Jung und dement E-Book

Esther Hürlimann

• Herausgeber: Stämpfli Verlag
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 175

Veröffentlichungsjahr: 2022

Beschreibung

Die Form von Demenz, die Menschen in noch jungen Jahren treffen kann, ist uns nicht bekannt. Die ersten Anzeichen werden anfänglich meist als Depression oder Burnout gedeutet. Esther Hürlimann schreibt einen persönlichen, ehrlichen und authentischen Lebensbericht von zwei Menschen, die je ihre Partner an der unheilbaren Krankheit, frontotemporale Demenz, verloren haben und sich jetzt als Paar gefunden haben. Die Autorin führte zahlreiche Gespräche mit den Betroffenen und Ihrem Umfeld. Nathalie De Febis und Thomas Friedli erzählen ihre Geschichte und brechen damit ein Tabu. Wie geht das Leben weiter, wie kann man denjenigen Personen helfen, die dasselbe Schicksal erleiden? Was gibt es für Anlaufstellen, was sind die medizinischen Erkenntnisse?

Leseprobe

Vorspann

Cover

Titel

Esther Hürlimann

Jung und dement

Wenn das Leben plötzlich ausser Kontrolle gerät

Stämpfli Verlag

Impressum

Der Stämpfli Verlag wird vom Bundesamt für Kultur für die Jahre 2021–2024 unterstützt.

Impressum

Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek: www.dnb.de.

© Stämpfli Verlag AG, Bern, www.staempfliverlag.com · 2022

Konzept und Text: Esther Hürlimann, pantarhei, Zürich

Fachtexte und Interviews: Anina Rether, pantarhei, Zürich

Interviewpartner: Marc Sollberger, Margrit Dobler, Irene Kistler, Beatrice Gfeller

Gestaltung Inhalt: Stephan Cuber, diaphan gestaltung, Liebefeld BE

Gestaltung Umschlag: Sandra Bühler, crealicious, Zürich

Fotos: Nathalie De Febis und Thomas Friedli

Korrektorat: Benita Schnidrig, Stämpfli Verlag AG, Bern

ISBN (E-Book) 978-3-7272–6152-7

ISBN (E-PDF) 978-3-7272–6153-4

ISBN (Print) 978-3-7272–6090-2

Inhalt

Inhalt

Vorwort

Einleitung

Ohnmacht

Plötzliche Verunsicherung

Einsamkeit

Ungewissheit

Enthemmtheit

Als alles noch gut war

Interview mit Neurologe Marc Sollberger

Überleben und loslassen

Lucas Krankheit

Esthis Krankheit

Als Angehörige im Stich gelassen

Die Schwiegereltern

Interview mit der Angehörigenbetreuerin Margrit Dobler

Weiterleben

Der eigene Weg

Die neue Partnerschaft

Esthis letzte Lebensmonate

Lucas letzte Lebensmonate

Abdankungsfeier

Konfliktthema Grabstein

Tragen die Kinder die Krankheit bereits in sich?

Giuliano und Gianmarco, die Jungs von Nathalie, erzählen

Gianmarcos Song: Das ist für dich Vater

Michelle und Stephanie, wie Thomas seine Mädchen erlebt

Interview mit Irene Bopp-Kistler, Leitende Ärztin der Memory Clinic Waid

Schlusswort

Weiterführende Informationen und Fakten

Demenz in der Schweiz

Wo bekommt man Hilfe?

Die Angebote von Alzheimer Schweiz

Interview mit Beatrice Gfeller, Mitglied der Geschäfts­leitung von Alzheimer Zürich

Dank

Vorwort

Als unsere Freunde, Verwandten und Bekannten erfuhren, dass wir ein Buchprojekt planen, stellten uns fast alle die gleiche Frage: «Was hat euch dazu bewogen, über diese Krankheit und eure daran verstorbenen Ehepartner zu schreiben?»

