Herzkosmos E-Book

Claudia Henning

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 292

Veröffentlichungsjahr: 2018

Beschreibung

Wenn ich gewusst hätte, wie diese Geschichte endet, hätte ich wohl gar nicht erst begonnen, sie zu schreiben. Oder vielleicht erst recht. Wenn Sie sich entscheiden, dieses Buch zu lesen, sollten Sie wissen, dass dies keine Geschichte ist. Es ist ein privater Einblick in mein Leben mit meinem herzkranken Kind. Luca ist sechs Jahre alt, als wir zusammen ins Krankenhaus gehen und unseren Herzkosmos beginnen. Er ist sieben Jahre, als wir dort seinen wunderbaren Geburtstag verbringen. Kurz bevor er acht Jahre alt ist, verstirbt er in meinen Armen ... Herzkosmos malt eine Skizze unseres Lebens. Ein Leben, das Ihnen zeigen wird, wie wertvoll ein jeder Tag sein kann. Wie ein Mensch begleitet, wie sehr ein Mensch beschützt wird, geliebt wird. Bedingungslos. Egal, was kommt. Dieses Buch ist für alle, die sich mit uns auf den schmalen Grat zwischen Leben und dem Tod wagen wollen. Für alle, die bereit sind, sich mit dem Thema Organspende, Kommunikation im Krankenhaus und Trauerverarbeitung auseinanderzusetzen. Für alle, die das Leben lieben, um am Ende hoffentlich zu dem Schluss zu kommen, wie gut es ihnen geht. In jedem Augenblick. Unsere Geschichte soll Mut machen.

Leseprobe

FÜR LUCA

Danke Oli – für die unendliche Unterstützung und Liebe

an jedem Tag.

Danke Leander – ohne dich? Keinen Tag.

Danke Cerstin – ohne dich wären Herzkosmos – der Blog und

das Buch nicht entstanden.

Danke Antje und Ursel – für das Korrekturlesen.

Danke Udo & Christiane – die besten Eltern,

die ich mir wünschen kann.

Danke der Familie, die bereit war, das Herz ihres Kindes

zur Organspende freizugeben – es hätte kein besseres Herz

für Luca geben können.

INHALT

Vorwort von Prof. Dr. Deniz Kececioglu

Einleitung

Vorgeschichte

Diagnose

Leben mit einem herzkranken Kind

Eindrücke im Krankenhaus

Wieder zu Hause

Entstehungsgeschichte des Blogs »Herzkosmos«

Ein Jahr … ein Jahr leben zwischen den Extremen, leben zwischen Leben und Tod

Januar 2017

Februar 2017

März 2017

April 2017

Mai 2017

Juni 2017

Juli 2017

August 2017

September 2017

Trauer und Trost

Warum ich schreibe

Das Leben danach

Gefühle

Tabuthemen

Schlusswort

Anhang

Was ich betroffenen Eltern, Ärzten und

Familienmitgliedern gerne mitgeben würde

Save the date

Weiterführende Informationen

Kommentare zum Blog

WAS MACHEN ELTERN VON CHRONISCH KRANKEN KINDERN DURCH? WIE GEHEN SIE MIT RÜCKSCHLÄGEN UM?

Vorwort von Prof. Dr. Deniz Kececioglu

Dieses Buch einer betroffenen Mutter ist aus einem Blog hervorgegangen, in dem die Mutter eines herzkranken Kindes die Krankheit und die Krankenhausaufenthalte ihres Sohnes verarbeitet hat.

Nach mehreren Herzoperationen musste Luca wegen einer lebensbedrohlichen Herzschwäche für eine Herztransplantation angemeldet und wegen der kritischen Situation an ein Herzunterstützungssystem angeschlossen werden. Hierbei wird über einen Plastikschlauch das Blut dem nicht mehr ausreichend funktionierendem Herzen entnommen und in eine Pumpkammer, die außerhalb des Körpers ist, geleitet. Die Pumpe fördert dann das Blut über einen zweiten Schlauch in die Hauptschlagader. So können das schwache Herz entlastet und ein ausreichender Blutkreislauf erreicht werden. Mit derartigen Kreislaufunterstützungssystemen kann die Wartezeit bis zu einer Herztransplantation überbrückt werden.

Ein solcher notwendiger Eingriff ist mit erheblichen Einschränkungen verbunden und bringt die Familie in eine neue und belastende Lage. Kinder an solchen Systemen müssen nämlich im Krankenhaus bleiben, weil die Größe der Geräte (vergleichbar mit einer kleinen Waschmaschine) keine Entlassung aus dem Krankenhaus nach Hause erlaubt. Außerdem ist wegen Größe des Gerätes der Aktionsradius der Kinder erheblich eingeschränkt. Das Kind hängt – wie während der Schwangerschaft – erneut an der »Nabelschnur« (= Plastikschläuche und Pumpe). Wegen der oft langen Wartezeit auf eine Organspende ist die Dauer des Krankenhausaufenthaltes ungewiss. Das Familiensystem muss sich auf diese neue, ungewohnte Situation einstellen.

Dieses Buch beschreibt wie Lucas Mutter die Belastungen, Ängste, Hoffnung und leider den Verlust ihres Sohnes erlebt und erlitten hat. Mit ihrem Beitrag möchte sie anderen Eltern, die Ähnliches durchmachen, Mut machen und Anregungen geben.

Dennoch wird eine zentrale Erfahrung der Autorin, »wirklich fühlen kann man es erst, wenn es einem passiert ist«, immer gültig bleiben.

Möge dieses Buch für Lucas Familie ein tröstender Rückblick und für andere betroffenen Familien eine Hilfe sein.

