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Autoimmunkrankheiten, wie die chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) Colitis ulcerosa und Morbus Crohn, treten immer häufiger auf, insbesondere in der industrialisierten westlichen Welt. Neben einer genetischen Prädisposition rückt die Rolle, die Ernährung und Lebensführung als krankheitsverursachende Faktoren spielen, immer mehr in den Vordergrund. Diese Aspekte stellen Stellschrauben dar, an denen wir drehen können, um unsere Gesundheit wieder zu erlangen. Trotzdem gelten CED in der sogenannten evidenzbasierten Medizin als chronisch und unheilbar. Nach der Colitis-ulcerosa-Diagnose ihres Sohnes erkennt die Autorin schnell, dass die konventionelle Medizin dem schwerkranken 16-Jährigen außer einer medikamentösen, rein symptomatischen Therapie nichts zu bieten hat. Deshalb nimmt sie die Behandlung seiner Colitis und einer damit einhergehenden Kontaminationsphobie selbst in die Hand. Als Team machen sich ihr Sohn, ihr Partner und sie gemeinsam auf den steinigen Weg seiner Heilreise und sie beschließt, ihm ihr eigenes Rezept zu schreiben. Darauf stehen neben der Speziellen Kohlenhydrat-Diät SCD und der GAPS-Diät vor allem ihre bedingungslose Liebe und das Recht ihres Sohnes auf Selbstverwirklichung, absolute Selbstfürsorge und ein authentisches Leben. Mit viel Entschlossenheit und Geduld gelingt es ihnen, sich nicht von Rückschlägen entmutigen zu lassen und den Selbstheilungskräften seines Körpers zu vertrauen. Heute gehören die Colitis und die mit ihr zusammenhängende Angststörung der Vergangenheit an und Luca lebt symptomfrei und ohne die lebenslange Einnahme von Medikamenten mit schwerwiegenden Nebenwirkungen. Dieser Erfahrungsbericht ist der persönlichste Teil einer Trilogie, die Carola Gotta zum Thema SCD bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen geschrieben hat. Ein vielschichtiges, ehrliches und bewegendes Buch, das Hoffnung gibt, Mut macht und einen neuen Blick auf chronisch-entzündliche Darmerkrankungen ermöglicht.
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Seitenzahl: 268
Veröffentlichungsjahr: 2022
Luca, seine Colitis und ich
Ebenfalls von Carola Gotta erschienen:
Neue Chancen bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen: Wie die Spezielle Kohlenhydrat-Diät SCD bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa hilft (TRIAS Verlag)
Die Spezielle Kohlenhydrat-Diät: Das Kochbuch bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
Das Kochbuch zum Ratgeber
(TRIAS Verlag)
Carola Gotta
Luca, seine Colitis und ich
Eine Heilreise
© 2022 Carola Gotta
Umschlag, Buchdesign: Carola Gotta
ISBN Softcover: 978-3-347-60603-6
ISBN E-Book: 978-3-347-60608-1
Druck und Distribution im Auftrag der Autorin:
tredition GmbH, Halenreie 40-44,
22359 Hamburg, Deutschland
Das Werk, einschließlich seiner Teile, ist urheberrechtlich geschützt. Für die Inhalte ist die Autorin verantwortlich. Jede Verwertung ist ohne ihre Zustimmung unzulässig. Die Publikation und Verbreitung erfolgen im Auftrag der Autorin, zu erreichen unter: tredition GmbH, Abteilung „Impressumservice“, Halenreie 40-44, 22359 Hamburg, Deutschland.
Die in diesem Buch enthaltenen Informationen sind keine medizinischen Anweisungen und können die Beratung durch einen Arzt nicht ersetzen. Der Inhalt dient der Wissensvermittlung. Die Umsetzung der gegebenen Empfehlungen sollte mit einem qualifizierten Therapeuten abgesprochen werden. Das Befolgen einer Empfehlung erfolgt auf eigene Gefahr und in eigener Verantwortung. Eine Haftung der Autorin oder des Verlags für Personen-, Sach- oder Vermögensschäden ist ausgeschlossen.
Die „Heilreise“ entspricht der von der Autorin erlebten Realität. Die Namen der darin vorkommenden Charaktere und einige Ortsnamen sind frei erfunden.
Die Autorin
Carola Gotta M.A. arbeitet als unabhängige Dokumentarfilmemacherin, Übersetzerin und Autorin und studierte Anglistik und Filmwissenschaft in Frankfurt am Main. Nach der Colitis-ulcerosa-Diagnose ihres Sohnes machte sie es zu ihrer ersten Priorität, ihn bei seiner Heilung zu unterstützen. Ihre intensive Auseinandersetzung mit den Ursachen chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen und ihre Suche nach natürlichen Therapie-Optionen führten sie zur Speziellen Kohlenhydrat-Diät und der GAPS-Diät. Beide Ernährungsformen ermöglichten es, dass ihr Sohn heute ohne Symptome und ohne Medikamente leben kann.
Carola Gotta möchte mit ihren Büchern Betroffenen Mut machen und sie bei der natürlichen und diätetischen Behandlung ihrer Erkrankung unterstützen. Sie lebt mit ihrem Partner und ihrem gemeinsamen Sohn im Nordwesten Irlands.
Dieses Buch ist meinem Sohn gewidmet.
Unsere Kinder können unsere schlechtesten,
aber auch unsere besten Seiten zum Vorschein bringen.
Mein Sohn und seine Colitis haben das Beste aus mir hervorgeholt.
