Mit Long Covid zurück ins Leben E-Book

Stefanie Nüßlein

• Herausgeber: Südwest Verlag
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 254

Veröffentlichungsjahr: 2022

Beschreibung

Selbsthilfe bei Long Covid von einer Psychologin und Betroffenen und ihrer Ärztin

Dieses Buch richtet sich an alle Long Covid-Patient*innen, die zurück ins Leben wollen – ohne sich dabei zu überfordern. Als selbst Betroffene entwickelte die Psychologin Stefanie Nüßlein zusammen mit der Internistin und Ernährungsmedizinerin Dr. med. Cornelia Ott diese Anleitung für mehr Energie und Gesundheit. Die Autorinnen geben tiefe Einblicke in das Leben mit Long Covid und klare, leicht umsetzbare Tipps und Übungen für den Alltag. Du erhältst …

… verständliche Antworten aus zwei Jahren Pandemie-Forschung

… Betroffenenberichte mit hilfreichen Impulsen für dich

… das 6+2-Schritte-Selbstcoachingprogramm, das dich Schritt für Schritt durch verschiedene Phasen von Long Covid begleitet

… viele praktische Tipps zu Ernährung, Darmgesundheit und Schlaf

… Expert*inneninterviews mit konkreten Übungen, um deine Gehirnleistung und deine Atmung zu verbessern

… das Gesundheitstagebuch zur Beobachtung deiner Fortschritte

Leseprobe

Stefanie Nüßlein | Dr. med. Cornelia Ott

MIT

LONG COVID

ZURÜCK INS LEBEN

Eine Anleitung für mehr Energie,Gesundheit & Lebensqualität

Inhalt

Einleitung

Mein Leben mit Long Covid

Ein langer Weg

Alles begann im Dezember 2020

Long Covid führte zum Systemfehler

Befunde unauffällig – keine Hilfe in Sicht

Mein eigenes Trainingsprogramm

Wie dieses Buch entstand

Stolpersteine meiden

Krankheitsbild Long Covid

Viele Symptome, eine Diagnose

Welche Symptome zeigen sich bei Long Covid?

Postvirale Fatigue

Wer kann betroffen sein?

Was ist besonders belastend?

Wie wird Long Covid diagnostiziert?

Expertenbeitrag: Was Betroffene dringend benötigen

Claudia – Mein Leben mit Long Covid

Heike – Mein Leben mit Long Covid

Ursachen

Hypothese 1: Chronische Entzündung und Autoimmunität

Hypothese 2: Unser Körper schafft es nicht, Erreger zu beseitigen

Hypothese 3: Das Virus schädigt Körperzellen

Hypothese 4: Beeinträchtigung der Funktion von Endothelien und Neigung zu Blutgerinnseln

Hypothese 5: Energiemangel durch gestörte Mitochondrienfunktion

Hypothese 6: Unser Darm und überempfindliche Mastzellen

Sebastian – Mein Leben mit Long Covid

Anleitung zur Selbsthilfe

Energie, Gesundheit, Lebensqualität

Dein mentales Gesundheits-Selbstcoaching

Deine körperliche Gesundheit

Mentale Gesundheit

Ein Selbstcoachingprogramm für verschiedene Phasen von Long Covid

Schritt 1: Annehmen, was ist

Schritt 2: Grenzen spüren und Warnsignale entdecken

Schritt 3: Pausen als Boxenstopp

Schritt 4: Schlechte Tage gut überstehen

Schritt 5: In Balance bleiben

Schritt 6: Weiterentwicklung durch Selbsttraining

Schritt 6 + 1: Stress meistern

Schritt 6 + 2: Energie-Booster

Körperliche Gesundheit

Antientzündliche Ernährung – das Immunsystem regulieren

Gesunder Darm – die Mastzellen besänftigen

Mikronährstoffe – Defizite erkennen und beseitigen

Schlaf – Regeneration über Nacht

Expertinnenbeitrag: Atmen – mehr als nur Luft holen

Schlusswort

Anhang

Gesundheitstagebuch

Checkliste Crash-Ursachen

Schlafen wie ein Murmeltier

Atemübungen für zwischendurch

Anlaufstellen

Anmerkungen

Literatur

Register

Über dieses Buch

Einleitung

Schön, dass du dir die Zeit (und Kraft) nimmst, um dich mit unserem Buch zu beschäftigen! Vielleicht bist du selbst von Long Covid betroffen und auf der Suche nach etwas, das dir helfen könnte. Oder du hast Freunde oder Angehörige, die an Long Covid leiden und gerade eine harte Zeit durchmachen. Vielleicht bist du aber auch nur neugierig darauf, was hinter diesem Krankheitsbild steckt und wie es Betroffenen damit ergeht. Was auch der Grund dafür sein mag, warum du dieses Buch gerade in Händen hältst – du bekommst einen ganzheitlichen Einblick in das Thema Long Covid. Wir betrachten Zusammenhänge und Hintergründe und zeigen Wege auf, die einen Umgang mit der Erkrankung und ihren Symptomen erleichtern.

Warum dieses Buch?

Dieses Buch ist uns ein Herzensprojekt, da es für viele Betroffene bislang keine ausreichenden Hilfsangebote gibt. In diesem Buch verbinden wir unser psychologisches und medizinisches Wissen mit persönlichen Erfahrungen. Damit möchten wir dich …

… berühren – mit tiefen Einblicken in das Leben mit Long Covid;

… inspirieren – durch konkrete Tipps und Übungen für deinen Alltag;

… aufbauen und dir Mut machen.

