La découverte de ma maladie E-Book

James Boscariol

• Herausgeber: Le Lys Bleu Éditions
• Kategorie: Religion und Spiritualität
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 299

Veröffentlichungsjahr: 2024

Beschreibung

"La découverte de ma maladie" dévoile le parcours poignant de l’auteur dans sa quête de vérité, où des symptômes insidieux annoncent les prémices d’une affection déroutante. Les efforts inlassables pour en comprendre la source, souvent détournés vers de fausses pistes, restent sans réponse, laissant le mal s’infiltrer et perturber chaque recoin de la vie privée et professionnelle. Ce n’est qu’en 2019, lors d’une rencontre décisive avec un neurologue, que le mystère se lève progressivement sur la réelle nature de cette épreuve. Témoignage bouleversant de résilience et de persévérance, ce récit vous entraîne au cœur d’un combat acharné pour faire jaillir la lumière sur une souffrance invisible, vous invitant à explorer les arcanes du corps et de l’esprit humain dans leur plus profonde complexité.

À PROPOS DE L'AUTEUR

À 55 ans, après une enfance marquée par un père autoritaire et bouquiniste qui a éveillé sa passion pour l’écriture, James Boscariol s’affirme comme un artiste aux multiples facettes. Musicien, acteur de théâtre, il puise désormais dans ses expériences uniques pour livrer des récits captivants, empreints d’aventures et de découvertes.

Leseprobe

Couverture

Page de titre

James Boscariol

La découverte de ma maladie

Copyright

© Lys Bleu Éditions – James Boscariol

ISBN : 979-10-422-5101-7

Le code de la propriété intellectuelle n’autorisant aux termes des paragraphes 2 et 3 de l’article L.122-5, d’une part, que les copies ou reproductions strictement réservées à l’usage privé du copiste et non destinées à une utilisation collective et, d’autre part, sous réserve du nom de l’auteur et de la source, que les analyses et les courtes citations justifiées par le caractère critique, polémique, pédagogique, scientifique ou d’information, toute représentation ou reproduction intégrale ou partielle, faite sans le consentement de l’auteur ou de ses ayants droit ou ayants cause, est illicite (article L.122-4). Cette représentation ou reproduction, par quelque procédé que ce soit, constituerait donc une contrefaçon sanctionnée par les articles L.335-2 et suivants du Code de la propriété intellectuelle.

Préambule

Écrire ces lignes n’a pas été une tâche facile, mais un chemin nécessaire pour partager une histoire. Cette histoire, c’est celle d’une rencontre inattendue, d’une lutte silencieuse contre une compagne insidieuse : ma maladie. À travers ce livre, je souhaite raconter les étapes d’un parcours rempli d’obstacles, de remises en question, et de résilience.

Mon but n’est pas simplement de me libérer d’un poids, mais aussi d’éclairer le chemin pour ceux qui se retrouvent dans une situation similaire, pour ceux qui, comme moi, ont dû apprendre à vivre avec l’inattendu. La maladie peut nous surprendre et nous isoler, mais elle peut aussi révéler des forces insoupçonnées.

À tous ceux qui luttent dans l’ombre, sachez que vous n’êtes pas seuls. J’espère que ces pages pourront offrir un réconfort, un moment de partage, et surtout, un message d’espoir : malgré les défis, la vie reste précieuse. Accrochez-vous, et continuez à avancer.

La découverte de ma maladie

Il y a bien longtemps, tu t’es glissée dans ma vie sans crier gare. Au début, je t’ai prise pour quelqu’un d’autre.

Je me souviens : tu es apparue il y a des années, en 2005. Je bâtissais alors notre maison, et j’avais des quintes de toux à répétition. Il est vrai qu’à l’époque je fumais pas mal, et l’apéro y allait bon train aussi, mais, bon, je pense que les deux m’aidaient à soutenir le rythme que je m’étais imposé pour réussir ce projet.

Une maison ! Rêve de nombreux d’entre nous, mais pour réaliser cela il m’a fallu jongler sur trois fronts :

– Mon boulot à l’hosto où j’étais agent polyvalent en restauration ;

– Celui de la construction de la maison ;

– Et le travail au noir pour financer celle-ci.

Je pensais donc à l’époque que la toux était la résultante de mes excès et peut-être aussi de la fatigue.

J’avais, en plus, à cette période des troubles de l’érection qui me semblaient provenir des mêmes maux.

Une fois la maison presque terminée, il survint chez moi une boulimie à exposer mes capacités.

La maison inachevée, me voilà parti à construire notre restaurant (2007) et à en acheter les murs. Je ne savais pas à l’époque ce que je voulais me prouver (maintenant, je le sais), alors, évidemment, la pression était encore plus grande, le boulot à l’hosto, la maison, et le resto, mais toujours est-il que tu étais toujours là, et tu devenais oppressante, à tel point que lors de la deuxième année d’exploitation du restaurant, je t’ai associée à une allergie.

