Protéger ou émanciper ? E-Book

Patrick Willemarck

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 234

Veröffentlichungsjahr: 2018

Beschreibung

Ce livre est un appel à faire droit à la singularité humaine la plus extrême pour que chacun apporte son originalité dans le patrimoine commun de l'humanité. Ce livre est un rappel de la vulnérabilité qui est à la racine de tout être et de toute existence. Ce livre est une recommandation de mesures et dispositions. Il évoque le "Dispositif-Carat" qui fait ses preuves depuis 40 ans en Belgique et fonde ceux qui pratiquent à formuler des propositions avant la réévaluation en 2019 des progrès accomplis en Belgique par rapport à la Convention des Nations-Unies relative aux droits des personnes handicapées.

Leseprobe

C’est parce qu’il a lu mon premier livre, Innover pour durer, que j’ai rencontré Pierre Leboutte et que nous sommes devenus amis. Aujourd’hui, en écrivant un livre sur ce qu’il a initié, je me rends compte qu’il est non seulement l’autorité en accompagnement, mais qu’il en est une aussi en innovation durable. Cela fait 40 ans qu’il innove et 12 ans qu’il éclaire avec générosité ceux qu’il accompagne. Il m’a accompagné dans cet univers et je l’en remercie particulièrement.

Je lui dédie ce livre ainsi qu’à tous les membres du Service d’accompagnement de Bruxelles et de l’ASBL Parthages, particulièrement à leurs patrons : Saïd El Yahyaoui et Stéphanie Lambert.

Tous les exemples cités dans ce livre sont basés sur des cas réels ; par respect, les noms et circonstances ont souvent été modifiés.

TABLE DES MATIÈRES

I

NTRODUCTION

1

ÈRE

P

ARTIE

 : V

OULOIR L’ÉMANCIPATION PLUS QUE LA PROTECTION

Les 4 défis de l’émancipation

1.1. Sortir le handicap d’une vision prothétique.

1.2. Mettre un terme à la confortable logique de l’exclusion qui perdure dans notre inconscient collectif

1.3. Considérer le handicap comme les deux faces indissociables d’une même pièce : la déficience organique et l’environnement handicapant

1.4. Le défi de demain est encore et toujours celui que lançaient il y a 40 ans les fondateurs du Dispositif-Carat : articuler handicap, liberté, égalité et solidarité

Les 4 piliers historiques du Dispositif-Carat pour l’émancipation

2.1. Premier pilier : l’équité, c’est sortir la personne handicapée du protectorat humanitariste

2.2. Deuxième pilier : libérer le potentiel de la personne handicapée

2.3. Troisième pilier : la personne handicapée est l’expert de l’intérieur

2.4. Quatrième pilier : Le désarroi et la colère

2

ÈME PARTIE : UN DISPOSITIF D’ACCOMPAGNEMENT PLUS QUE JAMAIS D’ACTUALITÉ

Résistance du début

1.1. La participation, ses droits et ses devoirs.

1.2. La création de CARAT, un pari un peu fou

1.3. Du bricolage au dispositif global

1.4. Accompagner la personne et son propre programme

Pertinence actuelle

2.1. Le concept de CAPABILITÉ

2.2. L’approche québécoise du Processus de Production du Handicap (PPH)

L’URGENCE

3.1. L’évolution depuis 1992 a détourné les services d’accompagnement de leur mission première.

3.2. Il faut prendre des mesures parce qu’il vaut mieux prévenir que guérir

.

3.3. Il faut étayer une vision : l’entreprise et l’administration inclusive peuvent être plus performantes que les autres, il faut le faire savoir.

4.1. Faire de la formation à l’empathie, une priorité

4.2. Faire de la collecte de données chiffrées une seconde priorité pour compléter l’empathie, mesurer les changements et convaincre les décideurs.

3È

ME PARTIE : LE

D

ISPOSITIF-

C

ARAT D

’

ACCOMPAGNEMENT DANS LE DÉTAIL

Ce qu’est fondamentalement l’accompagnement

Ce que n’est pas l’accompagnement

Ce que doit être l’accompagnement

Les cellules d’accompagnement du Dispositif-Carat et ses experts

Le Dispositif-Carat est plus que jamais d’actualité en Belgique francophone grâce aux synergies de deux ASBL

Le Dispositif-Carat : le modèle d’accompagnement interstitiel préférable

CONCLUSIONS

CECI N’EST PAS UNE PRÉFACE.

