L'autisme à l'école E-Book

Christian Alin

• Herausgeber: Mardaga
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 550

Veröffentlichungsjahr: 2019

Beschreibung

Un ouvrage pour comprendre les défis que représente l'autisme dans le monde scolaire.

L’autisme à l’école est une différence invisible et marquante à la fois. L’Autre avec autisme nous met en demeure de réfléchir sur nos pratiques, mais surtout, de réfléchir sur nous-même. Urgence d’une société solidaire et inclusive, l’autisme est une question d’éthique et de droit, de science et d’humanité. Il ouvre un chemin d’altérité qui demande de la ténacité, des efforts, de l’empathie, mais plus encore de l’amour.
Fondé sur les travaux scientifiques en neurosciences, en sciences de l’intervention et en sciences de l’éducation les plus récents, cet ouvrage plonge le lecteur dans le vécu concret et quotidien des acteurs de l’inclusion scolaire des enfants porteurs des troubles du spectre de l’autisme. Il identifie les gestes de vie et les gestes professionnels d’enseignement pour les élèves avec autisme à l’école. Il propose une approche éducative et des pistes de recherche pour une éducation inclusive. Il s’adresse ainsi à tous ceux et celles, parents, enseignants, AVS (AESH), éducateurs, professionnels, formateurs et chercheurs qui, dans leur pratique et leur expérience de vie, sont en première ligne sur le front de l’autisme à l’école.

Au travers d'un ouvrage basé sur de nombreuses recherches et une solide expérience de terrain, l'auteur décortique avec justesse la place que prend l'autisme à l'école et les enjeux de l'insertion.

EXTRAIT

Le consensus international est acté. L’autisme est une différence plus qu’une maladie (Mottron, 2012) qu’il serait possible de guérir par un traitement médical approprié. À ce jour, aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme ou les TED. Il s’agit d’un symptôme pour lequel il n’existe pas de marqueur biologique spécifique ni de syndrome précis (Skorupka & Amet, 2017). Pour autant, l’accompagnement de l’autisme demande un suivi biomédical et nutritionnel ajusté à la singularité du sujet TSA. « Certains médicaments sont utilisés pour traiter les pathologies associées aux troubles du développement, comme l’épilepsie. » (Barthélémy, 2013) Sur le plan sémantique, la littérature spécialisée et les chercheurs préfèrent plutôt parler des autismes ou de spectre autistique que d’autisme, à cause de l’hétérogénéité du syndrome, à laquelle se rajoute le caractère unique de chaque individu.
Dans le monde anglo-saxon, c’est la publication, en 2013, de la cinquième édition de l’outil d’évaluation et d’accompagnement Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) qui est en vigueur. Elle classe le trouble du spectre de l’autisme dans les troubles neuro-développementaux. Sémantique précisée, l’autisme renvoie à une catégorie de troubles neuro-développementaux qui recouvrent des situations cliniques diverses. Il rend compte de situations de handicap hétérogènes qui impliquent la proposition de réponses variées et adaptées aux spécificités propres et singulières de chaque situation vécue. Cette diversité est précisée sous forme de catégories ou sous forme dimensionnelle. L’idée s’est développée que ces catégories sont de simples variantes d’une même pathologie et constituent le continuum d’un même trouble : le trouble du spectre de l’autisme (TSA).

À PROPOS DE L'AUTEUR

Christian Alin est Professeur émérite des universités en Sciences de l’éducation à L’ESPE de l’université de Lyon1 et membre du laboratoire L’VIS - EA-7428, Lyon. Ses travaux de recherche et ses interventions portent sur l’analyse des pratiques d’enseignement et sur la formation des formateurs. Depuis la naissance de son petit-fils, porteur d’autisme, il a orienté ses travaux sur les questions de formation que sont la vulnérabilité, l’autisme et l’éducation inclusive. Il est président de l’association ACACIA, affiliée à Autisme-France.

Leseprobe

Couverture

Page de titre

À Keziah, Caroline, Mark, Éric et Janine.

Préface

Pour une inclusion porteuse d’humanité contagieuse

Une École, comme toute « institution authentique », est inclusive ou elle n’est pas. Cela ne signifie évidemment pas que l’inclusion y est déjà entièrement réalisée et que l’on a éradiqué toute trace d’exclusion, voire de marginalisation. Cela signifie qu’il n’y a d’« institution » ‒ ce qui institue l’humanité et fait tenir les humains ensemble ‒ que si le processus d’inclusion y est à l’œuvre. Car « inclure », c’est bien « faire humanité ensemble », relier entre eux des êtres pour agrandir le cercle, augmenter le partage, fabriquer de l’unité et donner du sens à notre aventure commune. Inclure, c’est chercher obstinément ce qui peut nous rassembler et nous permettre de nous enrichir réciproquement. Inclure, c’est créer du commun.

Or rien n’est moins spontané que l’inclusion, tant nos organisations humaines sont fascinées, surtout en ces temps chargés d’inquiétudes, par ce qu’André de Peretti a nommé « le mythe identitaire » : la croyance que la sécurité et le développement collectif sont garantis par l’homogénéité des êtres, leur ressemblance, quand ce n’est pas leur mimétisme. Or c’est justement le contraire. Ainsi comprise, l’identité n’engendre que conflits sans fin entre individus qui n’aspirent qu’à prendre la place les uns des autres dans une rivalité infernale. En excluant tout métissage, cette vision de l’identité bannit toute altérité. En se crispant sur la garde jalouse de son territoire (géographique, institutionnel ou symbolique), elle ouvre la voie à une concurrence mortifère. Loin de l’entrecroisement de toutes nos racines, appartenances et rencontres qui fait de chacun de nous un être multiple et singulier à la fois, elle voit dans la différence une amputation, elle fait de l’autre un coupable parfait dont il faut se débarrasser. Le « mythe identitaire », obsédé par l’homogène, exclut et prépare toujours, à terme, de terribles vengeances. Quand l’identité se referme sur elle-même, disons-le en un mot, c’est la guerre.

Notre École a payé et continue de payer un lourd tribut à l’identité. Depuis que Guizot ‒ qui n’était ni républicain, ni démocrate… faut-il le rappeler ? ‒ a imposé à notre système scolaire le modèle simultané contre le modèle mutuel, nous vivons avec le mythe de la classe homogène. La forme scolaire qu’il a ainsi installée renvoie, en effet, à une architecture essentiellement « disciplinaire » (aux deux sens du terme) qui réunit un groupe d’enfants du même âge et du même niveau assignés à faire tous la même chose en même temps. Et cet « idéal » est si prégnant, si vivant encore dans les esprits, malgré son incapacité notoire à garantir la démocratisation des savoirs et la formation aux valeurs de liberté, d’égalité et de fraternité, que nous peinons encore à lui imaginer des alternatives. Il continue donc à fonctionner, toujours de manière aussi puissante et avec les mêmes effets dévastateurs : l’externalisation systématique de ceux et celles qui pourraient, d’une manière ou d’une autre, briser l’unité à laquelle il réfère sa réussite. L’homogénéité qu’il veut instituer ‒ ou celle que l’imaginaire collectif croit nécessaire à toute forme de scolarisation ‒ engendre, en effet, un fonctionnement centrifuge qui renvoie à l’extérieur, et toujours de plus en plus loin, toute forme de difficulté et, a fortiori, d’anomie. Pour que la classe reste homogène, il faut en sortir tout ce qui ne correspond pas à la norme, tout ce qui résiste, peu ou prou, à un fonctionnement imposé, tout ce qui témoigne d’un autre rapport à soi, aux savoirs et au monde. Et, malgré nos dénégations officielles, le mouvement ne se réduit pas aujourd’hui, mais s’amplifie : dispositifs multiples d’aide et de soutien, accompagnements gratuits ou payants, en présentiel ou à distance, rééducations et thérapies de toutes sortes… tout se passe comme si l’essentiel ne se jouait plus dans la classe, mais ailleurs. Pour le plus grand malheur des maîtres et des élèves : dans une centrifugeuse, en effet, l’expulsion de ce que la machine ne peut digérer s’accompagne toujours du creusement d’une dépression au centre. L’homogène prolifère comme le cancer. Les échanges s’appauvrissent. Plus rien ne vient stimuler l’inventivité du maître. L’altérité disparue, chacun s’étiole, se replie sur lui-même et, finalement, s’ennuie. Il apparaît de plus en plus clairement que « la vraie vie est ailleurs ». Car le tri se fait toujours, en effet, au détriment de la vie et de la santé de l’institution.