Pour moi tout était clair. Au resto nous avions une grande terrasse qui était surplombée par un énorme cyprès, si bien que les jours de mistral, les tables étaient recouvertes d’un voile jaune opaque : le pollen !

Il était donc pour moi, la cause de tous mes maux.

Je me souviens que je prenais 7 ou 8 « Polaramine » par jour pour essayer de calmer les crises. Un truc de cinglé, car avec une ou deux vous dormez ! Je pris alors la décision de consulter un allergologue, qui d’ailleurs en était une.

Je me la rappelle. Elle exerçait à Uzès. Je m’y rendis un jour de juin 2009, il faisait chaud. Ce jour-là l’air était sec et bien évidemment je toussais toujours autant. Lors de cette consultation, elle me fit plusieurs tests, et me fixa un autre rendez-vous en juillet. Je m’en souviens très bien, car je m’étais alors dit que ce rendez-vous serait en sorte un peu salvateur, nous trouverions l’allergène fautif, et nous lui ferions la peau.

Ce fameux jour de juillet lors de notre entrevue, elle me communiqua donc les résultats du précédent examen, et m’annonça que tous les tests étaient revenus négatifs.

Devant ma mine déconfite, elle m’indiqua que l’origine de cette toux était sûrement de source gastrique, excédent de clopes, alcool, bouffe. Elle m’expliqua alors que les reflux gastriques dus à différents excès étaient aussi à l’origine de ces toux chroniques.

Suite à son diagnostic je me mis à lever le pied un peu sur tous mes excès, mais rien ni faisait, tu étais toujours là.

À la saison 2009, en juin, une alerte cardiaque me fit faire un séjour de deux jours à l’hôpital : une tachycardie s’était déclarée, et aucun bêta-bloquant ne faisait effet. Ils finirent par trouver un médoc qui fit baisser mon rythme cardiaque. Là, une nouvelle facette de ton visage apparaissait, mais moi, je ne savais pas que c’était toi.

En janvier 2010 nous vendîmes notre maison. Je me remis doucement au sport, vélo et marche nordique ainsi que de la gym le matin avant de partir au boulot, mais tu étais toujours là telle une toux chronique et accrocheuse. La saison s’écoula et à l’automne qui lui succéda, j’entrepris la préparation d’un voyage pour l’hiver 2011 avec mon fils aîné.

En février 2011 nous voilà partis mon fils Nico et moi, en Thaïlande à Koh Chang : traduction « l’île aux éléphants ».

Séjour sympa, mais lors d’une balade dans la jungle, alors que nous gravissions une pente assez raide, mon fils m’indiqua que j’étais tout rouge écarlate et effectivement les amis qui nous accompagnaient relatèrent aussi ce fait. Me voilà à bout de souffle et je galérais vraiment, alors que normalement j’étais en bonne condition physique et qu’une montée comme celle-ci aurait dû être un jeu d’enfant.

Là franchement en y repensant, j’ai frôlé la correctionnelle. Cela aurait pu très mal finir, infarctus et tout le tralala à douze mille bornes de chez nous, avec un gamin d’une douzaine d’années. Là encore c’était toi, mais je n’en avais aucune idée, tu caches décidément bien ton jeu.

Durant ce séjour une nouvelle pathologie s’invita aussi au voyage. Je me rappelle avoir évoqué le sujet à mon ami Daniel, lors d’un repas nocturne dans le sud de l’île, où je lui précisais que nous avions mis le resto en vente et que j’aurais souhaité vendre celui-ci avant la saison, car je me sentais un peu diminué physiquement.

La fatigue s’était invitée dans la danse, sournoise et silencieuse, et là encore c’était toi.

La saison 2011 se conclut sans trop d’encombres, et en avril 2012 nous vendîmes le restaurant, un vrai soulagement même si à la suite de cette aventure nous nous retrouvions avec un joli lot de dettes.

La vie continuait son cours, et toi tu étais toujours là.

Un nouveau symptôme apparut doucement, l’hypersensibilité aux odeurs et une incapacité à respirer à proximité des fumées : quand vous bossez dans une cuisine c’est un peu chiant !

Je me rendais compte aussi de ma problématique sexuelle. Ce n’étaient plus des troubles de l’érection, mais maintenant elles étaient molles, et là encore c’était toi.

Je me souviens qu’à cette époque je m’étais fait prescrire du Viagra et que ça avait provisoirement réglé le problème.