Bad Oeynhausen, Januar 2018 Prof. Dr. Deniz Kececioglu

Direktor der Klinik für Kinderkardiologie und angeborene Herzfehler

EINLEITUNG

Wenn ich gewusst hätte, wie diese Geschichte endet, hätte ich wohl gar nicht erst begonnen, sie zu schreiben. Oder vielleicht erst recht.

Wenn Sie sich entscheiden dieses Buch zu lesen, dann müssen Sie wissen, dass dies keine Geschichte ist. Es ist ein ganz privater Einblick in mein Leben. Und das meiner Familie. Sie erleben, wie es sein kann, mit einem Kind mit einem angeborenen Herzfehler zu leben. Wie ich uns zwanzig Monate lang im Krankenhaus die beste Zeit gemacht habe. Wie man sein Kind liebt, beschützt, begleitet – egal was kommt. Bedingungslos.

Dieses Buch ist eine andere Form von Buch. Von Januar bis September 2017 habe ich einen öffentlichen Blog geschrieben. Dieser Blog ist das Herzstück des Buches. Lange habe ich überlegt, meinen Blog in eine »Geschichte« umzuschreiben, aber dann wäre es nicht mehr mein Herzkosmos, mein »Baby«. Herzkosmos ist und bleibt unverändert, bleibt wie es war und ist. Ungeschminkt, ungeschönt, echt. So wie ich bin. Und gehört so, wie es ist, in das Buch.

In diesem Buch sind die für mich wichtigen und wertvollen Frage- und Hilfestellungen vereint, die ich mir gewünscht hätte, an dem einen oder anderen Tag gehabt zu haben.

Dieses Buch richtet sich an alle Leserinnen und Leser, die bereit sind, sich mit dem Leben und dem Tod zu beschäftigen. An Menschen, die bereit sind, sich mit dem Thema Organspende, Kommunikation im Krankenhaus und Trauerverarbeitung auseinanderzusetzen. An Menschen, die sich auch mal selbstkritisch hinterfragen. An Eltern, die gesunde und erkrankte Kinder haben. An Klinikpersonal, egal, in welcher Position auch immer tätig.

An alle, die einen Einblick in ein anderes Leben wagen wollen, um am Ende (hoffentlich) zu dem Schluss zu kommen, wie gut es ihnen geht. In jedem Augenblick.

Dieses Buch ist für meine Söhne, meinen Partner, meine Schwester, meine Eltern, meine Freunde und für mich!

Ohne euch?

Keinen Tag …

VORGESCHICHTE

Diagnose

Es war der 25. August 2010. Ich war alleinerziehend, die Scheidung lief. Ich war berufstätig, hatte zwei Kinder. Die U6 stand für meinen Kleinen an. Ich hasste das Warten in Kinderarztpraxen. Links und rechts saßen Bazillenschleudern, Eltern warfen kritische Blicke auf andere Eltern und deren Kinder. Mindestens ein Kind oder ein Elternteil brüllte den Laden zusammen. Ich war jedes Mal heilfroh, wenn unser Name aufgerufen wurde und wir aus dem Wartezimmer raus waren. Ich erinnere mich heute nur noch daran, dass der Kinderarzt beim Abhören kurz innehielt. Diese eine Sekunde, in der sofort klar war, dass etwas nicht stimmt. Ich kenne diesen Blick inzwischen allzu gut. Oder vielmehr diese eine Sekunde, die länger ist als sonst. Mein ganzer Körper stand unter Adrenalin. Ich wusste genau, dass etwas nicht stimmte. Ich starrte den freundlichen Kinderarzt nur an und er sagte, dass er ein Geräusch höre, ich solle sicherheitshalber zum Kinderkardiologen fahren und es checken lassen.

Schock. Aber okay. Ein Geräusch. Aha. Beruhige dich, sagte ich mir. Was das sein könne, fragte ich ihn und er antwortete, dass ich mir erst mal keine Sorgen machen solle, es sei ein Check zur Sicherheit. Es mache keinen Sinn über ungelegte Eier zu sprechen.

Das mit dem »keine Sorgen machen« ist so eine Sache. Indem genau das ausgesprochen wird, beginnt das Kopfkino. Unaufhaltsam. Und auch genau dann beginnt erst recht das Sich-Sorgen-Machen. Für mich ist es wichtig, den Worst Case zu kennen. Was kann das Schlimmste sein, das passieren kann?

Einen Termin bekam ich für Januar 2011. Mein Kind war ein Jahr alt. In war in der Kinderkardiologie in meiner Stadt. Meine Freundin begleitete mich. Alleine traute ich mich nicht. Ich erinnerte mich noch heute an die Angst, an meine Nervosität. Der Kardiologe war überaus freundlich, sprach langsam. Dennoch merkte ich, dass ich unruhig wurde. Ich weinte bereits. Was war los? Was war mit meinem Kind los? Er sprach von einem Geräusch, Mitralklappeninsuffizienz, vielleicht Grad 1–2. Ich weiß, dass ich gar nicht alles hörte, denn ich fing panisch, vielleicht hysterisch an zu weinen. Ich konnte mich kaum beruhigen. Der Kardiologe sprach und sprach, wollte mich beruhigen. Je mehr er sprach in seinem freundlichen und ruhigen Ton, desto beunruhigter wurde ich. Am Ende hatte ich das Gefühl, ich wusste gar nichts mehr. Beruhigt war ich erst recht nicht. Meine Freundin war bei mir, versuchte mich zu trösten. Irgendwann gingen wir. Ich sollte zur Kontrolle in einem halben Jahr wiederkommen. Ich weiß, dass ich dachte, meine würde Welt zusammenbrechen. Wir googelten, recherchierten. Für meine Eltern und meine Schwester brach ebenfalls eine Welt zusammen. Ein herzkrankes Kind. Das verändert alles. Das passiert im Fernsehen, den anderen.

Warum mir?