„Nun aber bleiben Glaube, Hoffnung, Liebe,
diese drei; die größte aber von diesen ist die Liebe.“
(Korinther, Hohelied der Liebe)
INHALT
Einleitung
Hintergrund
1 Zeit der Ungewissheit
2 Diagnose „Colitis ulcerosa“
3 Hilfe zur Selbsthilfe
4 Nahrung als Medizin
5 Höhenflug
6 Absturz
7 Zwischen Zweifel und Zuversicht
8 Coaching für Geist und Seele
9 Abschied von den Medikamenten
10 Es geht wieder bergauf
11 Loslassen
12 Schließe Freundschaft mit der Kröte
13 Phönix aus der Asche
ANHANG
Weitere Informationen zur Blutgruppen-Diät
Quellenangabe
Literaturliste/Buchempfehlungen
Webseiten
Danksagung
Einleitung
Manchmal brauchen unsere Kinder uns dann am meisten, wenn wir eigentlich schon damit gerechnet haben, dass sie so langsam ihre eigenen Wege gehen und wir uns wieder vermehrt unseren persönlichen Bedürfnissen zuwenden können. Diese Erfahrung machte ich, als bei meinem 16-jährigen Sohn Luca eine Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde und ich gerade dabei war, wieder in das Berufsleben einzusteigen. Lucas schwere Krankheit warf mich nicht nur in dieser Hinsicht komplett aus der Bahn, sondern brachte mich auch psychisch und emotional an meine Grenzen. Dabei war es noch nicht einmal die Krankheit selbst, die mir so sehr zu schaffen machte, sondern es waren die pessimistischen Prognosen von Vertretern der Schulmedizin und die damit hervorgerufenen Gefühle von Hoffnungslosigkeit und Angst.
Am Anfang glaubte ich alle Informationen, die Schulmediziner und die Pharmaindustrie über die angebliche Unheilbarkeit der Colitis ulcerosa verbreiten. Ich war davon überzeugt, dass es tatsächlich keine andere Option für Patient*innen gibt als die lebenslange Einnahme von Medikamenten, die mit erheblichen Nebenwirkungen verbunden sind. Vor meinem geistigen Auge sah ich den Krankheitsverlauf meines Sohnes bereits vorgezeichnet – eine mit sehr viel Leid verbundene Abwärtsspirale, die möglicherweise mit der Entfernung seines Dickdarms und einem künstlichen Darmausgang enden würde. Aber was, wenn dies alles gar nicht stimmte und es auch einen anderen Weg als den der Schulmedizin gab?
Heute kommt es mir wie eine Fügung Gottes vor, dass ich im Internet auf die Webseite der Biochemikerin, Zellbiologin und engagierten Mutter Elaine Gottschall stieß und dort von der „Speziellen Kohlenhydrat-Diät“ (Specific Carbohydrate Diet, kurz SCD) erfuhr. Diese Eliminationsdiät hatte Ende der 1950er Jahre Gottschalls achtjährige Tochter Judy, die an einer schweren Colitis ulcerosa erkrankt war, vor der Entfernung ihres Dickdarms bewahrt. Entwickelt hatte diese Diät der New Yorker Kinderarzt Dr. Sidney V. Haas. Er war der fünfzehnte Arzt, den die Gottschalls mit ihrem schwer kranken Kind aufsuchten, und er war der erste, der danach fragte, was Judy eigentlich aß. Die Gottschalls stellten die Ernährung ihrer Tochter gemäß der SCD um und Judys Heilung konnte beginnen.
Tausenden Patient*innen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen und anderen Leiden ist es gelungen, ihre Gesundheit mit Hilfe der SCD wieder zum Guten zu wenden. Trotzdem gilt die Ernährung unter Schulmedizinern noch immer als ein zu vernachlässigender Faktor, sowohl was die Entstehung als auch die Behandlung dieser Erkrankungen angeht. Das ist ein Grund, warum Patient*innen diese diätetische Intervention in der Regel nicht als Behandlungsoption angeboten wird. Ein weiterer liegt ganz sicherlich darin, dass die Pharmaindustrie kein Geld damit verdienen kann.
Als Luca und ich uns dazu entschlossen, seine Behandlung selbst in die Hand zu nehmen und die SCD auszuprobieren, machte ich seine Genesung zur allerersten Priorität in meinem Leben. Es dauerte etwa eineinhalb Jahre, bis seine Colitis-Symptome (häufige schleimige Durchfälle mit Blutbeimengungen und erhebliche Schmerzen in den aktiven Krankheitsphasen) ganz verschwunden waren. Lucas Medikamente setzten wir einige Monate nach seiner Diagnose ab, weil sie nicht nur wirkungslos waren, sondern auch zu zahlreichen Nebenwirkungen führten.
Lucas Heilreise war anstrengend und es kam immer wieder zu Rückschlägen, die uns an der Wirksamkeit unserer Behandlungsmethode zweifeln ließen. Zudem litt Luca unter einer Kontaminationsphobie, die seine Heilung erschwerte. Trotzdem gaben wir die Hoffnung nicht auf und machten weiter. Für mich wurde Lucas Krankheit zur größten Herausforderung meines Lebens, aber es gelang mir, sie als Chance für mein inneres Wachstum zu nutzen. Auch für Luca war seine Heilreise mit einem enormen inneren Reifungsprozess verbunden.
Luca ist seit über vier Jahren symptomfrei und erfreut sich guter Gesundheit. Eine Ernährung gemäß der SCD bzw. der mit ihr verwandten GAPS-(Gut and Psychology Syndrome)-Diät ist für ihn völlig normal geworden. Seine Gesundheit ist das größte Geschenk für mich und macht mich täglich dankbar und glücklich. Ich habe erfahren, was es bedeutet, einen Menschen bedingungslos zu lieben, und vielleicht ist die bedingungslose Liebe die wirksamste Medizin überhaupt.
