Le travail de l'éthique E-Book

Marta Spranzi

• Herausgeber: Mardaga
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 429

Veröffentlichungsjahr: 2018

Beschreibung

Comment aborder les conflits de valeurs qui sont omniprésents dans le domaine médical et dans notre société ?

L’approche de la bioéthique consiste à rechercher des normes qui emporteraient l’approbation de tous.
Devant l’évidence d’un pluralisme moral irréductible, Marta Spranzi propose au contraire de partir des situations particulières, dans lesquelles on recherche ce qu’il serait bien de faire : c’est l’approche de l’éthique clinique. Une conception « heuristique » de l’éthique permet de sonder l’expérience morale et les valeurs des personnes concernées par une décision difficile, qu’ils soient patients, proches ou professionnels de santé. Ni consensus ni compromis, la bonne décision est celle qui, dans le contexte, apparaît aux participants comme la plus acceptable. Cette pratique de l’éthique est empirique et démocratique : elle explore le terrain changeant de la décision clinique et donne la parole aux premiers concernés.
Cet ouvrage porte sur les outils de l’éthique clinique et sur ses fondements, les intuitions morales des personnes concernées par une décision critique. Il explore l’importance des cas, la traduction des principes généraux, l’engagement des acteurs, et défend une forme d’intuitionnisme moral critique. Il prend comme exemple les questions de fin de vie et s’appuie sur la discussion de plusieurs cas emblématiques.

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EXTRAIT

Ce cas avait relancé la question de la légalisation de l’euthanasie active : perçue parfois comme une nécessité par les médecins eux-mêmes, et faisant l’objet d’une revendication de la part de certains, elle n’en reste pas moins, pour d’autres, une pratique violant un interdit majeur. Le premier objectif de la loi est donc de permettre au personnel médical de répondre à des demandes comme celle de Vincent Humbert, sans en passer par l’administration de produits létaux ou euthanasie active au sens technique du terme.
Son deuxième objectif est de répondre à une exigence ressentie par les médecins, et notamment par les réanimateurs : distinguer explicitement les gestes de fin de vie passifs (de retrait de soutien vital) des gestes de fin de vie actifs (d’administration directe de produits létaux), qui étaient souvent mêlés dans la pratique. La réponse inscrite non seulement dans la loi, mais également dans les recommandations de différentes sociétés médicales savantes, consiste à distinguer de façon nette deux types de gestes médicaux : d’une part ceux qui visent à entraîner directement et intentionnellement la mort d’un patient, qui restent illégitimes ; d’autre part ceux qui visent à permettre au processus de la mort de se réaliser naturellement, par un arrêt ou une limitation de traitements (LAT), ou encore par une abstention thérapeutique, gestes qui sont donc explicitement autorisés à certaines conditions, que les traitements puissent être considérés comme une « obstination déraisonnable », que la décision soit prise de façon collégiale et avec l’accord du patient si celui-ci est à même de consentir. 

A PROPOS DE L'AUTEUR

Formée en philosophie des sciences en Italie, en France et aux États-Unis, Marta Spranzi est maître de conférences à l’université de Versailles St-Quentinen-Yvelines, et chargée de mission au Centre d’éthique clinique (AP-HP). Après s’être intéressée à la tradition de la dialectique et à la logique du débat, elle travaille aujourd’hui sur l’épistémologie de l’éthique clinique et sur les questions éthiques que pose la pratique médicale.

Leseprobe

À Daniel, âme sœur

Remerciements

Ce travail est le fruit d’un long parcours intellectuel, ponctué de rencontres toujours significatives, parfois déterminantes. Celles et ceux que j’ai croisés sur mon chemin m’ont apporté inspiration, connaissances, savoir-faire, mais aussi aide et encouragement.

En suivant l’ordre chronologique, je voudrais d’abord remercier Giulio Giorello et Michele Di Francesco de l’Université de Milan, ainsi que les membres du département d’histoire et de philosophie des sciences de l’Université de Pittsburgh, et plus particulièrement Peter Machamer, James Lennox, Merrilee Salmon et Trevor Melia. Un remerciement particulier est dû à Ted McGuire avec qui j’ai partagé une passion pour ce qui touche au changement scientifique, à la rhétorique et à la nature d’une tradition de pensée.

En France, Anne Fagot-Largeault a été pour moi, comme pour beaucoup d’autres, une source d’inspiration : j’ai pu, grâce à son exemple, me lancer avec confiance dans cette entreprise très particulière qu’est le travail à la jonction de la médecine et de la philosophie. Le CERSES (Centre de recherche Sens, éthique et société, UMR CNRS/Université Paris Descartes) a été pour moi une nouvelle famille intellectuelle : je remercie sa directrice qui m’a accueillie, ainsi que les collègues qui furent et restent les plus proches : Simone Bateman, Speranta Dumitru, Marie Gaille, Ruwen Ogien, avec lesquels j’ai eu d’innombrables échanges, et avec lesquels j’ai partagé une interrogation si simple mais fondamentale : qu’est-ce finalement que l’éthique ? De Patrick Pharo, j’ai beaucoup appris : non seulement une méthode au sens large du terme, intégrant de façon originale sociologie et philosophie, mais surtout une sensibilité pour les affaires humaines, qui sont bien plus qu’un simple sujet d’étude. Si nos déjeuners de travail s’éternisent, c’est qu’ils n’ont aucune raison de finir : l’ordre du jour s’allonge à mesure que nous avançons.

L’Université de Versailles St-Quentin-en-Yvelines m’offre un environnement d’enseignement agréable et stimulant. Je remercie, pour son soutien, Laurent Willemez, le directeur de centre de recherche « Printemps » (UMR 8085) auquel je suis désormais rattachée.

Le Centre d’éthique clinique, sa directrice, Véronique Fournier, tous les patients et les soignants que j’ai pu rencontrer au fil des années, m’ont donné l’opportunité rare et inespérée pour la philosophe que je suis de côtoyer de très près le monde médical, de saisir de l’intérieur ses arcanes et ses interrogations, de constater sa richesse et les difficultés redoutables qu’il affronte. Je dois à Véronique Fournier une profonde reconnaissance pour m’avoir accueillie, accordé sa confiance, et entraînée dans un travail interdisciplinaire exigeant. Pour le travail et la réflexion que nous menons ensemble quotidiennement, j’adresse à mes collaborateurs les plus proches, Elisabeth Belghiti, Laurence Brunet, Nicolas Foureur et Cynthia Lebon, mes remerciements émus.

Je suis reconnaissante à Michael Barilan, médecin et professeur d’éthique médicale à la faculté de médecine de l’Université de Tel-Aviv, au Edmond J. Safra Center for Ethics de la même université, à son directeur Shai Lavi, et à tous ses membres, pour m’avoir offert la possibilité de passer un semestre passionnant dans cette institution prestigieuse. Le regard décalé du Moyen-Orient, les rencontres que j’ai pu faire, et le temps que j’ai pu consacrer à l’écriture de ce livre ont été inestimables.

Je remercie Emmanuel Picavet qui a accepté de se porter garant de mon travail d’habilitation, pour avoir su soutenir le projet de ce livre, et m’avoir donné des conseils précieux et ô combien pertinents.

