Mitten im Leben und dement E-Book

Margrit Dobler

• Herausgeber: Rüffer & Rub
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 308

Veröffentlichungsjahr: 2024

Beschreibung

Es sind Mütter, nicht einmal 40 Jahre alt; es sind Freundinnen und Freunde, die plötzlich in der Öffentlichkeit ausfällig werden; es sind unbescholtene Männer und Frauen, die auf einmal anfangen zu stehlen – sie alle leiden unter einer Form von Demenz, die noch weitgehend unbekannt ist. Es handelt sich um die »Frontotemporale Demenz« (FTD), bei der Nervenzellen im Stirnhirn (Frontallappen) und im Schläfenlappen (Temporallappen) untergehen. Rund 10 % aller von Demenz betroffenen Menschen leiden unter einer FTD. Die mangelnde Krankheitseinsicht, besonders aber das fehlende Taktgefühl, ihr enthemmtes Verhalten und die Unberechenbarkeit der Erkrankten, machen den Angehörigen zu schaffen. Auch die fehlende Empathie und ein Mangel an Interesse an allem und besonders den Menschen um sie herum, sind oft schwer auszuhalten. Weil zu Beginn der Erkrankung Veränderungen der Persönlichkeit und des Verhaltens im Vordergrund stehen, kommt es jedoch nicht selten zu Verwechslungen mit psychischen Störungen wie Depression, Burn-out-Syndrom, Schizophrenie oder Manie. In diesem Buch kommen Angehörige – Ehepartner wie Kinder – ausführlich zu Wort. Sie berichten, wie sich ihr Mami zunehmend verändert und wie sie damit umgehen. Sie erzählen davon, wie sie es verkraften, dass sich ihr Partner, ihre Partnerin völlig verändert und wie sie mit der Trauer über den langsamenVerlust ihres Gegenübers zu leben lernen. Ein Vorgesetzter erläutert, was es braucht, um einen Kollegen mit einer FTD weiterhin im Betrieb beschäftigen zu können. Es sind Geschichten von Trauer, Wut und Hoffnung, es sind aber vor allem eindrückliche Liebesgeschichten – denn um diese Erkrankung zu ertragen, benötigt es viel Kraft und Liebe, was nicht zuletzt von einer tiefen Menschlichkeit zeugt.

Leseprobe

rüffer & rub cares

Der rüffer & rub Sachbuchverlag wird vom Bundesamt für Kultur mit einem Strukturbeitrag für die Jahre 2021–2025 unterstützt.

Erste Auflage Herbst 2024

Alle Rechte vorbehalten

Copyright © 2024 by rüffer & rub Sachbuchverlag GmbH, Zürich

[email protected] | www.ruefferundrub.ch

Bildnachweis (Umschlag, Kapitel): © Tyler McRobert | unsplash.com

E-Book-Konvertierung: Bookwire GmbH

ISBN 978-3-907351-31-4

eISBN 978-3-907351-41-3

»Happy Birthday« – den ganzen Tag        Michael Schmieder

Weshalb es dieses Buch braucht        Margrit Dobler

Was macht eine Frontotemporale Demenz (FTD) so besonders?        Margrit Dobler

»Ihr macht uns Mut, von dem zu reden, was ist«

»Seine feine Liebenswürdigkeit ist immer noch da«

»Wenn jemand das nicht akzeptieren kann, ist er nicht unser Freund«

Das Krankheitsbild FTD aus medizinischer Sicht        Prof. Dr. med. Marc Sollberger

Ein Dreier-Team, das fest zusammenhält

»Sie ist wie eine Schwester für mich«

»Er ist immer noch mein Lieblingsmensch«

Man kann noch Mails schreiben, zeigt aber kaum mehr Empathie        Margrit Dobler

»Man lebt von Tag zu Tag, von Stunde zu Stunde«

»Mitleid wollte ich auf keinen Fall, Verständnis hätte ich gern gehabt«

»Unser Leben ist ein Büchergestell«

»Mir geht es bestens, soll doch meine Frau die Tagesklinik besuchen«        Birgit Walser

»Müssen wir das wirklich tun?«

»Ich wusste: Diese Frau muss ich kennenlernen«

»Liebe darf man nicht verleugnen, wenn einen das Schicksal trifft«

»Insgesamt habe ich sicher gegen 300 Kunden betreut«

FTD – eine Herausforderung für Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber        Margrit Dobler

»Nach 45 Jahren bei uns sind wir ihm das schuldig«

Anhang

Hilfreiche Unterstützung 

Dank

Biografie der Autorin

Noch ein Buch zum Thema Demenz – das war mein erster Gedanke, als mich Margrit Dobler für ein Vorwort zu dem vorliegenden Werk anfragte. Ein weiteres Buch, dessen Thema nicht in den oberflächlichen Mainstream passt. Wieder ein Buch, das sich mit Abgründen einer Erkrankung befasst, die so total quer in unserer Welt steht.