Zusammen mit vielen anderen Expert*innen sind wir der festen Überzeugung: Long Covid ist eine postvirale Erkrankung und die vielseitigen Symptome sind eine Folge von organischen Prozessen. Auch wenn der Forschungsstand dazu erst am Anfang steht, ergeben sich daraus konkrete Ansatzpunkte für Betroffene, um mehr Gesundheit, Energie und Lebensqualität zu erlangen.

Was erwartet dich?

In Teil 1 und Teil 2 erhältst du neben Hintergrundinformationen zu Symptomen und Ursachen von Long Covid auch persönliche Einblicke in die Krankheitsgeschichte der Autorin Stefanie Nüßlein und anderer Betroffener. Noch gibt es keine Biomarker, um Long Covid zu diagnostizieren, und es fehlen zielgerichtete Therapieansätze oder Medikamente. Aus diesem Grund haben wir mit unserer Expertise aus Psychologie und Ernährungsmedizin in Teil 3 eine Anleitung zur Selbsthilfe für Betroffene entwickelt. Wir zeigen dir konkrete Möglichkeiten auf, um mit deinen dich belastenden Symptomen gut umzugehen. Dabei verfolgen wir einen ganzheitlichen Ansatz, der die mentale und körperliche Gesundheit verbindet. Durch wissenschaftlich fundierte Methoden und praktische Übungen wirst du Schritt für Schritt darin angeleitet, deine Gesundheit zu verbessern.

Unser gemeinsamer Weg zu diesem Buch

Alles begann mit der Covid-19-Infektion der Autorin Stefanie Nüßlein im Dezember 2020. Sie suchte Hilfe bei der Internistin und Ernährungsmedizinerin Dr. med. Cornelia Ott, weil sie sich auch Wochen nach der Infektion noch sehr müde und schlapp fühlte. Gemeinsam machten wir uns auf die Suche nach Erklärungsansätzen und Therapiemöglichkeiten. Weiterhin befragten wir Expert*innen und Betroffene und probierten viele Dinge aus. Aus diesem Wissen und den selbst gemachten Erfahrungen entwickelten wir diese Anleitung.

Diese Selbsthilfe umfasst ein 6 + 2-Schritte-Selbstcoachingprogramm für Betroffene, um die eigenen Ressourcen zu stärken und Überanstrengung zu vermeiden. Darüber hinaus erfährst du, wie du mit der richtigen Ernährung und ausreichend Schlaf die Selbstheilungsprozesse deines Körpers unterstützen kannst. Da auch die Atmung im Zusammenhang mit Long Covid eine wichtige Rolle spielt, erwartet dich dazu abschließend der Gastbeitrag einer Ärztin, die selbst unter den Folgen von Long Covid leidet.

Wir freuen uns sehr, dich mit unserem Buch ein Stück auf deinem Weg zu begleiten, und wünschen viel Freude beim Lesen!

Ein langer Weg

In diesem ersten Teil des Buches werde ich, Stefanie Nüßlein, dir davon berichten, wie es mir mit Long Covid ergangen ist. Mit diesen Einblicken in meine Krankheitsgeschichte möchte ich dir und deinen Angehörigen Mut machen. Du bist mit deinen Beschwerden, Ängsten und Sorgen nicht allein. Auch wenn deine Symptome vielleicht anders ausgeprägt sind, wirst du dich in vielen Situationen wiederfinden. Ich habe auf meinem Weg immer wieder Long-Covid-Patient*innen getroffen, denen es genauso erging wie mir. Und leider hatte ich dabei auch das Gefühl, dass Betroffene und ihre Angehörigen alleingelassen werden – nicht nur mit ihren Ängsten, sondern auch mit ihren Symptomen. Deshalb habe ich angefangen, dieses Buch zu schreiben. In diesem Teil möchte ich dir von meiner Geschichte erzählen und davon, wie sich Stolpersteine im Umgang mit den Langzeitfolgen vermeiden lassen.

Alles begann im Dezember 2020

Ich arbeite als Psychologin und habe mich im Dezember 2020 bei der Arbeit mit Covid-19 infiziert. Zwar hatte ich einen sogenannten milden Verlauf, aber seither spüre ich die Nachwehen der Infektion. Im Januar 2021 fühlte ich mich schlapp – aber ich machte mir darüber keine Sorgen. Schließlich hatte ich gerade erst eine gefährliche Virusinfektion überstanden. Mitte Januar startete ich wieder ganztags in meinem Job, aber ließ es erst mal langsam angehen.

Viele Ärzte fragten mich später, ob ich während dieser Zeit besonders viel Stress gehabt hätte. Das konnte ich immer nur verneinen. Ich habe Spaß an dem, was ich tue. Arbeit ist mir wichtig – mein Ausgleich von der Arbeit aber auch. Im Februar startete ich mit der Ernährungstherapie und spürte schon nach drei Wochen ihre positive Wirkung. Ich hatte mehr Energie und war nicht mehr so erschöpft. Für mich war das ein gutes Zeichen. Doch im März bemerkte ich, dass ich immer wieder neben mir stand. Ich vergaß regelmäßig meine Schlüssel und verwechselte Termine. Das waren die ersten Anzeichen meiner neurologischen Symptome.

