Migräne - mehr als nur Kopfschmerz - Marion Deike - E-Book

Migräne - mehr als nur Kopfschmerz E-Book

Marion Deike

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Beschreibung

Migräne ist eine ernstzunehmende Grunderkrankung des zentralen Nervensystems. Es handelt sich dabei nach heutigem Wissensstand um eine Reizverarbeitungsstörung, für die eine genetische Veranlagung besteht. Marion Deike leidet seit ihrer Kindheit unter einer Sonderform der Migräne, dem Syndrom des zyklischen Erbrechens. Sie klärt in ihrem Buch Betroffene und Angehörige über das Krankheitsbild sowie über Behandlungs- und Selbsthilfemöglichkeiten auf. Dabei orientiert sie sich an medizinischem Fachwissen und beschreibt die Auswirkungen dieser Erkrankung auf alle Lebensbereiche. Das Buch soll Basiswissen vermitteln und mit Vorurteilen aufräumen. Die Autorin zeigt auf, was es bedeutet, tagtäglich mit einer schweren Multisystemerkrankung wie der Migräne zu leben und wie es Betroffenen dennoch gelingt, der Krankheit mit Optimismus, Kampfgeist und Fachwissen zu begegnen.

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Seitenzahl: 306

Veröffentlichungsjahr: 2019

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Ich widme dieses Buch

der Migräne Community

der Schmerzklinik Kiel

Danksagung

Ich möchte allen danken, die mich bei der Umsetzung dieses Buches unterstützt haben. Ganz besonders bedanke ich mich bei Christian Burghardt für das Coverfoto. Herzlichen Dank an Andrea Ney und Hildegard Pickert für das Lektorat und Johannes Reinke für das Korrektorat und alle notwendigen Arbeiten bei der Veröffentlichung des Buches. Außerdem danke ich Angela Stock für die Hilfe bei der Erstellung meines Klappentextes und der Darstellung der Quellenangaben und ihre vielen guten Anregungen rund um das Buch. Vielen Dank an Birgit Bund für ihre moralische Unterstützung und ihre Mithilfe bei den letzten Korrekturarbeiten. Ein Dankeschön auch an Steckels Copyhaus für die stets prompte und zuverlässige Auftragserledigung. Ich bedanke mich auch bei Elke Wege für ihren hilfsbereiten Einsatz.

Last but not least möchte ich Professor Dr. Göbel und seinem Team, der Migräne Community der Schmerzklinik Kiel, der Migräne-Selbsthilfegruppe Bremen, die fünfzehn Jahre von Kirsten Mangelsdorf geleitet wurde und allen Migränepatienten, die mich zu diesem Buch ermutigt haben, herzlich danken!

Inhaltsverzeichnis

Vorwort

Leben mit Migräne – eine Welt für sich

Woher kommt die Übelkeit?

Die Diagnose

Basiswissen über Migräne

Ein paar Worte zu den Prophylaxen

Die Migränepersönlichkeit – Wahrheit oder Mythos?

Der Kampf gegen Vorurteile

Wenn sich die Anfälle häufen, hilft eine klare Orientierung

Unbehandelte Attacken/ Medikamentenpause

Geh doch mal zu einem Schmerzspezialisten

Ergänzende Behandlungsmethoden

Psychologische Deutungsangebote für mein Erbrechen und wie sich das Erbrechen neurologisch erklären lässt

Psychotherapien

Schmerztherapie in der Hardtwaldklinik in Bad Zwesten 2012

Die innere Ablehnung einer anerkannten Behinderung

Die Würde des Menschen

Kreativität

Vorbilder, Lebensglück und Lebensziele

Zyklisches Erbrechen

Pessimismus und Aussicht auf Hilfe

Der Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel 2017

Wie können Angehörige unterstützen?

Die heilende Wirkung des Placebo-Effekts

Forentreffen ‚Headbook‘ 2018 und das Buchprojekt

Dankbarkeit

Meine Experimente und die neuen Antikörper

Schlusswort

Buchempfehlungen

Internetadressen

Worterklärungen

Verwendete Quellen

Vorwort

Bei den meisten Menschen, die unter Migräne leiden, treten anfallartige, überwiegend einseitige starke Kopfschmerzen auf, die von verschiedenen weiteren vegetativen Symptomen wie Übelkeit, Licht- und Lärmempfindlichkeit, starker Erschöpfung und/ oder neurologischen Symptomen (Migräneaura) begleitet werden.

Migräne ist eine neurologische Grunderkrankung. Das bedeutet, dass sie in sich selbst begründet ist und nicht die Folge einer anderen Erkrankung darstellt. Migräniker leiden unter einer Reizverarbeitungsstörung. Man weiß heute, dass es sich um eine Funktionsstörung des Gehirns handelt, für die eine erbliche Veranlagung besteht.

Wissenschaftler gehen davon aus, dass bestimmte Botenstoffe im Gehirn im Ungleichgewicht sind, hauptsächlich Serotonin, Noradrenalin und CGRP (Calcitonin Gene-Related Peptide). Diese Botenstoffe nehmen Einfluss auf die Schmerzempfindlichkeit von Gefäßen im Kopf. Außerdem gehen Experten davon aus, dass bei Migräne kleine Blutgefäße im Gehirn, die Arteriolen, entzündet sind. Auch die Schmerzhemmung im Hirnstamm funktioniert offenbar nicht einwandfrei.

Migräne ist mittlerweile zu einer wahren Volkskrankheit geworden. Die Reizüberflutung durch die neuen Medien und die erhöhten gesellschaftlichen Leistungsanforderungen, denen wir ausgesetzt sind, nehmen Einfluss darauf, dass die Beeinträchtigung durch Migräne drastisch zunimmt. Erfreulicherweise wurden in der Migräneforschung in den letzten drei Jahrzehnten große Fortschritte erzielt und es gibt inzwischen ein umfangreiches Fachwissen, das man sich zunutze machen sollte.

Laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) steht Migräne an sechster Stelle der am schwersten behindernden Erkrankungen überhaupt. In Deutschland leiden täglich 900.000 Menschen an Migräne. 100.000 davon sind arbeitsunfähig und bettlägerig. Es sind derzeit fast doppelt so viele Frauen betroffen wie Männer. Insbesondere die chronische Migräne ist eine schwerwiegende, ernst zu nehmende Behinderung, die sich auf alle Lebensbereiche auswirkt.