Je ne sais pas écrire de préface. Je suis un handicapé de la préface.

Patrick Willemarck, l’auteur de ce livre est animé par une nécessité d’innovation . S’ex-centrer, penser en dehors des cadres habituels qui nous limitent, interrompre le ressassement habituel du «toujours plus de la même chose» sont soutenus par son désir de créer et son intérêt pour la complexité. Un peu iconoclaste, un peu provocateur, un peu transgressif, c’est un passionné malgré une apparente et discrète retenue .

Alors, il écrit un livre «Innover pour durer ». Ce livre arrive entre les mains de Pierre Leboutte. Probablement séduit par le ton de ce livre et l’engagement de son auteur, il prend Patrick Willemarck au mot. Il le rencontre et lui propose de rejoindre le conseil d’administration du service d’accompagnement de Bruxelles. Ce Service, fondé par Pierre Leboutte et Marie-Noëlle Auriol, a pour finalité l’autonomie et la participation des personnes handicapées à la société, à ses mécanismes et à ses réseaux, dans tous les domaines de la vie des individus en société.

L’objectif du SABx est de permettre à chacun de ses usagers d’accéder à une participation optimale à la vie en société et/ ou de maintenir ses acquis.

Peut-être Patrick a-t-il hésité? Pas longtemps, je crois. Il n’y connaît sans doute rien en matière de handicap. A-t-il seulement réfléchi précédemment à ce qu’est la vie des personnes dites handicapées ? Certainement pas, comme tant d’entre-nous qui avons été épargnés par cette épreuve.

Mais Patrick est curieux, veut se rendre utile, aime relever les défis et sait ce que veut dire une «rencontre ». Et puis, il ne va pas se défiler. Il prône l’innovation et Pierre Leboutte en connaît un bout sur le sujet.

Ainsi, progressivement, Patrick va découvrir le monde du handicap et son accompagnement en s’y immergeant. Il découvre aussi le «Dispositif-Carat» fondé et développé en Belgique par Pierre Leboutte et Marie-Noëlle Auriol. Innovation remarquable qui sort la personne dite handicapée de son assignation à une place d’assisté, d’invalide dont le destin est d’être « pris en charge» (quelle vilaine expression) comme un paquet, un poids mort, pour lui redonner une place de sujet.

Tout cela sera détaillé dans le livre qui suit, ainsi que les propositions nécessaires pour faire évoluer les mentalités et les mesures à prendre pour améliorer la situation de nos frères humains qui ont perdu une partie de leurs capacités ou n’en ont pas hérité. Le mot-clé est celui d’accompagnement et m’amène à l’idée de compagnonnage . L’étymologie du mot compagnon renvoie au fait de manger du pain ensemble. Á ma connaissance, il n’y a que les humains qui mangent ensemble, qui partagent un repas autour d’une même table. Par extension, des compagnons marchent ensemble , vivent ensemble, s’entraident les uns les autres, chacun mettant ses capacités au service des autres. Par ce changement de paradigme du handicap se dévoilent les multiples compétences que la personne dite handicapée a développées pour faire face à son destin. La tentation est grande, ici, d’évoquer la résilience. Je le ferai, mais en la couplant à la reliance.

Pas de résilience sans reliance, ce concept moins connu, proposé à l›origine par Roger Clausse, en 1963, pour indiquer un «besoin psycho-social (d’information) de reliance par rapport à l’isolement1». Il fut repris et réélaboré à la fin des années 1970 par Marcel Bolle de Bal, à partir d›une sociologie des médias. À la notion de connexions, la reliance va ajouter le sens, la finalité, l’insertion dans un système».

L’accompagnement est une relation qui nous relie à l’autre et seules les relations permettent d’entretenir « le plus intime et fragile des sentiments, exister» comme l’écrit Robert Neuburger2

«Seuls nous ne pouvons rien, ensemble nous pouvons tout ».

Acte de foi ? Certes. Pari éthique aussi.

C’est d’ailleurs sous le signe de la rencontre et du compagnonnage entre deux jeunes gens, Pierre Leboutte et Marie-Noëlle Auriol, rencontre entre eux et rencontre avec les personnes dites handicapées, aidés bien sûr par de nouvelles rencontres et de nouveaux compagnons, qu’est né le Service d’Accompagnement de Bruxelles (SABx).