Long Covid führte zum Systemfehler

Ich merkte, dass ich mehr Zeit zur Erholung brauchte, und baute deshalb meine Überstunden ab. Doch ab Mitte April waren die Symptome so schlimm, dass ich gar nicht mehr arbeiten konnte. Ich hatte das Gefühl, dass mein kognitives System komplett abgestürzt war: Systemfehler! Wie sich das äußerte, ist schwer zu beschreiben. Ganz häufig hatte ich keinen Zugriff mehr auf mein Wissen, keine Kontrolle mehr über ganz alltägliche Situationen. Ich vergaß Dinge im gleichen Augenblick wieder. Beim Sprechen fielen mir nicht mehr die richtigen Worte ein. Selbst die einfachsten kognitiven Fähigkeiten wie Kopfrechnen und Schreiben funktionierten nicht mehr. Alles, was sonst automatisch ablief, kostete nun unendlich viel Energie. Ich war müde und erschöpft, weil ich das Gefühl hatte, dass ich mich für alles nun dreifach anstrengen musste. An manchen Tagen fühlte ich mich schon nach dem Aufstehen so, als wäre ich einen Marathon gelaufen: Mein ganzer Körper schmerzte.

Befunde unauffällig – keine Hilfe in Sicht

Ich wusste: Irgendetwas passiert in meinem Körper, worauf ich keinen Einfluss hatte. Aber es war schwer, eine Anlaufstelle zu finden, die mir weiterhelfen konnte. Meine Erkrankung lag in etwa in dem Zeitraum, als das Phänomen Long Covid – auch Post Covid genannt – in der Medizin als neues Krankheitsbild gerade erst definiert wurde. In großen Städten entstanden erste Post-Covid-Ambulanzen. Es war jedoch eine echte Herausforderung, dort einen Termin zu ergattern. Denn einige Ambulanzen behandelten ausschließlich Betroffene mit schweren Verläufen. Andere boten keine Beratung für meine neurologischen Symptome. Und die Ambulanzen, die darauf spezialisiert waren, nahmen nur Anfragen in der näheren Umgebung an. Ich hatte leider kein Glück, weil ich nie die richtigen Kriterien erfüllte. Also suchte ich nach anderen Ansprechpartner*innen. Für meine körperlichen Beschwerden war das weniger problematisch. Das internistische Fachteam startete direkt mit der Diagnostik. Und die symptomorientierte Behandlung durch Physiotherapie und Osteopathie war sehr hilfreich, um meine Muskel- und Gliederschmerzen zu lindern. Bei meinen neurologischen Auffälligkeiten hingegen schienen die Expert*innen ratlos zu sein. Erst recht, weil eine ganze Reihe von Befunden unauffällig war.

Mein eigenes Trainingsprogramm

Niemand konnte mir sagen, mit welcher Therapie ich meine kognitiven Auffälligkeiten verbessern konnte. Also begann ich mit meinem psychologischen Wissen damit, meine körperlichen und neurologischen Symptome selbst zu behandeln. Ich startete damals mit einem täglichen 5-Minuten-Hirnleistungstraining und der Aufgabe, eine Runde spazieren zu gehen. Den Rest des Tages übte ich mich in Achtsamkeit und ruhte mich aus. Nach jeder »Trainingseinheit« war ich sehr erschöpft, und an manchen Tagen musste ich sogar pausieren, weil meine Symptome zu stark waren.

Doch nach einiger Zeit gewöhnte sich mein Körper an die Belastung. Ich war weniger erschöpft, und die Symptome ließen nach. Das war für mich genau der richtige Zeitpunkt, um meine Trainingseinheiten weiter auszubauen. Natürlich gab es dabei auch Rückschritte – viele sogar. Insbesondere in guten Phasen, in denen ich mich immer wieder überschätzt habe. Doch ich lernte aus meinen Fehlern und hielt mich an die Regeln, die mich Long Covid gelehrt hatte. Auf diese Weise gelang es mir, Schritt für Schritt zurück in mein altes Leben zu kommen. Dieses Wissen möchte ich gerne mit dir teilen. Dafür habe ich ein 6+2-Schritte-Selbstcoachingprogramm entwickelt, das dich mit psychologischen Impulsen und Übungen durch verschiedene Phasen von Long Covid begleitet (siehe Teil 3).

Wie dieses Buch entstand

Vielleicht fragst du dich, wie ich es mit meinen belastenden Symptomen geschafft habe, dieses Buch zu schreiben. Dazu möchte ich sagen: Das Schreiben hat mich natürlich sehr viel Kraft gekostet und war nur in bestimmten Phasen meiner Erkrankung möglich. Dieser erste Teil des Buches ist zum Beispiel während meiner Zeit in der Reha entstanden. Dort habe ich viele negative Erfahrungen gemacht und das Schreiben hat mir geholfen, das Erlebte zu verarbeiten.

