La mente eléctrica E-Book

Pria Anand

• Herausgeber: Océano
• Kategorie: Fachliteratur
• Serie: Criterios
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 516

Veröffentlichungsjahr: 2025

Beschreibung

Una joven cree haber quedado ciega como castigo por su primer beso. Una madre jura que sus bebés son remplazados al nacer. Una familia sufre una rara maldición que le impide dormir. En neurología, la enfermedad suele estar ligada al relato: las pistas para desentrañar estos misterios se esconden tanto en los detalles de la historia del paciente como en lo que su propio cuerpo nos revela. Los relatos están grabados en la estructura misma del cerebro, tanto que el impulso de narrar sobrevive, e incluso se intensifica, tras las lesiones más devastadoras. Pero las historias que el cerebro inventa también están moldeadas por narrativas culturales sobre el cuerpo y la enfermedad, que impregnan por igual la mente de médicos y pacientes. En la práctica de la medicina, algunas historias se escuchan, mientras que otras —las de mujeres, las de personas racializadas o desposeídas— son, con frecuencia, desestimadas. En La mente eléctrica, la neuróloga Pria Anand comparte sus vivencias como médica, madre y paciente, para explorar las formas más extrañas en que nuestros cerebros pueden extraviarse. A través de estas historias, Anand demuestra una y otra vez el paradójico corazón de la neurología: que incluso los síntomas más desconcertantes pueden enseñarnos algo universal sobre lo que significa ser humano. "La mente eléctrica es impresionante. Lleno de sabiduría, revelaciones y poesía. Continuamente quedé maravillada por la comprensión que tiene la Dra. Pria Anand de las sombras más oscuras de la experiencia humana. Me fascinó cada minuto de este notable libro, y nunca volveré a pensar en mi cerebro y mi cuerpo de la misma manera." —Susannah Cahalan, autora de Brain of Fire, best seller de The New York Times "Pria Anand entrelaza ciencia y narrativa en esta magnífica exploración de cómo la mente moldea —y trastoca— la historia de nuestra vida. La mente eléctrica es tan hermoso, complejo y asombroso como el propio cerebro." —Laura van den Berg, autora de State of Paradise "Una obra rica y humana, cautivadora por su compasión ante las historias personales que hay tras los síntomas que llevan a la gente a las clínicas. Pria Anand entreteje hábilmente su propia historia de cambio con las de sus pacientes." —Gwen Adshead, coautora de The Devil You Know

Leseprobe

Índice

PortadaPágina de títuloDedicatoriaINTRODUCCIÓN Fábulas y confabulacionesCAPÍTULO 1 El teatro de la enfermedadCAPÍTULO 2 Deja de dormirCAPÍTULO 3 Un zumbido silenciosoCAPÍTULO 4 La incorregibilidad del dolorCAPÍTULO 5 InquietudCAPÍTULO 6 Maldiciones y contagioCAPÍTULO 7 Sobre cosas no vistasCAPÍTULO 8 El mundo gira a su alrededorCAPÍTULO 9 Familia y otros extrañosCAPÍTULO 10 Om, shanti, shanti, shanti, omCAPÍTULO 11 No veo un final para tiAGRADECIMIENTOSLECTURAS RECOMENDADASNOTASDatos de la autoraPágina de créditos7111213141516171819202122232425262728293031333435363738394041424344454647484950515253545556575859606162636465666768697071727374757677787980818283858687888990919293949596979899100101102103104105106107108109110111112113114115116117118119120121122123124125126127128129130131132133134135136137138139140141142143144145146147148149151152153154155156157158159160161162163164165166167168169170171172173175176177178179180181182183184185186187188189190191192193194195196197198199200201202203204205206207208209210211212213214215216217219220221222223224225226227228229230231232233234235236237238239240241243244245246247248249250251252253254255256257258259260261262263264265266267268269270271272273274275276277278279280281282283284285286287289290291292293295296297298299300301302303304305306307308309310311312313314315316317318319320321322

Para mi familia:mis padres, Rohini y Sudeep, quienes creyeron que yo podía;mi hermana, Easha, quien me enseñó cómo;mi amado Luke, quien vuelve extraordinaria nuestra vida;mis queridos hijos, Emile Prakash y Lomax Satya Anand,y a todos los que estuvieron antes.

INTRODUCCIÓN

Fábulas y confabulaciones

Era difícil para mi abuelo recordar con exactitud cuándo había contraído la polio,1 pues los días de su infancia ya estaban marcados por la fiebre a causa de los brotes anuales de malaria. Había nacido en un pueblo rural del norte de la India, donde creció sin sistemas de saneamiento subterráneo. Estudió en una escuela de una sola aula que no tenía sillas ni escritorios, sentado en el suelo sobre una estera de yute trenzado. Se graduó a los 14, y pasó el siguiente año trabajando en la fábrica de desmotado de algodón de su tío. La fábrica operaba sólo seis meses al año, como una concesión ante los abrasadores veranos mitigados sólo por los monzones.

El verano que mi abuelo comenzó a toser debido al síndrome pospolio, un eco de su infección de la infancia, yo estaba iniciando mi cuarto y último año de la escuela de medicina en California, y aún no estaba segura de qué tipo de doctora habría de ser. Al principio sus síntomas eran apenas perceptibles: un enronquecimiento de su voz, flemosa por la edad, y luego un profundo ronquido que agravó el ya de por sí intolerable insomnio de mi abuela, hasta que ella terminó durmiendo sentada en el sofá. En una visita a la India acompañé a mi abuelo con su neurólogo, durante la cual se recostó sobre una camilla, increíblemente frágil bajo la bata. El neurólogo me mostró las fasciculaciones espasmódicas en la pierna izquierda de mi abuelo, los movimientos repentinos y disrítmicos, como una serpiente retorciéndose en un saco de tela. Las fasciculaciones, explicó el neurólogo, eran los estertores desorientados de las fibras musculares moribundas, que se contraían frenética e incontrolablemente sin células nerviosas que las guiaran. Al examinar la pierna de mi abuelo, su neurólogo podía reconstruir parte de su historia —el calor húmedo de su infancia— e incluso profetizar su futuro: en los meses venideros, su leve tos se transformaría en una tos violenta, inevitable y dolorosa, que le produciría un miedo absoluto a comer. El diagnóstico, explicó el neurólogo, estaba escrito en el cuerpo de mi abuelo, en la forma en que sus músculos se habían atrofiado, en la paulatina desaparición de sus piernas bajo la tela de sus estrechos pantalones de lino, en la manera en que se cansó primero de caminar y luego de sentarse erguido, en la forma en que su pecho y espalda se consumieron hasta que su piel quedó colgando en pliegues de sus costillas, como si fueran cortinas.