C’est pourquoi le livre de Christian Alin est si important. Important en ce qu’il fait de l’inclusion un enjeu sociétal et humain et non simplement un moyen de satisfaire une demande des familles. Important en ce qu’il fait du processus de l’inclusion de ces enfants à l’étrangeté radicale que sont les autistes une dimension fondatrice de l’humanisation de notre École. Important en ce qu’il montre à quel point le projet d’inclure ces enfants « extra-ordinaires » est un projet éthique et politique. Important en ce qu’il fait le pari du pédagogique, non pour nier l’importance du thérapeutique ‒ nécessaire pour soulager les souffrances ‒, mais parce que l’entrée par les apprentissages et le souci de la transmission sont, tout à la fois, un signe de reconnaissance d’humanité et un moyen infiniment précieux pour permettre à chacune et à chacun, quel que soit son « handicap », de progresser en entrant en relation avec les autres et le monde.

Évidemment, Christian Alin sait, de par son expérience personnelle et ses travaux, que ce n’est pas là chose facile. Il sait à quel point l’enfant autiste bouleverse nos représentations et nous bouleverse profondément. Il sait que le « miracle » ne se produit guère qu’en Alabama… ailleurs, c’est affaire d’engagement et de travail. D’engagement, c’est-à-dire de prise de risque : en éducation plus qu’ailleurs sans doute, il faut commencer sans l’assurance de réussir. L’« autre » n’est pas un matériau que l’on modèle, mais un sujet que l’on appelle. La réponse n’appartient qu’à lui. Mais, justement, ce n’est pas une raison pour baisser les bras et sombrer dans le fatalisme. C’est le début d’un long travail. Un travail pour comprendre et se comprendre. Un travail pour construire et permettre à l’autre de se construire. Un travail qui associe tous les partenaires afin qu’ils constituent avec l’enfant un « écosystème » qui lui fournisse les ressources et lui donne le courage nécessaire pour apprendre et grandir. Pour partager son humanité avec les autres.

Ainsi, ceux qui imaginent que l’inclusion n’est qu’affaire de « bons sentiments » ignorent à quel point ils peuvent, à leur insu, préparer de tragiques retours en arrière. L’inclusion sans engagement ni travail, sans volonté politique ni partenariat pédagogique, ne prépare jamais que de l’exclusion à terme, sous l’œil plus ou moins satisfait des spécialistes du « je vous l’avais bien dit » !

Aussi trouvera-t-on, dans ce livre, un ensemble de données d’une qualité exceptionnelle et un propos d’une rare vigueur intellectuelle. On le lira « comme un roman » et on l’utilisera, au quotidien, comme une « boîte à outils ». Car il ne délivre pas seulement de l’information, il permet d’entrer dans une démarche. Une démarche d’inclusion, une démarche contagieuse d’humanité, une démarche sérieuse, mais aussi pleine de ces satisfactions minuscules qui font le bonheur de l’éducateur. Quand, dans « le moindre geste » ‒ et je suis heureux d’évoquer ici Fernand Deligny1 ‒ s’avère porteur un bonheur infini… Ce livre, croyez-moi, est un « livre de bonheurs ». De bonheurs de lecture. De bonheurs de vie. De bonheurs d’avenir.

Philippe Meirieu2

1. Fernand Deligny (1913-1996) était instituteur, éducateur, psychologue, écrivain, pionnier du travail social. Il s’est installé, à partir de 1967, dans les Cévennes pour y créer un lieu de vie dévolu aux enfants autistes, où il vivra jusqu’à ses derniers jours.

2. Philippe Meirieu est actuellement professeur d’université émérite à Lyon 2. Chercheur en Sciences de l’Éducation et écrivain français, ses travaux sur les grands pédagogues et la pédagogie concrète du quotidien font autorité et constituent un immense apport au dialogue et à la réflexion sur les tensions éthiques, institutionnelles, politiques, sociétales et pédagogiques de l’éducation.

Introduction

« Je est un Autre. »

Arthur Rimbaud1

Philosophie, éthique, anthropologie du poète. Quand Je ou l’Autre est une personne avec autisme, un adulte avec autisme, un adolescent avec autisme, un enfant avec autisme, quand, de surcroît, ce Je et / ou cet Autre ne le sait pas lui-même. C’est souvent par inadvertance que l’autisme s’invite ; c’est toujours un événement qui vient bouleverser la vie des familles.

En France, pour le grand public, malgré les efforts des associations, son invisibilité médiatique y est pour beaucoup. Pourtant, sa prévalence est en forte progression : une naissance sur 150 et une fille pour quatre garçons. Chez nous, c’est sous les traits d’un adorable petit garçon qu’il s’est invité. Les signes d’un enfant différent sont arrivés assez vite après la naissance. Il ne répondait pas à nos marques d’affection. Nous étions pris au dépourvu quand il se mettait à pleurer sans raison apparente. Il ne dormait pas, ses parents non plus. Les réunions de famille pour lui et ses parents étaient difficiles à vivre. La mise de l’enfant dans une classe d’éveil Montessori réputée pour la bienveillance de son accueil donne des premiers signes d’inquiétude. La première année de maternelle confirme les difficultés d’intégration, de communication et de stress du petit. Dès son premier jour, l’enseignante déclare que « ça ne sera pas possible », en tout cas, pas gérable pour elle. L’observation et la réplication des comportements inadaptés de leur enfant inquiètent les parents. Médecins et psychologues sont interpellés. Les parents ne reçoivent que des réponses évasives, floues et souvent déconcertantes. Se creusent alors les premiers mètres d’un chemin d’errance et d’impuissance qu’ils n’avaient pas prévu. Les premiers éléments d’apaisement, paradoxalement de tranquillité, arriveront grâce à un diagnostic d’autisme prototypique sévère, enfin posé. Pressenti par le médecin scolaire, il est confirmé à l’âge de 3 ans et 3 mois par un centre hospitalier habilité. L’enfant a aujourd’hui 8 ans. Il est toujours dans l’école de ses débuts. Il vit une scolarité inclusive et bienveillante dans un dispositif innovant, qui allie une classe ordinaire, une unité localisée pour inclusion scolaire (ULIS) et un service localisé d’éducation et de soins à domicile (SESSAD).

Je suis l’heureux grand-père de cet enfant qui porte une singularité bien vivante et expressive de l’autisme. Formateur et enseignant-chercheur, j’ai, dès 2012, naturellement orienté mes travaux de recherches en Sciences de l’éducation et de l’Intervention sur l’autisme. J’ai créé un groupe de travail rassemblant des praticiens, des enseignants, des formateurs, des conseillers pédagogiques et des enseignants-chercheurs. J’ai inclus des professionnels de secteur libéral et des parents d’enfants avec autisme, confrontés au quotidien à la question de l’inclusion scolaire.

1. Un programme de recherche

J’ai commencé par me plonger dans la littérature scientifique et internationale sur l’explication et / ou la compréhension de l’autisme, des conduites et du développement des enfants avec trouble du spectre de l’autisme (TSA)2. La quantité des articles, ouvrages, manuels, guides divers est foisonnante et impressionnante. Les travaux avec des qualités scientifiques solides relèvent principalement des sciences médico-sociales, de la psychologie cognitive et des neurosciences. En revanche, les méthodes empiriques d’intervention sont peu validées par les standards scientifiques classiques. Cela n’empêche pas les partisans et les professionnels de ces méthodes de créer et de participer à un marché commercial en pleine expansion. Force est de constater que peu de travaux scientifiques concernent la recherche pédagogique. L’analyse scientifique des pratiques des acteurs, qui vivent et accompagnent les élèves TSA à l’école, est quasi inexistante. Notre approche anthropologique et sémiotique de la recherche en éducation s’intéresse aux liens entre la recherche et la formation. Elle porte moins sur les actions des enseignants et / ou des formateurs en tant que telles que sur leur activité, autrement dit sur la part de subjectivité et d’intentionnalité qui participe, de facto, à leurs gestes professionnels. La lisibilité, la transparence, l’identification des gestes de travail, des gestes d’un métier, sont aujourd’hui des préoccupations de la recherche en analyse des pratiques, en particulier sur les métiers d’enseignants et de formateurs (Alin, 1996, 2010 ; Bucheton, 2008 ; Jorro, 2002). J’ai donc proposé un programme de recherche et d’analyse des pratiques intitulé : « Vivre, travailler, intervenir collectivement sur la différence ‒ l’inclusion scolaire d’élèves à besoins éducatifs particuliers, élèves avec TSA en milieu scolaire ordinaire ». Mis en œuvre sur trois départements français (le Rhône, la Loire, la Seine-Saint-Denis), ce programme a pour objectif d’apporter des connaissances :

‒ sur le partenariat et le travail collaboratif entre les acteurs institutionnels et pédagogiques de l’inclusion scolaire ;

‒ sur l’activité et les pratiques effectives ainsi que sur les préoccupations des intervenants en jeu dans l’inclusion scolaire (directeur/trice d’école, enseignants, auxiliaires de vie scolaire3, parents et élèves) ;

‒ sur la formation initiale, continue, professionnelle de ces mêmes intervenants.