Ein halbes Jahr später war ich wieder beim Kinderkardiologen, zur Kontrolle. Meine Freundin war wieder bei mir. Inzwischen wusste ich, dass eine Mitralklappeninsuffizienz bedeutet, dass die Klappe in der linken Herzkammer undicht ist. Grad 1 ist okay, Grad 2 ist schon viel. Der Arzt war wieder freundlich, empfahl, mein Kind auf ein blutdrucksenkendes Mittel einzustellen, da seine Herzfrequenz dauerhaft hoch ist. Man könne aber auch noch warten. Ich weinte schon wieder. Fühlte mich überfordert. Er redete erneut ohne Unterlass. Er wollte mich wieder beruhigen. Je mehr er redete, desto unruhiger und verunsicherter wurde ich. Irgendwie stimmte die Chemie zwischen uns nicht. Ich beschloss, eine zweite Meinung einzuholen.

Zu diesem Zeitpunkt war ich weiß Gott nicht auf der Suche nach einem Mann, ich hatte schlichtweg Glück oder es war Schicksal, dass ich meinen jetzigen Partner kennenlernte. Ein Mann, der sich in mich verliebte, so wie ich war, meine beiden Kinder in sein Herz schloss und seitdem treu an unserer Seite war.

Ich bekam einen Termin in einer Herzkinderklinik. Es musste der Winter 2011 sein. Weil die Klinik so weit von uns weg war, übernachteten wir bei meiner Schwester in Köln. Von dort aus ist es mit dem Auto nur noch eine halbe Stunde.

Die Ausstattung hier war beeindruckend; alle Geräte sahen aus, als wären sie auf dem neuesten Stand. Alles war chic und clean. Dieses Mal begleitete mich mein Partner. Wow, danke ich! Mein Kind lag auf dem Rücken während des Echos (Ultraschall des Herzens) und schaute auf dem Flat Screen, der unter der Decke hängt. Darin lief eine DVD. Ich meine, es war Bob der Baumeister. Nach der Untersuchung kam der Chefarzt und sagte in drei Sätzen, in harschem Ton und in Eile, mein Kind solle auf das Medikament eingestellt werden. Die Insuffizienz liege zwischen Grad 1 und 2. Der Herzfehler sei wohl angeboren. Keine große Sache. Das könne man hier machen, ich solle mich melden. Für Nachfragen habe er keine Zeit.

Ich wollte hier weg. Ich recherchierte, wo ich einen weiteren Kardiologen auftun konnte.

Vielleicht wollte ich auch einfach nur jemanden finden, der mir eine Alternative anbot. Auf jeden Fall wollte ich jemanden finden, der sich Zeit nahm, mich ernst nahm und mit dem ich gut klarkam. Aller guten Dinge sind gelegentlich drei. Immer wieder ist ein gutes Bauchgefühl entscheidend. Und so landete ich in der kardiologischen Ambulanz einer Kinderklinik. Der Weg dauerte von uns aus zwar auch eine Weile, aber Freunde wohnten in der Gegend, die wir bei der Gelegenheit gleich mit besuchten. Die Klinik war nicht groß, die kardiologische Abteilung klein. Alles hier wirkte veraltet, aber gemütlich. Der Professor war ein alter Knochen. Ein Typ, der Tacheles redete. Das mag ich grundsätzlich. Er untersuchte mein Kind, fing an zu sprechen und ich verstand kein Wort. Ich bat ihn, mir das Gesagte noch mal zu wiederholen, das mochte er nicht. Ich weiß heute nicht mehr genau, was er antwortete, aber ich weiß, dass ich mal wieder heulte und dieses Mal wütend wurde. Dass ich sagte, ich wolle, dass er mir meine Fragen beantworte, ich hätte es zum ersten Mal mit einer Herzerkrankung zu tun, es sei nicht mein tägliches Brot. Ich hätte Angst um mein Kind und ich wolle verdammt noch mal verstehen, was los sei und wie es weitergehen könne. Vorher ginge ich nicht aus dem Behandlungszimmer.

Der Blick des Professors veränderte sich. Ich bekam alle Fragen beantwortet. Wir blieben hier in Behandlung, auch als sich der Professor in Rente begab und sein Nachfolger übernahm. Ebenfalls ein toller Kardiologe. Die Mitarbeiterinnen in der Ambulanz mochte ich auf Anhieb. Hier fühlte ich mich verstanden und verstand endlich alles. Die Kardiologie hier arbeitete in Kooperation mit einem großen Herzzentrum. Das fand ich gut. Wenn der Kardiologe hier unsicher war, schickte er die Diagnosen rüber und holte sich Rat bei den Ärzten dort.

Kurz darauf wurde mein Kind im Januar 2012 auf Captopril eingestellt. Ein blutdrucksenkendes Medikament, das dreimal am Tag zur gleichen Zeit verabreicht werden muss. Für die Einstellung mussten wir eine Woche stationär aufgenommen werden. Furchtbar – eine Woche! Heute denke ich, hast du dich angestellt. Eine Woche zur Medikamenteneinstellung, das ist wie ein Kindergeburtstag. Damals war es große Scheiße. Und es war erst recht kein »Kindergeburtstag«. So wie alles große Scheiße ist, wenn man nicht weiß, was wirklich große Scheiße ist.

Leben mit einem herzkranken Kind

In diesem Jahr zogen mein Partner und ich zusammen. Nahmen einen Kredit auf und kauften eine große Wohnung mit Kamin, Balkon und Garten. Jedes Kind bekam sein eigenes Kinderzimmer. Wir waren beide berufstätig, es ging uns gut. Es war eine großartige Zeit. Wir fuhren gemeinsam in den Urlaub, lebten uns als »Familie« ein. Der ganz Große (mein Beutekind, alle zwei Wochen von Donnerstag bis Montag und in den hälftigen Ferien bei uns) besuchte bereits die weiterführende Schule, der Mittlere (mein Großer) wurde eingeschult und der Kleine besuchte den Kindergarten. Jedes halbe Jahr fuhren wir zur Kontrolle und wenn es nach mir gegangen wäre, dann hätte dies ewig so weitergehen können.