Unser Heilerfolg und der zahlreicher anderer Patient*innen zeigen, dass es eine Alternative zu den medikamentösen und rein symptomatischen Behandlungsmethoden der Schulmedizin gibt. Die Wirksamkeit der SCD bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen konnte inzwischen mehrfach wissenschaftlich belegt werden. In den USA wird sie bereits in einigen Kliniken zur Behandlung von Patient*innen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa eingesetzt. Wegweisend ist hier eine der führenden Kinderkliniken, das Seattle Children's Hospital.
Es ist zu hoffen, dass der sich abzeichnende Paradigmenwechsel in den USA auch Einfluss auf die schulmedizinische Therapie bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen in Deutschland haben wird. Momentan ist es jedoch eher eine Glückssache, dass Patient*innen auf die SCD stoßen und mit ihrer Hilfe ihre Krankheit umkehren.
Mit diesem Erfahrungsbericht möchte ich dem Zufall etwas nachhelfen und Patient*innen auf ihrer ganz persönlichen Heilreise unterstützen.
Hintergrund
Während chronisch-entzündliche Darmerkrankungen noch vor 50 Jahren zu den seltenen Krankheiten gehörten, sind heute, insbesondere in der hoch industrialisierten westlichen Welt, immer mehr Menschen davon betroffen, und die Tendenz ist steigend. In Deutschland leiden mindestens 400 000 Menschen an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED). Auf 100 000 Einwohner kommen circa sechs Menschen mit Morbus Crohn und vier mit Colitis ulcerosa.
Die allgemeine Gesundheit und die Lebensqualität der Betroffenen leiden stark unter diesen schwerwiegenden und zermürbenden Krankheiten, die in der Regel mit Mangelerscheinungen und Gewichtsabnahmen einhergehen. Die Patient*innen fühlen sich matt und elend, leiden häufig auch unter Depressionen und sind oftmals nicht mehr in der Lage, am sozialen Leben teilzunehmen oder einen Arbeitsalltag zu bewältigen. Dies ist besonders tragisch, weil chronisch-entzündliche Darmerkrankungen häufig zum ersten Mal zwischen dem 16. und 24. Lebensjahr auftreten.
Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen verlaufen in Schüben. Bei der Colitis ulcerosa (geschwürige Dickdarmentzündung) kommt es in den akuten Phasen zu häufigen blutigen Durchfällen mit Schleim und Eiter, begleitet von Schmerzen und Krämpfen. Manche Patient*innen verlieren in den akuten Krankheitsphasen so viel Blut, dass sie regelmäßig Bluttransfusionen benötigen. In den sogenannten Remissionsphasen treten die Symptome nur schwach oder gar nicht auf.
Ein wichtiger Teil der CED-Therapie besteht darin, die Remissionsphasen möglichst lange andauern zu lassen. Dafür verschreiben Ärzte in der Regel Mesalazin. Bei einem akuten Schub kommen zur Unterdrückung der Symptome und des Immunsystems gegebenenfalls auch noch weitere entzündungshemmende Medikamente wie Kortison oder Immunsuppressiva hinzu.
Aus schulmedizinischer Sicht gilt die Colitis ulcerosa als chronisch und unheilbar. Als Ursache für ihre Entstehung werden genetische Faktoren sehr stark in den Vordergrund gestellt. Für Betroffene ist die Erkrankung in der Regel mit der lebenslangen Einnahme von Medikamenten verbunden. Da es bei den meisten Patient*innen im Lauf der Zeit zu einer Verschlimmerung der Symptome kommt, entsteht die Notwendigkeit, zu stärkeren Medikamenten oder anderen Medikamentengruppen überzugehen, die jedoch auch mit noch massiveren Nebenwirkungen verbunden sind. Von Vertretern der Schulmedizin wird überdies behauptet, die Colitis ulcerosa sei nur durch eine komplette Entfernung des Dickdarms heilbar, die mit einem künstlichen Darmausgang und dem damit verbundenen gesellschaftlichen Stigma einhergeht.
Obwohl die schulmedizinischen Medikamente durchaus ihre Berechtigung haben, sollten sie wegen der damit verbundenen Nebenwirkungen nicht über längere Zeiträume eingenommen werden. Hinzu kommt, dass diese Medikamente nur die Symptome behandeln, während sie die eigentlichen Krankheitsursachen unberücksichtigt lassen. Für die Patient*innen ist es daher ratsam, sich um Alternativen zur Behandlung ihrer Erkrankung zu bemühen.
Von den meisten Schulmedizinern wird leider immer noch behauptet, dass die Ernährung und die Lebensführung keinen Einfluss auf das Krankheitsgeschehen haben. Wissenschaftliche Studien und die persönlichen Erfahrungen zahlreicher Betroffener beweisen jedoch das Gegenteil.
1
Zeit der Ungewissheit
Du kommst herein,
und die Sonne geht auf.
Ich liebe Dich,
bis zum Mond und zurück.
Du bist alles für mich,
Du bist mein ganzes Glück.