Ce programme est conduit avec l’appui de l’École Supérieure du Professorat et de l’Éducation (ESPE) de l’université de Lyon 1 et du laboratoire de recherche sur l’innovation et les vulnérabilités dans le sport (L’Vis), auquel j’appartiens, et qui travaille sur le concept de « vulnérabilité ». La vulnérabilité, comme concept, cherche à comprendre comment améliorer la qualité de vie et le bien-être physique, psychologique et intellectuel des personnes. La vulnérabilité n’est pas une propriété en soi. Fruit d’un rapport situé et daté entre des propriétés spécifiques et celles d’un environnement au sens large, ce concept interroge l’autisme.

2. Un livre !

Qu’est-ce qui fait naître l’écriture d’un livre ? Éternelle question ! Cela dépend bien sûr des ouvrages, de leur commande et du public attendu. Quels que soient l’objectif et l’adresse visés, j’ai tendance à penser qu’il est toujours difficile pour un auteur de se mettre entre parenthèses de son écriture. Il écrit probablement, aussi, peut-être et avant tout, pour lui, pour mettre à distance ce qui le préoccupe, le passionne ou le taraude. Je l’avoue… je me suis donc adressé ce livre. Pour autant, je voudrais le partager avec ceux et celles qui sont en première ligne, enseignants, AVS appelés à devenir AESH4, parents, professionnels qui, dans leur pratique et leur expérience quotidiennes, sont sur le front de l’autisme et de l’éducation inclusive. Je voudrais apporter à leur inquiétude, voire leur souffrance et / ou leur impuissance pédagogique, des raisons, mais, surtout, des moyens d’agir et d’espérer. En revanche, je ne pense pas qu’une espérance porteuse de fruits se construise dans la magie des méthodes et / ou des techniques en dix fiches, dix ou cent pages « clé en main », même si elles peuvent, incontestablement, apporter un soutien précieux ou aider à sortir la tête de l’eau face aux situations d’urgence souvent émotionnellement difficiles. Cette espérance-là exige d’affronter et surtout d’accepter d’être bousculé par l’éthique et la connaissance. J’ai toujours eu du mal avec le mot « méthode ». Sa simplicité apparente empêche de penser. Je lui ai toujours préféré le terme « méthodologie » ou l’expression « avoir de la méthode », pour leur exigence de rigueur. La mode est aux livres courts sur quelques idées pragmatiques et aux tutoriels techniques avec capsules vidéo qui doivent, en quelques lignes et / ou quelques images vidéo, apporter, sans trop d’effort de pensée, la solution concrète recherchée. Je pense ces modalités d’information très intéressantes. Elles ont une forte capacité communicative, grâce à leurs possibilités d’apport de connaissances par des entrées multiples (sensorielles, émotionnelles et cognitives). Toutefois, je ne crois pas que l’autisme puisse être abordé et vraiment appréhendé au seul filtre des méthodes et / ou de l’application étroite de « bonnes pratiques », au seul recours à des outils et / ou du matériel pédagogique, fussent-ils à la pointe des progrès technologiques les plus avancés. Je ne crois pas que l’autisme à l’école puisse être vécu avec des sentiments de bienveillance et d’espérance, sans des conditions d’effectifs (élèves et / ou élèves TSA) optimales, sans une redistribution du temps scolaire négociée avec les parents, sans des salles de classe et du matériel pédagogique adaptés. Je ne crois pas que le pari d’une école inclusive puisse se gagner sans une formation initiale de qualité et une formation continue digne de ce nom, laquelle est en France quasi inexistante. La formation continue est, aujourd’hui, réduite à de l’information descendante et hiérarchique ou en la croyance magique de l’efficacité des nouvelles technologies numériques et autres MOOC5 pour transmettre des savoirs, des connaissances et / ou partager de l’expérience. Pourtant, l’évidence est là : il y a urgence à rendre l’école à ceux qui la vivent en première ligne, à parier sur le talent et l’éthique professionnelle des enseignants pour s’adapter et innover, à leur donner du temps et des conditions matérielles pour échanger et partager leurs pratiques. Alors, assurément, la culpabilisation et la souffrance au travail auront une chance de trouver et / ou retrouver les sentiers porteurs et joyeux de la passion et de la réussite collective.

Le livre commence par un prologue à la rencontre de l’autisme, différence à la fois marquante et invisible, pour s’interroger sur l’inclusion scolaire des élèves avec autisme et se terminer sur les « en-(je)ux » d’une école et d’une société inclusives. Ce chemin d’expertise et d’humanité est loin d’être évident. Je propose de l’emprunter et de le suivre sur six chapitres qui peuvent être lus indépendamment les uns des autres. Laisser à la pensée sa liberté de cheminement, qu’il soit chercheur, formateur, enseignant, éducateur, parent, aidant…

Le chapitre 1 a pour objectif d’apporter des données scientifiques, actualisées, solides et fiables, en particulier, celles issues des neurosciences et de la psychologie cognitive, pour mieux comprendre, expliquer et intervenir sur l’autisme.

Le chapitre 2 propose u ne approche éducative, environnementale et inclusive de l’intervention auprès de sujets TSA à l’école. J’y invite les apports de la sémiotique et de l’attribution du sens, les connaissances sur la linguistique et le développement du langage, ainsi que, du côté des sciences de l’éducation, l’identification des Gestes professionnels spécifiques d’intervention TSA. Inclure… Intervenir… oui, mais comment ? Cette partie du livre a recours à la sémiotique. Elle est, sur le plan théorique, complexe et exigeante. Pour autant, la sémiotique m’apparaît essentielle pour comprendre l’attribution du sens et les mécanismes linguistiques de la communication, si importants pour l’autisme. Le lecteur pourra éventuellement la lâcher puis y revenir. J’ai essayé de faire de mon mieux.

Le chapitre 3 travaille les caractéristiques inclusives des dispositifs et / ou des situations pédagogiques TSA, ainsi que la question de l’évaluation des compétences et du diagnostic TSA.

Le chapitre 4 s’intéresse à l’environnement scolaire et aux structures d’accueil indispensables pour une approche inclusive des élèves TSA à l’école. En prenant appui sur les chapitres précédents, il se termine par la proposition d’hypothèses fortes et / ou de pistes de travail TSA.

Le chapitre 5 rend compte d’une recherche, sous forme d’analyse de cas, consacrée à l’histoire d’un processus collectif d’inclusion scolaire pour un élève TSA dans une école primaire. Histoire d’une ténacité collective.

Le chapitre 6 pose et propose de façon très pragmatique des Gestes de vie quotidiens qui peuvent positivement accompagner l’inclusion scolaire des élèves TSA, de la maison à l’école, et de l’école à la maison, au regard des neurosciences et plus spécifiquement des fonctions exécutives.

Entre tous ces chapitres, j’ai glissé, un peu par inadvertance, des incises de littérature, de philosophie et de poésie. J’espère que le lecteur ne trouvera pas ou ne ressentira pas dans cet ouvrage des « Y a qu’à…, il faut, il suffit… ! ».

Quand l’autisme s’invite, il bouleverse, il interroge, il laisse l’indifférence et les certitudes au vestiaire. L’autisme à l’école est une différence invisible et marquante à la fois. « L’Autre », avec autisme, nous envoie sa différence au visage. Enseignants, parents, il nous met en demeure de réfléchir et surtout de réfléchir sur nous-mêmes. L’autisme est à la fois une question d’éthique et de droit6, de sciences et d’humanité. Il ouvre, de facto, un chemin d’altérité qui demande de la ténacité, des efforts, de l’empathie, mais plus encore de l’amour. J’ai voulu, peut-être avec une ambition trop grande, écrire un livre, accompagné d’expériences personnelles et / ou professionnelles vécues, mais éclairées par une éthique inclusive et des connaissances scientifiques solides, étayées, exigeantes, sans oublier la littérature et la poésie de ceux qui vivent l’autisme au jour le jour. J’ai voulu comprendre et expliquer les « en-(je)ux » d’une éducation inclusive et de l’inclusion scolaire d’enfants / élèves TSA. J’ai voulu partager des pistes de liberté et d’humanité créatrices. J’ai voulu ouvrir vers l’Autistan (J. Schovanec, 2016), ce pays de l’étrange, les chemins d’une école inclusive, résolue et rétive à l’impossible. Au bout, la récompense peut être belle. J’ose espérer que la lecture de cette aventure invitera au partage7.

