Mundtot!? - Maria Langstroff - E-Book

Mundtot!? E-Book

Maria Langstroff

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Beschreibung

Im Jahr 2006 kommt Maria Langstroff in den Rollstuhl. Grund ist eine seltene Muskelkrankheit, die lange nicht diagnostiziert werden kann und so rapide verläuft, dass sie heute fast am ganzen Körper gelähmt ist. Trotz dieses Schicksalsschlags, der die Zukunftspläne der engagierten Studentin zunichte zu machen droht, versucht sie, ihre Ziele zu verfolgen und weiter aktiv am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben. Dabei wird Maria Langstroff immer wieder mit Behindertenfeindlichkeit konfrontiert, ob es sich nun um handgreifliche und verbale Angriffe auf der Straße handelt oder um Diskriminierungen im Krankenhaus, wo man sie wie eine Unmündige behandelt. Während sie vorerst geschockt und depressiv auf diese Erfahrungen reagiert, entwickelt sie nach und nach eine beeindruckende Stärke und lernt, sich gegen Diskriminierung zu wehren und ihre Stimme zu erheben. Maria Langstroffs Buch 'Mundtot!?!?' erzählt die berührende per- sönliche Geschichte einer mutigen jungen Frau, die vor allem aufrütteln will. Zugleich ist es ein Zeichen der Solidarität, da es für all jene spricht, die keine Stimme (mehr) haben.

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Seitenzahl: 311

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Maria Langstroff

MUNDTOT!?

Wie ich lernte, meine Stimme zu erheben –eine sterbenskranke junge Frau erzählt

VORWORT

»Auch aus Steinen,

die einem in den Weg gelegt werden,

kann man Schönes bauen.«

Johann Wolfgang von Goethe

Das Zitat ist der passende Deckel für meinen Topf. Mein Buch Mundtot!?Wie ich lernte, meine Stimme zu erheben – eine sterbenskranke junge Frau erzählt, das sich mit Demütigungen und Behindertenfeindlichkeit befasst, die ich am eigenen Körper spürte und spüre, beschreibt, wie mir nur allzu häufig Steine, wenn nicht sogar kleine Felsen in den Weg gelegt werden. Das Buch soll das Schöne darstellen, das ich aus meinem Dasein zu erbauen versucht habe. Das ich geschaffen habe, trotz widriger Umstände. Trotz meiner Erkrankung, trotz erheblicher Einschränkung. Meine Träume, die ich nicht mehr ausleben kann, werden durch neue ersetzt, und in ihnen finde ich Halt. Wovon ich rede? Meine werten Leser und Leserinnen erfahren es in den nachfolgenden Kapiteln, erhalten einen Einblick in mein Leben.

Diskriminierung und Ausgrenzung Behinderter sowie Vorurteile sind ein Problem, das schon immer existierte, und eine Angelegenheit, der jeder Einzelne mehr Beachtung schenken sollte. Mundtot!? handelt nur zweitrangig von meinen gesundheitlichen Schicksalsschlägen – sprich von einer bisher unbekannten Muskelkrankheit, die nach und nach zu Lähmungen des gesamten Körpers führt sowie massive Schmerzen mit sich bringt und allerlei sonstige Symptome –, im Fokus stehen Augenblicke, in denen ich beziehungsweise mein Handicap und meine »Andersartigkeit« in die Schusslinie geraten sind. Es ist ein Fingerzeig, welch schweren Stand Menschen haben, die nicht der Norm entsprechen, die auffallen.

Ich habe dieses Buch geschrieben, um Menschen, die selbst betroffen sind, Mut zuzusprechen, Solidarität zu vermitteln, ihnen zu zeigen, dass sie nicht allein sind. Ich kämpfe für die Rechte Eingeschränkter! All denen, die keine Möglichkeit mehr haben, will ich eine Stimme geben, und hoffe, in ihrem Sinne zu handeln. Zum anderen wünsche ich mir, Menschen zu erreichen, die sich gegen uns stellen, uns verbal attackieren, und sie zum Nachdenken anzuregen.

Für mich persönlich ist das eine Herzensangelegenheit und wenn ich dies nur bei einer Handvoll Mitbürger erreiche, wäre es bereits ein Anfang. Ich hoffe sehr, dass ich mit meinem Buch etwas bewirken kann, vielleicht sogar etwas streuen, etwas säen, was Früchte trägt. Menschen die Augen öffnen, ihnen zeigen, was in unserer Gesellschaft los ist, halte ich für unheimlich wichtig. Ich denke nämlich, dass manche gar nicht wissen, dass Behindertenfeindlichkeit bei uns in so ausgeprägter Form vorkommt.

Die Kapitel sind entstanden, weil das Maß voll, die Intoleranz der Menschen oft unerträglich ist – sicherlich betrifft dies nicht die gesamte Gesellschaft, das ist mir bewusst. Vor Verallgemeinerungen hüte ich mich, doch ist es meiner Erfahrung nach keineswegs nur eine Minderheit, die ein erschreckendes Verhalten an den Tag legt. Menschen, die Behinderte stigmatisieren, müssen wachgerüttelt werden. Es muss Bewegung in die Thematik kommen, eine positive Bewegung.

Warum verfasst ein Mensch, für den bereits Kleinigkeiten eine massive Anstrengung darstellen, ein Werk von über zweihundert Seiten? Zusätzlich zu den schon genannten Beweggründen wollte ich mir ein Ziel setzen, eine Aufgabe schaffen, an der ich mich stets hochhangeln konnte, die mich davor bewahren sollte, unterzugehen. Und insbesondere denen, die mir sagten, dass ich es ihrer Meinung nach gesundheitlich nicht schaffen werde, bis zum Ende durchzuhalten, denen wollte ich verdeutlichen: Doch, ich kann – und jetzt erst recht.

Und es gab ein weiteres Schlüsselerlebnis, das mich dazu brachte, die Situationen und meine Gedanken zu notieren: ein Albtraum im Mai 2010, der meinen Puls regelrecht in die Höhe jagte. In dieser Nacht war alles wieder hochgekommen, mein Unterbewusstsein ließ Revue passieren, was mir widerfahren war und noch immer widerfährt, seitdem ich die Bezeichnung »behindert« trage – bittere, schmerzhafte Erlebnisse, von denen ich oftmals dachte, ich könne sie niemals ertragen, nicht verarbeiten. Dagegen wollte ich etwas unternehmen, und so fiel meine Entscheidung, etwas zu schreiben, mit diesem Traum endgültig. Da ich mir zum einen die Ereignisse und meine Emotionen notierte, seit ich ein Handicap habe und Hilfe benötige, um zu verarbeiten, was vor sich geht, und es zu Therapiezwecken zu nutzen und sich zum anderen fast alles sehr massiv in mein Hirn einbrannte, besaß ich eine gute Grundlage, um meine Erfahrungen in Buchform zu bringen.