In Bezug auf mein herzkrankes Kind bemühte ich mich um Normalität. Aber ich war nicht so locker und cool, wie ich wirken wollte. Es machte mir Mühe, meinem Kind beim Klettern oder Schlittenfahren zuzuschauen. Alle Dinge, die ich für zu gefährlich einschätzte, Kindern aber Spaß machen, übernahm mein Partner. Ich war ein Typ, der alles checkt. Ich hatte immer einen Plan A und B und C und lieber kümmerte ich mich um alles selbst, als dass ich irgendetwas aus der Hand gab oder gar dem Zufall überließ. Ich hatte immer etwas zu tun. Ich bin ehrgeizig und zielstrebig und gebe immer mehr als hundertzwanzig Prozent. Im Privatleben und im Job. So ticke ich.

Heute weiß ich, dass ein Teil unseres Lebensalltags durch mich gedrosselt wurde, denn ich war übervorsichtig. Obwohl ich durchaus der Meinung bin, dass wir schon eine ganze Menge unternommen haben.

Heute bin ich ruhiger, lockerer. Zwar um eine gute Portion Sarkasmus reicher und noch ein wenig direkter, als ich es ohnehin schon war, aber damit kann ich gut leben. Wer mich kennt, der weiß, dass das für meinen Partner nicht immer ein Zuckerschlecken war (oder ist?). Er ist der ruhige Part. Liebt es, stundenlang mit den Jungs im Lego zu liegen. Hat Ruhe und Zeit, bis in alle Ewigkeit zu warten, dass kleine Kinderhände ihre Jacken zugemacht haben oder einen Baustein auf den anderen festgedrückt haben. Er ist entspannter in der Erziehung. Er ist der beste Papa für meine Kinder.

Im Kindergarten wurde mein Kind von den Pädagoginnen wie alle anderen Kinder behandelt. Im Vorfeld hatten einige Gespräche stattgefunden. Die Mitarbeiterinnen waren aufgeschlossen, hatten Notfalltelefonnummern parat. Unser Austausch funktionierte einwandfrei. Ich gab mein Kind mit einem guten Gefühl ab. Der Kindergartenalltag war für mein Kind wie der aller anderen Kinder. Der einzige Unterschied war, dass mein Kind mittags das Medikament verabreicht bekommen musste. Eigentlich fiel es hier auch nicht auf, dass mein Kind herzkrank war. Manchmal brauchte es mehr Pausen und es fror schneller, aber insgesamt war es wie alle anderen Kinder und machte alles das, was die anderen machten.

Unser Leben war in diesen zwei Jahren scheinbar wie das aller Familien von Arbeit, Schule und Kindergarten bestimmt und dazwischen gab es den ganz normalen Alltagswahnsinn. Unser Leben war aber nicht wie in allen Familien. Ich achtete mit Argusaugen auf mein krankes Kind. Bei jedem Infekt oder Fieber wurde ich dezent panisch, war Dauergast beim Kinderarzt. Ich ließ mein Kind sofort durchchecken, sobald ich den leisesten Verdacht hatte, es könne sich etwas verändert haben. Ich setzte mich permanent unter Druck.

Das Medikament wurde für mein Kind extra angefertigt, also musste ich im Blick haben, wie lange die Kapseln reichten, neu bestellen, für den Kindergarten vorbereiten und immer für den Notfall was in der Tasche haben. Damit ich auf der Arbeit nicht ausfiel, versorgten meine Eltern die Kinder bei uns zu Hause, wenn diese kränkeln. Ich stand ständig unter Strom und merkte es selbst nicht.

Doch 2014 geriet meine Welt wieder ins Wanken, als unser Kardiologe feststellte, die Herzkammer meines Kindes sei stark vergrößert, es sei ratsam, in einem Herzzentrum vorstellig zu werden. Dort ließen wir eine Herzkatheter-Untersuchung durchführen. Die Ärzte empfahlen eine Mitralklappenrekonstruktion oder einen Klappenersatz. Erst mit der OP könne genau festgestellt werden, was die bessere Wahl sei.

Herzoperation. Klappenersatz. Herzoperation. Klappenersatz.

Es tickte in meinem Kopf wie eine Zeitbombe. Ich schlief nicht mehr. Ich aß nicht mehr. Was, wenn mein Kind bei der Operation sterben würde? Eine Operation am offenen Herzen? Mein Kind besuchte den ganzen Winter über nicht den Kindergarten. Niemand, der den leisen Hauch einer Erkältung oder eines anderen Wehwehchens verspürte, kam zu uns. Manukahonig wurde zum Lebenselixier meines Kindes eingeführt, da er zum einen das Immunsystem stärken und zum anderen gegen Krankenhauskeime wirken soll. Ich weiß, ich fühlte mich verzweifelt, hatte Angst, weinte und las und las. Gleichzeitig wollte ich meine Kinder vorbereiten, ihnen die Angst nehmen. Wir haben vom Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. die Büchlein »Annas Herzoperation« und »Dein Herztagebuch« zugesandt bekommen. Ich erinnere mich, dass die Tage nicht verstreichen wollten und dass es dann plötzlich soweit war.

Bitte lass mein Kind überleben … Alles, nur keine Kunstklappe, dachte ich. Ein Leben lang mit Blutverdünnern leben müssen – das war eine Albtraumvorstellung. Damals war ich völlig aufgelöst.

Dann kam der Februar 2015.

