L'autisme chez l'enfant E-Book

Myriam Bost

• Herausgeber: Mardaga
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Französisch
• Veröffentlichungsjahr: 2023

Seitenzahl: 144

Beschreibung

Votre enfant vous semble parfois en difficulté avec ses camarades ? Vous avez l'impression qu'il traverse d'intenses tempêtes émotionnelles ? Vous vous demandez s'il n'a pas de trouble du spectre autistique (TSA) ? Mais comment en avoir la certitude ? Vers qui se tourner ? Vous souhaitez également comprendre ce qu'est l'autisme ? 

Si toute ces questions se posent à vous, ce livre est fait pour vous ! Dans cet ouvrage, l'objectif de l'auteure est d'offrir un guide pour les parents d'enfants autistes ou pour ceux qui sont en attente d'un diagnostic, afin de mieux comprendre ce trouble et d'apprendre à mieux vivre avec son enfant. 

Il vous donnera des réponses et des outils pout comprendre et savoir comment réagir face à la situation. L'auteure définit d'abord ce qu'est le TSA avec des mots simples et des exemples concrets. Ensuite, elle propose des conseils et des solutions pour mieux gérer le quotidien avec un enfant autiste : comment l'accompagner à développer ses compétences et comment réagir aux crises. Et finalement, au travers de quatre profils d'enfants autistes, l'auteure présente plusieurs situations issues du quotidien – à l'école ou en famille – et suggère pour chacune un accompagnement et une réaction adaptée. 

Comprendre et accompagner son enfant autiste au quotidien, c’est possible !


À PROPOS DE L'AUTRICE 

Myriam Bost est psychologue spécialisée dans l'accompagnement des enfants, adolescents et adultes atypiques. Elle travaille depuis plus de quinze ans au contact des enfants présentant un TSA, et aide les parents dans leur parcours d'accompagnement. Elle a commencé à exercer dans des institutions médico-sociales avant d'être formatrice et de pratiquer aussi en libéral. 

Leseprobe

L’autisme

chez l’enfant

Myriam Bost

L’autisme

chez l’enfant

Détecter, comprendre et accompagner son enfant

Note à l’attention du lecteur

Dans ce livre, le masculin est utilisé pour représenter les deux genres dans le but de faciliter la lecture du texte. Toutefois, l’ouvrage traite de l’autisme tant chez les filles que chez les garçons.

Cet ouvrage propose des outils et des supports, mais je tiens à rappeler l’importance de personnaliser chaque outil à votre enfant.Les exemples cités ou visualisés sont présentés pour vous inspirer ; ils ne sont pas à suivre impérieusement et ne sont pas exhaustifs.

Enfin, je fais parfois le choix de suggérer des comportements plutôt que d’autres. Ces suggestions sont là à titre d’exemple. Il me semble important de rappeler qu’aucune méthode n’est magique et qu’il est utile et efficace de demander conseil auprès des professionnels qui suivent l’enfant.

Introduction

Quand j’étais étudiante en quatrième année à la faculté de psychologie, je devais réaliser un stage. J’ai répondu à une annonce déposée par la secrétaire sur le tableau d’affichage. Et c’est ainsi, après quelques coups de téléphone et un peu de trajet en voiture, que je me suis retrouvée sur un canapé avec une mère en face de moi et deux garçons, Tanguy et Nicolas. À l’époque, ils avaient quatre ans et demi. Une fois assise, ils sont venus s’installer près de moi. Ils me posaient des questions sur les raisons de ma venue, sur ma tenue vestimentaire, sur mon âge, etc. Leurs comportements étaient à l’opposé de ce que l’on m’avait expliqué à la fac !

J’avais appris que l’enfant autiste était replié sur lui-même pour se protéger d’une angoisse de morcellement. Et eux sont venus me saluer spontanément et m’ont posé tout un tas de questions.

Ce premier stage est venu bouleverser les connaissances universitaires que l’on m’enseignait en parallèle. Alors qu’on m’expliquait que la psychose infantile venait d’une mère trop fusionnelle, pas assez castratrice, j’expérimentais l’intérêt d’un travail en commun avec les familles, l’apport des accompagnements précoces basés sur l’évaluation des compétences.

