Toevallige ontmoetingen E-Book

Kristien Hens

• Herausgeber: Open Book Publishers
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Niederländisch

Veröffentlichungsjahr: 2023

Beschreibung

In dit rigoureuze en noodzakelijke boek brengt Kristien Hens bio-ethiek en filosofie van de biologie bij elkaar, met het argument dat het ethisch noodzakelijk is om in het wetenschappelijk onderzoek een plaatsje vrij te houden voor de filosofen. Hun rol is behalve ethisch ook conceptueel: zij kunnen de kwaliteit en de coherentie van het wetenschappelijk onderzoek verbeteren door erop toe te zien dat specifieke concepten op een consistente en doordachte manier worden gebruik binnen interdisciplinaire projecten. Hens argumenteert dat toeval en onzekerheid een centrale rol spelen in de bio-ethiek, maar dat die in een spanningsrelatie kunnen raken met de pogingen om bepaalde theorieën ingang te doen vinden als wetenschappelijke kennis: bij het beschrijven van organismen en praktijken creëren we op een bepaalde manier de wereld. Hens stelt dat dit noodzakelijk een ethische activiteit betreft.


Doorheen de verkenning van genetisch onderzoek, biomedische ethiek, autismeonderzoek en het concept ‘risico’ toont Hens aan dat er niet zoiets bestaat als ‘universeel’ of ‘neutraal’ wetenschappelijk of klinisch weten. Integendeel, uitgaan van de gesitueerdheid van individuele ervaringen is essentieel om de wereld rondom ons te begrijpen, om er de beperkingen van in te zien (en die van onszelf) en om een ethische toekomst vorm te geven.


Toevallige ontmoetingen is gericht op een breed publiek van geïnteresseerden in bio-ethiek, filosofie, antropologie en sociologie, en op onderzoekers in biomedische en milieuwetenschappen. Daarnaast is het ook relevant voor beleidsmakers. De artistieke bijdrage van Christina Stadlbauer en Bartaku zal inspirerend zijn voor kunstenaars en schrijvers die zich op het snijvlak bewegen van kunst en wetenschappen.
 

Leseprobe

TOEVALLIGE ONTMOETINGEN

Toevallige ontmoetingen

Bio-ethiek voor een gehavende planeet

Kristien Hens

https://www.openbookpublishers.com

© 2023 Kristien Hens

Dit boek verschijnt onder een licentie van het type Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives (CC BY-NC-ND). Deze licentie laat je toe om het werk te delen, te kopiëren, te verdelen en door te geven, op voorwaarde dat je het niet wijzigt, het werk niet gebruikt voor commerciële doeleinden, het werk toeschrijft aan de auteurs en dat je een link publiceert naar de licentie. De auteur vermelden mag niet zodanig gebeuren dat de indruk gewekt wordt dat de licentiegever instemt met je werk of je gebruik van het werk en moet de volgende informatie omvatten:

Kristien Hens, Toevallige ontmoetingen: Bio-ethiek voor een gehavende planeet. Cambridge, UK: Open Book Publishers, 2023, https://doi.org/10.11647/OBP.0370

Meer informatie over CC-licenties is te vinden op https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/

Alle externe links waren actief op het moment van de publicatie, tenzij anders vermeld. Ze werden gearchiveerd via de Internet Archive Wayback Machine, op https://archive.org/web

Digitaal materiaal en digitale bronnen voor dit volume zijn te vinden op https://doi.org/10.11647/OBP.0370#resources

ISBN Paperback: 978-1-80064-888-3

ISBN Hardback: 978-1-80511-029-3

ISBN Digitaal (PDF): 978-1-80511-008-8

ISBN Digitaal e-book (EPUB): 978-1-80511-105-4

ISBN XML: 978-1-80511-064-4

ISBN HTML: 978-1-80511-036-1

DOI: 10.11647/OBP.0370

Omslagillustratie: intuïtieve weergave van schimmel / vegetatieve samenwerkingen. Tekening door Christina Stadlbauer (2019).Omslagontwerp: Jeevanjot Kaur Nagpal.