Februar 2017
Ich schaue mir ein gerahmtes Foto von Luca an, das neben mir auf dem Nachttisch steht. Es zeigt ihn im Alter von vier Monaten. Mit großen, blauen Augen fixiert er mich. Sein Blick ist ganz offen und voller Vertrauen – ein Blick, wie ihn nur ein Baby haben kann. Ich erinnere mich daran, wie er zum ersten Mal nach seiner Geburt die Augen öffnete und mich ausgiebig anschaute. „Aha, so siehst du also aus“, schien er zu sagen. Ein Fenster zu seiner Seele hatte sich für mich aufgetan und ich spürte, wie meine Augen feucht wurden.
In der letzten Zeit sehe ich mir das Foto oft an. Ich kann diesem Blick einfach nicht ausweichen. Manchmal kann ich dabei meine Tränen nicht unterdrücken. Dieser offene, unschuldige Blick; die riesige Verantwortung, die ich auf mir spüre und die grenzenlose Liebe, die ich für meinen Sohn empfinde. Habe ich alles richtig gemacht? Hätte ich ihn irgendwie vor seiner Krankheit bewahren können? Heute ist Luca 16 1/2 Jahre alt. Seit drei Monaten wissen wir, dass er unter Colitis ulcerosa, einer geschwürigen Dickdarmentzündung, leidet.
Es begann im Sommer letzten Jahres. Eigentlich. Aber natürlich begann die Krankheit schon wesentlich früher, doch wann alles seinen Lauf nahm, kann niemand genau sagen. Ende Juni flogen wir nach Frankfurt, um meine Mutter zu besuchen. Luca hatte sich schon lange auf unseren Urlaub gefreut. Sechs Wochen Zeit, um bei hochsommerlichen Temperaturen mit seinen Freunden Fußball zu spielen. Außerdem hatte er schon Pläne für neue Fußball-Videos, die er mit seiner Action-Kamera aufnehmen und dann auf seinen YouTube-Kanal hochladen wollte.
Das einzige, was ihm an unseren Ferienplänen nicht behagte, war die lange Reise vom Nordwesten Irlands bis in das hessische Kleinstädtchen im Rhein-Main-Gebiet, in dem ich aufgewachsen bin. Insbesondere der Flug bereitete ihm große Sorgen, denn Luca hat panische Angst vorm Fliegen, oder vielmehr vorm Abstürzen. Als er am Morgen der Abreise Durchfall bekam, wunderte uns dies also gar nicht. Alex – mein Lebenspartner und auch Lucas Papa – fuhr uns nach dem Frühstück nach Abbeytown, damit wir von dort den Zug nach Dublin nehmen konnten.
Vom Dubliner Connolly-Bahnhof ging es dann mit dem Bus weiter bis zum Flughafen, wo wir noch mehrere Stunden auf den Abflug warten mussten. Der Flug selbst war der kürzeste Teil der Reise. Am späten Abend kamen wir erschöpft, aber glücklich und erwartungsvoll im Haus meiner Mutter an. Wieder einmal hatten wir es geschafft und alles war gut gelaufen an diesem Tag. Zufrieden gingen wir ins Bett und nahmen uns vor, am nächsten Morgen erst einmal auszuschlafen und alles ruhig anzugehen.
Am übernächsten Tag wollte Luca zum ersten Mal auf den Fußballplatz gehen und seine neuen Schuhe ausprobieren. Daraus wurde jedoch erst einmal nichts, denn der Durchfall kam zurück. Wir nahmen keine allzu große Notiz davon, denn wir glaubten, die Reise habe Lucas Darm etwas durcheinander gebracht. Wir sahen auch keinen Anlass dafür, etwas an seiner Ernährung zu ändern. Es würde schon wieder vorbeigehen. Das einzig wirklich Lästige daran war, dass Luca nicht aus dem Haus gehen und seine Pläne verwirklichen konnte. Als sich nach einigen Tagen noch immer keine Besserung einstellte, besorgte ich ihm Kohletabletten und das gängige Durchfall-Medikament Imodium. Er nahm beides ein.
Mir fiel auf, dass sich Luca immer häufiger in sein Zimmer zurückzog und zunehmend schweigsamer wurde. Der Grund dafür wurde mir erst klar, als ich selbst die Toilette benutzen wollte und den Toilettendeckel öffnete. Ich erschrak mich fast zu Tode. Luca hatte vorher nicht gespült und alles war rot. In meiner Hilflosigkeit rief ich meine Mutter herbei, um ihr meinen alarmierenden Fund zu zeigen. Voller Entsetzen schauten wir uns gegenseitig an. In der Kloschüssel befand sich Durchfall, dem eine Menge blutigen Schleims beigemischt war. Als ich wieder etwas gefasster war, ging ich zu Luca und sprach mit ihm. Endlich konnte er sein Geheimnis mit mir teilen und musste sich nicht mehr mit seiner Angst verstecken.
Ich teilte ihm mit, dass wir uns sofort fertig machen und zum Arzt gehen müssen. Bevor wir uns auf den Weg zu der Gemeinschaftspraxis machten, in der meine Mutter Patientin ist, füllte ich noch eine Probe von Lucas blutigem Stuhl ab. Es war Freitagmittag und ich wusste, dass die Praxis bald für das Wochenende schließen würde.
Der Arzt, bei dem wir landeten, erschien uns nicht besonders motiviert. Wahrscheinlich wollte er nur ins Wochenende. Er tastete Lucas Bauch ab. Auf Lucas Stuhlprobe warf er noch nicht einmal einen Blick. Meine Frage, welche Diät für Luca momentan am besten sei, konnte er mir nicht wirklich beantworten. Wir waren schon halb aus der Tür, als er sagte, wir sollten noch einmal vorbeikommen, falls der Durchfall nicht besser würde.
