an diese anzupassen (Noack,1997).
„Bei dem Wettlauf, der uns dem Tode täglich etwas näher bringt, hat der Körper unwiderruflich den Vorsprung.“ (Camus, 2012, p. 20) Diese Fest- stellung nimmt im Leben CF betroffener Menschen dramatischere Geschehnisfolgen und Vorgänge an, weil sich der immanente Trend der Entropie krankheitsbedingt intensiver manifestiert als bei Gesunden. Die- senAnforderungenmitEngagementundInvestitiongelingendzuentspre- chen, erfordert von CF Betroffenen und mitbetroffenen Angehörigen kon- tinuierliche, allgemeine und spezifische, pflegerische und therapeutische Leistungen.DermittleretäglicheZeitaufwandfürCFPatientenwirdmit45 MinutenfürInhalationstherapienbeziffert(Kappler&Griese,2009).Ullrich identifiziertefürCFBetroffeneeinedurchschnittlichetäglicheTherapielast von 90 Minuten für Inhalation und Physiotherapie (Ullrich, 1993). Im Zusammenhang mit Cystischer Fibrose fordert der permanente Kampf in RichtungHomöostasesehrvielArbeit.KennzeichendieserArbeitist,dass nichts objektiv Greifbares zurückbleibt, dass das Resultat der Bemühun- gen der Betroffenen gleich wieder verzehrt wird oder diejenigen nur um ein sehr Geringes überdauert. Und dennoch ist diese Mühsal, die so gar
nichts Dauerndes zustande bringt, in ihrer Vergeblichkeit von einer abso- luten Dringlichkeit. Sie geht allen anderen Aufgaben vor, weil von ihrer Erfüllung das Leben selbst abhängt (Arendt, 2008).
Ausgehend von Antonovskys salutogenetischer Orientierung wurde in Nordamerika untersucht, warum behinderte Menschen eine sehr gute oder gute Lebensqualität erleben, während sie für Aussenstehendeeinen nicht wünschenswerten Zustand und Alltag haben. Zwecks Erläuterung dieses scheinbaren Paradoxons wurde eine Balance-Theorie entwickelt, die besagt, dass eine gute Lebensqualität trotz widriger Umstände von einem Gleichgewicht zwischen Körper, Geist und Seele abhängt, und dassdasFehleneinesgesundheitlichenGleichgewichtsvonKörper,Geist und Seele die Lebensqualität schmälert. Als Verstehensbasis für die LebensqualitätBehinderterkonzeptualisiertendieForscherfolgendePas- sung zwischen den Elementen der Balance-Theorie und den Komponen- ten von Antonovskys Kohärenzgefühl: Verstehbarkeit und Geist, Hand- habbarkeit und Körper, Bedeutsamkeit und Seele. Mittels qualitativen Ansatzes mit halbstrukturierten Interviews befragten sie 153 behinderte Menschen (im Mittel 53 Jahre alt, davon 51 Prozent Frauen), wie diese ihre Lebensqualität in Bezug auf die Mit- und Umwelt verstehen und beschreiben. 55 Prozent der Studienteilnehmenden beschrieben ihre Lebensqualität als sehr gut oder gut, 45 Prozent als mittelmässig oder schlecht.Diejenigen,dieihreLebensqualitätalssehrgutodergutbezeich- neten, führten das auf die Kontrolle über den Körper, den Geist und das Leben zurück, einschliesslich der Fähigkeiten Auto fahren zu können und leistungsfähig zu sein. Sie standen mit einer can-do-Haltung im Leben, waren sich bezüglich Sinn und Ziel des Lebens im Klaren, standen in wechselseitigen emotionalen Beziehungen und waren mit sich selberund ihrem Individuationsweg zufrieden. Ihrer Behinderung waren sie sich durchaus bewusst. Sie berichteten, dass sie ein Gleichgewicht zwischen Körper,GeistundSeelegefundenhaben.Vielesprachenvoneinereigen- ständigen, spirituellen Ordnung. Gründe für eine mittelmässige oder schlechte Lebensqualität waren Einsamkeit, Schmerzen, Müdigkeit, Kon- trollverlust über den Körper oder über geistige Funktionen sowie eine gewisse Desorientierung betreffend Sinn und Ziel des Lebens. Viele beschrieben eine Diskrepanz zwischen dem, was sie tun konnten und dem, was sie gerne tun wollten (Albrecht & Devlieger,1999).