Après mon diplôme, j’ai eu l’opportunité de travailler dans un foyer d’accueil médicalisé qui accueillait des adultes autistes. Certains étaient décrits dans les dossiers comme « sévères », « incapables d’apprendre ». Avec les équipes, et même si les situations étaient complexes, on pouvait constater que les résidents acquéraient de l’autonomie et apprenaient à utiliser des outils de communication.

Plus tard, une fois installée à mon compte, je me souviens d’un jeune homme de quinze ans venant me voir avec sa mère parce qu’il s’agaçait lors des parties de jeux vidéo en ligne et parce qu’il ne savait pas toujours répondre aux critiques. À l’époque, j’étais enceinte de mon premier enfant et il m’avait dit : « Ben peut-être que votre bébé, il est autiste lui aussi ». Sa mère gênée lui avait dit : « Chut, on ne dit pas ça ! » ; et lui avait répondu : « Ben quoi ce n’est pas une maladie grave, je suis autiste moi et je suis sympa ». Sa réponse m’avait touchée, je lui avais répondu : « Effectivement, peut-être que mon bébé est autiste ».

À travers ces exemples et mes formations à la suite de mon diplôme de psychologue, j’ai appris que l’autisme n’est pas une maladie, qu’il est trop souvent stigmatisé et que c’est regrettable.

Depuis maintenant trois ans, je crée du contenu sur les réseaux sociaux. Beaucoup de parents me posent des questions comme : « Comment savoir si mon enfant a un TSA ? » ; « Le pédiatre me dit qu’il parle et qu’il ne peut pas être autiste, pourtant, je remarque plein de comportements bizarres, comment savoir ? » ; « J’ai un rendez-vous seulement dans un an pour le bilan diagnostique ; en attendant, qu’est-ce que je peux faire pour l’aider ? ».

Le constat est que l’autisme est encore trop fréquemment pathologisé. Et en tant que parent, vous vous retrouvez souvent perdu sans savoir quoi faire pour accompagner votre enfant au quotidien.

Récemment, j’ai demandé à ma communauté sur les réseaux sociaux de me dire ce qu’était l’autisme. Deux termes sont revenus fréquemment : « complexité » et « méconnaissance » ; et un troisième : « fonctionnement autre ».

À travers ce livre, je voudrais aborder l’autisme dans toute sa complexité et apporter ainsi tout mon soutien aux parents.

J’ai donc choisi dans une première partie de vous permettre, de manière théorique, de mieux comprendre ce qu’est le spectre autistique. Pour cela, j’ai pris le parti de vous présenter quatre enfants autistes exprimant chacun à leur manière leurs particularités autistiques. À travers Jules, Laura, Rayan et Lin, je tiens à vous montrer que vous n’êtes pas seul à vivre quotidiennement des situations complexes.

Dans une deuxième partie, je vous propose d’explorer des situations concrètes rencontrées par les parents et l’enfant autiste. Et surtout, je vous propose pour chacune de ces situations des outils tangibles et des exemples d’exercice que vous pourrez adapter à votre enfant.

L’objectif de ce livre est de vous permettre en tant que parent, de développer votre boîte à outils pour rendre le quotidien plus adapté aux particularités de fonctionnement de votre enfant et ainsi améliorer la qualité de vie de toute la famille.

PARTIE 1 Qu’est-ce que le Trouble du spectre autistique (TSA) ?

Chapitre 1 Autisme : stéréotypes, préjugés et méconnaissance

Avant de parler en détail des signes de l’autisme qui peuvent alerter les parents, ou des pistes d’outils à tester dans votre quotidien, j’ai à cœur d’aborder avec vous le fait que l’autisme est fréquemment vu comme pathologique et problématique. Je ne cherche pas à nier les difficultés que l’enfant autiste peut rencontrer au jour le jour. Toutefois, j’aimerais sortir d’une vision médicale de ce fonctionnement.