Mi abuelo siempre había sido aventurero y encantador. En 1945, cuando la India estaba al borde de la independencia y las primeras vacunas contra la polio se estaban probando en chimpancés, consiguió un puesto en un barco de transporte naval que repatriaba a las tropas estadounidenses tras la guerra. Pasaría sólo tres años en Estados Unidos, la mayor parte del tiempo estudiando cine en Los Ángeles, para que, al regresar a su país, pudiera producir películas para el flamante gobierno indio. En un set de filmación de RKO Pictures, logró tomarse una foto con Cary Grant. En la imagen ambos lucen altos y apuestos, con el cabello lustroso por la brillantina y usando traje oscuro. Mi abuelo se ve joven y nervioso, sonriendo a medias mientras mira a la cámara. Cary Grant tiene una expresión indulgente. Cuando mi abuelo conoció a mi abuela, le mostró la foto y le preguntó si podía distinguir cuál de los dos era Cary Grant. Una semana después, estaban comprometidos.2

Mientras lo veía postrado con su bata blanca, golpeando desesperadamente con los músculos de su pierna las campanas que anunciaban su muerte, lamentaba ver cómo aquel abuelo gigantesco que había conocido se iba apagando. Pero otra parte de mí, de pie junto al neurólogo, se sentía radiantemente viva, como si estuviera presenciando algo milagroso, una transformación alquímica en la que una serie de observaciones diminutas sobre el cuerpo de alguien revelaban una verdad esencial, una mezcla de deducción y ritual. En mis tres años de medicina ya había empezado a aprender que hay una magia en la forma en que los cuerpos son más que la suma de sus partes: el movimiento surge del tejido entrelazado de músculos y ligamentos, y la respiración del arrugado papel de seda de un par de pulmones. Al escuchar la crónica de la vida y la muerte de mi abuelo anunciada con anticipación, comprendí —de la misma forma en que algunos de mis compañeros sabían que querían sostener un corazón palpitante entre sus manos o suturar las heridas de un traumatismo, traer vida al mundo o encontrar la manera de que terminara en paz—que, más que cualquier otra cosa, yo quería aprender a descifrar las verdades y profecías del cuerpo.

Sabía que quería habitar en las historias mucho antes de saber que quería ser médica. Cuando era niña, le temía a la noche, no por la oscuridad, sino por el silencio cavernoso, porque, en los momentos previos al sueño, no había nada externo que acallara la cacofonía de mis propios pensamientos. Compartía habitación con mi hermana mayor, quien, precoz y amable, se convirtió en mi refugio durante esas horas crepusculares. Casi todas las noches me dormía con el sonido de su voz recitando fábulas, extrañas mezclas nacidas de los libros que estaba leyendo y los acontecimientos del día, relatos que me llevaban a salvo hasta el sueño, sorteando los rápidos de mi propia mente. A los tres años, me fascinaban más los animales que las personas. Siempre atenta a su audiencia, mi hermana inventaba cuentos fantásticos poblados con criaturas exóticas en lugar de héroes y villanos humanos, con loros resplandecientes y erizos erizados, con un cachorro de león perdido en busca de su manada y un gorila huérfano que anhelaba una familia. Al irme quedando dormida, me aferraba a la comodidad del orden narrativo.

Cuando aprendí a leer, seguí inclinándome hacia lo fantástico, hacia el folclor sánscrito y los cuentos de hadas alemanes, parábolas sombrías de la emoción humana —dolor, terror, anhelo— sutilmente disfrazadas con la magia y el asombro de chacales astutos y cabañas de azúcar. De entre todas aquellas fantasías, ninguna me pareció tan mágica, tan maravillosa, como una edición ilustrada para niños de Las mil y una noches. En las páginas de ese tesoro leí sobre califas y hechiceros, sobre jinn nacidos del fuego y sobre mares poblados de seres mitológicos.

Las mil y una noches es un texto extraño, proteico,3 una narrativa cambiante, como una muñeca rusa de historias encajadas unas dentro de otras, a las que se han añadido, sustraído y transformado relatos a lo largo de siglos y continentes. Las fábulas están enmarcadas dentro de la propia fábula de Scherezada, la última esposa de un rey monstruoso que se casa con una nueva mujer cada noche sólo para decapitarla al amanecer. La noche de su boda, la astuta y brillante Scherezada ruega que se le permita despedirse de su querida hermana menor, Dunyazad, a quien comienza a relatar un maravilloso cuento antes de dormir mientras el rey permanece despierto, escuchando. Cuando amanece, la historia queda inconclusa, y el rey, ansioso por conocer su desenlace, le perdona la vida una noche más. La noche siguiente, y la siguiente, y la siguiente, Scherezada teje una red de relatos interminables que fascinan al monarca, siempre cerrando cada cuento en un momento crucial para asegurarse de que él la mantenga con vida. Dentro de la violencia misógina que acecha la fábula de Scherezada y el rey, la constante silenciosa de las hermanas se convierte en un refugio; las ocasionales intervenciones de Dunyazad —elogios llenos de afecto hacia las extrañas y hechizantes historias de su hermana— son un recordatorio de que, al convertirse en narradora, Scherezada está arrebatando el control de su propio destino.

Después de que aprendí a leer, pasé algunas noches acurrucada bajo las mantas con un libro, leyendo hasta quedarme dormida. Aun entonces, sin embargo, prefería las historias compartidas, las que mi hermana contaba, a las que debía recorrer yo sola. En aquellas noches de infancia, yo era Dunyazad ante la Scherezada que era mi hermana, escuchándola en la oscuridad, con la respiración contenida, esperando el relato de la noche siguiente.

El deseo humano por la narrativa, el impulso de contar y escuchar historias, es tanto universal como inexorable, codificado en nuestros cerebros con tal profundidad a través de múltiples redes que, a menudo, sobrevive e incluso se intensifica después de las más devastadoras lesiones cerebrales. Aunque esta sobrecompensación narrativa forma parte de muchos trastornos neurológicos, se manifiesta con especial crudeza en aquellos trastornos de la memoria que arrebatan a las personas sus propias historias de vida. En 1886, un residente de Psiquiatría en Dresde describió a un grupo de pacientes que habían perdido la memoria como consecuencia de la sífilis en etapa avanzada, una infección contraída décadas atrás que había permanecido en sus torrentes sanguíneos y, lentamente, se había infiltrado en sus cerebros. Estos pacientes desarrollaron lo que él llamó Erinnerungsfälschungen, “falsificaciones de la memoria”. Explicaba que esas falsificaciones eran relatos tan fantásticos como Las mil y una noches, producidos por la imaginación, pero que emergían en la consciencia “con la pretensión de ser recuerdos”. Sus pacientes narraban aventuras maravillosas y arduos viajes, encuentros extraordinarios e identidades secretas. Uno de ellos, escribió, afirmaba que “era noble, un general, rey de Berlín, profesor en todas las disciplinas. Tenía 28 nombres de pila, 1 000 elefantes y tres millones en su cuenta. Cada tarde celebraba su boda, a la que invitaba a todos los caballeros”.4

Por obvias razones, el término Erinnerungsfälschungen no prosperó. Estas falsificaciones recibirían otros nombres más poéticos —rastros de sueños, ilusiones de la memoria, seudorreminiscencias—, pero el término que prevaleció5 sería acuñado por otro médico alemán apenas unos años después:Konfabulation. La palabra comparte raíces con fábula: una historia concebida para difuminar los límites de la realidad, un cuento de hadas que revela alguna verdad esencial a partir de elementos fabricados. Pero también está emparentada con fabulista: alguien que inventa fábulas o quizás incluso un mentiroso, una persona que teje relatos fantásticos con la intención de engañar. En realidad, una confabulación es ambas cosas y ninguna. No es una falsificación; a diferencia de un fabulista, un confabulador no tiene intención de engañar, pero tampoco es consciente de que las historias que cuenta son enteramente producto de su imaginación. Más bien, una confabulación es un relato que, para quien lo narra, es verdadero, aunque los hechos no tengan sustento en el mundo real: un nuevo recuerdo en el lugar de uno que falta.

Más de un siglo después de su denominación, la confabulación sigue siendo no sólo fantástica, sino también enigmática. Es ubicua, resultado de lesiones que afectan desde la visión hasta la fuerza, el lenguaje o el reconocimiento, consecuencia no sólo de infecciones como la sífilis, sino también de la demencia, los accidentes cerebrovasculares, los tumores y las deficiencias vitamínicas: una respuesta inevitable de los cerebros heridos.

