Palliative Care bei Kindern E-Book

Bergsträsser

• Herausgeber: Hogrefe, vorm. Verlag Hans Huber
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 228

Veröffentlichungsjahr: 2014

Beschreibung

Wie können Eltern, Kinder und Freunde die Situation verstehen, aushalten und bewältigen, dass ein Kind schwerst krank ist und an der Krankheit sterben wird? Wie können sie mit dem Verlust des Kindes umgehen und danach weiterleben? Eltern, die mit einer schweren Erkrankung ihres Kindes konfrontiert sind, durchleben Angst, Wut, Verzweiflung, Trauern und Hoffnung. In diesem Geführlschaos müssen sie dennoch wichtige Entscheidungen für und mit ihrem Kind fällen. Entscheidungen für ein gutes Leben und einen friedvollen Tod, die es auch nach dem Tod des Kindes ermöglichen, weiterzuleben. In dieser Lebenssituation will das Palliative-Care-Team dem Kind und den Eltern beistehen und mit ihnen diese schwierige Situation durchstehen. Die erfahrene Palliativmedizinerin Eva Bergsträsser hilft Eltern und Angehörigen · zu verstehen, was 'Palliative Care' bedeutet · gute Entscheidungen für und mit ihrem Kind zu fällen · zu verstehen, was medizinisch-pflegerisch möglich ist, um Komplikationen abzuwenden, Lebensqualität zu erhalten und das Wohlbefinden des Kindes zu fördern · ihre zentrale Rolle in dieser Phase des Abschieds anzunehmen und ihre Belastungen besser zu ertragen · letzte wichtige Dinge zu regeln, um Abschied nehmen zu können · sich auf die Endlichkeit des Lebens, das Sterben und den Tod des Kindes vorzubereiten · zu wissen, welche Dinge rund um den Tod des Kindes zu beachten sind · Wege der Trauer um das verlorene Kind zu finden. Das Buch wird illustriert durch sensible, fast zarte Fotos einer Mutter, die selbst ihr Kind verloren hat.

Leseprobe

[1]Eva BergsträsserPalliative Care bei Kindern

Verlag Hans HuberProgrammbereich Pflege

Beirat Angelika Abt-Zegelin, Dortmund Jürgen Osterbrink, Salzburg Doris Schaeffer, Bielefeld Christine Sowinski, Köln

[2][3]Eva Bergsträsser

Palliative Care bei Kindern

Schwerkranke Kinder begleiten, Abschied nehmen, weiterleben lernen

[4]Eva Bergsträsser. Dr. med., Leitende Ärztin Onkologie und Pädiatrische Palliative Care,

Universitäts-Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung

E-Mail: [email protected]

Lektorat: Jürgen Georg, Swantje Kubillus, Andrea Weberschinke

Herstellung: Daniel Berger

Fotos: Moni Guler, Zürich

Titelfoto: Moni Guler, Zürich

Titelgestaltung: Claude Borer, Basel

Satz: Claudia Wild, Konstanz

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Lektorat Pflege

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CH-3000 Bern 9

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1. Auflage 2014.

© 2014 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, Bern

(E-Book-ISBN_PDF 978-3-456-95454-7)

(E-Book-ISBN_EPUB 978-3-456-75454-3)

ISBN 978-3-456-8 85454-0

eBook-Herstellung und Auslieferung: Brockhaus Commission, Kornwestheimwww.brocom.de

[5]Inhalt

Danksagung

Einleitung

Kapitel 1: Was ist das «palliativ»?

1.1 Was bedeutet «palliativ» im Kontext einer Krankheit?

1.2 International anerkannte Definition für Palliative Care bei Kindern

1.3 Für welche Krankheiten kommt Palliative Care in Frage?

1.3.1 «Palliativ» ist keine Etikette!

1.4 Der Beginn als Prozess einer Annäherung

1.5 Wo findet Palliative Care statt?

1.6 Ein Vergleich zu Erwachsenen – in Zahlen

1.7 Ziele von Palliative Care bei Kindern

Kapitel 2: Entscheidungsfindung

2.1 Das Recht auf Selbstbestimmung

2.2 Um welche Entscheidungen geht es?

2.3 Welche Entscheidungen dürfen Eltern für ihr Kind treffen?

2.4 Welche Entscheidungen dürfen Kinder treffen?

2.5 «Ideales» Modell für Entscheidungsprozesse in der Palliative Care

2.6 Gibt es Patientenverfügungen für Kinder?

2.7 Sterbehilfe bei Kindern?

[6]Kapitel 3: Werde ich wieder gesund?

