La mort choisie E-Book

François Damas

• Herausgeber: Mardaga
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 223

Veröffentlichungsjahr: 2020

Beschreibung

La mort provoquée, une question d'éthique.

En France, la question de l'euthanasie divise encore l'opinion publique. Ce livre viendra donc utilement éclairer le débat. En effet, en Belgique, l'euthanasie a été dépénalisée en 2002. Elle est dorénavant considérée comme un acte de soins, pratiqué - exclusivement - par un médecin, à condition que le malade en fasse la demande expresse et répétée.
Concrètement comment cela se passe-t-il ? Quelles sont les démarches à effectuer ? Quel est le rôle du médecin ? Et la famille dans tout ça ? Et les soins palliatifs ? L'auteur, médecin engagé dans la pratique de l'euthanasie depuis plus de dix ans, nous livre ici tant un état des lieux documenté, enrichi de cas concrets, qu'un témoignage nuancé et sincère.

Récompensé par l'un des prix du livre annuels de la revue Prescrire, cet ouvrage de référence est un outil précieux pour mieux saisir les enjeux de la pratique de l'euthanasie.

CE QU'EN PENSE LA CRITIQUE

Ce livre est un beau livre, un de ces livres qui font du bien à lire. Un de ces livres qui parlent avec intelligence et humilité de ce qui constitue l’humanité du soin: le respect, le partage, la fraternité. - Martin Winckler

Cet ouvrage est un témoignage et une référence sur la pratique de l’euthanasie en Belgique depuis sa dépénalisation en 2002. Il s’adresse à tous, professionnels de santé ou non. [...] Cet ouvrage personnel, concret et sensible aide à mieux connaître la réalité de la pratique de l’euthanasie en Belgique dans toute sa complexité, et apporte ainsi un éclairage utile au débat actuel en France. - La Revue Prescrire n°379

À l'heure où s'amorce dans plusieurs pays un débat difficile sur le sujet, François Damas se dit persuadé qu'il est essentiel d'aider à comprendre ce que représente une euthanasie, la réflexion qui la précède, les précautions qui l'accompagnent, les procédures parfois longues qu'elle exige. - Viva Presse

L’auteur, médecin engagé dans la pratique de l’euthanasie depuis plus de dix ans, nous livre un état des lieux documentés, enrichi de cas concrets et un témoignage nuancé et sincère. Un outil précieux. - Psychologies Magazine

À PROPOS DE L'AUTEUR

François Damas est chef du service des soins intensifs et président du comité d’éthique du centre hospitalier Citadelle à Liège (Belgique). Il est également professeur à l’Université de Liège et membre de la Commission Euthanasie belge.

Leseprobe

Avant-propos

La collection « Santé en soi » évolue pour vous aider à devenir un acteur clé de votre santé.

Le temps est révolu où le patient n’avait que peu de ressources pour appréhender la maladie dont il souffrait. Même si les rapports entre le monde professionnel de la santé et le patient changent, le temps consacré à l’information manque régulièrement. De plus, sous la pression politique et dans un souci d’efficience économique, les institutions de soins développent des alternatives à l’hospitalisation et aux soins classiques. Il devient donc nécessaire pour toute personne d’acquérir plus d’informations pertinentes et d’autonomie face à la maladie.

Depuis sa création, dans chacun de ses ouvrages, la collection « Santé » des éditions Mardaga relève le défi d’apporter, sous une forme très accessible, une information médicale de grande qualité. Elle vise à offrir à tout lecteur des ouvrages qui traitent des questions qui animent aujourd’hui tant la communauté scientifique que la société autour de la santé dans sa définition la plus large.