Ma gratitude va aussi à ma famille ; à mes fils, qui bousculent sans cesse mes certitudes, à mes parents qui m’ont toujours soutenue et encouragée, à mes sœurs, frère, et mes beaux-frères, et à leur présence fidèle. Last but not least, Daniel Andler, déjà mon ami, mon compagnon, mon collègue et mon mari, s’est révélé être un relecteur redoutable et un adjoint irremplaçable. Qu’il soit remercié tout particulièrement.

Introduction

« Une cause très petite, qui nous échappe, détermine un effet considérable que nous ne pouvons pas ne pas voir. »

Henri Poincaré, Science et méthode, p. 68

Ce qu’évoque Henri Poincaré dans cette phrase célèbre est connu aujourd’hui auprès du public comme l’« effet papillon » : un battement d’aile en Amérique du Sud peut provoquer un tremblement de terre en Europe. En physique, cet effet illustre la sensibilité aux conditions initiales qu’exhibent certains systèmes, objets de la théorie du chaos. Dans le contexte de ce livre, il exprime de façon imagée une approche que j’appelle « heuristique » de l’éthique, que j’expose et mets à l’épreuve tout au long des chapitres. À partir de la pratique et de l’expérience de la consultation d’éthique clinique1, je mettrai en évidence à la fois la complexité et la richesse du « travail de l’éthique », l’art de construire une décision médicale singulière éthiquement bonne et la « fabrique » de l’éthique, l’élaboration de normes collectives encadrant les pratiques.

Le contexte est le suivant : la seule façon de réfléchir de façon constructive aux questions de bioéthique et de s’assurer d’une évolution adéquate des normes dans ce domaine est de partir des dilemmes réels auxquels les personnes concernées par une décision difficile – qu’ils soient patients, proches ou professionnels de santé – doivent faire face. Une approche heuristique de l’éthique ne fournit pas seulement une méthode pour aborder ces situations très particulières et souvent extrêmes, mais également un modèle pour rendre les valeurs et les raisons des acteurs de terrain pertinentes pour la réflexion générale. Quant à l’effet papillon, il se manifeste lorsqu’une différence minime entre deux situations apparemment identiques conduit à des décisions radicalement différentes, ce qui est, comme nous le verrons, souvent le cas. Mais revenons un peu en arrière.

Voici maintenant quelques décennies que les questions dites de « bioéthique » sont au centre de débats sociétaux intenses et polarisés, et font l’objet d’une importante production de normes juridiques en perpétuelle révision2. Loin de s’apaiser, ces controverses s’aiguisent et se réactualisent à mesure que des progrès techniques créent des possibilités inédites et que les pratiques médicales se transforment. C’est ainsi que l’évolution rapide des techniques biomédicales et des traitements médicaux ne cessent de susciter de nouvelles questions ou de réactiver de façon inédite des interrogations plus anciennes : euthanasie, accès à l’assistance médicale à la procréation, vitrification des ovocytes pour convenance personnelle, prélèvement d’organes à cœur arrêté, communication de résultats de tests génétiques dans le cadre du séquençage complet du génome, prescription de médicaments dits d’amélioration, chirurgie de changement de sexe. Ces questions provoquent une activité intense de production normative (lois, avis des comités d’éthique, codes de bonne conduite et argumentaires philosophiques) ainsi que des discussions acharnées, bien souvent relayées par les médias.

Mais les évolutions sociétales sont tout autant, sinon davantage, responsables de l’émergence de la bioéthique comme un champ de recherche interdisciplinaire très actif. En effet, la dimension éthique de la médecine a souvent été conçue comme « éthique médicale », c’est-à-dire comme l’éthique des professionnels de santé, incarnée dans les principes de déontologie qu’ils se sont donnés depuis toujours. Or, aujourd’hui, la médecine remet en cause les repères sociétaux et culturels les plus fondamentaux dans les champs de la reproduction, de la mort et de la normalité. L’éthique médicale au sens strict du terme a donc laissé la place à la bioéthique, et la pratique médicale est devenue le lieu où les valeurs sociétales s’incarnent, se structurent et se modifient. De ce point de vue, la médecine vit aujourd’hui son moment de gloire, non seulement à cause de ses prouesses techniques, mais aussi grâce à la place centrale qu’elle occupe dans la définition de nouvelles conceptions du vivant et de l’humanité. La médecine est désignée pour réaliser un vieux rêve bien exprimé par John Stuart Mill : outre la maladie, qui nous prive « surtout de ceux de qui notre bonheur dépend », « toutes les grandes causes de la souffrance humaine sont, à un degré élevé et pour certaines, presque totalement, susceptibles d’être vaincues par les efforts et les soins de l’être humain » (2009/1863, p. 47).

Si les sujets d’éthique médicale et de bioéthique sont omniprésents dans le débat public national et international, elles n’en posent pas moins des questions redoutables aux philosophes et autres experts de théories normatives, qui sont inévitablement convoqués pour contribuer, voire pour arbitrer ces conflits. Comme l’indique le titre d’un article célèbre du philosophe Stephen Toulmin, qui a joué un rôle important au moment de l’essor de la bioéthique dans les années quatre-vingt, « la médecine a sauvé la vie de l’éthique » (1982) : elle l’a obligée, affirme-t-il, à sortir de l’abstraction scolastique dans laquelle elle s’était enfermée pour retrouver sa vocation originelle, celle d’aborder et résoudre des questions concrètes qui ont trait au bien. En effet, la bioéthique n’est, à première vue, qu’une dimension appliquée de la philosophie morale, dont les grands héros – d’Aristote à Kant, de John Stuart à John Rawls – fournissent les concepts et les approches fondamentales. De fait, l’on retrouve dans les questions de bioéthique des écoles normatives fortes, qui renvoient à des traditions bien établies et proposent des solutions clé en main censées constituer la bonne réponse aux grands débats actuels. C’est ainsi que les utilitaristes et les « minimalistes » mettent l’accent sur le « principe de non-nuisance » et sur les bienfaits pour le plus grand nombre que l’on peut attendre des progrès médicaux ; ils soutiennent ainsi la légitimité de la gestation pour autrui, de la vente d’organes réglementée ainsi que la légalisation du suicide assisté, dans un esprit libertarien3. Des approches inspirées par la philosophie kantienne s’opposent à toutes ces pratiques au nom de la non-instrumentalisation et de la dignité de la personne humaine. Une théorie de l’« eudamonia » aristotélicienne, quant à elle, s’oppose très efficacement à une utilisation généralisée des techniques dites d’amélioration4.

C’est dire qu’il n’y a pas à espérer des spécialistes de la normativité de solutions toutes faites : ils ne peuvent faire plus que proposer une palette des perspectives largement divergentes. Ces oppositions se doublent des différences plus largement culturelles et religieuses qui traversent nos sociétés multiculturelles, ce qui achève de ruiner tout espoir que de la seule considération d’arguments éthiques abstraits puissent émerger des solutions aux dilemmes éthiques posés par la médecine contemporaine.