Vertaling door Luk Vanrespaille Uitgegeven met steun van de Universitaire Stichting van België

Inhoud

Opmerking aan de lezer over de keuze van de beelden en schetsen vii

Voorwoord: Van Rensselaer Potter ix

1. Een fundament voor de bio-ethiek:Van Rensselaer Potters nalatenschap 1

2. Overzicht van de argumentatie 11

DEEL ÉÉN: WETENSCHAP15

3. Onderzoeksethiek in al zijn vormen 19

Het bizarre geval Paulo Macchiarini 19

“What is philosophy for?” 24

4. Tegen elk dualisme 29

De discussie over ‘nature vs. nurture’ 30

Genen vs. omgeving 35

Epigenetica 47

5. Ontwikkeling en ethiek 59

Ontwikkeling en omgeving 59

Ontwikkeling en ethiek 62

DEEL TWEE: TOEVAL EN CREATIVITEIT75

6. Een hond is een hond is een hond: Over natuur en waarden 79

7. Een procesontologie voor de bio-ethiek 89

Veronderstellingen en feitelijke gelegenheden 89

Whiteheadiaanse dwalingen 95

8. Tijd, cultuur en creativiteit 101

Time is of the essence 101

Wereld-makend: creëren en gecreëerd worden 107

9. Symbiose en interdependentie 117

DEEL DRIE: ERVAREN125

10. Medische ethiek en milieu-ethiek 129

11. Ziekten, stoornissen, handicaps en normen 133

Ziekten, wat zijn dat en wat doet dat ertoe? 133

Handicap 139

Canguilhem en het wereld-makende van ziekteoordelen 142

De vreemde zaak van de mensverbetering 147

12. Standpunten 163

Epistemische standpunten en epistemische (on)rechtvaardigheden 164

De rol van de bio-ethicus: diplomaten en idioten 171

DEEL VIER: PROBLEMEN177

13. Terug naar het milieu 181

14. Zorgende verantwoordelijkheid 189

15. Onvergeten verleden 199

16. Een creatieve en toekomstgerichte bio-ethiek 205

DEEL VIJF: BIO-ETHIEK211

17. Concepten: Risico’s 215

18. Ontwikkeling: Autismeonderzoek 231

19. Trouble: Krokodillen en muizen 237

20. Creativiteit: Een game dat bio-ethici inspireert 245

Epiloog: Denken met … 251

Bibliografie 257

Index 271

Opmerking aan de lezer over de keuze van de beelden en schetsen

Beste lezer,

Hoe de beelden en schetsen in deze publicatie terechtgekomen zijn, ging als volgt:

Het was een kwestie van geluk en toeval dat het pad van de auteur en het onze elkaar kruisten. Wij, dat zijn kunstenaars en onderzoekers Christina Stadlbauer en Bart HM Vandeput (Bartaku). In onze praktijk verbinden en bevragen we disciplines, media en contexten. Kristien Hens vroeg ons om beeldmateriaal voor haar boek te leveren.

We gingen op die uitnodiging in, lazen het manuscript en zagen heel wat parallellen en verbindingen tussen onze praktijk en Kristiens werk. Meer bepaald doen onze veelvuldige samenwerkingen met wetenschappers gelijkaardige vragen rijzen als diegene die in dit boek zijn verwoord. In ons geval zetten ze artistieke onderzoeksprocessen in gang en vormen ze de basis voor tastbare kunstwerken.

Onze visuele bijdrage biedt een ander perspectief op het landschap dat Hens beschrijft. Dat houdt in dat de beelden niet zomaar ‘illustraties’ zijn bij de tekst maar eerder een aanvulling bij de analyse door de auteur. We hopen in het bijzonder dat ze helpen om alert bij de problemen te blijven die in het boek van Kristien Hens aan bod komen.

Bedankt Kristien, voor de uitnodiging om mee te werken aan deze publicatie!