Le livre que vous vous apprêtez à lire répond à un seul but : vous aider à devenir cet acteur bien informé et incontournable tant de votre santé que de vos soins médicaux. En effet, face à la multitude de sources d’informations consultables sous toutes les formes (réseaux sociaux, blogs, web, podcast, conférences, télévision, magazines), il est difficile de déterminer si les contenus sont fiables, validés par des experts ou douteux. Retrouver son chemin et un esprit critique dans cette infobésité qui nous pousse à appréhender beaucoup de données dans un temps de plus en plus court est parfois bien ardu.

Notre collection se veut être votre fil d’Ariane dans ce labyrinthe de surcharge informationnelle. Vous aider à apprendre et à comprendre tous les éléments utiles, sans pour autant les simplifier à outrance, est notre principale préoccupation.

Dans cet objectif, la collection évolue et évoluera encore avec la volonté d’offrir, si le sujet s’y prête, des approches plus dynamiques telles que des questions-réponses, des entretiens ou encore des controverses, tout en gardant un haut niveau de rigueur académique.

Au nom de toute la maison d’édition, je remercie les auteurs du présent ouvrage d’avoir répondu avec brio à cette approche dynamique de l’entretien avec un expert dans le domaine.

Je vous invite maintenant à lire ce livre, à le faire résonner dans votre quotidien et surtout à bien prendre soin de vous !

Professeur Frédéric THYS, Directeur de la collection

Préface de Martin Winckler

Compagnon de la liberté

Le temps n’est plus où les médecins décidaient seuls. D’intervenir ou d’attendre. De dire ou de taire. D’entendre ou de rester sourd. De soigner ou d’abandonner. Depuis la fin de la Seconde Guerre mondiale et avec l’évolution des connaissances scientifiques et des avancées technologiques, l’éthique biomédicale a modifié radicalement la relation entre les soignants et les patients. Au paternalisme traditionnel s’est substitué le consentement éclairé ; et celui-ci, peu à peu, cède lentement la place à la décision partagée comme base de toute relation de soin. Car dans tout acte de soin, c’est à la personne souffrante de dire de quoi elle a besoin, ce qu’elle préfère, ce qu’elle accepte ou décline. Le médecin n’est pas là pour la dissuader ou la contraindre, mais pour l’assister, quelle que soit sa décision.

Si les principes moraux évoluent, ces avancées ne se font pas sans heurt et il s’en faut de beaucoup que les grands débats biomédicaux soient tous réglés : dans de nombreux pays, et même lorsqu’ils sont encadrés par la loi, on continue de débattre sur des sujets aussi épineux que l’avortement, la procréation assistée, l’autonomie du patient, l’objection de conscience des professionnels de santé, la chirurgie des personnes transgenre et celle des personnes intersexuées, les vaccinations, les dons d’organes et beaucoup d’autres.

Aucun, cependant, ne rencontre des réactions aussi vives que la question de la fin de vie. C’est pourtant un sujet inévitable, consubstantiel non seulement à notre condition d’êtres vivants mais aussi à la vocation soignante. Chacun de nous mourra. Beaucoup d’entre nous mourront de maladie. Et si l’espérance de vie est longue dans des pays comme la Belgique, le Canada ou la France, la question de la mort n’en reste pas moins réelle. Et quand nous mourons, qui nous soigne ? Comment nous soigne-t-on ?

L’idée de la « bonne mort » n’est pas nouvelle. Toutes les traditions humaines ont sur ce point leur définition propre. Mais dans les pays où l’on admet que chaque être humain doit pouvoir vivre librement sa vie, ces conceptions anciennes – qu’elles soient religieuses ou philosophiques – ne s’imposent plus de manière univoque. S’il est admis que l’on choisisse d’avoir ou non des enfants, de pratiquer ou non le dépistage d’une maladie, d’accepter ou de refuser un traitement, n’est-il pas somme toute logique que chacun puisse exprimer les espoirs, les préférences, les choix qu’il veut voir respecter lorsqu’il s’agira de mourir ?