Es gibt kaum eine andere Krankheit, die so sehr mit Klischeevorstellungen behaftet ist wie diese. Wer unter Migräne leidet, steht häufig im Verdacht zu übertreiben, sich vor unangenehmen Verpflichtungen drücken zu wollen und nicht belastbar zu sein. Was viele nicht begreifen, ist, dass Migräne eine organische Krankheit ist und keine persönliche Schwäche!

Ich erhielt 2008 die Diagnose Migräne ohne Aura. Dass ich vermutlich auch unter einer Sonderform der Migräne, dem Syndrom des zyklischen Erbrechens, leide, kam erst viel später zur Sprache.

Ich habe dieses Buch in erster Linie für Menschen geschrieben, die ebenfalls von Migräne betroffen sind und stelle meine persönliche Erfahrung in den Kontext wissenschaftlicher und klinischer Erkenntnisse. Das beinhaltet auch, verschiedene Behandlungsmethoden und Hilfsangebote vorzustellen und die Krankheit in ihren unterschiedlichen Facetten detailliert zu beschreiben.

Ich bin Diplom-Sozialpädagogin und arbeite seit über fünfundzwanzig Jahren in einem Zentrum für Kultur und Soziales. Mein Arbeitsschwerpunkt ist die offene Kinder- und Jugendarbeit. Ich lege bei der Bearbeitung dieses Themas viel Wert auf psychosoziale und lebensphilosophische Aspekte.

Da das persönliche Leiden eine nahezu unausweichliche emotionale Folge einer Schmerzerkrankung ist und darauf in den meisten Fachbüchern über Migräne kaum Bezug genommen wird, widme ich diesem Phänomen besondere Aufmerksamkeit. Aus Sicht einer Betroffenen stellt sich vieles anders dar, als es in Lehrbüchern beschrieben wird. Eine Ausnahme bildet das Fachbuch von Prof. Dr. Hartmut Göbel ‚Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne‘, das 2016 im Springer Verlag erschienen ist. In diesem Buch wird ausführlich auf die emotionale Situation von Patienten eingegangen. Dazu später mehr ...

Ein wichtiges Ziel, das ich mit diesem Buchprojekt verfolge, besteht darin, Aufklärung zu betreiben, um allen, die sich dafür interessieren, einen tieferen Einblick in die Gefühlswelt und den Lebensalltag von Migränikern zu ermöglichen.

Es ist für Betroffene nicht leicht, die verschiedenen Symptome der Migräne und die ständige Belastung, die diese Krankheit mit sich bringt, angemessen zu kommunizieren. Das liegt unter anderem daran, dass die Worte, die gewählt werden, um den Schmerz und die Übelkeit zu beschreiben, nicht annähernd an die tatsächliche Erfahrung heranreichen.

Viele Schmerzkranke gehen trotz starker Einschränkungen einer regelmäßigen Beschäftigung nach, erledigen den Haushalt und versorgen die Familie. Diese Geschäftigkeit kann dazu führen, dass die Schwere der Symptome deutlich unterschätzt wird.

Zum einen erscheinen also viele Betroffene so leistungsstark, dass sich Außenstehende kaum vorstellen können, wie stark die Beeinträchtigung durch diese Krankheit ist, zum anderen sind Migräniker während eines Anfalls mitunter so ausgelaugt und kraftlos, dass der Eindruck entstehen kann, dass sie entweder psychisch labil sind oder aber maßlos übertreiben und sich gehen lassen.

Aktivität und ein hoher Energielevel sowie Passivität und Energielosigkeit gehören gleichermaßen zum Erscheinungsbild der Migräne. Denn Fakt ist, dass diese entgegengesetzten Zustände gerade typisch für dieses Krankheitsbild sind. Man lebt gewissermaßen ein Leben mit zwei extrem unterschiedlichen Persönlichkeitsanteilen, je nachdem, ob man sich gerade im Anfall befindet oder von der Migräne verschont bleibt.

Mein Buch soll Basiswissen vermitteln und mit Vorurteilen aufräumen. Es soll aber auch zeigen, was es bedeutet, tagtäglich mit einer schweren neurologischen Multisystemerkrankung wie der Migräne zu leben.

Ich habe medizinische Inhalte nach bestem Wissen und Gewissen recherchiert und mich bemüht, aktuelle Empfehlungen, die sich an der medizinischen Leitlinie orientieren, darzustellen. Dennoch kann ich nicht ausschließen, dass mir Fehler unterlaufen sind. Ich bin keine Fachfrau, sondern schreibe aus der Sicht einer betroffenen Patientin und darf daher keine medizinischen Empfehlungen aussprechen. Die Anwendung dieses Buches und die Umsetzung der darin enthaltenden Informationen und Vorschläge erfolgen auf eigenes Risiko. Für die Inhalte der in diesem Buch abgedruckten Internetseiten sind ausschließlich die Betreiber der jeweiligen Internetseiten verantwortlich.

Ein Erfahrungsbericht/ Selbsthilfebuch ersetzt in keinem Fall den Gang zum Facharzt! Jeder persönliche Rat, den ich zum Umgang mit der Migräne erteile, beruht auf meiner Erfahrung, spiegelt meine private Meinung wider und ist nicht automatisch auf andere übertragbar.

Jede Migräne ist anders und jede Person kann auch ganz unterschiedlich auf Medikamente, Behandlungen und ärztliche Empfehlungen ansprechen. Dennoch bin ich der Meinung, dass es in der Wahrnehmung dieser Krankheit viele Übereinstimmungen gibt. Nur wer tagtäglich mit dieser Krankheit konfrontiert ist, kann Auskunft darüber geben, wie es sich anfühlt, mit Migräne zu leben. Erfahrungsberichte stellen somit eine wertvolle Ergänzung zur Fachliteratur dar. Allein dafür lohnt es sich, das Leben mit Migräne aus der Sicht einer Betroffenen zu schildern und anderen die eigenen persönlichen Erfahrungen zugänglich zu machen.

Obwohl ich allgemein Wert darauf lege, die weibliche und männliche Anrede zu verwenden, habe ich mich zugunsten der besseren Lesbarkeit für den geläufigen Gattungsbegriff entschieden. Ich bitte dies zu entschuldigen.