Seit dem Jahr 2006 habe ich eine wahnsinnige Entwicklung durchgemacht – es kristallisierte sich immer stärker heraus, wie sehr sich meine Gedanken und mein Verhalten veränderten. Aus einer schüchternen Maria wurde mehr und mehr eine selbstbewusste und starke junge Frau. Aufgrund meiner Behinderung, später auch wegen meiner Erkrankung, entwickelte ich mich schneller als andere Menschen meines Alters, ich lernte, mit schwierigen Situationen umzugehen. Bei genauerer Betrachtung war mir der Rollstuhl, mein ständiger Begleiter, eine enorme Hilfe. Er unterstützte mich dabei, mich selbst zu finden, reifer zu werden, eine Treppe hinaufzulaufen, bei der ich nichtsdestotrotz immer wieder Rückschläge hinnehmen musste.

Ohne Handicap, ohne Krankheit wäre ich vermutlich nie manch tollem Menschen begegnet, dem ich dankbar bin, dass ich ihn kennenlernen durfte … mein Leben hätte einen anderen Lauf genommen. Ob SAT.1 auf meinen Leserbrief, auf meine E-Mail aufmerksam geworden wäre, hätte ich nicht exakt das Thema »Demütigung Behinderter« angesprochen? Wer weiß?! Ihnen habe ich jedenfalls den Dreh der Berichte zu verdanken, auf die sich unglaublich viele Zuschauer bei mir gemeldet haben. So kam es, dass, neben unzähligen Angeboten, auch der Schwarzkopf & Schwarzkopf Verlag sein außerordentliches Interesse an meinem Buchprojekt bekundete, was mich noch heute absolut stolz macht, meine Wangen erröten lässt, und für den ich mich schließlich entschied.

Bezüglich meines Gesundheitszustandes haben sich erneute Verschlechterungen eingestellt: Der rechte Arm ist mittlerweile ebenso von der Lähmung betroffen, das Gefühl an den meisten Stellen nicht mehr vorhanden und meine Sehstärke nimmt ständig ab. In den letzten Monaten habe ich außerdem mehrere Atemaussetzer durchstehen müssen, die durch schnell und überlegt handelnde Pflegekräfte, letztendlich noch mal gut gegangen sind. Alle Symptome und die Tatsache, nun seit weit über zwei Jahren bettlägerig und ein Pflegefall zu sein, sind wahrlich kein Zuckerschlecken, aber aufgeben werde ich nicht.

Die letzten Zeilen richten sich an meine Leserinnen und Leser: Ich möchte Sie bitten, sich auf die Schilderungen einzulassen, es sind reale Vorfälle, echte Begebenheiten, erscheinen sie auch noch so heftig. Die ungeschminkte Wahrheit eben. Lediglich die Namen wurden verändert – so, wie in zwei Ausnahmefällen das Geschlecht der Person.

Und nun wünsche ich Ihnen eine bereichernde Lektüre.

Maria Langstroff

I. KAPITEL

CARPE DIEM

Welch wunderbares Leben. »Carpe Diem« – Nutze den Tag! Dieses Motto sollte nicht außer Acht gelassen werden, denn wer weiß, wie schnell sich das Leben ändern kann …

In diesen Gedanken versunken, betrachte ich den Leuchtturm, der in der Ferne, von Wasser umhüllt, sichtbar ist. Plötzlich tauchen die beiden Kinder meiner Cousine vor mir auf, lachen mich mit ihren großen Kulleraugen an, buddeln mich in den Sand ein und quietschen vor Vergnügen. Auch ich gluckse.

Jeder einzelne Körperteil fühlt die feinen Körner, welche sanft die Haut piksen. Der Duft des Meeres umflügelt meine Nase, alles ist wunderschön. Während ich so daliege, schießt mir die Devise »Carpe Diem« erneut durch den Kopf …

Ich bin glücklich, mir gefällt es hier. Ich fühle mich wohl, mir geht es gut. Sehr gut sogar.

Doch was ist das auf einmal? Diese Bilder verblassen, ich sehe alles nur noch aus der Entfernung. Es scheint, als ziehe mich eine unsichtbare Hand von dem wunderschönen Ort weg. Alles, was ich gesehen habe, wird kleiner und kleiner. Von den Eindrücken überwältigt und erschöpft, verbreitet sich ein Gefühl der Schwere in meinem Körper. »Carpe Diem!«, hallt es ein letztes Mal durch meinen Kopf, bis meine Lider schließlich zufallen.

*

Und dann schlage ich die Augen wieder auf. Kein Meeresrauschen. Keine Wellen. Kein Leuchtturm. Kein Kinderlachen. Keine salzige Brise, die in der Nase kitzelt.

Stattdessen andere Dinge. Ein Rollstuhl. Ein Pflegebett. Weiß-gelbe Wände. Möbel aus Buchenholz. Ein Strauß bunter Blumen. Bilder – von meiner Familie, von Freunden. Lagerungskissen. Kuscheltiere. Tabletten. Ein Fernseher. Bettgitter. Muscheln. Ein Sauerstoffgerät. Zeitschriften. Eine Spritze. Ein Laptop. Eine Ernährungssonde. Ein buntes Plakat. Desinfektionsspray. DVDs. Hörspiele. Bandagen. Eine kleine bemalte Leinwand. Bücher aller Art.

Das gerade noch wahrgenommene Kinderlachen ebbt in meinen Ohren immer weiter ab, ich höre ein Krächzen, ein Schreien. Schreie meiner Mitbewohner. Schlagartig ist der schöne Traum vergessen, mir wird bewusst, wo ich mich befinde und warum. Neurologisches Pflegeheim. Pflegefall. Pflegestufe 3. Tetraplegie. Muskelerkrankung mit schwerem, schubartigem und fortschreitendem Verlauf, donnert es mir durch den Kopf.