1. Arthur Rimbaud, Lettre à Paul Demeny du 15 mai 1871.

2. Dans cet ouvrage, j’utiliserai le sigle TSA comme substantif ou attribut.

3. Les Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS) se nomment aujourd’hui Accompagnants des Élèves en Situation de Handicap (AESH).

4. Accompagnement des élèves en Situation de Handicap.

5. Massive Open Online Course : formation à distance pouvant s’adresser à un grand nombre de participants.

6. Voir la CDPH ‒ Convention relative aux droits des personnes handicapées, premier traité de droits humains du nouveau millénaire adopté en 2006 par l’Assemblée générale des Nations unies et qui est entrée en vigueur en 2008.

7. Les droits d’auteurs seront versés à notre Association, ACACIA New-Horizon. Sa mission principale est l’accompagnement des parents pour l’inclusion scolaire de leurs enfants TSA. ACACIA ‒ Académie des Comportements Atypiques : Comprendre, Interagir, (S’)Adapter. L’association est affiliée à Autisme-France. [email protected]

Prologue

Premières rencontres

1. Rose1

« 12 / 09 / 2016 : Pour ce premier jour, Rose est absente. Je suis inquiète sur les capacités d’évolution de cette enfant suite au Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) du mardi 06 / 09 / 2016.

13 / 09 / 2016 : Je fais la connaissance de Rose. Son regard est absent, ses yeux partent dans toutes les directions, à tel point que je me demande si son acuité visuelle est normale. Elle ouvre et ferme les portes, de même pour les lumières ; elle se précipite sur les clés et veut ouvrir les portes qui donnent sur l’extérieur. Elle ne parle pas, mais pousse des cris stridents et pénibles. Elle refuse tout contact physique, me repousse et ensuite part en courant. Par contre, elle dit en voyant les clés de Laurence : « Où est la clé ? » Son comportement est agité, comme si elle voulait attirer l’attention. En même temps, elle veut échapper à son environnement. Je suis perplexe et démunie. Rose ne semble pas concernée par ce qui se passe autour d’elle, mais on peut penser qu’elle se sent agressée par son environnement (ses cris et ses gestes). Ce premier jour, elle répète les couleurs violet / noir / rouge / vert avec moi. Elle dessine des personnages qui m’intriguent. Ils ont tous un rectangle sur le ventre et une tête très ronde avec quelque chose sur la tête et des couleurs très franches (rouge, jaune, violet, vert). Rose dessine de façon très nerveuse en disant des mots que je ne comprends pas et très vite ; elle fait un trou dans son dessin à force d’appuyer au même endroit. En revanche, elle veut dessiner et paraît savoir ce qu’elle fait, car ses crayons-feutres sont choisis avec soin et les bouchons sont bien remis en place. En rentrant chez moi, je consulte Internet pour chercher des dessins animés pour les tous petits, et je comprends que ses dessins représentent les Télétubbies ! Ces personnages possèdent une télé sur le ventre et une antenne sur la tête : on retrouve Tinky Winky (garçon de couleur violette), Dipsy (garçon de couleur verte), Laa Laa (fille de couleur jaune), Po (bébé de couleur rouge qui possède une trottinette), Noo-Noo l’aspirateur et Bébé soleil (un disque soleil avec visage de bébé qui rit constamment). Cette animation pour enfant concerne un public de 1 à 4 ans. Dès lors, je comprends mieux ses dessins, ses vocalises et son univers.

Bilan de la première semaine : Lors des ateliers, il est certain qu’elle ne peut suivre aucune consigne. Rose a beaucoup de mal à passer d’une activité à l’autre. Elle manifeste ses refus par des bruits de gorge stridents. Le temps passé assis est bref. Je dois lui apprendre à exprimer son accord par le « Oui » et son désaccord par le « Non ». Ma priorité est de canaliser son attention pour l’ancrer dans la réalité de la classe. Je me mets à poser ma main bien à plat sur son épaule. Elle est surprise et fait un mouvement avec son bras. Mais accepte que je me tienne à côté d’elle et que je la suive partout… y compris dans la cour de récréation. Elle renverse des jeux et se déplace très vite. Elle fait des puzzles à 4 pièces que son enseignante est allée récupérer chez les petits (classe de France) pour l’intégrer dans une activité. Le puzzle des autres enfants de son âge comporte 12 pièces. Je comprends plus tard que ce puzzle est très motivant pour elle, car elle adore le personnage de Mickey.

Rose bâille beaucoup, elle est fatiguée, très pâle et son visage est fermé. Elle se jette sur le canapé qui représente pour elle son « coin refuge ». Elle a fini par dormir deux fois. Elle s’allonge régulièrement sur le canapé en classe ou dans la salle de réunion. En fin de semaine, elle veut faire le puzzle à 12 pièces et me prend par le poignet pour que je le fasse à sa place. J’insiste ‒ malgré ses cris ‒ pour que Rose fasse partie de l’atelier chanson en lui installant une chaise pour elle et en posant dessus la peluche « œil unique ». Rose a toujours besoin de tenir quelque chose dans sa main pour se rassurer. Elle mime les gestes et chante par moments.

Vendredi, avec son enseignante, nous tentons l’atelier pâte à modeler pour son intégration au groupe et aussi observer ce qui se passe. Une petite fille fait un escargot, elle s’intéresse et me fait comprendre par des gestes qu’elle veut que je fasse pareil.

Et puis, tout à coup, elle sourit et avec ses ongles fait deux yeux et la bouche de l’escargot. Les enfants s’exclament : « C’est bien Rose ! » Pour bien ancrer ce moment, je demande aux enfants de chanter la chanson de l’escargot. Stacy veut bien chanter ! À notre grande surprise, Rose finit par chanter aussi. Plus tard dans la matinée, l’histoire du lapin que lit Laurence la fait réagir. Son enseignante mime l’histoire et dit avec beaucoup de véhémence « J’ai peur ! Maman ! J’ai peur ! ». Je regarde le visage de Rose qui reflète vraiment l’émotion de la peur ! Elle écoute donc ! … alors qu’elle jouait aux cubes. Rose réagit de façon adaptée à son environnement et joue pour se rassurer, mais son attention s’étend bien au-delà ! Dans la cour, Rose a voulu sauter à la marelle, car je le faisais devant elle ! Lorsque je lui ai fait le puzzle de Mickey, elle s’est adressée à moi en me regardant dans les yeux et en me disant « Recommence ! ». Par moment, Rose fredonne une chanson dans une autre langue, cela m’intrigue… Je suis soulagée, car je vois poindre des possibilités d’évolution !

24 / 04 / 2017 : Grande nouvelle : Rose s’est mise à écrire son prénom avant les vacances de Pâques ! Il aurait fallu voir la joie que cela a fait circuler dans toute la classe ! À moi, cela a procuré un plaisir indicible de voir une joie sans mélange sur le visage de cette enfant ! Les parents sont métamorphosés… C’est fort et riche en émotions ! »

J’ai reçu ce premier texte au mois de janvier 2017. L’écriture d’empathie, de recherche et de vérité m’a décidé à le proposer comme entame de ce livre. Merci beaucoup Irène.

2. Younes et Patrick2

« J’entre dans la classe de moyenne section3 ; les enfants jouent en attendant le rassemblement sur les bancs qui, comme chaque jour depuis la rentrée, aura lieu d’ici quelques minutes. Younes est par terre, allongé au sol. Il semble jouer avec le train. Il aligne les wagons, mais ne les déplace que très rarement sur les rails. Il chantonne. C’est son jeu préféré. Si on le laisse faire, il peut rester avec le train toute la journée ou presque. Tout à coup, un autre petit garçon s’approche de lui et tente de prendre un wagon pour jouer avec lui. Younes ne parle pas, il se met à crier, taper, il se roule par terre, se frappe le visage, pleure. Ensuite, il se lève saute en agitant les bras. L’enfant lui rend le wagon ; Younes s’apaise et recommence à jouer calmement. La maîtresse n’intervient pas, elle le laisse faire. Younes attend depuis la rentrée une auxiliaire de vie scolaire. En attendant son arrivée, il ne vient à l’école qu’une heure trente chaque matin.