Voorwoord:Van Rensselaer Potter

Waarin ik een van de oorspronkelijke bio-ethici voorstel

De doelstelling van dit boek is om bij te dragen tot de toekomst van onze soort door onze inzet voor de totstandkoming van een nieuwe tak van de wetenschap, de discipline van de bio-ethiek. Als er sprake is van ‘twee culturen’ die elkaar niet begrijpen — exacte wetenschappen en geesteswetenschappen — en als dat er mee de oorzaak van is dat onze toekomst onzeker lijkt, misschien dat het uitbouwen van het vakgebied van de bio-ethiek als brug tussen de twee culturen dan ook wel een ‘brug naar de toekomst’ slaat.1—Van Rensselaer Potter (Rensselaer Potter, 1971, p. vii)

1 Alle citaten in dit werk zijn door ons vertaald op basis van de tekst zoals die in het oorspronkelijke boek is aangehaald, ook waar van de geciteerde bron anderstalige versies zouden bestaan. Voor de duidelijkheid krijgen zinnen of zinsdelen die in de lopende tekst worden aangehaald in de vertaling dubbele aanhalingstekens, hoewel het geen citaten in de letterlijke zin vormen. Zoals het ethici die pleiten voor creativiteit betaamt hanteren sommige auteurs wel eens een minder klassieke academische schrijfstijl. De vertaling probeert recht te doen aan hun creativiteit, maar — alweer voor de duidelijkheid —in een aantal van die gevallen gevolgd door de oorspronkelijke formulering, doorgaans tussen vierkante haken. (noot van de vertaler)

‘Oefening ter inleving met het tijdsgebruik en de aanpassingsmogelijkheden van planten’plantaardige levensvormen’

Stadlbauer, C., ‘The Phytonic Oracle. A tool to read into the future, based on selected plants from the FlowerClock’, 2022. Fotos: Christina Stadlbauer, 20221

1 Christina Stadlbauer, The Phytonic Oracle; participatieve installatie tijdens de tentoonstelling ‘Plant Measures’, Finlayson Art Area, Tampere (FI), 2022.

©2023 Kristien Hens, CC BY-NC-ND 4.0 https://doi.org/10.11647/OBP.0370.22

1. Een fundament voor de bio-ethiek:

Van Rensselaer Potters nalatenschap

Hoe te leven op een gehavende planeet? Op die vraag antwoordden de auteurs die bijdroegen tot de bundel Arts of Living on a Damaged Planet, uitgegeven door Anna Tsing, Heather Swanson, Elaine Gan en Nils Bubandt, verschenen in 2017 (Tsinget al., 2017). Terwijl ik dit schrijf, in 2022, woedt een pandemie die de mensheid overrompeld heeft. Voor veel ethici en beleidsmakers komt COVID-19 over als een waarschuwing. Hoe moet het nu verder? Hoe voorkomen we nog zwaardere rampen, of milderen we de gevolgen of leren we ermee te leven? Welke methoden gebruiken we daarbij? Welke ethische principes moeten ons daarbij leiden? Welke technologieën zijn geschikt? En hoe zullen die ons veranderen? Wat met mogelijke gezondheidscrisissen in de toekomst die te maken hebben met milieuvervuiling en klimaatverandering? De bio-ethiek is de discipline die zich ten gronde dat soort vragen stelt rond technologieën, gezondheid en biologie. Vandaag — we schrijven 2022 — is het meer dan ooit nodig om bio-ethisch na te denken over onze verantwoordelijkheid tegenover de toekomstige generaties, onze positie als menselijke diersoort in de biosfeer en de beperkingen van onze geneeskunde tegenover ernstige crisissen in de volksgezondheid. Tegelijk laat de hoofdstroom in de bio-ethiek, in de confrontatie met mogelijke toekomstige problemen, nog altijd na om die gelegenheid ten volle aan te grijpen.

Om te beginnen stonden bio-ethici zoals ikzelf onvoldoende stil bij het gesitueerde karakter van de bio-ethische kennis en reflectie. We gingen ervan uit dat een gereedschapskist met wat Angelsaksische principes als autonomie en het goede doen (Beauchamp and Childress, 1979), of eerder continentale beginselen, waaronder waardigheid, zouden volstaan voor een ethische biomedische praktijk. We hebben soms opportuniteiten laten liggen om aansluiting te vinden bij andere waardesystemen en gemarginaliseerde standpunten. Zoals Henk Ten Have schrijft in Bizarre Bioethics:

De bio-ethiek staat te ver af van de waarden van gewone mensen en te ver van de sociale context waarin de problemen zich stellen. De ethiek moet ‘gehersocialiseerd’ worden, dat wil zeggen in specifieke contexten gelokaliseerd, bijvoorbeeld nadenken over een situatie van armoede en onvoldoende toegang tot behandeling. (ten Have, 2022)