3.1 Wie Kinder Krankheit, Sterben und Tod verstehen

3.1.1 Verständnis von Leben

3.1.2 Verständnis von Krankheit

3.1.3 Verständnis von Sterben und Tod

3.2 Wie Kinder Krankheit verarbeiten

3.3 Mit Kindern über Krankheit, Sterben und Tod sprechen

Kapitel 4: Medizinisch-pflegerische Aspekte der Palliative Care

4.1 Symptome und Krankheitsverläufe nach Krankheitsgruppen

4.1.1 Kinder mit Krebserkrankungen

4.1.2 Kinder mit neurologischen Erkrankungen oder Krankheiten, bei denen neurologische Symptome im Vordergrund stehen

4.1.3 Kinder mit Herzerkrankungen

4.1.4 Kinder, bei denen die palliative Betreuung vor oder kurz nach der Geburt beginnt

4.2 Palliativer Behandlungs- und Betreuungsplan

4.3 Palliative Symptombehandlung

4.3.1 Schmerzen

4.3.2 Atemnot

4.3.3 Blutarmut (Anämie)

4.3.4 Blutungen

4.3.5 Ernährungsprobleme

4.3.6 Fieber und Infektionen

4.3.7 Harnverhalt, rückläufige Urinproduktion

4.3.8 Hautprobleme

4.3.9 Herzkreislauf

4.3.10 Übelkeit und Erbrechen

4.3.11 Verstopfung/Durchfall

4.3.12 Neurologische Symptome

[7]4.3.13 Psychische Symptome

4.4 Palliative Sedierung

Kapitel 5: Marinas Kräuterhexe und die Macht der Fantasie

Kapitel 6: Die Rolle der Familie für das Kind und die Belastungen der Familie

6.1 Alltagsbewältigung

6.2 Leben zwischen Hoffnung und Hoffnungslosigkeit

6.3 Krankenhausaufenthalte

6.4 Familien mit einem schwerbehinderten Kind

Kapitel 7: Geschwister von schwerkranken Kindern

7.1 Mit Geschwistern über die Krankheit oder den Unfall sprechen Krankheit oder den Unfall Krankheit oder den Unfall

7.2 Tod des Geschwisterkindes

7.3 Trauer von Kindern

7.3.1 Tod des Geschwisters kurz nach der Geburt

7.3.2 Was brauchen Kinder?

7.3.3 Brauchen Kinder professionelle Hilfe für ihre Trauerverarbeitung?

7.3.4 Wenn Trauer nicht bewältigt wird

7.3.5 Welche positiven Entwicklungen sind nach einem schweren Verlust möglich?

Kapitel 8: Gerade geboren und schon dem Tod geweiht

8.1 Erinnerungen schaffen

8.2 Taufe - Nottaufe

8.3 Stillgebohren - Fehl- oder Totgeburten

8.4 Was Eltern helfen kann

Kapitel 9: Wenn der Tod naht

9.1 Die «Seelenkarre»

9.2 Rituale

[8]Kapitel 10: Vor und unmittelbar und nach dem Tod

10.1 Die Feststellung des Todes

10.2 Obduktion

10.3 Sarg

10.4 Leichentransport

10.5 Aufbahrung zu Hause

10.5.1 Religiöse Aspekte des Todes

10.6 Formalitäten

10.7 Beerdigung

10.8 Friedhof und Grabmal

Kapitel 11: Trauer

11.1 «Klassische» Trauerphasen

11.2 Trauer nach dem Tod eines Kindes

11.2.1 Akute Trauer

11.2.2 Der lange Weg der Trauer – Trauer als Begleiterin

11.3 Jeder trauert anders

11.4 Was in der Trauer hilfreich ist

11.5 Wenn das einzige Kind stirbt

11.6 Die Verbindung zum verstorbenen Kind

11.6.1 Sigmund Freud: Ein Briefwechsel

11.7 Wenn Trauer krank macht

11.8 Persönliche Reifung

Glossar

Literaturangaben

Andere Buchhinweise

Nützliche Angaben und Links

Buchhintergrund

Sachwortregister

[9]Danksagung

Sehr herzlich bedanke ich mich bei allen Familien, die diesem Buch ihre Geschichten geliehen haben. Die Erlaubnis, die Erfahrungen ihrer Kinder und Familien in diesem Buch darzustellen, verleiht dem Buch Wirklichkeit und ein tiefer gehendes Verständnis, das anders kaum erreichbar gewesen wäre. Aber nicht nur diese Ausschnitte sind für die Entstehung des Buches wichtig gewesen, es ist auch die Offenheit, die mir von den Familien und damit auch von den Kindern und Jugendlichen, in den vielen Jahren meiner ärztlichen Tätigkeit entgegengebracht wird. Kinder und Familien in dieser schwierigen und belastenden Zeit zu begleiten ist nur möglich, wenn Türen geöffnet werden.

Bei Moni Guler bedanke ich mich für die wunderschönen Fotografien, die während der Arbeiten am Buch entstanden. Die Arbeit wurde durch sie lebendig und farbig.

Meiner Tante Renate Cogoy danke ich ganz besonders für ihr unkompliziertes Korrekturlesen und für ihre kritischen Bemerkungen zu Stil und Inhalt des Buches.

