Sobrevivir, existir, vivir E-Book

Pamela Fuller

• Herausgeber: Herder Editorial
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 356

Veröffentlichungsjahr: 2015

Beschreibung

Un libro que desbanca muchos de los mitos que todavía persisten sobre la psicosis y abre una nueva perspectiva que combina la profundidad teórica con una metodología terapéutica muy práctica, estructurada en tres fases: sobrevivir, existir y vivir. Sobrevivir, Existir, Vivir abre una nueva perspectiva para la psicoterapia de la psicosis grave y ofrece un modelo heurístico para comprenderla a lo largo de un continuo de gravedad, desde la experiencia extrema de la incapacitación de la psicosis aguda hasta una experiencia vital más plena. Pamela Fuller insiste en que, para facilitar la recuperación de la psicosis, es necesario considerar la situación de cada persona en base a tres fases: 1) Sobrevivir: preocupación por la supervivencia; 2) Existir: preocupación por restringir las experiencias vitales para poder afrontarlas; y 3) Vivir: preocupación por la calidad de vida y las relaciones. Fuller ofrece una guía detallada para adaptar el tratamiento a estas tres etapas y ayudar a las personas con psicosis a transitar desde el sufrimiento hacia una vida más plena. Para ello, describe con detalle las intervenciones terapéuticas específicas para cada fase, ofrece ejemplos de casos clínicos y propone estrategias para fortalecer la resiliencia en el profesional que trabaja con personas con psicosis. "A través de su lectura, sutilmente se van destruyendo la mayor parte de mitos que aún persisten acerca de qué es la psicosis y cómo puede afrontarse. El asilo químico y la supuesta tragedia social, familiar e individual que se asocia con la psicosis, es reemplazada por una mirada optimista, que muestra que transitar por el proceso de la psicosis puede convertirse en una oportunidad no solamente de curarse, sino de salir fortalecido como ser humano. La meta no es solamente rehabilitar, sino habilitar aspectos de la personalidad, que de no haber existido un episodio psicosis seguramente jamás habrían salido de las profundidades del ser.

Leseprobe

Tomás Gil

SOBREVIVIR, EXISTIR, VIVIR

Título original: Surviving, Existing, or Living: Phase-Specific Therapy for Severe Psychosis

Traducción: José A. Inchauspe Aróstegui y Miguel A. Valverde Eizaguirre

Diseño de la cubierta: Purpleprint Creative

© 2013, Pamela R. Fuller

© 2015, Herder Editorial, S. L., Barcelona

1.ª edición digital, 2015

ISBN: 978-84-254-3431-0

La reproducción total o parcial de esta obra sin el consentimiento expreso de los titulares del Copyright está prohibida al amparo de la legislación vigente.

Herder

www.herdereditorial.com

Índice

Portadilla

Créditos

AGRADECIMIENTOS

Avanzando hacia formas de ayuda a las psicosis más integrales (y democráticas)

INTRODUCCIÓN

1. LAS TRES FASES DE LA PSICOSIS GRAVE: SOBREVIVIR, EXISTIR Y VIVIR

Características de las psicosis graves

Bases conceptuales del modelo sel

Conclusiones

2. LA FASE SOBREVIVIR: CARACTERÍSTICAS E INTERVENCIÓN TERAPÉUTICA

Características del paciente en la fase sobrevivir

Características del tratamiento en la fase sobrevivir

Estrategias terapéuticas en la fase sobrevivir

Conclusiones

3. LA FASE EXISTIR: CARACTERÍSTICAS E INTERVENCIÓN TERAPÉUTICA

Características del paciente en la fase existir

Características del tratamiento en la fase existir

Estrategias terapéuticas en la fase existir

Conclusiones

4. LA FASE VIVIR: CARACTERÍSTICAS E INTERVENCIÓN TERAPÉUTICA

Características del paciente en la fase vivir

Características del tratamiento en la fase vivir

Estrategias terapéuticas en la fase vivir

Conclusiones

5. INCORPORAR EL TRATAMIENTO DEL TRAUMA A LA ATENCIÓN EN LA PSICOSIS

Relación entre el trauma y la psicosis

Conclusiones

6. TERAPIAS DE GRUPO ESPECÍFICAS PARA CADA FASE

Retos que plantean las terapias grupales

Aplicación del modelo sel al tratamiento grupal

Intervenciones grupales generales según cada fase

Conclusiones

7. ENTRENANDO LA RESISTENCIA PSICOLÓGICA DEL CLÍNICO

La necesidad de aumentar la resistencia psicológica del clínico

Atender las necesidades de satisfacción del clínico

Conclusiones

8. CONCLUSIONES Y ORIENTACIÓN FUTURA

Caso ejemplo

Problemas y soluciones en el tratamiento de la psicosis

Limitaciones del modelo sel

Posibles ampliaciones del modelo sel

Direcciones futuras

Conclusiones

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

ÍNDICE DE MATERIAS

NOTAS

INFORMACIÓN ADICIONAL

AGRADECIMIENTOS

Agradezco a todos los que me ayudaron a que este libro fuera posible. En primer lugar a todas las personas con psicosis grave que me permitieron conocerlas y formar parte de la tarea de recuperar un mayor sentido de sí mismas y una vida más satisfactoria. Mis experiencias a su lado me han transformado.

A Brian Martindale y Alison Summers, los editores de la colección isps, por los consejos que me sirvieron de guía para escribir este libro.

A Perry, por haber sido el primero en animarme a publicar. A Adam, por su apoyo incondicional en este empeño, aportándome comentarios extensos y reveladores. A Benjamin, a Breila y a toda mi familia por su apoyo. Por último, a todos mis colegas de diversas disciplinas que han contribuido a elaborar las ideas que se presentan en este libro.