Cette année-là je m’étais syndicalisé. La cause en avait été un conflit avec ma direction deux ans auparavant pour une non-reconnaissance d’accident du travail. Je m’y investissais bien, je fus nommé délégué départemental, puis secrétaire départemental. Lors de cette parenthèse de ma vie qui dura à peu près 4 ans, j’étais souvent à Paris à la fédé ou à diverses commissions, et durant cette période une pathologie insidieuse s’invita au bal : c’était celle de la démarche ébrieuse (démarche en zig-zag comme quand tu es bourré). Tout doucement elle se glissa dans mon quotidien. Là encore une nouvelle facette de ton visage apparaissait.

Et donc lors de mes séjours syndicaux divers et variés aux 4 coins de la France cette démarche ébrieuse se déclara, à ses débuts, par la difficulté à marcher droit après des repas ou réunions syndicales bien arrosés (le syndicaliste est un bon vivant) et essentiellement nocturnes.

Eh oui tu as commencé à me faire chier la nuit !

À cette époque je pris aussi rendez-vous chez un urologue au CHU de Nîmes en janvier 2016, car le Viagra ne faisait plus effet. Je pensais donc que le mal venait d’ailleurs et lors de notre entrevue je lui avouais que je commandais mes pilules sur internet, car à la pharmacie elles étaient trop onéreuses pour moi. Ce jour-là j’eus droit à une vraie leçon de morale. Il me rétorqua qu’il était extrêmement dangereux de commander celles-ci via internet et m’expliqua que mon problème était d’ordre psychosomatique, puis il me prescrit du Cialis (une autre pilule), qui ne résolvait pas le problème.

Lors d’un séjour en Thaïlande en février 2016, je me suis aperçu que j’éprouvais des difficultés à rester en équilibre sur mon scooter : comme avec mes soucis d’ordre sexuel c’était encore toi.

Mon interlude syndical cessa brusquement en mai 2016. Je m’étais aperçu que ma section syndicale avait tout fait pour me faire élire secrétaire départemental afin de prendre le contrôle du département : j’avais été, en fait, manipulé sans m’en rendre compte, et la place avait aiguisé l’appétit de certains de mes camarades. Bref, je remis ma démission lors d’un conseil syndical départemental extraordinaire sous un air de règlement de compte à OK Corral.

J’étais en réalité un peu soulagé, car cet interlude syndical me prenait beaucoup de temps et d’énergie, et évidemment c’était sans compter que toi aussi tu m’en prenais de l’énergie : j’étais donc constamment épuisé.

Et voilà que la vie reprit un rythme normal : boulot, dodo, réunions scolaires et du sport, j’en faisais beaucoup en ce temps-là.

Je me rappelle aussi qu’à cette époque, j’avais refilé mon vélo à mon collègue Christian qui avait cassé le sien : durant cette période j’en faisais beaucoup, la situation géographique de notre village permettant de faire de superbes balades en VTT. Mais je me sentais de moins en moins à l’aise sur celui-ci : je pense que mon inconscient a su me dire qu’il était temps que je m’arrête avant de me faire mal.

En juin 2016, à la clinique Bonnefon à Alès, je rencontrai un autre urologue qui était en partance pour la retraite. Il m’invita à prendre rendez-vous avec un de ses confrères et me suggéra de me tourner vers des injections intra caverneuses, ce que l’urologue suivant me prescrira effectivement. Des injections qui résolvaient momentanément le problème.

2017. Le temps s’écoule et des petits changements d’attitude physique, font leurs apparitions.

Le matin au boulot, lors de mes pauses, j’allais toujours à la cafét boire un thé bien chaud : eh oui je bossais dans un frigo à deux degrés alors ça caille !

Donc, au fond de la salle de la cafét, je me remplissais un bol d’eau que je faisais chauffer au micro-ondes, et le retour avec mon bol pour regagner mon bureau devenait, au fil des mois, des plus compliqué : j’en renversais de plus en plus au sol, ma démarche étant de plus en plus ébrieuse.

Je constatais aussi que lorsque je plongeais mes mains dans les poches de mon blouson de travail, pour y chercher des feutres Stabilo ou des stylos Bic, mes doigts ne faisaient plus la distinction entre les deux.

Une pathologie supplémentaire s’était invitée au bal : les fausses routes sensorielles.

C’était encore toi.

Je marchais beaucoup à cette époque. Je partais tôt le matin vers cinq ou six heures. J’aimais glisser la lampe frontale sur mon front et partir explorer ces magnifiques sentiers de garrigues.

Mais là aussi mes marches nocturnes devenaient compliquées. Il me devenait impossible de marcher droit la nuit, comme une impression d’ébriété.

Et là aussi ma belle, c’était toi.

J’avais plusieurs balades et randos bien définies, qui oscillaient entre 12 km et 28 km, mais je finis par réaliser qu’il ne m’était plus possible de parcourir les distances les plus longues, immanquablement l’énergie me faisait défaut.

Et oui encore et toujours toi.