[10][11]Einleitung

Palliative Care ist glücklicherweise bei Kindern nur selten nötig. Eltern, die auf eine palliative Betreuung ihres Kindes angewiesen sind, haben unabhängig davon, ob das Kind gerade geboren, noch in Windeln ist, schon einen Schulranzen trägt, oder die erste Liebe erfahren hat, bereits viele schmerzhafte Stunden, Tage und Wochen - manchmal sogar Jahre - erlebt, bevor sie dieses Buch zur Hand nehmen.

Ziel dieses Buches ist es, Familien und deren Freunde zu begleiten und vielleicht als eine Unterstützung zu dienen, ohne für sich in Anspruch nehmen zu wollen, ein Ratgeber zu sein. Dazu ist jede Situation viel zu individuell.

Kinder sind dem Leben zugewandt, trotz ihrer Krankheit und der von ihnen häufig erahnten Zukunft - ihrem viel zu frühen Tod. Kinder leben nach ihren Möglichkeiten - bis zuletzt. Der Einsatz von Palliative Care soll Kindern und deren Familien helfen, ihr Leben möglichst selbstbestimmt zu gestalten und zu leben.

Die einzelnen Buchkapitel stehen für sich und lassen sich unabhängig voneinander lesen. In den wahren Fallbeispielen wurden, mit dem Einverständnis der Eltern, die echten Namen der Kinder beibehalten. Wenn vom Kind die Rede ist, sind Säuglinge und Jugendliche (0 – 18 Jahre) eingeschlossen.

Neben eigenen Erfahrungen und Sichtweisen habe ich versucht, wichtigste wissenschaftliche Erkenntnisse zu den Themen der Palliative Care bei Kindern einfließen zu lassen. Um Fachbegriffe auch für Laien verständlich zu machen, habe ich die Begriffe im Text erklärt, kursiv hervorgehoben und im Glossar nochmals definiert. [12]Zur besseren Lesbarkeit verwendete ich die männliche Form, es sei denn es handelte sich um weibliche Personen.

Die Fotografien von Moni Guler sollen Ruhepunkte für eigene Gedanken, ein Verweilen im Gelesenen, aber auch ein Verarbeiten des Gelesenen und vielleicht ganz andere Perspektiven erlauben.

Zürich im Februar 2014

Eva Bergsträsser

[13]Kapitel 1: Was ist das «palliativ»?

Welche Begriffe sind heute gebräuchlich, wie lassen sie sich verstehen und was ist bei Kindern anders als bei Erwachsenen? Neben diesem Überblick werde ich die Definition für «palliativ» einführen, die ich diesem Buch zugrunde lege, und die meinem Verständnis aus dem Alltag mit schwerkranken Kindern und deren Familien entspricht. Eine Auflistung zeigt, für welche Kinder eine palliative Behandlung in Frage kommt und was das konkret bedeutet.

Im Folgenden beginne ich, die Geschichte von Till zu erzählen:

Till ist ein neunjähriger Junge. Er entdeckt mit kindlicher Begeisterung und Neugier das Lesen. Seine Wissenslust lässt sich nicht von seiner schweren Tumorkrankheit, an der er einige Zeit später sterben wird, zurückschrecken. Er liest von meinem Namensschild:

«pall-i-a-ti-fe Karre»

und schaut mich mit seinen großen lieben Augen an und fragt: «Was ist das?». Mein Blick wandert an jenem Samstagmorgen fragend zu seinen Eltern. Sie zwinkern mir zu und sagen zu Till gewandt: «Ja, das ist wenn man schwerkrank ist und vielleicht nicht wieder gesund wird.» Ich verlasse das Zimmer und bin sicher, dass Till darüber mehr wissen will.

Das Wort «palliativ» leitet sich vom lateinischen «pallium» ab. Das Pallium ist ein antikes Kleidungsstück, das die Funktion eines Mantels oder klerikalen Umhangs erfüllte. Bezogen auf einen kranken Menschen, ein krankes Kind, könnte pallium als schutzspendend oder auch als «Freiraum» verstanden werden. Freiraum, auch gemeint als eine Zeit, in der das Kind nicht von den Zwängen einer[14]nicht mehr hilfreichen Therapie geplagt ist, sondern möglichst selbstbestimmt im Kreise seiner Familie Wichtiges lebt und erlebt. Die palliative Begleitung eines Menschen wird auch im deutschsprachigen Raum als «Palliative Care» bezeichnet; nicht weil Anglizismen so modern sind, sondern weil das Wort «Care» nicht gut ins Deutsche übersetzt werden kann. Care umfasst nicht nur die Pflege, sondern auch die medizinische, psychologische, sozialarbeiterische und seelsorgerische Betreuung und Begleitung des kranken Menschen und seines nahen Umfeldes. In der von Till gelesenen «Karre» (Care) hat also weit mehr Platz als eine Pflegefachperson, die ihn, diesen strahlenden Jungen, liebend gerne pflegt und verwöhnt und auch ein aufmerksames Auge auf seine Eltern und seine Schwester richtet, die selbstverständlich in die Betreuung einbezogen werden. In England, findet man im Zusammenhang mit Palliative Care bei Kindern einen Satz, deren Ursprung nicht klar zu bestimmen ist, -vielleicht stammt er von Cicely Saunders: «My child has a lot of living to do!». Bei Till war dies, das Abenteuer am Abend im Spital mit Vater und Schwester auf zusammengebundenen Rollstühlen eine Rallye durch die ruhig gewordenen Spitalgänge zu machen eine Pizza mit einem großen lachenden Mund, extra vom Pizzaiolo bestellt, zu essen und allerlei Schabernack mit der großen Schwester im Spitalzimmer zu treiben.