Patrick, lui, est en classe de CM1. Ce matin, il travaille avec son AVS. Ils sont assis côte à côte au dernier rang. C’est un élève intelligent ; il a même appris à parler anglais seul, à la maison devant son ordinateur. Comme les autres, Patrick fait un exercice de français. Il lit maintenant, mais a encore du mal à comprendre certaines expressions imagées ou faisant appel à l’implicite. L’AVS l’aide dans sa compréhension, le guide. Patrick répond aux questions oralement, mais c’est elle qui écrit sous la dictée. Patrick est trop lent pour écrire seul, il se fatigue trop vite. Plus tard, je croise Patrick dans la cour, c’est la récréation. Il marche en cercle seul. Il danse, regarde son reflet dans la vitre de la porte de la classe. Les autres viennent vers lui. Il les regarde, fait des sourires, répond à leur bonjour sans vraiment tourner la tête, sans croiser le regard de ses camarades. Très vite, Patrick retourne à ses occupations. »

Younes et Patrick semblent deux enfants très différents dans ce qu’ils nous donnent à voir au travers de ces deux moments. Certes, ils n’ont pas le même âge, ce qui explique certaines différences dans leur comportement et leurs compétences. Cependant, si on y regardait de plus près, si on décryptait leur comportement plus précisément, nous nous apercevrions qu’ils ont des traits communs. En effet, ce sont deux enfants avec autisme.

3. Barbara ‒ Conseillère d’aide à la scolarisation des élèves handicapés

Pour répondre aux besoins d’accompagnement, d’aide et de conseil aux enseignants, l’Éducation nationale dans le département de la Seine-Saint-Denis a innové. Elle a fait le choix de créer des postes de conseillers d’aide à la scolarisation des élèves handicapés. Le texte ci-dessous écrit par Barbara Nivet est issu de son Master de recherche4.

« Je ferme les yeux pour mieux me souvenir, des images, des voix arrivent à moi. Premier appel, une école maternelle aux abois pour une petite fille étrange, pas propre, qui marche à peine. Que dire, que faire… ça tourne, ça vire dans ma tête : médecin scolaire, Protection Maternelle Infantile (PMI)… à la recherche d’informations pour comprendre et proposer des aides appropriées. Finalement, la situation m’échappe, le médecin scolaire conseille à la famille de décaler la scolarisation ; la petite fille disparaît et ne reviendra qu’un an et demi plus tard dans un état de dégradation physique et psychique important. Après plusieurs signalements5 à la Cellule de Recueil d’Information Préoccupante (CRIP), cette petite fille est toujours dans un état d’abandon, sans soin ; le retard cognitif et de socialisation s’accentue… Nous sommes impuissants. Des appels au téléphone ne cessent d’arriver jusqu’à moi avec, en ligne, des gens angoissés, presque agressifs. Ils attendent une réponse dans l’immédiateté, un coup de baguette magique pour faire disparaître les troubles du comportement et / ou faire apparaître une AVS. Le poste n’ayant pas été occupé depuis trois ans, les collègues sont sur les starting-blocks. Au secours, il faut filtrer, prendre du recul !

Parfois, il y a d’heureuses surprises. Je vais observer une petite fille autiste dans sa classe de CP. La maîtresse ne la prend jamais en compte, ne s’adresse jamais à elle ; rien n’est adapté malgré les recommandations faites sous forme d’un CR en juin à l’intention de la future enseignante. C’est l’AVS qui se dépatouille très maladroitement de tout. La petite fille développe très vite des troubles du comportement. Il me faut un temps important pour la remettre au travail. L’entretien qui suit est dans la plainte ; c’est le désordre, je n’arrive pas à construire un lien dans les objets abordés. Cela part dans tous les sens, la maman arrive et se mêle à la conversation. Je ressors de ce moment vidée, minée. Le soir, je reprends mes notes. Le lendemain, je vois l’orthophoniste et la psychologue de l’enfant ; je ne baisse pas les bras. Je fais un CR à l’enseignante et lui propose de reprendre en main cette élève, de la considérer comme les autres. Je propose des pistes de travail. Bien que j’aie son mail, j’envoie les documents au directeur pour qu’il lise et me donne son avis. Il me donne son feu vert et transmet le CR. Deux jours après, je me rends à l’école et croise l’enseignante : « Oh merci, merci, Barbara, ton compte rendu m’a ouvert les yeux, j’ai fait ce que tu m’as conseillé et déjà je vois du changement, c’est super ! » Depuis trois ans, je ne cesse d’apprendre, d’apprendre sur les troubles, d’apprendre sur les gens, d’apprendre à communiquer, d’apprendre sur moi-même. »

4. Christelle6 ‒ Conseillère pédagogique, Aide à la Scolarisation des Élèves handicapés

« Mon parcours professionnel s’est en partie construit au travers de rencontres. L’une d’entre elles a marqué mes débuts dans l’autisme. Jade a 4 ans, elle débute sa scolarisation dans une classe de moyenne section maternelle. Un mois après la rentrée sa maîtresse m’interpelle : « J’ai une enfant autiste dans ma classe ; c’est la catastrophe, car elle arrache les boucles d’oreille de toutes les filles de la classe… les parents ne sont pas contents… ». Je me rends rapidement à l’école : je découvre une petite fille avec deux jolies couettes, le visage fermé qui ne parle pas, elle ne tient pas assise, erre dans la classe et les couloirs à la recherche d’objets brillants et étincelants ! La maîtresse est désemparée, mais elle a envie d’agir : « Dites-moi ce que je dois faire… » Nous mettons en place une petite table, un renforçateur, du papier brillant et étincelant à toucher et à froisser à volonté et quelques activités simples pour commencer. Je rencontre la maman à 11 h 30 : elle vient d’apprendre le diagnostic, elle est sidérée ; elle n’arrive même pas à prononcer le mot « autisme ». Elle semble ailleurs pour ne pas être là. Lorsque je quitte l’école, je me dis que l’année sera difficile pour cet enfant et qu’un Institut Médico-Éducatif (IME) serait davantage adapté.

J’accompagne la maîtresse tout au long de l’année, en l’aidant à évaluer les besoins de Jade et en adaptant des programmes d’apprentissage autant scolaire que comportemental. Elle me tient au courant des petites victoires du quotidien : « Jade a répété un mot. Jade est restée 5 minutes en regroupement. Jade est propre. Jade tient un crayon. Jade descend les escaliers seule… » Ainsi se passe l’année de moyenne section… L’enseignante décide de suivre Jade et prend la classe de grande section à la rentrée suivante. Je serai interpellée par la maîtresse une dernière fois, en janvier, sur la question de l’orientation. Pour cela, elle m’invite à venir observer Jade. J’arrive en début d’après-midi. Jade a grandi, son visage est apaisé, elle serait presque souriante. Elle s’active à finir un jeu de tri, entourée par deux camarades. De temps en temps, elle abandonne tout, pour aller tailler des crayons… c’est son nouvel intérêt ! Je m’installe à ses côtés ; je commence à m’immiscer dans son jeu, elle s’arrête et me dit : « Tu es qui ? » Elle jette un coup d’œil à mes oreilles… vieux réflexe ! Ce que j’observe cet après-midi-là viendra bousculer mes propres représentations : Jade me montre qu’elle a relevé le défi : c’est une élève qui verbalise de plus en plus, qui apprend, qui supporte les autres. Il n’y a que le graphisme qu’elle refuse. C’est aussi vers la maîtresse que mon regard se porte ; je laisse échapper un « bravo, quel travail, félicitations… ». Je n’en reviens pas de tous les progrès réalisés. Ce sera le CP que nous proposerons. Un nouveau défi à relever. La maman soutient cette décision du bout des lèvres. Elle a peur. J’ai continué à suivre de loin le parcours de Jade. À la rentrée 2016, Jade sera en 6e. Au cours des années qui ont suivi, Jade est restée dans mon esprit… et chaque fois que la scolarisation d’un enfant autiste nous paraissait insurmontable, compliquée, presque impossible, je parlais de Jade. »