Il me plaît de souligner que le rencontre des deux fondateurs s’est faite en bordure d’une cour de récréation et que la créativité joyeuse d’une jeune fille dite handicapée leur a révélé toute sa capacité adaptative à surmonter un désagrément devant lequel les jeunes gens qu’ils étaient se trouvaient désemparés.

Si le lecteur n’est pas encore au courant, qu’il sache une fois pour toutes qu’un handicap n’empêche en rien de rire, d’aimer, de désirer, de jouer, de travailler et …. d’accompagner. Que ce livre puisse le convaincre définitivement et qu’il contribue à l’amélioration de la condition humaine.

Michel Deroover

Médecin psychiatre

1 Roger CLAUSSE, Les Nouvelles, Bruxelles, Éditions de l’Institut de Sociologie, 1963 et https://fr.wiktionary.org/wiki/reliance

2 Robert Neuburger, Exister, Le plus intime et fragile des sentiments, Paris, Payot, 2012

INTRODUCTION

L’accompagnement a commencé dans la rencontre et la solidarité.

D’abord, la rencontre entre Marie-Noëlle et Pierre. Marie-Noëlle a 17 ans quand elle entre chez les Guides pour personnes handicapées en 1967.

Elle participe au démarrage de la 1ère ronde qui s’intègre dans une unité ordinaire à Watermael-Boistfort. « Cette ronde n’est pas encore fusionnée avec celle des enfants “ordinaires”, mais le but est de créer des contacts, de sortir ces enfants dits “porteurs d’un handicap” de leur exclusion en leur permettant de rencontrer des enfants qui, eux, n’ont pas encore ces réflexes d’exclusion et permettre à ceux-ci de découvrir le monde du handicap par le jeu et le partage », me dit-elle3.

Hélas, elle doit abandonner ce projet lorsqu’elle part pour l’université « Mais mon cœur reste attaché à ces enfants, trisomiques pour la plupart, porteurs de ce handicap, mais aussi d’une sensibilité et joie de vivre qui leur est propre.» Pour ne pas perdre le contact, elle passe par la cour de récréation de la Clairière, la 1ère école d’enseignement spécial pour enfants handicapés mentaux et elle tombe sur Pierre qui recherchait ces mêmes contacts purement amicaux. Pierre met en route tout un programme qui deviendra leur projet de vie.

Rencontres de loisirs

« Cette rencontre dans la cour de récréation nous a donné l’envie de nous connaître et donc de sortir de l’enfermement de cette cour en allant manger un bout ensemble avec quelques-uns de nos amis handicapés. Cette rencontre, hors des murs, hors cadres s’est révélée magique… que du bonheur, de l’amitié, de la gentillesse. Et finalement nous découvrons que sortir avec ces amis handicapés ne posait pas de problème, juste un peu d’écoute et des regards sympas entraînant un petit coup de main par-ci, un petit coup de main par-là… comme on le ferait avec notre ami de toujours un peu maladroit. Quoi de plus normal finalement que ce coup de main. Quoi de plus normal aussi que de considérer cela comme un geste d’amitié qui ne m’octroie aucun statut particulier, ni d’éducateur ni de moniteur… juste d’ami1», précise Marie-Noëlle.

Ces rencontres se sont multipliées et, de fil en aiguille, ils y ont invité leurs amis «autres, non porteurs de handicap» qui, séduits eux aussi, ont renouvelé l’expérience. Le groupe a grossi.

Un premier séjour de vacances s’organise… deux séjours en fait, dans la même région, mais pas ensemble : garçons d’un côté, filles de l’autre… non à cause du handicap, mais bien des convenances de l’époque. Mais le séjour suivant sera mixte et les séjours se sont multipliés, tant en Belgique qu’à l’étranger. C’est alors qu’ils ont créé le Silex, une structure juridique en ASBL qui les protégeait et dans laquelle ils ont finalement partagé pendant 12 ans l’essentiel des loisirs : souper hebdomadaire, sorties vélos, marches dans la nature, week-ends et séjours en Belgique et à l’étranger avec des groupes qui rassemblaient jusqu’à plus de 70 personnes.