Et là, je commence à soupçonner ton existence.

2018, les journées au boulot deviennent plus éprouvantes, je me rends compte que j’ai des difficultés à boucler celles-ci.

Habituellement je débutais ma journée de boulot vers 5 h 30 et je me rappelle qu’à cette époque j’éprouvais vraiment des difficultés à marcher droit dans la noirceur du matin automnal.

Un matin de novembre, je me souviens qu’un collègue me mima en imitant ma démarche ébrieuse. Cela m’ébranla et m’affecta, car je savais que quelque chose clochait.

Idem pour mes balades : les distances se raccourcissaient de plus en plus, et ne parlons pas de mes marches nocturnes où je n’osais plus m’aventurer dans les sentiers abrupts de peur de tomber.

2019, une année charnière.

Début d’année je me rends compte que mon état devient difficilement gérable, et je me confie à mon ami Tonton, qui me conseille d’aller en parler à notre ami le Doc qui comme son nom l’indique est toubib.

Chose faite et celui-ci me fait un courrier destiné à un neurologue, du nom de FOCKS à Alès.

Je lui avais aussi fait part au Doc d’un problème au pied gauche et lui avais dit que peut-être mon déséquilibre pourrait venir de là ?

Il me fit une ordonnance, et me suggéra d’aller consulter un orthopédiste du nom de BIDAR à Alès.

Je pris donc contact avec le neurologue et l’orthopédiste fin janvier, le premier me fixa un RDV fin du mois de février et le second début février.

Mon job devenait extrêmement difficile à gérer. Je voyais bien que j’avais atteint les limites de mon potentiel physique. J’étais tel un funambule sur son fil, avançant pas à pas sans son harnais et risquant de chuter à tout moment.

Franchement j’étais inquiet. Je savais que se tenait une épée de Damoclès au-dessus de ma tête, mais quel sort m’était destiné ?

Début février, me voilà au RDV chez l’orthopédiste. Je me souviens que j’avais rencontré Julie à l’entrée du bâtiment (c’était la fille d’un ami musicien). Elle était grosse comme un ballon : normal, elle attendait des jumeaux ! Je pense qu’elle se rendait chez le gynécologue qui se trouvait à côté du centre orthopédique. Nous nous fîmes la bise et je me rendis à l’étage chez le docteur.

Il y avait du monde dans la salle d’attente, au bout d’une heure, le docteur m’invita à entrer dans son bureau.

Là, je lui remis l’ordonnance de mon Doc. Il me posa quelques questions, ausculta mon pied, et me prescrivit sur l’ordonnance un massage transversal profond chez un kiné et m’expliqua que je souffrais d’une aponévrose plantaire et que mon déséquilibre provenait de cela. Suite à cette annonce, je lui dis que j’avais pris RDV chez un neurologue, car mon toubib me l’avait conseillé pour ma démarche ébrieuse.

Que n’avais-je pas dit là !

Il commença à s’agacer en m’expliquant que mon déséquilibre provenait bien du symptôme qu’il m’avait décrit et qu’il n’y avait nul besoin d’aller voir un neurologue et que c’était une dépense inutile pour la Sécurité sociale !

Je me rappelle que ce sursaut d’humeur m’avait déconcerté.

L’avenir démontrera qu’il avait tort.

J’ai gardé son ordonnance pour me rappeler que certains de ces médecins sont tellement présomptueux.

Je me rendis donc au rendez-vous du mois de février avec le docteur FOCKS.

La veille j’avais repéré le lieu avant et j’avais aperçu un banc non loin du cabinet. Je m’étais dit que je me poserais là si trop de patients se tenaient dans la salle d’attente, car, à l’époque, je me sentais mal à l’aise muni de ma canne et de ma démarche ébrieuse lorsque j’arrivais dans un lieu où se trouvaient de trop nombreuses personnes.

Manque de bol ce jour-là, il pleuvait ! Je dus donc me résoudre à rentrer dans l’officine. Il n’y avait qu’une personne dans la salle d’attente et je fus immédiatement soulagé. Un peu plus tard, la porte du cabinet s’ouvrit, laissant passer deux personnes qui se dirigèrent vers la sortie, et derrière eux apparut un vieux monsieur, habillé de manière surannée, les cheveux gris, assez grand, c’était mon neuro.

La personne assise se leva et entra dans le cabinet.

Je me retrouvais là, seul, dans la salle d’attente assez vieillotte face à un bureau d’accueil sans secrétaire.

À ce moment précis plein de questions confuses traversèrent mon esprit, du genre, vu l’état des lieux et l’apparence un peu désuète du bonhomme, suis-je au bon endroit ?

Mais bon, comme dit le dicton l’habit ne fait pas le moine, et l’avenir le confirmera, ce Focks était un vrai renard.