Avanzando hacia formas de ayuda a las psicosis más integrales (y democráticas)

Jorge L. Tizón

El tiempo del tratamiento unidimensional de las psicosis, basado en psicofármacos administrados casi como «único remedio» contra una supuesta «enfermedad del cerebro genéticamente determinada y devastadora», ha comenzado a quedar atrás. Incluso en países como el nuestro, donde los profesionales han acabado desbordados por las pseudoinformaciones y los pseudoconocimientos que hipertrofian el valor de los tratamientos psicofarmacológicos. En efecto, uno de los resultados pragmáticos de tal situación consiste en que dichas terapias han acabado siendo casi las únicas administradas en la clínica, al menos para los sectores sociales con bajos ingresos. Por fortuna, en nuestro país, y también en otros, entre los profesionales y, desde luego, entre la población se perciben aires de cambio o, como poco, de duda.

La población, y grupos enteros de profesionales, cada vez más conscientes y de forma organizada, están demandando tratamientos adaptados a las necesidades concretas de quienes los reciben: terapias que tengan en cuenta sus diferencias psicosociales y antropológicas y los diferentes momentos de evolución de su psicosis. Es decir, el tipo de tratamiento que hace más de veinticinco años Alanen y sus primeros equipos llamaron tan: «tratamiento adaptado a las necesidades».

Para esos pioneros, y para los que de alguna forma deseamos proseguir y desarrollar su trabajo, esto implica la necesidad de poner en pie nuevas perspectivas, dispositivos y programas para atender los diferentes momentos de la evolución de la psicosis en las personas afectadas, sus familias, su microgrupo social, etcétera. Y también ha de conllevar cambios culturales e ideológicos relevantes. De ahí la importancia de conformar equipos de detección y atención precoz, minirresidencias para crisis, pisos para pacientes en fases intermedias de tratamiento, «hospitales de día» con enfoques psicoterapéuticos (equipos de crisis), programas extrahospitalarios basados en las ayudas familiares, psicoterapéuticas y rehabilitadoras, programas a domicilio para los pródromos y los emar («estados mentales de alto riesgo»), y también nuevas actitudes de los servicios de ingreso. Y, al mismo tiempo, acciones que lleven a un cambio de mentalidad o de cultura en la población, sus administradores, los políticos y los profesionales.

Hoy por hoy, diversas terapias alternativas al tratamiento unidimensionalmente psicofarmacológico ya han sido estudiadas desde múltiples perspectivas clínicas, empíricas e incluso económicas; es decir, desde el punto de vista de su eficacia, pero también de su eficiencia y efectividad, de su oportunidad, seguridad, capacidad de autonomización y de su «adaptación a las necesidades» —real y no solo teórica— de las subpoblaciones afectadas, sufrientes. Parte de los títulos de la colección 3p ha estado dedicada a esos fines.

En ese avance existen, a mi entender, tres momentos fundamentales. El primero de ellos es el esfuerzo puesto en marcha por algunos psicoterapeutas, en principio por psicoanalistas, para, en medio de diatribas, incomprensiones, descalificaciones y acusaciones, defender el valor de las aproximaciones que intentan comprender al paciente con psicosis; para defender aproximaciones que, en consecuencia, lo consideran como un sujeto, intentan valorar y desarrollar sus aspectos «sanos» y ayudarle a reducir o contener sus núcleos más alterados, más entorpecedores, de la relación y el desarrollo. Afortunadamente, esas perspectivas psicoterapéuticas iniciales, de fundamento psicoanalítico, desde hace al menos tres decenios son complementadas por otras perspectivas psicoterapéuticas: sistémica, cognitivo-conductual, interpersonalista, racional-emotiva, etcétera, y con avances técnicos concretos, como la psicoterapia psicoanalítica adaptada, las terapias cognitivo-conductuales, las psicoterapias psicoanalíticas integradas en el tianc («tratamiento integral basado en las necesidades del sujeto y su familia en la comunidad»), las ayudas familiares específicas, el Open Dialogue, los grupos de diversa orientación y con diversos participantes (psicoterapéuticos, «de ayuda mutua», multifamiliares, psicoeducativos…).

El segundo avance proviene del desarrollo de la psicofarmacología para las psicosis: a pesar de nuestras críticas —tanto personales como de la organización a la que pertenecemos Pamela Fuller y yo mismo, la isps (International Society for Psychological and Social Approaches to Psychosis)— a un uso aventurero, unidimensional y magnificado de los neurolépticos y otros psicofármacos, no cuestionamos la utilidad de estos en una clínica psicopatológica actualizada. Las críticas se deben, sobre todo, a que muchos de los clínicos que los utilizan no disponen ni de una teoría ni de técnicas precisas para su inclusión en los imprescindibles tratamientos integrales o combinados de los que hemos hablado en varios volúmenes de esta colección (entre otros, en los de autores como Read, Martindale, Johannessen, Penedés y Gastó, Brun, Tizón). Pero esto no debe significar la descalificación de la indudable utilidad que poseen dichos psicofármacos para determinados pacientes en determinados momentos de su evolución (y no para todos los sujetos en todos los momentos de su evolución).

El tercer momento del desarrollo de una terapia más integral de las psicosis ha consistido hasta hoy en la sistematización de la perspectiva clínica de que las psicosis evolucionan por fases que precisan terapias diferenciadas —una perspectiva que debería haber estado clara para todos los profesionales y estudiosos por lo menos desde Conrad— y mucho más si se tienen en cuenta los primeros escritos sobre el tema del propio Sigmund Freud. Son los tratamientos «fase-específicos», que se defendían en el libro de Johannessen, Martindale y Cullberg, mucho más comprehensivos y, por lo tanto, «adaptados a las necesidades», como defendió y promovió Yrjo Alanen. Claro que, para ello, se necesita una nueva perspectiva del desarrollo de las psicosis y una perspectiva mucho más amplia e integradora de las diferentes terapias o técnicas de ayuda a los pacientes con psicosis. Hay que tener en cuenta una serie de momentos diferenciables, como han defendido por ejemplo Cullberg, Yung, Phillips y McGorry o Klosterkötter y hemos esquematizado en Entender las psicosis1 en tablas como la que se detalla a continuación. Desde luego, hay que partir de las diferentes necesidades que implica tratar a los «menores altamente vulnerables» y sus posibles períodos premórbidos con respecto a contener y tratar los períodos prodrómicos y emar y con respecto a tratar mediante terapias integrales los primeros episodios de psicosis abierta o aguda (pep), como allí hemos defendido.