«Nous étions alors une centaine de jeunes, tous étudiants — en enseignement spécial ou à l’université — qui rêvions l’avenir dans les mêmes termes : « quand je ne serai plus chez Papa et maman…» « quand j’aurai de l’argent…» «quelle voiture vais-je choisir…» «quel métier vais-je exercer? …

Bref des rêves de jeunes, sans limite… les mêmes pour eux que pour nous.» 4

Pour Marie-Noëlle et Pierre, l’avenir a démarré.

Diplômée en math, Marie-Noëlle commence à enseigner.

Rencontre dans un foyer

« J’ai gagné mon argent, quitté le nid familial et me suis installée… Mais après mai 68, tout est permis et nous louons à 3 ou 4 une grosse maison de maître à Etterbeek, avec des angelots aux plafonds, des miroirs sur les cheminées en marbre… bref le standing… et nous décidons d’y habiter en communauté. En calculant bien, 10 personnes peuvent y trouver un coin privé et nous avons des pièces communautaires capables d’accueillir tous les amis que nous avions envie de rencontrer.

Mais il fallait payer le loyer de cette demeure qui nous avait séduits et donc nous partons à la recherche des amis qui voulaient partager cette expérience avec nous. Nous avions des amis “normaux” bien sûr, mais aussi des amis porteurs d’un handicap mental et c’est tout naturellement que cette communauté s’est installée dans la mixité : hommes-femmes, « normaux »-« handicapés ».

Le mercredi : souper porte ouverte, s’inscrire avant 19 h et chacun aura son spaghetti…. Finalement, le mercredi, nous étions 30 autour de tables de planches et tréteaux dans cette magnifique maison.»

Tout se prolonge et s’amplifie dans la rencontre et la mixité. Inconsciemment, ils font briller d’un nouvel éclat les trois valeurs d’une république voisine : tout a commencé dans la fraternité avec un immense souci d’égalité et d’aspiration à la liberté pour tous. Mais l’ordre des priorités semble différent : il s’agit bien de fraternité, d’égalité et de liberté et pas le contraire.

Rencontres dans la vie, pas dans la théorie.

Marie-Noëlle précise certains traits marquants de cette vie en communauté, où amitiés fraternelles, égalités et libertés priment : « Les règles de cette maison étaient simples : personne ne pèse sur l’autre, chacun paie sa part et participe selon ses capacités et talents personnels aux “corvées” du maintien de cette maison en bon état et/ou des ravitaillements collectifs. Nous avions des repas en commun et donc des courses à faire et des repas à préparer. Cette règle simple a permis aux miracles de se produire. Les candidats à cette vie en communauté malgré un handicap parfois établi par les tests au niveau “d’âge mental de 2 ans” ont compris la chance qui leur était offerte; pour rien au monde ils n’auraient “pesé” sur les autres. Ils voulaient aussi gagner leur vie pour contribuer aux charges et ils le feront. Sortie du centre occupationnel où elle enfilait des perles à longueur de journée pour faire des colliers vendus à la boutique du centre, Cecilia est ainsi devenue nettoyeuse dans la coopérative autogestionnaire de l’UCL à LLN “le Balai libéré”. Ne pouvant plus compter sur la camionnette du centre, elle s’est très vite débrouillée dans les transports en commun : métro, train… Elle qui sortait toujours en donnant la main s’y est vite retrouvée dans Louvain-la-Neuve jusqu’aux bâtiments à nettoyer. Cette même Cecilia qui n’avait jamais participé aux gestes du ménage, ni cuisiné, ni nettoyé… n’a jamais toléré que je lui apprenne… si j’essayais, elle tournait les talons et quittait la pièce. Par contre, lorsque je m’activais dans la cuisine ou repassais ou nettoyais, elle tournait autour de moi et, mine de rien, apprenait en observant. Puis, seule, elle menait ses expériences. Sortie de ce cadre de la prise en charge, Cecilia a pu développer des potentiels insoupçonnés par les meilleurs professionnels de l’époque»5.