[15]1.1 Was bedeutet «palliativ» im Kontext einer Krankheit?

Medizinisch beschreibt «palliativ» eine Krankheitsphase, in der Therapien nicht oder nicht mehr das Ziel einer Heilung verfolgen. Die Therapie, die zur Heilung im Sinne einer Wiederherstellung der Gesundheit führt, wird «kurativ» genannt. Häufig werden diese beiden Begriffe als ein Entweder-Oder fehlverstanden oder palliativ wird mit «Man kann nichts mehr tun» oder der Lebensendphase, dem Sterben gleichgesetzt. Diesem Missverständnis unterliegen nicht nur Laien, sondern immer wieder auch medizinische Fachpersonen. Nach Gründen dafür zu suchen, ist müßig. Naheliegend ist jedoch, dass die Endlichkeit des Lebens und noch viel mehr die eines Kindes oder jungen Menschen bedrohlich und erschreckend ist. In einer Medizin, die das Unmögliche möglich zu machen versucht, in der Lebenserhaltung häufig über allem steht, werden die Grenzen des medizinisch Möglichen nicht selten mit einem «ärztlichen Versagen» gleichgesetzt. Eine Krankheitsphase hingegen als «palliativ» zu bezeichnen, macht auf die Endlichkeit eines individuellen Lebens aufmerksam und weist darauf hin, dass dieses junge Leben viel zu früh zu Ende sein wird. Durch nichts lässt sich dies beschönigen. So formulierte Gabriel Marcel, ein französischer Philosoph (1), einen Menschen zu lieben, heiße, ihm zu sagen, dass er nicht sterben wird. Dies trifft die Situation einer Familie sehr gut, die mit der Unfassbarkeit einer unheilbaren Krankheit ihres Kindes konfrontiert wird. Das palliative Betreuungskonzept, kurz «Palliative Care» genannt, versucht, diesem Schmerz etwas entgegen zu setzen, und den möglicherweise letzten Freiraum zu beleben. Der zitierte englische Satz heißt ja nicht nur «mein Kind hat viel zu leben», sondern das Wort «leben» wird mit dem sehr aktiven «to do» verstärkt. Übertragen auf eine palliative [16]Krankheitsphase bedeutet das, dass es nicht – vielleicht noch lange nicht - um das Sterben des geliebten Kindes geht. Ein Schulkind lernt trotzdem lesen, ein junges Mädchen verliebt sich, das Kleinkind lässt sich auch wenige Wochen vor seinem Tod ein Jauchzen entlocken bei dem lustvollen Spiel, ein Steinchen um das andere in den See zu werfen. Palliative Care grenzt sich also klar von Sterbebegleitung, oder im Englischen auch «End-of-Life Care», ab. Und es erübrigt sich fast hinzuzufügen, dass Palliative Care nichts mit Sterbehilfe zu tun hat.

Wann von einer «palliativen» Krankheitssituation gesprochen wird und was die Betreuung konkret beinhaltet, wird in späteren Kapiteln genauer beschrieben. Wichtig an dieser Stelle ist, dass «palliativ» nicht als Etikette benutzt wird und eine Familie nur dann mit dieser Bezeichnung konfrontiert werden soll, wenn damit ein besseres Verständnis, beispielsweise der Diagnose, ermöglicht wird, oder der Wechsel von einer «kurativen» zu einer «palliativen» Behandlung für das Kind mit eindeutigen Veränderungen verbunden ist. Am Beispiel von Till lässt sich dies verdeutlichen. Der Hirntumor wurde bei Diagnosestellung als prinzipiell heilbar beurteilt. Den Eltern war jedoch bewusst, dass Till Rückfälle erleiden und auch sterben könnte. Es wurde eine kurative Therapie mit einer großen Operation, Chemotherapie und Strahlentherapie durchgeführt. Neben dem Risiko von Rückfällen wurde den Eltern offengelegt, dass diese, mit kurativer Absicht durchgeführten, Therapien nicht in jeder Hinsicht zu einer vollständigen Wiederherstellung der Gesundheit von Till führen würden, sondern mit Einschränkungen für sein späteres Leben verbunden wären. Zu den erwarteten Einschränkungen gehörten Folgen der Chemotherapie wie eine Verminderung des Hörvermögens, die Hörgeräte notwendig machte, wie auch Folgen der Operation und Strahlentherapie, die Tills Lernfähigkeit und motorische Geschicklichkeit im Alltag markant reduzierten. Zum Zeitpunkt seines zweiten Rückfalls war klar, dass die Tumorerkrankung nicht mit den zur Verfügung stehenden Therapien zu beherrschen war. Für Tills Eltern stand deshalb im Vordergrund, Till zu Hause betreuen zu können und seine Schwester bestmöglich [17]einzubeziehen. Es galt also, ein auf dieses Kind und seine Familie zugeschnittenes palliatives Betreuungskonzept zu entwickeln und dieses dann auch so zu benennen. Neben dem zuständigen Kinderonkologen wurde ich mit meinen Kenntnissen der Palliative Care und der Schmerztherapie einbezogen.