Ehrlich gesagt habe ich mir mein Leben als 23-Jährige anders vorgestellt.

Mein Name ist Maria Langstroff und bis vor nicht einmal einem Jahr war mein Leben noch einigermaßen in Ordnung. Bis sich alles gravierend verschlechterte. Bis ich brennende Schmerzen im linken Arm bekam. Bis ich Mühe hatte, in Universitätsveranstaltungen mitzuschreiben. Bis zusätzlich zum rechten auch mein linkes Bein und mein linker Arm Lähmungserscheinungen zeigten. Bis ich immer schwächer wurde.

Und bis zu einem bestimmten, einem kühlen Tag im November. Bis ich an diesem Abend zusammenbrach und mich auf der Intensivstation wiederfand. Bis ich eine Diagnose bekam, die mich bleich um die Nasenspitze werden ließ: beidseitige Lungenembolie. Blutgerinnsel verstopften die Lunge komplett. Vielleicht habe ich die Warnzeichen nicht ernst genug genommen. Die Schmerzen im Bein. Den Druck im Brustkorb. Die Atemnot.

Stell dich nicht so an, dachte ich mir, das wird schon nichts Schlimmes sein.

So ignorierte ich vorerst die Symptome. Doch irgendwann bekam ich Bedenken, ging zum Arzt, der mir sagte, ich hätte einen Infekt. Ich nahm ein Antibiotikum, aber es besserte sich nichts. Der Besuch beim Arzt war anscheinend spät, zu spät.

*

Ich verbrachte eine ganze Weile im Krankenhaus, bevor ich meine Reha angetreten habe. Eine Ärztin war erstaunt; mich überhaupt noch einmal wiederzusehen, habe sie nach diesen Werten nicht mehr für möglich gehalten, schilderte sie.

Ich verspürte Übelkeit. Die Worte anderer Klinikmitarbeiter, die sich in meinen Kopf gebrannt hatten, kamen hoch.

»Sie hätten sterben können, Frau Langstroff«, hieß es.

Da hatte ich erneut klar vor Augen, wie gefährlich es wirklich war, die beunruhigten Gesichter der Ärzte aus der Notaufnahme, der hinzugerufenen Kardiologin waren wieder präsent. Schwestern brachten mich ins CT, jedoch sagte keiner einen Ton. Mittlerweile verunsichert lag ich im Untersuchungsgerät und wartete. Hinter einer Glasscheibe tummelten sich immer mehr Weißkittel, die gebannt auf einen Computer starrten. Ich betete, dass es nichts Ernsthaftes wäre. Nach schier endlos langen Minuten holte mich eine junge Frau aus dem Computertomografen heraus, ein Arzt klärte mich auf. Kurz darauf fand ich mich auf der Intensivstation wieder.

Hätte mich mein damaliger Partner an dem Abend nicht gefunden, wäre ich nicht mehr hier, sondern wahrscheinlich im Himmel. Der Pfropf hätte mich töten können.

Ich war zwar ein wenig geschockt, aber dennoch überaus zuversichtlich, dass in der Rehaklinik, die sich auf solche Erkrankungen spezialisiert hat, alles aufwärtsgehen würde. Allerdings wurde ich schon sehr bald eines Besseren belehrt.

*

Man könne hier nichts mehr für mich tun, ich sei sehr schwer krank und müsse dringend in eine neurologische Abteilung, berichtete der Chefarzt der Einrichtung. Die Kraftlosigkeit, die Schmerzen, die Lähmungen hätten rein gar nichts mit der Lungenembolie zu tun.

Womit denn dann? Ich verstand nur Bahnhof und der Arzt hielt sich zunächst recht bedeckt, schien aber etwas Bestimmtes im Hinterkopf zu haben.

Dann der Schlag nach zahlreichen veranlassten, schmerzhaften, mehrmals wiederholten Untersuchungen: »Progrediente, unbekannte Muskelerkrankung, Behandlungsmöglichkeiten sind, wenn es überhaupt welche gibt, begrenzt«, hörte ich nur undeutlich.

Doch damit nicht genug. Aus der Krankheit bereits resultierend eine Tetraplegie, eine Lähmung der Extremitäten, des Rumpfes sowie immer heftiger werdende Schmerzen. Brennend, stechend.

Es kam mir vor, als wäre ich unter Wasser und die Person, die sich äußert, über mir, aber am Ufer. Nur verzerrt nahm ich die Aussage wahr, für einige Minuten verlor ich den Bezug zur Realität. Ich war wie erstarrt, fühlte mich gar ohnmächtig.

»Ich bin mir sicher, dass eine Besserung eintritt. Ein umfangreiches Training wird ausreichen, wird helfen«, sagte ich zwar unter Tränen, doch war in der Stimme ein Hauch von Hoffnung und Zuversicht zu spüren.

Leider bewahrheitete sich dieser Wunsch nicht, die Situation wurde schlimmer und schlimmer. Zu Hause hätte die Pflege nicht mehr sichergestellt werden können, auch die Unterstützung eines ambulanten Dienstes hätte bei Weitem nicht ausgereicht, sodass ich in ein Pflegezentrum übergeben wurde.

*

Diese Handlung, diese Entscheidung darf keinesfalls als Abschieben gewertet werden, sollte sich doch jeder einmal des Sachverhaltes bewusst werden, dass ich eine schwerstbehinderte junge Frau bin, deren bereits fortgeschrittene Erkrankung eine 24-Stunden-Pflege erfordert. Es ist sowohl physisch als auch psychisch ein absoluter Kraftakt, den eine Familie, zu meiner hatte ich in meinem gesamten bisherigen Leben ein brillantes Verhältnis, auf Dauer nicht leisten kann, weil sie daran zerbrechen würde.