Antes de nacer, nuestros incipientes cerebros son esferas lisas, sin pliegues, suspendidas en el interior de nuestros cráneos blandos. Aproximadamente ocho semanas después de la concepción, comienza a formarse un surco, que con el tiempo se profundiza y ensancha hasta que se talla un abismo entre la mitad derecha y la mitad izquierda. Este surco se convertirá en la fisura longitudinal que separa los hemisferios del cerebro. En los meses siguientes, incluso mientras sigue creciendo, el cerebro comienza a arrugarse y a plegarse, con las curvas de los surcos y los giros grabándose en su superficie como si fueran resultado de movimientos sísmicos. Este proceso comprime la mayor cantidad posible de tejido cerebral dentro de los límites de un cráneo que, a su vez, deberá atravesar el estrecho canal de parto. A medida que estas divisiones macroscópicas se forman, ocurren cambios igualmente radicales a nivel microscópico: las neuronas migran a su posición, extendiendo axones y dendritas que se buscan entre sí, uniéndose en las redes que sustentan nuestro cerebro adulto.

En algunos aspectos, los hemisferios son imágenes especulares gemelas: las percepciones que obtenemos de la mitad derecha del mundo —visión, tacto, movimiento— se procesan en la mitad izquierda del cerebro, y viceversa. En otros, son completamente distintos; en la mayoría de las personas, por ejemplo, el hemisferio izquierdo es elocuente, pues dirige la mayoría de las funciones del lenguaje, mientras que el hemisferio derecho cumple otras tareas esenciales, como la orientación espacial del cuerpo. Gran parte de lo que entendemos sobre la confabulación —el modo en que las estructuras sobrevivientes del cerebro construyen historias para compensar lo que ha perdido— proviene de una serie de experimentos con “cerebros divididos” que comenzaron en los años cincuenta y sesenta en pacientes que habían sido sometidos a una cirugía radical. Para tratar la epilepsia, se desconectaban los hemisferios del cerebro de los pacientes, seccionando el cuerpo calloso que los unía con el fin de evitar que la tormenta eléctrica de una crisis se propagara de un hemisferio al otro.*

La cirugía deja intactas las fibras cruzadas del sistema visual, transportadas por los tractos ópticos fuera del cuerpo calloso, de modo que la información captada por el campo visual derecho sigue llegando al hemisferio izquierdo del cerebro, y viceversa. En muchos aspectos, sorprendentemente, los pacientes parecían inalterados por la cirugía; su personalidad seguía siendo la misma —algunos eran bromistas, otros escépticos—. Decían sentirse completos, a pesar de que algo esencial había sido seccionado. Pero también desarrollaron pérdidas extrañas. Cuando se le mostraba una imagen —un martillo, por ejemplo— al hemisferio izquierdo verbal a través del campo visual derecho, podían nombrarlo. Pero cuando la misma imagen se le presentaba al hemisferio derecho, que no es verbal, a través del campo visual izquierdo, decían que no habían visto nada, aunque su mano izquierda, bajo el control del hemisferio derecho, podía dibujar el martillo o incluso sacarlo de un saco con objetos. Más peculiar aún, el hemisferio izquierdo parecía construir relatos para justificar la información que le faltaba. En un experimento, el hemisferio derecho veía la palabra sonrisa, mientras que el izquierdo veía la palabra rostro. Al pedirles que dibujaran lo que habían visto, todos los pacientes dibujaban un rostro sonriente, aunque negaban haber visto la palabra sonrisa. Cuando se le preguntó a uno por qué había dibujado una cara sonriente, respondió con sorna: “¿Querías que fuera triste?”. En otro experimento, se mostró una imagen de una mujer desnuda al hemisferio derecho. Cuando se le preguntó por qué había reído, un paciente señaló la máquina que proyectaba las imágenes y dijo: “Es una máquina bastante graciosa, la que tienen ahí”.6

Algunos pacientes desconectados —tanto los que habían sido sometidos a una callosotomía quirúrgica como otros cuyos cuerpos callosos habían sido seccionados por accidentes, derrames cerebrales o tumores, que pueden cortarlos con tanta precisión como un bisturí— también desarrollaban un extraño exceso: una de sus manos, casi siempre la izquierda, dirigida por el hemisferio derecho, parecía adquirir voluntad propia, moviéndose y actuando de maneras que los pacientes no podían controlar ni explicar, a menudo en oposición a la mano derecha. Estas manos traviesas alcanzaban interruptores de luz y botones de blusas, comida y cigarrillos. Eran impulsivas y persistentes. Cuando una paciente se ponía sus gafas con la mano derecha para leer una revista, la izquierda se las arrancaba de la cara. Cuando contestaba el teléfono con su mano derecha, la izquierda lo apartaba de un manotazo. Cuando conducía, su mano derecha giraba el volante a la izquierda para dirigirse a su entrada, mientras que la izquierda lo giraba en dirección contraria, desviándola hacia el césped de su vecino. Un paciente relató que, por la noche, su mano izquierda se movía, incluso después de que su mente ya se había quedado dormida, y le agarraba otras partes de su cuerpo y lo despertaba, hasta que empezó a dormir contra la pared, atrapando su mano izquierda para mantenerla quieta.

A veces llamadas manos anárquicas o manos ajenas, estas extremidades están fuera de control, como si estuvieran poseídas por alguien más o incluso imbuidas de voluntad propia, alimentando elaboradas confabulaciones para justificar su desconcertante comportamiento. Una segunda paciente despertaba a veces por la noche con su mano izquierda en el cuello, asfixiándola. Decía sentir que alguien “de la luna” estaba controlando su mano izquierda. Una tercera paciente, cuya mano agarraba las espinas de pescado sobrantes y el helado de su hermano durante la cena, suplicaba a su propia mano que dejara de avergonzarla. “Hace lo que le place”, decía. Otra mujer creía que su travieso brazo izquierdo era un bebé con cólicos llamado Joseph. Cuando su mano izquierda le pellizcaba dolorosamente los pezones, explicaba que el bebé Joseph la había mordido mientras mamaba.7

Una teoría sobre las confabulaciones sostiene que el hemisferio izquierdo verbal de nuestro cerebro ha evolucionado para dar sentido al aluvión de experiencias inherentes a nuestro paso por el mundo, un torrente de imágenes, sonidos y sensaciones con el potencial de abrumarnos. Para hacer comprensible este caos de consciencia, el hemisferio izquierdo asigna una narrativa a nuestra percepción del mundo, crea un relato que le permite al cerebro decidir en qué enfocarse, que encuentra coherencia en la anarquía. Este hemisferio se aferra al orden narrativo, justificando lo extraño, lo confuso, lo perdido, en lugar de permitir que el relato se desmorone —la cualidad ajena de una mano izquierda traviesa, por ejemplo, o el misterio de un rostro sonriente—.8

El mes en que diagnosticaron a mi abuelo, regresé a California y solicité una plaza en programas de formación en neurología, y en julio del año siguiente comencé mi residencia. Como residente, estudié el arte neurológico de la localización: la búsqueda entre los pliegues arrugados del cerebro, entre la interminable ramificación de axones y dendritas, para determinar exactamente dónde ha ocurrido una falla. Aprendí examinando paciente tras paciente, golpeando con cuidado un tendón para provocar el reflejo de un movimiento involuntario, sondeando suavemente la piel con la punta de un alfiler para descubrir dónde terminaba el entumecimiento y comenzaba la sensación, poniendo a prueba, de manera metódica, las estructuras del cerebro, la médula espinal, los nervios y los músculos, cada uno vinculado al siguiente por una conexión efímera, con innumerables formas en las que cada uno podría fallar.