Dans les structures d’accueil pour personnes handicapées, celles-ci n’ont pas besoin de cuisiner, d’entretenir leur linge ou de nettoyer : tout est pris en charge par la collectivité. De plus la loi du groupe pèse sur tout : on se déplace en groupe, on partage les mêmes activités, on regarde le même programme à la tv. Les règles d’économie dans les homes imposent les achats groupés et d’autres règles plus ou moins contraignantes. Cette logique est légitime et inhérente à ces institutions. Et elles sont aussi nécessaires, mais il y a des gens qui s’y trouvent dont le potentiel s’érode et finit par disparaître alors que, comme chez Cecilia, ils auraient pu être cultivés et éclore avec seulement quelques coups de main.

Rencontres dans le travail

Indignés par cette découverte de potentiels inexploités et l’avenir qui se mettait en place pour ces amis aux talents méconnus, Marie-Noëlle et Pierre se sont rendus chez certains parents en leur disant « vous ne pouvez pas leur faire cela pour le restant de leurs jours…»

Il faut savoir qu’à cette époque, pour avoir une place dans un home, bien souvent, les parents devaient investir beaucoup d’argent dès le départ : ils payaient la sécurité de savoir que leur enfant serait pris en charge quoi qu’il arrive.

« Certains parents ont cru en nous et en nos coups de main pour nos amis et se sont orientés autrement : il s’agissait de coups de main pour lui trouver un logement et l’aider à acquérir le savoir-faire et savoir-être pour s’y débrouiller, trouver un travail et acquérir les gestes qui leur permettront de s’y maintenir.

Par exemple, durant des mois, après mes cours donnés à l’école où j’enseignais, je faisais le détour et passais dans une entreprise où j’allais remplir des burettes d’huile avec un ami pour qu’il acquière le rythme et le geste certain. Et il y est arrivé6.» De ces coups de main entre amis naîtra la démarche de l’accompagnement, qui se fonde dans l’exigence de solidarité (fraternelle ou amicale) pour faire respecter l’égalité des droits et devoirs de tout être humain de participer au vivre ensemble en y grandissant libre de ses choix. Mais ce n’est pas simple parce que, dans l’inconscient collectif, il faut être normal pour participer pleinement à la vie de la cité et la personne handicapée est, par définition, anormale. Et pourtant…

C’est une différence culturelle qui crée le handicap, pas une différence naturelle.

Le mot handicap est d’origine anglaise et désignait au départ le hand in cap, c’est à dire des jeux dans lesquels des objets de valeurs différentes étaient disposés dans un chapeau pour laisser au hasard le soin de désigner le gagnant indépendamment de tout autre critère. Mathias Crété rappelle7 que « ce sens a dérivé et s’est ensuite attaché aux courses hippiques, dans lesquelles il s’agissait d’égaliser les chances des concurrents en imposant aux meilleurs de porter un poids plus grand ou de parcourir une distance plus longue. C’est par ce biais sémantique que ce mot a fait son entrée dans notre langue. Par extension, le terme s’appliquera peu à peu à d’autres sports (fin du XIXe siècle), puis, par métonymie, se dira de tout désavantage imposé dans une épreuve à un concurrent de qualité supérieure. Il s’agit d’une entrave, d’une gêne, puis d’une « infériorité momentanée » compensatoire en parlant d’une collectivité par rapport à une autre (années 1960). Dans le même temps, « handicap » a pris la valeur sociale de « handicapé », issu de la notion sportive : il désigne une personne mise en état d’infériorité.» Et depuis le mot, perd son sens premier pour celui que lui donnent les termes choisis par l’ONU, lors de la déclaration des droits des personnes handicapées, le 9 décembre 1975 : « Handicapé désigne toute personne dans l’incapacité d’assurer par elle-même tout ou partie des nécessités d’une vie individuelle et sociale normale, du fait d’une déficience, congénitale ou non, de ses capacités physiques ou mentales. 8»

Le handicap, un concept flou qui dit tout et son contraire, sauf dans le sport, au cœur de la performance

Il y a lieu de s’interroger sur la consistance du concept de handicap qui passe, au fil du temps ou des mœurs, d’une idée à son contraire. Pour les chevaux, l’inégalité du handicap est seconde et sert à compenser une inégalité première : tous les chevaux n’étant pas égaux, les chevaux les plus forts sont diminués pour compenser l’infériorité des plus faibles par fair-play. Le propre du handicap, dans ce contexte, est de désigner les déficiences ou infirmités (concept négatif) par une notion positive, suggérée par l’effet du poids plus lourd imposé au cheval «handicapé» pour diminuer son avantage naturel. Certains diront qu’il est injuste de pénaliser le plus fort. Si le primat du vivre ensemble est la liberté individuelle, ils n’ont pas tort, mais si le primat est celui de la fraternité des hommes et des femmes pour plus d’égalité et de liberté ?