Mich in meiner gewohnten Umgebung zu behalten, dafür hätten meine Eltern, mein Bruder, meine Verwandten alles gegeben, dennoch mussten sie sich aufrichtig eingestehen, dass es nicht erfüllbar ist. Zu meiner Mutter, meinem Vater und auch meinem Bruder hatte ich nämlich eine stets innige Verbindung, die kaum zu übertreffen gewesen ist. Ich konnte mir nichts Besseres wünschen. Ungewöhnlich, wie gut alles ablief? Mag sein! Jedoch wäre alles andere gelogen gewesen. Mit meinen Eltern und meinem Geschwisterteil verstand ich mich nahezu glänzend, wir unternahmen von klein auf eine Menge miteinander, standen füreinander ein wie Pech und Schwefel. Eine eingeschworene Gemeinschaft. Trotz eines Altersunterschiedes von mehreren Jahren hatten Johann und ich die gleichen Hobbys, trieben Sport, hörten häufig Musik, brannten für gemeinsame Dinge; ich geriet mit ihm einfach selten in einen Disput. Aufgrund der Vertrautheit, des engen Verhältnisses war die Verkündung der Diagnose ein absoluter Schock für meine Familie: Anfangs dachten sie, der Arzt meine es nicht ernst mit ihnen, bis ich, möglichst nüchtern, untermauerte, dass ich nicht mehr nach Hause zurückkehren, sondern in einem speziellen Heim untergebracht werden würde. Versuchte Mama, die Nachricht am Telefon recht gefasst aufzunehmen, brach sie danach zusammen – ähnlich ging es Papa, während mein Bruder dies mit sich selbst aushandelte. Eine schwere Phase brach an … Ebenfalls für meine Anverwandten, zu denen ich eine gleichermaßen gute Beziehung genoss – sie versuchen, mir das Gefühl zu vermitteln, stets bei mir zu sein, wenngleich auch nur gedanklich. Sie schließen mich bis heute in ihre Gebete ein. Bis wir uns an die Lage gewöhnten, dauerte es eine Weile. Während des Umbruchs kam meine Familie ins Rudern: Es hieß für sie wieder jedes Wochenende zu pendeln, zwischen Heimat und Pflegeheim. Es war kein einfaches Besuchen am zweiten Wohnort.

Aber egal, wie sehr sie mit sich hadern: Sie unterstützen mich nach Leibeskräften, kommen wirklich mindestens einmal pro Woche bei mir vorbei, fragen mich, womit sie mir etwas Gutes tun können.

Abgesehen davon ist es von vornherein mein Wunsch gewesen, dass sie weiterhin ihren Interessen, ihrer Arbeit, ihren Bedürfnissen nachgehen. Diese Menschen können leben. Sie sollen leben. Sie dürfen leben. Auch wenn ich krank bin. Keiner soll sein Dasein für mich aufopfern, gar aufgeben. Keiner muss ein schlechtes Gewissen haben, weil er nicht jede Stunde, jede Minute oder jede Sekunde bei mir ist, bei mir sein kann, und meine Hand hält. Denn jeder benötigt etwas, an dem er sich festhält; ein Gerüst, einen Fels in der Brandung. Dies soll stützen, soll noch immer da sein, wenn ich es nicht mehr bin, wenn ich meine Aufgabe erfüllt habe und die Augen schließe.

»Ihr benötigt neben mir noch einen anderen, einen eigenen Halt. Das ist bedeutsam.«

Damit wandte ich mich an meine Liebsten.

Und im Laufe der Zeit fassten meine Familie und Verwandtschaft, ja auch meine Freunde und Bekannten sogar Vertrauen zum Fachpersonal; sie geben sich jeden Tag aufs Neue große Mühe, den Zustand zumindest zu tolerieren, wenn sie ihn auch nicht akzeptieren können. Wie sollen beispielsweise Mutter und Vater eines Kindes auch akzeptieren, dass ihre Tochter, ihr eigenes Fleisch und Blut, aufgrund der Muskelerkrankung keine Ruhe haben, sondern, im Gegenteil, immer weitere Probleme bekommen wird?

*

So war ich bereits bald nicht mehr in der Lage, genügend Nahrung aufzunehmen, Ermüdung nach wenigen Kau-Schluck-Vorgängen, das Kauen und der Transport von der Mundöffnung bis zum Gaumenbogen, an dem der Schluckreflex ausgelöst wird, waren deutlich erschwert, eine weitere starke Gewichtsreduktion die logische Konsequenz.

Das Anlegen einer PEG-Sonde, eines schmalen Schlauchs, der durch die Bauchwand in den Magen führt und zur künstlichen Ernährung dient, folgte kurz darauf. Die gewünschte Gewichtszunahme mithilfe hochkalorischer Nahrung ist bisher leider ausgeblieben, dafür habe ich alle Nebenwirkungen, die auftreten können: Übelkeit, Erbrechen und andere Darmbeschwerden, die hier sicher nicht unbedingt näher erläutert werden müssen.

Unangenehm ist, dass ich mir bereits bei derartigen Erscheinungen nicht mal mehr selbst helfen kann; immer muss eine Pflegekraft da sein, die mir nicht nur unter die Arme greift, sondern alles vollständig übernimmt.

Was an eigenen Fähigkeiten und Fertigkeiten übrig geblieben ist? Das Denken, die verbale Kommunikation, somit auch Termine zu vereinbaren, meinen Laptop mittels eines Spracherkennungsprogramms zu bedienen sowie E-Mails, Klausurantworten und auch dieses Buch zu diktieren. Eigenständiges An- und Auskleiden, Waschen, Duschen, Pflegen der Zähne, Haare bürsten, Zimmer aufräumen, Putzen, Einkaufen, Schreiben, Aufsuchen eines WCs, sogar das Drehen, das Umlagern im Bett und selbst das Halten eines Buches sind für mich hingegen unmöglich. Für andere alltäglich, für mich eine unüberwindbare Hürde, die nur durch eine weitere Person genommen werden kann. Stets muss diese all die genannten Tätigkeiten verrichten. Gar nicht so leicht, muss ich mich eben nicht nur daran gewöhnen, angewiesen zu sein, sondern gebe ich doch ebenfalls meine Privat- und Intimsphäre auf.

Und was eigentlich tun, wenn es irgendwo am Körper juckt? Sich schnell kratzen, das ist für mich an 98 Prozent der Stellen nicht mehr durchführbar. Schon wieder muss ein anderer Mensch gerufen werden, um mich von dem unangenehmen Hautreiz zu erlösen.

Es sind die vermeintlich banalen Dinge, über die ich früher nie nachgedacht habe, weil sie so selbstverständlich waren. Die Gesundheit ist das höchste Gut. Ein Mensch, der es besitzt, sollte es sich so oft wie möglich vor Augen halten, sich bewusst machen, dass er in dieser Weise keiner Hilfe bedarf, ja, dass er ein eigenständiges Leben zu führen in der Lage ist. Er sollte es wertzuschätzen wissen. Würde ich heutzutage gefragt werden, ob ich etwas ändern würde, wenn ich die Uhr zurückdrehen könnte, wäre meine Antwort ein klares Ja. Wie sich mein Wunschleben vom tatsächlichen unterscheidet? Wer jetzt etwas Besonderes, etwas Weltbewegendes erwartet, der irrt sich, ist möglicherweise enttäuscht. Es steckt etwas anderes, etwas nahezu Simples, jedoch unglaublich Kostbares dahinter. Die Zeit.

