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El autismo llega sin pedir permiso. Se acomoda en la silla de la cocina y pregunta qué hay de cenar. Nadie lo invitó pero, cuando llega a nuestra vida, nunca se irá. Nuestra convivencia con él tendrá innumerables etapas. Nos obligará a descartar lo conocido y entrar a un camino sin mapa, en donde la intuición y los pequeños detalles serán las llaves para esquivar las tormentas y alejarnos del lugar más oscuro del bosque. La autora de este libro busca, desde su rol de madre, reflexionar sobre algunos dilemas que el autismo trae cotidianamente, con una sensibilidad que traspasa nuestro ser y un amor que se multiplica en cada uno de sus hijos. Como si eso fuera poco, también intenta cumplir el sueño cósmico de la gran mayoría de los padres: dejar la huella que le explique a nuestros hijos las decisiones que tomamos, las pendientes que tuvimos que ascender, los molinos de viento que atacamos sin dudar, las profundidades que lograron ahogarnos, los amaneceres que nos transmitieron paz. La obra abarca cuatro temáticas principales en los que podríamos dividir los temas: diagnóstico, escuela, capacitación docente y familia. Cada uno de ellos plantea distintas acciones y respuestas pero una sola mirada: la convivencia que celebra las diferencias. ¿Estamos preparados para vivir sin prejuicios? Intentémoslo...
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Seitenzahl: 72
Veröffentlichungsjahr: 2020
Producción editorial: Tinta Libre Ediciones
Córdoba, Argentina
Coordinación editorial: Gastón Barrionuevo
Diseño de tapa: Departamento de Arte Tinta Libre Ediciones.
Diseño de interior: Departamento de Arte Tinta Libre Ediciones.
Ferrería, Anabel Constanza
Sensible a las etiquetas / Anabel Constanza Ferrería. - 1a ed . - Córdoba : Tinta Libre, 2019.
116 p. ; 22 x 15 cm.
ISBN 978-987-708-534-1
1. Autismo Infantil. 2. Comunidad Escolar. 3. Reflexiones. I. Título.
CDD 616.85882
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Impreso en Argentina - Printed in Argentina
© 2020. Ferrería, Anabel Constanza
© 2020. Tinta Libre Ediciones
A mi compañero de ruta, Diego,quien me apuntaló e impulsó en toda esta aventura.
A mi mamá Delia, quien me ayudó a hacer realidad este sueño.
A mi amiga y cuñada Laura, quien me acompañó y guió con su saber en este mundo de los libros.
Y finalmente a mi hijo Bruno, por darme la oportunidadde mirar, sentir y vivir de otra manera aprendiendo juntos.
Sensible alas etiquetas
Vivencias cotidianasde los desafíos del autismo
Prólogo
¿Por qué Sensible a las etiquetas?
Porque comenzó como una manera de ordenar y desahogar mis sentimientos.
Porque compartir emociones nos acerca.
Porque quiero que tengas en tus manos lo que vivimos en este camino para entendernos.
Porque algún día leerás y sabrás todo lo que nos movilizó la palabra autismo.
Porque no hay ropa tuya a la que le quede una etiqueta.
Porque creo que autismo es sensibilidad.
Porque tenés un perfil súper sensible que a veces tiene sus contras.
Porque recordé que dibujar me gusta y conecta con lo que me hace sentir bien.
Porque transmitir y ayudar a otros me da paz.
Porque quiero una sociedad equitativa y empática.
Porque trabajo diariamente por una educación inclusiva, por una escuela para todos.
Porque me impulsaste a hacer algo que nunca imaginé en mi vida.
Porque hiciste que mejorara mi versión como persona, como mamá, como docente.
Sencillamente hijo,
porque me inspiraste ❤.
Oportunidad
Dentro de unos días, será 2 de abril y la palabra autismo se verá por muchos lados, ¡y cada vez más, por suerte! Yo la tengo presente, como tantos otros, en mi día a día, tratando de que la concientización no sea solo un día.
¡Aunque confieso que a la palabra autismo nunca la imaginé para mi vida! Es más, le tenía miedo. Me causaba tristeza, desconsuelo y angustia el solo hecho de pensarla. Hoy no puedo decir lo mismo. Si bien nadie desea un hijo con autismo, hoy creo que mi vida no hubiese sido la misma. Con heridas que dejan de doler, pero que vuelven a sentirse, soportarse y se resisten, con lecciones de vida, con mirar la vida de modo distinto, de otra manera, ¡y más a los ojos!
A veces pienso que gracias al autismo nos hicimos más humanos, le dimos importancia a lo simple de la vida, a mirar más amablemente al otro, a ponernos en sus zapatos, a respetarnos tal cual somos, a que no preocupe la mirada juzgadora y prejuiciosa del otro, a ser más sinceros, honestos, a tender una mano, a parar, a estar presente, disponible, a jugar, a valorarnos, a unirnos y a no rendirnos a pesar de todo, de sentirnos agobiados, exhaustos, fracasados. Recuerdo que en ese entonces, un alumno me había gritado:
—¡Fracasada! —Lo había desaprobado.
¡Me dolió en el alma! Como nunca, había quedado resonando en mi interior, como si esa palabra se extendiera al resto de mi vida y definiera lo que experimentaba en ese momento de reciente diagnóstico, sintiéndonos sin rumbo.