Auslöser war meine Teilnahme am Symposium «Demenz Meet» 2019 in Zürich. Als Podiumsgast durfte ich mich dazu äus­­sern, wie ich als Ehefrau meinen Mann während seiner Krankheit begleitete und gegen welche Widerwärtigkeiten ich dabei zu kämpfen hatte. Dies stiess auf ein grosses Echo. Von vielen Teilnehmenden – die mehrheitlich selbst Angehörige von Erkrankten waren – erhielt ich das Feedback, dass sie mich als eine Inspiration und Mutmacherin erlebt hätten. Das hat mich enorm berührt.

Kurze Zeit später schrieb mir ein Teilnehmer, dass er sich dank meinem Mut und dem von mir eingeschlagenen Weg endlich habe öffnen können und nun eine liebe Partnerin an seiner Seite habe, die ihn auf seinem schwierigen Weg mit seiner an frontotemporaler Demenz (FTD) erkrankten Ehefrau begleite. Diese zwei Erlebnisse führten zum Entscheid, ein Buch über die noch seltene unbekannte Demenzform zu schreiben.

Demenz kann uns alle treffen – bereits im jungen Alter. Mein Mann begann sich 2015 im Alter von 44 Jahren in seiner Persönlichkeit zu verändern. Die Diagnose erfolgte jedoch erst Ende 2016. Fast zwei Jahre konnte ich sein verändertes Verhalten, das sein ganzes mir so vertraute Wesen betraf, weder einordnen noch verstehen. Auch unsere Teenager waren täglich damit konfrontiert, wie ihr Vater sich in eingespielten Situationen plötzlich anders, ja unberechenbar verhielt. Es gab viel Streit und etliche traurige Momente in dieser ungewissen Zeit.

Behandelt wurde mein Mann wie so viele junge FTD-­Erkrankte erst gegen Depression und Burnout. Das Gefühl, von Fachleuten und Ärzten komplett im Stich gelassen zu werden, erlangte einen negativen Höhepunkt, als nach zwei Jahren endlich eine Psychologin auf die Idee kam, meinen Mann neurologisch untersuchen zu lassen. Der Befund im Dezember 2016 war erschütternd: frontotemporale Demenz. Endlich eine Erklärung für etwas Unerklärliches in den Händen zu haben, fühlte sich jedoch in keiner Weise entlastend an, denn FTD endet nach unbestimmter, aber naher Zeit tödlich.

«Das Buch soll den Betroffenen ein Gesicht und den Angehörigen eine Hoffnung geben.»

Nathalie De Febis

Rückblickend war für mich etwas vom Schwierigsten in meinem bisherigen Leben, als mir die Ärzte mit dieser Diagnose vor Augen hielten, dass bei all der bisherigen Aufopfe­rung für meinen geliebten Mann, die immer auch getrieben war von einem Funken Hoffnung auf Genesung, nie eine Chance auf Heilung bestanden hatte. Es zog mir für einen Moment kom­­plett den Boden unter den Füssen weg. Zugleich war es ein Weckruf, das eigene Leben und jenes meiner Söhne umso stärker wieder selbst in die Hände zu nehmen. Denn ab nun war klar: Mein Leben würde in naher Zukunft ohne meinen Ehemann weitergehen müssen, ich würde nur auf mich gestellt sein. Die alleinige Verantwortung für meine Jungs zu tragen, war eine grosse und schwere Last. Doch wie sagt man so schön: «Alles hat seinen Sinn.»

Zwar hört man immer wieder von jungen, an Demenz erkrankten Menschen, trotzdem ist diese Krankheit noch immer zu wenig bekannt und erforscht. Hinzu kommt, dass es noch zu wenige Heimplätze für solch junge, erkrankte Menschen gibt. Und die Angehörigen wie auch die Ärzte und das Pflegepersonal sind mit einem solchen Patienten in Bezug auf dessen Betreuung komplett überfordert. Dies mussten wir auf unserem schweren, langen Weg immer wieder erfahren. Dazu kam die Auseinandersetzung mit den Behörden, denn wenn ein Mensch mitten in der Blüte des Lebens nicht mehr die Verantwortung für seine eigenen Entscheidungen übernehmen kann, dann führt das zu Konsequenzen auf ganz vielen juristischen Ebenen.