Der Arztbesuch war sehr unbefriedigend und wir hätten uns den Aufwand eigentlich sparen können. Trotzdem beruhigte mich die Gelassenheit des Arztes – im Nachhinein würde ich es eher Gleichgültigkeit nennen –, denn offensichtlich gab es ja keinen Grund zur Panik. Ich nahm an, Luca müsse sich wohl irgendeinen Virus eingefangen haben. Meine Mutter und ich versorgten ihn mit Kost, die unserer Ansicht nach leicht verdaulich war und seinen Darm nicht allzu sehr belastete. Ich war davon überzeugt, dass es nur eine Frage der Zeit sein würde, bis Luca den Durchfall überstanden hätte. Die Symptome wurden streckenweise etwas besser, aber Luca fühlte sich ziemlich schlapp.
Ich hatte inzwischen mit einem Projekt als freiberufliche Übersetzerin begonnen, dem ich schon seit Wochen hinterhergejagt war, und unsere Zeit in Deutschland verstrich zügig. Im Nachhinein bin ich überrascht, wie ich überhaupt die Ruhe zum Arbeiten finden konnte. Teils lag es wohl an meiner Unwissenheit zum damaligen Zeitpunkt, teils sicherlich auch daran, dass mich die Arbeit davor bewahrte, die ganze Zeit über Lucas Durchfall nachzudenken. Dieser war ohnehin schon zu unserem hauptsächlichen Gesprächsthema geworden.
Als Lucas Durchfall eine knappe Woche nach unserem ersten Arztbesuch noch immer nicht verschwunden war, gingen wir nochmals in die Praxis. Dieses Mal kümmerte sich eine sehr sympathische Ärztin um Luca. Sie ließ ihm sofort Blut abnehmen und teilte uns mit, dass eine Stuhluntersuchung unbedingt erforderlich sei, um festzustellen, ob es sich tatsächlich um Blut im Stuhl handele. Ich sagte, dass ihr Kollege ja bereits über Lucas blutigen Durchfall Bescheid wisse und ich ihm sogar eine rot eingefärbte Stuhlprobe mitgebracht hätte. Sie schaute im Computer in Lucas Datei nach und war sichtlich erstaunt, weil ihr Kollege noch nicht einmal einen Vermerk über die großen Blutmengen in Lucas Stuhl gemacht hatte. Seine Stuhlprobe hätte schon viel früher untersucht werden müssen, und es war der Nachlässigkeit des Arztes zu verdanken, dass dies nicht schon längst passiert war.
Zum ersten Mal erwähnte die Ärztin auch, dass Verdacht auf „Colitis ulcerosa“ bestehe. Zu diesem Zeitpunkt sagte mir dieser Begriff rein gar nichts. Zuhause schaute ich im Internet nach, was dieses Wort überhaupt bedeutet. Was ich herausfand, klang nicht sehr erbaulich, und ich beschloss, mir zunächst einmal so wenige Sorgen wie möglich zu machen. Schließlich handelte es sich ja auch erst einmal nur um einen Verdacht. Ich war immer noch davon überzeugt, dass sich Luca irgendeinen hartnäckigen Darmvirus eingefangen hatte.
Nach einigen Tagen kam der Befund der Stuhluntersuchung. Bakterien, die auf eine Infektion hinwiesen, waren nicht feststellbar, aber es wurde bestätigt, dass sich Blut in Lucas Stuhl befand. Es wurde uns dringend angeraten, so bald wie möglich eine Koloskopie bei einem Gastroenterologen durchführen zu lassen. Ich war erleichtert, als ich relativ kurzfristig einen Termin für Luca bekam. Inzwischen rückte unsere Rückreise immer näher. Da ich wusste, dass es in Irland extrem lange dauern kann, bis man einen Termin bei einem Facharzt bekommt, wollte ich die Untersuchung unbedingt noch in Deutschland durchführen lassen.
Der Gastroenterologe, der etwa Ende dreißig war, erklärte Luca bei einem Vorgespräch, was genau bei der Untersuchung passieren würde. Er sagte, wir könnten die weitere Entwicklung auch noch sechs Wochen abwarten. Falls es sich um eine Colitis handeln sollte, sei diese heutzutage recht gut medikamentös behandelbar. Auf meine Frage, ob es etwas bei Lucas Diät zu beachten gäbe, antwortete er, dass bei dieser Krankheit die Ernährung überhaupt keine Rolle spiele. Weder für die Entstehung, noch für die Behandlung. Luca solle das essen, was ihm schmeckt.
Mich verwunderte seine Antwort, da man ja normalerweise bei Durchfall gewisse Nahrungsmittel meidet, um den Darm zu entlasten. Ich nahm seine Antwort jedoch erst einmal so hin. Ich erklärte ihm auch, dass Luca über einen langen Zeitraum extrem gestresst war und auf Stress oft mit Durchfall reagiere. „Stress macht aber keinen blutigen Durchfall“, gab er mir zur Antwort. Eine gewisse Überheblichkeit in seinem Ton entging mir nicht, und ich fragte mich damals schon, wie er sich da denn so sicher sein kann. Heute weiß ich, dass seine Behauptungen nicht richtig waren.
Lucas Termin für eine Koloskopie und eine Ultraschalluntersuchung war ungefähr eine Woche nach dem Gespräch. Wir bekamen noch einige Päckchen eines Pulvers mit, aus dem wir vor der Untersuchung eine Abführlösung zubereiten sollten. Luca ging es inzwischen wieder deutlich besser. Sein Stuhl hatte sich normalisiert und es war auch kein Blut mehr darin erkennbar. Wir hatten das Gefühl, alles sei überstanden. Die Koloskopie wollten wir eigentlich nur zur Sicherheit durchführen lassen.