La philosophie est également convoquée pour aborder des questions encore plus complexes, dites de deuxième ordre. L’éthique, par le biais de la méta-éthique, pourrait nous aider à résoudre les problèmes que pose l’arbitrage des conclusions fournies par les débats éthiques. Que faut-il penser du fait que des conclusions opposées peuvent être tirées de présupposés identiques, par exemple lorsque l’on tire du respect de la dignité argument tant contre qu’en faveur de la légalisation de l’euthanasie ? Comment comprendre que des prémisses dont on reconnaît la validité puissent être en opposition, par exemple le respect absolu de la liberté individuelle et sa limitation nécessaire pour endiguer les dérives possibles de la pratique ? Et de façon encore plus fondamentale : qu’est-ce qu’une « bonne solution » ou une « bonne norme » ? Une autre question décisive est celle de la place qu’il convient de donner aux très nombreuses études empiriques que les sciences humaines et sociales (psychologie, sociologie, économie, anthropologie, épidémiologie, etc.) produisent pour recueillir et évaluer les données du terrain. Sont-elles pertinentes et pourquoi ? Les réponses données aux questions qui précèdent conditionnent la portée et la pertinence du travail normatif, même si elles restent traditionnellement dans l’ombre et l’apanage d’une philosophie très technique, réservée aux initiés.

L’instance éthique par excellence en France, le CCNE (Comité consultatif national d’éthique), se veut rassurante : malgré ces différences de points de vue méthodologiques et normatifs, les acteurs finissent bien souvent par s’accorder sur une solution pratique raisonnable, qui fait l’objet d’un certain consensus sociétal, censé être à la fois apaisant et au plus près du terrain. Ni les questions normatives fondamentales ni moins encore les discussions de méta-éthique ne seraient nécessaires pour faire avancer le débat : bien au contraire, elles devraient être fortement relativisées. Anne Fagot-Largeault (2010), médecin et philosophe, pionnière et personnalité de référence dans ce domaine, fait le point sur sa longue expérience au sein du CCNE. Du fait que, bien souvent, un consensus pratique se dégage des discussions entre les parties prenantes, elle conclut que ce sont les exigences pratiques du terrain qui guident la réflexion et non l’inverse ; les conflits de valeurs doivent être esquivés, et la solution des débats éthiques doit donc être trouvée au niveau procédural et dans un noyau de référence commun constitué par les principes de droits de l’homme.

Cet état de fait est évidemment bienvenu et permet à la pratique médicale de se dérouler dans une relative normalité et de trouver un fondement pragmatique commun à des positionnements diamétralement opposés et soutenus avec autant de véhémence. Pour autant, il est permis de douter que le rôle de l’éthique soit de trouver le plus petit dénominateur commun de positions de principe radicalement opposées, et d’envisager une série d’accommodements sociétaux provisoires et en quelque sorte a posteriori, pour répondre aux exigences toujours renouvelées de terrain.

Plusieurs raisons motivent cette interrogation fondamentale. Premièrement, une approche pragmatique au sens générique du terme ne rend pas raison du rôle innovant et utopique que la réflexion éthique a toujours joué dans le règlement des affaires humaines : l’éthique devrait servir à envisager un monde qui n’existe pas encore plutôt que de légitimer celui qui existe déjà. Deuxièmement, le noyau dur constitué par la philosophie des droits de l’homme, auquel on peut croire qu’il suffit de se référer pour contourner les questions difficiles, doit en réalité être sans cesse (ré)interprété pour avoir une portée normative spécifique.

Troisièmement, et surtout, les praticiens eux-mêmes attendent et appellent de leurs vœux les résultats d’une réflexion éthique précise sur les décisions qu’ils doivent prendre dans leur pratique quotidienne. Ils ont soif d’analyses éthiques qui pourraient répondre à leurs interrogations face à des décisions de plus en plus complexes et contestées. La bioéthique, avec son lot d’avis, lois et codes de bonnes pratiques, est nécessaire, mais elle n’est pas suffisante pour aborder les questions d’éthique clinique, l’éthique « au chevet du malade ». Ces parents demandent un arrêt de soins pour un nouveau-né gravement handicapé. Est-ce de l’eugénisme ? Une extubation programmée pour éviter à un nouveau-né lourdement handicapé une vie de souffrances, revient-elle à le tuer ? La situation psychosociale de la famille doit-elle être prise en compte dans la décision, ou bien cela revient-il à porter atteinte à un principe fondamental de justice, qui voudrait que toutes les situations similaires soient traitées de la même manière ? Et que dire d’une assistance médicale à la procréation (AMP) pour un couple dont le père est atteint d’une maladie mortelle et qui, par ailleurs, peut considérer qu’il a « droit » d’en bénéficier d’après la loi ? Comme arbitrer la notion d’« intérêt de l’enfant » que la loi oblige les médecins à considérer ? Sur quoi les équipes d’AMP doivent-elles se fonder pour l’évaluer ? L’expérience et les intuitions du médecin en charge de la situation suffisent-elles ou risquent-elles de faire primer son expérience subjective et ses propres présupposés culturels ? Et que faire si les différents membres de l’équipe n’ont pas la même intuition ?

Que ces questions ne cessent de se poser montre bien les limites de la démarche caractéristique de la bioéthique. Qu’un consensus, d’ailleurs souvent fragile, ait réussi à s’imposer au niveau des questions générales de bioéthique (AMP, fin de vie, recherche médicale, etc.) et qu’il ait trouvé une traduction provisoire dans une loi, rien de tout cela ne met un terme aux interrogations qui se posent sur le terrain. Bien au contraire, la décision clinique singulière reste le lieu où s’affrontent des acteurs qui sont inévitablement en première ligne : les patients, leurs proches et les membres des équipes soignantes – médecins, infirmiers, et les autres professionnels de santé – sont souvent amenés à confronter leurs visions respectives du bien, sans qu’un juge soit appelé pour arbitrer entre leurs positions divergentes. Ces interrogations plaident en faveur d’un renversement de la démarche éthique dans le domaine médical : au lieu de convoquer la bioéthique, la discussion de normes au niveau sociétal, pour essayer de répondre aux questions pressantes posées par l’évolution des pratiques médicales, il convient de placer, au centre de la réflexion l’éthique clinique, l’art de trouver la « bonne » – ou moins mauvaise –décision dans des cas singuliers. Dans cette perspective, les conflits de valeurs que les décisions médicales éthiquement difficiles impliquent ne sont pas un obstacle qui doit être esquivé pour arriver à un consensus le plus large possible, mais plutôt un outil de travail essentiel. C’est en tout cas l’enseignement que l’on peut tirer d’une forme particulière de pratique de l’éthique qu’est la « consultation d’éthique clinique »5, à laquelle je participe depuis de nombreuses années.

