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Témoignages de personnes souffrant de fibromyalgie ainsi que de l'auteure elle même atteinte de cette maladie chronique et invisible
Das E-Book Ma " chère " Fibromyalgie wird angeboten von Books on Demand und wurde mit folgenden Begriffen kategorisiert:
Fibromyalgie, maladie invisible, souffrance, maux, Douleur
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Seitenzahl: 36
Veröffentlichungsjahr: 2023
Je remercie chaleureusement toutes les personnes qui m’ont fait confiance en partageant leurs ressentis, coups de gueule, émotions et qui, sans elles, ce livre n’aurait pas vu le jour.
Un grand merci à Sirine pour sa précieuse collaboration.
Sous forme de lettres, poèmes et de textes, autant de cris, et d’appels au secours, vous interpelleront par l’intensité des mots et des phrases, décris par les personnes atteintes de la fibromyalgie
Idées reçues, a priori, dénis, suppositions, fausses croyances ou comment nous perçoivent certains proches, amis, collèges et malheureusement encore, trop souvent, le corps médical.
Florilège des réflexions les plus courantes:
- c’est dans ta tête !
-Secoue toi, tu es trop paresseuse!
-Arrête de te plaindre!
-Tu es toujours fatiguée!
-bouge, fais du sport!
-Tu t’écoute trop!
-Tu es pessimiste!
-Tu n’as qu’à rester seule si tu ne veux pas sortir!
-C’est pas possible d’être toujours mal !
-Va travailler!
-Arrête de t’apitoyer sur toi !
-Tu fais quoi toute la journée ?
-Tu m’énerve, on ne peut rien faire ensemble !
-Tu n’es même pas capable de t’occuper de la maison et des enfants!
-Tu fais exprès d’annuler les rendez-vous à la dernière minute!
-Je n’ai pas de vie normale avec toi!
-Regarde toi comme tu as grossi !
-Tu es moche !
-Tu me fatigue!
-J’en ai marre, je te quitte!
Et tant d’autres remarques blessantes, culpabilisantes Alors à vous les fibro-septiques, essayez de vous mettre ne serait ce qu’une journée à notre place, d’écouter, de montrer un peu d’empathie, de compréhension. Nous ne voulons pas de la pitié, mais une reconnaissance pour notre souffrance, nos douleurs, notre culpabilité, notre vie qui nous échappe et dont nous ne sommes pas responsables.
Chère Fibromyalgie, Quel choc émotionnel quand tu es entrée dans ma vie ! Tu as chamboulé mes humeurs, ma façon d’être, mais pas mon mental.
Malgré ta persistance, je t’apprivoise chaque jour et j’apprends à ne pas te satisfaire. Tu m’as fait prendre conscience qu’il fallait que je prenne soin de moi et que quoi qu’il arrive, la vie vaut la peine d’être vécue. J’ai fait de toi ma force et mon fardeau.
Nathalie
Et si on prenait le temps de discuter, juste toi et moi....
TU es arrivée dans ma vie de façon lente, un peu sournoise quand même.
Tu as commencé à TE manifester par de simples petits maux.
Mais à 13 ans, on ne te prend pas au sérieux, on te donne des antidépresseurs en te disant « cesse d’attirer l’attention ».
TU avais donc marqué un point. Petit à petit, TU t’es installé, TU as pris place en moi. TU as décidé de te répandre : muscles, tendons, nerfs. Ce n’est que le commencement !
Lorsque TU veux que je te remarque vraiment, TU t’insinues dans chaque parcelle de mon corps, en enfonçant, TES aiguilles de douleurs partout, dans chaque muscle, chaque articulation. tendon, chaque
Douleurs si reconnaissables, mais indescriptibles.
Chaque parcelle de mon corps est tendue, douloureuse. La moindre respiration se heurte à une cage thoracique qui me broie les poumons. Et à une colonne vertébrale qui joue de l’accordéon.
Et ce « tourne vis », que TU t’amuses à m’enfoncer dans l’œil; lentement, doucement, jusqu’à me faire exploser le crâne.
Impensable ?
Imaginaire ?
Indescriptible, hein......
(Je sais que toi qui lis ces mots n’en crois pas un seul. C’est tellement improbable, mais tellement vrai).......
TU m’épuises au quotidien, même quand TU es « en sommeil ».
TU me crées de la fatigue chronique et, paradoxalement, des insomnies,
Des tendinites à répétition, des épanchements, des névralgies faciales.
Je pense que ta meilleure attaque, et celle qui m’oblige à une reconnaissance en invalidité et handicap (mais quelle horreur, je n’arrive pas à digérer moralement ces termes) : la dégénérescence musculaire et articulaire…
Une épaule qui s’affaisse, perpétuellement douloureuse. Un bras pour lequel il me faut une concentration constante pour l’utiliser correctement, et pourtant douloureux.
Mais TU es tellement fourbe que personne ne te voit :
Magnifique maladie invisible que TU es !
TU nous fais passer pour des malades imaginaires, fous, feignants, dépressifs et j’en passe.
TU n’es pas visible, mais tu crées tellement de maux.
Il en aura fallu du temps pour l’on comprenne qui TU es.
18 ans...... 18 longues années, à expliquer à ma mère, à voir des médecins, et des spécialistes.