Das scheinbare Paradox könne gelöst werden, wenn man bedenke, dass Menschen mit derselben Behinderung sehr verschiedene Grade und
Arten von Einschränkungen erleben. Mittels Sekundäranalyse von Quer- schnittdaten aus der Schweizerischen Gesundheitsbefragung 2007 über die wahrgenommene Gesundheit von 18‘760 Teilnehmenden (im Alterab 15 Jahren, davon 44,9 Prozent Männer; von den Teilnehmenden hatten 70 Prozent mindestens eine Behinderung, 15 Prozent eine oder mehrere Aktivitäts- und Teilhabe-Einschränkung) aus der Schweizer Bevölkerung gelangten die Forscher zur Hypothese, dass kontextuelle Faktoren einen moderierenden und/oder vermittelnden Effekt auf die Beziehung von Behinderung,Aktivitäts-undTeilhabe-Einschränkungundwahrgenomme- ne Gesundheit haben. Einerseits geht aus den Ergebnissen hervor, dass sich Behinderung und Einschränkungen nicht direkt, sondern über ein Bündel kontextueller Faktoren bedingen, und dass Behinderung und wahrgenommene Gesundheit nicht in direktem Zusammenhang stehen. Andererseits wird wahrgenommene Gesundheit direkt mit Einschränkun- gen verbunden (Fellinghauer, Reinhardt, Stucki & Bickenbach,2012).
Schlussfolgerung
Genesung ist eine Antwort auf den immanenten Trend der Entropie, wel- cheeinerseitszyklischbedingt,andererseitskrankheitsbedingtintensiviert und unberechenbar dem kranken Menschen innewohnt.Die salutogeneti- sche Perspektive weist auf intra- und extrapersonale Potenziale, die den permanent zyklisch bedingten und im Krankheitsfall den krankheitsbe- dingten Kampf auf dem Kontinuum Richtung Gesundheit erleichtern.Dar- auslässtsichableiten,dasssichGenesungsprozessemittelssalutogener Wirkkräfte moderieren, beziehungsweise dass sich Genesung mittels salutogener Potenziale vollzieht. Auf dem Gesundheit-Krankheit-Konti- nuum verschiebt sich die Position der Befindlichkeit; die Distanz zum Pol der Gesundheit nimmt ab, diejenige zum Pol der Krankheit nimmt zu. Gleichzeitig reduziert sich für kranke Menschen die Diskrepanz zwischen dem, was sie tun können und dem, was sie gerne tunwollen.
2.3 ChronischeKrankheit
ChronischeKrankheitensindzeitlichunbegrenzt,imGegensatzzuakuten Krankheiten.CystischeFibroseisteinechronischeKrankheit,welchesich durch die Merkmale der Seltenheit (Bellon, 2006) und der angeborenen, lebenslänglichen Krankheitspräsenz von vielen anderen chronischen Krankheiten unterscheidet. In der Europäischen Union gilt eine Krankheit dannalsselten,wennwenigerals5von10‘000Personenvon
sind (Europäische Kommission Gesundheitswesen). Die Seltenheit der Krankheit konfrontiert betroffene Menschen und/oder deren Angehörige zusätzlichmitspezifischenProblemenwieSchwierigkeitenhinsichtlichder Diagnosestellung, dem Zugang zu qualifizierten Fachpersonen bezie- hungsweise Facheinrichtungen, der Verfügbarkeit relevanter Informatio- nen und der Stigmatisierung. Solange die Krankheit unidentifiziert bleibt, sind die Betroffenen ausgeprägter Ungewissheit und starkem Leidens- druck ausgesetzt. CF beeinträchtigt die betroffene Personlebenslänglich. SelbstwennsichnachderGeburteinsymptomfreiesIntervalleinstellt,gibt es kein krankheitsfreies, sondern allenfalls nur ein diagnosefreies Zeitin- tervall. Bei leichteren Krankheitsverläufen verhält sich die Krankheit pha- senweiseunaufdringlich.