Wo ist sie geblieben? Es stimmt mich nachdenklich, auf so manche Veranstaltung, sei es ein Theaterbesuch, ein Discoabend, ein Fest, verzichtet, meine Mama mit den Worten »Ich habe noch so viel zu tun, was ich erledigen möchte, deswegen kann ich leider nicht mitkommen.« vertröstet zu haben. Warum habe ich dann nicht mal fünf gerade sein lassen können? Wieso habe ich auch mir selbst keine Zeit gegönnt?

Ach, ich werde noch einmal die Gelegenheit haben, um dieses oder jenes zu besuchen, zu tun, zu unternehmen, dachte ich mir im Stillen. Dabei war mir zu dem Zeitpunkt weder bewusst, dass ich das eine oder andere Mal nicht imstande war, meine Tätigkeit für eine Weile ruhen zu lassen und sie mit meiner Freizeit zu koordinieren, noch, dass genau dieser eine Moment nur jetzt da ist und nicht mehr wiederkommt.

Jahre, Monate, Tage, Stunden, Minuten, Sekunden gehen ins Land, ohne dass wir Menschen sie richtig auskosten. Wir müssen begreifen, uns immer wieder verdeutlichen, dass jeder Augenblick wertvoll, aber auch vergänglich ist. Wenn es irgendwie durchführbar ist, sollten wir ihn zu nutzen versuchen. Denn irgendwann kommt der Punkt, an dem sich jeder einmal fragt, ob er denn so gelebt hat, wie er es vorhatte. Hierbei meine ich Träume, Wünsche, Ziele, die realistisch leistbar gewesen wären. Die nicht die eigenen Möglichkeiten übersteigen. Ohne etwas abgeben, ohne etwas vermissen oder einbüßen zu müssen.

*

Ob ich mein soziales Umfeld gravierend vernachlässigt habe? Erfreulicherweise kann ich diesen Punkt verneinen. Ich habe mich verabredet, getroffen und ausgetauscht, doch musste ich solche Aktivitäten planen, unmittelbar ging es nicht, denn die Arbeit sollte zunächst fertig werden. Derartige Spontaneität konnte ich dafür allerdings in einer Sache beweisen: Wenn es Probleme gab, lieh ich jederzeit mein Ohr, bot die Schulter zum Anlehnen an.

*

Mit der massiven Verschlechterung meines Gesundheitszustandes und dem Entdecken der eigentlichen Erkrankung vor einigen Monaten hat sich mein Leben geändert, denn durch sie wurde mir Zeit geschenkt, doch ist es eine ganz gewisse, eine bestimmte Art von verbleibender Zeit, die ich so niemals wollte. Denn ihr gegenüber steht der Verlust. Der ungewollte Verlust vieler Dinge, die mir ans Herz gewachsen sind. Die ersten Shootings als Fotomodel. Das Arbeiten in einer Kinder- und Jugendpsychiatrie. Die Mitarbeit an einem Schulprojekt dieser Einrichtung. Den Rollstuhlsport. Mein Studium. Mein Semester in Australien.

All das, was ich mir nach meinem ersten Fall vor vier Jahren, 2006, aufgebaut hatte. Damals wurden eine inkomplette Paraplegie – eine unvollständige Lähmung der Beine –, ein mehrfacher Bandscheibenvorfall sowie ein nicht mehr intaktes Gelenk im Becken diagnostiziert. Ich kam in einen sportlichen Rolli. Mit der Situation überfordert, fiel ich zunächst eine Weile in ein Loch, aus dem ich erst 2008 herauskam. Übte ich bereits in diversen Kliniken, mich innerhäuslich ein wenig am Rollator fortbewegen zu können, trainierte ich nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus noch viel verbissener und schaffte es letztendlich auf einige Meter. Ich war stolz, sehr stolz. Fortuna schien es mit mir hingegen nicht gut zu meinen, denn die bereits geschilderte negative Veränderung trat schließlich ein.

Dessen ungeachtet raffte ich mich nach dem Zusammenbruch auf, begann – indem ich die helfende Hand eines Therapeuten ergriff und Zugang zum christlichen Glauben fand –, die Welt mit anderen Augen zu betrachten, das Positive, den Optimismus wiederzufinden. Dies sollte wohl auch auf meine Mitmenschen wirken, auf sie überschwappen, sie ergreifen. Einige Monate später, im Frühsommer 2008, wurde ich dann angeschrieben, gefragt, ob ich nicht Lust hätte, ein paar professionelle Bilder von mir schießen zu lassen. Nach dem Sicherstellen der Seriosität des Fotografen und einigem Zögern bejahte ich. Bis heute habe ich es nicht bereut, erfreue ich andere und mich selbst jedes Mal aufs Neue, wenn wir uns die Resultate ansehen.

»Du bist wunderschön und natürlich zugleich. Auch das Ding mit den vier Rädern, dein Rollstuhl, kann dich nicht entstellen«, schrieb eine Freundin als Kommentar unter ein Bild, den ich, seitdem ich ihn gelesen habe, wieder und wieder vor mir sehe.

»Dein Rollstuhl spielt keine Rolle, ich nehme nur dich wahr, Maria. Du bist toll, strahlst trotz dieser Situation so viel Mut und Wärme aus. Ich liebe diese Fotos«, höre ich noch immer einen guten Freund sagen.