Se trata de seguir avanzando desde modelos biologistas y unidimensionales, en los cuales parece que —según muchos profesionales— sujeto, familia y comunidad no tienen nada que hacer, hacia perspectivas dinámicas del desarrollo y técnicas más integrales; hacia perspectivas en las cuales puedan colaborar tanto los pacientes como sus familiares, su comunidad y los núcleos vivenciales organizados de esta. Por eso suelo hablar, con un interés más «provocador del pensamiento» que teórico, de la larga marcha hacia unos tratamientos más «democráticos» de las psicosis, hacia unos tratamientos que, en vez de heteronomizar aún más a los sujetos, sus allegados y su comunidad, les proporcionen más capacidades de autonomía, autogestión, aceptación, rechazo o críticas creativas de los tratamientos que hoy ofrecemos los profesionales.

La aportación de Pamela Fuller ha consistido, desde hace años, en promover un nuevo desarrollo en ese sentido: en el libro que aquí prologamos, intenta proporcionar un «modelo heurístico» para atender el trastorno psicótico a lo largo de su evolución, partiendo de los diversos momentos de su gravedad o cronificación clínica.

Tabla 1. Las fases o los momentos evolutivos de una psicosis1

A partir de su perspectiva de las psicosis desarrolladas y más cristalizadas, en las cuales el sujeto dedica casi todas sus capacidades psicológicas a «sobrevivir», Pamela nos propone su enfoque sel para diferenciar los diversos momentos evolutivos, así como una terminología espacialmente adaptada a las vivencias tanto de los propios pacientes como de los que estamos a su alrededor.

Se trata de una terminología vivencial, pero teórica y técnicamente fundamentada. De hecho, basada en lo que, desde una conceptualización psicoanalítica actualizada, llamaríamos capacidades yoicas e integración/desintegración del self. Pamela lo intenta desde una terminología próxima, empática y vivencial, pero buscando no perder profundidad y sentido técnico: de ahí su demarcación de las fases fundamentales de las psicosis, no como psicosis crónica y defectual, subaguda o en fase de recuperación, sino menos médica y más humana: «sobrevivir», «existir» y «vivir».

La fase o momento de la «supervivencia» se halla dominada por la falta de consistencia, cohesión y sentido del self, la conciencia limitada del otro, la sensación constante de estar amenazado y el resto de los elementos clínicos de una psicosis grave. Consecuentemente, las terapias fundamentales han de ir encaminadas hacia la diferenciación y estructuración del self, la mejoría de la adaptación a las necesidades de la vida cotidiana y la modulación cognitiva y emocional tanto del paciente como de la familia. A continuación, la fase «existir» será dominada por la preocupación acerca de las limitaciones para afrontar una vida más completa y compleja; y la fase «vivir», por la preocupación por la calidad de la vida, las relaciones, la recuperación.

Son especialmente esclarecedoras las descripciones que Pamela Fuller realiza de la experiencia de la psicosis y del camino, casi siempre prolongado y esforzado, que puede llevar hacia la recuperación, hacia una forma de «vivir» más creativa, interrelacionada y solidaria. Pero antes, si esos «menores altamente vulnerables» no han sido atendidos en sus momentos premórbidos y prodrómicos, se habrán desarrollado y cronificado los signos de ruptura relacional y cognitivo-emocional a los que llamamos psicosis: grave alteración de la identidad, limitada conciencia de los demás, conflictos continuos de control/descontrol, persecución/sumisión, integración/desintegración, limitado insight o «introspección experiencial», trastornos de las capacidades ejecutivas y de planificación, trastornos del comportamiento, entre otros. Por eso puede resultar tan largo y costoso el camino hacia ese «vivir», hacia una vida lo más creativa y productiva posible. Para ello, el sujeto y sus allegados deberán ser capaces de integrar los procesos anteriores y de utilizar no solo sus aspectos sanos, siempre existentes, sino incluso su pensamiento y emociones divergentes y el insight adquirido a lo largo de los duros y dolorosos procesos que a menudo se dan en ese desarrollo personal divergente.

Por todo ello, el modelo de Fuller puede entenderse como un paso más en el recorrido que ya habíamos presentado incluso en esta misma colección, en los libros de Read, Martindale, Johannessen, Moncrieff, Morrison o los míos propios, a los que habríamos de añadir hoy también un número importantes de publicaciones como las de Alanen, Aaltonen, Soteria, Open Dialogue, etcétera.

En ese sentido, creemos que puede suponer un avance el hecho de que Pamela Fuller incluya toda una serie de indicaciones y un esquema para la participación de los diversos tipos de profesionales y profesiones en esa perspectiva orientada hacia la recuperación. No solo intenta modelizar el papel que han de desempeñar los diversos tipos de terapia, individuales, familiares y grupales, sino que aspira a incluir en su modelo el uso de los psicofármacos, las ayudas rehabilitadoras, los acompañantes terapéuticos, los servicios y dispositivos ocupacionales y formativos, los servicios sociales y sus ayudas económicas. Como defendimos en Entender las psicosis y en Familia y psicosis, un tratamiento integral de las psicosis ha de saber cómo combinar esos diversos dispositivos, profesionales y paradigmas, con más de dos docenas de técnicas (según nuestra experiencia en el eappp) en los tres momentos del desarrollo de las psicosis ya establecidas.