1. Stéréotypes

Quand j’évoque, dans mes consultations, l’hypothèse que l’enfant présente un TSA à ses parents, ils peuvent me faire les remarques suivantes :

• « Mais mon enfant parle, l’autisme c’est quand l’enfant ne parle pas. » ;

• « Mais c’est une fille, l’autisme, ça touche les garçons uniquement. » ;

• « Pourtant, il a des amis à l’école. » ;

• « Je ne comprends pas, car elle est curieuse et elle s’intéresse à beaucoup de choses. » ;

• « Quand j’en ai parlé au médecin, il m’a dit que ce n’était pas possible, car il répondait aux questions qu’on lui pose. » ;

• « Mais elle n’est pas du tout violente quand elle s’agace. » ;

• « À l’école on nous a dit qu’il était sûrement TDA/H et HPI, que cela expliquait l’ensemble des difficultés qu’il rencontre ».

Ces remarques me montrent à chaque fois combien l’autisme est stigmatisé, associé à la déficience et à la psychiatrie. Cela s’explique notamment par le fait que les premières descriptions de l’autisme ont été réalisées par des médecins travaillant auprès d’enfants déficients1.

Quand l’hypothèse de l’autisme est évoquée pour leur enfant, les parents peuvent donc se poser de nombreuses questions, du type :

• « Mais est-ce qu’il va pouvoir s’en sortir ? » ;

• « Comment il va faire pour être heureux ? » ;

• « Est-ce qu’elle va pouvoir avoir des amis un jour ? » ;

• « Pouvez-vous me dire si ces enfants peuvent avoir un travail ? ».

Toutes ces questions sont légitimes quand on ne connaît pas l’autisme et que l’on en a une représentation biaisée, notamment par les représentations cinématographiques2. Dans ces scénarios, l’autisme est incarné soit par une personne autiste qui présente une déficience intellectuelle associée à de nombreux comportements « violents » ; soit par une personne autiste décrite comme un petit génie capable de reproduire une mélodie alors qu’il n’a jamais pris de cours de musique ou de réaliser des calculs mentaux incroyables pour son âge ; soit par une personne autiste très réservée et ne souhaitant pas avoir d’amis. Ces représentations ne sont pas assez variées pour refléter la complexité de l’autisme.

En effet, il n’y a pas une seule forme d’expression d’autisme, mais des milliers.Chaque enfant va exprimer ses particularitésautistiques de façon unique.

2. Préjugés

À ces stéréotypes vont s’ajouter de nombreux préjugés que l’inconscient collectif charrie à propos de l’autisme et notamment au sujet des parents d’enfants autistes.

Ainsi, quand les parents osent consulter, ils se heurtent à de nombreux jugements sur leur éducation ou sur la nature même du désir qu’ils ont éprouvé à avoir leur enfant. Ces remarques sont ultra-culpabilisantes pour les parents et contre-productives pour la démarche diagnostique. Même s’il est évident que l’environnement peut être plus ou moins soutenant pour l’enfant, ce n’est pas lui qui crée l’autisme. J’aborderai les causes de l’autisme dans le chapitre 2 de cette première partie.

Mère de Laura : « On m’a dit que ma fille était comme ça parce que je ne l’avais pas vraiment désirée ».

Mère de Jules : « Le pédiatre de Jules nous a demandé si pendant la grossesse ma compagne avait vécu un traumatisme, puis il nous a demandé si nous pensions faire entrer un homme dans la vie de Jules ».

Père de Rayan : « Quand on a consulté la première fois pour Rayan alors qu’il avait cinq ans, nous avons rencontré quelqu’un nous expliquant que nous n’étions pas assez strictes et qu’il suffisait d’instaurer plus de limites à notre fils ».

D’autres préjugés vont s’adjoindre, comme le fait de croire que l’enfant autiste n’est pas capable de suivre une scolarité classique, n’aura pas sa place au sein d’un groupe en centre de loisirs ou encore qu’il ne doit pas faire de stimming*3. De ces préjugés découlent des thérapies démontrées comme « efficaces » et qui visent à guérir ou gommer les symptômes de l’autisme de l’enfant. Les professionnels les utilisant veulent amener l’enfant autiste à rentrer dans un cadre normé qui nie ses fonctionnements et donc ses réels besoins.

De plus en plus de personnes dénoncent ces pratiques et militent pour une réelle inclusion des personnes autistes dans la société4.

3. Méconnaissance

Un point très préjudiciable également, c’est qu’il existe encore trop de méconnaissance sur la complexité de l’autisme.