Ich betreute Till medizinisch bis zu seinem Tod. Auch nach Tills Tod blieb ich, zusammen mit anderen Betreuungspersonen, mit der Familie in einem engen Kontakt. Die palliative Betreuung von Till beinhaltete am Anfang vorwiegend die Beratung der Eltern. Welchen Verlauf könnte Tills Krankheit nehmen, wie können Fachpersonen erreicht werden, wenn diese benötigt werden, kommen diese auch nach Hause? Die Fragen der Eltern zum Umgang mit Tills Fragen, oder seinem Nicht-mehr-Fragen, und die große Neugier der Schwester, die alles wissen wollte, um mit ihrem Schmerz fertig zu werden, wurden mit der Psychologin des Palliative Care Teams besprochen. Der größte Wunsch der Familie war, zu Hause sein zu können, und Till Leiden zu ersparen. Seine Schwester sollte vorbereitet werden, was die Psychologin des Palliative Care Teams übernahm. Die Familie verbrachte gute Monate über den Sommer hinweg bis Till sich rasch verschlechterte und sein Sterben absehbar wurde. In den letzten wenigen Wochen lag er vorwiegend, er ertrug außer seiner Mutter kaum jemanden um sich und das Zimmer sollte abgedunkelt sein, da Licht ihn störte. Till litt unter Schmerzen, die behandelt werden mussten, weshalb ich mit seiner Mutter in täglichem Kontakt über das Handy stand.

1.2 International anerkannte Definition für Palliative Care bei Kindern

Eine Gruppe von Kinderärzten, International Meeting of Palliative Care in Children, Trento (IMPaCCT) (2) erarbeitete im Auftrag der Europäischen Gesellschaft für Palliative Care verschiedene Papiere und Stellungnahmen, um den Bereich der Palliative Care [18]einzugrenzen. Ein Dokument beinhaltet die Definition von Palliative Care, die auf der Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) aufbaut, diese jedoch angepasst hat. Sie gilt für Kinder mit onkologischen aber auch anderen chronischen Erkrankungen.

Unter Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen versteht man die aktive und umfassende Versorgung. Diese berücksichtigt Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermaßen und gewährleistet die Unterstützung der gesamten betroffenen Familie.

Sie beginnt mit Diagnosestellung und ist unabhängig davon, ob das Kind eine Therapie mit kurativer Zielsetzung erhält.

Es ist die Aufgabe der professionellen Helfer, das Ausmaß der physischen, psychischen wie sozialen Belastung des Kindes einzuschätzen und zu minimieren.

Wirkungsvolle pädiatrische Palliativversorgung ist nur mit einem breiten multidisziplinären Ansatz möglich, der die Familie und alle öffentlichen Ressourcen mit einbezieht. Sie kann auch bei knappen Ressourcen erfolgreich implementiert werden. Pädiatrische Palliativversorgung kann in Krankenhäusern der höchsten Versorgungsstufe, in den Kommunen und zuhause beim Patienten erbracht werden.

Ich persönlich halte diese Definition für eine gute Grundlage, würde den zweiten Punkt («beginnt mit der Diagnosestellung») aber anders formulieren, da er nach meiner Einschätzung zu weit gefasst ist. Damit werden einerseits die Ziele der Palliative Care verwässert und andererseits stelle ich es mir für eine Familie extrem belastend vor, bei einer Diagnose (aus einer der folgend aufgeführten Gruppen), die mit einer ungünstigen Prognose verbunden ist, bereits zu diesem Zeitpunkt mit dem Konzept der Palliative Care konfrontiert zu werden. Eine zu frühe Konfrontation kann zu einer Abwehrhaltung führen. Aus diesen Gründen muss eine palliative Betreuung nicht mit der Diagnosestellung beginnen, sondern erst dann, wenn ein Bedarf für eine «aktive und umfassende» Begleitung [19]besteht. Auch den Begriff «Versorgung» finde ich unglücklich, da er der Idee einer zwar umfassenden, gleichzeitig die Autonomie wahrenden, auf die Bedürfnisse des Kindes und seiner Familie zugeschnittenen Konzeptes zuwiderläuft.