Como se vislumbra en la tabla anterior, nosotros proponemos añadir dos estadios más a los tres allí presentados, con perspectivas más preventivas: los primeros momentos de los estados mentales de alto riesgo o momentos prodrómicos, y los «estados premórbidos», a los cuales, en términos menos medicalizados, llamábamos «menores altamente vulnerables». Ciertamente, la modelización de los tratamientos de estos estados del desarrollo alterado que pueden dar lugar o no a la psicosis, aún se halla sujeta a una ampliación de nuestros conocimientos acerca de tales momentos del desarrollo de la psicosis (o de la salud) y a la modulación de las profundas divergencias y sectarismos entre las diversas perspectivas de aproximación a ellos. Nos referimos a muchas situaciones relacionales que desde el punto de vista médico se designan como «trastornos multisistémicos del desarrollo», «trastornos generalizados del desarrollo», «trastornos del espectro autístico» y otros cuadros menos aparatosos, que pueden llevar a la no integración o a la desintegración del self en la infancia, pero que también pueden cortocircuitar la desintegración psicótica en la pubertad y la adolescencia.

En resumen, creo que hoy los intentos de modelizar las fases de las psicosis, incluso de las psicosis más graves y aparentemente «estructuradas», deben ser apoyados, en primer lugar, para evitar los tratamientos unidimensionalmente farmacológicos y, en segundo lugar, para evitar la frecuente aposición —más que combinación— de ayudas psicológicas, psicofarmacológicas y psicosociales, a menudo administradas «sin orden ni concierto», es decir, sin una organización y una música adaptada a la experiencia vital y al desarrollo del sujeto.

Como recordamos en el prólogo al libro de Penedés y Gastó,2 incluido en esta colección, las personas afectadas de psicosis —a menudo calificadas como «locos», olvidando con ello que siempre persisten en cada sujeto partes sanas en su personalidad—, han sido tratadas a lo largo de la historia de nuestra cultura con medios extremos, paradójicos, aventureros y aventurados, tan bizarros en ocasiones como las actitudes sociales ante el propio trastorno psicótico. De hecho, con el fin de «reducir», aislar o «tranquilizar» a esas personas, a lo largo de los siglos se les han aplicado procedimientos tendentes a provocarles daños y sufrimientos supuestamente «controlados» (diversos instrumentos de tortura, baños de agua fría, inyecciones de trementina, etcétera); se les ha expuesto a todo tipo de ataques y violencias interpersonales; se les han producido comas insulínicos o de otro orden; se les aplican a menudo choques eléctricos cerebrales y de otros tipos «para hacerlos olvidar»; se les han administrado y administran drogas y medicamentos que pueden desorientarlos, inhibirlos, tornarlos abúlicos, producirles diversos daños corporales y funcionales; se les han aplicado arriesgados tratamientos psicológicos basados en pseudoteorías, intuiciones o, a menudo, en la simple incomprensión más burda de su sufrimiento; se les ha aislado socialmente a veces durante toda la vida o durante largos períodos; se les han aplicado electrodos, cirugía cerebral, acupuntura… Toda una serie de transposiciones proyectivas a la clínica de las emociones y temores que tales sujetos y la misma psicosis nos producen a todos nosotros.

Creemos que el libro de Pamela Fuller, que ahora publicamos en castellano, puede proporcionar ideas y, al menos, un modelo para el desarrollo y la extensión de la nueva actitud clínica de los equipos de ayuda a la salud mental, muchos de ellos hoy desmoralizados, desmotivados y desgastados —en parte como consecuencia de una aproximación clínica unidimensional que obvia las vivencias, emociones y cogniciones concretas de las personas afectadas por las psicosis (y las de sus cuidadores). También los técnicos podemos y debemos aplicar nuestra solidaridad, nuestra empatía y nuestras técnicas teniendo mucho más en cuenta lo que en términos teóricos se entiende como la «psicología y psicopatología del desarrollo». Pero para ello no tenemos por qué despreciar aproximaciones más clínicas y más vivenciales. Por eso debemos estar más atentos a los distintos momentos del desarrollo y las fases de la psicosis: para mejorar un uso comprensivo y cuidadoso para con la autonomía del sujeto de los diversos medios, tanto profesionales como «paraprofesionales» y comunitarios, dirigidos a ayudar en el proceso de vivir, de integrar la experiencia relacional por parte de esas personas, de esos sujetos.

INTRODUCCIÓN

No quiero más voces,

pero no puedo sobrevivir sin ellas.

Vivimos tiempos emocionantes debido a los avances en nuestra comprensión de las psicosis y su tratamiento. Hemos pasado de percibir la psicosis como una condición exclusivamente biológica a verla desde una perspectiva biopsicosocial, que reconoce la complejidad de los factores que contribuyen a la etiología y a las manifestaciones de los diversos tipos de psicosis. En concreto, estamos comprendiendo que las experiencias de las psicosis pueden involucrar desde formas muy graves (caracterizadas por una alteración extrema del sentido del self,3 en la que se dan alucinaciones o delirios con alto grado de interferencia, emocionalmente muy perturbadoras y con un notable deterioro de la funcionalidad) hasta otras con menor repercusión en personas que muestran un alto grado de funcionamiento, que oyen voces o que mantienen un delirio limitado y acotado. Se trata de un giro radical y necesario desde una dicotomía simplista entre lo «psicótico» y lo «no psicótico» hasta tener en cuenta la intensidad y gravedad de la repercusión de la psicosis en la vida cotidiana de quien la padece.

Esta ampliación hacia una perspectiva dimensional de la psicosis ha estado acompañada de avances en el tratamiento, entre ellos la recopilación de pruebas muy sólidas sobre el papel de las terapias psicológicas en el tratamiento de las psicosis, incluyendo a los diagnosticados de esquizofrenia. Las terapias cognitivo-conductuales, las terapias psicodinámicas, los enfoques de la psicología del self, las terapias familiares, las técnicas de mindfulness, los programas psicosociales multidisciplinares y otros abordajes contribuyen, cada uno a su manera, con procedimientos diversos y relevantes, a aumentar la eficacia del tratamiento. Estos enfoques tienen como objetivo mejorar los resultados del tratamiento, e incluyen aumentar el sentido del self y las experiencias interpersonales, incrementar el afrontamiento adaptativo basado en la realidad, disminuir la angustia y la intrusión de las alucinaciones y los delirios, y mejorar el funcionamiento global.