5. Keziah7

« Lorsque tu découvres que l’une des enseignantes de ton fils ne le liste même pas à l’appel quotidien, que, depuis quatre mois, il n’y a aucun mot dans le cahier de correspondance, qu’elle te dit : « Oui, oui il faut que l’on se rencontre », depuis trois mois après nos multiples sollicitations. Qu’il y a un rituel du lundi matin depuis la rentrée durant lequel les enfants apportent un jouet, ce qui veut dire que ton enfant, depuis septembre, est le seul à voir les jouets des autres sans pouvoir montrer les siens ! Sans jamais avoir un rappel de l’enseignante ou l’auxiliaire de vie scolaire : « N’oubliez pas le jouet de Keziah. » Qu’aucun matériel sur son bureau ne fonctionne, qu’il ne bénéficie même pas des distributions de feuilles d’exercices à coller dans les cahiers, etc. Bien ! Tu comprends mieux pourquoi ton fils est en colère depuis deux mois. Il a tenu bon pendant un temps, mais à un moment cela devient inacceptable ! La psychologue superviseur nous avait alertés plusieurs fois, mais je n’imaginais pas la non-considération de cet élève en était arrivée à ce point ! L’enseignante me disait : « Depuis que vous avez repris le travail à plein temps, c’est compliqué. » Oui, oui c’était compliqué, mais ça fait déjà deux mois qu’il a bien compris ! On a tout fait à la maison pour qu’il comprenne ! Cela me rappelle les propos de cette enseignante de grande section maternelle : « De toute façon, je ne sais pas pourquoi il est dans ma classe. Il devrait être à l’hôpital… » Je pense que pour ceux qui connaissent Keziah, ces attitudes proviennent de personnes ignorantes, voire malveillantes, ou qui ne veulent faire aucun effort d’adaptation ! Si vous saviez l’effort que font les autistes pour être acceptés… ! »

6. L’école inclusive ou le pari de la formation et de l’éducabilité

Heureusement pour l’inclusion scolaire de Keziah, une formation a été mise en place, avec des moyens strictement locaux et le soutien de la directrice de l’école. En quatre jours, un travail collaboratif d’équipe a été mis en place entre l’enseignant de la classe ordinaire, l’enseignante de la classe ULIS et les parents de l’enfant. Le lien s’est rétabli. L’enfant, sa maîtresse, l’AVS et la mère ont retrouvé le sourire. Les troubles du comportement ont diminué. L’enfant s’est à nouveau senti inclus dans la classe, comme l’année précédente. « Si vous saviez l’effort que font les autistes pour être acceptés… ! »

Contrairement à ce que l’on peut, a priori, penser, les enseignants et les AVS, qui accueillent les enfants avec autisme, n’ont que très peu de responsabilités dans ces situations d’école. L’accueil d’un élève avec TSA est une autre paire de manches que celui d’un handicap moteur. Les crises, les colères ou les difficultés de communication sont à la source de l’impuissance pédagogique. Les textes institutionnels récents et le travail politique de Ségolène Neuville8 vont dans la bonne direction, mais ils placent les enseignants dans une situation d’injonction difficile à vivre. Des unités d’enseignement maternelles (UEM) ont été créées en 2014 dans le cadre du 3e plan Autisme (2013-2017). Ces classes, implantées dans les écoles maternelles, ont pour ambition de travailler en partenariat avec le secteur médico-social ; l’Agence régionale de la santé devant s’assurer que la structure médicosociale porteuse de l’unité d’enseignement pour enfant avec autisme et autre trouble envahissant du développement (TED) respecte les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de la santé (HAS) et de l’Agence nationale d’Évaluation et de la qualité des établissements et Services sociaux et Médicaux (ANESM). En revanche, leur mise en œuvre sur le terrain est difficile. Il est urgent que l’institution ne se contente plus de la seule création de structures ou de dispositifs. La formation continue des enseignants est aujourd’hui, en France, « totalement sinistrée alors qu’elle devrait être une priorité absolue dans un univers si changeant et où les inégalités ne cessent de s’accroître », où les situations de vulnérabilité comme celles de l’autisme ne cessent de croître. Rose, Yannis, Patrick et Keziah sont la preuve de cette espérance nécessaire à la réussite de ce formidable pari de l’éducabilité (Meirieu, P., 2008) malgré toutes les inquiétudes, les vicissitudes et les obstacles qui peuvent se présenter sur son chemin. Pour réussir ce pari de l’éducabilité dans une école inclusive et porteuse d’un environnement Autistan, nos travaux et notre réflexion actuelle nous ont conduits à identifier et à formuler dix changements de regard et d’écoute.

L’ÉCOLE EN PAYS AUTISTAN, DIX CHANGEMENTS DE REGARD ET D’ÉCOUTE

6.1. Comprendre qu’un enfant TSA s’éduque aussi avec les règles et les principes éthiques habituels pour un enfant

L’enfer est pavé de bonnes intentions. Il guette les familles et toutes les personnes qui rencontrent ou accueillent un enfant avec autisme, au point de leur faire perdre leur bon sens. L’enfant avec autisme est différent, parfois étrange. Pourtant, il ne semble pas malade. Il n’est pas sourd. Il n’est pas aveugle. Il peut avoir des difficultés motrices, mais il n’est pas paraplégique. Il est physiquement agréable. Il est tout simplement porteur d’un handicap invisible. Son mode de communication, ou plutôt de non-communication apparente, inquiète et déstabilise. Son hypo- ou son hyperactivité, parfois aversive, voire dangereuse pour lui ou pour les autres, impressionne et fatigue jusqu’à nous mettre, aux regards des autres, dans des situations sociétales inconfortables. Alors, sous la puissance toujours forte de nos bonnes intentions éducatives et la pression du regard social, nous cédons. Nous lâchons ou bien nous redressons le comportement socialement inapproprié, parfois avec rudesse et violence. Il ne faut toutefois jamais oublier, handicap ou pas, de respecter les droits de l’enfant9 et d’aborder nos relations avec lui sans oublier l’éthique. « Un enfant autiste étant un enfant. Il requiert un soutien et une éducation comme tout autre enfant, ainsi qu’un respect de son intégrité équivalent à celui dont les autres enfants bénéficient. » (Mottron, 2016). L’enfant avec autisme ne se dresse pas comme un animal, il s’éduque. Si les théories behavioristes peuvent, à certains moments d’instruction et d’apprentissage, s’avérer pertinentes, elles ne sont pas l’alpha et l’oméga de son éducation. Reconnaître la différence autistique, c’est prendre en compte la permanence de son caractère. La cible d’intervention n’est pas de rendre l’enfant non autiste, mais de lui donner accès à la culture et aux droits universels des êtres humains, selon sa manière propre.

Reconnaître la différence autistique, c’est accepter de renoncer à l’enfant fantasmatique idéal que l’on attendait, c’est l’aimer, l’accueillir, l’éduquer en s’appuyant sur toutes ses potentialités, comme pour n’importe quel autre enfant. Et il est vrai que ce n’est pas évident !

6.2. Comprendre l’importance du primat de l’éducatif pour les enfants TSA Asperger et prototypiques, non accompagnés de comorbidité majeure

L’autisme est une différence plus qu’une maladie (Mottron, 2012) qui pourrait se guérir par la simple absorption de médicaments et / ou le suivi de protocoles médicaux. C’est bien là le drame de ce qui apparaît, au commun des mortels, comme un dysfonctionnement psychique incompréhensible de la vie. Aujourd’hui, l’autisme est considéré comme un trouble neuro-développemental qui ne se guérit pas, mais qui demande un suivi biomédical et nutritionnel adapté. Si l’on commence à bien connaître les différentes manifestations de son spectre, il n’en reste pas moins que la recherche scientifique est toujours en peine. L’établissement de son étiologie, c’est-à-dire de ses causes, est compliqué, tant celles-ci sont diverses et complexes (neurologiques, biologiques, génétiques, environnementales, etc.). Très tôt, et particulièrement en France, sous l’influence de la psychanalyse, l’autisme a été assimilé à des dysfonctionnements psychiques et catégorisé dans la rubrique « psychoses ». L’autisme relevait en priorité d’une prise en charge spécialisée psychiatrique, médicale et / ou paramédicale. Sur ce point, l’administration publique française et les budgets alloués ont suivi au bénéfice du soin et du médical. Cet état de fait bloque, de facto, l’évolution administrative des prises en charge éducatives. En revanche, les pays anglo-saxons ont opté pour des approches comportementales et / ou d’inclusion éducative. Ils ont fait le pari de l’intervention précoce plutôt que celui de l’attente. Ils ont parié sur l’éducabilité de l’enfant à partir de son potentiel, plutôt que de privilégier celui du soin médical et psychique. Ils ont cru en son potentiel et ont écarté de leur analyse la pseudo-responsabilité psychique des parents. Ce temps et ce reproche dévastateur commencent à être révolus, mais non sans peine. Les derniers textes, notamment le 3e plan Autisme (20132017) qui se termine et la préparation du 4e plan, visent à combler l’énorme retard de la France en ce domaine.

« L’éducabilité est d’abord le principe “logique” de toute activité éducative : si l’on ne postule pas que les êtres que l’on veut éduquer sont éducables, il vaut mieux changer de métier. » (Meirieu) Le pari de l’éducabilité est la flamme et le fer de lance d’une école inclusive et solidaire.