L’attente ne fut pas longue, à mon tour, je me levai et pénétrai dans le cabinet.

Il était identique à la salle d’attente, démodé, un vieux bureau, un vieil ordi : je me rappelle, ça m’avait fait marrer intérieurement, une vraie antiquité, ce micro, et il avait aussi une table d’examen médical d’un autre âge.

La consultation se déroula sans encombre. Il me demanda de lui expliquer mes différentes pathologies, m’ausculta, testa mes réflexes, assis, debout, me fit marcher, puis me fit me rasseoir. Là il prit son stylo et rédigea une ordonnance, sur laquelle était inscrite une multitude de prises de sang, et une IRM cérébrale. Il m’expliqua alors qu’à la vue des résultats de celle-ci il devrait pouvoir mettre un nom sur ma pathologie, si elle n’était pas d’ordre génétique, me fixa un RDV pour le mois suivant et me raccompagna à la porte de son cabinet.

Je traversai la salle d’attente en saluant la personne qui s’y trouvait et je sortis.

Sur le chemin du retour, en rejoignant la voiture, je me sentis soulagé d’avoir enfin un médecin compétent qui s’occupe de moi.

Le mois s’écoula, non sans mal, les journées de boulot devenaient de plus en plus difficiles à effectuer, une fatigue pesante s’installait dans mon quotidien, je pense aussi que la crainte du diagnostic qui me serait révélé m’angoissait terriblement.

Au cours du mois je me rendis à l’IRM de la clinique Bonnefon à Alès, examen qui se passa sans encombre.

Je me rendis donc au RDV le mois suivant.

C’était un après-midi, j’étais arrivé plus tôt, je fis un tour de pâté de maisons muni de ma canne, puis j’allai m’asseoir sur le banc que j’avais jadis repéré. J’y suis resté une bonne heure.

C’était une belle journée, la chaleur du soleil caressait ma peau, l’heure de mon rendez-vous approchait, je me levai donc et pénétrai dans l’officine.

Dans la salle d’attente, plus personne.

Au bout d’un quart d’heure, une personne sortit du cabinet et ce fut mon tour.

Je me tenais là, assis devant le docteur FOCKS, et j’attendais avec une certaine impatience que le verdict tombe.

Il prit donc la parole :

M. BOSCARIOL, vos analyses sanguines sont donc revenues du labo, mais toutes avec un résultat négatif.

Il me demanda alors de lui donner les résultats de l’IRM, les inspecta et glissa le cd-rom contenant les images dans son vieux PC.

Et là, il pesta, car il n’arrivait pas à voir les images : franchement, vu l’âge du micro, moi ça ne m’étonnait pas !

Il lut le compte-rendu et m’indiqua que tout était normal.

Ce n’est donc pas l’une des maladies que j’avais suspectées.

Nous allons alors procéder à un électromyogramme, me dit-il, puis me demanda de me mettre en sous-vêtement et pendant ce temps il déroula un papier sur sa vieille table d’examen et me demanda de m’allonger dessus.

Couché sur la table, je tournais la tête et je pus remarquer un vieil appareil médical. Il arriva avec plein d’aiguilles, on aurait cru que j’allais faire une séance d’acuponcture.

Il m’indiqua qu’il allait placer celles-ci sur différentes parties de mon corps et qu’ensuite il relirait tout cela à sa machine vintage, et qu’il m’enverrait du courant pour mesurer la capacité de mes réflexes.

Et nous voilà donc partis pour une petite séance de gégène, franchement pas hyper agréable, mais bon, comme dit le dicton, il faut souffrir pour être beau !

La séance débuta. Il m’indiqua qu’il commencerait à m’envoyer du courant doucement et augmenterait l’intensité de celui-ci au fur et à mesure et quand tout cela deviendrait insupportable je le lui signalerais et qu’alors il interromprait celui-ci.

Il reproduisit la séance sur les jambes et les bras.

Je m’aperçus durant tout ce temps que j’avais beaucoup moins de sensations dans les membres inférieurs.

À la fin de la séance, il me fit me rhabiller et m’invita à m’asseoir. Puis il m’indiqua qu’il fallait qu’il analyse les données de l’EMG et m’indiqua tout de même qu’il suspectait un dysfonctionnement.

Il me fixa donc un autre RDV début avril.

Les souvenirs marquants de cette période sont les moments d’incertitudes entre ces RDV, un horrible vide souvent comblé par des idées négatives.

Très honnêtement le souvenir est flou entre ces deux RDV.

Par contre, je me rappelle très bien ce jour d’avril, lorsque je suis rentré dans le cabinet du docteur FOCKS, mes attentes étaient si grandes : j’espérais enfin une réponse à mes questions.