Los enfoques contemporáneos, lejos de aquel centrado en el uso de fármacos, suponen un progreso espectacular y necesario, pues el tratamiento exclusivo con medicación antipsicótica ha demostrado ser insuficiente, y se asocia a efectos secundarios graves, como la diabetes mellitus, la hiperlipidemia y la obesidad. La tasa de cumplimiento de la medicación antipsicótica suele ser pobre, y lo habitual es que los síntomas negativos, los déficits en habilidades sociales, la depresión y las dificultades cognitivas se mantengan. Es más, en el enfoque farmacológico la tasa de recaídas sigue siendo alta, aunque se controle la adherencia a la medicación. Estas limitaciones de la perspectiva «solo medicación» y del modelo de enfermedad han estimulado el desarrollo de modelos de recuperación más integrales, que incluyen un renovado interés en las intervenciones psicológicas en la psicosis.

Si dispusiéramos de los medios necesarios para determinar qué intervenciones hay que llevar a cabo y cuándo, muchos de los enfoques terapéuticos en uso podrían combinarse en un abordaje estratégicamente integral de la psicosis. En respuesta a ello, en este libro se presenta el modelo sobrevivir, existir, vivir (sel)4 como marco conceptual y metodológico para evaluar las capacidades psicológicas, muy fluctuantes, y las necesidades del paciente con psicosis con el fin de elegir el(los) tipo(s) de intervención(es) y el momento de aplicarla(s). En ese sentido, este modelo permite integrar muchas de las terapias habituales (incluidas, pero sin limitarse a ellas, las cognitivo-conductuales, los enfoques de orientación psicodinámica y las terapias familiares) con una orientación estratégica de la asistencia dirigida a la recuperación, y como un esfuerzo por mejorar la sintonía entre las intervenciones terapéuticas y el estado y las capacidades psicológicas de la persona psicótica.

El modelo conceptualiza la psicosis en un continuum de gravedad, basándose en factores como el grado de definición del self, la conciencia5 interpersonal, la perturbación producida por las alucinaciones o delirios, así como la conciencia de los pensamientos y las emociones. Las tres fases generales del modelo (sobrevivir, existir, vivir) se sitúan a lo largo de este continuum que refleja distintos niveles de gravedad. La especificidad de las características descritas para cada fase permite caracterizar el estado psicológico actual del paciente y brinda orientación sobre el momento oportuno de las intervenciones terapéuticas. Además, el enfoque del tratamiento puede modificarse con facilidad en respuesta a los cambios rápidos que puedan producirse en el estado psicológico del paciente. Este enfoque que proponemos para la planificación del tratamiento está en consonancia con las fuentes bibliográficas clínicas y empíricas contemporáneas que, en lugar de defender un tratamiento único para la psicosis, revela que ciertas intervenciones terapéuticas son más efectivas en determinados momentos, dependiendo del estado de la persona que la padece.

Sobrevivir, existir,vivir es también una guía práctica sobre «cómo actuar» para prestar asistencia psicológica a las formas más graves de la psicosis, que incluye los diagnósticos de esquizofrenia, en sus distintas fases. La forma más grave de la psicosis es aquella en la que se experimenta, en algún momento durante el transcurso de un episodio agudo, la pérdida total de conciencia de la existencia del self (junto con alteraciones significativas del pensamiento, el comportamiento, los afectos y la percepción). Un episodio de estas características se sitúa en el extremo de una escala dimensional de la experiencia psicótica, en la que se incluyen muchos de los diagnosticados de esquizofrenia. Por lo tanto, a lo largo del libro se presentan estrategias concretas de tratamiento para cada fase, diseñadas para fomentar que el paciente se implique y se mantenga en la terapia y para facilitar la transición de la fase sobrevivir a la fase existir y a la fase vivir, utilizando casos como ejemplos ilustrativos. Debido a que suele prestarse menos atención a quienes se encuentran en la fase aguda, o crónicamente aguda, se describen detalladamente las intervenciones en la fase sobrevivir (es decir, en la psicosis aguda grave). Asimismo, y con objeto de que los profesionales de salud mental amplíen su comprensión acerca de cómo el maltrato puede favorecer la psicosis, se destacarán los paralelismos entre el tratamiento específico por fases de la psicosis y los modelos actuales del tratamiento del trauma, explicando los métodos de intervención efectiva en el trauma, así como las aplicaciones del modelo sel en las terapias de grupo. Por último, se analizará la importancia de fortalecer al profesional de salud mental que trabaja con personas que padecen psicosis graves.

La implicación en el tratamiento puede resultar especialmente difícil para aquellos que han experimentado las formas más graves o crónicas de la psicosis y que han sido tratados siguiendo un modelo médico, sobre todo en comparación con quienes han sufrido un primer episodio de psicosis y su tratamiento ha sido abordado mediante un enfoque orientado a la recuperación. Cuando una psicosis persiste en el tiempo, alejarse de la realidad refugiándose en las alucinaciones y en los delirios puede convertirse en un mecanismo automático, profundamente arraigado, de quienes padecen psicosis para hacer frente al estrés y a las personas que los rodean. Vivir durante años marginado de la sociedad y relegado de la comunidad de origen, oyendo a otros decir que sufre una enfermedad cerebral crónica y degenerativa, llevando una vida restringida, puede desembocar en una identidad reducida a la calidad de paciente o a la de estar enfermo (es decir, ser «un esquizofrénico»). Para esas personas, y para quienes trabajan con ellas, la idea de una vida satisfactoria puede ser difícil de imaginar. En particular, para una persona que ha sido tratada durante años según un modelo médico, el cambio a una asistencia de salud mental orientada a la recuperación, esperanzadora y colaborativa, puede resultar tan necesario como sorprendente. Los conceptos de este libro fueron desarrollados inicialmente para ayudar a los profesionales de salud mental a gestionar este cambio en sus estrategias de tratamiento, describiendo la forma de facilitar el trabajo con esas personas y su implicación.