Das Selbstcoachingprogramm in Teil 3 habe ich entwickelt, als mein erster beruflicher Wiedereinstieg im September 2021 gescheitert war. Obwohl ich mich gut fühlte und meine Symptome unter Kontrolle hatte, war ich den Anforderungen in meinem Beruf noch nicht gewachsen. Es war schlichtweg zu früh. In den folgenden Monaten bereitete ich mich deshalb systematisch auf meinen zweiten Wiedereinstieg vor. Das Schreiben war für mich Hirnleistungstraining und Berufstherapie in einem. Von da an habe ich jeden Tag an diesem Buch gearbeitet – zu Beginn nur für wenige Stunden am Tag, mit der Zeit immer länger. Das eignete sich hervorragend, um meine Konzentrationsfähigkeit zu trainieren und meine Belastungsgrenzen zu verinnerlichen. Auf diese Weise sind zwei wunderbare Dinge entstanden:

das 8-Schritte-Selbstcoachingprogramm und

im Dezember 2021 kehrte ich langsam, aber erfolgreich in meinen Job zurück.

An dieser Stelle sei noch einmal gesagt: Ohne die Unterstützung vieler Menschen in meinem Umfeld wäre mein Weg mit Long Covid zurück ins Leben sicher langsamer und anstrengender verlaufen. Auch dieses Buch wäre ohne die vielen Unterstützer*innen und meiner Co-Autorin vermutlich nie entstanden. Ganz herzlichen Dank dafür. Rückblickend gibt es viele Dinge, die ich gerne schon zu Beginn meiner Erkrankung gewusst hätte. Nicht nur die Symptome haben mich verunsichert ... Was ich heute anders machen würde, habe ich für dich im nächsten Abschnitt formuliert. Diese Tipps sollen dir dabei helfen, Stolpersteine im Umgang mit den Langzeitfolgen zu umgehen.

Stolpersteine meiden

Aufgrund meiner Erfahrungen mit Long Covid habe ich fünf Tipps formuliert, mit denen sich Stolpersteine im Umgang mit den Langzeitfolgen vermeiden lassen:

Tipp 1: Nimm deine Auffälligkeiten ernst (auch wenn Befunde unauffällig sind)! Ich kann mich noch sehr genau an den ersten Arbeitstag nach meiner Infektion erinnern. Ich hatte einen milden Verlauf, und nach der Quarantäne startete ich wieder Vollzeit im Job. Rückblickend hätte es mir komisch vorkommen sollen, dass ich bei meiner Arbeit für Routineaufgaben so lange brauchte. Weil der internistische Check-up jedoch unauffällig war, habe ich alle Alarmsignale übersehen, die mir mein Körper sendete. Erst, als die neurologischen Symptome immer schlimmer wurden, ging ich der Sache auf den Grund. Wenn du oder deine Angehörigen das Gefühl haben, dass etwas nicht stimmt, dann bestehe ich auf eine ausführliche Diagnostik, um deine Symptome abzuklären und auch andere Erkrankungen ausschließen zu können.

Tipp 2: Mach deinem Umfeld klar, dass etwas nicht in Ordnung ist! Wenn man gerade selbst nicht weiß, was mit einem los ist, fällt es einem schwer, sich anderen mitzuteilen. Das kann ich sehr gut verstehen. Und trotzdem solltest du dein Umfeld so früh wie möglich miteinbeziehen und über deine Situation aufklären. Egal ob Partner*in, Familie, Kolleg*innen oder Vorgesetzte … die Menschen deiner Umgebung spüren (oft sogar früher als man selbst), dass etwas nicht stimmt. Manchmal kommt es dann sogar zu Konflikten, weil das Gegenüber dein Verhalten falsch interpretiert. Diese Missverständnisse kannst du vermeiden, indem du deinem Umfeld verständlich machst, dass es dir im Moment nicht gut geht. Und gemeinsam kommt man Symptomen auch noch viel besser auf die Spur!

Tipp 3: Höre auf dein Bauchgefühl! »Alle Untersuchungsbefunde sind unauffällig!«, bekomme ich wieder einmal zu hören. Diesmal sitze ich bei der Neuropsychologin. Sie hat versucht, meine neurologischen Symptome in Tests abzubilden. Wenn Befunde zunächst unauffällig sind, bedeutet das jedoch nicht immer, dass alles okay ist. Es braucht die richtige Diagnostik, um Auffälligkeiten aufzuspüren.

Für mich ist es deshalb jedes Mal spannend, wie Expert*innen damit umgehen, wenn die Befunde trotz meiner Beschwerden unauffällig sind. Hätte ich es nicht selbst erlebt, würde ich nicht glauben, was man als Betroffene*r dann unter Umständen zu hören bekommt:

»Nicht jedes Symptom hat etwas mit Long Covid zu tun.«

»Suchen Sie sich eine*n gute*n Therapeut*in.«

»Wenn Sie sich auf die Beschwerden konzentrieren, dann werden sie eben schlimmer.«

»Haben Sie schon einmal davon gehört, dass manche Menschen Symptome simulieren, um Aufmerksamkeit zu bekommen?«

Auch für meine erste Neuropsychologin war alles in bester Ordnung. Dass ich in einigen Tests unterdurchschnittlich abgeschnitten habe, war für sie kein Grund zur Besorgnis. Ähnlich erging es mir übrigens mit meinen Schmerzen in der Brust, die von drei Ärzt*innen als psychosomatisch eingeschätzt wurden. Erst acht Monate später konnte bei einer Untersuchung tatsächlich eine Entzündung am Herzen festgestellt werden. Natürlich verstehe ich, dass auch Spezialisten sich mit dem neuen Krankheitsbild Long Covid erst vertraut machen müssen. Es ist ein Lernprozess für alle Beteiligten. Aber wenn du das Gefühl hast, dass deine Symptome nicht ernst genommen werden oder die vorgeschlagene Behandlung nicht das Richtige für dich ist, dann vertraue deinem Bauchgefühl. Denn es gibt sie, die Expert*innen, die dir weiterhelfen können!

