Sentencia de vida E-Book

Marcia Rachid

• Herausgeber: Editora Máquina de Livros
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 97

Veröffentlichungsjahr: 2021

Beschreibung

Una de las referencias en el tratamiento del sida en Brasil, la médica infectóloga Marcia Rachid entendió que había llegado la hora de compartir historias y sentimientos acumulados en su cruzada de casi 40 años de profesión. El resultado es el libro Sentencia de Vida, que reúne recuerdos y apuntes de la autora en su incansable lucha contra el VIH desde los años 80 cuando no había medicamentos contra el virus. Son crónicas del mundo real, que nos hacen reír y llorar en una misma página. En esta zambullida de Marcia en su propia trayectoria, emergen relatos únicos, sin nombres, pero repletos de emoción, como la historia de un paciente que le ha pedido para vivir algunos meses más para ver a su escuela ser campeona en los próximos carnavales. O de otro, com cerca de 90 años, que ríe por haber perdido a la mayor parte de los amigos, mientras que él, que vive con VIH, está saludable. Por otro lado, hay episodios como el del adolescente, que esconde de los padres el tratamiento, las medicinas y las angustias. De esta forma, Sentencia de Vida es también un manifiesto contra el prejuicio que, aún en los días de hoy, está relacionado a quien vive con VIH.

Leseprobe

MARCIA RACHID

SENTENCIA DE

VIDA

Historias y recuerdos:La jornada de una médica contrael virus que cambió el mundo

Dedico este libro a cada uno que ha vivido o que aún vive en busca de la diseminación del respeto, de la empatía y del amor en la lucha contra el prejuicio.

PRESENTACIÓN

Benilton Bezerra Jr.

Recomienzo

"La salud es la vida en el silencio de los órganos". Esta bella definición de René Leriche (1879-1955) es precisa en dos puntos: la salud es un proceso, no un estado; es también una experiencia, no solo un conjunto de mecanismos objetivos funcionando de forma adecuada. Tener salud es experimentar la vida simplemente fluyendo, sin hacer exigencias a la conciencia. La enfermedad, inversamente, es todo aquello que perturba el ejercicio normal de la vida, imponiendo (aunque inicialmente de forma imperceptible) restricciones, obstáculos y límites a este ejercicio; es, principalmente, aquello que produce el pathos, el sufrimiento.

Retomando y explorando el alcance de esta definición, Georges Canguilhem (1904-1995) ha sugerido que, al contrario de lo que imagina el sentido común, la relación entre salud y enfermedad no es de oposición pura y simple. Salud y enfermedad no se excluyen, porque tener salud no es dejar de enfermarse, al contrario, es poder enfermarse y sobreponerse a todo esto. Tener salud es ser normativo, o sea, es ser capaz de enfrentar las presiones impuestas al funcionamiento del organismo y retomar, en la medida de lo posible, la potencia - y el aprovechamiento - de la vida.

Desde esta perspectiva, la medicina es una práctica humana, basada en ciencias, cuyo objetivo fundamental es el de sustentar, ampliar o recuperar la experiencia normativa de los individuos que recurren a esta. Por eso mismo, implica siempre, inevitablemente, dos dimensiones, dos vectores esenciales, enmarañados: el conocimiento y el cuidado, las ciencias de la vida y el arte de la existencia.

Lo que hay de más precioso en este libro de Marcia Rachid es la manera como lleva al lector a una comprensión profunda de estas ideas - no por un ejercicio conceptual o retórico, sino por la posibilidad de entrar en la intimidad de lo que fue y viene siendo su experiencia con personas que están con el VIH. En sus relatos, estas ideas ganan carne, complejidad, densidad humana, y la práctica médica revela su mejor faz, la apuesta en la vida.

Pocos acontecimientos han desafiado tan profundamente a la medicina y a la sociedad en el siglo XX como lo fue el terremoto provocado por el surgimiento de la epidemia asociada al VIH. Un verdadero tsunami de pánico, incomprensión, desespero, prejuicio y exclusión, que invadió no solo el tejido social, sino el propio universo médico. Las historias contadas por Marcia describen cómo ha sido vivir, a lo largo de más de 30 años, el impacto y los desdoblamientos de dicho proceso. Pero, principalmente, transmiten la convicción de que la solidaridad, la movilización contra el estigma y el conocimiento médico comprometido con la vida pueden siempre transformar lo que parece una sentencia definitiva en una oportunidad de recomienzo.