Und während mir diese Arbeit mental zusätzliche Kraft gab, bewarb ich mich für ein Praktikum in einer Kinder- und Jugendpsychiatrie. Zunächst aufgrund der Tatsache, im Rollstuhl zu sitzen, abgelehnt, blieb ich hartnäckig. Ich hatte Erfolg und erkämpfte mir ein Vorstellungsgespräch, bei dem ich überzeugen konnte. Von vornherein abgewiesen, weil nicht daran geglaubt wurde, dass eine derart körperlich eingeschränkte junge Frau einen solch anstrengenden Job leisten kann. Die Vorstellungskraft reichte nicht aus. Ich war froh, meine Kollegen dennoch überzeugen zu können. Ihnen zeigen zu können, dass auch ich beispielsweise in der Lage war, davonlaufende Kinder einzuholen, zu beruhigen und dafür zu sensibilisieren, dass Menschen mit Behinderung nicht weniger wert sind als gesunde. Die Erfahrungen, die ich dort sammeln durfte, haben mich sehr bereichert. Gerade deshalb wollte ich mich noch einmal bewerben, noch einmal dort arbeiten, noch einmal an Fähigkeiten gewinnen. Doch dieser Traum sollte unerfüllt bleiben – wenigstens kann mir niemand die Erinnerungen an das Praktikum nehmen. In meinem Lebenslauf möchte ich die Zeit daher keinesfalls missen.

Nicht missen auch aufgrund des Schulprojektes, an dem ich mitarbeiten durfte und das sich sowohl aus regelmäßigen abendlichen Sitzungen als auch direkten Einsätzen an Schulen, bei denen Schülerinnen und Schüler über psychische Erkrankungen aufgeklärt sowie informiert und auf Hilfestellen hingewiesen werden sollen, zusammensetzte.

So gern und enthusiastisch ich dieser Beschäftigung nachging, so musste ich auch feststellen, dass sie meinen Körper gelegentlich an die Grenzen der physischen, wenn auch nicht psychischen, Kraft brachte. Also trieb ich Rollstuhlsport. Damit wollte ich mehr Energie, mehr Fitness erreichen. Ob Tischtennis und Volleyball spielen oder Handbike fahren – ganz egal. Hauptsache Sport.

»Für das Studium, das folgt, muss ich mich auch wappnen, mein Körper kann nach wenigen Wochen nicht erschöpft, nicht entkräftet sein. Außerdem ist es überhaupt wieder eine Option, hatte ich doch im Alter von 15 Jahren meinen Leistungssport Leichtathletik gänzlich aufgeben müssen«, erklärte ich einer Bekannten.

Die Rückenprobleme, die Skoliose, sprich die Verkrümmung der Wirbelsäule, nahmen damals weiter zu und die ersten beiden großen Operationen standen an, bei denen etliche Schrauben und Stäbe aus Titan entlang der Wirbelsäule eingesetzt wurden. Danach konnte ich lediglich noch walken und schwimmen – Sportarten, die nicht belasten und kein besonders hohes Verletzungsrisiko darstellen. Ich war froh, überhaupt noch etwas in dieser Richtung ausführen zu können, doch sollte mir das Glück nicht lange gegönnt sein, landete ich 2006 doch letzten Endes im Rollstuhl und musste nach dem bereits erwähnten Bandscheibenprolaps und kaputten Beckengelenk zwei weitere Eingriffe über mich ergehen lassen. Es tat emotional sehr weh, es brach mir wirklich nahezu das Herz, sämtliche Leichtathletik-Disziplinen, die ich bereits als Sechsjährige so liebte, nicht mehr ausüben zu können. Als ich vom Rollstuhlsport hörte, war ich deswegen sofort begeistert, konnte ich mich so doch körperlich betätigen und vielleicht sogar einige Laufstrecken meiner früheren Sportart weiterhin praktizieren – nur eben rollend.

*

Dann aber kam die Wende und ich wollte dieser Situation, diesem veränderten Leben etwas Neues abgewinnen. Ich entschied mich gegen die Leichtathletik und für Sportarten, denen ich zuvor nicht nachgegangen bin; ich probierte also etwas anderes aus – und fand Gefallen daran. Ich begriff, dass ich mich vom Alten lösen, nicht weiter in der Vergangenheit, sondern in der Gegenwart leben, mich mit ihr arrangieren musste. Nicht an dem, was war, festzuhalten, mein Leben neu zu ordnen, umzustrukturieren, das war, gerade in dem Moment, wichtig, um nicht noch einmal in das Loch zu fallen.

Ich kämpfte hart und dachte, dass ich all das nicht mehr verlieren würde, doch kommt bekanntlich erstens alles anders und zweitens als man denkt. Aufgrund der Muskelerkrankung war alles wie auf einen Schlag hinfällig. Heute bleiben mir nur noch die Erinnerungen daran. Einerseits sind sie wunderschön, machen mich stolz, lassen mich gerne an die Zeit zurückdenken. Andererseits sind sie eben jedes Mal ein Stich ins Herz, eine offene Wunde, die nicht verheilt. Noch schlimmer schmerzen die Gedanken an das, wovon ich als kleines Kind träumte. Das, was mich neben meiner Familie und meinen Freunden während der langen, eineinhalbjährigen Klinikodyssee stützte, um nicht aufzugeben: mein Studium. Das Studium für das Lehramt an Gymnasien. Anglistik, Germanistik und Pädagogik als Hauptfächer. Psychologie als Nebenfach – das sind, das waren meine Studienfächer. Studienfächer, denen ich voller Eifer nachgegangen bin.

Nach dem Aufbauen neuer Tätigkeiten nach meinem Fall konnte ich nach der Einführungswoche am 13. Oktober 2008 endlich meinen großen Traum verwirklichen und an der ersten Veranstaltung meines Studienganges teilnehmen. Ich erinnere mich, als wäre es gestern gewesen, war aufgeregt wie am ersten Schultag, hatte in der Nacht nur unruhig geschlafen. Schnell lernte ich neue Leute kennen, tolle Kommilitonen, die zu Freunden geworden sind, sowie liebe Dozenten. Von Anfang an sagte mir mein Bauchgefühl, dass ich mir das Richtige ausgesucht hatte, es machte mir Spaß – auch wenn das Studium in der heutigen Zeit ja nun nicht mit dem vor einigen Jahren vergleichbar ist, hatte ich doch immer zu tun, auch Semesterferien kannte ich persönlich nicht. Nein, ich konnte nicht faulenzen und ständig ausschlafen. Im 21. Jahrhundert gibt es, zumindest kann ich für meine Fächer sprechen, meistens eine Anwesenheitspflicht, mehr als zweimaliges unentschuldigtes Nichterscheinen ist nicht gestattet und führt unter Umständen dazu, dass Studenten nicht mehr zur Prüfung zugelassen werden. Und nein, ich hatte nicht nur einen Leistungsnachweis zu erbringen: Regelmäßiges Mitarbeiten sowie weitere Klausuren, Referate, Hausarbeiten gehörten ebenfalls dazu.