Ahí creo que aparece esa palabra tan linda, resiliencia, donde el dolor se transforma en fuerza motora para superarse y salir fortalecido de las adversidades, siendo arquitectos de nuestra propia alegría y destino, sabiendo que a pesar de todo siempre hay un faro, una mirada, y un camino ¡para volver a empezar! ¡Todos los días!
¡Por vos, Bru, y tantas personas más!
Mirame
“No mira a los ojos”. Una de las señales de alerta del autismo.
Reconozco haberme dado cuenta recién a tus cuatro años, luego de un año de tratamiento, y al leerla en algún lado, probé: agarré tu carita, te miré a los ojos y tus ojos nunca me miraron, me esquivaban todo el tiempo.
Me pregunto: ¿Cómo no me di cuenta antes? Algo que me reprocho seguido, ¡sabiendo ahora la importancia de la mirada!
Por esos tiempos, con poca información, pude decirle a tu seño de sala de tres años, que si quería comunicarte algo, tomara tu carita y buscara tu mirada, hablándote con pocas palabras y simples, porque a mí me funcionaba. ¡Y así lo hizo! ¡Y también funcionó! Terminaste sala de tres años diciendo algunas palabras, y VOS tomando la cara de tu seño, cuando querías comunicarle algo, para decirle:
—¡MIRAME!
No puedo dejar de contar esta anécdota sin emocionarme en charlas informativas a docentes.
¿Por qué?
Porque todavía creo en el poder de mirar a los ojos; porque multiplicar es la tarea.
Porque aunque hoy sigas esquivándola por momentos y, cuando te pregunto por qué no me mirás, Bru,me respondas: —¡¡¡Porque es un MISTERIO de mi mente!!!
Así y todo, sé que debe resultar abrumador para vos tanta información en la mirada, y debería respetar que te cueste alinear tus ojos con los míos. Sin embargo, cuando me mirás, ¡me llenás el alma, hijo!
Un papá súper pirata
Recuerdo como si fuera ayer cuando Diego —tu súper papá— dijo angustiado a tu abuela Delia cuando tenías tres años:
—No veo el día en que, cuando vuelva del trabajo, le pregunte a Bruno: ¿Cómo te fue hoy? ¿Qué tal el jardín? Y él pueda contarme algo sin tener que descifrarlo.
Entonces, tu abuela contestó: —Va a llegar ese día, Diego. ¡Vas a ver!
Aunque a nosotros nos costaba creerlo, ¡llegó! Sobre todo por tu trabajo y el nuestro. ¡Al final, tenía razón la abuela!
Un día, a tus cinco años, a la salida del jardín —esperando a tu hermana en la vereda, jugando con unos chicos—, te acercaste al papá de un compañerito, quien se presentó diciéndote que se llamaba Diego. Se hizo un silencio entre ustedes y yo por dentro pensaba: «¿Asociará el nombre? ¿Dirá: ¡Como mi papá!?». No quería ilusionarme. Decías pocas palabras y todavía te costaba responder preguntas, armar oraciones de más de tres o cuatro palabras.
Los segundos de silencio se extendían hasta que escuché: —¡¡Ey!! ¡Cómo mi Papá!
La cara se me iluminó y transformó de la gran emoción que sentía. No pude contener las lágrimas. Las mamás que estaban charlando conmigo no se imaginaron el porqué de mi emoción, pero no importa, Bru, ¡yo sí!
Volvimos a casa. Tu papá llegó a la noche del trabajo y le conté, muy tranquila, la anécdota. Hubo otro silencio de parte de Diego. Espié su rostro y corrían también lágrimas en su cara. ¡La misma emoción en su corazón que yo sentí! Supuestamente soy la más sensible, pero ¿sabés? A tu papá también le pasan cosas tan fuertes y necesarias como a las de las mamás.
A tu papá, en tus primeros años, le costaba poder relacionarse con vos, Bru. Esa distancia iba agrandándose sin diagnóstico. Sin embargo, a medida que empezamos con el tratamiento, comenzamos a acercarnos a vos nuevamente.
Un día volví de compras. Se me había ocurrido comprarte un pañuelo negro, un parche, un gorro de pirata y un garfio. No recuerdo por qué; si ya había visto que te gustaban o fue intuición de madre en tus tres añitos. El tema era que yo quería que empezaras a reconocerte, ya que te preguntaban tu nombre y no respondías. También que te miraras en un espejo —cosa que no hacías—. Por eso pensé que si te disfrazabas, te mostraría al espejo cómo estabas y te mirarías, de pirata, pero te mirarías.
Y así fue, te disfrazamos, te mostramos al espejo, te miraste. ¡Era la primera vez! Como si te hubieses encontrado, estabas fascinado. ¡Ese brillo en tus ojos nos demostraba que estabas ahí! ¡Nos dimos cuenta de tu interés! ¡Y tu papi agarró una espada guardada y salió primero a darle batalla a esos piratas malvados!
No hizo falta más trabajo de interacción, ya que instantáneamente se produjo. ¡Tocamos el cielo con las manos! Entonces papá tuvo la llave de esa puerta, que se abrió a tus tres años y medio —guiado por tu interés y motivación— y que no cerrará más, porque vos todos los días la dejás abierta ¡para jugar con él incansablemente a los piratas!
¡Te amamos, Die!
¡Sos el mejor PADRE que Bruno, Coty y Nacho pudieran tener!
Rarezas