Am Tag vor dieser Untersuchung durfte Luca nach dem Mittagessen keine Mahlzeiten mehr zu sich nehmen. Danach galt es, über mehrere Stunden verteilt drei bis vier Liter Abführlösung zu trinken. Zum Schluss bekam er sie kaum noch herunter, aber ich ermutigte ihn immer wieder, bis er es dann doch geschafft hatte. Irgendwann begann sich dann auch die Wirkung zu zeigen und über die Nacht musste Luca ständig auf die Toilette gehen, wo er am liebsten auch gleich sitzengeblieben wäre.
Auch ich machte kaum ein Auge zu. Luca war wirklich ein bedauernswerter Anblick. Er war absolut übermüdet und hatte in den Wochen zuvor mehrere Kilogramm abgenommen. Ich fragte mich, wie er am nächsten Morgen den Gang zum Arzt überhaupt schaffen sollte. Was mich wunderte, war die Tatsache, dass Lucas Darm die Abführqual ohne die geringste Spur von Blut überstanden hatte. Das Abführmittel musste recht aggressiv gewesen sein, denn selbst die Toilette war nach der Prozedur sauberer als mit jedem WC-Reiniger.
Am nächsten Morgen fühlte Luca sich sehr schwach und wollte nirgendwo hingehen, sondern einfach nur schlafen. Das konnte ich durchaus verstehen, denn es ging mir ja nicht anders. Trotzdem redete ich ihm gut zu und sagte, er würde es schon zum Arzt schaffen. Als dies nichts half, versuchte ich Druck zu machen, aber auch damit kam ich nicht weiter. Am Ende blieb mir nichts anderes übrig, als in der Praxis anzurufen und den Termin abzusagen.
Die Sprechstundenhilfe fragte mich, ob Luca denn nicht wenigstens zum Ultraschall kommen könne. Ich antwortete, ich würde noch einmal versuchen, ihn zu überreden. Inzwischen hatte er sich in meinem Schlafzimmer eingeschlossen. Ich glaubte eigentlich nicht mehr daran, dass aus der Untersuchung überhaupt noch etwas werden würde. Jetzt mischte sich auch noch meine Mutter ein. Irgendwann müssen wir Luca dermaßen auf den Zeiger gegangen sein, dass er einwilligte, den Ultraschall – aber nur diesen – machen zu lassen. Ich hoffte insgeheim, dass er auch die Koloskopie über sich ergehen lassen würde, wenn er sich erst einmal in der Praxis befände.
Der Gastroenterologe begann die Untersuchung mit dem Ultraschall. Er erklärte Luca, welche Organe gerade auf dem Monitor zu sehen waren und stellte fest, dass diese alle gesund aussahen. Dann kündigte er an, dass er nun die Kanüle für die Beruhigungsspritze legen würde. Luca sah mich erschrocken an. „Mama, du hast doch gesagt, dass ich nur den Ultraschall machen lassen muss!“ Ich versuchte Luca zu überreden, den zweiten Teil der Untersuchung – die Koloskopie – auch noch über sich ergehen zu lassen. Ohne Erfolg.
„Jetzt hast du doch den ganzen Scheiß hinter dich gebracht. Wenn ich an deiner Stelle wäre und Blut im Stuhl hätte, würde ich zusehen, dass ich mich untersuchen lasse“, mischte sich der Doktor ein. Ich selbst war machtlos und mir blieb nur die Hoffnung, dass Luca sich der Autorität des Arztes beugen würde. Ich schlug Luca vor, selbst noch einmal mit dem Doktor über alles zu sprechen. Ich würde so lange draußen warten. Bevor ich den Raum verließ, drehte ich mich noch einmal um und sagte: „Luca, ich gehe nicht weg. Ich lasse dich nicht alleine.“ „Das könnte sie auch gar nicht“, bemerkte der Arzt. Ich weiß bis heute nicht, was er damit eigentlich sagen wollte. Wahrscheinlich hielt er mich für eine absolute Henne, aber warum verschwende ich überhaupt einen Gedanken daran?
Kurz darauf kam Luca ins Wartezimmer und teilte mir erleichtert mit, dass wir jetzt nach Hause gehen könnten. Ich war einigermaßen sprachlos. Ich konnte ihn jedoch zu nichts zwingen; mit sechzehn Jahren war es seine eigene Entscheidung. Später erzählte er mir, dass es nicht die Untersuchung an sich war, vor der er Angst gehabt habe, sondern die Beruhigungsspritze. Er hatte geglaubt, es handele sich um eine Vollnarkose und er hatte Angst davor, nicht mehr aufzuwachen. Luca ist ein absoluter Kontroll-Freak und der Gedanke, über irgendetwas die Kontrolle zu verlieren, macht ihm sehr großen Stress.
Es blieben uns nur noch wenige Urlaubstage, wenn man unseren Aufenthalt überhaupt einen Urlaub nennen konnte. Luca nutzte die restliche Zeit dazu, sich auszuruhen und wieder ein wenig zu Kräften zu kommen. Die Fußball-Europameisterschaft und die Olympischen Spiele waren seine einzige Abwechslung gewesen. Durch diese beiden Events hatte er sich ein wenig von seiner Krankheit ablenken können, die ihm alle seine ehrgeizigen Pläne für die Zeit in Deutschland zunichte gemacht hatte. Luca war sehr traurig darüber, aber er beklagte sich noch nicht einmal. Ich glaube, er war einfach nur glücklich darüber, dass der Durchfall und die schreckliche Angst vor dem Blut im Stuhl nun ein Ende hatten. Er wollte einfach nur wieder nach Hause.