2.3.1 Verlaufskurvenmodell
Das model of chronic illness management based upon the trajectory framework von Corbin und Strauss beschreibt chronische Krankheit im Kontextdes(sozialen)LebensalsVerlauf(Trajekt)mitbesonderen,krank- heitsbedingten und sozial interaktiven Mustern. Das Konzept der Krank- heitsverlaufskurve (illness trajectory) beinhaltet krankheitsbedingte Aspekte und die Gesamtheit der Arbeit, die zur Bewältigung einer Krank- heit notwendig ist. Eine Verlaufskurve (trajectory) wird nicht ausschliess- lichdurchdieArtderKrankheitunddieindividuelleReaktiondesbetroffe- nen Menschen bestimmt, sondern enthält Aspekte zeitlicher Phasen mit spezifischer Bewältigungschoreografie und Erfahrungen aller amBewälti- gungsdramaBeteiligter(Corbin&Strauss,1991;Corbin&Strauss,2004). Schaeffer und Moers folgen dieser Konzeption und charakterisieren Ver- laufskurven chronischer Krankheit durch ständig wechselnde, nicht vor- hersehbare Phasen von Zuspitzung, Restabilisierung und Destabilisie- rung, deren Tendenz nach unten neigt. Chronische Krankheit fordert vom Erkrankten und allen weiteren involvierten Personen unterschiedlichste Arbeitsleistungen, deren Ergebnis sich auf den Lebens- und Krankheits- verlauf auswirkt (Schaeffer & Moers, 2008). Corbin und Strauss nennen diese Leistungen Bewältigungsarbeit, bezogen auf Krankheit, Biografie und Alltagsleben (Corbin & Strauss,2004).
Bewältigung beleuchtet. Die Studienergebnisse zeigen ein umfassendes Bild über folgende vier Arten von Arbeit, die chronisch Erkrankte erbrin- gen: krankheitsbedingte, lebensalltagsbedingte, biografische und Unsi- cherheitverminderndeArbeit(Wiener&Dodd,1993).ImWerkvonCorbin und Strauss richtet sich der Hauptfokus zum einen auf das Konzept der Verlaufskurve und zum andern auf die Verschränkung von Krankheit, All- tag und Biografie im Prozess der Bewältigung chronischer Krankheiten. Sie beschreiben mehrere Phasen im Verlauf einer chronischen Krankheit undimUmgangmiteinersolchen.EinePhasenennensieNormalisierung und beschreiben deren Wesen als eine zum Positiven führende Reise zurück zu einem zufriedenstellenden, funktionierenden Leben in den Grenzen, die von den tatsächlichen und wahrgenommenen physischen und möglicherweise psychischen Einschränkungen auferlegt werden. Normalisierung bedeutet Erholung und beinhaltet drei allgemeine Pro- zesse. 1. Heilung, der Prozess der physischen Genesung, was ganz all- gemeinbedeutet,dassesdemKrankenbessergeht.2.Überwindungphy- sischer Einschränkungen, indem der Körper an die Grenzen seiner aktu- ellenEinschränkungengebrachtunddadurchdiePerformanzdesKörpers erhöht und möglicherweise seine Heilung beschleunigt oder verbessert wird. 3. Zusammenwachsen oder Zusammensetzen der zerstörten Bio- grafie im Hinblick auf die Grenzen der zurückgebliebenen Einschränkun- gen körperlicher und sozialer Performanz (Corbin & Strauss,2004).
2.3.2 Modell zur Pflege chronischKranker
Das zentrale Anliegen der normativen Theorie gilt der Erkenntnis, dass eine chronische Krankheit beziehungsweise das subjektive Erleben der- selbennureinenTeildesLebenschronischkrankerMenschenausmacht. In deutlichem Kontrast zu akut erkrankten Menschen müssen chronisch Kranke ihr Leben trotz ihrer Krankheit fortsetzen; ihr Leben wird nicht in Klammerngesetzt,wieesbeidenmeistenakutenKrankheitenderFallist. SiehabendieganzeZeiteineKrankheit,abersiesindnichtdieganzeZeit krank. Einem Teil der Betroffenen gelingt es, trotz ihrer chronischen Krankheit, ein zufriedenes, hoffnungsvolles und aktives Leben zu führen, beziehungsweisees