Tipp 4: Suche nach Verbündeten, baue ein Netzwerk auf! Mache dir bewusst: Es gibt viele andere, denen es genauso ergeht wie dir! Wenn wir schon das gleiche Schicksal erleiden, warum sollten wir dies nicht auch für uns nutzen? Ein gutes Netzwerk ist Gold wert, denn es liefert:

Insiderwissen über Therapiemöglichkeiten und Anlaufstellen,

wertvolle Tipps und Erfahrungsberichte,

Aufmunterung und das Gefühl, verstanden zu werden.

Zugegeben: Die Konfrontation mit dem Schicksal anderer Betroffener kann auch sehr belastend sein. Ich erinnere mich noch genau daran, wie ich mich gefühlt habe, als ich zum ersten Mal die Beiträge in der Long-Covid-Selbsthilfegruppe bei Facebook gelesen habe. Hier tauschen sich deutschlandweit über 5500 Mitglieder (Stand 04/2022) über Symptome, Therapieformen und eigene Erfahrungen aus. Als ich die ersten Beiträge dort gelesen habe, raste plötzlich mein Herz, mir wurde übel und es ging mir den ganzen Tag schlecht.

Ich hatte nicht damit gerechnet, dass mich die Erfahrungsberichte von anderen so mitnehmen würden. Plötzlich überfiel mich die Angst, dass meine Symptome sich noch verschlimmern könnten. Mittlerweile sind solche Beiträge in der Gruppe mit einem »Trigger-Alarm« gekennzeichnet (was mich aber oft nicht davon abgehalten hat, den Beitrag zu lesen). Du solltest deshalb gut darauf achten, wann dir das Lesen in der Facebook-Gruppe oder Gespräche mit anderen Betroffenen guttun und wann es besser ist, ganz bei dir zu bleiben. Mit der Zeit habe ich hier die richtige Balance gefunden, und ab dann war für mich der Austausch mit anderen sogar sehr heilsam.

Tipp 5: Akzeptiere dich so, wie du bist! Long Covid wirft einen langen Schatten auf das Leben vieler Betroffener. Als meine Symptome noch sehr stark ausgeprägt waren, habe ich einfache Dinge nicht mehr geschafft, die vorher ganz selbstverständlich waren: einkaufen gehen, kochen, telefonieren mit Freunden, Familienbesuche … Ich war sehr frustriert und habe zunächst versucht, dagegen anzukämpfen und mich immer wieder neu aufzuraffen. »Du schaffst das schon«, »Streng dich an« oder »Reiß dich zusammen«, habe ich mir eingeredet. Doch eigentlich hat das meinen Zustand nur noch verschlechtert. Man spricht hier auch vom sogenannten »Crash«. Ich habe mich permanent überfordert und hatte viele Crashs. Es ist eine echte Herausforderung zu spüren, wann es gerade zu viel ist. Nur mit Konsequenz und Achtsamkeit habe ich mit der Zeit gelernt, meine Grenzen zu spüren und meine Energie richtig einzuteilen.

Viele Symptome, eine Diagnose

Nachdem du gelesen hast, wie Long Covid das Leben von Betroffenen prägen kann, soll im Folgenden beschrieben werden, was Long Covid eigentlich ist.

Der Begriff »Long Covid« wurde erstmals von der Betroffenen Dr. Elisa Perego im Mai 2020 auf Twitter verwendet. Drei Monate später wurde die Bezeichnung Long Covid auch von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) verwendet. Seither laufen in Deutschland und anderen Ländern viele Studien zur Beschreibung von Ursachen, Krankheitsverläufen und zielgerichteten Therapien. Im Folgenden erhältst du einen Überblick über den aktuellen Forschungsstand.

Aktuell leiden mindestens zehn Prozent aller Covid-19-Infizierten,[1] in Deutschland, also bereits mehr als eine halbe Million Menschen, an Long Covid (Stand: 12/2021). Mediziner*innen unterscheiden hierbei nochmals zwischen Post Covid und Long Covid (siehe Infobox unten). Für ein einfacheres Verständnis sprechen wir in diesem Buch jedoch nur von Long Covid. Gemeint sind damit die Langzeitfolgen, die nach einer Infektion mit Covid-19 auftreten können.

Long Covid ist mittlerweile als eigene Diagnose anerkannt (siehe Infobox rechts). Sie dient als Sammelbegriff für unterschiedliche Langzeitfolgen, die nach einer akuten Erkrankung an Covid-19 länger als 28 Tage bestehen oder neu auftreten können. Long Covid ist jedoch eine Ausschlussdiagnose, die erst dann gestellt werden kann, wenn andere Erkrankungen sicher ausgeschlossen wurden.

Welche Symptome zeigen sich bei Long Covid?