6.3. Comprendre la différence des enfants TSA, c’est respecter leurs chemins singuliers et spécifiques de développement autistique

L’un des objectifs premiers des interventions cognitivo-comportementales intensives précoces est de vouloir éliminer des comportements inappropriés en comparaison aux normes sociétales attendues des enfants typiques. L’obligation sociétale implique en effet d’éduquer des petits enfants bien élevés, de leur apprendre absolument à dire merci ou de les obliger à faire des bisous, alors que l’enfant avec autisme n’en ressent souvent pas l’intérêt sensoriel pour lui et, surtout, n’en comprend pas le sens et l’usage sociétal. Apprendre à dire « merci », « bonjour », « bonsoir » est un objectif éducatif à ne pas perdre de vue. Pour autant, il s’agit de faire confiance au temps pour que ces comportements adviennent. Difficile de comprendre qu’une personne avec autisme, comme tout un chacun, construit une identité qui lui est propre. À notre corps défendant, cette identité peut ne pas correspondre tout à fait à nos habitudes et à la plupart de celles qui nous entourent. Les personnes avec autisme seraient mal adaptées à notre monde, certes, « mais ce n’est pas en ciblant précocement les signes par lesquels ils diffèrent le plus des personnes typiques qu’on aidera à leur adaptation » (Mottron, 2016). L’autisme est un profil d’être au monde singulier atypique, parfois étrange. Faut-il pour autant s’acharner à redresser arbitrairement tous ses dysfonctionnements apparents ? « Comprendre l’autisme et rendre un autiste heureux, ayant accompli ses potentialités et contribué à la société, ne consiste pas à réduire sa différence, mais à lui trouver sa place. » (Mottron, 2012) Pour autant, il est vrai que trouver et proposer des chemins d’apprentissage académique et / ou sociétal propices à la différence autistique n’est pas chose facile. Pour les enfants TSA, le calendrier développemental de la maturation psychique est différent de celui des enfants typiques. La connaissance de la Zone Proximale de Développement et / ou de proche développement (ZPD) de chaque enfant avec ou sans TSA est essentielle.

Toute intervention ou non-intervention s’avérera problématique si la connaissance de leurs spécificités perceptives et sensorielles, l’anticipation de leur mode d’enclenchement des crises émotionnelles, l’accompagnement de leur stress, le travail de leur flexibilité mentale, etc., ne sont pas au rendez-vous ; encore plus quand on doit, en situation d’inclusion scolaire, gérer une classe entière et adapter ses interventions à chacun et à tous.

6.4. Comprendre que notre impuissance pédagogique est souvent due à notre méconnaissance des spécificités et des forces intelligentes des enfants TSA

Aujourd’hui, les liens entre les sciences de l’éducation et les neurosciences apparaissent indispensables, si l’on veut suivre au plus près les problèmes d’apprentissage et d’enseignement. Les principes de l’éducation nouvelle, développés au cours du XXe siècle par Montessori, Decroly, Freinet, Oury, Bruner, Meirieu et bien d’autres, ont mis en avant l’efficacité d’une pédagogie qui s’appuie sur les intérêts, la motivation, l’importance du sensoriel, l’exploration spontanée, le jeu, la fonction symbolique et les échanges argumentés. Les travaux des neurosciences ont, non seulement confirmé ces principes, mais permettent, aujourd’hui, de mieux comprendre leur fonctionnement neurologique et psychologique. Ceux de Laurent Mottron ont mis en évidence les forces de l’intelligence autistique, en particulier sur le surfonctionnement perceptif des sujets TSA. Du côté des sciences cognitives, les nouvelles technologies d’investigation disponibles pour l’analyse du fonctionnement du cerveau et des apprentissages seraient plus efficaces et efficientes, si l’intervention éducative s’appuyait sur les données neurocognitives en cours de développement. Dehaene (2011) invite les éducateurs et les enseignants à exploiter les connaissances scientifiques acquises sur la plasticité cérébrale, sur les fonctions exécutives et leurs registres d’action : l’inhibition, la flexibilité, la mémoire de travail, l’attention, la planification. Pour autant, les protocoles scientifiques de laboratoire de recherche et / ou de diagnostic n’ont pas pour objectif premier de produire des applications pédagogiques, à cause de la complexité et de la maîtrise nécessaire des variables. Tout au plus, peuvent-ils proposer des pistes d’observation et de recherche, et c’est un appui majeur. La recherche en éducation doit donc prendre le relais et proposer des protocoles de recherche collaborative en mesure d’observer les pratiques d’accompagnement et d’intervention TSA dans leur environnement écologique.

Notre hypothèse est qu’une intervention éducative pour un sujet TSA sera d’autant plus efficiente qu’elle s’appuiera sur une connaissance fine, claire et spécifique de ses modalités sensorielles, contextuelles, culturelles, sociocognitives, quand une ou plusieurs fonctions exécutives sont convoquées par le milieu et le moment de l’événement qu’il vit.

6.5. Comprendre que comparer systématiquement les enfants TSA à l’enfant typique, c’est s’empêcher de découvrir leurs voies singulières et heuristiques de développement

Au cours des vingt-cinq dernières années, des arguments croissants ont conduit à favoriser l’idée selon laquelle les perturbations des fonctions exécutives (FE) sont fréquentes en neuropsychologie de l’enfant (Roy et al., 2012). À Montréal, l’équipe de Laurent Mottron, au lieu de s’attarder sur les seuls déficits en comparaison avec les sujets typiques, a orienté ses recherches sur le potentiel neuropsychologique singulier des sujets TSA. Elle a mis en évidence le rôle et l’importance, chez ces derniers, du surfonctionnement cognitif (ou Enhanced Perceptual Functionning) de leur l’autisme. Laurent Mottron et son équipe démontrent que la perception, qui est une fonction existante chez tous les individus avec TSA ou non, prend chez les autistes une importance plus grande encore par rapport à d’autres processus, comme la mémoire, le langage ou les émotions (Mottron, 2016). Par exemple, les premières conceptions de l’autisme suggéraient un déficit du traitement cognitif des visages. Les résultats à ce sujet sont maintenant plus nuancés. Les autistes montrent des niveaux de performance normaux lors de tâches de perception du visage qui impliquent des images faciales, bien que la façon dont ils scrutent les visages, prélèvent l’information qu’ils y trouvent et la traitent par la suite est atypique (Mottron & Burack, 2012). D’autre part, Stanislas Dehaene, professeur au Collège de France, souligne que les sciences cognitives ont identifié au moins quatre grands facteurs clés que l’on peut qualifier de « piliers de l’apprentissage » dans la mesure où ils jouent un rôle déterminant dans la vitesse et la facilité de l’ensemble des apprentissages scolaires : il s’agit de l’attention, de l’engagement actif de l’enfant, du retour rapide d’informations et de la consolidation quotidienne des apprentissages. L’équipe de Thomas Bourgeron, professeur des Universités (Paris VII), spécialiste en génétique humaine et enseignant chercheur à l’Institut Pasteur, rassemble des cliniciens, des généticiens et des neurobiologistes pour explorer la vulnérabilité aux troubles neuro-développementaux. Elle travaille actuellement sur une piste génétique prometteuse, à savoir sur l’architecture génétique de l’autisme et ses liens avec la plasticité cérébrale. Elle explore les effets sur le comportement de la mutation de certains gènes. Sur toutes ces connaissances scientifiques, les interventions éducatives TSA doivent être en mesure de les connaître. Elles doivent les explorer pour en apprécier et évaluer leurs effets sur leur pratique quotidienne.

En contraste avec leurs difficultés sociales de communication, les sujets TSA marquent des habiletés supérieures au niveau perceptif avec des substrats génétiques différenciés. Et si l’autisme était, avant tout, un problème de sensation, de perception et de mutation génétique avant d’être un problème psychologique de communication avec les autres (Philip, 2012) ?