Die ganze Zeit, während mein Kind im OP lag, warteten mein Partner, mein Vater und ich im Spielbereich der Kinderstation und starrten auf das Elterntelefon. Wir wagten es nicht, von hier fortzugehen. Weinten. Minute um Minute, Stunde um Stunde. Es wurden acht lange Stunden, dann der erlösende Anruf des Chirurgen: Es sei gut gelaufen. Die Verbindung am Telefon war schlecht. Ich rief in den Hörer: »Keine Klappe? Nur Rekonstruktion?« Ich hatte richtig gehört. Was für ein Glücksmoment. Wir waren erschöpft, erleichtert und glücklich. Später durften wir auf die Intensivstation, ich umarmte den Chirurgen, drückte ihm einen fetten Kuss auf die Wange. Er hatte mein Kind gerettet. Es lebte. Ein unglaubliches Gefühl.

Der Anblick meines Kindes, angeschlossen an Schläuche, Tubus und Perfusoren, war grausam. Zum ersten Mal wurde mir schlagartig klar, dass ich ein wirklich schwer herzkrankes Kind hatte. Irgendwann würde mein Kind eine Kunstklappe benötigen, aber das konnte vielleicht in gut drei Jahren sein.

Eindrücke im Krankenhaus

Ich lernte im Krankenhaus Familien und deren Kinder kennen. Lernte einen kleinen Jungen an einem Kunstherz, dem »Berlin Heart«, kennen. Er war so alt wie mein Kind. Schrecklich, dachte ich, wie schafft es diese Familie hier im Krankenhaus nur, so fröhlich und gut gelaunt zu sein? Schon seit Monaten waren sie hier und wussten nicht, wann ein Spenderherz verfügbar sein würde. Hier waren Familien, die jedes Jahr wegen einer Operation ihres Kindes anreisen mussten. Ich lernte eine Frau kennen, die schon über ein Jahr hier lebte. Zum ersten Mal sah ich, wie viele Kinder herzkrank sind, wie viele Babys und Kleinkinder um ihr Leben kämpfen. Ich war noch immer hier, als wieder ein anderes kleines Kind ein Spenderherz erhielt. Dies hier ist eine eigene Welt, dachte ich.

Wir waren insgesamt nur drei Wochen im Herzzentrum. Im Nachgang schon lächerlich, läppische drei Wochen … Drei Wochen, in denen ich so gut wie nur heulte und mir mein Kind und ich unendlich leidtaten.

Zum Glück gab es hier zu diesem Zeitpunkt Ela und ihre Tochter. Wir freundeten uns an. Ela gab mir Halt, hatte ein offenes Ohr. Und sie hatte die ganze Scheiße schon mehr als einmal durch. Sie kannte sich aus. Sie wurde eine Verbündete und sie ist es bis heute geblieben. Ihre Tochter wurde die erste Krankenhausfreundin meines Kindes.

Sicherheit zu haben ist wichtig – genauso wie mindestens einen Verbündeten.

Ein weiteres Glück war unser Chirurg, der mir in dieser Zeit mehrfach den Kopf wusch.

Wieder zu Hause

Nach drei Wochen, es war März, waren wir zu Hause. Ich wollte alles vergessen, schnell in meine alte Struktur. Arbeit, Schule, Kindergarten.

Ich begleitete mein Kind zu seinem ersten Tag nach dem Krankenhausaufenthalt in den Kindergarten. Wir saßen mit allen Kindern im Stuhlkreis zusammen. Ich erzählte den Kindern von Lucas Operation. Hatte Fotos dabei. Da das Brustbein noch verheilen musste, sollten alle noch eine Weile etwas vorsichtig im Umgang mit Luca sein. Das verstanden die Jungen und Mädchen. Mein Kind zeigte seine Narbe, dass beeindruckte alle nachhaltig. Der beste Freund meines Kindes passte auf Luca gut mit auf. »Best Buddys«, sagen seine Mutter und ich noch heute. Beste Freunde für immer.

Morgens war mein Partner schon aus dem Haus zur Arbeit, ich versorgte die Kinder, brachte den Kleinen zum Kindergarten, verabschiedete den Anderen zur Schule, quälte mich durch den Stau zur Arbeit. Erledigte in der Mittagspause schnell ein paar Besorgungen. Raste nachmittags zurück, sammelte den Kleinen um 15.45 Uhr im Kindergarten ein, mein Großer kam von der Schule nach Hause. Dazwischen organisierte ich Kinderverabredungen, Arzttermine, Schultermine und was immer so anfiel …

Im Sommer 2015 brach ich zusammen. Hatte keine Kraft mehr, litt an einer depressiven Verstimmung. Ich konnte nicht mehr. Ich konnte wirklich nicht mehr. Ich brauchte Hilfe. Alleine schaffte ich es nicht. Das ist das Schlimmste für mich: Mir einzugestehen, dass ich nicht alles schaffe. Familie, Beruf; das haben andere Familien doch auch, das ist nichts Besonderes. Erst spät lernte ich, dass es etwas Besonderes ist in einer leitenden Position tätig zu sein, hundert Prozent zu geben, Familienleben zu koordinieren und sich dabei noch um ein krankes Kind zu kümmern. Meine Eltern zogen kurzfristig für ein paar Wochen bei uns ein und unterstützten mich bzw. uns. Mein Partner kümmerte sich um den Rest – also um alles. Ich machte mich mit der Unterstützung meines Partners auf den Weg. Fand meine Psychotherapeutin, bereitete mich mit ihr auf den Tag X vor, den Tag, an dem mein Kind eine Kunstklappe brauchen würde.