1.3 Für welche Krankheiten kommt Palliative Care in Frage?

Palliative Care kann für eine Vielzahl von Krankheiten in Frage kommen. Eine Einteilung für Kinder, die in vielen Ländern Anwendung oder zumindest Erwähnung findet, stammt aus England, das eine klare Vorreiterfunktion für die heutige Palliative Care einnimmt. Für Kinder hat die englische Dachorganisation «Together for Short Lives» (3), neben folgender Einteilung in Gruppen, multiple Konzepte erarbeitet, für die Realisierung von Projekten für Betroffene wie auch für Professionelle gesorgt und ein unschätzbares Netzwerk aufgebaut.

[20]Einteilung der Krankheiten, bei denen Palliative Care in Frage kommen kann:

1. Lebensbedrohliche Krankheiten, für die eine Behandlung mit dem Ziel einer Heilung (kurativ) möglich ist, die aber versagen kann (Beispiele: Krebserkrankung, angeborene Herzfehler).

2. Krankheiten mit eingeschränkter Lebenserwartung, für die mit den heute zur Verfügung stehenden Behandlungen über lange Zeit ein normales Leben möglich ist (Beispiele: Zystische Fibrose [Mukoviszidose], HIV-Infektion, nur teilweise oder nicht korrigierbare Herzfehler).

3. Unheilbare Krankheiten mit schwerer Behinderung und fortschreitendem Verlauf, die sich mit einer palliativen Behandlung über Jahre erstrecken können (Beispiele: Stoffwechselerkrankungen, neuromuskuläre Erkrankungen).

4. Unheilbare Krankheiten oder Gehirnverletzungen mit schwerer Behinderung, die über viele Jahre einen stabilen Krankheitsverlauf haben und eher aufgrund zusätzlicher Krankheiten, wie Lungenentzündungen, eine verkürzte Lebenserwartung haben oder zum plötzlichen Tod führen können (Beispiele: Spastische Zerebralparese nach Frühgeburtlichkeit, Schädigungen des Gehirns durch Unfälle, Beinahe-Ertrinken, Infektionen oder Gefäßverschlüsse).

In dieser Einteilung wird der Gruppe von Neugeborenen und Säuglingen (0–12 Monate) zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt. Bezogen auf Todesfälle macht diese Altersgruppe die Hälfte aller Todesfälle im Kindesalter aus. Viele dieser Kinder sterben in den ersten Lebensstunden oder Lebenswochen. Die Todesursachen umfassen Frühgeburtlichkeit und damit einhergehende Unreife des Kindes, Komplikationen rund um die Geburt und im Bereich der aufgeführten Diagnosen können Herzfehler oder komplexe Fehlbildungen und angeborene Erkrankungen zu einem frühen Tod führen. Die palliative Betreuung ist dann häufig nur sehr kurz, oder kommt [21]innerhalb der rasch aufeinanderfolgenden Ereignisse und der kaum vorhandenen Lebenskraft des Neugeborenen natürlicherweise nicht zum Einsatz.

1.3.1 «Palliativ» ist keine Etikette!

Die Einteilung von «Together for Short Lives» ist eine Orientierungshilfe. Sie zeigt wie breit das Krankheitsspektrum bei Kindern ist, die von einer palliativen Betreuung profitieren könnten. Wie bereits verdeutlicht, sagt jedoch die Diagnose selbst noch nichts darüber aus. So kann ein Kind mit einer Zystischen Fibrose über lange Zeit – viele bis ins junge Erwachsenenalter – ein fast normales Leben führen, das durch eine regelmäßige Medikamenteneinnahme, eventuell Atemtherapie, Arztbesuche und – falls notwendig – Krankenhausaufenthalte mehr oder weniger stark geprägt ist. Hier hat der Begriff «palliativ» nichts zu suchen. Bei Kindern mit einem schweren Krankheitsverlauf, in dem es zu Komplikationen durch wiederholte Lungenentzündungen gekommen ist, oder eine Lungentransplantation nicht zum gewünschten Erfolgt geführt hat, ist jedoch der Einbezug eines Palliative Care Teams sinnvoll. Dies beispielsweise auch dann, wenn sich ein Jugendlicher gegen eine [22]Transplantation ausspricht und «lieber sterben» möchte. In einem solchen Fall kann der Kontakt mit einem Palliative Care Team hilfreich sein; er kann dazu verhelfen, das Leiden zu lindern, neue Freiräume und Lebensqualität zu schaffen und in Einzelfällen sogar den Sterbewunsch des Jugendlichen rückgängig machen und den Weg öffnen, sich mit einer medizinischen Therapie auseinanderzusetzen. Auch damit sei nochmals betont, «palliativ» ist keine Etikette, keine Entweder-Oder-Frage und nicht unbedingt eine Einbahnstraße.