Je m’asseyais sur le siège et le médecin prit la parole :

Monsieur BOSCARIOL, après avoir analysé les résultats de l’EMG et fait la synthèse des éléments qui sont en ma possession, je me vois navré de vous annoncer que je ne peux rien faire pour vous.

Comment, rétorquai-je, j’ai bien quelque chose !

Veuillez me laisser finir svp. Il faudrait faire des examens complémentaires que je ne puis vous prescrire vu le coût exorbitant de ces examens.

Si j’avais un avis à donner, je dirais que vous êtes atteint d’une maladie génétique, alors je vais adresser un courrier à l’un de mes confrères qui se trouve au CHU de NÎMES, qui saura vous prendre en charge et vous faire ces recherches génétiques.

J’étais abasourdi sur mon siège et le regardais rédiger son courrier, après tant d’espoir j’étais revenu au point de départ.

Franchement à ce moment précis j’avais le moral dans les chaussettes.

Moi qui habituellement étais doté d’un esprit combatif bah là je n’en menais pas large.

Je réglais donc la consultation, et prenais le double du courrier qu’il avait adressé à mon médecin et au neuro du CHU de NÎMES.

Puis je sortis du cabinet l’échine courbée et dépité, doté de ma démarche ébrieuse et de ma canne, imaginez le tableau !

Au mois d’avril, j’avais eu des congés, et je fus rapidement contacté par le CHU de Nîmes.

Le RDV avait été fixé au 9 mai.

Je me rendis donc à celui-ci qui se trouvait à CAREMEAU l’hôpital de jour de neurologie hall 1 niv-3.

Je fis mes étiquettes, m’installai dans la salle d’attente et attendis mon tour.

On m’appela, je rentrai donc dans le bureau où se trouvait mon nouveau neurologue, un interne à ses côtés.

Il se présenta : bonjour, je suis le docteur CASTELNOVO, et j’ai bien reçu le courrier de mon confrère le docteur FOCKS vous concernant. J’ai tout de suite remarqué qu’il était originaire d’Italie, de toute manière avec un nom pareil c’est presque obligé, mais il avait ce petit accent italien avec cette petite intonation mélodieuse que l’on reconnaît de suite.

Installez-vous, me dit-il.

Et là, rebelote, il me questionne sur les différentes pathologies de mon état, me fait marcher et m’inspecte les yeux avec son interne à ses côtés, et emploie un vocabulaire médical qui me semble incompréhensible. Il inspecta le cd-rom avec les images médicales, là ça a marché nickel et le tout durera à peu près 10 min.

Il dit :

Monsieur BOSCARIOL, alors voilà, au vu des différents éléments qui sont en ma possession et de la consultation que je viens d’effectuer vous êtes atteint, à mon sens, soit d’une maladie auto-immune et auquel cas on peut généralement la soigner, soit d’une maladie génétique et là on ne peut rien faire en général, mais pour moi votre cas semblerait pencher vers une pathologie dysimmunitaire donc une maladie auto-immune.

Vous allez donc recevoir un courrier vous fixant un rendez-vous pour une ponction lombaire et des prises de sang ainsi qu’une EMG.

Au revoir et à bientôt.

Ça y est, je savais que tu existais, je ne savais pas encore qui tu étais et comment tu t’appelais, mais l’on m’avait enfin signifié ta présence.

Je suis sorti de là, j’étais à plat, même pas démoralisé, mais je ne savais plus ce qu’il fallait en penser.

La semaine d’après je m’étais arrêté de bosser, je n’avais plus la force, j’étais nase.

À la maison, ce n’était pas terrible non plus. Je n’ai pas voulu évoquer le sujet ni parler de ma maladie. Disons, pour faire simple, qu’il restait 3 enfants à la maison, que j’avais une relation conflictuelle avec la dernière (18 ans) et avec mon épouse : bah ! Là, on peut considérer qu’il y avait une relation avec un encéphalogramme plat.

Je reçus le RDV pour la ponction lombaire, les prises de sang, et l’ENMG (gégène).

C’était le vendredi 7 juin 2017 et si je m’en souviens si bien vous allez comprendre pourquoi.

C’est la première fois que je pris un VSL. Celui-ci me récupéra tôt et me mena à l’hôpital de jour pour 9 h, me semble-t-il.

L’ENMG se passa sans encombre. Puis je fus pris en charge par une infirmière qui m’installa dans une chambre. Une autre vint un peu plus tard me faire des prises de sang.

La porte était ouverte et je pouvais entendre les conversations éparses des soignants. Dans toutes celles que j’entendais, je pouvais en déduire qu’un grand nombre avait dû faire la bringue la veille, car ça avait été le commencement de la fête votive de Pentecôte.

Un peu plus tard une infirmière vint m’informer qu’un interne allait bientôt venir pour effectuer la ponction lombaire.