En 2013, seule une poignée d’États au monde disposent d’une législation sur l’euthanasie : l’Orégon, l’État de Washington, le Montana et le Vermont en Amérique ; les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg et la Suisse en Europe. Les législations en place dans ces sept États ne sont pas identiques mais toutes répondent à un principe fondamental : le respect du patient et de son autonomie. Car, dans la réflexion sur l’euthanasie, la question de l’autonomie est centrale. Les objections opposées à l’idée d’une mort volontaire reposent toujours sur un refus ou un doute guidés par des arguments religieux (la vie est sacrée, on ne peut pas l’ôter) ou paternaliste (la personne qui demande à mourir n’a pas toute sa lucidité). Dans les sept États où l’euthanasie est, sous une forme ou une autre, encadrée par la loi, le peuple et leurs représentants ont jugé, au contraire, qu’on pouvait en toute lucidité, et en toute liberté, demander à mourir et, dans certaines circonstances bien précises, y être aidé.

Ce n’est donc pas l’euthanasie mais l’autonomie que célèbre le beau livre de François Damas. Il aborde d’emblée l’arrêt d’une machine respiratoire, de l’hydratation et de l’alimentation d’un mourant – questions qui ne sont pas du domaine de l’euthanasie mais relèvent d’une notion simple : d’abord, ne pas nuire et, donc, ne pas infliger des soins inutiles. Il rappelle ensuite l’histoire de la loi votée en Belgique et décrit très précisément les conditions dans lesquelles un patient demande et peut – dans un cadre très strict – obtenir une euthanasie. Mais surtout, il évoque avec sensibilité les personnes qu’il a rencontrées, écoutées, accompagnées et raconte leur histoire. Tandis que beaucoup de politiciens, d’idéologues et de médecins abordent la question de l’euthanasie de manière schématique et manichéenne, François Damas montre toutes les nuances d’une situation qui défie les généralités, car elle est propre à chaque personne. Et, avec une grande simplicité, sans se prévaloir de son statut, il relate son expérience.

En matière d’euthanasie, comme il l’explique très clairement, le médecin ne décide pas : s’il le désire – car il peut décliner la demande – et après une longue période de dialogue, il accompagne la personne qui désire mettre un terme à sa vie. Le propos de François Damas n’est jamais simplificateur : les questions, les inquiétudes, les dilemmes qui se présentent à tous et à chacun sont évoqués sans détour ni dérobade – y compris ceux des familles et des autres soignants, qu’il n’oublie à aucun moment. Il ne verse pas non plus dans l’angélisme : même lorsqu’une loi est aussi nuancée et précise que celle de la Belgique, il existe toujours des zones grises d’incertitude, que seules la sincérité et la patience peuvent éclaircir. Loin de la singulariser, François Damas replace l’euthanasie à sa juste mesure aux côtés des soins palliatifs et montre leur complémentarité dans l’éventail des soins de fin de vie. Il rappelle, enfin, que la demande d’euthanasie doit, avant tout, être entendue. Par des médecins qui ont réfléchi à l’éventualité de leur propre fin. Par des praticiens prêts à accepter, sans jugement ni rejet, la décision des patients. Par des soignants prêts à s’engager.

Le livre de François Damas n’a rien d’un pamphlet ou d’un brûlot. C’est la description d’une pratique de soin – car il apparaît clairement, en le lisant, que l’euthanasie est un acte de soin. C’est une réflexion sur la qualité des relations humaines : il y est question de dialogue, d’échanges, de chemins symboliques et moraux parcourus ensemble. On y voit des hommes et des femmes choisir en toute lucidité de mettre un terme à leur existence et, parce qu’ils ont cette liberté, passer des moments extraordinairement forts et chaleureux avec leurs proches. Et, souvent, avec leurs soignants.

On y entend la parole juste d’un praticien qui, dans son écriture comme dans sa pratique, sait se tenir en retrait. Si les convictions de François Damas sont présentes et claires, il ne les assène jamais. S’il dit toujours ce qu’il ressent et pense, jamais il ne dit comment sentir et penser.