Aunque Sobrevivir, existir, vivir pone un énfasis especial en los estados más graves de la psicosis, muchos aspectos del modelo también pueden aplicarse a la evaluación y el tratamiento de otras formas menos incapacitantes. Por ejemplo, puede ayudar a adaptar los servicios comunitarios intensivos de intervención temprana, incluyendo los primeros episodios psicóticos. Por otra parte, aunque el libro haga hincapié en las intervenciones psicológicas en la psicosis, es útil y pertinente a la hora de adecuar la planificación del tratamiento en diversas disciplinas como enfermería, trabajo social, farmacia, psiquiatría, expertos basados en la experiencia, terapeutas ocupacionales, orientadores socio-laborales y monitores de ocio y tiempo libre.

El propósito general de Sobrevivir, existir, vivir es brindar un modelo heurístico que conceptualiza la psicosis desde una perspectiva dimensional y adapta las intervenciones al estado psicológico del paciente. También ofrece métodos para prestar servicios psicológicos a personas con las formas más graves de la psicosis, incluyendo a los diagnosticados de esquizofrenia, con el objetivo de aumentar la motivación y la competencia de los profesionales de salud mental que prestan sus servicios a personas para las que establecer y mantener una relación con otros es difícil y a la vez importante. Básicamente, este libro ofrece herramientas para ayudar a las personas psicóticas a pasar del sufrimiento a la recuperación, a superar el hecho de limitarse a sobrevivir y encaminarse hacia una vida más plena.

1. LAS TRES FASES DE LA PSICOSIS GRAVE: SOBREVIVIR, EXISTIR Y VIVIR

Mi vida es artificial.

Esta afirmación, de un hombre diagnosticado de esquizofrenia que permaneció ingresado durante muchos años en un hospital psiquiátrico de los Estados Unidos, expresa de forma conmovedora cómo puede llegar a ser la experiencia de la psicosis grave: un self falso y una vida falsa. ¿Podemos, como profesionales de la salud mental, ayudar de forma real y satisfactoria a alguien así a cambiar su experiencia de una vida «artificial» por otra forma de vivir más plena? Este libro presenta una guía de cómo hacerlo. El primer paso para alcanzar ese objetivo es entender las formas más graves de las psicosis (incluida la categoría diagnóstica de esquizofrenia) no como un listado de síntomas, sino como una experiencia humana compleja. En este primer capítulo se definen las características específicas de la forma más grave de la psicosis, tomando como referencia fundamental las descripciones pasadas y actuales de la esquizofrenia. Le seguirá la descripción del modelo sobrevivir, existir, vivir (sel) como una forma de conceptualizar estas experiencias variables, complejas, y a menudo fluctuantes, perfilando sus características a lo largo de un continuum que se dividirá en tres fases o estadios generales de gravedad. El modelo sel también ofrece un método para determinar qué intervenciones utilizar y los momentos concretos de hacerlo. Elegir y aplicar las intervenciones terapéuticas según el estado actual y la disposición psicológica del paciente es una cuestión crucial para mejorar la efectividad del tratamiento. En síntesis, se presenta una visión de conjunto acerca del tipo de intervenciones y de sus objetivos en cada fase general, que se desarrollará con detalle en los capítulos siguientes.

En este capítulo, y a lo largo del libro, se hace hincapié en la conceptualización y el tratamiento de las formas más graves de la psicosis en personas que, además de alucinaciones o delirios, experimentan en algún momento una pérdida del sentido del self. Las referencias a la «psicosis grave» y a las «formas más graves de psicosis» corresponden a este subgrupo de personas, que incluye a muchas de las diagnosticadas de esquizofrenia y también a otras mal diagnosticadas o sin diagnóstico.

Características de las psicosis graves

EL PROBLEMA A LA HORA DE DEFINIR LAS CARACTERÍSTICAS DE LAS PSICOSIS GRAVES

A pesar de la gran preocupación y las discrepancias actuales en torno a la categoría diagnóstica de esquizofrenia, una mayoría comparte la idea de que existe un subgrupo de personas cuya psicosis es mucho más dolorosa e incapacitante: aquellos que, además de tener alucinaciones o delirios, presentan problemas considerables en el pensamiento y en el funcionamiento. Aún más, la psicosis, en su forma más grave, retrocede hasta un estado aterrador de incertidumbre existencial. Algunos clínicos e investigadores, desde tiempos antiguos hasta hoy, han considerado que esta es la característica que define a los diagnosticados de esquizofrenia. Personas con otras formas de psicosis, así como algunos de los diagnosticados de esquizofrenia, no llegan a retroceder hasta el extremo de poner en duda su propia existencia.