Leben mit Migräne – eine Welt für sich

Leben mit Migräne ist eine Welt für sich, mitunter ist sie fürchterlich.

Eine Welt voller Unverständnis und Vorurteile, wohin wir spähen, das Ausmaß dieser Krankheit ist kaum zu verstehen.

Migräne ist nicht sichtbar und wütet leise, auf ihre ganz spezielle Weise.

Sie zieht uns ruckartig aus dem Verkehr, das wieder und wieder zu ertragen ist schwer.

Eine Welt zwischen Hoffen und Bangen hält uns gefangen.

Den Spagat zwischen Aktivität und Rückzug stets zu vollbringen, will nicht immer recht gelingen.

Doch sich beizeiten zu schonen, kann sich lohnen.

Nimmt die Krankheit erst einen chronischen Verlauf, zermürben Übelkeit und Schmerzen und reiben uns auf.

Das Migränegehirn tickt anders und stellt die Welt auf den Kopf, leider gibt es keinen Reset-Knopf.

Wir müssen lernen, mit der Krankheit umzugehen und die Besonderheit unserer Hirnaktivität zu verstehen.

Aussichtslose Therapien sollten wir meiden, es gibt genug ärztliche Empfehlungen gegen das Leiden.

Nach den medizinischen Leitlinien zu handeln macht Sinn und ist in jedem Fall ein ganz großer Gewinn.

Sich Migränewissen anzueignen und weiterzugeben, ist ein Ziel, nach dem sollten wir streben.

Denn helfen wir einander, ist die Migräne an sich vielleicht nicht mehr ganz so fürchterlich ...

(für Charlie)

1. Woher kommt die Übelkeit?

Als Kleinkind war ich ein kleiner Wirbelwind. Ich war immer in Bewegung und liebte es, die kleine Welt um mich herum zu erkunden. Meine Eltern hatten Mühe, mir auf den Fersen zu bleiben, weil ich ständig weglief. Nicht aus Angst oder Unbehagen, sondern weil ich offenbar hinter der nächsten Straßenecke irgendetwas Spannendes vermutete und nichts verpassen wollte. Ich war wissbegierig und fragte die Erwachsenen Löcher in den Bauch. Mit fünf Jahren ging ich von Montag bis Freitag jeden Morgen in den Kindergarten, das war das Beste überhaupt. Auf jeden Fall ein guter Start ins Leben! Wir wohnten in ländlicher Umgebung, und mein Bruder und ich waren viel an der frischen Luft und spielten nachmittags meistens bei uns im Garten, in unserer kleinen Wohlfühl-Oase. Mir fehlte es an nichts, es ging mir fabelhaft.

Ich war ein aufgewecktes, fantasievolles Mädchen mit großen Zukunftsplänen! In der Grundschule träumte ich davon, Schauspielerin zu werden. Während meine Freundinnen sich wünschten, den Beruf der Hebamme oder der Tierpflegerin zu ergreifen, sah ich mich auf der Showbühne. Es machte mir Spaß, mich zu verkleiden und in andere Rollen zu schlüpfen und vor ein Publikum zu treten. Das Kreative lag mir. Mit meiner besten Freundin entwickelte ich ein Theaterstück, und wir verbrachten viel Zeit mit den Proben. In der Realschule fing ich an, Geschichten und Gedichte zu schreiben und hatte schließlich die hochtrabende Idee, Bestseller-Autorin zu werden. Als ich aus der Schule kam, entschied ich mich jedoch für etwas Solides. Ich machte Fachabi, fing an zu studieren und zog nach Bremen. 1991 machte ich meinen Diplom-Abschluss in Sozialpädagogik. Nach dem Anerkennungsjahr fand ich in Niedersachsen eine feste Anstellung in einem Kulturverein, in dem ich bis heute arbeite. So viel zu meiner Vorgeschichte. Nun komme ich zu den Anfängen meiner gesundheitlichen Beschwerden:

Bereits als Grundschulkind habe ich mich des Öfteren übergeben. Besonders beim Karussellfahren und in diversen Fahrgeschäften auf dem Jahrmarkt wurde mir schnell schwindelig und fürchterlich übel. Auch wenn ich mich für längere Zeit auf einem stark schwankenden Boot befand, musste ich spucken. Häufig wurde mir schlecht beim Autofahren, und mit Eintritt in die Pubertät fast jedes Mal, wenn ich meine Periode bekam. Darüber hinaus hatte ich zu Beginn der Menstruation häufig starke Bauchkrämpfe. Übelkeit und Bauchweh dauerten meistens nur ein paar Stunden an, dann ging es mir wieder gut. Es kam auch damals schon vor, dass die Übelkeit unabhängig von der Menstruation mehrere Tage anhielt und mich komplett außer Gefecht setzte. Ich ging davon aus, dass ich einen empfindlichen Magen hätte.

Nach mehreren Wurzelresektionen beim Kieferchirurgen entwickelte sich im Frühjahr 1995 ein atypischer (idiopathischer) Gesichtsschmerz, der mich über Jahre hinweg permanent quälte. Nach einer aufwendigen Operation 1999 gingen die Schmerzen allmählich zurück, und 2002 kehrte endlich Ruhe ein ... Für mich war das ein kleines Wunder! Aber leider ließen weitere gesundheitliche Probleme nicht lange auf sich warten.

Mit 39 Jahren vertrug ich plötzlich überhaupt keinen Alkohol mehr. Besonders stark reagierte ich plötzlich auf Sekt und Bier. Mir wurde unmittelbar nach dem Genuss von alkoholischen Getränken richtig schlecht, meine Konzentrationsfähigkeit ließ stark nach, und ich fühlte mich total schlapp und konnte mich überhaupt nicht mehr konzentrieren. Was stimmte nicht mit mir?

Ich ließ Leber- und Nierenwerte überprüfen und meine Schilddrüse untersuchen, aber alles schien in bester Ordnung. Meistens hatte ich zu den genannten Symptomen noch starke Verspannungen im Nacken. Die Übelkeit erlebte ich mal mit Erbrechen, mal ohne. Es gab immer häufiger Phasen, in den ich ein paar Tage hintereinander mit schwerer Übelkeit im Bett lag. Ich hielt das nach wie vor für Magen-Darm-Infekte.