Um diese Frage zu beantworten, sammelt die Wissenschaft weltweit Informationen aus Betroffenenberichten. Zum Beispiel zeigt eine sogenannte Metaanalyse mit Daten von über 47 000 Studienteilnehmenden[2] die am häufigsten auftretenden Symptome auf:

58 %: Müdigkeit, Erschöpfung und verringerte Belastbarkeit (= Fatigue)

44 %: Kopfschmerzen

27 %: Konzentrations- und Aufmerksamkeitsprobleme

25 %: Haarausfall

24 %: Kurzatmigkeit

23 %: Geschmacksverlust

21 %: Geruchsverlust

19 %: Gelenkschmerzen

16 %: Gedächtnisschwierigkeiten

(In der Studie waren Mehrfachnennungen von Symptomen möglich.)

Diagnose Long Covid

Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) hat nach den Vorgaben der WHO Long Covid als offizielle Diagnose im Diagnosesystem ICD-10 aufgenommen:

U09.9! – für den Post-Covid-19-Zustand*

U10.9 – für ein multisystemisches Entzündungssyndrom in Verbindung mit Covid-19

U08.9 – Covid-19 in der Eigenanamnese: für Fälle, bei denen eine bestätigte Covid-19-Infektion bereits früher zur Inanspruchnahme des Gesundheitswesens führt (die Person leiden nicht mehr an Covid-19)

*U09.9! kann als Diagnose nicht alleine stehen, sondern wird immer zusammen mit einer anderen Störung angegeben, um den Zusammenhang mit Long Covid zu kennzeichnen.

Obwohl es bestimmte Symptome gibt, die häufiger auftreten, zeigt sich Long Covid in völlig unterschiedlichen Symptombildern. Eine Studie aus Großbritannien konnte beispielsweise mehr als 200 unterschiedliche Symptome bei von Long Covid Betroffenen feststellen.[3]

Das häufigste Symptom ist Fatigue. Gemeint ist damit ein Zustand, in dem Betroffene sich dauerhaft sehr erschöpft fühlen. Im Gegensatz zur Müdigkeit kommt es bei der Fatigue zu einem Erschöpfungszustand, der sich nicht durch Ruhe oder Schlaf beheben lässt. Kommen zu diesem Erschöpfungszustand Konzentrations- oder Schlafstörungen, Muskel- oder Kopfschmerzen, spricht man von einem postviralen Fatigue-Syndrom

Postvirale Fatigue

Ein solches Erschöpfungssyndrom wurde bereits bei der Spanischen Grippe (1918–1920) beobachtet. Noch wochen- oder monatelang nach der Infektion traten Symptome auf, die mit der eigentlichen Viruserkrankung nichts mehr zu tun hatten. Erst in den 1980er-Jahren aber wurde der Begriff Postvirales Fatigue Syndrom (PVF) geprägt. Neben der körperlichen Erschöpfung berichten Betroffene zusätzlich über:

neurokognitive Symptome (wie zum Beispiel Gehirnnebel, Aufmerksamkeitsund Konzentrationsstörungen, Licht- und Lärmempfindlichkeit),

Muskelschmerzen oder

Belastungsintoleranz (siehe Infobox rechts).

Typische Auslöser einer postviralen Fatigue sind Grippeviren, das Epstein-Barr-Virus, Enteroviren oder Coxsackie-Viren. Mittlerweile wurde mehrfach beschrieben, dass auch nach Covid-19 postvirale Symptome als Langzeitfolgen auftreten können. Selbst nach milden Verläufen kann sich neben vielen weiteren Symptomen dauerhaft auch eine postvirale Fatigue entwickeln.[4]

Wer kann betroffen sein?

In der Gutenberg COVID-19 Studie der Uniklinik Mainz zeigten etwa 40 Prozent der Corona-infizierten Personen Symptome, die über sechs Monate andauern. Je nach Datenlage kommen hier verschiedene Studien zu unterschiedlichen Ergebnissen. Laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) sind etwa zehn Prozent der Corona-Infizierten von Long Covid betroffen. Wie häufig gesundheitliche Langzeitfolgen tatsächlich auftreten, kann derzeit noch nicht genau gesagt werden.

Anders als zunächst angenommen, können Langzeitfolgen nach allen Schweregraden der Infektion auftreten – auch bei symptomfreien oder milden Verläufen ohne Krankenhausaufenthalt. Weiterhin kommen verschiedene Studien übereinstimmend zu dem Ergebnis, dass das Risiko für Long Covid bei einer hohen Viruslast, einem schweren Verlauf oder Vorerkrankungen wie Diabetes mellitus steigt. Darüber hinaus sind Frauen häufiger betroffen.

Was ist besonders belastend?

Die verschiedenen Beschwerden können so gravierend sein, dass Betroffene nicht mehr arbeiten können und sogar Probleme haben, ihren normalen Alltag zu bewältigen. Ein bedeutsamer Teil der Long-Covid-Patient*innen erfüllen auch die charakteristischen Symptome der myalgischen Encephalomyelitis/des chronischen Fatigue-Syndroms (ME/CFS). Das Kernsymptom dieser Diagnose stellt die Belastungsintoleranz, Post-Exertional Malaise (PEM) dar. Dadurch sind Betroffene nicht mehr so belastbar wie früher und gezwungen, ihr Leben neu auszurichten.

Wie wird Long Covid diagnostiziert?

Bei jedem Verdacht auf Long Covid ist der Arzt der geeignete Ansprechpartner. Bisher gibt es keine direkten Untersuchungsmethoden, um Long Covid sicher zu diagnostizieren und die Klassifizierung ist nicht einheitlich. Nach der Weltgesundheitsorganisation (WHO) werden Symptome unter Long Covid zusammengefasst, die innerhalb von drei Monaten nach der Infektion auftreten. Zusätzlich erfolgt schrittweise der Ausschluss anderer möglicher Erkrankungen mit ähnlichen Beschwerden, bis nur noch Long Covid übrigbleibt.[5]

Da sich zu Beginn der Pandemie[6] Arzt und Patient*in häufig gegenübersaßen und neben einem bunten Blumenstrauß an Symptomen keine Erkrankung finden konnten, haben wir im Anhang eine orientierende Checkliste für den Besuch beim Hausarzt zusammengestellt. Sie ist als einfacher Leitfaden geschrieben und in einen Basisteil sowie einen speziellen Teil untergliedert. Sind diese sowie eine orientierende Ultraschalluntersuchung von Bauchraum und Schilddrüse unauffällig, werden je nach Beschwerdebild aufwändigere Untersuchungen (zum Beispiel Computertomographie/Magnetresonanztomograpie, Lungenfunktion, Herzultraschall, Nervenwasserpunktion oder andere) notwendig. Diese werden von entsprechenden Fachärzten beziehungsweise in spezialisierten Long-Covid-Ambulanzen angeboten (unter https://longcoviddeutschland.org/ kann eine deutschlandweite Auflistung solcher Spezialambulanzen aufgerufen werden).

Was Betroffene dringend benötigen

Das erklärt der Neuropsychologe Dr. Hartwig Kulke, der regelmäßig Long-Covid-Patient*innen mit kognitiven Einschränkungen in seiner Praxis behandelt:

Aus meiner Sicht ist es von entscheidender Bedeutung, die Erkrankung als einen organisch begründeten Prozesses zu begreifen, der nicht durch mehr Willen und Motivation überwunden werden kann. Spekulationen darüber, dass die Symptome durch unbewusste psychische Prozesse ausgelöst werden, sind in den meisten Fällen unbegründet. Diese Annahme ist für Betroffene eher kränkend und führt im Zweifelsfall zu Reaktanz – mit oft negativen Folgen für die Gesundheit.

Viele Long-Covid-Patient*innen versuchen, ihr gewohntes Aufgabenvolumen zu schaffen – ganz nach dem Motto »irgendwie wird es schon gehen«. Doch dieses Verhalten führt eher zu einer Verschlechterung der Symptome. Was Betroffene brauchen, ist Unterstützung in dem für sie schmerzlichen Prozess des »Sich-Abfinden-Müssens«. Sie benötigen ein Bewusstsein im Umgang mit ihren Grenzen und Verständnis durch das soziale Umfeld.

Leider gibt es Lebensumstände, in denen diese anhaltende Leistungsschwäche der Betroffenen weniger abgefedert werden kann als im Arbeitsleben. Ich denke da zum Beispiel an junge Eltern, die sich ihren familiären Verpflichtungen nicht so einfach entziehen können. Angesichts der enormen Anzahl von Betroffenen ist es eine drängende gesellschaftliche Aufgabe, unterstützende Hilfen etwa für erziehende Mütter über den Kindergarten hinaus zu entwickeln, die es ermöglichen, die Zeitspanne bis zur Entwicklung wirksamer Behandlungsoptionen zu überstehen.

Wie unterschiedlich Long Covid sich auf das Leben von Betroffenen auswirkt, zeigen die nachfolgenden Erfahrungsberichte. Claudia und Heike stellen sich mit ihren unterschiedlichen Symptombildern vor und erzählen, wie es ihnen mit der Diagnose Long Covid ergangen ist.

Claudia – mein Leben mit Long Covid

Beruf: Ärztin

Alter: 31 Jahre

Infektion: Dezember 2020

Symptome: Herzbeutelentzündung, Fatigue, Kopf-, Muskel- und Gelenkschmerzen, kognitive Einschränkungen

Meine Geschichte

Mein Name ist Claudia. Ich gehöre zu den Betroffenen der zweiten Welle. Erkrankt bin ich kurz vor meinem 30. Geburtstag, im Dezember 2020. Damals gab es die Impfungen leider noch nicht und ich hatte das Pech, mich trotz aller erdenklichen Schutzmaßnahmen während der Arbeit bei meiner Kollegin anzustecken. An diesem Tag ging es uns beiden gut und wir hatten einen schönen gemeinsamen Arbeitstag. Dementsprechend überrascht war ich, als ich sechs Tage später erfuhr, dass sie Corona-positiv getestet worden war und ich damit als Kontaktperson der Kategorie I in Quarantäne musste.

Zunächst war alles gut. Ich konnte im Homeoffice weiterarbeiten und nutzte die übrige Zeit zum Ausmisten. Nach ein paar Tagen bekam ich jedoch leichte Symptome: etwas Halsschmerzen, ein bisschen Kopf- und Gliederschmerzen, etwas Schüttelfrost. Die Beschwerden waren so milde, dass ich erst dachte, ich würde mir das einbilden. »Typisch Mediziner! Ein bisschen trockene Heizungsluft, und du denkst gleich, du hättest Corona«, waren meine Gedanken. Einer anderen Kollegin, die ebenfalls in Quarantäne war, ging es ähnlich, und so haben wir uns mehrere Tage lang am Telefon die Situation gemeinsam schöngeredet. Über das Wochenende wurde es allerdings nicht besser. Plötzlich tat mir die Haarbürste beim Kämmen auf der Kopfhaut weh. Also beschloss ich, doch bei meinem Hausarzt anzurufen und um einen PCR-Test zu bitten. Nur zur Sicherheit. Der erste Termin nach meiner Quarantäne wäre ein Einsatz in einer Rehaklinik gewesen. Hier wollte ich kein Risiko eingehen. Zwei Tage später gegen 17 Uhr klingelte plötzlich mein Handy und das Labor war am anderen Ende.

»Sie sind leider Corona-positiv.« Dieses Gespräch werde ich nie vergessen. Seitdem ist in meinem Leben nichts mehr wie vorher.

Ich hätte nie damit gerechnet, wirklich positiv zu sein. Wir hatten uns doch an alle Schutzmaßnahmen gehalten! Da ich bereits wusste, dass SARS-CoV-2 gern das Herz und die Lunge angreift, habe ich sofort sämtliche anstrengenden Tätigkeiten eingestellt und mir selbst maximale Ruhe verordnet. Leider wurde es trotzdem schlimmer.

Es kam nun trockener Husten dazu und eine Kurzatmigkeit, die ich so noch nicht kannte. Beim Sprechen schnappte ich nach Luft und ich war so erschöpft, dass ich es nicht mehr schaffte, die Treppe in meiner Wohnung zu bewältigen. Mein Herz begann ständig zu stolpern. Ich hatte Herzrasen und ein Druckgefühl auf der Brust, als würde ein Elefant auf mir sitzen. Ich habe mich in meinem ganzen bisherigen Leben noch nie so krank gefühlt. Mit den Tagen wurde es, Gott sei Dank, etwas besser, und schließlich durfte ich nach einem erneuten negativen PCR-Test die Quarantäne wieder verlassen. Nun dachte ich, es würde alles wieder gut werden. Ein paar Tage Resturlaub über die Weihnachtsfeiertage, und mein Leben würde da weitergehen, wo ich zuletzt aufgehört hatte.

Ärztliche Abklärung

Falsch gedacht: Die Beschwerden sind geblieben. Die Herzbeschwerden entpuppten sich schließlich als Herzbeutelentzündung mit Erguss. Zusätzlich hatte ich etwas Flüssigkeit in beiden Lungenflügeln. Ich hatte fast täglich Kopf- und Gelenkschmerzen. Dazu kamen im Verlauf kognitive Probleme. Ich hatte plötzlich Wortfindungsstörungen, konnte mir Dinge nicht mehr merken und mich nicht lange konzentrieren. Laute Geräusche oder sehr helles Licht waren mir zu viel. Ich war mit einfachsten Aufgaben überfordert. Alleine im Supermarkt einkaufen? Unvorstellbar. Die massive Erschöpfung hat mich fast zur Verzweiflung gebracht. Kleinste körperliche oder geistige Dinge haben mich so erschöpft, dass es meinen Zustand teilweise bis zu zwei Wochen so verschlechtert hat, dass ich kaum mehr aus dem Bett aufstehen konnte. Selbst Duschen war zeitweise zu anstrengend.

Manchmal ließ ich einfach das Mittagessen ausfallen, weil mir schlicht die Kraft dazu fehlte, mir etwas zuzubereiten. Das Schwierigste an der Situation ist, dass mein Antrieb, meine Motivation nach wie vor ungebrochen gut ist. Ich möchte gerne, aber ich kann einfach nicht.

Es folgten zahlreiche Arztbesuche zur Abklärung, reihenweise Absagen von Post-Covid-Ambulanzen und niemand, der sich für mich zuständig gefühlt hat. Während dieser Wochen und Monate ging absolut nichts vorwärts. Die Situation belastete mich schließlich so sehr, dass ich mir psychologische Unterstützung zur Krankheitsbewältigung suchte. Nach und nach habe ich gute Ärzte und Therapeuten gefunden, die mich so gut es geht unterstützen.

Wie es mir heute geht

Die Herzbeutelentzündung hat letztendlich ein Jahr gebraucht, um abzuheilen. Die übrigen Beschwerden sind leider geblieben. Durch konsequentes Pacing (also eine achtsame Balance von Aktivität und Pausen), regelmäßige Atemtherapie, Hirnleistungstraining beim Neuropsychologen, Psychotherapie, Entspannungsübungen und regelmäßige Bewegung im Rahmen meiner Grenzen habe ich es geschafft, einen halbwegs stabilen Zustand zu erreichen. Dieser Zustand ist noch weit weg von Normalität und guter Lebensqualität. Ich kann meinen Haushalt immer noch nicht alleine bewältigen oder Sport treiben. An Arbeit ist auch noch nicht zu denken. Die Fatigue und die Schmerzen sind ein ständiger Begleiter. Aber es geht langsam aufwärts. Der nächste Schritt ist jetzt eine stationäre Reha, und danach werden wir weitersehen. Immer ein Schritt nach dem anderen. Oder wie eine ehemalige Kollegin von mir immer sagte:

»Wie isst man einen Elefanten? – Löffel für Löffel.«

Meine Erfahrungen

Ich habe in den letzten eineinhalb Jahren aber nicht nur schlechte Erfahrungen gemacht. Nicht jeder kann mit einem chronischen Kranken umgehen. Die eine oder andere Freundschaft ist leider an der Situation zerbrochen. Aber dafür habe ich tolle neue Leute kennengelernt. Ich bin