Mein Gefühl sagte mir damals schon, dass wir keine drei Jahre Zeit haben würden …

Im Sommer 2015 wurde mein Kind eingeschult. Es war herrliches Wetter. Zur Einschulung hatte sich mein Kind eine Lego-Ninjago-Schultüte gewünscht. Meine Schwester bastelte sie. Im Vorfeld hatte ich die Klassenlehrerin mit Infomaterial überhäuft. Ich war nervös. Die Zeiten auf den Schulhöfen waren rauer geworden; sind rauer. Es gibt sie überall, die Arschlocheltern, die ihre Kinder ebenfalls zu Arschlöchern erziehen. Es geht darum, sich zu messen, höher, schneller und cooler zu sein. Mein Kind wusste, dass es nicht so schnell ist wie die anderen. Aber es war zäh und konnte seine zarten Ellenbogen ausfahren, wenn es sein musste. Zum Glück war der große Bruder auch noch auf der Schule und die Klassengemeinschaft war toll. Vom Schwimmen ließ ich mein Kind befreien. Nachdem ich in der ersten Schwimmstunde dabei gewesen war, in der Umkleide mit der Klasse über die Narbe und das Herz meines Kindes gesprochen und gesehen hatte, wie mein Sohn die ganze Zeit über im Wasser gezittert hatte, bläulich gewesen war, besorgte ich ein Attest. Mir war es wichtig, dass mein Kind keine Sonderstellung in der Klasse bekam. Deshalb hatte ich beim Elternabend nichts gesagt, hatte mein Kind »normal« zum Sport und Schwimmen gelassen. Nach der Schwimmstunde wussten natürlich alle Bescheid, aber das war okay. Die Kinder waren mehr von der »coolen« Narbe beeindruckt, gaben auf Luca acht. Er wurde nicht geärgert oder gehänselt. Davon hatte ich von anderen Eltern gehört. Kinder können da grausam sein. Doch Luca fühlte sich in seiner Klasse wohl.

Der Schulweg war unsere Herausforderung. Der leichteste Tornister zu schwer. Ich verabredete, dass Luca alle Materialien in der Schule lassen konnte. Nur ein Etui und sein Frühstück befanden sich in seinem Ranzen. Ein Kind auf der Schule hatte einen Schultaschen-Trolley. Super, dachte ich. Totale scheiße, meinte mein Kind. Das Ding landete in der Ecke. Er biss die Zähne zusammen und schleppte sich mit dem Tornister zur Schule. Zum Herbst hin merkte ich, dass mein Kind schlapper wurde. Der kurze Schulweg war beschwerlich, den Tornister trug fast immer ich. Oft trug ich mein Kind die Treppen zu unserer Wohnung hoch. Es wurde Zeit, wusste ich.

Bis zu den Weihnachtsferien besuchte mein Kind die Schule.

Im Januar 2016 war der Termin für den Klappenersatz. Inzwischen wusste ich, dass ein Leben mit Warfarin (Blutverdünner) gut machbar ist. Eine Kunstklappe war auch kein Drama mehr. Drei Wochen Krankenhaus und gut.

Ich war bereit. Wir waren bereit.

Entstehungsgeschichte des Blogs »Herzkosmos«

Herzkosmos – das ist der »Kosmos«, in dem ich mit meinem Sohn zwanzig Monate lang lebte. Ein Kosmos fern der realen Welt und doch realer, als es sich irgendjemand, der noch nicht hier war, vorstellen kann. Hier lebt man im Spannungsfeld der Extreme. Lebt ein Leben zwischen Leben und Tod. Und das jeden Tag.

Ich kam mit wenig Gepäck ins Herzzentrum. Hatte kaum (Hand-) Werkzeug dabei und war nicht darauf eingestellt, lange zu bleiben. Es kam anders. Mit voller Wucht. Leider machen viele Familien, die mit kleinen Kindern in ein Krankenhaus gehen müssen, diese Erfahrung. Sie fühlen sich am Anfang extrem verunsichert. Ich habe die Erfahrung gemacht: Je mehr man weiß, desto sicherer ist man hier. Und ein Gefühl von Sicherheit ist an einem solchen Ort das A und O.

Psychologen und Therapeuten raten den Angehörigen oft, ihre Erlebnisse schreibend zu verarbeiten. Das wollte und konnte ich lange nicht. Erst nach zwölf Monaten im Herzzentrum hatte ich ein, das Gefühl in mir, etwas tun zu müssen. Ich hatte in den letzten Monaten wie eine Irre gebastelt, gemalt und gespielt und war es leid. Zum Jahreswechsel beschloss ich, dass ich etwas »Richtiges« machen müsse.

Meine Intention war dabei von Anfang an: Ich wollte mich für das Thema »Organspende« einsetzen. Eine Stimme sein oder werden. Eine, die nach außen dringt, in die »normale« Welt. Laut sollte sie sein. Laut wollte ich werden. Aufmerksam machen auf das Thema und seine Wichtigkeit.

Jedes hundertste Kind kommt mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Eines davon war Luca. Einer meiner Söhne. Aber wie konnte ich laut werden? Menschen erreichen? Mithilfe meiner Schwester und der Rückendeckung meines Partners entstand die Idee, einen Blog zu schreiben. Den Namen dafür hatte ich schon lange im Kopf. Und so wurde »Herzkosmos- mein Leben zwischen den Extremen« geboren.

Das war in der ersten Januarwoche 2017. Rückblickend denke ich, dass ich eine Stimme geworden bin. Noch klein und leise, aber eine Stimme. Pro Organspende!

Im Folgenden nehme ich Sie mit ins Krankenhaus. Ein Jahr ist inzwischen vergangen. Lassen Sie uns zurückgehen in den Januar 2017. Seit diesem Zeitpunkt schrieb ich fast jeden Tag einen Blogeintrag. Sie werden hautnah miterleben, wie extrem das Leben sein kann, wie schön und wie grausam.