Das sind zwei Gründe von vielen, warum es genau dieses Buch braucht. Menschen mit einer Frontotemporalen Demenz leiden, sie leiden sehr. Und Angehörige dieser Erkrankten leiden nicht weniger. Vor meinem inneren Auge steigen Bilder aus meiner Berufszeit auf, als ich einem Menschen begegnete, der sich nicht hinlegen konnte, der deshalb immer in Bewegung blieb, bis er im Stehen einschlief, vornüber stürzte und mit dem Gesicht aufschlug, aufstand und weiterlief. Oder ein Mensch, der »Happy Birthday« sang, jeden Tag den ganzen Tag, oder zu Hause das Auto vollstopfte mit Kleidern und Gegenständen, bis unters Dach. Bei dem amerikanischen Schauspieler Bruce Willis, vor allem bekannt als stets siegreicher Action-Held, steht die Sprachlosigkeit als als sichtbares, nein, als »nicht mehr hörbares Zeichen« im Vordergrund. Dass sich dahinter noch so viel anderes verbirgt, das lässt sich aus den Aussagen, vor allem seiner Tochter, nur erahnen.

Eine Diagnose, aber so viele Krankheitsgesichter wie es Menschen gibt, die daran erkranken. Es hat mich immer wieder fasziniert, wie verschieden sich dementielle Erkrankungen zeigen. Bei einer Frontotemporalen Demenz (FTD) zeigt sich diese Verschiedenartigkeit am deutlichsten: Es gibt wenig bis fast keine gemeinsamen Zeichen. Vielleicht sind die Veränderungen im sozialen Zusammensein, im kommunikativen Bereich, die stärksten Merkmale dieser Erkrankung. Dazu der Hang zu Enthemmung, zu unangebrachtem, oft sozial geächtetem Verhalten. Die Auswirkungen im sozialen Bereich sind für die Angehörigen oft das Herausforderndste in solchen Momenten, wenn ein Verhalten für einen selbst noch erklärbar ist, aber es Außenstehenden nicht mehr vermittelt werden kann, was da gerade abgeht.

In diesem Buch werden Geschichten erzählt, die wahr sind, die real sind, die es wirklich gibt. Diese Schicksale geben einen Einblick, wie verschiedenartig die Krankheit verlaufen kann und verläuft, wie verschiedenartig auch die Ansätze sein müssen, um mit diesen Menschen im Kontakt sein zu können. Dieses Buch ist aber auch Zeuge davon, wie wenig wir als Gesellschaft mit Andersartigkeit umgehen können und wie schwer es für Angehörige sein muss, Teil einer Gesellschaft zu sein, die keine Strategien kennt, um Menschen an gemeinsamen Aktivitäten teilhaben zu lassen, die sich oft jenseits der geltenden gesellschaftlichen Normen bewegen. Wir wollen keinen Spiegel vorgehalten bekommen, wie eine normverlierende Welt in ihrer letzten Konsequenz aussehen könnte. Genau damit müssen wir uns aber auseinandersetzen, wenn wir mit Menschen zu tun haben, die diese geltenden Normen als für sie nicht gültig verstehen. Nicht weil sie das nicht wollen, sondern weil sie das nicht können. Der innere Kompass, was man tut und was nicht, was gilt und was nicht, was man sagt und was nicht, all das geht verloren. Und diese Menschen spüren oft, dass sie etwas Wichtiges verlieren, aber sie können sich nicht dagegen wehren.

Deshalb braucht es dieses Buch von Margrit Dobler. Wir nehmen Teil an verschiedenen Krankheitsverläufen und deren Auswirkungen; wir erhalten Einblicke in die Not der Kranken und der Angehörigen und wir werden auf extreme Weise damit konfrontiert, was es bedeutet, zunehmend die Normen zu verlieren, die unser aller Zusammenleben regeln. Hinter den einzelnen Schicksalen das Grundsätzliche sehen, und hinter dem Grundsätzlichen dem einzelnen Menschen mit seinem Schicksal Respekt und Würde zukommen lassen, das ist die Intention, mit der Margrit Dobler dieses Buch geschrieben hat. Herzlichen Dank dafür. Dank auch an Anne Rüffer, die sich immer wieder auf Projekte einlässt, die Menschen eine Stimme geben, die wir sonst nicht hören würden. Das ist nicht selbstverständlich.