Ce livre est un beau livre, un de ces livres qui font du bien à lire. Un de ces livres dans lesquels un soignant décrit une réalité complexe en termes intelligibles par tous. Un de ces livres qui parlent avec intelligence et humilité de ce qui constitue l’humanité du soin : le respect, le partage, la fraternité.

Martin Winckler est médecin, romancier et essayiste, auteur, entre autres, de La maladie de Sachs (Prix du Livre Inter 1998). Son dernier roman, En souvenir d’André (POL, 2012), traite avec beaucoup de délicatesse de la question de l’euthanasie.

Introduction

Depuis un peu plus de dix ans, l’euthanasie fait partie des possibilités de fin de vie légales en Belgique. Dix ans, un temps de recul raisonnable pour poser un regard sur le chemin parcouru.

À travers cet essai, je voudrais faire part de ce que j’ai appris durant mes trente années de vie professionnelle au contact des patients et de leurs familles. Rendre visible et partageable ce qui se joue pour chacun d’entre nous lorsque se pose la question de la fin de la vie.

L’euthanasie, même si elle n’est qu’un acte parmi tant d’autres actes de soins qui accompagnent les fins de vie, est l’objet d’erreurs, d’amalgames et de contrevérités obstinées qui ne peuvent qu’angoisser les malades et leur entourage, les plonger dans la confusion face aux épreuves qui les attendent.

À l’heure où s’amorce dans plusieurs pays un débat difficile sur le sujet, je suis persuadé qu’il est essentiel d’aider à comprendre ce que représente une euthanasie, la réflexion qui la précède, les précautions qui l’accompagnent, les procédures parfois longues qu’elle exige. Qu’on en finisse avec les peurs et les fantasmes qui circulent à son propos et qui n’ont rien à voir avec la réalité. Si des oppositions doivent subsister, qu’elles le soient désormais en connaissance de cause.

Un constat m’interpelle particulièrement aujourd’hui : bon nombre de médecins restent encore actuellement comme paralysés et interdits devant les souffrances ultimes de la fin de vie. Qu’est-ce qui, aujourd’hui encore, leur barre la route ? Ont-ils toujours la conviction que ce domaine leur est interdit ? Que la mort reste la seule affaire des individus et non celle de la médecine ? Que la condition humaine veut de manière irréductible que nous mourions seuls à l’heure que le destin choisit pour nous ?

Je voudrais, par cet ouvrage auquel je pense depuis longtemps, plaider et convaincre de la nécessité d’un accompagnement rapproché, par le médecin, du malade en train de mourir, et faire connaître à chaque personne qui anticipe la question de sa fin, les choix rendus possibles depuis que les lois belges sur la fin de vie ont été votées en 2002.

Chapitre 1

Mort médicalisée ou mort naturelle ? Le point de vue d’un intensiviste

Depuis trente ans, je suis médecin intensiviste. Un terme étrange, encore peu connu du public, pour désigner les médecins qui travaillent en soins intensifs et que l’on appelle plus communément en France « réanimateurs ». L’histoire des services de soins intensifs est relativement récente : les premiers ont été créés dans les années 1950 dans les hôpitaux universitaires puis ils se sont généralisés dans les années 1980. Ce sont des services où l’on s’occupe des patients en défaillance de fonction vitale. Comme la fonction vitale la plus fréquemment défaillante est la respiration, on associe souvent ces unités à l’image d’un patient profondément endormi par des médications anesthésiantes et relié à un respirateur via un tube endotrachéal. La gravité des atteintes que l’on y rencontre explique que, malgré l’arsenal thérapeutique dont disposent les intensivistes, un pourcentage élevé de patients décèdent dans les services de réanimation. Voilà pourquoi nous sommes confrontés à de nombreuses fins de vie. Ceci n’a pas été étranger à mon implication dans le débat quand s’est profilée en Belgique une possibilité de légiférer sur l’euthanasie.