En tant que parent, quand les comportements de notre enfant nous laissent perplexes ou nous semblent particuliers, on ne sait pas toujours vers qui se tourner. Généralement, notre première démarche est de se renseigner sur Internet. Fréquemment, les parents m’expliquent avoir pensé à l’hypothèse de l’autisme, mais que celle-ci leur a fait peur. En cherchant sur Internet, ils trouvent souvent d’autres explications qui leur semblent plus rassurantes. Et c’est vrai. Sur Internet, on peut découvrir de nombreuses hypothèses qui renvoient moins à la psychiatrie. En préparant ce livre, je me suis amusée à taper dans un moteur de recherche les phrases suivantes :

• « Mon enfant est en décalage avec les autres » ;

• « Mon enfant crie quand il y a trop de bruit » ;

• « Mon enfant ne supporte pas les changements » ;

• « Mon enfant a des crises émotionnelles très intenses » ;

• « Mon enfant ne s’intéresse qu’aux dinosaures, est-ce normal ? » ;

• « Mon enfant est lent à l’école » ;

• « Mon enfant ne supporte pas les étiquettes ».

Les résultats évoquent le Haut potentiel intellectuel (HPI), l’hypersensibilité, le terrible Two (correspondant à la période des deux ans où l’enfant s’affirme et peut beaucoup s’opposer), ou encore certaines particularités liées au développement de l’enfant.

La piste de l’autisme ne ressort que lorsque je tape :« Mon enfant tourne souvent sur lui-même » ;et :« Mon enfant ne parle pas ». Cela montre que cetteparticularité de fonctionnementestencore tropstigmatiséealors qu’elle concerne un enfant sur cent.

HPI et TSA

La précocité aussi appelée Haut potentiel intellectuel (HPI) est reconnue comme étant une particularité de fonctionnement entraînant une rapidité dans le traitement de l’information. Toutefois le HPI n’est pas responsable des difficultés que rencontre l’enfant. Il permet à l’enfant d’apprendre rapidement et de souvent mettre en place des stratégies de compensation efficaces. C’est un facteur de protection qui a pour conséquence fréquente que les enfants à TSA ayant un HPI sont diagnostiqués tardivement (parfois uniquement à l’âge adulte).

Mère de Lin : « Je me suis longtemps dit que ma fille était juste hypersensible. Mais quand la maîtresse de CP m’a dit qu’elle était en difficulté et qu’il fallait faire des bilans, j’ai commencé à faire d’autres recherches. Quand la psychologue m’a annoncé le TSA, c’était une évidence ».

Idées à retenir

1. L’autisme est souvent stigmatisé et associé à la déficience.

2. Le HPI n’entraîne pas de difficultés sociales.

3. La méconnaissance de l’autisme est importante.

4. L’éducation ne rend pas autiste.

1. Moulas, T. (2021). L’Autisme expliqué par un autiste. Bruxelles : éditions Margada.

2. Rain Man de Barry Levinson (1989), Ben X de N. Balthazar (2008), Le Cerveau d’Hugo de S. Révil (2012), The Good Doctor de F. Highmore, D. Shore, D. Renaud (2017), Hors Normes de O. Nakache et É. Toledano (2019).

3. Les mots suivis d’un astérisque sont définis en fin d’ouvrage dans le glossaire.

4. https://cle-autistes.fr/ressources/interventions-therapies/

Chapitre 2 Comment en est-on venu à la terminologie « TSA » ?

Au fil des recherches, la définition de l’autisme et les critères diagnostiques ont beaucoup évolué. L’expression Troubledu spectre autistique (TSA) n’est apparue qu’en 2013 lors de la parution du DSM-V*, et il est intéressant d’examiner comment la communauté scientifique a progressivement construit cette appellation.

1. De Bleuler à Soukhavera

C’est le psychiatre Eugen Bleuler, au début du xxe siècle, qui invente le terme « autisme » pour décrire le repli sur soi des patients schizophrènes. Il ne s’agit pas pour lui d’une psychose*, mais d’un trait de caractère.