Una joven llega al hospital sin poder cerrar uno de sus ojos ni beber con un popote, y descubro que padece una parálisis facial, una inflamación de su nervio facial que ha congelado la mitad de su sonrisa. Junto a su cama hay un montón de envolturas de barras de caramelo arrugadas, y me explica que los dulces han comenzado a saberle extraño, de una forma indescriptible. Exploro delicadamente su sentido del gusto en cada mitad de su lengua con una gota de solución salina y luego con un sobre de edulcorante artificial que tomo de la bandeja de su almuerzo. Estoy evaluando la frágil rama de su nervio facial inflamado que, en condiciones normales, traduciría la intensidad de la sal o la dulzura química del sustituto de azúcar en una señal que su cerebro pudiera interpretar. Ese nervio también ha sido afectado: las partículas dulces le saben a arena en la mitad de la lengua, me informa, y archivo esa descripción para la próxima vez que examine a un paciente con parálisis facial.

Aprendo a distinguir entre los infartos cerebrales del hemisferio izquierdo, que les roban las palabras a sus víctimas, y los del hemisferio derecho, que les arrebatan algo más sutil, pero no menos significativo: la prosodia de sus voces, su capacidad de transmitir emoción o urgencia, esos momentos de énfasis que determinan el significado, que diferencian la frase “Yo no dije que tú tomaste el dinero” de la frase “Yo no dije que tú tomaste el dinero”.9 Aún más, aprendo a anticipar cómo esa pérdida dará forma a la vida de una persona, cómo su incapacidad para captar esas sutilezas abrirá un extraño abismo entre ella y su pareja, un abismo que ninguno de los dos podrá comprender ni articular por completo.

A veces, esta búsqueda de narrativa en los cuerpos se siente como algo inevitable, como un tic que no puedo suprimir. Detenida ante un semáforo en rojo, no puedo evitar observar a través del parabrisas la cadencia del andar de alguien que cruza la calle frente a mí. En los pasos arrastrados y la postura encorvada de un hombre con enfermedad de Parkinson, tambaleándose como si lo empujara una fuerte ráfaga de viento, veo las vívidas pesadillas que probablemente atormentan su sueño. En los pasos exageradamente altos de una mujer con pie caído, que eleva la rodilla casi hasta la cintura para evitar tropezar con sus propios dedos al caminar, veo las horas que pasó en labor de parto para dar a luz al bebé que lleva sujeto contra su pecho, la veo con las piernas elevadas y flexionadas mientras pujaba, veo los nervios que conectan su médula espinal con su pie estirándose y comprimiéndose hasta que finalmente se fatigaron y fallaron.

Cuando comencé mi formación médica, me preocupaba que prestara demasiada atención a los detalles de las historias de mis pacientes y no la suficiente a los aspectos técnicos de la biología celular o la bioquímica, que mi anhelo por la narrativa pudiera hacerme una médica menos competente. Desde entonces, he comprendido que esos detalles son fundamentales para la práctica de la medicina. He aprendido a reconstruir diagnósticos no sólo a partir de los indicios involuntarios del cuerpo, sino también de la manera en que las personas eligen contar su historia, moldeada por lo que valoran, lo que aman, lo que su enfermedad les ha arrebatado. Un hombre me dice que, al despertar aquella mañana, ya no pudo mirar a su esposa junto a él en la cama, y le diagnostico el tumor que está paralizando sus ojos antes de que crezca lo suficiente para ser visible en una resonancia magnética. Una corredora me dice que ya no puede sentir el suelo bajo sus pies tras meses de ayuno para caber en su vestido de novia, y deduzco la deficiencia nutricional que está deteriorando sus nervios antes de que pueda confirmarse con un análisis de sangre. Para mi abuelo, el detalle fue la sopa. Cuando cayó enfermo, llevaba 60 años casado con mi abuela, los dos entrelazados como lianas de la selva. En los restaurantes, él siempre ordenaba por ambos: la sopa del día, dividida “una en dos”, hasta el día en que los músculos de su garganta se debilitaron tanto que la sopa se filtró a sus pulmones, dejando tras de sí un carraspeo húmedo que nunca desapareció.

Durante mi formación, cuidé a una pediatra jubilada que estuvo hospitalizada durante meses tras una devastadora hemorragia cerebral. Había nacido con una diminuta protuberancia en la pared de una arteria minúscula en la base de su cerebro, que había pasado inadvertida, sin provocar síntomas ni anunciar su presencia. A lo largo de los años dedicados más a la salud de sus pacientes que a la suya propia, la presión de la sangre que fluía por la arteria hizo que el área inflamada aumentara de tamaño y se volviera más frágil hasta que, como un globo sobreinflado, estalló, inundando la superficie de su cerebro con sangre. Llegó al hospital con un dolor de cabeza súbito e insoportable, y poco después cayó en coma. Se le puso un dique insertándole un catéter delgado en una arteria de la ingle y empujándolo como una guía flexible de plomero hasta alcanzar la ruptura y detener el sangrado. Durante los meses siguientes, despertó y volvió a aprender a caminar con soltura y a hablar con fluidez.

Para un observador ocasional, alguien que sólo cruzaba saludos con ella o la veía recorrer los pasillos del hospital con paso ligero, podía parecer completamente recuperada. Sin embargo, si le preguntabas por qué estaba allí, te explicaba, ligeramente molesta por la interrupción, que estaba haciendo su ronda matutina, examinando a cada uno de los pacientes a su cargo. La auxiliar de enfermería que la seguía para asegurarse de que no cayera ni se extraviara era, en su relato, su estudiante de medicina, y yo era una colega consultándola sobre un caso difícil. Si se le preguntaba por la zona rapada de su cráneo donde le habían colocado un tubo para drenar la sangre del cerebro, se tocaba la cabeza y explicaba que le habían recortado el cabello para que le encajara mejor su gorro de cirugía durante los procedimientos. Si se le cuestionaba por qué estaba atendiendo pacientes adultos en una sala de neurología cuando siempre había sido pediatra y nunca había ejercido la medicina para adultos, descartaba la pregunta con un elegante gesto de la mano. “Estoy donde se me necesita”, decía, completamente imperturbable.

Desde entonces me he preguntado si sus confabulaciones eran más profundas, más difíciles de desmontar, precisamente porque era una médica. A los estudiantes de medicina se les enseña a imaginar una dicotomía: médico y paciente, ciencia y fe, verdad objetiva y falacia supersticiosa, nosotros y ellos. Nuestra ronda matutina es un ejercicio de narrar y volver a narrar las historias de los pacientes de un modo que explique sus enfermedades, envueltas en la apariencia de objetividad que otorga una bata blanca. Pero los relatos que se cuentan en estas rondas son tan susceptibles de falsedades como los testimonios de un paciente amnésico, modelados de manera inconsciente por nuestros prejuicios, nuestras comunidades, nuestras propias narrativas. En la ronda, el dolor de una mujer puede reinterpretarse como ansiedad, por ejemplo, mientras que una deficiencia vitamínica derivada del consumo de alcohol puede verse como un castigo merecido.