Ich erinnere mich daran, dass ich bereits mit ca. dreißig Jahren extrem auf Wetterumschwünge oder Luftdruckveränderungen reagierte. Wenn ich eine Flugreise unternahm, brauchte ich zumeist einen Tag, bis ich mich wieder regenerierte. Ich hielt das für eine Art Jetlag. Die Übelkeit trat mit der Zeit häufiger in Erscheinung und nahm auch an Intensität deutlich zu. Während meiner Schmerzerkrankung hatte ich latent auch schon unter Übelkeit gelitten. Aber das war nicht mit der Übelkeit vergleichbar, die mir fortan zu schaffen machte. Immer, wenn ich bei meinem damaligen Hausarzt war und er mir eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung (AU) wegen einer ‚Magen-Darm-Infektion‘ ausstellte, sagte ich ihm, dass die Übelkeit mit zunehmendem Alter immer aggressiver würde. Er ging nie näher darauf ein, und ich war mir nicht mal sicher, ob er mir überhaupt abnahm, dass ich in gewisser Regelmäßigkeit so massiv unter Erbrechen litt. Vielleicht dachte er, dass ich nur darauf aus war, dass er mir einen gelben Schein ausstellte, oder womöglich war er auch der Meinung, dass ich psychisch labil sei. Dass jemand so häufig über starke Übelkeit klagte, war sicher ungewöhnlich. Ich wusste mir ja auch keinen Reim darauf zu machen, dass mir immer wieder so extrem übel wurde und mich zusätzlich dann auch noch eine bleierne Müdigkeit überfiel.

Meinem Arbeitgeber gegenüber hatte ich natürlich auch ein schlechtes Gewissen, weil ich empfindlicher auf bestimmte Reize reagierte und immer häufiger ausfiel. Mir war das richtig peinlich. Wer gibt schon gern zu, dass er plötzlich Lärm und grelles Licht nicht mehr verträgt und alle paar Monate und schließlich sogar alle paar Wochen unter schwerem Erbrechen leidet?

Als ich wieder einmal zu meinem Hausarzt wollte, um mir eine AU ausstellen zu lassen, war er nicht in der Praxis, und deshalb musste ich zu einem Vertretungsarzt gehen. Ich klärte diesen Arzt über meine Beschwerden auf und äußerte ihm gegenüber, dass ich mir langsam Sorgen machte. „Das ist doch nicht normal, dass ich mich so oft übergeben muss, und dann immer gleich so heftig“, sagte ich. „Ich habe gestern Abend ein Bier getrunken. Aber das kann doch nicht der Grund für solch eine starke Übelkeit sein, oder?“ „Sind diese Beschwerden schon öfter aufgetreten, nachdem Sie geringe Mengen Alkohol konsumiert haben?“, fragte er. Ich nickte. „Sind Sie auch empfindlich gegenüber grellem Licht und Lärm?“ „In letzter Zeit schon“, erwiderte ich und fragte mich, worauf er hinauswollte. „Es ist möglich, dass Sie unter Migräne leiden. Ist das in der Vergangenheit schon einmal Thema gewesen?“, fragte er. Ich verneinte das. „Kommt Migräne bei Ihnen in der Familie vor?“, wollte der Arzt nun wissen. „Mein Vater hatte in seiner Jugend Spannungskopfschmerzen, soweit ich weiß. Aber seine Schwestern hatten beide Migräne. Kann die Krankheit denn vererbt werden?“, fragte ich erstaunt. „Ja, wer an Migräne erkrankt, hat die genetische Veranlagung dazu“, sagte er. „Aber ich habe in der Regel doch gar keine Kopfschmerzen“, wendete ich ein. „Das muss auch nicht zwangsläufig so sein“, sagte er. „Es gibt ganz unterschiedliche Migräneformen mit ganz verschiedenen Symptomen. Die meisten Migränepatienten leiden unter starken, einseitigen Kopfschmerzen, die sich bei Bewegung verstärken. Aber Migräne kann auch beidseitig sein und durchaus auch ganz ohne Schmerzen auftreten.“ Ich war sehr überrascht, das zu hören, das war mir bis zu diesem Zeitpunkt völlig unbekannt. „Wie kann man denn jetzt herausfinden, ob ich Migräne habe oder nicht?“, fragte ich. Der Arzt ging zu einem Arzneimittelschrank und drückte mir die Probepackung eines Medikaments in die Hand. „Das ist Sumatriptan, ein Akutmedikament. Es wurde speziell für Migränepatienten entwickelt und hilft nicht nur gegen den Migränekopfschmerz, sondern verbessert auch die Begleiterscheinungen der Migräne wie Übelkeit und Licht- und Lärmempfindlichkeit, was in Ihrem Fall ja besonders wichtig wäre. Nehmen Sie das Triptan umgehend ein, wenn die Symptome wieder auftreten. Hilft es, dann ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass es sich um Migräne handelt. Sie sollten sich dann unbedingt bei einem Neurologen vorstellen. Gesetzt den Fall, dass das Medikament nicht helfen sollte, müssen wir weiter nach der Ursache Ihrer Beschwerden suchen.“ Ich bedankte mich bei dem fachkundigen Arzt und trat den Weg nach Hause an. Mir ging durch den Kopf, wie oft ich diese Beschwerden, diese vermeintlichen ‚Magen-Darm-Infektionen‘, im Laufe meines Lebens schon gehabt hatte. Im Grunde, seit ich denken kann. Wie es meine Freundin Angi, die mich seit der Grundschule kennt, einmal ganz unverblümt auf den Punkt brachte: „Mari, du hast schon immer viel gekotzt.“

Niemals zuvor ist ein Arzt auf die Idee gekommen, dass eine Migräne hinter dieser schweren Übelkeit stecken könnte. Aber da ich eben einen untypischen Verlauf hatte, muss ich zugeben, dass sich die Diagnosestellung in meinem Fall auch sehr schwierig gestaltete. Vermutlich hat genau aus diesem Grund keiner meiner Ärzte diese Möglichkeit jemals in Betracht gezogen. Zum einen, weil das klassische Hauptsymptom Kopfschmerz fehlte oder zumindest nur beiläufig mal auftrat und stattdessen die Übelkeit im Vordergrund stand. Zum anderen, weil sich auch die weiteren typischen Begleiterscheinungen erst nach und nach entwickelten beziehungsweise verschlimmerten.