6.6. Comprendre qu’il n’est pas pertinent de s’attacher systématiquement aux modalités d’apprentissage de l’enfant typique si l’on veut observer les forces et l’intelligence autistiques des enfants TSA

Comment peut-on savoir qu’un enfant autiste est d’intelligence normale ? Pour détecter l’intelligence et le savoir autistique, il ne suffit pas d’utiliser la section non verbale des tests usuels… Il y a, en effet, un décalage de deux à trois ans environ entre l’âge du diagnostic, autour de 2 ans, et la capacité de l’enfant à passer un test formel, rarement avant l’âge de 4 ans (Mottron, 2016). Saisir son intelligence, c’est s’astreindre et s’assigner à l’observer à partir d’observations comportementales périodiquement validées sur ces intérêts autistiques, sur leur développement et dans des milieux de vie différents. Les adultes sont en difficulté pour détecter les intérêts autistiques qu’ils trouvent souvent inutiles. L’observateur est souvent piégé par son désir d’observer des comportements conformes à ceux « des enfants normaux ». Leur désir d’obtenir une interaction de nature typique est en berne. Selon Mottron, les intérêts autistiques apparaissent comme suit :

1. ils sont initialement choisis par l’enfant. Ils ne seraient pas choisis parmi les objets et les situations que les parents présentent à leurs enfants typiques ;

2. ils sont non sociaux dans leur nature. Ils concernent le plus souvent des aspects informationnels n’impliquant pas les pairs ;

3. ils ne font pas spontanément l’objet d’une interaction réciproque avec l’adulte (mais ils peuvent faire l’objet de demande par prise de la main, par exemple).

Il s’agit d’observer l’enfant dans ses activités solitaires et d’exploration spontanée, même si, au premier abord, elles semblent bizarres. Chez l’enfant avec autisme, l’exploration de dimensions spécifiques de l’environnement et de classes d’objets prend une place plus grande que chez un enfant typique (Mottron, 2016). L’exploration spontanée n’est donc pas du temps « vide » d’apprentissage, elle est aussi à considérer comme un mode de communication adaptatif qui a sa propre valeur et qui fait partie intégrante d’une socialisation autistique. Il s’agit, aussi, de se rendre compte des possibilités d’imitation des sujets TSA. Un groupe de neurologues italiens, sous la direction de Giacomo Rizzolati (1996) a fait une découverte scientifique importante, celle des neurones miroirs. Il s’agit de neurones qui s’activent non seulement lorsqu’un individu exécute lui-même une action, mais aussi lorsqu’il regarde un congénère exécuter la même action. On peut dire en quelque sorte que les neurones dans le cerveau de celui qui observe imitent les neurones de la personne observée ; de là le qualitatif « miroir » (mirror neurons). Dans les imitations d’actions simples, certains enfants seraient handicapés parce qu’ils ne parviennent pas à s’impliquer dans les situations sociales et ne sont pas attirés par la nouveauté. Les travaux de Jacqueline Nadel (2016) démontrent, au contraire, que les enfants atteints d’autisme reconnaissent généralement qu’ils sont imités et apprécient, même s’ils ne l’explicitent pas. Elle a observé que l’utilisation d’objets attractifs présents en double exemplaire et des séances répétées d’imitation de l’enfant par l’adulte augmentent sa conscience d’être imité, engendrent l’imitation réciproque et induisent des comportements sociaux envers l’imitateur (sourires, regards). Toutefois, il faut savoir qu’un enfant TSA ne privilégie pas l’imitation immédiate avec ses pairs. Ce qui peut déstabiliser les attentes d’apprentissages en matière d’imitation interactive qui sont habituellement observées chez les enfants typiques. Or tout indique que les enfants TSA peuvent mémoriser des situations dont la mise en pratique sera beaucoup plus tardive que chez un enfant typique (Mottron, 2016).

Il est important de respecter et de laisser aux sujets TSA du temps libre d’exploration sans interaction. Il s’agit pour eux d’une opportunité d’explorer leurs intérêts et leurs désirs, ce qui est bénéfique pour leurs apprentissages, au même titre que le jeu pour l’enfant typique. Il est également nécessaire de comprendre le rôle majeur des situations dans lesquelles l’enfant TSA a l’opportunité d’imiter.

6.7. Comprendre que l’enfant TSA n’est pas exempt de « négatricité », autrement dit de la capacité qu’il possède, lui aussi, à déjouer les manipulations dont il se sent l’objet

Le temps d’ouvrir la portière arrière de la voiture pour le faire sortir, comme un chat, il a bondi sur l’avant pour appuyer sur le bouton triangle rouge des feux de stationnement, entendre le tic-tac des clignotants, quel plaisir… ! Des dizaines de fois déjà, vous lui avez fait les gros yeux et / ou montré votre colère, et ça vous désespère ! À peine entrés dans le supermarché, il se met en direction des jouets qu’il adore toucher et manipuler. « Il ne faut pas toucher », énième rappel ! Une fois encore, il est sorti de la classe ULIS pour courir dans le couloir, malgré les rappels répétés de la maîtresse. Quand elle le rattrape, elle le voit sourire. Impuissance passagère ! L’enfant TSA joue-t-il, réclame-t-il, s’autorise-t-il à transgresser des interdits, à l’instar des autres enfants typiques ou bien subit-il son incapacité inhibitrice à contrôler ses pulsions et ses désirs ? A-t-il conscience des conséquences de ses actes ? La réponse n’est pas évidente. Elle nous met souvent dans une grande perplexité. Un enfant TSA est parfaitement capable de retarder les moments de changement qu’on lui impose, de développer des stratégies d’évitement. Concentré dans son activité de bulle ou d’intérêt restreint, il n’a pas envie de bouger ou de se mettre au travail. Comme par hasard, lui qui ne maîtrise pas encore le langage verbal s’exprime fort bien et distinctement : « Dans cinq minutes… » Ostensiblement, il tente d’éviter d’obéir et cherche à retarder l’échéance. Ce « dans cinq minutes… » est probablement issu de l’expérience du Timer, cet instrument qui permet à l’enfant de « matérialiser » le temps grâce à son système unique de représentation visuelle. L’outil est très simple : il suffit de tourner le disque rouge jusqu’à l’intervalle de temps désiré. L’expression « dans cinq minutes » est devenue son code répétitif favori pour éviter les manipulations de l’adulte qui cherche à le faire changer d’activité. Il a bien compris l’efficacité de ce code pour forcer l’autre à le laisser profiter de son intérêt présent et à attendre.

Comme tout un chacun, l’enfant TSA est capable de « négatricité », autrement dit de « la capacité que possède tout être vivant, a fortiori humain, de vouloir et de pouvoir opposer ses propres contre-stratégies aux stratégies dont il se sent devenir l’objet de la part d’autrui » (Ardoino & Berger, 1990).

6.8. Comprendre que, hors danger de vie, aussi bizarres soient-ils, les intérêts restreints, les comportements répétitifs, voire certains comportements dits problématiques, peuvent se révéler des atouts d’apprentissage et de développement à ne surtout pas éliminer

« Arrête de gratter encore la terre, c’est sale ! » Ce comportement est-il aussi problématique que cela ? Bien souvent culture et habitus viennent semer leur grain de sel dans nos jugements et nos appréciations. En revanche, il est important et pertinent de distinguer les comportements répétitifs des comportements problématiques.

Les comportements répétitifs sont souvent liés à des intérêts considérés par les personnes typiques comme restreints et inintéressants du point de vue de l’adaptation sociale immédiate, notamment pendant la période préscolaire avant 6 ans. À la question, est-ce que les intérêts des autistes sont effectivement restreints ? La réponse de Laurent Mottron (2017) est de dire que, par leur spécificité dans la prise d’information et leurs canaux d’information, leurs intérêts sont, de facto, plutôt contraints que restreints. Il ajoute qu’« à l’intérieur de leur domaine d’intérêts restreints, ils ont un goût pour la variété ». Le cliché qui affirme que les autistes ne s’ennuieraient jamais quand ils font des activités répétitives est à abandonner. Il veut juste dire, pour la personne qui s’exprime, que si elle faisait la même chose, elle s’ennuierait. Il faut, au contraire, comprendre que la personne avec autisme va trouver une variété que les autres ne trouvent pas. Mottron cite un article tout récent et en cours de soumission dont la dernière auteure Michèle Dawson, chercheuse et autiste, est membre de son équipe. Le groupe qui y est observé et étudié est composé d’enfants d’âge préscolaire, entre 2 et 5 ans, diagnostiqués d’un autisme sévère et non verbaux. Ces sujets TSA ont été mis dans un environnement « paradis pour autiste », c’est-à-dire en présence d’objets stimulants et potentiellement intéressants pour eux (des écrans, des objets qui font de la lumière, etc.), et ont été filmés. L’équipe a ensuite marqué et coté les comportements, ce qui a valu près de dix ans de travail. Le résultat montre qu’effectivement les sujets TSA manifestent beaucoup plus de comportements répétitifs, mais, quand on regarde le nombre d’objets qu’ils explorent et le temps qu’ils passent à cette exploration, les données correspondent au groupe contrôle. Pour Mottron, cela signifie deux choses :