All das störte mich nicht, ich verlor meine Begeisterung trotz reichlicher Arbeit nicht, war fasziniert und es war mir egal, wie anstrengend etwas war: Für mich gab es keine Alternative zu diesem Studiengang. Nach dem erfolgreichen Abschluss letztendlich Lehrerin zu sein, vor einer Klasse zu stehen, dauerhaft das tägliche Zusammensein mit Kollegen, mit Schülern zu erleben, zu genießen, immer miteinander zu arbeiten, Wissen, aber auch soziale Kompetenzen zu vermitteln, wäre für mich das Größte gewesen.

*

Für einige Wochen im Sommer 2009 und im Rahmen des ersten Teils meiner Schulpraktischen Studien der Universität durfte ich in diese Rolle schlüpfen – und wollte sie am liebsten nie wieder hergeben, gleich komplett in der Schule bleiben. Ob Hospitationen, eigener Unterricht oder Klausur – ich freute mich über die Aufgaben, hatte Spaß daran. Für mich persönlich einer der bedeutendsten Faktoren im Beruf. Ich sei, trotz Rollstuhl, jederzeit mit Körpereinsatz dabei gewesen, hätte Mimik und Gestik mit eingebaut, unterstrichen, Faszination gezeigt und solle unbedingt diesen Beruf ausüben, so eine von vielen Rückmeldungen.

Ich freute mich wahnsinnig über solche Komplimente, war aber gleichzeitig verlegen, bekam einen roten Kopf. Noch immer ist es eine Streicheleinheit für die Seele, wenn ich an die positiven Resonanzen und Worte zurückdenke, gleichzeitig aber ebenso wieder ein heftiger Stich, ist es mir doch mittlerweile nicht mal mehr möglich, überhaupt eine umfassende Körpersprache, wie ich sie als Lehrkraft verwenden sollte, auszuführen. Lediglich die Mimik des Gesichtes sowie die stark eingeschränkte Gestik des rechten Armes sind derzeit noch vorhanden. Mein Traum kaputt, wie eine Seifenblase zerplatzt!

In der Uni nicht mehr anwesend sein zu können, Freunde nicht mehr zu sehen, kompetente Dozenten nicht mehr zu erleben, ihr Wissen nicht mehr vermittelt zu bekommen und es sich eigenständig aufgrund der Folgen der Krankheit nicht mehr in dem Umfang aneignen, Fähigkeiten, Kompetenzen nicht weiterentwickeln zu können, war heftiger als ein Schlag ins Gesicht.

*

Studium inklusive Pflichten klingt zu positiv? Fehlen Grautöne? Als es mir noch besser ging, war gewiss auch nicht jeden Tag alles eitel Sonnenschein, auch da sind Wolken aufgezogen, es gab Regen, doch steht es in keiner Relation zur heutigen Situation. Für mich war und ist das Studium so etwas wie das Nonplusultra.

Vielleicht, weil ich schon lange diesen Wunsch hegte. Vielleicht, weil ich nach dem Abitur 2006 nicht direkt beginnen konnte, sondern von meinem Körper erst einmal ausgebremst wurde. Vielleicht, weil ich durch meine gesundheitlichen Hürden bestimmte Erfahrungen gesammelt habe, mein Leben mir beigebracht hat, all das, was ich habe, Dinge, die ich ausüben darf, wertzuschätzen. Und vielleicht, weil ich dankbar bin, dass es diesen Lebensabschnitt überhaupt gegeben hat.

Denn es ist ein mieses Gefühl, dass alles ein solches Ausmaß angenommen hat. Während ich all diese Zeilen in mein Headset diktiere, begreife ich erst richtig, was geschehen ist. Ich sehe das, was mir bisher immer wieder so unglaublich vorkam, schwarz auf weiß vor mir. Das Unausgesprochene wurde ausgesprochen, alle Konsequenzen geschildert. Klar geworden ist mir auch, dass aufgrund der erwähnten Umstände, der gesundheitlichen Problematik nicht nur das persönliche Erscheinen in der Uni und der zweite, noch ausstehende Teil des Unterrichtens nicht umsetzbar sind, sondern auch das Semester im Ausland. Mancher Arzt bezeichnete es sogar als utopisch, wohingegen ich vor diesem Ausdruck noch lange zurückschreckte, ihn als hart, als nahezu brutal empfand, bis ich es einsah.

Sechs Monate Australien. Ein Traum. Ich wollte schon jahrelang in ein anderes Land. Dort englisch sprechen. Neuen Menschen begegnen. Das Land ansehen. Die Kultur kennenlernen. Das Studium fortsetzen. Vieles war von langer Hand geplant und vorbereitet. Akademische Gutachten waren bereits eingeholt, lagen vor. Ebenso das Sprachzeugnis. Ich konnte es kaum abwarten, saß schon ein Jahr vorher auf glühenden Kohlen und freute mich wahnsinnig, wenn ich nur daran dachte, für eine Weile die heimischen Gefilde gegen australisches Terrain zu tauschen.

Als ich an der Embolie erkrankte, dachte ich noch lange nicht darüber nach, nicht zu fliegen. Das stand keinesfalls zur Debatte. Zumindest für mich, sollten mir doch ein persönlicher Assistent und Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen zur Seite stehen. Ich fühlte mich sicher. Mein Umfeld hingegen hatte trotzdem Sorge um mich. Es scheint, als hätte es eine dunkle Vorahnung gehabt.

Ich nahm erst einmal nichts wahr, bereitete mich weiter vor, bis mir plötzlich direkt gesagt wurde, dass es nicht zu verantworten sei, mich wegfliegen zu lassen. Für mich ein Schock, lebte ich diesbezüglich anscheinend in einer Traumwelt, wollte die Wahrheit nicht sehen. Ich fiel, fiel weiter und schlug hart auf dem Untergrund auf. Ich begriff.

Dies war zu viel für mich. Die Erkrankung hat einen enormen Verlust mit sich gebracht und nun sollte mir ebenfalls mein Auslandssemester genommen werden? Die Frage nach dem Warum gab ich nach einer Weile auf. Ich verzweifelte. Und auf einmal war ich wieder ganz unten, hatte das Gefühl, dass mir der Boden unter den Füßen weggerissen wurde.