En cierto modo, el desequilibrio de poder inherente a la práctica médica proviene de la manera en que los médicos controlan las historias de sus pacientes. Somos quienes deciden qué relatos importan y cuáles no, cuáles son ciertos y cuáles son falsos, como si fuéramos omniscientes en lugar de seres subjetivos, como si nuestra formación nos permitiera eliminar de nuestra práctica la humanidad, lo personal.

Como estudiante de medicina, encontraba historias en antiguos informes de casos, descripciones de los siglos XVIII y XIX sobre cómo las enfermedades que estaba estudiando podían moldear la vida de un solo paciente. Estos informes estaban llenos de detalles vívidos: cómo la pérdida de visión de una persona afectaba su manera de jugar al golf o su hábito de fumar, su trabajo o su vida amorosa. Todos eran tragedias: siempre terminaban con una autopsia, con el cerebro del paciente diseccionado para determinar con precisión dónde residía el problema y acercarse un poco más a una comprensión de la geografía del alma. Para escribir estos estudios de caso, los neurólogos esperaban la muerte y el cerebro de sus pacientes vivos, despojándolos de la posibilidad de decidir qué sería de sus propios cuerpos —la posibilidad de escribir el desenlace de sus propias historias—, luego de que ya habían sido privados de su voluntad por sus enfermedades. A veces, estas historias clínicas parecían, parafraseando a Virginia Woolf sobre su propia obra, “sin ojos”,10 escritas como por un narrador omnisciente, como si lo que se había extraído de la vida de un ser humano hubiera sido obtenido por alguna máquina objetiva en lugar de por otro ser humano con sus propios valores, sus propios prejuicios, su propia perspectiva.

En busca de subjetividad, recurrí a la literatura, extrayendo fragmentos tanto de la práctica médica como del relato en las obras de médicos escritores. Habitaba el Nueva Jersey industrial de los íntimos Cuentos de médicos, de William Carlos Williams, en las cocinas iluminadas por velas y los traqueteantes trenes de carga que daban vida a sus días mientras visitaba a sus pacientes “a toda hora y bajo cualquier circunstancia”,11 y también la Londres victoriana, sórdida y llena de humo, de Las aventuras de Sherlock Holmes, del doctor Arthur Conan Doyle, cautivada por la idea de que, como en un diagnóstico médico, la solución a un misterio podía depender del más mínimo “detalle”12 —la oscura curva de una espina venenosa o el silencio de un perro en la noche—.

Por encima de todo, leí a Oliver Sacks, atraída por la forma en que escribía sus propias experiencias —desde las alucinaciones de su juventud hasta el devastador delirio que marcó el final de su vida— dentro de sus relatos. En sus libros, me asombraba la absoluta extrañeza de las enfermedades neurológicas; la manera en que, en neurología, incluso la verdad suele sentirse como una fábula. Me asombraba, también, la empatía en sus historias, su capacidad de plasmar no sólo los síntomas de una enfermedad neurológica, sino también el miedo, el humor, la sensación de extrañeza y el afecto que los acompañaban. Los síndromes que Sacks describe no son simples enfermedades, sino más bien ventanas hacia aquello que nos hace humanos. “Las fábulas clásicas tienen figuras arquetípicas: héroes, víctimas, mártires, guerreros. Los pacientes neurológicos son todos ellos, y en las extrañas historias que aquí se cuentan, son también algo más”, escribe en el prólogo de El hombre que confundió a su mujer con un sombrero y otros relatos clínicos. “Podemos decir que son viajeros hacia tierras inimaginables, tierras de las que, de otro modo, no tendríamos idea ni concepción”. Por esta razón, escribe, eligió una cita de William Osler —el internista del siglo XIX que fundó el hospital donde más tarde yo me formaría— como epígrafe del libro: “Hablar de enfermedades es una especie de entretenimiento al estilo de Las mil y una noches”.13

Las historias de Las mil y una noches se narran bajo la amenaza de la muerte, sus dimensiones fantásticas nacen de una desesperación sombría. Están moldeadas no sólo por Scherezada, la narradora, sino también por su audiencia, la vasta oscuridad de la noche, el terrible espectro del amanecer, la hoja del verdugo suspendida eternamente sobre su cuello. Están pobladas no sólo de príncipes encantados y califas disfrazados, sino también de mujeres tan ingeniosas y astutas como la propia Scherezada —un hada poderosa, una princesa formidable, una hábil embaucadora y su sagaz hija—,14 humanizando a aquéllas a quienes el misógino rey ha marginado.

En los años posteriores a mi residencia comencé a preguntarme no sólo sobre las fábulas del cuerpo en sí —las extrañas idiosincrasias del cerebro, las proporciones míticas de sus enfermedades—, sino también sobre el fabulista, el verdugo, la historia que enmarca la historia. Porque no todas las enfermedades, no todas las experiencias, tienen el mismo peso. Algunas son escuchadas y valoradas, otras son excluidas, descartadas o simplemente invisibilizadas.

Como interna de medicina, experimenté mi primera migraña al finalizar mi primer turno nocturno. Antes del dolor de cabeza y las náuseas, fui testigo de una ausencia punzante: un vacío en mi visión, con límites extraños e indefinibles, que sólo podía cartografiar moviendo mi mano dentro y fuera de mi campo visual para encontrar dónde desaparecía. Las migrañas son una maldición familiar; mi madre las sufre, al igual que su madre. En la escuela de medicina aprendería que, para muchas personas que la padecen, la migraña es provocada por las hormonas: una de cada tres mujeres ha tenido migraña,15 y tanto mujeres cis como trans16 experimentan estos dolores de cabeza con mucha más frecuencia que hombres cis y trans. Pero durante cientos de años, la medicina desestimó tanto las migrañas femeninas como sus fantásticas auras como producto de un “temperamento nervioso” que podía curarse con el matrimonio. “Simplemente tenía migrañas17 —escribió Joan Didion sobre las suyas—, y las migrañas, como sabían todos los que no las tenían, eran imaginarias”.

Los médicos son menos propensos a tratar el dolor de las mujeres,18 especialmente el dolor de mujeres negras y morenas, menos propensos a diagnosticar enfermedades comunes en ellas que en los hombres, menos propensos a creer en sus síntomas.** Los médicos, en resumen, son escépticos cuando se trata de los cuerpos de las mujeres. Sin embargo, considerando la visión más amplia posible de sexo y género, de lo que significa ser mujer, la migraña es sólo una de muchas enfermedades neurológicas que están inextricablemente ligadas a la experiencia de la mujer. Algunas de estas afecciones son exclusivas de los cuerpos expuestos al estrógeno, otras de personas con ovarios, otras más de quienes están sujetos a los roles y expectativas culturales de la mujer más que a cualquier giro de la biología. Algunas no son inherentes a ningún género en particular, pero aun así son esculpidas por el patriarcado de la medicina, por la manera en que médicos y hospitales perciben los mismos síntomas, las mismas dolencias, a través de lentes distintas según el género de quien las padece.

Quizá en ningún lugar sea más evidente el asalto biológico al cerebro que en los cuerpos gestantes, donde las necesidades del feto y las de la madre a menudo están en conflicto, y el sistema nervioso se convierte en un daño colateral de esa lucha.† Cuando quedé embarazada y experimenté la extraña singularidad del cerebro gestante —las piernas inquietas, el insomnio—, empecé a darme cuenta de que los dípticos que construimos —cerebros sanos y cerebros enfermos— son ilusorios. De hecho, existe una vasta extensión liminal que se extiende entre la salud y la enfermedad. No imagino que mis propias experiencias se equiparen con las de mis pacientes en sufrimiento o patetismo, pero ahora comprendo que hay una continuidad entre los cerebros en estado extremo y las peculiaridades de los cerebros humanos, incluso en ausencia de enfermedad. Los síntomas neurológicos son una metonimia de la condición humana de un modo que va mucho más allá de los límites de una patología específica, y la experiencia de la enfermedad neurológica —las mitologías que inspira, las falacias que provoca— es universal, afectando por igual a los médicos y a sus pacientes.