2. Die Diagnose

Ich war sehr gespannt, ob das Sumatriptan in der 50-mg-Dosierung die Symptome ausreichend bekämpfen würde und konnte es kaum abwarten, es einzusetzen. Ich musste nicht lange darauf warten, bis sich die typischen Symptome wieder bemerkbar machten. Es begann, wie so oft, mit Konzentrationsschwäche und Müdigkeit. Dann wurde mir übel, und ich war mir sicher, dass dies der richtige Zeitpunkt war, um das neue Medikament zu testen. Ich nahm das Triptan mit viel Leitungswasser ein, legte mich ins Bett und wartete ab. Nach etwa einer Stunde war die Übelkeit so gut wie verschwunden, und ich war nicht mehr so unfassbar müde. Ich stand auf, erledigte den Abwasch und konnte es kaum fassen, dass es mir so gut ging. Normalerweise hätte ich an dem Tag nichts mehr unternehmen können. Ich wäre im Bett geblieben und hätte mich wahrscheinlich pausenlos übergeben. Ich fühlte mich vielleicht nicht gerade zum ‚Bäume-Ausreißen‘, und ich war noch immer etwas schläfrig und ein wenig wackelig auf den Beinen, aber das war kein Vergleich zu den Malen davor. Es war ein Hochgefühl, diesen heftigen Beschwerden etwas entgegensetzen zu können. Dann kam jedoch die Ernüchterung. Mir wurde bewusst, dass damit ja fast schon bewiesen wäre, dass ich Migränikerin bin. Aber dies war trotzdem mein Glückstag. Denn ich musste die Anfälle nicht mehr hilflos ertragen, sondern konnte sie wirksam behandeln.

Ich wusste bis dahin fast nichts über Migräne. Aber mir war bekannt, dass meine Tanten viele Jahre ihres Lebens sehr stark unter dieser Krankheit gelitten hatten, wobei der Verlauf bei den beiden auch sehr unterschiedlich war. Bei Tante Ursel trat die Migräne bereits im Kindesalter auf und begleitete sie viele Jahre bis zur Geburt ihres dritten Kindes. Seitdem hat sie Ruhe, was bedeutet, dass sie seit mehr als fünfundvierzig Jahren keinen Migräneanfall mehr hatte. Bei Tante Inge begann die ganze Misere erst mit der Geburt ihres zweiten Kindes und trat seit dieser Zeit in regelmäßigen Abständen auf. Und nun kam ich mit diesem ganz ungewöhnlichen Verlauf. Ich musste ja anscheinend immer irgendwie aus der Reihe tanzen. Erst hatte ich den atypischen Gesichtsschmerz, und jetzt zeigte sich bei mir dieser Sonderfall der Migräne. Eine Migräneform, bei der das klassische Hauptsymptom, der Kopfschmerz, mehr oder weniger fehlte. Immer anders, immer was Spezielles, immer irgendwas ‚Exotisches‘!

Tante Ursel und Tante Inge hatten die gängigen rezeptfreien Schmerzmittel genommen, geholfen haben sie kaum. Tante Ursel erzählte mir von dem Migräne-Kranit, einem Kombinationspräparat, das aus Paracetamol, Koffein und einem Antihistaminikum bestand. „Das habe ich lange Zeit genommen. Aber so richtig gut angeschlagen hat das auch nicht. Ich habe so manche Tage mit starken Kopfschmerzen und Erbrechen im abgedunkelten Raum gelegen und mir nicht zu helfen gewusst.“ Besonders häufig habe sie an den Wochenenden gelitten, berichtete mir meine Tante. Der Arzt habe das dann als ‚Wochenendmigräne‘ bezeichnet. Immer dann, wenn sie sich ganz besonders auf etwas freute, sei sie nicht in der Lage gewesen, ihr Vorhaben in die Tat umzusetzen. Möglicherweise löste die freudige Erwartung auf ein bevorstehendes Ereignis, gepaart mit der Angst vor einem Anfall, die Migräneattacke aus, vermutete sie. Das könnte durchaus stimmen. Es kann aber auch an einem Wechsel von Anspannung und Entspannung liegen oder an einer Änderung des Wach-Schlaf-Rhythmus, wie ich mittlerweile weiß. Man sollte daher auch am Wochenende zur gewohnten Zeit aufstehen, und sei es auch nur, um zu frühstücken.

Ich hatte mein erstes Triptan am Vormittag eingenommen und konnte nachmittags zur Geburtstagsfeier meiner Kollegin Angelika gehen. Es müsste folglich das erste Novemberwochenende 2007 gewesen sein.

Natürlich hatte ich damals noch nicht die leiseste Ahnung, was mir noch alles bevorstand. Erst einmal freute ich mich über die positive Wirkung des Triptans. Ich strahlte meine Kollegin an und erzählte ihr, was ich über meine Erkrankung herausgefunden hatte. Für mich war das ein unfassbarer Erfolg. Endlich kam Bewegung in die Sache. Endlich gab es eine Erklärung für diese Dauerübelkeit. Das war eine ganz starke Entlastung für mich. Bei dem atypischen Gesichtsschmerz tappte ich so viele Jahre im Dunkeln, und bis heute ist nicht eindeutig geklärt, was die Schmerzen damals ausgelöst und unterhalten hat. Nun war es anders. Migräne ist eine gut beschriebene neurologische Erkrankung, so viel wusste ich inzwischen, und es gab wirkungsvolle Medikamente, die in der Lage waren, die Symptome zu bekämpfen und in den Hintergrund zu drängen. Nach meiner Erfahrung mit der Schmerzerkrankung war ich überzeugt davon, dass es mir gut gelingen müsste, mit dieser Migräne fertigzuwerden.