Ten tweede waren onze perspectieven misschien te oppervlakkig en vielen we te snel voor de lokroep van fantastische nieuwe technologieën. Misschien ging verhoudingsgewijs te veel aandacht naar de ethiek van designerbaby’s terwijl het voortbestaan van de wereld zoals we die kennen bedreigd is. Tegelijk krijgt de mensheid wel te maken met nooit eerder geziene uitdagingen. Op het moment ik deze lijnen neerpen erkennen de meeste wetenschappers en politici dat het moeilijk wordt om de globale opwarming onder de 1,5 graad Celsius te houden. Het is zo goed als zeker dat de generaties na ons met ongeziene problemen geconfronteerd zullen worden. Aangezien gezondheid, milieu en nieuwe technologieën sinds lang onze onderzoeksonderwerpen zijn heeft bio-ethiek daarin een sleutelrol te spelen. Toch kwamen milieu- en ingenieursethiek op bio-ethische conferenties tot voor kort niet uit de marge. Vragen over ecologische rechtvaardigheid worden vaak overschaduwd door discussies over genetische privacy en de risico’s van genetische modificatie. En inderdaad, Arts of Living on a Damaged Planet bevat bijdragen van kunstenaars, schrijvers en academici, gespecialiseerd in antropologie, geschiedenis, menswetenschappen, biologie, feministische filosofie, botanica, ecologie, literatuur en genetica, maar geen bio-ethici.

Sinds de tweede helft van de twintigste eeuw, is de bio-ethiek sterk beïnvloed door Principles of Biomedical Ethics, het boek van twee professoren van de universiteit van Georgetown (Beauchamp en Childress, 1979). Dat lanceerde de vier principes van de bio-ethiek die iedere beginnende student in de bio-ethiek voorgesteld krijgt: autonomie, het goede doen, niet schaden en rechtvaardigheid. Sinds zijn verschijning heeft het werk ook kritiek gekregen, op goede gronden die in dit boek ook aan bod zullen komen: de principes zijn te Angelsaksisch, te westers, te Global North, te abstract … Ze zouden aangevuld moeten worden met gesitueerde kennis en contextgevoelige informatie. Beauchamp en Childress waren het daar zelf van harte mee eens. De opdracht van de bio-ethiek met betrekking tot wetenschappen werd zelden in vraag gesteld. Bio-ethiek en de wetenschappen waartoe ze zich verhoudt worden gezien als twee gescheiden ondernemingen. Bio-ethici denken wel na over onderzoeksethiek en hoe op een ethische manier aan wetenschap te doen, door fraude tegen te gaan en de privacy en integriteit van de deelnemers aan het onderzoek te beschermen, maar we plaatsen zelden vraagtekens bij de vertrekpunten en doelstellingen van de wetenschap zelf. Volgens Henk ten Have heeft dit geleid tot een verminderd kritisch potentieel. De agenda van de bio-ethiek als dusdanig sluit aan bij “de sociale en culturele context waarin ze ontstaan is” zonder zich vragen te stellen bij de onderliggende waarden die de wetenschap sturen (ten Have, 2022, pp. 26–29). We staan niet vaak stil bij wat de wetenschap moet zijn, bij welk soort wetenschappen we moeten nastreven, of bij de toekomst waartoe dergelijke wetenschappen moeten leiden. Bio-ethiek en exacte wetenschappen worden gezien als praktijken met fundamenteel verschillende methoden en einddoelen. Alsof ze, met de woorden van C. P. Snow (Snow, 1993), tot twee culturenbehoren.

De bio-ethiek werd niet altijd gezien als de dienstmaagd van wetenschappen en geneeskunde. Het loont de moeite om even terug te gaan in de geschiedenis van de ‘bio-ethiek’. Een van de eersten die nadacht over ethiek en wetenschappen en de onafscheidelijke relaties tussen gezondheid en milieu was de Amerikaanse biochemicus en professor in de oncologie Van Rensselaer Potter (1911–2001), zoals Henk ten Have beschrijft in zijn boek Wounded Planet (ten Have, 2019). Potter schreef twee werken. In het eerste lag de focus op het overbruggen van de kloof tussen biologie en ethiek. In het tweede ontwikkelde hij een globale bio-ethiek die zowel maatschappelijke problemen omvat als eerder individuele bekommernissen. Die laatste worden gemakkelijker geassocieerd met de mainstream bio-ethiek zoals we die vandaag kennen. Zijn eerste boek, Bioethics: Bridge to the Future, verscheen in 1971 (Rensselaer Potter, 1971). Op dat moment werd de behoefte gevoeld om na te denken over een leefbare toekomst voor de mens. Rachel Carson had bijvoorbeeld in Silent Spring (Carson, 2002), haar boek uit 1962, al de potentieel desastreuze gevolgen van pesticiden beschreven.

Potter wilde “bijdragen tot de toekomst van de menselijke soort, door zijn inzet voor de totstandkoming van een nieuwe tak van de wetenschap, de discipline van de bio-ethiek”. Zijn werk wordt vandaag in cursussen bio-ethiek vaak vergeten. Potters idee dat ethische waarden niet te scheiden vallen van biologische feiten wordt nu vaak als naïef en potentieel gevaarlijk bestempeld. Voor Potter moet een ethiek die ons helpt om te leven en te overleven op een gehavende planeet op biologische kennis gebaseerd zijn, vandaar bio-ethiek. Die biologische kennis kan in zijn ogen echter niet reductionistisch of deterministisch zijn. Potter argumenteert dat de biologie waarop onze kennis gebaseerd zou moeten zijn holistisch is en niet mechanistisch zoals in de twintigste eeuw de overheersende stroming was.

Binnen een dergelijke louter mechanistische visie is het vanzelfsprekend om de natuur en het leven te zien als manipuleerbare objecten waarmee geknoeid kan worden. Een biologische ethiek zou gebaseerd moeten zijn op ecologisch en ethisch holisme. Volgens Potter zit het leven vol toevalligheden, terugkoppelingen en wanorde. Die wanorde is de grondstof voor creativiteit, voor het potentieel van de ethische biologie om een toekomst voor de mensheid te bedenken en vorm te geven. We hebben leiders nodig die zowel opgeleid zijn in positieve wetenschappen als in menswetenschappen. Potter beschrijft een raad voor de toekomst en citeert Margaret Mead. We moeten de toekomst gebruiken als een basis om een gedeelde cultuur tot stand te brengen. Een dergelijke interdisciplinaire raad kan dienstdoen als een vierde macht, onafhankelijk van de wetgevende, uitvoerende en rechterlijke macht, en moet de toekomst veiligstellen.

In zijn tweede boek, Global Bioethics, toont Van Rensselaer Potter zich teleurgesteld over het feit dat de bio-ethiek die hem voor ogen staat maar niet van de grond komt (Rensselaer Potter, 1988). In plaats daarvan, zo schrijft hij, is bio-ethiek synoniem geworden voor medische ethiek. Volgens Potter zijn er twee soorten bio-ethiek, de medische bio-ethiek, met een visie op korte termijn, en de ecologische bio-ethiek die een langetermijnperspectief inneemt. De beide maken deel uit van de ‘globale’ bio-ethiek, die uitgaat van verschillende standpunten, waaronder ook het feministische. Zijn visies in het boek en dan vooral de nadruk die hij legt op het aanpakken van de overbevolking zijn soms validistisch en houden niet systematisch rekening met de perspectieven van het zuidelijk halfrond. Toch is de idee van een globale bio-ethiek die verder gaat dan de individuele relatie tussen dokter en patiënt en een langetermijnperspectief inneemt op het overleven van de mensheid als doelstelling verfrissend en broodnodig, nu meer dan ooit. Dat geldt ook voor de idee dat het leven, de wetenschap en de ethiek verweven zijn. Voor Potter is ethiek gebaseerd op wetenschap, zoals blijkt uit zijn uitspraak: “Als bezorgde exemplaren van de mensensoort ‘horen’ we rekening te houden met het ‘zijn’ van de draagkracht van de aarde en met het verbeteren en behouden ervan”.1 Er kan wijsheid schuilgaan in de biologie. Tegelijk moet de wetenschappelijke praxis gestuurd worden door ethiek en een verlangen om de mensheid te redden. Wetenschap en ethiek zijn op een niet-hiërarchische manier verweven.

Met dit boek wil ik de hoop en de dromen van Potter2 ter harte nemen. In de voetsporen van Potter stel ik dat bio-ethiek en biologie fundamenteel verweven zijn en wil ik aantonen dat de bio-ethiek haar plaats aan de tafel van de wetenschap moet opeisen, vanaf de fase van het ontwerpen van nieuw onderzoek. Bio-ethiek is geen bijzaak. Ik pleit ook voor een bio-ethiek die verder kan en moet gaan dan de medische praktijk of randgevallen zoals genetisch bewerkte embryo’s en die zich resoluut moet buigen over de dringende zaken, zoals de ecologische crisis. Ik gebruik gedachten van uiteenlopende denkers, uit recente en minder recente tijden die deze idee ondersteunen. Tegelijk denk ik dat Potters kader aan een update toe is. Ik heb daarvoor inspiratie gevonden in het feministische, posthumanistische denken en in de standpunttheorie of -epistemologie. Speculatieve bio-ethiek, een bio-ethiek voor de toekomst van de mensheid, is noodzakelijkerwijs ook een intersectionele bio-ethiek. Zij is toekomstgericht zonder utopistisch te zijn en neemt de problemen en de morsigheid van vandaag als vertrekpunt om iets beters te ontwikkelen. Potters ietwat problematische suggestie dat de bevolkingsaangroei stoppen het belangrijkste antwoord is, zal ik bijvoorbeeld niet volgen. Ik bied overigens helemaal geen ‘oplossingen’ aan. Ik pleit voor een bio-ethiek die zich daar bevindt waar de problemen zijn, “staying with the trouble”, zoals Donna Haraway (Haraway, 2016) zou zeggen. Snel oplapwerk en simpele oplossingen die de argumenten ontdoen van alle ballast zijn contraproductief.

Tegelijk is het niet mijn bedoeling om een ‘stropop-bio-ethiek’ te lijf te gaan. Dit boek is veeleer een reflectie op mijn lectuur van het voorbije decennium en een kritiek op mijn eigen eerdere werk dan dat het een karikatuur zou willen brengen van de bio-ethiek als vakdomein. In feite hoorden we de voorbije decennia almaar meer stemmen opgaan voor een kritischere bio-ethiek, waarbij vaak verwezen werd naar het fundamentele werk van Potter. Dit boek is net zo goed de beschrijving van een persoonlijk traject als een academisch werk. Omdat ik ervan uitga dat ook in de bio-ethiek gesitueerde kennis (en dus een kritische reflectie over de eigen gesitueerde kennis) ertoe doet, denk ik dat die aanpak gerechtvaardigd is. Ik sta in het krijt bij tal van grote denkers die gelijkaardige ideeën verkondigden. In haar briljante boek Bio-ethics in the Age of New Media, wijst Joanna Zylinska bijvoorbeeld drie kenmerken van de ‘traditionele’ of ‘mainstream’ bio-ethiek met de vinger: een zekere normativiteit, of in staat zijn aan te duiden wat het ‘goede’ is, het rationele menselijke subject dat een beslissing kan nemen en de bron is van die beslissing als vertrekpunt, en de behoefte aan universalisering en toepasbaarheid van het morele oordeel (Zylinska, 2009). Zylinska biedt een alternatief aan: ze is geïnspireerd door Emmanuel Levinas waar ze pleit voor een posthumanistische bio-ethiek van wat ze verantwoordelijkheid noemt voor “de oneindige andersheid (différence) van de Ander, als openheid en gastvrijheid” en vult die aan met inzichten uit cultuur- en mediawetenschappen. Haar kijk op het leven is ten diepste relationeel:

Datgene waar we mee te maken hebben is echter niet zozeer een ‘menselijk wezen’ begrepen als een afzonderlijke, van haar lichaam ontdane morele eenheid maar veeleer een ‘menswording’: relationeel, samen opkomend met de technologie, materieel betrokken in sociaalculturele netwerken en verwant aan andere levensvormen (Zylinkska, 2009)

Ik zal ook pleiten voor een soort van posthumanistische bio-ethiek die de verwevenheid van alle levensniveaus omarmt, hoewel ik vertrek van andere denkers dan Zylinska.