Los problemas sobre la validez del constructo de «esquizofrenia» complican la conceptualización de la psicosis grave, y son un factor de confusión en la investigación tanto respecto a la etiología como a la eficacia del tratamiento. Desde Bleuler (1911-1950) se reconoce que la «esquizofrenia» puede incluir, en realidad, un conjunto de trastornos. El número de trastornos psiquiátricos que muestran sintomatología psicótica indica que hay muchas variantes de psicosis, con diferentes causas, manifestaciones y consecuencias. Actualmente, la esquizofrenia se define por la experiencia de alucinaciones, delirios, lenguaje incoherente, comportamiento sumamente desorganizado o catatónico, síntomas negativos como aplanamiento afectivo, alogia o abulia, trastornos del pensamiento (por ejemplo difusión, inserción y robo del pensamiento) e ideas delirantes de control (apa, 2000; oms, 1994). Es inevitable que estos criterios para la esquizofrenia –y para otras categorías diagnósticas relacionadas– cambien a medida que avance nuestra comprensión de la psicosis y sus diversas presentaciones. En particular, las distintas formas y grados de la psicosis requieren una perspectiva dimensional en vez de categorías diferenciadas de tipos de psicosis. Entender la forma más grave de las psicosis como la caracterizada por la pérdida completa de la conciencia de la existencia del self, en su fase más aguda y regresiva (junto con alteraciones graves en el pensamiento, en el comportamiento, en los afectos y en la percepción), coloca a estas presentaciones en el extremo más grave de una escala dimensional de la experiencia psicótica. Desde este punto de vista, la «esquizofrenia» se distingue por su gravedad, incluida la perturbación del self, de otras experiencias psicóticas menos incapacitantes y de otros problemas de salud mental. La perspectiva dimensional también permite alejarse de nociones simplistas como la de estar «enfermo» o «sano», y «psicótico» o «no psicótico».

OTRAS CARACTERÍSTICAS DE LAS PSICOSIS GRAVES

Además de los criterios diagnósticos contemporáneos, las fuentes bibliográficas clínicas y empíricas han destacado como distintivas de la esquizofrenia ciertas características que presentaremos a continuación para caracterizar el subgrupo de las formas más graves de psicosis.

Alteración del sentido del self

Las fuentes bibliográficas clínicas han descrito ampliamente la esquizofrenia como un trastorno fundamental del self. Por ejemplo, en 1896, Kraepelin (citado por Sass y Parnas, 2003) describió la «pérdida de la unidad interna de la conciencia» como una característica nuclear de la demencia precoz que se presenta como «una orquesta sin director». Los síntomas característicos de la esquizofrenia en la tercera edición revisada del Manual diagnóstico y estadístico (dsm-iii-r) (apa, 1987) incluyen la perturbación del sentido del self puesta de manifiesto por la «incertidumbre extrema acerca de la propia identidad», y la cie-10 (oms, 1994) describe una «perturbación de las funciones esenciales que aseguran a una persona normal la sensación de individualidad y singularidad».

Karon y Vandenbos (1981) se refieren a este tema central como «terror existencial». Recientemente, Sass y Parnas (2003) han descrito la esquizofrenia como una «alteración de la ipseidad», un trastorno fundamental del self que se caracteriza por una conciencia disminuida de la existencia de uno mismo. Lysaker et al. (2008) se refieren a ello como «la conciencia disminuida de la experiencia del self».

Es frecuente que esta incertidumbre sobre la existencia y la disminución del self se exprese directamente. Por ejemplo, un hombre diagnosticado de esquizofrenia dijo: «Creo que estoy muerto, pero aún no lo sé». Una mujer afirmó: «La verdadera Jeanne S. murió hace tres años. Esta es la tercera Jeanne S. y es solo un robot». Cuando a otro paciente le preguntaron qué aspecto tenía, se puso muy ansioso y dijo: «No lo sé. No tengo una foto mía de cuando era niño». Cuando a otra mujer le preguntaron qué veía cuando se miraba en el espejo respondió: «Todo lo que veo son mis voces».

Todas estas personas, en un estado máximo de regresión, temían la posibilidad de que pudieran no existir. Básicamente, la pregunta fundamental en esta fase más aguda no es «¿Quién soy yo?» sino «¿Soy?». Este es el sello distintivo de las psicosis más graves y lo que las diferencia de otros trastornos psicóticos: en su «peor» estado la persona pierde el conocimiento y la seguridad de existir, generalmente un principio implícito y básico de la experiencia humana.

Con una estructura del self algo más desarrollada (es decir, con un sentido más definido del self) esta amenaza a la existencia puede manifestarse como un temor a la aniquilación, que refleja la conciencia de que se existe, pero que la existencia es precaria. Es decir, la persona existe, pero está aterrorizada por el miedo a perder la vida, como aquellos que padecen delirios de persecución, que reflejan amenazas a su existencia. Por ejemplo, un paciente que expresa ideas delirantes de que lo persigue la cia, o algún otro servicio secreto o de seguridad, refleja, en parte, el temor a ser asesinado (junto a cierta grandiosidad de ser lo suficientemente importante para que un servicio secreto nacional quiera matarlo).

La amenaza a la existencia también se puede manifestar mediante el temor a romperse, desintegrarse, o ser absorbido (Laing, 1960), o mediante delirios somáticos. El sentido del self, como una persona individualizada y consistente, se desarrolla a medida que la persona con psicosis grave se reconstituye. Suele hacerse patente en una mayor capacidad para expresar opiniones e ideas y en una mayor conciencia de los otros y de su entorno.

Conciencia limitada de los otros

Es bien conocido el significativo deterioro social de las personas diagnosticadas de esquizofrenia. En la fase aguda de las psicosis más graves es fácil de entender debido al alto grado de sufrimiento y a la amenaza percibida, a la profunda desorganización intrínseca del self y a la orientación hacia los estímulos internos. En concreto, si una persona está aterrorizada porque no existe o percibe una amenaza extrema a su existencia, la atención se vuelca a su interior, las percepciones se distorsionan y hay escasa conciencia de lo que queda fuera del self. Cuando la persona se reconstituye y el sentido del self y la seguridad aumentan, hay una mayor delimitación entre el self y el otro, en consecuencia, aumenta la conciencia acerca de los demás. Sin embargo, aun cuando la persona se haya estabilizado, las dificultades en las relaciones sociales pueden continuar, como habilidades de conversación limitadas, déficits en la lectura correcta de las señales sociales y asertividad reducida.