En el prólogo de Despertares,19 la historia de los pacientes que habían sobrevivido a la epidemia de encefalitis letárgica de la década de 1920, Oliver Sacks escribió que el libro fue posible en gran medida gracias al hospital del Bronx donde ejercía, al que llamaba “un hospital crónico, un asilo”, donde sus pacientes residían durante décadas. “Los médicos, en general,20 evitan estos hospitales o los visitan brevemente y se marchan tan pronto como pueden”, escribió. Como resultado, fue testigo de “situaciones prácticamente desconocidas, casi inimaginables, para el público en general y, de hecho, para muchos de mis colegas”.

Mi propia práctica neurológica es en un hospital de red de seguridad. En el defectuoso y desigual sistema de salud estadounidense, hospital de red de seguridad es un eufemismo para un hospital que atiende a personas que, debido a su seguro médico o a su falta de él, a su estatus de ciudadanía o a su patrimonio neto, son rechazadas en todas partes. Mi hospital fue el primer nosocomio municipal del país, fundado tras la epidemia de cólera de la década de 1840, “para el uso y comodidad21 de los pacientes pobres, a quienes se les proporcionaría atención médica a expensas de la ciudad”.†† El hospital alberga un centro de salud para refugiados, un centro de tratamiento para la adicción, un centro para el tratamiento del trauma. Muchas de las enfermedades que vemos con mayor frecuencia son consecuencia de la pobreza: la red de seguridad médica se activa cuando la red de seguridad social ha fallado.

Me especializo en la intersección entre infecciones, enfermedades autoinmunes y sistema nervioso. Cada diagnóstico, he aprendido, depende de una historia. Una paciente llega al hospital incapaz de hablar; su diagnóstico nace del trauma indecible que ha amortiguado con heroína. Está grabado en sus uñas, donde unas reveladoras líneas rojo sangre muestran la infección que se trasladó a su torrente sanguíneo desde una aguja contaminada y se asentó en su corazón, enviando coágulos infectados a sus uñas, a sus riñones y, finalmente, a su cerebro. Otra paciente llega con convulsiones; la clave de su diagnóstico está en la isla que dejó atrás: una tenia que ha permanecido inactiva en su cerebro durante décadas, transmitida por un cerdo infectado en la granja donde creció, y que apenas ahora empieza a provocar una reacción de su sistema inmunitario. Un tercero llega con el palpitante dolor de cabeza de la meningitis, y su diagnóstico es consecuencia de su migración un mes antes, del camino que recorrió desde el lugar que había sido su hogar en Venezuela, a través de Centro y Sudamérica, pasando por Panamá, Nicaragua, Honduras, Guatemala y México, oculto en la caja de una camioneta y cruzando a pie la frontera con Texas, antes de volar de Dallas a Boston. Su meningitis fue causada por las esporas de un hongo, desprendidas del suelo de la cuenca del río Bravo, que entraron a sus pulmones por inhalación durante su viaje. Para gran parte de la medicina, estas narrativas, como las de los pacientes del hospital crónico de Sacks, son “situaciones desconocidas”, historias no contadas.

En mi hospital, a menudo atiendo pacientes con enfermedades que el mundo hace tiempo olvidó. A veces encuentro pacientes que sufren un síndrome pospoliomielítico como el de mi abuelo, con extremidades atrofiadas por haber contraído el virus en la infancia en uno de los pocos lugares donde todavía es endémico. Uno de estos pacientes me mostró su pierna izquierda, sólo un poco más pequeña que la derecha; sus músculos temblaban como los de mi abuelo en la camilla del neurólogo. “Todos dicen que es un milagro —me contó—. Nadie pensaba que sobreviviría, y ahora puedo caminar. Nadie creería que lo tuve siquiera”. Mi paciente asistía a una iglesia pentecostal nigeriana donde los feligreses hablaban en lenguas y escuchaban la voz de Dios; su pastor también había sido sanado por la divinidad: se había recuperado de un infarto cerebral gracias a la imposición de manos en la iglesia, parte de una liturgia para los enfermos. Mi explicación sobre su recuperación era más mundana, aunque revestía con el lenguaje de la medicina —neuronas motoras y fibras musculares, impulsos eléctricos y señales químicas— la afirmación de que su cuerpo había sanado solo. Milagrosas o naturales, todas éstas son narrativas, y su poder deriva de nuestra ontología particular sobre los cuerpos y la enfermedad, los espíritus y la mente.

En cierto sentido, Las mil y una noches trata sobre el triunfo de la narrativa frente a la misoginia y la opresión. Durante mil y una noches, Scherezada teje su red de relatos, y en la última noche, cuando ya no le quedan más historias por contar, el rey, tras haber sido testigo de su valentía y astucia, su imaginación y su sabiduría, decide perdonarle la vida. “No veo un final para ti”,22 le dice, como si la propia Scherezada fuera una fábula. Al igual que ella, nuestra mente es una fabulista prodigiosa, desesperada por construir narraciones para su propia supervivencia —narraciones de manos ajenas y rostros sonrientes, de enfermedades y divinidad—, no muy distinto a una hermana que arrulla a otra para que se duerma con el consuelo de una historia.

Los capítulos que siguen exploran no sólo las enfermedades neurológicas y las fábulas que generan, sino también la manera en que estas enfermedades son representadas en hospitales y clínicas cuando afectan los cuerpos de personas que históricamente han sido marginadas por la cultura médica: mujeres, personas negras y morenas, personas desplazadas, personas sin poder. Para desentrañar cómo entendemos y experimentamos la enfermedad, y las dinámicas de poder que la moldean, he recurrido no nada más a los escritos de médicos, sino también a la ficción y la poesía, la mitología y las fábulas: personas y comunidades que escribieron las historias íntimas, las metáforas, las memorias de su propia mente y su propio cuerpo. Este libro busca tanto honrar como cuestionar estas historias dentro de historias —las que contamos sobre nuestra mente y las que nuestra mente nos cuenta— a través de toda su maravilla, su extrañeza y su dolor.

* El primer paciente incluido en los estudios fue un paracaidista de la Segunda Guerra Mundial que comenzó a sufrir crisis epilépticas después de saltar desde un avión durante un bombardeo aéreo y recibir un golpe en la cabeza con la culata de un rifle mientras estaba retenido en un campo de prisioneros. Una sombría descripción de su caso señala: “Solía leer mucho, incluidos la historia de Grecia y su autor favorito, Victor Hugo, hasta que las crisis se volvieron graves; entonces se conformó con la televisión y los titulares de los periódicos”. Michael S. Gazzaniga, Joseph E. Bogen y Roger W. Sperry, “Observations on Visual Perception after Disconnexion of the Cerebral Hemispheres in Man”, Brain 88, núm. 2 (1965): 221-236, https://doi.org/10.1093/brain/88.2.221

** Esta deficiencia es particularmente grave para personas de géneros subrepresentados. La Encuesta Nacional sobre Discriminación contra Personas Transgénero de 2010 encontró que uno de cada cinco pacientes transgénero reportó que le había sido negado el acceso a atención médica debido a su identidad de género, y que casi una cuarta parte evitó acudir a servicios de salud por temor a enfrentar discriminación en un hospital o clínica. Jaime M. Grant et al., “National Transgender Discrimination Survey Report on Health and Health Care”, Findings of a Study by the National Center for Transgender Equality and the National Gay and Lesbian Task Force, octubre de 2010.