Benilton Bezerra Jr. es médico psicoanalista

PREFACIO

Mauro Ferreira

Contaminación con la vida

Marcia Rachid es la cara victoriosa del sida en Brasil. Referencia nacional en el combate a los efectos de la epidemia mundial surgida en la década de 1980, esta médica enseguida se contaminó con la vida cuando se encontró con el VIH en los consultorios y hospitales donde actúa hace más de 30 años en la ciudad de Río de Janeiro, con reconocida obstinación para valorar la vida.

Sin intimidarse con los efectos del VIH en la fase inicial de la epidemia de sida, potenciados por los prejuicios suscitados por la enfermedad asociada al placer del sexo, Marcia desde siempre fue a la lucha, driblando infecciones y rechazos para salvarles la vida a los pacientes, muchos de los cuales eran jóvenes, en el auge de la existencia.

"Sentencia de Vida" trae el relato cautivante de dicha lucha que todavía no ha llegado a su fin por la ignorancia y por la injusticia social. Porque si aún no hay cura, ya hay tratamiento eficaz para paralizar el VIH, aunque los medicamentos no siempre estén accesibles a los que más los necesitan.

Este libro lo ha escrito una médica. Pero no existe en la narrativa la frialdad racional de las hojas clínicas y de los diagnósticos. La combinación de emoción e información es el coctel aplicado por ella en la redacción de los textos. Cada uno deja explícito su amor al oficio ejercitado con pasión.

Marcia muchas veces ha visto la cara de la muerte en las camas de pacientes sin diagnóstico o tratamiento adecuado. Pero la cara de la muerte estaba viva y así continuó en muchos casos. Por otro lado, hay varios relatos en que ha habido una recuperación de la salud tras una fase crítica, en la cual todo ya parecía perdido. Menos para esta médica incansable en la lucha por la vida.

No, no siempre Marcia ha conseguido evitar la muerte de los pacientes en la devastadora fase inicial de la epidemia, en los años 1980 y en la primera mitad de la década de 1990. Incluso porque la decisiva combinación de diferentes antirretrovirales, popularmente conocida como "coctel", surgió solamente en 1996. Pero no hay derrotas en ningún caso narrado en este libro. Todos han sido guerreros, todos han luchado por la vida y, cuando se han desanimado, Marcia ha luchado por ellos hasta que recobraran el ánimo.

Su relato rompe el estereotipo del médico frío, insensible, impersonal. A cada paciente de esta médica se le trata como un ser individual, un ser humano a quien ella se apega, por quien vibra, de quien se vuelve amiga en algunos casos, compartiendo tanto recuerdos como idas a conciertos. Lágrimas y risas brotan de su complicidad con los pacientes.

"Sentencia de Vida" es un libro impregnado de esa humanidad, lo cual favorece la lectura de los textos más informativos en los que Marcia discurre sobre cuestiones relativas al tratamiento del sida. Además, estos textos son sabrosos, porque la médica tiene el don de la escritura.

En esencia, Marcia Rachid presenta un ensayo sobre la valorización de la vida en las páginas apasionantes que vienen a seguir. Si el lector todavía no presenta la carga viral ideal, la mejor receta son estas historias contaminadas con la vida. el efecto benéfico será devastador al final de la lectura.

Mauro Ferreira es periodista

Cuando muera, que la muerte me sea liviana, pero no me voy a dejar matar por los prejuicios. Estos matan en vida, de muerte civil, la peor muerte.

Herbert Daniel

Tal vez la proximidad de la muerte sea necesaria para que se tenga la indispensable libertad de abordar el asunto.

Carl G. Jung

Pensando aquí en mi rincón

¿Cuál sería la definición de vida? Tal vez una balanza que equilibre dolor y placer. Perder y ganar. Vivir y morir. Ni siquiera sé el propósito de lo que sentimos.

La deseada profesión se ha alcanzado con gratificaciones. Por otro lado, han sido incontables las muertes que he presenciado aún tan joven - y sin haber recibido enseñanzas que me protegieran del dolor o me impidieran las lágrimas.

Mucho ha quedado por el camino, incluso el casamiento, precozmente deshecho en aquella fase tan impar en el inicio de la carrera. Lamentarse no cambiaría las cosas.

He creído (y aún creo) en la posibilidad de transformar esta larga historia de miedo repleta de estigmas.

Una carta que recibí en 1978 decía: "Giras alrededor de tu mundo lleno de curiosidades, un mundo que aún se está descubriendo. Vive, lucha, camina firme y hazte presente por aquellos que te rodean. Sube escalones infinitos. Sé un todo dentro de mucha nada que existe".

Sin percibirlo, fui siguiendo así. Me he acostumbrado a andar sola en diversas fases, con mi familia, algunos amigos y los aliados en esta lucha incansable.

En diciembre de 1982, conmemoré mi graduación en una de aquellas fiestas tradicionales y no imaginaba cómo sería toda esta jornada.

Han sido muchas situaciones, cada una con su especificidad. Mucho afecto involucrado. Mucho llanto también. He llorado de tristeza y de alegría. Emociones tan fuertes que casi llego a sentir cada una de ellas cuando me quedo pensando, aquí en mi rincón, o cuando relato hechos ocurridos con tantas personas que han entrado y se han quedado en mi vida.

Abriendo la puerta

Al entrar en aquella sala a la izquierda, nuestras miradas se cruzaron. Esperaba de pie. Quizá la ansiedad no le permitía sentarse. Oyó un ruido en el pasillo, viró la cara y nos vimos por primera vez.

Tras una larga conversación y un examen físico cuidadoso, no tuve dudas que presentaba infecciones oportunistas (resultado de la inmunidad baja). Fiebre, ganglios, pérdida de peso y otras manifestaciones clínicas. La prueba que detecta anticuerpos para el VIH, el Virus de la Inmunodeficiencia Humana, era ciertamente reactiva (positiva), pues se la había hecho fuera del país.

Estábamos en diciembre de 1986. Vinieron los resultados de los análisis e, como había pensado, confirmaron tuberculosis ganglionar.

La sintonía inicial fue fundamental para los próximos pasos. Le encantaba contar historias. Relataba detalles de sus viajes.

Los síntomas retrocedieron. La fiebre no demoró a reaparecer, acusando otra infección.

Sin más ni menos, me preguntó si mi pasaporte estaba válido y se quedó parado mirándome boquiabierto cuando le respondí que nunca había sacado ninguno. Insistió en el asunto y me dijo que habría una conferencia en Washington y que yo debería ir. Esta vez fui yo quién lo miré sin entender.

Él repetía que una conferencia internacional era diferente. Yo no sabía lo que pretendía con la insistencia. Se puso serio y añadió:

- Voy a morirme y nada puede hacerse. La conferencia será un regalo para que nunca desistas de esta lucha.

Consiguió convencerme. Era grande su experiencia con viajes y lo organizaría todo.

Empeoraba velozmente, y le dije lo que me angustiaba. ¿Cómo viajaría viendo su estado clínico? Oí la respuesta:

- Voy a esperar hasta que vuelvas.

Era mayo de 1987 cuando me vi embarcando hacia lo desconocido.

Difícil describirlo. Sentía ganas de gritar que me habían regalado el viaje y me venía al pensamiento la extensión de su enfermedad. Era una mezcla de sentimientos.

La conferencia fue impecable. Nunca imaginé que hubiera un evento con aquel número enorme de participantes. Sería imposible olvidarme de él y del regalo. Jamás tendría cómo agradecérselo.

Cuando volví, estaba gravísimo. Sonrió y me dio un abrazo tan fuerte que lo tengo en mí para siempre. Con la voz débil y jadeante, murmuró:

- Casi no pude esperar.

Fue una sensación de alivio aquel reencuentro. Él me afirmó que estaba vivo porque así lo habíamos acordado. Ni sé lo que sentiría se fuera de otra manera. Vivió algunos días más. Días impactantes.

El día que murió, en agosto de 1987, me quedé a su lado un largo rato. Era domingo. No me dejaba irme. De repente, me pidió que saliera. Creo que no quería que presenciara su muerte. Entré en el auto y lloré. No lo vería más.

Más tarde, presentí el instante de su muerte. Confirmé que había sido en aquel horario.

La mañana siguiente, al llegar al hospital para trabajar, encontré a un amigo. Me desahogué diciéndole que no continuaría en aquel trabajo para evitar sucesivas pérdidas. Me sugirió que fuera para casa en vez de ir para la clínica.

Al virar el timón del auto para salir del lugar donde estaba estacionado, unas palabras me resonaron en la mente, cada una de ellas haciéndome pensar en la razón de aquel regalo y en cuánto había aprendido. Volví, estacioné y fui a atender.