Wie mit dem Vertretungsarzt vereinbart, machte ich bald darauf einen Termin beim Neurologen. Ich ging zu Dr. X, bei dem ich früher bereits wegen der Gesichtsschmerzen in Behandlung gewesen war. Es wurde eine ausführliche Untersuchung durchgeführt, die insgesamt eineinhalb Stunden dauerte. Neben den Laboruntersuchungen, der Blutdruckmessung, der Blutabnahme, dem Elektrokardiogramm (EKG) und der Hirnstrommessung (EEG) wurde ich von Dr. X neurologisch von Kopf bis Fuß unter die Lupe genommen. Anschließend unterzog mich der Arzt einer ausgiebigen diagnostischen Befragung zu meinen Symptomen. „Seit wann haben Sie denn diesen Kopfschmerz?“, wollte er wissen. „Es ist eigentlich weniger ein Kopfschmerz, sondern vielmehr eine extrem starke Übelkeit“, entgegnete ich. „Aber wenn der Anfall losgeht, ist das wie ein Überfall. Mein ganzer Körper wird dabei in Mitleidenschaft gezogen. Meine Konzentration lässt schlagartig nach, und ich habe sogar teilweise Wortfindungsstörungen. Ich fühle mich so erschöpft und kraftlos wie bei einem sehr schweren grippalen Infekt. Ich muss andauernd gähnen. Meistens kann ich mich dann nicht mehr lange auf den Beinen halten und muss mich erst mal hinlegen. Aber das Allerschlimmste ist die Übelkeit, die dann einsetzt, und ich habe das Gefühl, dass sie von Mal zu Mal zunimmt.“ „Wann traten die Beschwerden denn zum ersten Mal auf?“ Ich erzählte Dr. X von meiner Übelkeit, unter der ich als Kind gelitten hatte und von den gelegentlichen Spannungskopfschmerzen während der Schulzeit. Dann erinnerte ich mich wieder an einen Vorfall, der vermuten lässt, dass ich an dem Tag meinen ersten und bis jetzt einzigen klassischen Migräneanfall hatte. „Mit achtzehn Jahren hatte ich einen starken, einseitigen Kopfschmerz. So ein Klopfen, Pochen und Pulsieren hinter dem Auge. Dazu kamen dann auch wieder die Übelkeit und eine extreme Lichtempfindlichkeit.“ Ich räusperte mich und sprach dann weiter: „Ich hatte zum ersten Mal zu viel Alkohol getrunken und dachte, das sei vermutlich die Quittung dafür. Dass es sich dabei um Migräne handeln könnte, ist mir nicht in den Sinn gekommen. Ich war der Meinung, dass es allen Leuten so ergeht, wenn sie zu viel getrunken haben und hielt das für einen Katerkopfschmerz.“ Ich kicherte etwas verlegen. „Nach dieser Erfahrung habe ich mich mit dem Alkohol zurückgehalten und hatte nie wieder so starke Kopfschmerzen.“ „Die Migräne kann sich im Laufe des Lebens immer mal wieder verändern“, erklärte Dr. X. „Sie kann an Intensität zu- oder abnehmen. Auch die Begleitsymptome können von Zeit zu Zeit variieren.“ Er fragte mich dann noch nach weiteren Auffälligkeiten. „Ich reagiere auch sehr stark darauf, wenn das Wetter umschlägt. Besonders von kalt auf warm. Schwankende Temperaturunterschiede, Klimawechsel und Luftdruckveränderungen sind nichts für mich. Ich habe auch das Gefühl, dass ich in dem Zustand auf bestimmte Gerüche empfindlich reagiere. Direkter Sonnenbestrahlung bin ich auch nicht gern ausgesetzt, und wenn ich nach draußen gehe, muss ich eine Sonnenbrille aufsetzen oder eine Kopfbedeckung tragen, weil mich die Sonne sonst zu stark blendet.“ „Vertragen Sie Lärm?“ „Wenn die Übelkeit schon eingesetzt hat, mag ich mich nicht mal mehr mit mehreren Menschen in einem Raum aufhalten. Eine einfache Unterhaltung nervt mich meistens schon, ganz zu schweigen davon, wenn viele Menschen wild durcheinanderreden. Dann fängt sogar manchmal der Kopf an wehzutun. Ich spüre dann gelegentlich so einen komischen Druck im Schädel. Mitunter fühlt sich das so an, als wenn ein leichter Strom durch den Kopf fließt. Dann hilft mir manchmal ein starker Kaffee mit etwas Zucker, um dieses Gefühl aufzulösen.“ Dr. X nickte. „Das, was Sie mir da erzählen, spricht alles sehr für Migräne. Aber zur Sicherheit möchte ich Sie noch zum MRT schicken, nur um andere Erkrankungen auszuschließen.“ „Aus welchem Grund entsteht die Migräne denn überhaupt?“, wollte ich wissen. Zur Entstehung von Migräne gebe es verschiedene Theorien, erklärte mir Dr. X. Zunächst einmal sei Migräne eine primäre Kopfschmerzerkrankung, was bedeutete, dass der Schmerz selbst die Erkrankung sei und nicht das Symptom einer anderen Erkrankung. „Migräne ist eine Reizverarbeitungsstörung“, sagte er. Das Gehirn von Migränepatienten sei aktiver und könne nicht abschalten. Es stehe permanent unter Hochspannung. Den Betroffenen fehle eine Art natürlicher ‚Schutzschild‘, erklärte mir Dr. X. „Viele Umweltreize werden von Migränepatienten verstärkt wahrgenommen und manchmal auch als sehr unangenehm empfunden. Migräniker können die Reize, die auf sie einströmen, nicht so gut filtern, und deshalb kommt es zu einer Art Kurzschluss im Gehirn.“ „Das bedeutet also, das Ganze spielt sich im Kopf ab und hat seinen Ursprung nicht im Magen-Darm-Trakt oder sonst wo“, warf ich ein. Dr. X stimmte mir zu. „Was genau spielt sich denn da im Gehirn ab?“, wollte ich wissen. „Bei einer zu schnellen oder zu lang andauernden Reizverarbeitung kann ein Zusammenbruch der Energieversorgung der Nervenzellen entstehen. Von den Nervenzellen werden Schmerz auslösende Botenstoffe freigesetzt, wodurch der typische Migränekopfschmerz entsteht.“ „Also sind die Schmerzen die Antwort auf ein überarbeitetes Gehirn?“ Er nickte. „Es handelt sich nach heutigem Kenntnisstand vermutlich auch um eine vorübergehende Fehlfunktion Schmerz regulierender Systeme im Hirnstamm“, erklärte mir Dr. X. „Gibt es denn eine medizinische Erklärung dafür, warum manche Menschen mit so einem hyperaktiven und empfindlichen Gehirn ausgestattet sind und andere nicht?“, fragte ich. „Dafür können Sie nichts. Es muss eine genetische Disposition vorhanden sein, um eine Migräne zu entwickeln. Menschen ohne diese angeborene neurologische Funktionsstörung im Gehirn können nicht an Migräne erkranken.“ „Aber wenn Migräne definitiv neurologisch bedingt ist, wieso glauben dann so viele Menschen, dass es sich um eine psychosomatische Erkrankung handelt?“ „Weil die Leute es nicht besser wissen.“ Die psychische Verfassung könne zwar Einfluss auf die Krankheit nehmen, erklärte mir Dr. X, aber sie sei nicht die Ursache. „Gibt es denn irgendwas, was ich tun kann, um die Migräne in Schach zu halten?“ „Ja, das können Sie. Vermeiden Sie Stress und bauen Sie Erholungsphasen in Ihren Tagesablauf ein. Migränepatienten müssen sich zwischendurch immer mal wieder eine kleine Auszeit nehmen, um sich bzw. ihr Gehirn zu entlasten. Achten Sie außerdem auf eine ausgewogene, kohlenhydratreiche, gesunde Ernährung. Essen und trinken Sie regelmäßig und sorgen Sie für ausreichend viel Schlaf. Betreiben Sie zudem leichten Ausdauersport. Wenn der Anfall dann kommt, müssen Sie einen Gang zurückschalten. Die Medikamente können zwar die Symptome lindern, aber die Migräne läuft im Hintergrund weiter, darüber muss man sich im Klaren sein. Man sollte sich also an Tagen, an denen man eine Attacke hat, nicht so verausgaben und lieber etwas kürzertreten und sich ausruhen.“ „Okay! Und wie geht es jetzt weiter?“ „Wir warten erst mal das Ergebnis des MRT ab und dann verschreibe ich Ihnen das Sumatriptan in der 50-mg-Dosie-rung, das müsste vorerst ausreichen. Es wirkt am besten, wenn Sie es bei den ersten Anzeichen der Migräne einnehmen. Da Sie so schwere Übelkeit entwickeln, verschreibe Ihnen zusätzlich ein Antiemetikum. Das ist ein Mittel, das die Übelkeit und den Brechreiz unterdrückt. Nehmen Sie MCP-Tropfen, die lassen sich am besten dosieren. Es steht dann noch Domperidon zur Auswahl, was ebenfalls ein Mittel gegen Übelkeit und gut verträglich ist. Nehmen Sie aber erst mal die MCP-Tropfen. Man nimmt sie ca. 10 bis 15 Minuten vor dem Triptan ein. Durch das Antiemetikum normalisiert sich die Magen- und Darmaktivität, und die Aufnahme des Triptans wird beschleunigt und es gelangt dann schneller in den Dünndarm, wo es dann anfängt zu wirken.“