La consultation d’éthique clinique ne nous fournit pas seulement un moyen et une méthode pour pratiquer l’éthique et s’immerger dans la réalité médicale dans toute sa complexité ; elle est également un lieu privilégié pour observer et comprendre le « travail de l’éthique » qui m’a inspiré ce que j’appellerai une approche « heuristique » de l’éthique que j’exposerai tout au long de cet ouvrage. Le pari est que non seulement cette approche – résolument bottom up, plutôt que top down – nous fournira des clés pour mieux décider, aussi bien dans des cas singuliers qu’au niveau sociétal, mais qu’elle nous indiquera également une voie privilégiée pour penser l’éthique, ses concepts et son rôle. Au lieu d’attendre le salut du débat philosophique et normatif en haut lieu, on s’intéressera à la façon dont les décisions critiques sont prises et dont les valeurs des uns et des autres sont négociées au quotidien pour aboutir à une « bonne » décision. Cette approche repose sur deux présupposés essentiels. En premier lieu, contrairement à une opinion ambiante bien ancrée, le débat normatif, qu’il soit éthique ou juridique, est le dernier maillon de l’éthique : ni l’accord pragmatique sur les règles qu’il conviendrait d’adopter ni l’arbitrage en haut lieu de principes éthiques abstraits ne peuvent répondre aux questions posées par la pratique médicale. Au contraire, les normes dans ce domaine émergent et sont constamment ajustées et réinterprétées à partir d’une série de « bonnes » décisions, c’est-à-dire à partir de la pratique de l’éthique au quotidien, elle-même fondée sur une « expérience de l’éthique » des personnes concernées par la décision, qu’ils soient patients, proches ou professionnels de santé.

En deuxième lieu, les questions méta-éthiques d’épistémologie et de méthodologie de l’éthique, habituellement considérées comme très lointaines, et pour ainsi dire optionnelles et techniques, sont centrales non seulement pour penser l’éthique mais aussi et surtout pour la pratiquer. Si l’on place la pratique de la décision médicale singulière, l’éthique clinique, au fondement de la bioéthique, les questions classiques d’épistémologie de l’éthique et de méta-éthique deviennent tout à fait centrales et prioritaires. En effet, pour répondre de façon satisfaisante à des questions normatives, il faut aborder à la fois les questions méthodologiques (comment prend-on une « bonne décision », et comment cette décision peut-elle être commune ? Comment la met-on en œuvre ?) et des questions épistémologiques essentielles (qu’est-ce qu’une « bonne décision » ou « la moins mauvaise décision dans les circonstances », si, comme je le prétends, elle ne sait être celle qui peut être déduite des bonnes normes ? Quel est son fondement si tant est qu’il en existe un ?) Non seulement, comme l’écrit Bernard Williams (1985), la méta-éthique est indissociable de l’éthique normative, mais, en réfléchissant, en délibérant et en agissant, nous établissons indirectement et mettons en œuvre les critères à l’aune desquels notre action pourra être jugée.

Cette connexion est d’autant plus forte si nous adoptons une position de pluralisme normatif irréductible, comme l’a proposé, entre autres, le philosophe américain Thomas Nagel. Si le champ des valeurs et des normes morales est toujours potentiellement ouvert, alors l’issue des débats et des conflits de valeurs dépend de façon cruciale de la méthode mise en œuvre pour les aborder et les résoudre plutôt que sur l’existence de normes morales transcendantes. Si le point de départ de l’approche heuristique de l’éthique que je défends est l’expérience morale des personnes concernées, son fondement est constitué par leurs « intuitions morales ». Après avoir caractérisé cette expérience, je montrerai donc qu’elle repose sur une forme particulière d’intuitionnisme critique dont je dessinerai les contours.

Une approche heuristique de l’éthique a aussi un intérêt politique au sens large du terme, et concerne directement la nature et le rôle de la médecine en tant que profession particulière, intégrant de façon consubstantielle, et depuis toujours, une dimension éthique. Ce sont souvent les citoyens en tant que patients, actuels ou potentiels, qui sollicitent les professionnels et secouent les pratiques. En se saisissant des nouvelles propositions de la science médicale de façon inédite et en relayant leurs besoins ainsi que leurs désirs dans une société qui change, ils constituent en quelque sorte l’aiguillon de la réflexion éthique. Leur « voix », et non seulement leur « consentement », est une pièce essentielle de ce puzzle compliqué qu’est la décision médicale. Selon une conception très répandue, l’éthique est conçue comme une façon de placer des limites à des exigences toujours nouvelles encouragées par les progrès scientifiques et portées par les patients. Dans un livre qui porte sur l’assistance médicale à la procréation, Monique Canto-Sperber et René Frydman (2009) écrivent par exemple : « Une procréation où tout serait possible, dans un monde d’artifice intégral, ne serait pas une conquête de la liberté humaine mais une probable menace sur ce qui est le plus précieux : la liberté de la personne. » Au lieu de s’en défendre et d’utiliser l’éthique pour mettre des limites à ces exigences, la médecine devrait au contraire œuvrer à leur donner une forme concrète et acceptable, et agir de la sorte comme un régulateur social à la fois efficace et innovant. Elle saura alors se saisir des opportunités offertes par la science biomédicale et par l’émergence de nouvelles aspirations sociétales pour renouer avec l’utopie inscrite depuis toujours dans la pratique – et la vocation – médicales : non seulement redonner la santé, mais contribuer au bonheur, ou à la bonne vie, dans la mesure où ils dépendent si souvent de la santé.

L’approche « heuristique » de l’éthique que je défends se démarque d’une approche que j’appellerai « rhétorique ». Alors que la première s’intéresse au processus de recherche et de découverte du bien en lien étroit à ses réalisations concrètes, la seconde est centrée sur la réalisation d’un bien dont la définition est donnée pour acquise, et sur l’implémentation de valeurs supposées être consensuelles. L’une répond à la question du « Quoi ? » et l’autre à la question du « Comment ? ». Bien qu’elles soient complémentaires – à quoi servirait-il de savoir où est le bien sans pouvoir le réaliser ? –, la première est essentielle et prioritaire pour une approche véritablement « empirique » de l’éthique. Comme l’écrit Patrick Pharo dans son ouvrage sur la sociologie morale dont je me suis en partie inspirée : « Le fait moral surgit dans toute son acuité de la persistance de désaccords alors même que les virtualités normatives sur lesquelles on devrait s’accorder semblent présupposées par quiconque se réfère à l’éthique. » (2004, p. 53)

Dans ce qui suit, j’exposerai le déroulement et la signification de l’approche heuristique de l’éthique que j’illustrerai en m’appuyant sur l’expérience concrète de la consultation d’éthique clinique. Je montrerai dans le premier chapitre en quoi consiste l’expérience morale des personnes concernées par une décision critique en mettant en évidence sa double valence, négative (le malaise dû au dilemme moral et au conflit de valeurs), et positive (les valeurs et les raisons qui les accompagnent). Je montrerai ensuite successivement comment cette approche permet de prendre les meilleures ou moins mauvaises décisions éthiques, étant donné les circonstances particulières du contexte (chapitre 2), comment elle peut contribuer à enrichir les concepts éthiques et à accompagner l’évolution des normes morales et juridiques dans le domaine de la bioéthique (chapitre 3), et enfin quelle est sa légitimité, en explorant la notion d’intuition morale (chapitre 4). Dans les conclusions, je mettrai en évidence la façon particulière dont cette approche peut être dite empirique. L’éthique dans sa conception heuristique ne recherche pas la confirmation de ses énoncés normatifs, mais répond avant tout à une exigence d’exploration et d’approfondissement conceptuel du domaine de la morale.

1.La consultation d’éthique clinique est un instrument utilisé dans de nombreux pays, notamment en Europe et outre-Atlantique. Ses méthodes et formats varient selon les contextes et font l’objet d’un débat théorique important, qui sera abordé au chapitre 3. Les articles suivants peuvent donner une idée des enjeux relatifs à cette pratique : STEINKAMP, N., & GORDIJN, B. (2003) ; HURST, S., CHEVROLET, J.-C., & LOEW, F. (2006).

2. De façon tout à fait inédite, la première loi de la bioéthique (loi n° 94-653 du 29 juillet 1994, relative au respect du corps humain), inscrit une clause de révision dans son propre texte. La loi a été effectivement révisée à deux reprises, en 2004 et 2011, sans donner lieu à des changements fondamentaux. Elle sera réexaminée à nouveau en 2019.

3. OGIEN, R. (2007b, 2009).

4. Lire à ce propos l’avis du President’s Council on Bioethics (2003).

5. Le Centre d’éthique de l’AP-HP (Paris) (http://ethique-clinique.com/) a été fondé en 2002 par le docteur Véronique Fournier suite à la loi des droits des patients. Il offre un outil d’aide à la décision médicale éthiquement difficile et/ou controversée dans des cas particuliers, destiné aux patients, à leurs proches et aux professionnels de la santé. Le centre tire également profit de sa spécificité pour conduire des protocoles de recherche qualitatifs sur des séries de cas concernés par la même décision médicale. Pour en savoir plus sur l’organisation et le fonctionnement du Centre : FOURNIER, V., et al., (2009).

Chapitre 1Expérience morale et rôle « heuristique » de l’éthique

« Seule une créature qui a une vie peut posséder une psychologie humaine ; cela implique, entre autres choses, que son expérience a un sens pour elle, et que les propriétés de son environnement présentent un caractère saillant et pertinent, surtout à la lumière de ce qu’elle considère comme ayant une valeur. »

Bernard Williams, Making Sense of Humanity, p. 83

I. L’éthique en action

Une patiente doit être opérée, à défaut de quoi elle court un risque élevé de mourir. Cette opération exige une transfusion, en l’absence de laquelle les chirurgiens refusent catégoriquement d’opérer. Mais la patiente s’oppose, pour des raisons religieuses, à être transfusée. Il ne s’agit pas d’un conflit ouvert, mais le dilemme est évident et le malaise est grand : opérer risque de porter atteinte à l’autonomie de cette patiente et ne pas opérer lui fait perdre une chance importante de survivre à sa maladie. L’exemple est un grand classique en éthique clinique mais ne peut pas être abordé ni résolu de façon générale, que ce soit en faisant simplement appel à la loi6 ou en hiérarchisant les principes éthiques pertinents. En effet, cette patiente n’exprime pas clairement de refus de soins puisque, au contraire, elle veut être opérée, et la transfusion n’est qu’une conséquence probable de celle-ci, et plusieurs principes éthiques, bienfaisance, respect de l’autonomie et intégrité médicale sont tout aussi pertinents les uns que les autres. Au contraire, ce sont des caractéristiques particulières de cette situation qui seront déterminantes pour répondre à la question posée par les équipes médicales.

Plusieurs indices, en effet, renvoient au fait que cette patiente a deux souhaits qui restent contradictoires : le fait de se faire opérer et donc de rester en vie, et le fait de ne pas être transfusée. Or le premier est exprimé avec plus de force et en lien positif avec l’existence de sa fille. Interrogée pour savoir si elle accepte une transfusion, elle refuse tout simplement de répondre, malgré le fait qu’elle a, au début, exprimé sa position « officielle ». Elle avait d’ailleurs déjà subi une transfusion sans s’y opposer. De plus, elle n’a rejoint les témoins de Jéhovah que récemment. Tout cela fait penser que les deux souhaits ne sont pas de force équivalente et que le premier, celui d’être opérée, est plus important que le second, de ne pas être transfusée. En ce qui concerne les médecins, ils sont partagés. Ceux qui accepteraient de ne pas opérer sont minoritaires, et, point essentiel, ils expriment leur position en des termes défensifs plutôt que positifs : ils ne veulent pas prendre la responsabilité d’opérer (et donc de transfuser) sans une autorisation explicite de la patiente. Ceux qui mettent en avant l’autonomie de la patiente sont prêts à opérer, passant outre son refus de la transfusion, d’autant que ne pas le faire leur apparaît comme une forme de discrimination.

Mais, parfois, le conflit est ouvert entre le patient et/ou ses proches et les équipes médicales ou soignantes. La femme d’un jeune patient en état végétatif persistant demande à ce que la sonde d’alimentation lui soit retirée et qu’on le laisse mourir. Le médecin est d’accord mais le personnel soignant s’y oppose. Le conflit de valeurs interne que vit la femme de ce patient peut être aisément compris. Après un cheminement douloureux, la balance a penché : la vie de son mari, ce n’est plus une vie pour lui ; il n’est plus qu’un « mort vivant », dit-elle7. Pour cette raison, le maintenir en vie, contre nature pour ainsi dire, serait malfaisant pour lui. De plus, il ne peut plus avoir, dans la vie de famille, la place qu’il aurait pu, et voulu, avoir. Ces enfants s’en éloignent irrémédiablement et il n’est plus qu’un objet de soins de la part d’équipes certes dévouées, mais qui n’œuvrent plus pour celui qu’il a vraiment été. L’équipe médicale est dans un questionnement similaire : continuer de soutenir la vie de ce patient est un objectif louable en soi, et ce d’autant plus que cette prise en charge dure depuis déjà plusieurs années. Mais peut-on considérer ce patient indépendamment de sa femme ? La place de celle-ci est d’autant plus importante que le patient lui-même ne peut pas s’exprimer et qu’il n’y a plus véritablement de sens de parler de bienfaisance pour lui. Le personnel soignant est dans une autre interrogation : la femme ne va-t-elle pas souffrir des conséquences de ce qu’elle demande ? Et, en un sens, c’est aussi d’elle que l’on doit s’occuper. Surtout, un geste d’arrêt des traitements actifs apparaît comme un déni de la justice, et ce de deux points de vue différents : d’une part un tel geste constituerait clairement une forme de discrimination vis-à-vis de personnes atteintes de ce handicap gravissime, d’autre part il mettrait en doute le sens même du travail des soignants, de la tâche qui leur a été confiée par la société, et porterait atteinte à leur intégrité professionnelle. Nous sommes ici en présence d’un conflit entre les valeurs des uns et des autres. Comment peut-on espérer le résoudre au mieux ?

1. La consultation d’éthique clinique

La consultation d’éthique clinique telle qu’elle est mise en œuvre par le Centre d’éthique clinique8 s’adresse à toutes les personnes (professionnels de santé, patients ou proches) qui sont concernées par une décision difficile ou par une situation de conflit entre différentes parties, et qui s’interrogent sur ce qu’est le bien dans une situation particulière. Elle présuppose la participation active de chacune et ne peut avoir lieu que si toutes les parties en cause acceptent d’y prendre part.

Elle se déploie en trois étapes successives et complémentaires. Dans un premier temps, une petite équipe de consultants, comprenant toujours au moins un médecin et un non-médecin rencontre séparément toutes les parties en cause (patients, proches, médecins, soignants). Lors de longs entretiens libres, chacune s’exprime sur les raisons de son malaise, évoque les options en présence, la nature du conflit, sa propre position et surtout les raisons et les valeurs qui la motivent. Dans un deuxième temps, le cas et les positions de toutes les parties concernées sont présentés par les consultants devant un staff pluridisciplinaire composé d’une vingtaine de personnes formées à l’exercice. Les membres du staff discutent de façon critique des positions et des arguments des uns et des autres, et dégagent des pistes pour répondre positivement à la question posée ; chacun exprime sa propre position et les raisons qui la justifient, puis une synthèse des discussions et de leur aboutissement est établie. La discussion est structurée, sans être contrainte, par un certain nombre de principes et de concepts éthiques. La troisième étape de la consultation est constituée par la restitution aux différentes parties concernées d’une synthèse des arguments échangés et des positions exprimées ainsi que des pistes de réflexion qui se sont dégagées de l’analyse du cas et de la discussion collective. Cette réflexion est proposée non comme un avis formel, mais comme une aide à un cheminement personnel et/ou d’équipe. Ce seront les parties concernées elles-mêmes qui pourront s’en saisir pour définir une ligne d’action, aussi commune que possible. L’ambition des consultants et des membres du staff n’est pas seulement d’apaiser le conflit de valeurs. Ils espèrent que le résultat de la consultation constitue « un pas vers » la bonne, ou la moins mauvaise, des solutions possibles.

En misant sur les valeurs et les raisons des uns et des autres, sur des principes et des concepts éthiques choisis de façon inductive pour leur pertinence sur le terrain, et sur une approche éthique résolument interdisciplinaire, ils font un triple pari : que les personnes concernées par une action dense de conséquences pourront elles-mêmes prendre conscience des valeurs et des raisons orientant leur position, qu’elles seront mieux à même de comprendre celles des autres et donc de leur reconnaître une légitimité a priori, et enfin qu’ils pourront tirer profit de l’analyse des sources du conflit et des pistes de réflexion qui auront été dégagées pour faire évoluer le conflit de façon positive.

La consultation d’éthique clinique ne constitue pas uniquement un outil au service de la pratique de l’éthique, mais également un lieu d’observation privilégié de cette même pratique, et ce à plusieurs niveaux : l’expérience morale des personnes concernées par une décision difficile, l’analyse et la gestion du conflit de valeurs, ainsi que la façon dont on peut justifier la décision qui sera prise in fine.

En effet, la pratique de la consultation permet d’appréhender la façon dont les personnes concernées par une décision difficile abordent ces conflits de valeurs à la fois internes et externes, et parviennent à prendre une décision ; autrement dit, elle permet de comprendre leur expérience morale. Bien que les situations pour lesquelles les acteurs (qu’ils soit médecins, proches ou patients) vont jusqu’à demander une consultation sont, en effet, les plus dramatiques, et donc par définition exceptionnelles – celles dans lesquelles les enjeux humains sont les plus graves –, et les conflits de valeurs les plus aigus, elles ne font que mettre au jour ce qui reste la plupart du temps dans l’ombre, masqué soit par la nécessité et l’urgence de l’action soit par l’apparente facilité des solutions trouvées. Selon une conception existentielle de l’éthique, dont relève l’approche heuristique que je défends, c’est davantage l’expérience morale, elle-même modulée par son lien nécessaire avec l’action, que la réflexion sur le bien qui constitue l’élément essentiel de l’éthique. Voyons pourquoi.

2. Décision et action

L’éthique est traditionnellement comprise comme l’une des branches de la philosophie. Selon une caractérisation commune, que Robert Audi (2004) appelle « hiérarchique »9, l’éthique est une discipline dont le but affiché est de nous aider à identifier le bien pour pouvoir décider comment bien agir ou encore pour juger de l’action d’un tiers. Dans les cas que nous avons cités, par exemple, l’éthique serait mobilisée en tant qu’arbitre des options en présence : il s’agirait de décider laquelle des deux actions, l’action active d’opérer et donc de transfuser, ou celle, passive, de ne pas le faire, est davantage justifiée. Pour ce faire, les philosophes ont élaboré plusieurs approches normatives qui permettent d’évaluer une action, réelle ou seulement envisagée, et de la justifier comme bonne, en fournissant les critères qui nous garantissent que cette action est effectivement la meilleure, ou du moins la moins mauvaise étant donné les circonstances. Dans cette perspective, l’éthique vise à identifier des normes substantielles « en procédant de façon analytique, avec des arguments, des exemples et des distinctions conceptuelles »10. Les grandes approches de l’éthique (déontologique, utilitariste, contractualiste, arétique) cherchent ainsi à identifier des critères généraux pour distinguer le juste de l’injuste et le bien du mal, et des stratégies générales d’application11. Elles se distinguent en mettant l’accent soit sur les devoirs et les obligations, soit sur les droits et les responsabilités des uns et des autres, soit sur les conséquences de l’action et l’utilité (quantité totale de bonheur) qu’elle produit, soit encore sur la vertu intrinsèque de l’agent. Selon que l’on se réclame de l’une ou de l’autre approche normative, on aboutira à un jugement différent, selon les normes qui seront privilégiées et auxquelles l’action sera jugée conforme. Toutefois, une même approche théorique peut aussi donner des indications contradictoires. Une approche déontologique, par exemple, centrée sur les droits de la personne, prônerait la non-transfusion, pour respecter le souhait explicite de la patiente. Mais elle pourrait aussi indiquer la nécessité de sauvegarder la valeur fondamentale de la vie et, dans ce cas, de privilégier l’hypothèse de la transfusion. Cette deuxième solution serait également préconisée par une approche utilitariste centrée sur les obligations de bienfaisance des médecins. Dans le cas du patient en état végétatif persistant, une approche génériquement déontologique prônerait la poursuite des traitements, alors qu’une approche utilitariste pencherait vers un arrêt de traitement en vue de laisser le patient mourir au nom du meilleur intérêt de toutes les personnes concernées.

Cette brève illustration d’une conception « hiérarchique » de l’éthique, certes très simplifiée et générique, permet d’en mettre en évidence trois caractéristiques fondamentales.

Premièrement, elle est centrée sur les notions de jugement, de délibération et de décision : un agent qui est face à une interrogation éthique sur l’action à entreprendre procède à une évaluation des options, décide laquelle est meilleure et agit (ou juge) en conséquence. Il entreprend ce qui est appelé aussi un raisonnement pratique : à partir d’un certain nombre de prémisses, il conclut au bien-fondé ou à la possibilité, voire la nécessité, d’une action particulière. L’action elle-même n’est qu’une conséquence contingente du processus d’évaluation et de la décision. Deuxièmement, le but premier des différentes théories éthiques est de permettre l’évaluation d’une action, que ce soit celle d’un tiers ou celle que l’on envisage soi-même, comme si c’était celle d’un tiers. En d’autres termes, une conception « hiérarchique » de l’éthique adopte la perspective de la troisième personne pour aborder les questions du bien, du mal, du juste ou du préférable. Les ressorts de l’action reposent, quant à eux, sur des traits caractéristiques qui peuvent être analysés à l’aide de la psychologie morale : la sympathie universelle, le sentiment de devoir, la nécessité d’un contrat avec les autres, le caractère. Troisièmement, tout le poids de la discussion est mis sur les normes abstraites : quelle décision nous indique par exemple une théorie déontologique au sujet de la transfusion sanguine ? Mettra-t-elle davantage l’accent sur les droits des patients, sur les obligations des médecins ou encore sur le respect absolu de la vie ? Et que dire d’une approche utilitariste de cette même situation ? Comment comprendre ici le principe du « moindre mal » ? Comment prévoir les conséquences de cette action ? Un adepte des théories arétiques se demanderait, quant à lui, comment agirait un « bon médecin ». Et, plus important encore, qui décidera laquelle de ces différentes approches devra être utilisée ? Il n’est pas étonnant que face à ces impasses, la décision soit prise in fine en fonction d’éléments tels que les codes de déontologie et des bonnes pratiques, et quand ceux-ci sont silencieux – comme c’est bien souvent le cas –, en misant sur le jugement éclairé, voire la « vertu » des médecins concernés, ou encore les habitudes du service concerné. Explorons d’abord une autre piste, bien plus prometteuse.

Il existe en effet une tradition dissonante bien que minoritaire, et que j’appellerai « existentielle » de l’éthique, qui prend pour point de départ la question socratique : il ne s’agit pas de savoir comment bien raisonner afin de bien agir, mais comment bien orienter son action tout court, voire, plus généralement, comment bien vivre ou, de façon encore plus générale, comment donner un sens à sa vie : « Dès lors qu’on songe à donner un rôle central dans la théorie morale au fait que la vie a un sens, c’est dès le début qu’il faut faire place à ce genre de choses. »12 Dans cette acception, l’éthique se caractérise d’une part par son lien intrinsèque avec l’action, d’autre part par la priorité de l’expérience morale des personnes concernées par opposition aux différentes approches normatives « hiérarchiques ».

Examinons de plus près ces deux dimensions. Premièrement, c’est l’action bonne qui constitue l’essence, et détermine la nature, de la démarche éthique, et non le « raisonnement pratique », la déduction de ce qu’il convient de faire à partir d’une série de prémisses empiriques et normatives. Aristote, qui répond de ce point de vue à la question socratique, définit la sagesse pratique (phronesis en grec, « prudence » dans sa traduction latine) comme la capacité d’entreprendre une action bonne, c’est-à-dire « une disposition accompagnée de règle vraie, capable d’agir dans la sphère de ce qui est bon ou mauvais pour un être humain » (Éthique à Nicomaque, VI.5). L’action bonne, elle-même, peut bien être décomposée en plusieurs dimensions et être analysée à partir de celles-ci : celle de la règle vraie, celle des circonstances particulières, celle des fins poursuivies et celle, enfin, du caractère et des motivations de l’agent. Il n’en reste pas moins que l’action possède un caractère irréductible et primordial qui fait que l’éthique diffère de toute démarche de connaissance et de réflexion contemplative. C’est l’action, et non le jugement moral, qui constitue l’élément central de toute démarche éthique ; elle doit donc également constituer le cœur de toute réflexion sur l’éthique. Comme l’écrit Jonathan Dancy : « Le fait essentiel est que le rapport entre la raison et le jugement portant sur ce qu’on doit moralement faire est différent du rapport entre la raison et l’action. Et c’est en réalité ce second rapport que nous cherchons à cerner lorsque nous voulons comprendre la notion de raison de l’action, la notion de raison pratique. » (2006, p. 45)

En d’autres termes, entre la délibération (j’examine laquelle de deux options A et B est la meilleure), le jugement ou décision (je ferai A) et l’action (je fais A), il n’y a pas une relation de dépendance logique et temporelle, mais plutôt une unité fondamentale : « La phronèsis [sagesse pratique au sens d’Aristote] se caractérise par le fait qu’elle ne possède pas seulement la vérité pratique, mais qu’elle tend aussi à la mettre en pratique, mettant ainsi en harmonie la rationalité et le désir correct. »13 Si l’on veut donc comprendre l’action bonne et saisir ainsi la nature de la démarche éthique, la perspective doit être renversée : c’est la dimension matérielle de l’action ou de l’ensemble d’actions (envisagées ou réelles) qui intervient pour infléchir un processus causal, qui possède une priorité essentielle sur les deux moments de la délibération et de la décision. Cette priorité est à la fois pratique et conceptuelle. Premièrement, l’action possède une nécessité et une temporalité intrinsèques, qui mettent un terme au processus de délibération et provoquent la décision. Cette priorité pratique est confirmée par le fait que ne pas décider d’agir constitue déjà une action – une action dite « passive » – qui possède les mêmes caractéristiques d’intentionnalité, de causalité et de responsabilité qu’une action « active »14. Il va sans dire que, dans le domaine de la médecine clinique, l’action constitue toujours l’horizon fermé, et étroit, de la réflexion : quel que soit son degré d’urgence, elle est toujours le point focal de la délibération et de la discussion, si discussion il y a.

Deuxièmement, la priorité conceptuelle de l’action sur le jugement et la délibération marque de façon indélébile le lien fondamental qui existe entre le fait de penser le bien et l’expérience que l’agent en fait à la première personne : Aristote définit le choix comme un « désir délibératif » (Éthique à Nicomaque, III.5, 1113a11), en incluant donc une dimension conative dans la notion de choix et de décision. Cela va à l’encontre d’un présupposé bien ancré dans une tradition génériquement rationaliste et « hiérarchique » de l’éthique. C’est une erreur commune, selon Stuart Hampshire (1989), que de réduire la capacité d’agir au rang de l’observation : le point de vue de l’observateur focalise l’attention sur le jugement de l’action d’un tiers (pour ainsi dire de l’extérieur), ou de la sienne comme si c’était celle d’un tiers, plutôt que sur les ressorts intimes de l’action vécue à la première personne, c’est-à-dire sur l’expérience de la personne face à une décision qui concerne le bien. Pour reprendre les cas cités, avant de pouvoir juger, de l’extérieur pour ainsi dire, quelle action est plus conforme à l’éthique telle que notre théorie préférée nous l’indique, nous devons d’abord comprendre de l’intérieur comment les différentes personnes engagées dans la décision (patient, médecin, soignants et proches) réfléchissent et envisagent les différentes actions possibles. Une attitude à la première personne, par opposition à un regard objectif et extérieur, semble seule capable de rendre compte adéquatement de la façon dont les êtres humains entretiennent des relations interpersonnelles et décident de s’engager dans une décision ou une action15.

En effet, l’éthique en tant que discipline, avec un langage, des concepts et des méthodes appropriées, ne peut que s’appuyer sur l’expérience morale des personnes engagées dans une décision, ou concernées par elle, et ce avant qu’elle ne soit prise. L’expérience d’une personne qui envisage une action ayant un rapport fondamental avec le bien possède en effet un caractère immédiat et doué d’une certaine autorité. L’authenticité supposée de tout choix personnel – son lien avec l’histoire et l’identité de la personne – ainsi que son caractère d’évidence apparente encouragent l’idée que l’expérience morale constitue le socle et l’autorité du raisonnement moral, tout comme la perception est censée constituer le socle d’une croyance. En effet, comme dans la perception, « dans l’expérience morale nous comprenons spontanément les choses que nous rencontrons comme bonnes ou mauvaises, justes ou injustes. Cette saisie, si elle n’est pas démentie, nous conduit à croire que les choses dont nous faisons l’expérience ont la valeur qu’elles ont dans l’expérience que nous avons d’elles. »16

II. La nature de l’expérience morale : dilemme, valeurs et raisons

C’est précisément à la perspective de l’expérience morale, par opposition à celle du jugement moral, que nous conduit une réflexion sur l’éthique clinique, l’éthique de la décision médicale en temps réel : les principaux protagonistes de la décision médicale (patients, membres de son entourage, médecins, soignants) sont contraints d’envisager des actions parfois urgentes, souvent denses de conséquences importantes, et toujours douloureuses. Mais, comme on le verra, l’expérience morale à la première personne ne constitue que le début de toute réflexion éthique : comme l’écrit un auteur contemporain, « en appeler à l’expérience, c’est comme une invitation à entrer dans une conversation »17.

Avant d’aborder le rôle de l’éthique en tant que discipline, il est important d’éclairer autant que possible la nature de l’expérience morale qui est à la base de la pratique de l’éthique dans son acception existentielle. Nous commencerons par ses sources en faisant référence à des travaux de psychologie morale et évolutionnaire. Nous pourrons ensuite la caractériser de façon plus précise à partir de ses deux dimensions négative et positive. Pour finir, s’il est vrai que toute analyse de la démarche éthique doit prendre en compte l’expérience morale des acteurs, nous verrons ce que les résultats de notre analyse nous indiquent quant au rôle et à la nature de l’éthique en tant que discipline.

1. Aux sources de l’expérience morale

Avant de caractériser l’expérience morale, il est instructif d’en explorer les sources : en effet, les études récentes sur l’évolution de la morale confirment l’existence de ce qu’une longue tradition philosophique a appelé le « sens moral », et en mettent en évidence le caractère naturel et fondamental. La psychologie morale, ou l’étude de la capacité humaine à porter des jugements moraux, a montré par des arguments empiriques que l’expérience morale est inscrite dans la nature humaine comme une tendance innée à ressentir des émotions morales (crainte, espoir, angoisse, regret, admiration, culpabilité, etc.) et à produire des jugements moraux.

De façon plus précise, Richard Joyce soutient que les origines de la morale reposent sur la capacité de faire l’expérience de ce que l’on pourrait appeler génériquement une « tension normative » fondamentale. En d’autres termes, le sens moral est non seulement inné, mais consiste avant tout en la capacité de faire l’expérience de ce que Patrick Pharo (2004) appelle une « virtualité normative », c’est-à-dire de percevoir un décalage fondamental entre ce qui est et ce qui pourrait ou devrait être. À son tour, l’expérience de la virtualité normative consiste en un sentiment de contrainte intérieure originelle. Selon cette lecture, la marque de l’expérience morale serait un sentiment primitif d’obligation constitué par des « impératifs » qui ne se fondent ni sur la crainte de sanctions possibles, ni sur des règles sociales et institutionnelles, ni sur des désirs ou des préférences individuelles, mais sur une tendance innée à orienter son action vers de meilleures fins18. En caractérisant ainsi les éléments fondamentaux du sens moral, la psychologie morale contemporaine rejoint une approche kantienne de l’éthique. Elle décrit les soubassements psychologiques de ce que Kant appelle un « impératif catégorique », c’est-à-dire une maxime qui s’impose d’elle-même et n’est pas le résultat d’une analyse en termes de moyens pour atteindre une fin déterminée (« impératif hypothétique »)19.

Il est intéressant de remarquer qu’une approche phénoménologique de la morale (l’étude objective des modalités de l’expérience telles qu’elles se manifestent à un agent à la première personne) confirme l’analyse de la nature de l’expérience morale qui est donnée par la psychologie évolutionnaire. Maurice Mandelbaum, pionnier de la phénoménologie morale, a identifié dans « la conscience d’une exigence objective » (awareness of an objective demand) (1955, p. 56) le socle de l’expérience morale. Tout en étant fondée sur une tendance innée, cette « conscience d’une exigence objective » est perçue comme venant de l’extérieur et comme étant fondamentalement différente de pressions internes comme les intérêts, les désirs et les pulsions, dont l’agent a conscience qu’ils émanent de la sphère purement subjective20.

Le sentiment inné d’obligation, qui constitue l’origine de notre capacité à exprimer des jugements moraux, est relativement indépendant de l’existence de tendances précises à adopter certains types de comportements, et du contenu de normes morales naïves. L’expérience d’une tension normative, d’un « oumph » moral, comme l’écrit Richard Joyce – l’onomatopée21 est significative du caractère primitif et primordial de l’expérience morale –, est encore plus fondamentale que la sympathie, l’altruisme, la crainte des autres, qui seraient à l’origine de l’émergence des normes chez les primates et les humains22. En étudiant l’évolution de la morale, on a souvent fait valoir que le socle de toute morale naturelle serait constitué par une forme primitive d’altruisme, lui-même fondé sur une capacité à éprouver à la fois de l’empathie, c’est-à-dire à se mettre à la place d’un autre et imaginer ce qu’il pourrait éprouver, et de la sympathie, c’est-à-dire à partager les mêmes émotions23. D’autres24 soutiennent que la morale repose davantage sur un sentiment de justice qui rend possible un contrat social censé contrôler des tendances égoïstes et agressives présentes chez les êtres humains, qui seraient tout aussi naturelles que leurs tendances altruistes.

Mais avant d’être une tendance instinctive à se comporter d’une certaine façon, le sens moral, dans sa forme plus primitive, est ce qui fait que différentes normes morales peuvent avoir une prise sur les individus et les motiver à agir, et ce précisément grâce à la capacité de ressentir la force d’un impératif moral. C’est ainsi que des normes positives de comportement peuvent être facilement intériorisées par les acteurs et qu’elles peuvent servir de guide de l’action, ainsi que de standards pour évaluer le comportement d’autrui. Si les êtres humains peuvent apprendre à respecter les normes de bienfaisance, de non-malfaisance, de justice – et d’autres encore – par la socialisation et l’éducation, c’est bien parce qu’ils peuvent utiliser les leviers qui renvoient à un sens inné, immédiat et fondamental de la différence entre ce qui est, et ce qu’il serait bien qui soit, et qu’ils peuvent utiliser des capacités cognitives et émotionnelles particulières en vue de faciliter l’apprentissage des normes morales25. Loin d’être une pure « invention » de la raison, faisant éventuellement suite à un contrat rationnel26, la production de normes éthiques repose sur des attitudes naturelles universelles et donc sur une expérience commune aussi fondamentale que générique27.