Aujourd’hui, en Belgique, comme aux Pays-Bas et au Luxembourg, des lois ont été votées. Elles dépénalisent, sous strictes conditions, l’euthanasie. Mais la discussion de ces lois a étendu le débat aux autres interventions médicales qui accompagnent le décès de nombreux malades.

Ignorance et peur sont les deux mots qui me viennent à l’esprit lorsque je songe à l’évolution des attitudes des soignants vis-à-vis de la mort de leurs patients. Depuis des générations, des interdits pèsent sur l’esprit des praticiens et, longtemps, ceux qui agissaient avec sollicitude, prenant à cœur la situation de leurs patients, l’ont fait dans une discrétion totale. Un de mes patrons de l’hôpital universitaire, qui avait surpris une conversation dans laquelle j’évoquais un accompagnement actif de fin de vie, m’avait interrompu en affirmant : « Il y a des choses qu’on fait dont on ne parle pas. » Il craignait les indiscrétions et les risques de poursuites judiciaires. L’accompagnement de la mort était rare, son enseignement quasi inexistant. Il n’y avait pas de partage d’expérience ni de transmission de tradition médicale en ce domaine.

En trente, quarante ans, presque tout a changé.

Autrefois la très grande majorité des décès survenait, quelle que soit la durée des séjours, après – et malgré – la mise en route d’un maximum de moyens de soutien des différentes fonctions vitales. Le malade exemplaire de cette époque, que les médias ont fait connaître à l’opinion publique, fut le général Franco qui mourut en 1975, à 84 ans, après avoir subi et épuisé tous les moyens possibles de réanimation pendant de longues semaines.

Durant les années 1970-80, on vit se généraliser la pratique du massage cardiaque avec intubation endotrachéale et mise au respirateur. Cette attitude a permis de sauver – on dit même de « ressusciter », d’où l’appellation anglaise de « resuscitation » – des personnes victimes de morts subites par arrêt cardiaque, un problème qui, auparavant, était irrémédiable. Au départ, ce traitement plutôt invasif s’adressait à des sujets jeunes pour lesquels on pouvait espérer une survie de bonne qualité. Mais une fois cette technique suffisamment répandue, tous les malades hospitalisés, même les grands vieillards, ne purent plus mourir sans massage cardiaque et intubation préalable pratiqués par des équipes de médecins jeunes et zélés.

C’est à partir de ce moment que les critiques condamnant la toute-puissance médicale aveugle ont pris de plus en plus d’ampleur. La notion d’acharnement thérapeutique a fait son apparition. Les équipes médicales ont alors commencé à se questionner sur le caractère vain de leurs interventions. Il fallait faire un tri entre les actions utiles au patient et celles qui ne lui apporteraient pas de bénéfice.

C’est fort logiquement dans les services de soins intensifs que les débats ont été les plus importants et les changements les plus visibles. Quatre grandes questions se sont posées aux réanimateurs, quatre questions qui intéressent tous les médecins qui s’occupent de fins de vie. Ces questions, on va le voir, ne traitent pas d’euthanasie, mais elles sont essentielles pour cerner par la suite la réalité d’une euthanasie.

Débrancher un respirateur ?

Le premier grand débat a eu pour objet la possibilité de s’abstenir ou d’arrêter un traitement considéré comme inutile ou vain dans le cas où la vie du patient était en jeu. Une réponse fut apportée par un procès retentissant aux États-Unis.