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In solchen Momenten braucht jeder von uns einen Menschen, der da ist, der uns versteht. Für mich persönlich ist es immens wichtig, jemanden an meiner Seite zu haben, der Situationen, Zustände, Erlebnisse jeglicher Art objektiv beurteilen kann, der nicht von Gefühlen geleitet denkt, handelt, urteilt. Es muss jemand sein, der nicht befangen ist. Jemand, den ich emotional nicht belaste. Jemand, der trotzdem noch abschalten kann und nicht stundenlang nachdenkt. Jemand, der nach den Gesprächen nicht meinetwegen weint. All das kann jemand leisten, ohne daran zu zerbrechen. Erfreulicherweise habe ich so jemanden, der dann da ist. Mein Psychologe, der mich auffängt, mir Gehör schenkt, mich unterstützt.

Natürlich kann ich ebenfalls mit Freunden oder mit der Familie reden, doch fällt mir das bei Themen, die meine Erkrankung betreffen, erstens unglaublich schwer, zweitens sind meistens Emotionen und Subjektivität mit im Spiel und drittens möchte ich meine ohnehin schon besorgten Mitmenschen nicht weiter belasten. Mit meinem Psychologen arbeite ich daran, die Verluste tolerieren zu können, was sicherlich vor allem dann erst einmal besonders schwierig ist, wenn etwas neues Negatives hinzukommt. Doch nicht nur er steht mir dabei tatkräftig zur Seite, sondern auch Gott. Durch ihn gelingt es mir oftmals, meine Trauer zu überwinden. Durch ihn besinne ich mich darauf, in jeder Lebenssituation nach einem Lichtblick zu suchen, dem, was mir noch möglich ist, etwas Gutes abzugewinnen, nicht unzufrieden zu sein, weil ich etwas nicht habe, sondern mich über das zu freuen, was ich noch besitze. So versuche ich, andere Aufgaben zu finden, die mich erfüllen – eine habe ich gefunden: das Buch, das ich in diesem Augenblick Stück für Stück diktiere. Eventuell erreicht es den einen oder anderen Menschen. Es wäre mein größter Wunsch.

Ob es den Platz eingenommen hat, den mein Studium für mich hatte? Nein, beides ist eine Sache für sich, aber wieso eigentlich »hatte«, wieso ist die Rede von Vergangenheit? Zwar kann ich nicht mehr persönlich erscheinen, teilnehmen, mitschreiben, aber mithilfe des World Wide Web bekomme ich Materialien von meinen herzlichen Dozenten, die mir zusätzlich persönlich von Inhaltlichem berichten. Ich kann längst nicht mehr so viel leisten, ein solch großes Arbeitspensum bewältigen, im Vergleich zu vorher ist es ein Minimum. Doch das, wovon ich bereits als Kind geträumt habe, trage ich weiterhin in meinem Herzen und so probiere ich jeden Tag, ein wenig zu lesen und mittels Spracherkennung beispielsweise Klausurantworten zu diktieren. Ich möchte dies nicht vollständig aufgeben, ich habe mich dafür entschieden, meinen Traum aufrechtzuerhalten, auch wenn einige Menschen davon abraten. Es sei zu anstrengend, es führe doch sowieso zu nichts mehr, bekam ich bereits mehrfach gesagt.

Warum soll ich mein Gehirn, dessen Funktion nicht geschädigt ist, nicht weiterhin antreiben, fit halten? Was bleibt mir denn sonst noch? Ich bin bettlägerig, meine Sitzfähigkeit habe ich verloren, ich werde über eine Ernährungssonde künstlich ernährt, und wenn ich es schaffe, etwas zu essen, muss es grundsätzlich weich, sehr klein geschnitten oder püriert sein. Große Zukunftspläne sind passé, aber auch simple Wünsche, Kleinigkeiten, wie mal eben in ein Café zu gehen oder eine beliebte Frauentätigkeit, die Shoppingtour in der Stadt, sind nicht mehr durchführbar, sind ausgeschlossen.

Das noch Vorhandene sollte gefördert werden. Gerade deshalb möchte ich meine kognitiven Fähigkeiten beibehalten, trainieren, ausbauen. Und das werde ich mir von niemandem auf der Welt nehmen und verbieten lassen. Denn auch schwer kranke Menschen mit Behinderung benötigen neben sozialen Kontakten noch etwas, eine sinnvolle, nicht allzu kräftezehrende Beschäftigung, an der sie sich festhalten und an besonders dunklen Tagen hochziehen können. Ziele, die in naher Zukunft erreichbar sind.

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Ich werde so davor bewahrt, den Glauben, die Hoffnung aufzugeben. Glaube. Hoffnung. In Gedanken wiederhole ich die beiden Begriffe, werde mir der Bedeutung bewusst. Glaube heißt Vertrauen, Hoffnung ist Zuversicht. Ich vertraue Gott, vertraue mir, vertraue meinem Körper, bin zuversichtlich, dass er bis zum Ende weiterkämpft, alles gibt, damit die Erkrankung ihn zumindest bis zum Erfüllen meiner Aufgaben nicht besiegt.

»Hoffnung lässt Traurigkeit schwinden«, besagt ein altes Sprichwort, das ich überdies damit assoziiere. Und es stimmt. Solange ich hoffe, habe ich Träume. Träume, die sich von früher unterscheiden, weil sie klein und realistisch sein müssen. Es sind nur noch wenige Träume erfüllbar, aber es sind Träume. Wenn ich zu träumen beginne, setze ich mir Ziele, die innerhalb kurzer Zeit erreichbar sind. Solange ich Ziele habe, sind Aufgaben vorhanden, die mich nicht aufgeben lassen. Aufgaben, die mir das Gefühl geben, noch etwas leisten zu können. Aufgaben, deren Ergebnisse eventuell meinen Mitmenschen nützen. Solange ich Aufgaben habe, kämpfe ich. Ich kämpfe, soweit dies möglich ist. Wenn ich kämpfe, glaube ich wiederum. Solange ich nicht aufhöre zu kämpfen, zu glauben und zu hoffen, lebe ich.

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»Woher nimmst du diese Energie, was gibt dir Kraft?«, werde ich häufig gefragt. Die Liebe und das Immer-da-Sein der Menschen, die mir nahestehen, mich umgeben und mein christlicher Glaube – die Gewissheit, dass Gott bei mir ist, ich mich ihm anvertrauen kann – sind meine größten Kraftquellen.