Bei unserer Ankunft in Dublin erwartete uns kühles und nasses Wetter. Luca und ich setzten unsere Reise mit Bus und Bahn fort. Es blieb bewölkt und regnerisch. Unsere Station war Abbeytown und dort wurden wir von Alex empfangen. Er schloss uns in seine Arme und war glücklich, uns wieder bei sich zu haben. Zuhause stürmte uns Rover, unser schwarzer Labradormischling, schwanzwedelnd entgegen. Unser Kater Ruby kommentierte unsere Rückkehr mit einem lauten Miauen und schnurrte um uns herum. Alex hatte bereits einen „Cottage Pie“ vorbereitet und wir aßen gemeinsam zu Abend.
Ich genoss den Ausblick auf die Bergkette, die sich hinter unserem Grundstück erhebt. Die Abendsonne, die doch tatsächlich noch eine kleine Lücke in der dicken Wolkendecke gefunden hatte, ließ die Berge wie den Ausschnitt einer Miniatureisenbahn-Landschaft erscheinen. Luca und ich waren froh, die anstrengende Zeit in Deutschland hinter uns zu haben. Es war Anfang August. Vor Luca lagen noch vier Wochen Ferien, bevor die Schule wieder losging.
Die Zeit verstrich ohne eine Rückkehr der blutigen Durchfälle. Jetzt waren wir vollkommen überzeugt davon, dass ein Virus die Ursache dafür gewesen sein musste. Wir hielten dieses besorgniserregende Kapitel für abgeschlossen. Luca versuchte, so oft wie möglich Fußball zu trainieren, um die verlorene Zeit wieder aufzuholen. Was jedoch immer noch ein Problem für ihn darstellte, war sein ständiger Hunger. Bevor er auf den Fußballplatz ging, machte ich ihm oft Porridge, Pfannkuchen aus Vollkornmehl oder einen Teller Vollkornnudeln mit Tomatensoße. Dann nahm sich Luca meistens noch Bananen, Hafercracker und Schokoriegel mit, falls er ganz schnell einmal Energie brauchte. Außerdem hatte ich ihm in Deutschland für den dringenden Energiebedarf noch einen großen Vorrat Traubenzucker-Täfelchen in der Apotheke gekauft.
Luca hatte wahnsinnige Panik davor, unterwegs Hunger zu bekommen, denn es ging ihm dann richtig schlecht. Er litt unter Schwindel und Ohrensausen, seine Arme kribbelten und seine Hände fühlten sich kalt an. Hinzu kam ein heißes, brennendes Gefühl im Bauch, auf das oft auch Durchfall folgte. Wir hatten Dr. Morrin, unserem Hausarzt, schon einige Male darüber berichtet, aber er konnte aus diesen Informationen offensichtlich keine Schlüsse ziehen. Er nahm die Symptome nicht ernst und sagte uns mehr oder minder, dass sich Luca dies alles nur einbilde.
Einige Zeit später erfuhren wir von einem irischen Heilpraktiker und Ernährungsberater, dass insbesondere im Nordwesten Irlands die Zöliakie sehr verbreitet sei. Er war der erste Therapeut, dem Luca ohne jeden Zeitdruck seine Geschichte erzählen konnte, und es war das erste Mal, dass es zu einer „Passung“ zwischen ihm und einem seiner Therapeuten kam. Die hohe Zöliakie-Rate in diesem Teil Irlands hängt wahrscheinlich mit verschiedenen Faktoren zusammen. Ein bedeutender Faktor ist jedoch ganz sicher der extreme Mangel an Sonnenschein und der damit verbundene viel zu niedrige Vitamin-D-Spiegel der hier lebenden Bevölkerung. Warum unser Hausarzt nicht schon viel früher auf die Idee gekommen war, Luca auf Glutensensitivität zu testen, ist mir unbegreiflich. Alle seine Symptome konnten ein Hinweis darauf sein, dass er ein Problem mit Gluten hatte. Luca sagte einmal sehr treffend, dass ihn unser Arzt ins offene Messer hatte laufen lassen.
Da Luca ständig unter Energiemangel litt, griff er in seiner Verzweiflung immer öfter zu Schokoriegeln, Zerealien und ganzen Packungen von Hafercrackern. Einmal mixte er sich eine Kalorienbombe aus Eiscreme, Erdnussbutter, Bananen und allem, was sonst noch viele Kalorien hat, nur um die nötige Energie fürs Training zu haben. Alles, was ihm in seinen Augen keine Energie gab, wie zum Beispiel Gemüse, ließ er weg. Er bekam auch sehr oft nachts Hunger und musste essen, damit es ihm nicht schwindelig wurde. Morgens standen dann die Küchenschränke weit offen, denn er war auf der Suche nach schnell nachladbaren Kalorien gewesen.
Ich stand seiner Situation relativ hilflos gegenüber, denn ich konnte mich einfach nicht in seine Lage versetzen. Wenn ich einmal einen halben Tag ohne Essen bin, fühle ich mich deshalb trotzdem nicht energielos oder schwindelig. Ich begriff nicht, wie man gleich nach dem Essen schon wieder Hunger haben konnte. Obwohl es mir in der Pubertät nie so gegangen war wie Luca jetzt, vermutete ich, dass es an der Hormonumstellung, seinem Wachstum und dem vielen Sport liegen musste. Begeistert war ich keineswegs von dem, was er aß. Für mich war eine gesunde Ernährung – oder das, was ich dafür hielt – schon immer wichtig gewesen. Ich hatte stets Wert darauf gelegt, dass Luca ebenfalls ein Bewusstsein dafür entwickelt. Jetzt ließ ich ihn mehr oder minder gewähren, denn ich hielt dies alles nur für eine Phase, die vorübergeht.