Ce cas exemplaire bien connu des intensivistes est celui de la jeune Karen Ann Quinlan débattu en 1975. Cette jeune fille de 21 ans avait été victime d’un arrêt cardiaque subit au cours d’une soirée. Réanimée rapidement, on ne tarda pas à constater que son cerveau avait souffert d’un grave manque d’oxygène. Elle évolua alors vers un état végétatif permanent, c’est-à-dire un éveil définitivement sans conscience. Elle demeura branchée à un respirateur via une canule de trachéotomie pendant plus d’une année, sans communication aucune avec les soignants ou sa famille puisque son cortex cérébral était détruit et qu’elle était irrémédiablement inconsciente. La famille se décida à demander qu’on arrête le respirateur car elle ne trouvait aucun sens à maintenir en vie artificielle leur fille qui à leurs yeux était déjà morte. Les médecins s’y refusèrent « car cela revenait à tuer la patiente ». Le litige fut tranché par les tribunaux comme il est de règle dans les sociétés anglo-saxonnes, le juge estimant qu’il était licite, à la demande du patient ou de ses représentants, d’arrêter un traitement devenu inutile, et que si la jeune Karen décédait après l’arrêt du respirateur, il ne s’agirait pas d’un homicide mais bien d’une mort naturelle.

L’affaire fit grand bruit aux États-Unis et dans le monde entier. Le mouvement « pro-life » milita pour que le respirateur ne soit pas débranché, « car c’eût été se substituer à Dieu ». Les médecins ne facilitèrent guère la situation. Peu d’entre eux acceptèrent de témoigner ou de donner un avis devant la cour. Aucun n’était prêt à débrancher le respirateur. Jusqu’à ce qu’un médecin plus audacieux accepte de sevrer progressivement Karen de son respirateur. Mais à la stupéfaction générale, elle commença à respirer de manière autonome. Elle fut alors transférée dans une autre institution où, nourrie par gastrostomie, elle ne décéda que dix ans plus tard, sans avoir jamais repris connaissance.

En passant, on peut s’étonner que les médecins se soient trompés si lourdement quant à la nécessité du maintien de la respiration artificielle pourtant superflue. C’est que cet état pathologique était nouveau. Avant la réanimation et les soins intensifs, de tels patients ne survivaient pas à leur accident. La médecine intensive a donc bel et bien créé de nouveaux états pathologiques ; l’état végétatif post-anoxique (c’est-à-dire par défaut d’oxygène) en est un exemple. Ce n’est qu’en 1994 que les premiers articles scientifiques de référence concernant cette pathologie nouvelle seront rédigés et publiés dans les grandes revues internationales.

L’abstention d’un traitement ou son interruption ont donc été deux démarches difficiles à admettre quand elles présentaient le risque réel d’entraîner la mort du malade.

L’abstention dans ce contexte faisait redouter l’inculpation pour non-assistance à personne en danger. Pourtant aucun texte n’oblige un médecin à entamer (ou à poursuivre) un traitement devenu inutile. Au contraire, selon le droit, une justification essentielle des actes du médecin est qu’ils soient thérapeutiques, c’est-à-dire prescrits ou réalisés dans le but d’apporter un bénéfice au malade. Si ce n’est pas le cas, il est du devoir du médecin de ne pas les entamer, sinon on pourrait lui opposer le reproche d’acharnement ou d’obstination déraisonnable. L’acharnement est contraire au principe de respect de la dignité du malade.

Le même raisonnement s’applique à l’arrêt d’un traitement devenu inutile. Pourtant il a fallu un certain temps pour que cette idée soit admise. Le médecin qui s’abstenait de commencer un traitement avait le sentiment qu’il laissait la maladie faire son œuvre puisqu’il était impuissant à s’y opposer. Si elle emportait le malade, sa responsabilité était peu engagée. Par contre s’il arrêtait un traitement qu’il avait entamé, et si cet arrêt était suivi rapidement du décès, il pouvait avoir – ou donner – l’impression d’être le responsable de cette mort. C’est pourquoi bon nombre de soignants ont continué longtemps à faire la distinction entre les deux décisions d’abstention ou d’interruption de traitement. Bien que cette différence soit encore reconnue dans certains pays, en particulier en Israël, il est aujourd’hui admis qu’elle n’a plus de sens. J’y reviendrai dans un chapitre ultérieur.