Schließlich stellte ich die letzte und heikelste aller Fragen: „Wie stehen die Chancen, dass sich die Migräne mit der Zeit wieder verabschiedet und von welchem Zeitraum ist da auszugehen?“ „Migräne gilt derzeit als unheilbar“, sagte Dr. X. „Es gibt Patienten, die Zeit ihres Lebens davon betroffen sind. Ich kenne aber auch Patienten, bei denen sich die Migräne irgendwann von selbst eingestellt hat. Warum das so ist, wissen wir nicht. Nur bei der Migräne, die stark hormonell getriggert wird, ist bekannt, dass sie sich mit dem Einsetzen der Wechseljahre verändert und oftmals sogar ausbleibt. Die Chancen stehen gut, dass die Attacken-Frequenz im Alter deutlich abnimmt, aber sicher ist das nicht. Wie Ihr persönlicher Krankheitsverlauf sein wird, darüber könnte man nur spekulieren, aber damit ist Ihnen nicht geholfen.“ Ich nickte und starrte resigniert auf den Boden. Das war eine ehrliche, realistische Einschätzung, aber natürlich nicht das, was ich hören wollte ...

Ich ging mit sehr gemischten Gefühlen nach Hause. Einerseits war ich erleichtert, dass mein Neurologe die Migräne für mehr als wahrscheinlich hielt und ich jetzt gezielt anfangen konnte, mich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, andererseits war ich auch unglaublich frustriert. Schon wieder litt ich unter einer neurologischen Erkrankung, schon wieder war ich mit einer Krankheit konfrontiert, die mich vermutlich die nächsten Jahre oder womöglich Zeit meines Lebens begleiten würde. Eine weitere schwere gesundheitliche Belastung, mit der ich fertigwerden muss, dachte ich. Hört das denn niemals auf?

Das MRT war unauffällig, was bedeutete, dass ich schon mal keinen Hirntumor hatte und auch andere ernsthafte Erkrankungen ausgeschlossen werden konnten. Aufgrund der Tatsache, dass ich selten Kopfschmerzen hatte, aber die typischen Begleitsymptome einer Migräne aufwies, war ich auch nicht davon ausgegangen, dass das MRT Hinweise auf eine andere Erkrankung liefern würde. Auch meine Blutwerte und alle anderen Untersuchungsbefunde waren regelrecht. Durch das Ausschlussverfahren war die Diagnose ‚Migräne ohne Aura‘ nun gesichert.

Die nächsten Wochen und Monate versuchte ich die Ratschläge von Dr. X so gut wie möglich umzusetzen. Meine Migräne war episodisch, was bedeutete, dass ich abwechselnd Phasen hatte, in denen sie häufiger auftrat und Phasen, in denen ich keine Anfälle bekam. Anfangs ließen sich die Symptome in der Regel mit dem Mittel gegen Übelkeit, den MCP-Tropfen und dem Sumatriptan sehr gut behandeln. Ich hatte fast immer nur einen Tag Migräne und dann mehrere Tage hintereinander Ruhe. Mit der Zeit veränderte sich das. Dann entwickelte ich auch schon einmal längere Attacken, die bis zu drei Tage dauerten. Nach spätestens 72 Stunden ist der Anfall bei einer episodischen Migräne beendet.