Durch die Krankheit habe ich 2019 Thomas kennen gelernt. Wir befanden uns beide auf dem Tiefpunkt in unserem Leben, erschöpft und verzweifelt von einem längeren Kampf um die Gesundheit unserer Partner und den daraus entstandenen Problemen mit unseren Kindern. Dass wir die Schlussphase der Krankheit, den schweren Abschied und den Tod unserer geliebten Ehepartner gemeinsam bestreiten konnten, war ein Glücksfall. Wir gaben einander viel Kraft, Mut, Energie und Halt und hatten vollkommenes Verständnis für die Situation des andern.

An medizinischen Fragen interessiert, entdeckte ich die Biografie des Bergarztes Bruno Durrer aus Lauterbrunnen. Den leider inzwischen verstorbenen Hausarzt kannte ich gut, weil wir seit Jahren an diesem Ort Ferien machten. Mir gefiel die Art, wie das Buch geschrieben war: sachlich und doch persönlich. So kam ich auf die Idee, die Autorin Esther Hürlimann als Ghostwriterin anzufragen. Denn mit meinen drei Jobs, den Kindern sowie der belastenden Situation durch die Krankheit meines Ehemanns war mir klar, dass ich das Buch nicht selber schreiben konnte. Ich fragte die Autorin über Facebook an, und sowohl bei unserem Telefongespräch als auch dem bald darauf folgenden Treffen wurde mir klar, dass wir uns gut verstehen und sie sich eignet, um uns beim Verfassen des Buches zu helfen.

Mein Partner Thomas hat mein Bestreben, meine Geschichte mit einer grösseren Öffentlichkeit zu teilen, von Beginn weg unterstützt. Nach längerer Überlegung entschied er sich, auch sein Schicksal und dasjenige seiner 2019 an FTD verstorbenen Frau einzubringen.

Mir war klar, dass ein solches Buchprojekt nicht ohne finan­zielle Beiträge realisiert werden konnte. Da ich nach dem Tod meines Mannes im Juli 2020 und wegen der damit entstandenen Kosten für das Begräbnis sowie der für mich überraschend eintreffenden finanziellen Forderungen der KESB finanziell keinen Spielraum mehr sah, stand die Realisierung auf der Kippe. Doch machte ich mir auch Hoffnungen, dass ich mit Unterstützungsbeiträgen rechnen konnte, zumal die Krankheit noch wenig bekannt ist und dieses Buch viele direkt Betroffene erreichen konnte. Mir war aber auch bewusst, dass ich für solche Unterstützungsbeiträge etliche Gesuche an Stiftungen zu richten hatte und ich mich nebst meinen Jobs ziemlich ins Zeug legen musste.

Schnell zeigte sich, dass es die Mühe wert war, nach kurzer Zeit erhielten wir einen ersten grossen Unterstützungsbeitrag. Wir stellten fest und freuten uns enorm, dass die Anteilnahme und das Interesse an unserem Buch sehr gross war und unsere Erwartungen überstieg. Dank all diesen Beiträgen konnte das Buch realisiert und veröffentlicht werden. Einen riesigen Dank für diese herzliche Unterstützung, die ermöglicht, dass all jene, die an dieser Krankheit leiden, zusammen mit ihren Angehörigen ein Gesicht bekommen und ihr Leiden eine Sprache.

Mit unserem persönlichen Lebensbericht soll diese Krankheit in das Bewusstsein der Öffentlichkeit gerückt werden. Es zeigt auf, welche Herausforderungen auf Angehörige – insbesondere auch auf die Kinder – von FTD-Betroffenen zukommen. Hintergrundinformationen von Expertinnen und Experten sowie weiterführende Informationen sollen den betroffenen Angehörigen Handlungsfelder aufzeigen in Bezug auf Betreuung sowie finanzielle und psychologische Unterstützung.

Nicht zuletzt möchten wir ihnen helfen, die Krankheit zu akzeptieren, das Beste aus der Situation zu machen und vor allem zu lernen, auch an sich zu denken.

Nathalie De Febis-Lehmann

Bern, im Herbst 2021

Einleitung

Wer Nathalie und Thomas erstmals begegnet, denkt sogleich: «Welch ein schönes und glückliches Paar!» Die beiden scheinen wie füreinander geschaffen und zusammengewachsen in einer innigen Beziehung: seelenverwandt in ihrem Wesen und sich auch äusserlich in ihrem strahlenden Ausdruck gleichend.