EIN JAHR … EIN JAHR LEBEN ZWISCHEN DEN EXTREMEN, LEBEN ZWISCHEN LEBEN UND TOD

JANUAR 2017

Ein Jahr … ein Jahr leben zwischen den Extremen, leben zwischen Leben und Tod

1. Januar 2017

Im Elternhaus werde ich gefragt, ob ich auch schon einen Lagerkoller

hätte. Ich antworte, dass ich schon seit einem Jahr hier bin, da sei

man schon drüber.

Der Mann schaut mich erschrocken an. Sagt: »Oh, scheiße. Wenn ich

das gewusst hätte, hätte ich nicht gefragt.«

Warum eigentlich nicht?

Ein Jahr … ein Jahr leben zwischen den Extremen, leben zwischen

Leben und Tod.

Ich bin zweiundvierzig Jahre alt, habe eine wundervolle Familie,

einen Job, der mir Spaß macht. Nach Umwegen ist mein Leben

komplett geworden. Eines meiner Kinder ist schwer herzkrank. Das

war anfangs schlimm, aber seine Entwicklung war so wie bei jedem

anderen Kind auch. Es fühlte sich lange nicht an …

Ja, wie eigentlich?

Es war alles gut

1. Januar 2017

Es war alles gut. 2015, mit fünf Jahren, die erste OP. Eine Klappenrekonstruktion.

Drei Wochen habe ich nur geheult, sah mein Kind

intubiert, an Schläuchen, viele Komplikationen nahm es mit … Nach

drei Wochen war der Spuk vorbei, Koffer und Kind gepackt und fix

heim. Schnell in die alte Struktur, den Alltag, schnell wollte ich, dass

es wie vorher war.

Ein paar Monate später brach ich zusammen, kämpfte mit Panikattacken, erholte mich irgendwann dank der großartigen Unterstützung

meiner Familie, meiner Therapeutin und meines Coaches.

Ich lernte mühsam, die Erkrankung meines Kindes anzunehmen.

Mein Lebensmotto:

Ich kann mein Kind nicht vor allem beschützen, ich bin und will seine

Begleiterin im Leben sein.

Mein Schlüssel war die Frage, was mir mein Kind in zwanzig Jahren

sagen wird, wenn ich es wie eine Glucke beschütze und mich immer

vor es stelle, oder was es sagen wird, wenn ich es begleite und selbst

herausfinden lasse, wo seine Grenzen sind?

Gelistet

2. Januar 2017

Anfang 2016 dann die zweite OP, ein Klappenersatz und damit der

Beginn einer Zeit in einem neuen Kosmos.

Die OP erfolgte, aber es gab unerklärliche Komplikationen, insgesamt musste mein Kind gute neun Wochen in ein künstliches Koma

versetzt werden. Es bekam ein Kunstherz, es gab keine Chance, dass

sich das Herz erholt, immer wieder sprachen die Ärzte von Transplantation und dem Listenlassen …

Ich lehnte das zunächst ab. Die OP war am 08.01. gewesen, doch am

01.02. – meinem Geburtstag –

unterschrieb ich, dass mein Kind gelistet werden solle. Drei Tage

später war sein Name auf der Liste, das Warten auf ein Spenderherz

begann und dauert noch bis heute, ein Jahr später, an.

So verläuft gerade mein Leben.

Es war und ist manchmal einer Achterbahn gleich,

aber es gab nie den Zeitpunkt, an dem ich dachte, meine Welt würde

zusammenbrechen.

Als ich ein Jahr zuvor eine Familie kennenlernte, die ebenfalls über

ein Jahr hier lebte, war ich voller Bewunderung,

dafür, wie sie das machten und schafften.

Heute weiß ich, dass es nicht selbstverständlich ist,

aber mit einer positiven Haltung, Familie und Freunden im Gepäck

und einem verständnisvollem Arbeitgeber kann man es schaffen,

diese Zeit (heil) zu bewältigen.

Die da draußen

3. Januar 2017

Nichts ist furchtbarer als die mitleidigen, ängstlichen und hilflosen,

verstohlenen Blicke. Das Murmeln hinter versteckten Mündern, das

Starren oder das gestöhnte: »Oh Gott, wie furchtbar!« … Es kann

Angst machen, ja, weil ihr es nicht versteht, weil ihr euch nicht traut

nachzufragen.

Als ich das erste Mal in meinem Leben ein Kunstherz, ein Berlin

Heart, gesehen habe, war ich schockiert. Es ist unvorstellbar, dass ein

Mensch an dieser Maschine lebt, Technik im Körper durch Schläuche

aus dem Körper an eine Maschine, an eine Art kleinen Kühlschrank,

angeschlossen ist. Die Länge der Verbindung vom Körper bis zum

Kunstherz beträgt circa zwei Meter, das Stromkabel vom Kunstherz

zur Steckdose vielleicht vier Meter. Ende. Akkulaufzeit maximal

dreißig Minuten. Der Pumpenkopf, quasi Herzersatz, ist von außen

sichtbar, das rote Blut wird dadurch gepumpt. Die Pumpe ist laut,

permanent, immer, vierundzwanzig Stunden lang. Die Alarmsignale

sind gellend laut. Wir werden gehört, lange bevor man uns sieht.

Immer.

Ein Spaziergang durch das Krankenhaus gleicht einem Zoobesuch,

mit dem Unterschied, dass wir die Exoten sind, die sich ausstellen, ob

wir wollen oder nicht.

Irgendwann sehe ich die Blicke nicht mehr.

Ich lächle jeden fröhlich an, der uns entgegenkommt und grüße.

Das habe ich früher auch gemacht. Jetzt erst recht.

Bis auf die, die versteinert starren, lächeln alle zurück.

Inzwischen kennt man uns hier.

Rückblick

3. Januar 2017

Nachdem es für mich unvorstellbar war, wie die Familie mit der Situation fertig wird, fragte ich nach. Es ist die einzige Möglichkeit, dass

ihr Kind eine Chance auf Leben hat.