Les travaux de Bleuler vont être repris en 1926 par une psychiatre russe, Grounia Soukhareva5, qui décrit alors les comportements de six adolescents. Elle relève des maladresses dans leurs comportements et dans leurs relations sociales, associées à un niveau d’intelligence élevé. Elle constate néanmoins une amélioration de leurs habiletés sociales grâce à une stimulation proposée dans son service de psychiatrie. Elle évoque le fait que ces garçons ne présentent pas de schizophrénie et qu’ils ont plutôt besoin de stimulations, différentes pour chacun, que d’être guéris.

Ces travaux sont donc la base de la description de l’autisme, même s’ils n’ont pas eu beaucoup d’écho.

2. 1943 : une année, deux chercheurs

La même année, en 1943, sur deux continents différents, Leo Kanner et Hans Asperger vont publier leurs observations sur plusieurs enfants. Cependant, les travaux de l’un ont été plus médiatisés que ceux de l’autre.

Leo Kanner s’intéresse aux enfants qui présentent un retard mental. Il va étudier un groupe constitué de huit garçons et trois filles, âgés de deux à huit ans. Kanner distingue cinq grandes caractéristiques :

• une absence d’interaction avec les autres ;

• un désir de stabilité et de routine ;

• une fascination pour les objets plutôt que pour les personnes ;

• une forme de mutisme ou de langage différent ;

• des performances cognitives préservées dans certains domaines comme la mémoire.

Kanner écrit en 1943 son article « Autistic disturbances of affective contact6 » qui relate l’ensemble de ses observations sur ce groupe d’enfants. Pour lui, il ne s’agit pas de schizophrénie puisque les symptômes sont présents dès la naissance. Il va plutôt parler d’« autisme infantile précoce ». Ses travaux seront tellement populaires que pendant longtemps, on parlera d’« autisme de Kanner » pour décrire l’autisme.

Kanner, qui cherche des causes à l’autisme, évoquera son caractère inné. Mais il pointera aussi une absence de chaleur humaine chez les parents et spécifiquement les mères. Il faudra attendre 1969 pour que, décrivant justement « l’autisme comme étant inné », il ajoute : « c’est pourquoi vous parents, je tiens à vous acquitter7 ». Mais à l’époque, l’approche psychanalytique est tellement forte que ce mea culpa passe inaperçu.

Kanner travaille sur le continent américain, et de l’autre côté de l’océan Atlantique, en Autriche, le psychiatre Hans Asperger observe lui aussi des enfants qui ont des comportements particuliers. En 1943, il propose une thèse sur quatre cas d’enfants autistes, mais la publication sera retardée d’un an par la guerre. C’est peut-être pour cette raison notamment, que ses travaux n’ont pas eu autant de retentissements que ceux de Kanner.

Asperger commence ses travaux auprès d’enfants décrits comme difficiles, en 1935. Dans son service, il propose différentes activités (lectures, promenades, mathématiques, pratiques artistiques, jeux, etc.) pour accompagner ces enfants atypiques. Après l’annexion de l’Autriche, il a poursuivi son travail sous la supervision des nazis. Et même s’il a parlé de la diversité des comportements autistiques et a développé une vision positive de l’autisme, on ne peut taire l’hypothèse qu’il aurait certainement participé à des commissions pour sélectionner des enfants. Ces enfants, du fait de leur déficience ou de leurs comportements particuliers auraient alors été envoyés dans les camps de concentration8.

En 1943, il propose sa thèse dont la publication sera retardée d’un an à cause de la guerre. Il décrit dans ses travaux des enfants déficients, mais aussi des enfants que l’on qualifie de génies. Il remarque également que l’autisme apparaît tôt, vers deux ans. Il dépeint des enfants qui peuvent avoir des difficultés à dormir, se nourrir, qui possèdent une voix nasale, parfois stridente ou chantante, et peu naturelle. Il brosse le portrait de visages manquant d’expression, d’enfants présentant des troubles d’apprentissage et des compétences sociales fragiles. Il observe des particularités sensorielles et des comportements moteurs répétitifs comme le fait de se balancer. Il insiste aussi sur l’intelligence particulière de ces enfants.

Les publications d’Asperger auront moins de répercussions médiatiques que celles de Kanner qui seront reprises par la psychanalyse pour théoriser les causes de l’autisme.

3. La psychanalyse

La psychanalyse a été créée par Sigmund Freud au début du xxe