1.4 Der Beginn als Prozess einer Annäherung

Eine palliative Betreuung beginnt in einem Prozess der Annäherung. Die Diagnose oder der Krankheitsverlauf, der darauf hindeutet, dass eine Heilung nicht oder nicht mehr möglich ist und der Körper des Kindes sich nicht mehr erholen kann, müssen nicht nur intellektuell sondern viel schwieriger und schwerer noch – auch emotional – verstanden werden. Manche Eltern müssen verstehen lernen, dass das Kind weniger belastbar geworden ist, um den Anforderungen einer Therapie oder des Alltages standzuhalten. Neben diesem Prozess des «Nichtmehr», des langsamen Verlustes, gilt es, zusätzlich neue Menschen, beispielsweise das Palliative Care Team, in den Bund der Helfer aufzunehmen, und sich neuen Konzepten der Betreuung und Unterstützung zu öffnen. Dies erscheint verständlicherweise kaum bewältigbar. Umso wichtiger ist es deshalb, dafür Zeit einzuräumen, sich mit der Situation auseinanderzusetzen, Gespräche mit Fachpersonen, aber auch anderen Familienmitgliedern oder Freunden zu führen und sich vor zusätzlichen Überrumpelungen und Verletzungen zu schützen.

Neben palliativen Betreuungsangeboten von Kinderkliniken, kann der Kontakt mit anderen betroffenen Familien oder Organisationen und Initiativen hilfreich sein. Im Anhang findet sich eine kleine Zusammenstellung von Adressen im deutschsprachigen Raum.

[23]

Wenn keine Zeit für eine längere, schrittweise Auseinandersetzung zur Verfügung steht, weil das Kind beispielsweise nach einem schweren Unfall auf der Intensivstation liegt und Entscheidungen über das Ausmaß der Behandlung zur Lebenserhaltung sehr rasch getroffen werden müssen, ist es trotzdem wichtig, sich Zeit für das Verstehen der vielen Informationen von Seiten des Behandlungsteams und den Prozess der Entscheidungsfindung einzuräumen.

1.5 Wo findet Palliative Care statt?

Palliative Care findet an dem Ort statt, an dem sich das Kind am wohlsten fühlt und an dem ihm die notwendige Betreuung und Begleitung in geeigneter Form angeboten werden kann. Das bedeutet, dass es nicht den richtigen Ort gibt. Der Ort richtet sich nach dem Kind und dessen Umfeld, also auch seiner Familie. Der Ort wird auch von der zugrundeliegenden Erkrankung, der [24]Krankheitsphase und Intensität der notwendigen medizinischen Maßnahmen bestimmt. Drei Beispiele veranschaulichen die Komponente der Räumlichkeit: Ein neugeborenes Mädchen, das viel zu früh, in der 25. Schwangerschaftswoche, auf die Welt kommt und künstlich beatmet werden muss, erleidet am zweiten Lebenstag eine schwere Hirnblutung. Der Kreislauf ist medikamentös nicht mehr aufrechtzuerhalten und es stirbt am dritten Lebenstag auf der neonatologischen Intensivstation. Die sehr kurze palliative Begleitung findet also auf der Intensivstation statt. Nach dem Tod kann das Kind eventuell zu den Eltern nach Hause genommen werden, damit Familie und Freunde Abschied nehmen können.

Ein 14-jähriger Junge mit einer schweren Behinderung, aufgrund einer Stoffwechselerkrankung, lebt in einer Langzeiteinrichtung und ist an den Wochenenden zu Hause. Er wird seit Jahren palliativ in dieser ihm, seinen Eltern und gesunden Geschwistern, vertraut gewordenen Langzeiteinrichtung betreut. Die palliative Betreuung erfolgt dort, zu Hause, oder im Krankenhaus, falls es zu einer akuten Verschlechterung kommt, bei der man sich für eine stationäre Einweisung entscheidet.

Ein vierjähriger Junge mit einer onkologischen Erkrankung (Neuroblastom) erleidet nach durchgestandener intensiver Chemotherapie, mit Stammzelltransplantation während der Erhaltungstherapie, einen Rückfall. Eine weitere Therapie erscheint auch den Eltern des Jungen nicht mehr zumutbar und die Aussicht auf eine Heilung ist so klein, dass sie sich für eine Betreuung zu Hause entscheiden. Der Knabe wird von der ambulanten Kinderkrankenpflege, der Kinderärztin und Kinderonkologin zu Hause betreut und stirbt nach drei Monaten zu Hause.

Kinderhospize wie sie in England entwickelt wurden, fanden in den letzten Jahren auch in Deutschland Einzug. In der Schweiz gibt es einzelne Initiativen, bisher aber kein Kinderhospiz. Im Gegensatz zu Hospizen für Erwachsene, die auch in der Schweiz – beispielsweise das Lighthouse in Zürich – bestehen, sind Hospize für Kinder weniger Orte, die sterbenden Kindern Raum und Schutz [25]bieten, als Orte zur Entlastung von Familien während der schweren Erkrankung des Kindes. Diesbezüglich haben Hospize für Erwachsene ebenfalls einen Wandel durchlaufen und ihre Angebote wurden auf Menschen mit unheilbaren Krankheiten und komplexen Behandlungs- oder Betreuungssituationen erweitert. Erwachsene können im Rahmen eines Hospiz-Aufenthaltes dank rehabilitativer Maßnahmen oder einer verbesserten Symptomlinderung ihre verlorengegangene Autonomie zurückerobern und damit ihre Lebensqualität verbessern. Hospize für Kinder in England und Deutschland richten sich zu einem großen Teil an Kinder aus den Diagnosegruppen 3 und 4. Die Krankheitsverläufe dieser Kinder erstrecken sich meist über viele Jahre und sind für die betroffenen Familien mit einer sehr intensiven Betreuung und Pflege verbunden. Viele Kinder benötigen Hilfsmittel, mindestens einen Rollstuhl, und sind häufig vollständig auf fremde Hilfe angewiesen. Viele werden über eine Sonde ernährt und ein großer Teil von ihnen benötigt nachts eine besondere Betreuung (wie regelmäßige Lagerung, Medikamentengaben, Nahrungszufuhr oder nächtliche Heimbeatmung). Für Familien solcher Kinder kann ein Hospiz sehr entlastend – als Ort der Unterstützung und der Begegnung mit anderen, ähnlich betroffenen Familien – erlebt werden. Klassischerweise werden drei- bis vierwöchige Aufenthalte zweimal jährlich von den Kostenträgern finanziert. Langzeitbetreuungen sind vor allem aus Gründen der Finanzierbarkeit nicht vorgesehen. Häufig bieten Hospize geführte Gruppen für Eltern und gesunde Geschwister an und sie bleiben anders als ein Spital auch nach dem Tod des Kindes ein wichtiger «Zufluchtsort». Andererseits ist der Einbezug eines Hospizes für manche Familien auch eine Hürde und zumindest zu Beginn sehr mit dem Gedanken belastet, dass die Krankheit des Kindes einen Verlauf nimmt, der das Sterben des Kindes als einen möglichen Ausgang einbezieht.

In einer Befragung von Familien in der deutschsprachigen Schweiz bevorzugten es Eltern eher, in der Betreuung ihres Kindes zu Hause intensiver unterstützt zu werden, als das Kind an einem «fremden» Ort zu wissen und das Familienleben «auseinander zu reißen» (4).

[26]1.6 Ein Vergleich zu Erwachsenen – in Zahlen

Glücklicherweise sind palliative Betreuungen bei Kindern sehr viel seltener notwendig als bei Erwachsenen. Obwohl ein Rückschluss von der Anzahl der Todesfälle auf die Anzahl der Kinder, die von einer palliativen Betreuung profitieren könnten, nicht möglich ist, veranschaulicht diese Zahl die Seltenheit bei Kindern. In der Schweiz, ähnlich wie in Europa, machen die Todesfälle bei Kindern weniger als 1 Prozent aller Todesfälle aus. Auf Grundlage der aufgeführten Krankheitsgruppen und skizzierten Krankheitsverläufe, ist jedoch davon auszugehen, dass die Anzahl der Kinder, die zumindest zeitweise von Palliative Care profitieren können, um ein zehn- bis 14-faches größer ist. Um eine Vorstellung von den Ursachen der Todesfälle im Kindesalter zu bekommen, dient der folgende kurze Überblick, der häufig so nicht bekannt ist:

Etwa 50 Prozent der Todesfälle im Kindesalter von Geburt bis zur Volljährigkeit betrifft Neugeborene und Säuglinge im ersten Lebensjahr. Von diesen wiederum stirbt ein großer Anteil in den ersten Lebenstagen oder -wochen, häufig noch bevor sie im Zuhause der Familie Einzug nehmen konnten. Die palliative Betreuung ist kurz und das größere Gewicht liegt auf der Begleitung nach dem Tod. Die nächste Gruppe sind Kinder, die nach oder durch einen Unfall versterben und Jugendliche, die sich das Leben nehmen. Krankheitsbedingte Todesfälle (20–30%) gehen auf Krebserkrankungen (Gruppe 1) und neurologische Erkrankungen (Gruppe 3 und 4) und zu einem kleineren Anteil auf Herzerkrankungen (Gruppe 1) zurück.

1.7 Ziele von Palliative Care bei Kindern

Palliative Care kann betroffenen Kindern und Familien den Schmerz nicht nehmen, aber Freiräume zu schaffen versuchen, die wie eine Karre mit Leben und Erleichterungen für ein zeitlich begrenztes Leben gefüllt werden können. Ingeborg Bachmann stellte die Frage (5):

[27]