Doch der äussere harmonische Anschein ist nur die halbe Wahrheit ihrer glücklichen Beziehung. Ihre gemeinsame Geschichte als Paar ist noch jung und begann an einem düsteren Tag auf einer schmucklosen Autobahnraststätte. Ein gemeinsamer Bekannter hatte ihnen im Wissen um ihr ähnliches Schicksal je die Telefonnummer des anderen gegeben. Beide waren sie verheiratet mit einem Partner, der von der heimtückischen Diagnose frontotemporale Demenz (FTD) betroffen war. Dabei handelt es sich um eine Form von Demenz, die schon in jungen Jahren auftritt und innerhalb von zwei bis acht Jahren zum Tod führt.

Einen Partner mit dieser Krankheit zu begleiten, bedeutet auf der einen Seite, einem stetigen Zerfall und Sterben entgegenzusehen, dann aber auch, die schleichende Veränderung seiner Persönlichkeit über Jahre zu verarbeiten und in einem unermüdlichen Wettkampf gegen die Zeit darauf zu reagieren. Mit einem von FTD betroffenen Menschen zu leben, bedeutet zudem das Ertragen einer grossen Einsamkeit, und wenn Kinder vorhanden sind, auch deren Begleiten und Trösten in ihrer Verunsicherung angesichts des Verlusts eines Elternteils.

Als sich Nathalie und Thomas erstmals in die Augen sahen, erkannten sie in der Verzweiflung des anderen sofort sich selbst im eigenen Leid. Zugleich spürten sie eine Nähe zueinander in ihrer Weigerung, sich von dieser schweren Situation vollständig unterzukriegen lassen. Trotz der immensen Last, welche die Krankheit ihres Partners in ihren Alltag brachte, bestanden sie beide darauf, an einer Normalität festzuhalten und ihr bisheriges Leben weiterzuführen. Dieser Wille war insbesondere ihren noch minderjährigen Kindern geschuldet, für die sie eine Verantwortung und Besorgtheit spürten. Nathalie mit ihren beiden Söhnen, Thomas mit seinen beiden Töchtern – sie beide wollten und konnten ihre Kinder im Teenageralter nicht im Stich lassen, die selbst mit dem Entschwinden eines Elternteils zu kämpfen hatten und damit verbunden dem Zerbröckeln eines sicheren emotionalen Bodens unter den Füssen.

Dazu kam die berufliche Verantwortung, die sie davon abhielt, der Krankheit des Partners alles unterzuordnen: Thomas war mit seinem eigenen Familienbetrieb gegenüber einer Vielzahl Mitarbeiter verpflichtet. Und Nathalie, die selbst als leidenschaftliche Familienfrau und Mutter immer nach dem Motto «selbst ist die Frau» gelebt hatte, stand zusätzlich in anspruchsvollen beruflichen Aufgaben.

«Nichts ist belastender, als nicht zu wissen, was zu tun ist und alles aus eigenen Kräften heraus erkämpfen zu müssen.»

Esther Hürlimann

Die Diagnose FTD trifft Menschen meist in der Blüte ihres Lebens. Die Ehepartner von Nathalie und Thomas waren keine fünfzig Jahre alt, als sich ihr Leben veränderte. Im Unterschied zur Altersdemenz oder zu Alzheimer, die meist erst im Seniorenalter auftreten, stellen sich ganz andere Herausforderungen an Angehörige von FTD-Betroffenen. Da die frontotemporale Demenz äusserst selten vorkommt, gibt es noch keinen vorgezeichneten Weg, um sich Hilfe zu holen und zu bekommen.

Dazu kommt, dass die Diagnose der Krankheit nach wie vor schwierig ist. Sowohl bei Nathalies Mann als bei Thomas’ Frau dauerte es Monate, bis die richtigen medizinischen Abklärungen getroffen wurden. Als Nathalie schon in einem frühen Stadium der Erkrankung ihren Hausarzt mit ihrer Vermutung konfrontierte, dass bei ihrem Mann nicht mit der Psyche, sondern im Kopf etwas nicht stimme, schüttelte dieser nur den Kopf und meinte: «Wenn ich Ihren 45-jährigen Mann jetzt in der Klinik zu einer neurologischen Untersuchung anmelde, dann lachen die mich aus.» Auch Thomas musste sich in der ersten Phase der Erkrankung immer wieder vertrösten lassen, wenn es darum ging, der Persönlichkeitsveränderung seiner Frau auf den Grund zu gehen.