Bei meinem nächsten Arztbesuch klärte mich Dr. X über die 10/20-Regel auf. Diese Regel bedeutet, dass man an zehn Tagen im Monat Triptane und/oder Schmerzmittel einnehmen darf und an zwanzig Tagen auf diese Mittel verzichten sollte. Ansonsten besteht nach drei Monaten in Folge die Gefahr, in einen MÜK zu geraten, den Medikamentenübergebrauchskopfschmerz. „Durch den Übergebrauch von Schmerzmitteln und Triptanen kann sich ein Wiederkehrkopfschmerz einstellen. Das bedeutet, dass durch die zu häufige Einnahme der Medikamente zusätzliche Kopfschmerzen ausgelöst werden können. Das lässt sich aber vermeiden, wenn Sie die 10/20-Regel konsequent einhalten“, erklärte Dr. X. „Ich gebe Ihnen einen Kopfschmerzkalender mit, in den Sie bitte Ihre Migräne-Tage eintragen und auch aufschreiben, ob beziehungsweise womit Sie behandelt haben.“ „Kann ich denn bereits in den Übergebrauch kommen, wenn ich in einem Zeitraum von ein, zwei Monaten über zehn Triptane einnehme?“ „Man schaut sich immer die letzten drei Monate an. Es werden aber nicht die einzelnen Triptane gezählt, sondern die Tage, an denen Triptane eingenommen werden. Es ist auch nicht zwangsläufig so, dass man nach drei Monaten einen Medikamentenübergebrauchskopfschmerz entwickelt. Dennoch sollte man die Regel im Auge behalten.“

Im Grunde erscheint das alles ganz logisch. Aber am Anfang hatte ich etwas Schwierigkeiten, mich in diesem ganzen Regelwerk zurechtzufinden. Ich habe später häufig Migränepatienten auf Internetplattformen und in Privatgesprächen erlebt, die sich unaufhörlich darüber Gedanken gemacht haben, ob sie vielleicht in den MÜK geraten sein könnten, und ich selbst habe mich das auch immer wieder gefragt. Es ist auf jeden Fall wichtig, sich mit dieser Frage auseinanderzusetzen, vor allen Dingen dann, wenn man über einen längeren Zeitraum immer wieder deutlich über zehn Einnahmetage kommt. Aber wenn man mal ein oder zwei Monate darüber ist, ist das noch kein Grund zur Panik. Panik ist ohnehin ein schlechter Ratgeber! Denn auch die Angst vor dem nächsten Anfall kann Migräne auslösen. Migräniker befinden sich in ständiger Alarmbereitschaft, das ist ein permanenter zusätzlicher Stressfaktor! Man kann dem nur mit gezielten Ruhepausen entgegensteuern. Nach drei Monaten in Folge, in denen man die 10/20-Regel nicht einhalten konnte, sollte man versuchen, die Einnahmetage möglichst zu reduzieren, sodass sie im Folgemonat wieder unter zehn sinken. Falls das über einen längeren Zeitraum nicht gelingt, wäre mit dem Facharzt eventuell eine Medikamentenpause zu erwägen, unter Umständen übergangsweise auch mithilfe von Kortison.

Es gibt eine schlaue Taktik bei dem Einsparen von Einnahmetagen. Der Clou besteht darin, die erstmalige Medikamenteneinnahme am Abend nach Möglichkeit bis Mitternacht hinauszuzögern. Wenn ich beispielsweise zwischen 22:00 Uhr und 23:00 Uhr Migränesymptome entwickele, versuche ich, erst um 0:00 Uhr das Triptan zu nehmen. Wenn ich um 23:00 Uhr etwas nehme und um 10:00 Uhr am nächsten Morgen nochmal, dann gilt das ja als zwei Einnahmetage. Wenn ich aber bis 0:00 Uhr warte und um 10:00 Uhr morgens noch mal behandeln muss, dann gilt das als ein Einnahmetag, weil es ja in dem Zeitraum eines Tages eingenommen wurde. Andersherum gilt das Gleiche. Wenn ich am selben Tag schon ein Triptan genommen habe und kurz vor Mitternacht das Gefühl habe, dass der Anfall wieder durchkommt, dann nehme ich sofort das Triptan ein und warte damit nicht bis nach Mitternacht oder womöglich bis zum nächsten Morgen. Man lernt mit der Zeit so kleine Tricks und Kniffe, um Einnahmetage zu sparen, das funktioniert zumindest bei einer episodischen Migräne ganz gut.

3. Basiswissen über Migräne

Migränewissen

Triptane sind das Mittel der ersten Wahl und unterbinden deine Migräne-Qual.

Aber nur an 10 Tagen im Monat darfst du den Schmerz damit stillen, daher brauchst du mitunter einen eisernen Willen.

Denn 20 Tage musst du ohne Medikamente überstehen, da helfen kein Jammern und kein Flehen.

Kehrt die Migräne zu oft zurück, dann landest du nämlich, wenn es schlecht läuft, im MÜK.

‚Medikamentenübergebrauchskopfschmerz‘ ist ein oft verwendetes Wort, ganz besonders an einem sehr bekannten Ort,

in der Kieler Schmerzklinik, denn da muss man pausieren

und den Umgang mit Medikamenten ganz neu trainieren.

Also immer schön die 10/20-Regel im Auge behalten und nicht nach Gutdünken schalten und walten.

Um sich nicht so oft zu quälen, ist Ausdauersport sehr zu empfehlen.

Mehrere Ruhepausen am Tag soll man machen, sonst hat man leider nicht viel zu lachen.

Magnesium, Vitamin B und auch Q10, und die Migräne sollte am besten gar nicht erst entstehen.

Koffein und einen Kohlenhydrate-Snack, und mit Glück geht die Migräne dann weg.

Bei ‚Headbook‘ und in der ‚Migräne Community‘, da weiß man Rat und hat auf viele Fragen eine kluge Antwort parat.

„Da werden Sie geholfen“, da hat man gute Tipps in petto, und wenn du das nicht zu schätzen weißt, „na dann geh doch zu Netto“ ...

Migräne äußert sich in der Regel als ein starker, anfallartiger Kopfschmerz, der in unregelmäßigen Abständen wiederkehrt. Der Schmerz ist pulsierend, pochend oder stechend und tritt oft einseitig an einer Kopfhälfte auf. Jede körperliche Bewegung verstärkt den Schmerz. Den Betroffenen bleibt oft nichts anderes übrig, als sich in eine ruhige, reizarme Umgebung zurückzuziehen und abzuwarten, bis die Symptome nachlassen.