† Aunque yo uso términos como madre y mujer embarazada cuando resulta apropiado, es fundamental reconocer que no todas las personas embarazadas se identifican como “madres” o “mujeres”.

†† La facultad de medicina donde enseño, que se fusionó con el hospital en la década de 1990, fue alguna vez el Boston Female Medical College, la primera escuela de medicina para mujeres. La institución se fundó con el propósito específico de formar mujeres obstetras, con el fin de evitar a las mujeres en trabajo de parto la vergüenza de ser atendidas por hombres. Trustees of the New-England Female Medical College, “Eleventh Annual Report of the New-England Female Medical College”, 1860, https://hdl.handle.net/2144/16154

CAPÍTULO 1

El teatro de la enfermedad

La estudiante perdió la visión de forma tan gradual, tan insidiosa, que no fue sino hasta días después de que los síntomas comenzaron cuando se dio cuenta de que se había quedado ciega. Primero llegó el dolor de cabeza, un dolor sordo en su sien derecha. Fue leve al despertar, pero más tarde esa mañana, mientras miraba sus manos entrelazadas durante la liturgia en la iglesia, sintió como si alguien le hubiera atravesado el ojo derecho con una aguja de coser. En la escuela, notó que el dolor parecía aumentar o disminuir con el movimiento de su ojo. Se descubrió girando toda la cabeza mientras leía las páginas de sus libros de texto, procurando mantener los ojos lo más inmóviles posible.

Esa noche, miró la orilla bordada de su nuevo camisón blanco y se preguntó cómo había llegado a desgastarse tanto; se preguntó cuándo el color del hilo, antes bermellón, había palidecido hasta volverse rosa. Si cerraba primero el ojo derecho y luego el izquierdo, el borde parecía alternar entre brillante y apagado. Estaba ayunando por Cuaresma, y pensó que sus síntomas —el dolor de cabeza, la sensación neblinosa— eran consecuencia del hambre. Se acostó temprano, y a la mañana siguiente sólo podía ver una pequeña franja del mundo a través de su ojo derecho, un angosto arco de visión con la forma de un recorte de uña. Por la tarde, la visión en su ojo izquierdo también había empezado a oscurecerse.

A los 19 años, aún vivía con su madre y su abuela mientras tomaba clases en el colegio comunitario local, pero no les contó sobre su ceguera. Había crecido asistiendo a una iglesia ortodoxa etíope muy cerrada, y desde la adolescencia le habían enseñado discretamente que nunca debía entrar a la iglesia ni recibir la Eucaristía cuando tenía su periodo; en su lugar, debía rezar sola afuera. Estaba convencida de que su ceguera era una forma de castigo divino, impuesto por un pecado secreto: una semana antes había dado su primer beso, a escondidas, en el estacionamiento de la iglesia.

Ese día no fue a la escuela, insegura de si los fragmentos de visión que le quedaban le permitirían transitar por las dos rutas de autobús que tomaba para llegar al colegio. De inicio alegó un dolor de cabeza y luego un malestar estomacal, pero cuando se golpeó contra la pared al caminar de su habitación al baño, su abuela la llevó a la sala de urgencias para averiguar qué le ocurría.

Yo era una estudiante de medicina apenas mayor que ella, con una semana en mi primera rotación en neurología. La estudiante me habló de su visión —el dolor, los colores desvaneciéndose— y luego, cuando terminó la hora de visita y su abuela se marchó a regañadientes de su lado, me habló, entre sollozos, del beso.

Nunca había visto a una persona quedarse ciega de repente. Aún comprendía muy poco sobre la fragilidad de los cuerpos y los cerebros, pero ya había empezado a absorber el cinismo de los médicos a mi alrededor, a aprender que la respuesta adecuada ante la emoción era el escepticismo. Mientras la observaba llorar, me pregunté si la ceguera era imaginaria, una especie de autoflagelación por el pecado del beso.

Pero la ceguera no era imaginaria. Era el resultado de una inflamación en los nervios ópticos, el haz de fibras que viaja como un cable de extensión desde la parte posterior del ojo hasta los centros visuales del cerebro. En una resonancia magnética de su cerebro, esos nervios resplandecían con un blanco fantasmal, tumescentes por la inflamación. En su intento por encontrar la causa de la inflamación, los médicos la sometieron a pruebas para detectar todas las infecciones posibles. Sólo una dio positivo: un análisis de sangre reveló la presencia del virus de Epstein-Barr, causante de la mononucleosis, esa plaga adolescente de agotamiento que se propaga por la saliva —la “enfermedad del beso”—. Para ella fue una prueba irrefutable: el beso había causado la ceguera, y la ceguera era un castigo por su pecado, ordenado por Dios, en lugar de la falla aleatoria de un cuerpo ensamblado con partes tan propensas al mal funcionamiento como las juntas de un motor. De cierta manera, yo también pensaba que el beso había causado la ceguera, aunque mi explicación era más vaga y menos satisfactoria: un sistema inmunitario desregulado, inflamado de alguna manera por el virus.

Despojada de su vista, la estudiante comenzó a tener visiones. Cada noche veía su propio cuerpo elevarse y flotar sobre su cama, suspendido en el purgatorio del hospital, con las costuras de su bata gris de algodón ondeando bajo ella como alas de ángel. Le dije que las visiones también eran algo cotidiano, una ilusión creada por el disparo errático de las neuronas en su corteza visual, privadas de visión real. En secreto, sin embargo, sabía que mis explicaciones, como las suyas, sólo se sostenían en la fe, en mi propia e inquebrantable creencia en cosas que no podía ver: virus, neuronas, impulsos eléctricos.

Una década después, mientras enseñaba a mis propios estudiantes las formas en que alguien podía quedar ciego y luego recuperar la vista, me encontré con la historia de una santa neerlandesa del siglo XIV, Lidwina de Schiedam. A los 16 años, Lidwina cayó mientras patinaba sobre hielo, fracturándose una costilla y provocándose una herida en la piel que nunca sanó. Semanas después de la caída, comenzó a sentir un dolor violento en los dientes que le impedía comer, seguido de una parálisis facial que no la dejaba cerrar los labios. En los años posteriores, la dificultad para caminar se agravó; primero se apoyaba en los muebles para mantenerse de pie, luego tenía que ser cargada como una niña de una habitación a otra. En sus 20, al igual que la estudiante, comenzó a flotar entre ángeles sobre su cama. Su brazo derecho quedó paralizado, luego volvió a moverse; su ojo derecho se tornó ciego, luego recuperó la vista. Al final de su vida, Lidwina tenía dificultades para tragar.

Lidwina de Schiedam se convirtió en un espectáculo; médicos viajaban desde toda Holanda para ver a la joven que había quedado ciega y después había recobrado la visión, que había estado paralizada y luego había recuperado el movimiento. Decían que su enfermedad provenía de Dios. “Ni Hipócrates ni Galeno podrían hacer nada aquí —afirmó un médico—. La mano del Señor ha tocado a esta mujer”.

Al igual que mi paciente, Lidwina era joven y profundamente religiosa; había rezado a la Virgen María desde su infancia. Estaba inmovilizada, infantilizada, atormentada por un dolor insoportable. Con el tiempo, llegó a creer que había sido elegida para sufrir por los pecados de la humanidad. Tras su muerte, su tumba se convirtió en un sitio de peregrinación, y se construyó una capilla en ese lugar para que otros enfermos pudieran rezar por su sanación. Siglos más tarde, fue canonizada como la santa patrona del patinaje sobre hielo y del dolor crónico.

En 1947, el cuerpo de Lidwina fue exhumado y su esqueleto examinado. Los huesos de sus piernas y su brazo derecho mostraban las marcas de años de parálisis, de músculos en espasmo. Los científicos especularon que su diagnóstico probablemente había sido esclerosis múltiple, lo que haría de su caso uno de los primeros registrados.1 Su ceguera y recuperación de la vista no fueron ni una maldición ni un milagro, sino más bien una afección tan común como el fallo de un nervio.

Mucho sobre la esclerosis múltiple —qué vuelve a alguien susceptible a la enfermedad, por ejemplo, o incluso qué determina si una persona predispuesta comenzará a presentar síntomas a los 14 o a los 24 años— sigue siendo un misterio, tan inescrutable para los médicos de hoy como lo fueron las causas del sufrimiento de santa Lidwina en su época. Lo poco que sabemos sugiere que el sistema inmunitario juega un papel clave.* Nuestro sistema inmunitario está preparado para la guerra, diseñado para neutralizar e incluso devorar físicamente cualquier cosa que considere una amenaza. La mayoría de las veces, esas amenazas son invasores externos al cuerpo: virus y bacterias que el sistema inmunitario reconoce como ajenos debido a las proteínas y secuencias genéticas que marcan sus superficies, distintas de las que conforman el cuerpo humano. Otras veces, las amenazas provienen del propio cuerpo: las células moribundas que pueblan una herida, por ejemplo, y que el sistema inmunitario consume para que puedan ser reemplazadas por tejido sano. En las enfermedades autoinmunes, incluida la esclerosis múltiple, algo sale mal en la finamente ajustada maquinaria que distingue las células sanas del cuerpo de una posible amenaza. En lugar de erradicar patógenos invasores y limpiar los desechos de un traumatismo, el sistema inmunitario comienza a devorar el cuerpo que estaba diseñado para proteger. En su esencia, estas enfermedades representan una suerte de guerra civil, pues los sistemas del cuerpo entran en combate unos contra otros.

En el campo de batalla del cuerpo, el cerebro y la médula espinal existen en un espacio privilegiado, protegidos incluso de la sangre que circula por ellos mediante una barrera microscópica de células fuertemente unidas que rodean cada capilar como piedras en el muro de una fortaleza. Esta barrera está destinada a impedir que las infecciones en la sangre lleguen al cerebro. En las personas con esclerosis múltiple, esta barrera se vuelve permeable, permitiendo que las células inmunitarias que circulan en la sangre atraviesen la fortaleza e invadan el sistema nervioso.

En ciertos aspectos, el sistema nervioso es insondable; en otros, es sorprendentemente banal. En nuestro cerebro y nuestra médula espinal, la sustancia de la fuerza, la sensación y la consciencia viaja a través de vastas distancias —de la corteza a las extremidades— en forma de electricidad, transportada por los largos y filamentosos axones de cada neurona. Cada axón está envuelto en una vaina de grasa aislante que contiene las señales eléctricas que transporta, impidiendo que se disipen antes de alcanzar su destino. Atacado por un sistema inmunitario hiperactivo, este aislamiento comienza a desgastarse, mordisqueado y degradado como el cableado defectuoso, roído por ratones, de una casa vieja; esto hace que la señal se desvanezca en las secciones expuestas del cable y se debilite a cada milímetro de su recorrido. La esclerosis múltiple es la más común de un grupo de enfermedades llamadas enfermedades desmielinizantes, por la manera en que erosionan las partículas de proteína y grasa que conforman esta capa aislante, la mielina, cuyo nombre deriva de la palabra griega para “médula”, debido a su abundancia en el núcleo del cerebro.

En una resonancia magnética, la esclerosis múltiple es luminosa; el contraste de gadolinio, inyectado en los vasos sanguíneos, se filtra a través de la barrera hematoencefálica rota hacia los tejidos inflamados del cerebro y la médula espinal, generando manchas blancas brillantes. Bajo el microscopio, la esclerosis múltiple es devastación: los axones despojados de su mielina están rodeados por células inmunitarias voraces, con partículas de mielina digerida aún visibles dentro de su vientre distendido. Éstas son las cicatrices —las esclerosis— que dan nombre a la enfermedad.

Igual peso en el nombre tiene la palabra múltiple, que describe la manera en que la enfermedad ataca el sistema nervioso sin un patrón fijo, dejando innumerables esclerosis a su paso. En parte, esta multiplicidad significa que las manifestaciones de la esclerosis múltiple y otras enfermedades desmielinizantes son proteicas, determinadas por el sitio donde las células inmunitarias se asientan dentro del sistema nervioso. Una interrupción en las fibras del cerebro que sustentan el sistema sensorial puede causar un síntoma menor, como entumecimiento, mientras que un daño en el delgado cordón de la médula espinal —una zona crucial en la que cada milímetro cuenta— puede paralizar ambas piernas. En el caso de mi paciente —la estudiante—, el objetivo fueron sus nervios ópticos. En lugar de viajar intacta hasta el cerebro, la información sobre el mundo que ingresaba por sus ojos se perdía en el trayecto, filtrándose por cada fibra desprotegida: el puente entre su cerebro y sus ojos había sido cortado por su hiperactivo sistema inmunitario. Finalmente, la diagnosticamos con un raro tipo de enfermedad desmielinizante, llamada neuromielitis óptica por las estructuras que destruye: las fibras compactas del tronco encefálico, la médula espinal y el nervio óptico. La neuritis óptica que la dejó ciega sería un presagio de futuros ataques; sin tratamiento, la neuromielitis óptica conduce inexorablemente a la ceguera, la parálisis e incluso, en algunos casos, la muerte, devastando los núcleos del tronco encefálico que controlan los músculos de la respiración.

En sus formas más comunes, las enfermedades desmielinizantes se caracterizan por ser recurrentes y remitentes, y atacan en cualquier momento con síntomas que van desde visión doble hasta incontinencia. En las semanas siguientes estos síntomas suelen revertirse, pero no por completo: una delgada capa de mielina comienza a formarse sobre los axones previamente desnudos, aunque no tan robusta como el aislamiento original. Ésta es la fase de “remisión” de la enfermedad: una pierna paralizada durante semanas empieza a moverse nuevamente, aunque nunca con la misma fuerza; la visión regresa a un ojo que había quedado ciego, aunque siempre un poco más tenue que antes. Para algunos pacientes, esta incertidumbre es una de las partes más crueles de la enfermedad: no saber si los síntomas se revertirán, y de ser así, en qué medida —¿seguirá el mundo totalmente velado o sólo un poco menos brillante, con el rojo deslavándose en rosa y la oscuridad bordeando la visión?—. Los medicamentos que usamos para tratar las recaídas pueden acelerar esta recuperación, pero ninguno parece modificar el desenlace: cuánta visión recuperará alguien, por ejemplo, o si podrá volver a caminar.

La estudiante fue tratada por su ceguera, primero con esteroides para aplacar su sistema inmunitario y luego con un procedimiento para purificar su sangre del exceso de anticuerpos, eliminando así las partes de su sistema inmunitario que atacaban sus nervios ópticos. Su visión comenzó a recuperarse, el arco de visión en su ojo derecho se expandió como una luna creciente y los colores retornaron a su ojo izquierdo, antes apagado.