Wäre mir damals schon bewusst gewesen, welche fatalen Folgen Lucas Ernährungsweise für ihn haben würde, hätte ich mich niemals so passiv verhalten. Dabei wusste ich doch, dass es bei der Ernährung nicht nur um die Zufuhr von Kalorien geht, sondern insbesondere darum, den Körper ausreichend mit Vitaminen und sonstigen wichtigen Nährstoffen sowie Mineralien zu versorgen. Ich hatte auch die gesundheitsschädigenden Wirkungen, die von Zucker ausgehen und Luca sehr krank machten, völlig unterschätzt. Zu diesem Zeitpunkt war mir auch noch nicht bewusst, dass Lucas Darm gar nicht mehr in der Lage war, seine Nahrung richtig zu verwerten und er deshalb unter Mangelerscheinungen litt. Das „heiße Gefühl“ in seinem Bauch, das Luca für Hunger hielt, war kein Hunger, sondern die Folge von Entzündungen.
Einige Tage vor Ferienende brachte ich das Thema Schule auf den Tisch. Dies war ein wunder Punkt, denn Luca war schon eineinhalb Jahre nicht mehr dort gewesen. Jeden Morgen, bevor er zur Schule gehen sollte, hatte er Durchfall gehabt. Eine Psychologin hatte diagnostiziert, dass er unter einer „sozialen Angststörung“ litt. Deshalb war er zuhause unterrichtet worden. Luca hatte uns versprochen, dass er im neuen Schuljahr versuchen würde, wieder in die Schule zu gehen. Wir waren zuversichtlich, denn die schriftlichen Prüfungen, zu denen er vor den Ferien in der Schule erscheinen musste, hatte er souverän gemeistert. Mit dem Wissen, das ich heute habe, bin ich mir ziemlich sicher, dass der Prüfungsstress die Colitis bei ihm ausgelöst hat.
Ich kaufte für Luca eine neue Schuluniform, und als ich damit nach Hause kam, standen wieder einmal alle Küchenschränke offen. Die fürchterlichen, brennenden Bauchschmerzen waren wieder zurückgekehrt, und in seiner Not hatte er eine ganze Packung Zerealien trocken gegessen. Außerdem hatte er wieder blutigen Durchfall. Wir waren absolut geschockt. Ich wollte auf keinen Fall, dass Luca wieder krank wird. Ich war davon überzeugt, der Stress habe den Durchfall ausgelöst. Ich hatte das Gefühl, dass Luca einfach noch nicht so weit war, wieder in die Schule gehen zu können. Da er zu diesem Zeitpunkt sowieso nichts anderes als eine Fußballer-Karriere im Kopf hatte, beschlossen wir, ihm ein schulfreies Jahr zu gönnen. Er wollte und konnte sich sowieso auf nichts anderes als Fußball konzentrieren und hatte das Gefühl, die Zeit laufe ihm davon.
Ich traf mich mit dem Schuldirektor, um ihn in unsere Pläne einzuweihen. Ich hatte die Befürchtung, er würde mich für total verrückt erklären. Umso überraschter war ich, als er alles nachvollziehen konnte. „Vielleicht hat er ja das Zeug zum Fußballprofi. Ich kann verstehen, dass Sie ihm nicht den Weg verbauen wollen. Er muss es ausprobieren. Wenn es nicht funktioniert, hat er wenigstens den Kopf wieder frei zum Lernen.“ Ich war wirklich überrascht, dies von jemandem in seiner Position zu hören. Wir waren zufrieden mit unserer Entscheidung und Luca konnte sein Glück kaum fassen. Er war hoch motiviert und ging so oft wie möglich auf den Fußballplatz. Er war fest entschlossen, sich seine ehrgeizigen Pläne von nichts durchkreuzen zu lassen. Wir waren davon überzeugt, dass ihm die Freiheit, seine persönlichen Ziele verfolgen zu können, gut tun und vielleicht zu seiner vollständigen Genesung beitragen würde. Lucas Gesundheit war für mich das Allerwichtigste geworden. Alles andere, auch die Schule, war jetzt zweitrangig. Leider kehrten die blutigen Durchfälle jedoch in zwei- bis dreiwöchigen Abständen zurück und damit auch die Angst und die Unsicherheit, sowohl bei Luca als auch bei uns.
Ich ging zu unserem Hausarzt und bat ihn um eine Überweisung zum Gastroenterologen. Jetzt bereuten wir es, dass sich Luca in Deutschland vor der Koloskopie gedrückt hatte, denn in Irland können die Wartezeiten für fachärztliche Untersuchungen ja so lang sein. Ich äußerte meine Befürchtung, dass Luca vielleicht doch Colitis ulcerosa haben könne. Um mich über die Krankheit zu informieren, hatte ich mir zuvor ein Buch über entzündliche Darmerkrankungen, also Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, ausgeliehen. Unser Hausarzt sagte jedoch, dass sich bei Colitis ulcerosa kein Blut im Stuhl der Patienten befände und er nicht glaube, dass Luca daran erkrankt sei. Seine Aussage irritierte mich, da doch alle anderen Informationsquellen gerade das Blut im Stuhl als ein Indiz für diese Krankheit aufgeführt hatten.