Nathalie und Thomas haben sich deshalb entschieden, ihre Geschichte zu erzählen, damit es FTD-Betroffene (Patienten, Angehörige, Betreuende) künftig einfacher haben und sie die unbekannten Facetten dieser Krankheit besser verstehen. Denn das Leid ist sehr gross, wenn man einen Partner oder einen Elternteil an diese Krankheit verliert. Ihre Hoffnung ist es, dass sich der Weg für Betroffene vereinfacht, um schneller Unterstützung zu bekommen – sei es durch die medizinischen Fachkräfte, sei es durch die Arbeitgeber und Behörden sowie Angehörige und Freunde, die sich oft kein Bild davon machen, was es bedeutet, mit einem an FTD erkrankten Partner zusammenzuleben. Ihre Geschichte soll sowohl Betroffene als auch Fachpersonen sensibilisieren und deren Handlungsspielraum vergrössern. Denn nichts ist belastender, als nicht zu wissen, was zu tun ist, und alles aus eigenen Kräften heraus erkämpfen zu müssen.

Daher bietet dieses Buch zusätzlich vertiefende Informationen von Fachpersonen, die sich auf diese seltene Form der Demenz spezialisiert haben:

Dr. med. Marc Sollberger von der Memory Clinic Universi­täre Altersmedizin in Basel gehört zu den wenigen Spe­zia­listen auf dem noch jungen Gebiet der FTD-Medizin.Fachfrau Margrit Dobler von der Alzheimer Stiftung hat sich auf die Begleitung von Angehörigen spezialisiert. Dr. med. Irene Bopp von der Memory Clinic am Zürcher Stadtspital Waid engagiert sich seit Jahren für eine Enttabuisierung der Demenzerkrankung und fördert den Einbezug von Angehörigen in Diagnose und Therapie. Beatrice Gfeller, Geschäftsleitungsmitglied von Alzheimer Zürich, fasst das Unterstützungsangebot zusammen, das für Menschen mit Demenz und deren Angehörige besteht.

Ohnmacht

Plötzliche Verunsicherung

Wenn Nathalie und Thomas davon erzählen, wie sie bei ihren Ehepartnern die ersten Anzeichen der Erkrankung wahrgenommen haben, überkommt sie eine Scham, ein schlechtes Gewissen und auch ein Bedauern, die Situation völlig verkehrt eingeschätzt oder sogar falsche Verdächtigungen gemacht zu haben: «Als Esthi mich fragte, wie viel Ferientage ein freier Mitarbeiter habe, der im Stun­denlohn für uns arbeite, dachte ich an einen schlechten Witz», sagt Thomas. Sie machte seit zwanzig Jahren in perfektionistischer Ma­nier die Administration des gemeinsamen Elektrofachgeschäfts, das die beiden in ihren Ehejahren zusammen aufgebaut hatten. Nie hatte Thomas nur den geringsten Zweifel gehabt, dass seine Frau etwas nicht im Griff haben könnte. Wenn jemand Fragen stellte, dann war er es und nicht sie. «Ihre Unsicherheit passte so überhaupt nicht zu ihrem Wesen, sodass ich nach ein paar irritierenden Vorkommnissen begann, ihr hinterherzuspionieren. Und als sie an einem Apéro bereits nach einem Glas Wein ziemlich betrunken wirkte, fragte ich mich, ob sie vielleicht heimlich schon davor etwas Alkoholisches zu sich genommen hatte, und durchsuchte das Haus nach versteckten Flaschen.»