Wetzikon im August 2024

www.demenzworld.com

Seit 1998 leite ich Gesprächsgruppen für Angehörige von Menschen mit einer Demenz. Als drei Personen in die Gruppe kamen, deren Partner oder Partnerin von einer FTD betroffen waren, realisierte ich, dass diese Form der Krankheit etwas ganz anderes ist als eine Alzheimer-Demenz. Selbst ich als erfahrene Fachperson im Bereich Demenz, hatte keine Ahnung von FTD.

Literatur im deutschsprachigen Raum gab es praktisch nicht, Alzheimer Schweiz (ALZ CH) hatte ein Infoblatt, Alzheimer Deutschland eine Broschüre verfasst. Weiterbildungen existierten lange Zeit in der Schweiz keine. Deshalb habe ich diverse Weiterbildungen in Deutschland besucht. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an die Alzheimer Gesellschaft Deutschland für ihr innovatives Engagement.

In Chur gründete ich 2013 eine FTD-Angehörigengruppe. Durch die Teilnahme an einem Symposium ergab sich die Zusammenarbeit mit dem FTD-Spezialisten Prof. Dr. med. Marc Sollberger, heutiger Leiter ad Interim der Memory Klinik Basel am Felix Platter Spital. Nach einem halben Jahr eröffnete ich zusammen mit ALZ CH zwei Gruppen in Olten, danach mit ALZ ZH zwei in Zürich und dann noch eine mit der Stiftung Basler Wirrgarten in Basel.

Dank der Initiative von Nadia Leuenberger, Geschäftsführerin von Alzheimer Solothurn (ALZ SO), organisierten wir zusammen mit ALZ CH Schulungstage für Angehörige. Diese finden einmal jährlich statt und wurden über die letzten Jahre weiterentwickelt. Mittlerweile gibt es auch eine Broschüre über FTD von Alzheimer Schweiz.

Die Angehörigen sind mir ein großes Anliegen, denn sie werden im ganzen Prozess oft vergessen. Man fragt nach, wie es den Betroffenen geht, aber nicht, wie den Angehörigen. In diesem Buch geht es mir deshalb vor allem um die Angehörigen. Es soll aufgezeigt werden, was es ganz konkret heißt, einen lieben Menschen an diese Krankheit zu verlieren. Sie sprechen offen darüber, welchen Belastungen sie ausgesetzt sind, was sie alles zu stemmen haben und wie viel Pionierarbeit sie letztendlich leisten. Oft haben selbst Fachleute, im Gesundheitswesen wie in der öffentlichen Verwaltung, wenig Ahnung vom vielschichtigen Krankheitsbild einer FTD. Das Buch soll ihnen helfen, mehr Verständnis für Betroffene und Angehörige zu entwickeln.

An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an alle Angehörigen für das entgegengebrachte Vertrauen. Am meisten gelernt habe ich von euch. Und ich bin immer wieder tief beeindruckt, über euer großes Engagement.

Über all die Jahre, in denen ich mich nun dem Thema FTD widme, habe ich bemerkt, dass es vermehrt Zusammenhänge gibt zwischen FTD und Autismus Spektrum Störungen (ASS). Da ich selbst in der Familie damit konfrontiert bin, verstehe ich Einiges besser und die Angehörigen können daran teilhaben.

Einen herzlichen Dank möchte ich ALZ CH, ALZ ZH und Wirrgarten Basel für die regelmäßige Unterstützung der Gruppen sowie an ALZ SO, die mir 2018 den Fokuspreis verliehen haben, aussprechen. Ein weiterer Dank geht an Michael Schmieder, der mich stets unterstützt und ermutigt hat und nun das Vorwort für dieses Buch verfasst hat. Ebenfalls danke ich Prof. Dr. med. Marc Sollberger für die gute Zusammenarbeit in all den Jahren sowie für sein Fachwissen, dass er uns großzügig für dieses Buch zur Verfügung gestellt hat. Nicht zuletzt danke ich Marianne Pletscher und Dr. med. Irene Bopp, die mich seit langer Zeit immer wieder unterstützen und ermutigen.

Möge dieses Buch den Menschen eine hilfreiche Begleitung bieten.

August 2024

Wann und woran haben Sie bemerkt, dass sich etwas bei Ihrem Mann verändert?