Le même handicap affecte tous les joueurs de golf, les meilleurs sont infériorisés pour permettre aux moins bons joueurs de se mesurer à eux à armes égales. Et les bons joueurs s’en accommodent très bien. En mer, les régates de voiliers connaissent le même sort. Quand la régate regroupe des voiliers de toutes tailles, ils sont jaugés afin que le plus petit ne soit pas défavorisé par rapport au plus gros. Les résultats s’affichent en «temps compensés» et tout le monde s’en satisfait. On me dira que cela ne concerne que le sport, un phénomène marginal du vivre ensemble. Admettons. Il est néanmoins curieux de constater que c’est dans le sport, haut lieu de la performance, que le handicap trouve à la fois ses sources et sa noblesse : la participation de tous à armes égales. Du coup, il n’est nul besoin de parler d’intégration ou d’inclusion et encore moins de réintégration ou de ré-inclusion. La participation dit tout ce qu’il faut dire. Établir une corrélation entre le handicap physiologique ou social et une déficience ou une incapacité est en totale contradiction avec le sens premier du concept qui freine ou pénalise le plus fort. À l’origine, c’est celui qui est anormalement performant qui est hors normes. Cette nouvelle interprétation, ce nouveau sens qui n’est pas né à l’ONU, bien sûr, fait du handicap un synonyme euphémistique d’infirmité ou d’invalidité. Et c’est là que se perdent la notion et le respect de l’égalité des chances. Combien de personnes handicapées n’ont-elles pas eu à entendre des gens ordinaires dire derrière leur dos : «moi je préfèrerais mourir» ou des proches se demander ce qu’ils auraient bien pu «faire au bon dieu» pour mériter ça? Par contre, combien de parents n’ont-ils pas une petite pointe de fierté en réalisant que leur enfant est un «haut-potentiel », sans se douter de ce que cela peut avoir d’handicapant et sans craindre d’oublier que le pays de l’enfance, c’est l’enfance, pas la performance.

Le handicap, un concept trop général que nous rendons encore plus confus.

La situation s’aggrave à cause de la généralité du concept de handicap. Tellement général qu’il devient nécessaire de le préciser afin de distinguer le handicap mental du handicapmoteur, le handicap grave de la dysfonction légère, le handicap génétique ou pathologique du handicap accidentel et surtout le handicap avec espoir d’insertion sociale des handicaps sans espoir. Somme toute, qu’auraient donc en commun les personnes handicapées, qui les différencierait de l’ensemble des autres humains, sinon le regard qu’on porte sur eux ?

On fait ainsi du handicap une notion qui dit les différences naturelles entre des êtres. Or la différence naturelle entre les êtres humains peut-elle devenir telle que l’un d’entre eux ne puisse plus être considéré comme faisant partie de l’humanité. Un enfant, un vieux, un blessé ou un malade n’ont pas les mêmes capacités que la moyenne des êtres humains qui composent une communauté, ils n’en sont pas moins des êtres humains.

Xavier Chansigaud, 36 ans, reconnu travailleur handicapé à la suite d’un cancer survenu à ses 30 ans, nous explique : « Après la chimio, mon corps ne suivait plus, je ne pouvais pas tenir debout plus de quatre heures par jour9. » Cet ancien cuisinier a dû se reconvertir comme électronicien. Pour lui comme pour beaucoup d’autres, au handicap invisible s’ajoute la vexation d’avoir à se justifier sans arrêt : « Quand j’emprunte les caisses prioritaires des supermarchés ou des musées, j’entends souvent : mais pourquoi il nous passe devant, celui-là ? Il n’est pas handicapé ! » À l’instar de Xavier, 85 % des personnes handicapées le deviennent au cours de leur vie, du fait d’un accident ou d’une maladie, lié(e) au travail ou non. La proportion des personnes reconnues travailleurs handicapés du fait de leur travail (accident, maladie ou usure au travail comme les troubles musculo-squelettiques) est en très forte augmentation. Le handicap est culturel, l’OMS ne s’y trompe pas.

C’est parce qu’il ne permet pas de mener une vie conforme à la représentation commune d’une vie normale que le handicap se manifeste. C’est donc bien une différence culturelle qui crée le handicap, pas une différence naturelle. L’OMS ne s’est pas trompée quand elle a décidé en 2000 de remplacer la Classification internationale des handicaps (CIH) de 1980 par une Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) dans laquelle il faut voir une «classification de la santé et des états connexes de la santé ». Dès lors, il n’est rien de plus commun ni de plus normal que le «handicap ».

« La CIF couvre tous les aspects de la santé humaine et certaines composantes du bien-être qui relèvent de la santé. Un malentendu largement répandu consiste à penser que la CIF ne concerne que les personnes handicapées : en fait, elle concerne tout un chacun. Les états de la santé et les états connexes de la santé, à quelque pathologie qu’ils se réfèrent, peuvent être décrits au moyen de la CIF. En d’autres termes la CIF est d’application universelle10.»

La défense des droits des personnes handicapées est devenue une formule politique.

Aujourd’hui, il convient de faire une mise au point en se souvenant de ce sens culturel premier du handicap : il s’agit de veiller à la participation de tous à la même course. L’objectif d’une politique de lutte contre les handicaps se résume à cela : la participation de tous et la compensation d’inégalités fonctionnelles. Qu’il désigne un problème de santé ou un désavantage social implique le maintien de fins et d’exigences communes à tous les participants, sans lesquelles l’égalité ne saurait être effective. Et dans ce contexte, il faudra veiller à ne pas aboutir à des politiques qui enferrent les individus dans ce qu’ils sont et à les confirmer dans leur handicap, sous couvert du respect de tous.

Une double perte de sens pour le handicap et l’accompagnement La politique de lutte contre le handicap perd du sens pendant qu’on joue sur les mots pour préférer l’inclusion à l’intégration et oublier qu’il s’agit de la participation de tous. On discute des termes, on préfère «non-voyant» à aveugle sans même avoir demandé leur avis. À qui ce langage politiquement correct essaie-t-il de faire plaisir si ce n’est à ceux qui préfèrent masquer ou écarter la peur que leur inspirent ceux qui sont hors-norme ? Les personnes handicapées préfèrent le discours franc et brut de décoffrage. Les gens ordinaires ne préfèrent-ils pas parler de «malentendants» parce qu’ils ont chargé le mot «sourd» de trop d’aspects négatifs à force de dire ou d’entendre « il n’est pire sourd que celui qui ne veut pas entendre»; «il reste sourd à nos propositions », «il vaut mieux entendre ça qu’être sourd»; «il entend quand il veut bien, il est sourd quand ça l’arrange». Pour les personnes sourdes, la surdité fait fréquemment partie de leur identité. Et des parents sourds aspirent souvent à donner naissance à des enfants sourds. Pour eux, «malentendants» «c’est un entendant « dur d’oreille », ou devenu sourd et appareillé; ou c’est un sourd appareillé, oralisé. Un peu méprisé (sans identité, petit niveau, mauvais caractère…). Les sourds qui pratiquent la langue des signes, les « signants », ne se disent jamais « malentendants »; ils s’intéressent peu au taux de surdité : sourds « légers » à « profonds », qu’importe! Ils sont sourds… et pas muets. Ils ont une Langue pour s’exprimer11.»

On opte pour l’inclusion qui est supposée préférable à l’intégration sous prétexte que l’intégration est un concept qui exige que la personne handicapée s’adapte à son environnement alors que c’est à celui-ci de s’adapter. C’est très généreux, merci pour eux. Il faut leur simplifier l’accès aux endroits et transports publics, au travail et aux loisirs, mais chacun ne doit-il pas aussi s’adapter ? Darwin nous dit bien que c’est en s’adaptant qu’on survit. Il dit aussi que ceux qui survivent le mieux ne sont pas ceux qui se sont le mieux adaptés, mais ceux qui se sont entraidés et adaptés, alors, concentrons-nous sur ça et ne jouons pas avec les mots. Le mot-clé, c’est la participation de la personne handicapée à la vie sociale, avec ses droits et ses devoirs, un point c’est tout. Il s’agit de leur permettre de participer à la même course que les autres.