Bei Nathalie dasselbe Bild. «Wenn ich mit Luca am Abend zusammen vor dem Fernseher sass, nagte er plötzlich an der Fernbedienung herum und machte merkwürdige Geräusche, sodass ich ihn zuerst unter Verdacht hatte, mich absichtlich provozieren zu wollen. Auch stand er in der Nacht mehrfach auf und war die Unruhe in Person, was so gar nicht zu ihm passte und mich sehr irritierte», erinnert sie sich. Zudem kam es immer häufiger vor, dass er sich nach der Arbeit über eine Stunde lang in die Badewanne legte und dort Kinderlieder sang, was insbesondere den Söhnen sehr suspekt vorkam und zu Konflikten führte, weil die beiden nach der Lehre und der Schule ebenfalls unter die Dusche wollten. Auch fehlte der berufstätigen Hausfrau nun öfters seine Unterstützung beim Kochen, was er bisher immer sehr gerne getan hatte. Stattdessen verkroch sich Luca erschöpft ins Bett. «Wir hatten plötzlich ständig ein Gstürm und waren am Streiten, weil er sich bei eingespielten Gewohnheiten komplett anders verhielt.»

Weder Thomas noch Nathalie dachten bei diesen ersten Ver­­haltensveränderungen ihrer Partner an eine Krankheit. Der Verlauf von FTD ist insofern heimtückisch, als dass erste Symptome auf Aussenstehende eher wie eine psychische Veränderung wirken, wie sie bei Burnout oder Depression vorkommen: Erschöpfung, Überforderung, kleine Ausraster, die auch sonst im Alltag vorkommen, wenn man etwas schlechte Laune hat oder gestresst ist, einfach vermehrt, verstärkt und somit auch belastender. Sowohl Thomas wie Nathalie versuchten diese ersten Anzeichen der Erkrankung selbst in ihrer Beziehung im Gespräch zu lösen. Sie redeten mit ihren Partnern, ob vielleicht irgendwelche Veränderungen bei der Arbeit oder auch im Familienalltag Entlastung bringen könnten – ohne Erfolg, weil die Einsicht des Partners komplett fehlte.

Denn das zusätzlich Heimtückische an der Erkrankung ist, dass FTD-Patienten das Bewusstsein für ihren eigenen Zustand abhandenkommt. Innen- und Aussenwahrnehmung driften immer mehr auseinander, was zu einer schleichenden Distanzierung und Entfremdung zwischen der oder dem Betroffenen und ihren oder seinen Angehörigen führt. Dies war sowohl bei Esthi als auch Luca so – wenn auch in unterschiedlich schnellem Tempo.

Als extravertierte und kommunikationsstarke Menschen, die Nathalie und Thomas beide sind, waren sie jedoch nicht dazu bereit, dieses immer gravierendere Problem auszusitzen, sondern sie wurden aktiv. Ein erster wichtiger Schritt war bei beiden, das Problem nach aussen zu tragen und mit anderen darüber zu reden: sich bei Angehörigen und Bekannten zu vergewissern, ob ihr Eindruck richtig war, dass mit dem Partner etwas nicht stimmte.

Thomas: Die ersten aussenstehenden Personen, denen ich von meiner Unsicherheit mit meiner Frau erzählte, waren gemein­same Bekannte und eine Freundin meiner Frau. Ich wollte wissen, welchen Eindruck sie von ihr haben, und bat sie, mit ihr zu reden. Das war jedoch sehr schwierig, weil Esthi nicht einsichtig war und sich weigerte, über ihren Zustand zu reden. Doch bekam ich in diesen Gesprächen praktisch durchgehend die Rückmeldung, dass ich mit meinem Urteil nicht falsch lag.

Zu den Eltern meiner Frau ging ich nicht als Erstes – auch aus Respekt. Doch war es mir wichtig, alle möglichst schnell ins Boot zu holen, und ich organisierte ein Essen mit meinen Eltern sowie den Schwiegereltern, um darüber zu reden. Da schilderte ich meinen Eindruck, dass mit Esthi etwas nicht stimmte. Das war sehr schwierig, auch weil sie selber dabei war und sich nicht gewachsen fühlte, mit dieser Situation umzugehen.