Einiges an Vergesslichkeit gehört zur Persönlichkeit meines Mannes; er ist ein bisschen schusselig und erinnert dadurch auch gewisse Dinge nicht oder bemerkt etwas nicht. Der Übergangsmoment zur wirklichen Erkrankung ist deshalb schwierig zu definieren. Mir ist aber um 2005 aufgefallen, dass mir Leute von der Gemeinde vermehrt berichtet haben: »Der Franz hat das und jenes vergessen.« Das haben sie allerdings nur mir gesagt, nicht ihm. Richtig kritisch wurde es im Herbst 2012; damals hat unsere mittlere Tochter einmal moniert: »Papi, ich erzähle dir jetzt nichts mehr, es interessiert dich ja doch nicht.« Er hat nicht mehr adäquat reagiert und auch nicht mehr gewusst, was sie erzählt hat, und das hat uns alle ziemlich erschüttert.

Wobei, das ist auch Franz: Er hat immer gehandelt, war sehr aktiv und hat manchmal nicht so genau hingehört. Aber da hat sich etwas mit meinen Vermutungen gedeckt und ich habe zu ihm gesagt: »Das kann nicht das Verhalten in unserer Familie sein. Wir müssen das abklären, denn ich glaube, da steckt noch etwas anderes dahinter.«

Mein Mann war mit der Abklärung einverstanden, doch dem kam ein Zwischenfall zuvor. Wir saßen im Februar 2013 abends zusammen bei einem Glas Wein und ich habe ihm erläutert, was ich noch vor den Ferien erledigen wollte. Plötzlich sagt er: »Aber …«, und danach nichts mehr. Wir sind daraufhin ins Spital gefahren, denn es hätte ja, was wir vermutet haben, ein kleiner Schlaganfall sein können.

Was hat man im Spital herausgefunden?

Dort wurde sofort das Gehirn untersucht und gesagt, es könnte eine Streifung gewesen sein, doch sie müssten das genauer abklären. Sie haben daraufhin verschiedene Tests mit ihm gemacht und kamen nach sechs Tagen zu ihm ans Bett mit der Anweisung: »Sie können nun nach Hause gehen; Sie haben eine demenzielle Entwicklung.« Mein Mann war ganz verunsichert: »So wie ich mich jetzt gerade fühle, sehe ich nicht, dass ich wieder in meinen Beruf einsteigen kann.« Daraufhin meinte der Arzt: »Wenn Sie das nicht mehr schaffen, dann beantragen Sie halt eine IV-Rente.«

Wie alt war Ihr Mann zu diesem Zeitpunkt?

2013 war er 63 Jahre alt. Damals habe ich noch nicht gewusst, was Atrophie bedeutet. Und die haben dort auf der internistischen Abteilung einfach mit diesen Wörtern um sich geworfen. Als ich nachhakte, was Atrophie für uns bedeutet, hieß es bloß »Abnahme der Gehirntätigkeit«. Doch was soll man als Laie damit anfangen?

Sie haben offenbar keine Unterstützung seitens der Mediziner erfahren, obwohl man 2013 schon recht viel über die Erkrankung wusste. Was waren Ihre nächsten Schritte?

Wir sind nach Hause gefahren und haben uns gefragt: »Was kommt bloß auf uns zu?« Dann haben wir es den Kindern – die waren damals 27, 30 und 32 – und auch meiner Schwester erzählt. Sie kannte einen Neurologen, der sehr empathisch sei, und empfahl uns, mit ihm einen Termin zu vereinbaren, um zu erfahren, was das alles beinhaltet und auf was wir uns einstellen müssen.

Wie haben Ihre Kinder auf die Mitteilung reagiert?

»Mami, denkst du wirklich, dass das stimmt?« Vor allem der Sohn hat so reagiert, die mittlere Tochter war sehr zurückhaltend, die Jüngste hat sich am meisten darauf eingelassen. Sie hatte gerade eine Ergotherapie-Ausbildung absolviert und ist für medizinische Themen offen gewesen.

Was hat Sie damals innerlich wie äußerlich am meisten beschäftigt?

Natürlich habe ich aufgeatmet, dass das Verhalten meines Mannes nun einen Namen erhielt. Ich hatte so etwas ja schon seit Jahren vermutet, obwohl der Hausarzt um 2005 nicht weiter auf meine Bedenken eingegangen ist. Zum Glück hatte ich meine Freundin, ihr konnte ich das alles erzählen; sie hat alles mitbekommen und an allem Anteil genommen.

Schämt man sich, dass so etwas passiert oder ist Scham kein Thema zu diesem Zeitpunkt?

Ich habe mich nicht geschämt, denn es ist eine Krankheit, und wenn diese Krankheit auftritt, dann soll man sie auch so bezeichnen. Mein Mann und ich haben nach der Diagnose von Anfang an vereinbart, dass wir das nicht vertuschen.

Konnten Sie vor der Diagnose mit ihm über sein Verhalten reden?

Ich habe es schon probiert, aber mehr durch die Blume. Einmal sagte er: »Ich wünsche mir nur eines: dass mir das nicht zustößt.« Und ich vermute, er hat von Demenz gesprochen, doch er hat das nicht klar benannt.

Was hat diese Diagnose mit Ihnen gemacht?

Ich war immer für sehr vieles in unserer Familie zuständig und habe mir zum Gesundheitszustand von Franz einige Gedanken gemacht. Daher hat mich die Diagnose nicht speziell erschreckt. Das Schlimmste war für mich eher der Gedanke: ich verliere meinen Partner, meinen Gesprächspartner. Und was dann?

Kurz danach haben wir bei dem Neurologen, den meine Schwester empfohlen hatte, eine Zweitmeinung eingeholt. Er hat die MRI-Bilder angeschaut und sie sehr professionell analysiert. Mein Mann hatte ein paar Termine bei ihm, im Sinn einer Begleitung. Und dann ist Folgendes passiert: Franz kann wirklich sehr dramatisch von seinem Defizit und seinem Leiden erzählen. Daraufhin meinte der Arzt: »Sie reden immer vom halb leeren Glas, aber Sie haben doch noch ein halb volles Glas.« Diese Aussage war für meinen Mann eine Katastrophe. Er fühlte sich total unverstanden und ich konnte ihn nicht mehr dazu bewegen, weiterhin zu diesem Arzt zu gehen.

Also hat sich Ihr Mann auch nicht ernst genommen gefühlt?

Richtig; das, was mit einem geschieht, wird durch solche Reaktionen marginalisiert.

Viele Menschen fürchten sich vor Begegnungen mit Betroffenen, weil sie nicht wissen, was sie sagen sollen. Man müsste den Mut haben zu sagen: »Haltet die Zeit mit diesem Menschen in Ruhe aus, seid einfach still bei ihm oder bei ihr.«

Dies ist wohl eine große Kunst, die auch ich erst mal lernen musste. In solchen Momenten ist man wirklich oft alleine, und zwar beide – mein Mann und ich auch.

Hatten Sie nach dem Termin bei diesem Neurologen endlich Klarheit oder wie ging es medizinisch für Sie beide weiter?

Es war eine regelrechte Odyssee; ein kurzer Abriss dieser »Reise«:

2013 waren wir wegen der Zweitmeinung bei dem Neurologen; dort war bereits die Rede von einer ischämischen Attacke und auf den Bildern würde man einen »Normaldruck-Hydrocephalus« (Wasserkopf) erkennen.

Im Juni 2013 gab es auf der Neurologie im Kantonsspital Luzern eine neuropsychologische Untersuchung, bei der eine mittelschwere kognitive Minderleistung festgestellt wurde; im Bericht heißt es »erschwert interpretierbar«.

Im Juli 2014 erneute Untersuchung auf der Neurologie; im Bericht steht: »Aufgrund der reduzierten Selbstständigkeit im Alltag erachten wir die Kriterien für ein leichtes demenzielles Syndrom als erfüllt.« Und: »Eher untypisch für einen Normaldruck-Hydrocephalus ist die zunehmende Speicherstörung im episodischen Gedächtnis. Eventuell zusätzlicher neurodegenerativer Prozess. Die Arbeitsfähigkeit ist nicht mehr gegeben. Es kann IV beantragt werden.«

Parallel dazu musste er im November 2013 eine schwere Herzoperation mit mehreren Bypässen durchmachen. Am Neujahrstag 2014 ist er zusammengebrochen, musste erneut ins Spital und bekam noch einige Stents.

Hat sich sein Verhalten im Alltag in dieser Zeit auch verändert?

Ja, sehr. Doch man wusste nie, ist das seine Persönlichkeit oder ist das die Krankheit? Für Franz ist es schon immer schwierig gewesen, wenn er etwas Herausforderndes erlebt hat, auch schon früher, in jüngeren Jahren.

Ende 2013 habe ich ihm ein Malbuch geschenkt, also ein leeres Buch und Farbe: »Über vieles können wir nicht reden, oder du kannst es eventuell nur schwer ausdrücken. Vielleicht magst du malen.« Und er hat dann in Bildern dargestellt, wie es ihm geht, wie es in ihm aussieht, und er hat zu jedem Bild einen Text geschrieben. Er hatte das Bedürfnis, jedes Bild mit mir anzuschauen und zu besprechen.

Weil wir beide in der Öffentlichkeit standen – er als Pfarreileiter, ich als Primarlehrerin und Kirchenmusikerin –, wurden wir auch beobachtet. Im Laufe der Jahre habe ich mich immer mehr in der kirchlichen Arbeit engagiert. So kam es zu einem Interview im Luzerner Pfarreiblatt, in dem auch seine Bilder gezeigt wurden. Durch diesen Artikel kam ein Verleger auf uns zu und es entstand im Jahr 2015 ein schönes Buch mit seinen Bildern. Wir haben schließlich einer Geschichte mit der ganzen Familie in der »Schweizer Illustrierte« zugestimmt.

Haben Sie irgendwann zuhause gemeinsam entschieden: Jetzt sagen wir es?

Ziemlich schnell, schon 2013. Das war mir wichtig, ich hätte es gar nicht ertragen, wenn plötzlich jemand gesagt hätte: »Franz wird komisch.« Das hätte mich sehr verletzt, darum dachte ich: Besser, man weiß es, und Franz war damit einverstanden. Viele Menschen kamen auf uns zu und sagten: »Ihr macht uns Mut, von dem zu reden, was ist.«

Haben Sie auch negative Reaktionen bekommen?

Es gab merkwürdige Reaktionen, und das ging über Jahre so, zum Teil noch bis heute. Da hieß es zum Beispiel: »Ja, das ist doch nicht so schlimm.« – »Das ist doch sicher eine Fehldiagnose.« – »Franz ist ja so lustig und er spricht immer noch und er ist ja noch selbständig unterwegs.« Das war wirklich schlimm für mich: wieder einmal nicht ernst genommen zu werden. Wahrscheinlich ist dies ja eine Form der Abwehr von dem, was man nicht sehen und nicht wahrhaben will. Und es ist verständlich, denn mein Mann ist von Natur aus den Menschen sehr zugewandt, er stellt ihnen viele Fragen, er ist charmant, ist fröhlich und kann sich geben, als wenn nichts wäre.

Kann er auf die Antworten noch adäquat reagieren?

Kaum mehr, doch es gibt relativ wenig Menschen, die sehr genau zuhören. Für sie stimmt es, vis-à-vis einem fröhlichen Typ wie mein Mann einer ist zu sitzen, der sie prächtig unterhält und den Anschein vermittelt, sie zu mögen. Das genügt ihnen völlig.

Wann und durch wen haben Sie die definitive medizinische Bestätigung erhalten?

Im Juli 2014 wurde festgehalten, dass die Arbeitsfähigkeit nicht mehr gegeben sei. Zu dieser Zeit hat er 70 % gearbeitet, und das noch bis zum November. Ich habe mich immer gefragt, ob am Arbeitsplatz keiner etwas bemerkt hat. Als Franz dann über seine Situation informiert hat, ist vielen einiges bewusst geworden und es kam zu einer Frühpensionierung.

Ebenfalls im Juli 2014 wurde die Diagnose »progrediente mittelschwere bis schwere kognitive Störung unklarer Ätiologie« gestellt, und man gab ihm ein Medikament, das bei der Alzheimer-Erkrankung eingesetzt wird. Im Januar 2015 war er wieder zu einer Kontrolle auf der Neurologie und man stellte eine schwergradige Einschränkung des episodischen Gedächtnisses und der basalen Geschwindigkeit sowie Stimmungsschwankungen, Konzentrationsschwierigkeiten und motorische Unruhe fest. Ich habe mir damals notiert, wie schwierig es für mich ist, dass wir keine klare Diagnose haben. Dies vor allem wegen der Reaktionen von Außenstehenden, die alles für harmlos hielten, was es für mich überhaupt nicht war.

Wieso ist es denn für Sie nicht harmlos gewesen?

Immer, wenn ich etwas einwandte, meinte Franz: »Du weißt ja, ich vergesse es halt«, deshalb konnte ich vieles gar nicht mehr sagen oder ansprechen. Von da an musste ich für Zwei denken, planen, entscheiden. Zum Glück habe ich ein gutes Umfeld und die Kinder sind immer hinter uns, hinter mir gestanden. Sie müssen jedoch bis heute ihre je eigenen Prozesse im langsamen Abschied vom Vater durchstehen.

Es gibt einen Punkt, der Ihre Geschichte so besonders macht. Man hört sonst immer von emotionalen Abgrenzungsmechanismen, dass mit den Erkrankten kaum Berührungen mehr möglich sind, von verbalen Ausfälligkeiten, der verlorengegangenen Impulskontrolle. Das scheint bei Ihrem Mann alles nicht der Fall gewesen zu sein.

Im Lauf der Zeit ist Franz anfälliger geworden für jede Form von ihn Infragestellen. Wenn das vorkam, hat er geschwiegen, war beleidigt und hat gemauert. Das war auch früher schon der Fall und hat sich intensiviert. Er ist jedoch nie, auch nicht mit Worten, aggressiv gegen mich gewesen.

Man hatte uns eine Psychotherapie empfohlen und die hat Franz gemacht; ich wurde auch einmal zu einer Therapiesitzung eingeladen. Danach habe ich ebenfalls eine längere Psychotherapie gemacht, und das ist eine große Hilfe gewesen.

Der Therapeut hatte selbst einen an Demenz erkrankten Vater und wusste genau, wovon man spricht. Vor allem habe ich dort gelernt, besser auf mich zu hören und mir zuzugestehen, dass ich mich auch um mich kümmern darf. Das hat mir sehr geholfen und das hat mir der Franz nie erschwert, er hat mir schon immer viel Freiheit gelassen und mich eigentlich nirgends eingeschränkt. Und das ist bis heute so.

Seitdem Ihr Mann seine Arbeit aufgegeben hat, ist er stets daheim gewesen.

Am Anfang hat er noch an einem Gartenprojekt in Schüpfheim teilgenommen. In diesem Haus werden Menschen in schwierigen Lebenssituationen für kürzere oder längere Zeit aufgenommen. Dort hat er noch ein paar Jahre im Garten gearbeitet, und das hat ihm einen gewissen Sinn vermittelt. Eine Weile lang hat er in diesem Haus sogar zwei Nächte pro Woche verbracht, bis er wegen seiner körperlichen Beschwerden nicht mehr gärtnern konnte.

Und Sie sind weiterhin auf die Suche gegangen, um Klarheit über den Zustand Ihres Mannes zu gewinnen?

Im Mai 2016 gab es noch einmal eine Abklärung, das Ergebnis lautete: »Progrediente kognitive Störung/Demenz, am ehesten im Rahmen einer Alzheimer-Demenz.« Das war ein Tiefpunkt, ich dachte: Jetzt ist es genug. In dieser Zeit traf ich Michael Schmieder, der mir nachdrücklich empfahl, mich an Dr. Irene Bopp zu wenden, was wir dann im März 2017 getan haben; sie konstatierte, sie habe noch nie ein solch umfangreiches Dossier gesehen.

Dr. Bopp hat zunächst ein MRI veranlasst; in dem Bericht stand: »Die Kriterien für einen Normaldruck-Hydrocephalus sind nicht gegeben.« Sie hat daraufhin eine Gesamtbeurteilung der Situation vorgenommen; sie hat Franz genau angeschaut und gesagt: »Er läuft so komisch, und er hat Faszikulationen (unwillkürliche, feine Zuckungen).« Zudem hat sie eine klinische Polyneuropathie und ein auffallendes Gangbild festgestellt. Und zum ersten Mal war die Rede von einem Krankheitsbild aus dem Bereich der FTLD-ALS-Symptomatik. Sie sagte, wir sollen das Alzheimer-Medikament reduzieren. Bis zum Mai 2020 hatten wir mehrere Termine und immer wieder Abklärungen.

Alles, was Sie berichten zeigt, wie viel Kraft und Nerven es seitens der Angehörigen braucht.

Im Anschluss an diese Odyssee wurde uns dann schonend beigebracht, dass es sich um eine Mischform von Demenz mit FTD und einer Motoneuronerkrankung (seltene neurodegenerative Erkrankung) handelt.

Wie geht es Ihrem Mann zurzeit, beinahe zehn Jahre nach der Diagnose?

Er hat oft starke Schmerzen, vor allem in den Muskeln. Seine Verfassung ist von Tag zu Tag unterschiedlich; zum Laufen benötigt er einen Rollator, die Beine kann er manchmal kaum mehr anheben. Das Teilnehmen an Gesprächen wird zunehmend schwieriger, das Kurzzeitgedächtnis funktioniert kaum mehr.

Gestern hatte er einen guten Tag, wir haben lustige Sprüche miteinander gewechselt. Er konnte gut akzeptieren, dass ich am Nachmittag nicht da war. Und es gibt Tage, an denen er kaum reden mag; er ergreift auch nur sehr selten noch die Initiative für etwas.

Kann er einem Gespräch noch folgen?

Nicht mehr so gut. Wir haben oft Besuche, Franz liebt nach wie vor den Kontakt mit Menschen, und gleichzeitig wird der Austausch immer schwieriger. Im Gespräch mit einer Person geht es eher, doch ich bemerke zunehmend, dass er es inhaltlich nicht versteht, wenn ich ihm etwas erzähle. Auch die Worte zu finden, fällt ihm immer schwerer.

Die schwierigsten zwei Punkte sind: Ich habe meinen Gesprächspartner verloren und seine fehlende Empathie tut weh. Einer seiner Freunde ist schwer krank, und er kann kaum mehr darauf eingehen. Er kann vielleicht verschreckt reagieren: »Oh, das tut mir aber leid, dass es dir so geht.« Aber nachher ist das weg. Was früher für ihn als Seelsorger eine Bedeutung gehabt hat, die Weltsituation oder was auch immer, ist wie verschwunden, und das finde ich extrem schwierig.

Das zeigt die Veränderung der Persönlichkeit und die Einsamkeit, die das für die Angehörigen bedeutet.

Alleine zu zweit.

Sie können Ihren Mann offenbar auch länger allein zu Hause lassen.

Ja, das geht. Ich schreibe immer alles genau für ihn auf. Zum Beispiel bin ich froh, dass ich immer noch als Organistin wirken kann. Es funktioniert gut, wenn er weiß, wo ich bin und wann ich wieder heimkomme. Heute Morgen hat ihn unsere Tochter auf den Bus begleitet, am Donnerstag ist er immer in einer Tageseinrichtung, das erlaubt eine gewisse Entlastung.

Was wunderbar ist: Bei uns im Haus wohnt eine 92-jährige Frau; im Kopf ist sie total fit, aber sie sieht fast nichts mehr. Sie ist Witwe und seit einem Jahr isst sie immer am Montag mit uns am Mittag. Sie ist so liebenswürdig und eine echte Hilfe, denn Franz geht seit ein paar Wochen zum Singen für Menschen mit Demenz, und die Nachbarin hat mir angeboten: »Bernadette, ich begleite ihn und warte dort, trinke einen Kaffee und komme wieder mit ihm heim.«

Ist das nicht rührend? Da ist eine neue Freundschaft entstanden. Der Franz muss ihr manchmal sagen, wo sie sich befinden, weil sie es nicht mehr genau sieht. Und sie hat dafür das Zeitmanagement übernommen und kennt den Weg. Das sind zwei, die sich nach ihren Möglichkeiten gegenseitig unterstützen, das ist wirklich grandios.

Es gibt auch ein paar Kollegen von Franz, die kommen einmal im Monat zum Jassen. Dann koche ich etwas Feines zum Mittagessen und alle sind glücklich.

Kann Ihr Mann dem Spiel noch folgen?

Er ermüdet schneller, und ich habe auch schon wahrgenommen, dass sie früher aufgehört haben, weil es nicht so gut lief. Aber im Großen und Ganzen staune ich, wie gut Franz noch Jassen kann.

Sie selbst gehen auch in eine Gruppe von Angehörigen.

Gott sei Dank gibt es die Gruppe, das ist auf eine gewisse Art meine Rettung. Ich habe gemerkt, da bin ich am rechten Ort, da werde ich verstanden, dort muss ich nichts erklären. Es entsteht eine Verbindung, weil man weiß, wovon der oder die andere spricht.

Noch etwas zu den Menschen um uns: Ich glaube, ein Mensch, der aufmerksam ist realisiert, dass Franz nicht gesund ist. Manche sind erstaunt, andere freuen sich über seine Freundlichkeit, zum Beispiel im Bus, er steigt ein und sagt: »Grüezi miteinander«, und wenn er aussteigt, sagt er: »Danke vielmals, einen schönen Abend.«

Das hat der Pfarrer früher auch gemacht, nach der Messe entlässt er seine Schäfchen. Nun macht er im Bus, was er früher an der Kirchentür getan hat: Alle begrüßen und alle verabschieden.

Das habe ich mir so noch gar nicht überlegt. Vielen Dank, das ist eine echte Hilfe, denn das gehört tatsächlich zu ihm. Das ist sein Berufsstolz, das gehört zu seiner Identität. Ich muss das unseren Kindern erzählen, die werden sich freuen.