Et là, je dois vous avouer que je n’en menais pas large, avec tout ce que j’avais entendu dans les couloirs et tout ce qu’ils avaient dû s’envoyer dans le cornet la veille, je n’étais pas serein.

Deux internes se pointèrent dans ma piaule munies d’un outil à faire fuir un mort.

Je n’avais jamais vu de seringue comme ça. Ceux qui flippent pour des prises de sang fuyez lorsque l’on vous évoque une ponction lombaire.

Bref l’interne me demande de me mettre sur le côté en position fœtal et de ne surtout pas bouger, et c’est parti et là rien à faire l’aiguille ne rentre pas et ça fait un mal de chien.

Je gueule comme un veau. Elle s’arrête, attend un peu puis c’est reparti, et ça 3 fois de suite et sans résultats.

À la 4e tentative je dis stop, trouvez une autre solution, on arrête les conneries, ça fait trop mal.

20 minutes après débarque une toubib qui n’avait pas l’air d’être enchantée du tout.

Elle m’explique que d’habitude ce sont les internes qui font le taf et pas les médecins. Je lui rétorque que j’en ai assez d’être pris pour un cobaye et qu’en plus ça fait mal. Elle me fait alors asseoir et pencher en avant, m’indique de ne pas bouger et c’est reparti et là rien n’y fait ! Imaginez le tableau : les internes qui la regardent, elle qui n’y arrive pas et qui s’énerve et moi qui gueule comme un bestiau que l’on va abattre, bref une vraie galère !

Brusquement elle s’arrête et me gueule dessus en m’indiquant que j’aurais pu lui signaler que j’avais une scoliose, et là je lui dis que moi je ne suis pas toubib et que je ne savais pas que j’avais une scoliose, et que de toute manière on essaie un dernier coup et si ça ne marche pas bah je me casse !

Alors évidemment là, l’ambiance de la fête votive de la veille n’y était plus du tout, la tension était à son comble.

Les internes s’étaient tus, elle, elle était tendue, car elle voyait que ces derniers la regardaient échouer, et moi j’étais là et j’avais un mal de chien.

La dernière fut la bonne, et un certain relâchement put se faire sentir, l’ambiance s’était soudainement apaisée.

Il s’avéra plus tard que cette médecin que j’avais maudite, allait changer le cours de ma vie !

Je voulais aussi préciser que grâce à mon dossier médical je peux relater les faits avec exactitudes.

Courant juin l’hôpital me contacta en m’indiquant qu’il fallait que je me présente à HDJ de neurologie à 8 h le 2 juillet pour ma première cure d’immunoglobuline.

Cette première matinée, à l’arrivée à HDJ, je fus immédiatement pris en charge par une infirmière, qui m’installa dans un siège situé dans une salle où s’en trouvaient d’autres.

À ce moment précis j’étais seul, mais les sièges furent tous occupés au fil de la matinée.

L’infirmière m’équipa d’un cathéter afin de m’injecter ma prise médicamenteuse.

Alors pour faire simple voici comment ça se passe :

L’administration d’immunoglobulines par voie intraveineuse se fait par paliers de débit ou vitesse de perfusion, d’où la nécessité d’avoir une pompe programmable qui respectera scrupuleusement les débits préconisés. Les débits de perfusion sont calculés en fonction de votre poids, d’où l’importance de vous peser.

Et voilà, franchement, vive internet.

Ce que l’on oublie de dire c’est que ça dure 6 à 7 h, que pour marcher avec la pompe pour se dégourdir les jambes ce n’est pas simple et encore moins lorsqu’il s’agit d’aller aux toilettes.

Et le pompon c’est que ça dure 4 jours toutes les 4 semaines.

Enfin donc, au cours de cette première journée de cure, je vis le docteur CASTELNOVO aux premières heures de la matinée.

Il m’expliqua que l’ENMG pratiqué le 7 juin mettait en évidence une neuropathie sévère, mais que la ponction était revenue clean, que le bilan biologique n’avait pas objectivé d’anomalie, et que le bilan étiologique était en cours.

En clair il n’en savait pas plus qu’au début à part que l’EMG montrait un dysfonctionnement, mais ça je m’en étais déjà rendu compte.

Le rituel sera le même tout au long de mes cures tous les premiers matins, je voyais le toubib.

Le dernier souvenir marquant de cette première cure, ce fut lorsque mon épouse m’envoya par SMS le matin : bonne journée et bon courage.

Bon courage OK, mais bonne journée c’est abusé !

Ce sera ainsi tous les jours.

Je me rappelle qu’au début ça m’avait un peu déstabilisé. Mais lorsque je réalisai qu’il y avait des patients qui étaient bien plus malades que moi et souvent bien plus jeunes, bah cela n’a plus eu d’effet.