À l’heure actuelle, il est un fait que la très grande majorité des décès dans les services de réanimation sont précédés d’une décision d’abstention ou d’arrêt de traitement. Ce qui veut dire que, dans un service comme le mien où l’on accompagne plus de 300 décès chaque année, ces décisions sont quasi quotidiennes.

Ce que le lecteur doit bien comprendre, c’est qu’en raison du contexte des soins intensifs où se trouvent les malades en défaillance de fonctions vitales, ces décisions déterminent le plus souvent le moment du décès. Nos patients meurent parfois malgré le traitement qu’on leur procure, c’est vrai, mais le plus souvent ils meurent parce que leur décès a été programmé. Statistiquement, quand nous décidons d’arrêter un traitement, le décès survient déjà dans les deux heures qui suivent dans 50% des cas, et de toute façon dans les 24 heures. Le clinicien qui applique une décision d’arrêt de traitement choisit donc sinon l’heure, du moins le jour de la mort de son patient.

Certains ont qualifié ces procédures d’euthanasie passive, mais il s’agit d’un emploi impropre du terme euthanasie car il n’y a jamais d’injection de médication à dose létale, ce qui est une des caractéristiques essentielles d’une euthanasie « normale » (nous y reviendrons). L’arrêt de traitement est en lui-même létal, mais c’est parce que la maladie est arrivée à un stade désespéré. C’est donc la maladie qui tue et non le médecin, comme l’ont bien dit les juges de l’affaire Quinlan.

Arrêter l’alimentation et l’hydratation ?

Ce premier débat en entraîne un autre : quels sont les traitements que l’on peut arrêter ? N’y a-t-il pas des soins de base qu’en aucun cas on ne peut interrompre ? Ainsi, l’alimentation et l’hydratation comportent une forte charge symbolique puisqu’ils sont associés à la relation sociale intime et primordiale de l’alimentation des petits ou des faibles, malades ou vieillards qu’il est immoral d’abandonner. La question qui se pose dès lors est : l’alimentation est-elle un soin de base ou un traitement que l’on peut interrompre comme les autres lorsqu’il est devenu inutile ? On pourrait faire remarquer à ce stade que la respiration est un besoin élémentaire encore bien plus indispensable à la survie immédiate que la fonction digestive. Pourtant, on conçoit plus facilement d’arrêter ce soutien respiratoire, sans doute parce qu’il suppose un matériel sophistiqué, très artificiel, que seuls des spécialistes peuvent régler, tandis que l’alimentation et l’hydratation ne requièrent que très peu de matériel et sont à la portée de chacun. Il existe une très grande résistance à admettre qu’un malade en fin de vie cesse de s’alimenter ou que des soignants interrompent l’alimentation d’un patient dont la survie n’a plus de sens. (La question du « qui décide ? » fera l’objet d’un plus long développement plus loin.)

Une deuxième affaire jugée aux États-Unis illustre cette nouvelle question.

En 1983, à 26 ans, Nancy Cruzan est victime d’un traumatisme crânien sévère compliqué d’un arrêt cardiaque. La réanimation rapide permit de récupérer toutes ses fonctions sauf celle du cerveau. Après une période transitoire de coma, Nancy évolua vers une récupération de son éveil (c’est-à-dire, pour un clinicien, une ouverture des yeux) mais sans conscience. Comme Karen Quinlan, elle s’installa dans un état végétatif permanent sans récupération possible. À la différence de Karen, Nancy fut assez rapidement délivrée du respirateur et redevint autonome sur le plan de ses fonctions vitales. C’est la caractéristique des états végétatifs de se stabiliser sans besoin de respirateur mécanique, de médications pour le cœur ou de dialyse, etc. car après une période d’instabilité qui fait suite au traumatisme, toutes les fonctions vitales se restaurent, à l’exception du cortex cérébral, siège de la conscience, dont le fonctionnement est perdu. Nancy Cruzan était végétative, elle respirait seule, mais devait être nourrie par une sonde de gastrostomie. Elle n’avait plus aucune conscience d’elle-même ni de son environnement, plus de mouvements spontanés hormis des réflexes dysharmonieux et était donc confinée au lit. Elle allait survivre dans cet état durant sept années après lesquelles les parents estimèrent qu’une survie dans ces conditions n’avait plus de sens. Ils n’avaient pas à demander, comme pour Karen, l’arrêt d’un respirateur puisqu’il n’y en avait pas. Ils demandèrent dès lors l’interruption de l’alimentation et de l’hydratation. Les soignants, à nouveau, s’y refusèrent. L’affaire alla jusqu’à la cour suprême qui refusa qu’on arrête l’alimentation car elle statua que « les parents n’ont pas fourni la preuve que Nancy Cruzan n’aurait pas voulu que sa vie soit maintenue artificiellement ». Néanmoins un peu plus tard en 1990, trois de ses amis vinrent en témoigner devant la cour de l’État du Missouri, qui accepta finalement que l’on arrête l’alimentation artificielle. Nancy Cruzan décéda quelques jours plus tard.

Ce qui est remarquable dans cette affaire, c’est d’une part que l’alimentation fut considérée comme une intervention artificielle et dès lors comme un traitement que l’on pouvait arrêter s’il ne se justifiait plus. D’autre part, la justice américaine avait insisté sur la notion de l’autonomie du patient, dont on devait apporter les preuves de la volonté de poursuivre ou non un traitement. Cette affaire eut un grand retentissement aux États-Unis, où elle déboucha sur les lois sur les « Advanced Directives » et les « Living Wills », que l’on traduit en français par « Directives anticipées » et « Testament de Vie ».

En 1994, plusieurs sociétés scientifiques américaines (Multi Society Task Force on Vegetative State) se réunirent pour établir des recommandations relatives à la prise en charge des patients en état végétatif. On pouvait y lire : « Les proches et les patients (par des directives anticipées) ont le droit de demander l’interruption de toutes formes de traitement y compris l’alimentation et l’hydratation chez les patients adultes en état végétatif permanent. »

L’Europe suivra. Mais il faudra attendre 2002, en France, pour que la loi sur les droits des malades (Loi Kouchner) reconnaisse la possibilité pour un patient de refuser un traitement par une déclaration anticipée ou en faisant intervenir un mandataire de santé. La même année, en Belgique, la loi sur les droits du patient posa les mêmes principes.

Les services de soins intensifs et de réanimation furent les pionniers dans l’application de ces principes et dans la gestion active des fins de vie. Ailleurs, ces avancées furent beaucoup plus lentes à s’installer.

En pratique, lorsque l’on décide d’un arrêt de traitement en soins intensifs, on prescrit toujours les médicaments à doses adéquates pour que cette interruption ne soit pas associée à une souffrance du patient. Les promesses faites aux familles sont de deux ordres : le malade ne sera pas abandonné à son sort et un traitement de confort sera toujours prescrit en toutes circonstances pour qu’il ne souffre pas. Trop de souffrance abîme jusqu’au souvenir même de la vie qu’on est en train de perdre. C’est aussi un traumatisme majeur pour les proches auxquels il faudra des années pour que d’autres images se restaurent et prennent le pas sur celles de la souffrance.

Accélérer la mort ?

Le troisième débat reste d’actualité. Il porte sur l’administration des analgésiques puissants associés à des sédatifs durant la phase terminale des patients en fin de vie. C’est bien ce que tous les réanimateurs font depuis plus de vingt ans maintenant. Ces médicaments ont pour but de permettre au patient de décéder paisiblement et sans souffrance. Mais n’ont-ils justement pas comme effet d’interférer avec le processus naturel qui emporte le malade ?