Jeder Tag zehrt, aber wird es wert sein.

So ist es.

Solange wir hier sind, machen wir unserem Kind die schönste Zeit,

die es haben kann.

Ich bin dankbar für jeden Tag.

Die ersten drei Monate nach der OP habe ich bei meinem Kind auf

der Intensivstation verbracht, drei Monate der Achterbahn der Gefühle. Glück: OP geglückt. Angst: Das Herz macht nicht mit. Warten:Warum reagiert der Körper nicht? Bangen: zwei Krisen, nach

denen sich mein Kind ins Leben (zurück-) gekämpft hat. Panik: Ich

will nicht ins Krankenhaus, wer weiß welche Scheißnachricht heute

kommt. Hoffnung: Vielleicht schafft es das eigene Herz doch? Ärger / Wut / Trotz: Ich will kein Kunstherz, will keine Transplantation.

Resignation: Kunstherz, Liste, Warten …

Ein Chirurg sagt mir, dass wir Glück hätten.

Es fühlt sich nicht nach Glück an.

Irgendwann geht es nur noch darum,

dass mein Kind aufwacht, klar ist.

Danke

4. Januar 2017

Es ist aufgewacht, es ist klar.

Danke!

Später verstehe ich, was der Arzt gemeint hat.

Es gab und gibt Eltern, deren Kinder sterben. Wir hatten Glück.

Es ist extrem, Glück und Trauer leben Tür an Tür.

Jeden Tag geht es hier um Leben und Tod.

Manchmal macht mich das verrückt. Es ist verrückt.

Und ich bin ein Teil davon.

Dennoch beklage ich mich nicht, es geht mir gut.

Es geht uns gut.

Wie fühlt es sich an?

4. Januar 2017

Die Zeit hier fühlt sich unwirklich an und ist gleichzeitig mehr als

wirklich. Zu Beginn meines Aufenthalts habe ich im Elternhaus ein

tolles Pärchen kennengelernt, inzwischen sind wir Freunde, obwohl

sie schon längst wieder ausziehen durften. Als wir uns näher kannten, wir saßen bei Pasta und Wein zusammen, offenbarte er mir, dass

er sich nicht getraut habe, mal ein Bier zu trinken. Irgendwie entsteht

das Gefühl, dass es nicht richtig ist – in dieser Situation. Dann lernte

er mich kennen und ich hatte direkt eine Flasche Wein dabei.

Auf Anhieb waren wir uns sympathisch.

Bei mir war es anfangs ähnlich. Ich fand es auch befremdlich, wenn

hier mal gefeiert wurde, die Stimmung ausgelassen war. Wir hatten

schließlich keinen Grund zum Feiern, die Lage war und ist ernst.

Irrtum

5. Januar 2017

Irrtum.

Heute denke ich anders. Der Tag, die Gespräche, alles in meinem

Kosmos dreht sich um mein Kind, seinen Zustand, die Medikamente,

den Verlauf …

Ich kann in Gesprächen der ärztlichen Fachsprache inzwischen standhalten, kenne Fach-und Fremdwörter, bin Expertin für die Herzerkrankung meines Kindes geworden.

Abends abschalten, eine Runde Kickern, Pizza und Wein genießen

und Blödsinn quatschen sind willkommene Abwechslungen und tun

der Seele gut.

Herrliche Lachflashs und Running Gags sind unter uns Insidern entstanden. Ich erinnere mich gerne an »die Dortmunderin« und »Insalla «, an »P+P« und »die Küken«.

Nachdem die erste Zeit wie in Trance verstrichen und der Gedanke

gereift war, dass mein Aufenthalt nicht in drei Wochen beendet sein

würde, habe ich begonnen mich einzurichten.

Heute fällt es mir schwer, mich an alles zu erinnern. Ich weiß aber,

dass ich anfangs keine Energie übrig hatte, mich um den ganzen

Papierkram zu kümmern. Arbeitgeber, Krankenkasse, Schule der

Kinder … Jeder Brief fühlte sich an wie eine Tonne Blei. Die Dame

vom Sozialdienst hier im Krankenhaus ist eine Perle (gewesen), eine

echte Stütze und hat sich um diverse Angelegenheiten für mich gekümmert.

Tausend Dank dafür.

Eingerichtet

5. Januar 2017

Eingerichtet habe ich auch das Umfeld meines Kindes.

Jede Postkarte wurde aufgehängt, weiche Kuscheltiere und Decken

dienten der Lagerung, damit es keine Druckstellen gibt.

Endlich auf der »Normalstation« angekommen, haben wir das

Patientenzimmer in ein Kinderzimmer verwandelt. Eine komplette Wand zieren nun alle Postkarten, die uns geschickt wurden und

werden. Eine Schlafcouch, ein Kühlschrank, zwei Regale, ein kleiner

Tisch und zwei Stühle, gebastelte Fensterdeko und ein Ikea-Beistelltischchen sorgen für ein echtes Kinderzimmerfeeling.

Zukunftsgedanken

6. Januar 2017

Manchmal frage ich mich, wie es wohl sein wird, wenn wir eines

Tages wieder zu Hause sind.

Zu Hause.

Das sind inzwischen mein Apartment und das Krankenhaus.

Irgendwann fahre ich für ein paar Tage heim, meine restliche Familie

besuchen. Aber das bedarf einiger Vorbereitung und Organisation.

Hier haben mein Kind und ich unseren Alltag, unseren Rhythmus,

wir sind ein eingespieltes Team. Dafür reicht die Kraft.

Es ist immer jemand da, ob im Eltern- oder im Krankenhaus.

Zu Hause zieht das Leben an mir vorbei,

ich gehöre irgendwie nicht mehr dazu.