Pour cette première semaine, j’avais prévu de la lecture. Je me souviens que j’avais mis mes bouquins dans une pochette bleue, elle me suivra tout au long de mes séjours hospitaliers.

Dans la salle de transfusion, les fauteuils qui s’y trouvaient avaient franchement belle allure, mais pour ma part ils étaient vraiment inconfortables.

Moi qui suis sensible du dos, je réalisai vite que les journées seraient compliquées si je ne bougeais pas un peu.

Dès les premiers jours, je me mis ainsi à déambuler fréquemment dans les couloirs du niveau -3 traînant ma potence (engin à roulette muni de la pompe et des poches à perfusion).

Le matin les aides-soignantes passaient vous proposer deux ou trois plats différents afin de composer votre menu du midi. Je me souviens qu’à l’heure du repas je mangeais très peu, car j’avais tellement la hantise de faire une fausse route en déglutissant, et de me retrouver à tousser comme un dératé au milieu des patients qui m’entouraient.

Là c’était encore toi.

Vers 14 h la cure se terminait et l’on vous débranchait le cathéter, on appelait le VSL qui venait vous chercher et vous raccompagnait à la maison.

La première semaine je n’eus pas de souvenir franchement probant sur l’efficacité de cette cure ni les semaines qui suivirent d’ailleurs.

J’ai oublié de préciser l’existence d’un autre symptôme survenu une année auparavant : les décharges électriques.

C’était infernal, je sursautais quand celles-ci survenaient et le seul effet positif de cette première cure fut la diminution de ces crises.

Cette fin de semaine de juillet mon épouse était en vacances et comme toutes les années prenait avec les enfants le chemin d’Hélio-sport, parc résidentiel plutôt sympa, situé à quelques kilomètres de chez nous, doté d’une piscine, d’un bar, de terrains de boules et dans lequel nous avions un Mobil-home familial.

C’était le lieu où elle avait passé depuis son enfance toutes ses vacances ; moi je n’y allais que très rarement pour diverses raisons.

Pour la petite histoire, j’eus tous les jours les petits SMS du matin, mais aucune visite ni à la maison ni à l’hosto. L’existence même de notre couple commençait vraiment à sentir le sapin.

Bref me voilà chez moi avec ma grande fille avec qui j’ai une relation conflictuelle et qui bosse de surcroît chez un gros nase qui tient une pizzeria au sein de notre village.

Au milieu de ma convalescence, début août, tous les jours ma fille n’a de cesse de me dire que son taulier la trouve exceptionnelle et qu’il lui dit plein de trucs positifs à la différence de moi.

Je me rappelle qu’à l’époque j’avais évoqué le sujet avec mon épouse, et qu’elle m’avait répondu : serre les dents, elle prend son appart à la fin du mois d’août.

Je me souviens aussi qu’au cours de la deuxième semaine de traitements, j’avais déjà pris mes marques et mis un petit rituel en place.

En ce qui concerne le rituel, lorsque Bruno mon VSL venait me récupérer à la maison, sur la route juste avant l’entrée du centre hospitalier, se trouvait une grande boulangerie. Là nous buvions un café, et je prenais soin de prendre systématiquement une douzaine de croissants et de pains au chocolat, afin de les apporter aux infirmières. Elles donnaient tellement de leur personne qu’il me semblait normal de leur donner un peu de réconfort au petit matin.

Et concernant mes marques j’avais remarqué qu’il fallait arriver tôt pour pouvoir choisir sa place.

Être dans les premiers pour que l’on vous installe le cathéter, car si vous arriviez trop tard l’attente pouvait être longue, les infirmières étant déjà tellement sollicitées par les patients, dès le début.

Et enfin, le choix d’une bonne potence, pour ne pas passer une journée pourrie. Lors de la première cure j’eus, un jour, une potence qui roulait mal, donc impossible d’aller se balader, pour aller aux chiottes une vraie galère et pour moi qui aimais divaguer dans les couloirs afin de me dégourdir les jambes et de me forcer à me muscler un peu ce fut un calvaire.

Maintenant, encore je me force à aller marcher, même si cela n’est pas toujours facile, la vie est ainsi faite qu’il faut la mériter.

Au cours de cette deuxième semaine, je pus m’apercevoir aussi que c’étaient quasiment les mêmes patients qui étaient présents, ce qui nous permettait de créer des liens entre nous.

Moi, perso, j’ai de suite tissé un lien avec une dame âgée, une lozérienne, madame Bataille. Elle était très sympa, se trouvait là pour soigner sa maladie auto-immune qu’elle traînait depuis sa jeunesse.

Un élément m’interpella lors de cette deuxième semaine : la présence beaucoup plus massive de la gent féminine. J’appris plus tard que la majorité des maladies auto-immunes affecte plus les femmes que les hommes.