Nathalie: Bei mir war es genau gleich. Wir gingen sonntags oft zu Lucas Eltern mittagessen. Als ich darüber reden wollte, flüchtete er sofort ins Schlafzimmer. Es war eine Überforderung mit der ganzen Situation. Wenn man ihn zur Rede stellte, konnte er nicht reagieren. Auch seine Eltern wussten keine Antwort darauf, sodass ich weiterhin alleine blieb.

Die Tabuisierung ist gross. Niemand möchte es ansprechen, obwohl alle realisieren, dass etwas nicht stimmt. Auf der einen Seite ist das vielleicht gut gemeint: Man möchte sich nicht in die Privatsphäre anderer einmischen. Auf der anderen Seite ist es die Überforderung jedes Einzelnen. Bei den Verwandten ist es natürlich besonders heikel. Vor allem bei den Eltern und den Geschwistern. Du musst alles in erster Linie mit dir selber vereinbaren oder mit einer vertrauten Person, bei mir waren das meine Eltern.

Thomas: Der heikle Punkt ist, dass man nicht weiss, was es ist. Ich dachte zuerst, es ginge in Richtung Überforderung, Burnout, Depression. Dies war auch der Eindruck meiner Schwiegereltern: dass Esthi zu viel los habe mit der Arbeit und den Kindern und nun der Kessel übergelaufen sei. So suchten wir alle das Gespräch mit ihr. Doch jedes Mal, wenn wir darüber reden wollten, kam die totale Ablehnung. Meine Frau lief raus in den Garten und meinte: «So ein Seich, das stimmt doch nicht!» Und wenn wir Begebenheiten aufführten, die offensichtlich aus dem Ruder gelaufen waren, wusste sie keine Antwort. Rückblickend sieht das natürlich ganz anders aus und tut mir sehr leid für sie. Doch im Moment, wo du da drin bist, kannst du nicht verstehen, dass sie selbst das nicht sieht. Du verzweifelst richtiggehend und weisst nicht, wie du reagieren sollst.

Nathalies Söhne waren 15 und 17, Thomas’ Töchter 14 und 16 Jahre alt, als die Krankheit bei ihrem Vater respektive ihrer Mutter ausbrach. Ein delikates Alter, in dem es eigentlich die pubertierenden Jugendlichen sind, die sich zuhause auffällig benehmen und die Eltern mit ihrem Verhalten vor den Kopf stossen. Für den gesunden Elternteil war es daher eine besondere Herausforderung, diese auf mehreren Seiten spannungsvolle Familiensituation zu bewältigen.

Thomas: Es kam zuhause immer häufiger zu Spannungen. Wir haben nicht darüber geredet, doch realisierten meine Mädchen zunehmend, dass mit Mami etwas nicht stimmte. Es kam zu Ausbrüchen, es wurde gebrüllt und geweint, Sachen wurden herumgeworfen. Die Kinder flohen in ihr Zimmer. Sobald sich die Lage jeweils etwas beruhigt hatte, ging ich zu ihnen und fand sie weinend vor.

Für die jüngere Tochter war es besonders belastend. Die ältere konnte ihren Gefühlen besser Ausdruck verleihen. Immer wieder sagte sie mir: «Das ist nicht mehr mein Mami, was ist los?!» Ich versuchte, meine Mädchen zu beruhigen, indem ich ihnen sagte, dass ich dies am Abklären sei. Es gab keine langen Gespräche, doch signalisierte ich, dass auch aus meiner Sicht etwas nicht stimmte und ich nach Lösungen suchte. Es war mehr ein Trösten und Beruhigen, denn sie waren zu jung, um mit mir darüber zu reden.

Nathalie: Du möchtest die Kinder nicht zu sehr belasten. Sie informieren ja, aber nicht tagtäglich damit konfrontieren, weil sie das kaputt machen würde. Die Kinder habe ich aus einem Schutzbedürfnis so lange als möglich rausgehalten.

Beim Nachtessen probierte ich, das Familienleben im normalen Rahmen aufrechtzuerhalten. Ich diskutierte mit ihnen, während sich Luca immer weniger an unseren Gesprächen beteiligte. Die Jungs zogen sich dann sehr schnell in ihr Zimmer zurück. Doch ich spürte, wie sie sich der Situation entzogen, weil es ihnen unangenehm war.

Thomas: