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- Herausgeber: BoD - Books on Demand
- Kategorie: Ratgeber
- Sprache: Deutsch
In diesem Buch schildert Christian Ahr die bewegende Geschichte seiner achtjährigen Tochter Marie-Christine, die schwer erkrankt ist. Er teilt seine Gedanken, Konflikte und Gefühle, die ihn während dieser Zeit begleitet haben. Dieses Buch soll anderen Betroffenen und Familien Mut machen, Unterstützung geben und zeigen, wie es ihm als Vater ergangen ist. Immer wieder stellt er sich die Frage: Machen wir alles richtig? Ist es in Ordnung, diese Gedanken und Gefühle zu haben? Wie haben andere in ähnlichen Situationen empfunden? Und was ist ein guter Weg, um mit ihrem wahrscheinlichen Tod umzugehen, während sie noch lebt?
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Seitenzahl: 103
Veröffentlichungsjahr: 2025
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Ähnliche
Für Barbara
Eine unfassbare Frau und Mama,
die mit unendlicher Hingabe und Stärke
unsere Tochter unterstützt hat
Inhalt
Darum geht es
Der Unterschied, ob Papa oder Mama dieses Buch schreibt
Der Beginn – das passiert nur den anderen
Die erste OP und der weitere Verlauf
Die Nachricht, die keiner hören wollte
Die zweite OP und andere Komplikationen
Meine Gefühlslage in den ersten Tagen
Welches Erlebnis teilst du mit deinem Kind?
Konkrete Hilfsbereitschaft und wortlose Hilflosigkeit
Die Chemos
Haare und Glatze
Die Bestrahlungen
Die Schulklasse als Kraftspender
Tapfer und so viel mehr
Wie viel Vorbereitung auf den «Tag danach» ist richtig?
Die Arbeit und das Kind
Der Rückfall – alles umsonst gewesen?
Die zwei Ebenen von «Wie geht es dir?»
Wo kommt nur ihre Energie her?
Die Beziehung zu verschiedenen Ärzten und der Wechsel
Das Leben der kleinen Schwester
Die neuen Bestrahlungen und der Tag des schlechten Erwachens
Du bist die Kleine, wir die Großen
Die erste Behandlungspause und die Ferien
Genieße den Tag – Leben im Hier und Jetzt
Die Krankheit und die Ehe
Habe ich genug Kraft?
Das neue Medikament – eine neue Hoffnung?
Die Frage nach einem erfüllten Leben
Bist du nicht traurig?
Ein weiterer Anfall und eine bittere Erkenntnis
Todkrank oder topfit?
Sie erinnert sich immer weniger
Genau ein Jahr nach der Diagnose
Wenn die Mama zur Löwin wird
Der Unterschied zwischen akzeptieren und aufgeben
Der nächste Anfall und wieder aus dem Nichts
Das Gespräch über den Tod
Lebensqualität
Du entscheidest
Danke für die Zeit mit Dir
Briefe an die Eltern
Danksagungen
Ein letzter Wunsch
Darum geht es
Die plötzliche schwere Erkrankung des eigenen Kindes wirft von jetzt auf gleich dein komplettes Leben über den Haufen. Nichts ist mehr so, wie es vorher einmal war. Deine Gefühlswelt spielt verrückt. Von absolutem Schock, Angst und Trauer bis hin zu Erleichterung, Freude und unendlicher Hoffnung ist alles dabei. Es wechselt in unvorhersehbaren Abständen ganz plötzlich von dem einen zum anderen. Du weißt oft nicht mehr, was du wirklich denken sollst, weil es morgen vielleicht schon wieder ganz anders aussieht.
Im Folgenden geht es um die Gefühls- und Gedankenwelt von mir, Christian, dem Papa von Marie-Christine sowie Papa unserer jüngeren Tochter Ann-Catherine und Ehemann von Barbara. Bei Marie-Christine wurde ein Hirntumor diagnostiziert, der zwar vollständig operativ entfernt werden konnte, sich aber als ein höchst aggressiver Krebs herausstellte und trotz Behandlungen immer wieder zurückgekommen ist. Heilungsaussichten bestehen quasi nicht. Allerdings sagen die Ärzte, es gebe in der Medizin kein 0 oder 100 Prozent, kein klares Schwarz oder Weiß, und Wunder gibt es immer wieder. Und so kann auch niemand genau sagen, wie lange sie noch leben wird und wie der Krankheitsverlauf weitergeht.
In diesem Buch findest du die Gedankensplitter von mir. Vieles, was mir in der Zeit durch den Kopf gegangen ist, habe ich aufgeschrieben. Es soll hier weniger die detaillierte Chronologie der Krankheit erzählt werden. Zum Verständnis der Gesamtsituation werde ich jedoch an bestimmten Stellen darauf eingehen. Sie bildet den roten Faden durch dieses Buch.
Der Unterschied, ob Papa oder Mama dieses Buch schreibt
Beim Schreiben dieser Texte kommt manchmal die Frage in mir auf, wie meine Frau dieses oder jenes beschrieben hätte. Es wäre klar, dass ihr Buch mindestens fünfmal dicker wäre als dieses, welches du gerade in den Händen hältst. Es hätte so viel mehr Details, es würde so viel mehr Wut, Ärger, Trauer und auch Dankbarkeit beschreiben, als es für mich möglich ist. Aber genau darum geht es ja in diesem Buch: Wie erlebe ich als Papa die ganze Situation und was verspüre ich dabei? Wundere dich deshalb nicht, wenn viele meiner Gedanken eher knapp gehalten sind. Ist vielleicht auch so ein Männerding.
Der Beginn – das passiert nur den anderen
Schlimme Schicksale, Rückschläge und bedrohliche Krankheiten hört man immer nur von anderen. «Uns» passiert das zum Glück nicht. Und so nimmt man Kenntnis von den traurigen Ereignissen bei anderen, doch wirklich begreifen tut man nicht, was bei den Betroffenen vorgeht.
Bis du selbst betroffen bist. Ich schreibe diese Zeilen in dem Moment, wo unsere achtjährige Tochter Marie-Christine operiert wird. Seit einigen Wochen klagte sie immer wieder über Übelkeit und Kopfschmerz, in den letzten Tagen kam doppeltes Sehen dazu.
Der Kinderarzt riet uns abzuwarten, es könnten alles Symptome eines viralen Infektes sein. Der Augenarzt dagegen sah verdickte Sehnerven, ein Alarmzeichen! Sofort erfolgte die Notfall-Überweisung ins Kantonsspital Aarau (KSA), die stationäre Einweisung, am nächsten Tag ein MRI (Kernspintomografie) vom Kopf. Befund: eine sogenannte «Raumforderung», sprich, Tumor im Hirn. Gut- oder bösartig – nicht zu erkennen. Durchmesser circa fünf Zentimeter. Direkte Überweisung ans Kinderspital Basel (UKBB), wo die besten Kinder-Neurochirurgen der Schweiz tätig sind. Aufnahme auf die Intensivstation. Das war gestern Nachmittag. Heute Morgen, Samstag um zehn Uhr, begann die OP.
Ein Befund, den nur eins von 100.000 Kindern in dem Alter bekommen. Warum genau unser Kind? Weil es ein ganz besonderes ist? Weil es ein ganz besonderes ist!
Vor der OP: Wie geht es ihr? Sie ist bei klarem Verstand. Und sie hat Angst. Sie ist sauer, wütend und traurig. Aber sie will alles ganz genau wissen. «Was ist da los mit mir? Ich will, dass das Ding wieder verschwindet.» Sie ist sehr klar, was sie wissen will und was sie von der OP erwartet. «Ich werde stinkesauer, wenn ich daran sterben würde», sagt sie. Wie krass ist das? Sie ist so tapfer, sie macht das so gut mit. Und was macht das mit mir? Es bricht mir fast das Herz. Nicht unbedingt, weil ich Angst davor habe, dass sie sterben oder folgenschwere Schäden davontragen könnte. Es ist vielmehr all das, was sie nun durchmachen muss. All die Ängste und Ungewissheiten, all die ungewohnten Dinge, all die Schmerzen, das Nicht-zur-Schule-gehen-Können, Erst-mal-nicht-mit-Freunden-spielen-Können. Wir als Mama und Papa können ihr nah sein, ihr vieles erklären, aber abnehmen können wir ihr fast nichts.
Spätestens jetzt weiß ich, wie sich andere Betroffene fühlen müssen. Und wie sehr ich sie liebe.
Die erste OP und der weitere Verlauf
Die OP dauerte drei Stunden. Der Arzt sagte, er habe alles entfernen können. Erste Erleichterung. Sie erholte sich nach der OP sehr gut. Montagmittag dann die Verlegung von der Intensivstation auf die Station in ein Einzelzimmer. Es war unglaublich zu sehen, wie schnell Marie-Christine wieder fit wurde. Natürlich noch schlapp von der OP, jedoch war sie sehr schnell wieder klar im Kopf, konnte sich über das Essen beschweren und mit den Eltern meckern. Welch gutes Zeichen!
Auch alle Ärzte und Pflegerinnen, die sie besuchten, konnten ihren Augen kaum glauben, wie denn dieses Mädchen so kurz nach einer schweren Hirn-OP wieder so fit sein konnte.
Ein Kinderspital ist deshalb so besonders, weil man versucht, den Kindern die Zeit zu verkürzen. Da kommen einfach mal drei Clowns vorbei und machen so ihre Späßchen miteinander und auch mit den Kindern. Marie-Christine konnte ein paarmal herzhaft auflachen und den Clowns erklären, wie man denn jetzt bitte den Ballon richtig aufbläst und einen Knoten reinmacht, ohne dass immer noch ein Finger eingeklemmt ist.
Die Musikfrau, die ebenfalls vorbeischaute, passte mit ihrer riesengroßen rollbaren Kiste kaum durch die Tür. Sie hatte alles Mögliche dabei: ein Akkordeon, ein Xylophon, Trommeln, Ukulele, Gitarre … und ein sogenanntes Hang. Ein tolles Instrument, das aussieht wie ein metallenes Ufo. Man hat damit vielleicht schon mal einen Straßenkünstler in der Einkaufsstraße gesehen. Es wird entweder nur mit den Händen gespielt oder man schlägt mit Schlegeln darauf. Das Tolle ist: Man kann sich mit ein bisschen Taktgefühl überhaupt nicht damit «verspielen», da es nur acht bis zehn Töne wiedergibt, die alle toll klingen. Jedes noch so freie Improvisieren klingt immer gut. Und so haben wir zu dritt darauf gespielt. Der Rhythmus hatte etwas Meditatives. Wir haben minutenlang gespielt. Ganz ohne ein Wort.
Die Nachricht, die keiner hören wollte
Es ist Dienstag, drei Tage nach der Operation. Die Diagnose beziehungsweise der histologische Befund des Tumors ist da. Die Kinder-Onkologin aus Aarau ist gekommen. Wir sprechen zusammen mit ihr und dem Neurochirurgen. Der Tumor ist ein sogenannter ATRT, ein seltener und sehr aggressiver Tumor, von dem es im letzten Jahr genau 13 Fälle in Deutschland gab. Es ist ungewöhnlich, dass man diese Krebsart noch mit acht Jahren bekommt. Normalerweise bekommen ihn nur Kleinkinder. Dies ist ein Glück im Unglück, erhöht es doch die Erfolgsaussichten einer Behandlung, weil Marie-Christine in ihrem Alter anders behandelt werden kann als kleinere Kinder. Dennoch braucht es eine komplette Behandlung, was bedeutet: nach der Operation auch Chemo und Bestrahlung.
Für uns als Eltern war die Diagnose ein Schock. Krebserfahrung hatten wir bereits in der Familie. Die Oma ist nach fünf Jahren Kampf gegen den Krebs erst vier Wochen vor der Diagnose bei Marie-Christine an Krebs gestorben. Und nun unsere Tochter! Ein hochaggressiver, seltener Tumor. Von jetzt auf gleich ändert sich das komplette Leben. Und der Tod guckt um die Ecke.
Nun galt es noch, Marie-Christine die Diagnose mitzuteilen. Und dass sie am nächsten Tag nochmals operiert werden müsse, da man auf dem neuesten MRI letzte Reste des Tumors entdeckt hat. Die erneute OP machte uns allen große Angst. Es sollte wieder eine Operation am Hirn sein, mit all den Risiken, die ein solcher Eingriff mit sich bringen kann. Wir reden schließlich vom Hirn! Die Nacht war kurz. Mama und Tochter haben noch lange miteinander gesprochen. Marie-Christine hatte viele Fragen. Es wurde viel geweint.
Ein atypischer teratoider/rhabdoider Tumor (ATRT) ist ein seltener, hochgradig bösartiger Hirntumor, der hauptsächlich bei Kleinkindern auftritt. ATRT macht etwa zwei bis drei Prozent aller Hirntumoren bei Kindern aus und tritt überwiegend in den ersten Lebensjahren auf. Die Symptome variieren je nach Lage des Tumors im Gehirn und umfassen häufig Übelkeit, Erbrechen, Schläfrigkeit und Schwindel. Die Behandlung umfasst eine Kombination aus Operation, Chemotherapie und Strahlentherapie. Eine vollständige Entfernung des Tumors ist oft schwierig. Die Prognose ist leider oft ungünstig, insbesondere bei sehr jungen Kindern. Die Fünf-Jahres-Überlebensrate liegt bei etwa 40 Prozent.
Die zweite OP und andere Komplikationen
Es ist Mittwoch. Erst langes Warten auf die OP. Was für Marie-Christine auch bedeutet, den ganzen Vormittag nüchtern zu bleiben. Erst um 14 Uhr geht es auf den Weg zum Operationssaal. Bis zur Narkose dürfen wir bei ihr bleiben. Danach das lange Warten. Wir hatten die Information, dass die OP nur zwei Stunden dauern sollte. Doch der Arzt kam einfach nicht. Ist etwas schiefgelaufen? Warum dauert das denn so lang? Hoffen und Bangen, nicht wissen, was wir mit uns anfangen können. Erst um 19 Uhr kam der Arzt zu uns. Es dauerte ein bisschen länger, da man noch Ports für die kommenden Chemo-Behandlungen gelegt hat. Kann man das nicht vorher schon sagen?
Nach der OP das gleiche Spiel wie nach der ersten. Marie-Christine kommt auf die Intensivstation. Dieses Mal bin ich rund um die Uhr bei ihr. Auf einer Art Liegestuhl versuche ich, in der Nacht zu schlafen. Es ist kalt im Raum. Mit einer Decke versuche ich, mich halbwegs warm zu halten. Rundherum piepst und blinkt immer etwas. Pflegerinnen kommen und gehen. Andere Kinder sind zu hören, denen es auch nicht gut geht. Aber Marie-Christine schläft.
Meine Frau Barbara hatte zu dieser Zeit schon sehr starke Schmerzen an der Bandscheibe. Wir hatten also nicht mehr bloß eine Patientin im Kinderspital, sondern auch noch die Mama, die sich nur noch unter größten Schmerzen bewegen konnte.
Die Pflegerinnen haben sich rührend um sie gekümmert. So wurde eine Physiotherapeutin gerufen und ihr wurden stärkere Schmerzmittel verschrieben. Sie hat sogar ein eigenes Krankenbett bekommen, weil es anders nicht mehr ging. Schließlich wurde sie auch in die Intensivstation gerollt, damit sie unsere Tochter sehen konnte.
Und so hatte ich zwei Patientinnen, die ich im Spital zu versorgen hatte. Ein Fulltime-Job!
Die Tage vergingen. Marie-Christine erholte sich erneut sehr schnell von der Operation. Und sie zog den Tumor-Joghurt-Vergleich: «Wenn ein Joghurt schon mehrere Wochen abgelaufen ist, dann bildet sich aus dem Nichts Schimmel. Der Deckel wölbt sich und wenn man ihn aufmacht, sieht man die schimmelige Masse. Ähnlich wie mit meinem Tumor.» Ihr war klar, dass die OPs erst der erste Schritt auf dem Weg zur Heilung sein sollten.