Sensación constante de amenaza/activación elevada

Durante un episodio psicótico agudo se percibe el mundo como un lugar amenazante e inseguro y se está predispuesto a malinterpretar experiencias como si fueran peligrosas. Con frecuencia se acompañan de un nivel acrecentado de activación fisiológica y emocional. Por ejemplo, las personas con psicosis aguda suelen mostrarse muy agitadas e inquietas, duermen menos, viven distraídas por voces o creencias angustiosas, hablan de forma apresurada, están paranoicas. Es evidente que en esos momentos la persona está muy activada desde el punto de vista emocional y fisiológico, debido a que percibe una intensa amenaza a su seguridad personal. Sin embargo, una activación aún más radical se da en personas que se encuentran en un estado de severa restricción y parálisis emocional, con un sentimiento de desapego (disociación) que refleja una respuesta a un grado de estrés extremo motivado por la amenaza percibida sobre la propia existencia; esta reacción a menudo ha sido descrita en la bibliografía sobre el trauma como una respuesta de «congelación»6 (Levine, 1997), que se puede asimilar a la reacción del animal que como último mecanismo para evitar que lo maten simula estar muerto (véase Karon y Vandenbos, 1981, y su descripción de la catatonia como una respuesta de supervivencia ante el terror existencial). Tal activación acrecentada es el objetivo de los tranquilizantes mayores utilizados para tratar la psicosis aguda o de los medicamentos ansiolíticos que en algunos países se usan como intervención farmacológica inicial en primeros episodios psicóticos (Spencer et al., 2001). Por lo tanto, un aspecto esencial para estabilizar a la persona con psicosis es reducir la amenaza percibida y la consecuente activación emocional y fisiológica.

Conciencia limitada de los pensamientos

Otra característica de la persona con psicosis grave es una conciencia limitada de sus pensamientos, un aspecto fundamental de las habilidades metacognitivas. Se necesita una estructuración básica del self (esto es, la conciencia emergente de un self constituido por componentes distintos e interrelacionados) para reconocer los pensamientos y sentimientos como estados pasajeros y no como la representación global e inmediata del self. Es decir, la persona debe ser capaz de discernir entre tener pensamientos y sentimientos y ser sus propios pensamientos o sentimientos. Además de la falta de conciencia de los procesos cognitivos, entre los procesos del pensamiento lógico y el grado de psicosis parece darse una relación inversa. Cuanto más psicótica se encuentra la persona menos coherente y lógico es el contenido de su discurso. Las dificultades crecientes en los procesos de pensamiento coherente y lógico se pueden manifestar en la fuga de ideas, asociaciones laxas o tangencialidad. Las investigaciones neuropsicológicas en personas diagnosticadas de esquizofrenia muestran un deterioro cognitivo significativo, incluyendo la memoria de trabajo, la velocidad de procesamiento, el aprendizaje verbal, la atención y la función ejecutiva, aunque la fase aguda de la psicosis haya remitido (Hugdahl y Calhoun, 2010). Los déficits cognitivos pueden ser un efecto de los medicamentos neurolépticos y anticolinérgicos, aunque también pueden ser independientes de los efectos de la medicación.

Conciencia limitada de las emociones

Otra habilidad metacognitiva básica a menudo deficitaria en las psicosis agudas y graves es la limitación en los constructos mentales para expresar las propias emociones (alexitimia). Las personas con psicosis aguda y severa tienden a no ser conscientes de su experiencia emocional. Además, a menudo las emociones parecen estar desreguladas y manifestarse como aplanamiento o disminución afectiva, afecto incongruente, o bien como labilidad emocional fluctuante. Del mismo modo que con los pensamientos, las emociones experimentadas durante las psicosis agudas más regresivas pueden no ser reconocidas como estados pasajeros; es decir, pueden percibirse como prueba de lo que la persona es en lugar de lo que está sintiendo. Por ejemplo, una persona con psicosis aguda puede experimentar un enfado intenso como algo que la define en ese momento y perder la conciencia del resto de características, sentimientos, pensamientos y experiencias que contribuyen a la definición de su self. En la medida en que se restablezca la conciencia de sí misma como una persona compleja, dotada de pensamientos y sentimientos, se encontrará en mejores condiciones de experimentar la ira como un aspecto más, como algo distinto, transitorio y diferenciado, aunque relacionado con ella.

Déficit en el comportamiento dirigido a un objetivo

Durante un episodio psicótico agudo la conducta no solo puede carecer de un propósito aparente, sino también manifestarse extremadamente desorganizada. Por ejemplo, la persona puede llevar siempre la misma ropa, ponerse capas sucesivas de ropa o de maquillaje, negarse a lavarse, e ir mal arreglada. Con menor frecuencia, puede mostrarse catatónica. La abulia, un síntoma negativo en relación con dificultades para iniciar y persistir en actividades dirigidas a un fin, puede seguir siendo un problema tras la superación del episodio agudo. Después de la fase aguda, factores como los déficits cognitivos persistentes, la baja motivación, la escasa respuesta a las señales sociales, la anhedonia y la depresión, también pueden dificultar la mejoría de las conductas dirigidas a un fin.

Bases conceptuales del modelo SEL

Las muchas y diversas consecuencias de las formas graves de psicosis descritas ponen de relieve la necesidad de servicios multifacéticos para la atención de personas con estos problemas. Afortunadamente, a medida que avanzamos hacia una comprensión biopsicosocial de la psicosis, que tiene en cuenta la confluencia de factores concomitantes a su desarrollo, asistimos a un renovado interés sobre el papel de las intervenciones psicológicas en el tratamiento. Por ejemplo, la terapia cognitivo-conductual (tcc) en las psicosis forma parte de las recomendaciones de tratamiento en las guías nacionales de algunos países (véase National Institute of Health and Clinical Excellence, nice, 2009). Otras intervenciones, como las realizadas partiendo de modelos sistémicos y familiares, y la rehabilitación cognitiva, han demostrado ser muy beneficiosas (Ojeda et al., 2012; Pilling et al., 2002; Seikkula et al., 2011). Las intervenciones para mejorar el sentido del self, ampliando la visión del self e incrementando la capacidad metacognitiva, también son prometedoras (Lysaker et al., 2010).