Feministische bio-ethici zoals Hilde Lindemann hebben een pleidooi gehouden voor gesitueerde kennis en het mee opnemen van zorgperspectieven en ervaringskennis3 (Lindemann, 2006; Lindemann, Verkerk en Walker, 2008). Onderzoekers zoals Jackie Leach Scully en Rosemarie Garland-Thomson wisten op overtuigende wijze een lans te breken voor het opnemen van een handicapperspectief in de bio-ethiek (Scully, 2008, 2012; Garland-Thomson, 2012).

Veel collega’s hebben bovendien gesuggereerd dat bio-ethiek niet alleen over individuele relaties en verantwoordelijkheden zou mogen gaan. Ze moet ook het systeem waarbinnen ze functioneert in vraag stellen. Die collega’s stelden een huwelijk voor tussen bio-ethiek en politieke filosofie. Joseph Millum en Ezekiel J. Emanuel stellen in hun boek Global Justice and Bio-ethics bijvoorbeeld dat bio-ethiek zich moet verwijderen van het parochialisme:

De feiten achter de globalisering houden in dat een verantwoordelijke bio-ethiek werk moet maken van problemen van internationale reikwijdte. Uitbreiden van de reikwijdte van de beide theorieën, theorieën van rechtvaardigheid en de problemen van de bio-ethiek, in de richting van het wereldwijde strijdtoneel houdt in dat de problemen van beide nu in een nooit eerder geziene mate in elkaar grijpen. Als gevolg daarvan is het nu onmogelijk geworden om zich met veel van de dringendste problemen van de bio-ethiek bezig te houden zonder het ook over politieke filosofie te hebben (als dat vroeger al wél mogelijk was) (Millum en Emanuel, 2012).

In Global Bioethics verdedigt Henk ten Have een bio-ethiek die de impact erkent van de globalisering op de gezondheid en stelt hij vragen bij de sociale, economische en politieke context die de problemen op wereldwijde schaal produceert. In Wounded Planet laat ten Have zich inspireren door het werk van Van Rensselaer Potter, waar hij pleit voor een bio-ethiek die zich uitstrekt voorbij de biomedische ethiek en ook een ecologische of milieuethiek omvat (ten Have, 2019). In Naturalizing Bioethics bepleiten de redacteurs, Hilde Lindemann, Marian Verkerk en Margaret Urban Walker, een nieuwe interpretatie van naturalisme in de bio-ethiek die ook gesitueerde kennis omvat en het analyseren van de machtsstructuren, eerder dan ervan uit te gaan dat kennis vanuit een archimedisch standpunt kan ontstaan:

Ons naturalisme, echter, geeft helemaal geen voorrang aan institutioneel georganiseerde natuurwetenschappelijke en sociaalwetenschappelijke kennis maar buigt zich ook over de ervaringen van individuen in hun persoonlijke, sociale en institutionele leven. Ons naturalisme is ook op zijn hoede voor idealiseringen die voorbijgaan aan de sociale realiteit of voor een louter ‘reflexieve’ aanpak van de ethiek waarbij alleen nagedacht wordt over sommige, sociaal gezien doorgaans de meest geprivilegieerde standpunten over het juiste en het goede en morele idealen als autonomie, respect, het goede doenhet goede doen en rechtvaardigheid (Lindemann, Verkerk en Walker, 2008, p. 5).

In dit boek klim ik op de schouders van deze reuzen die de basis hebben gelegd voor het herdenken van de bio-ethiek, opdat ze relevant kan worden voor de uitdagingen die nu op ons pad komen. Ik ben ervan overtuigd, met de woorden van Potter en Joanna Zylinska, dat het mogelijk is om ons de bio-ethiek opnieuw toe te eigenen als een echte ethiek van het leven. Een dergelijke levensethiek omvat denken over de levens en de gezondheid van mensen en andere-dan-menselijke wezens, de macrokosmos en de verwevenheid van al die entiteiten. In wat volgt onderzoek ik hoe we ons de bio-ethiek moeten voorstellen als een discipline in tijden van supercomplexe problemen4, gebruikmakend van ideeën uit de procesfilosofie, de biologie en het feministische posthumanisme.

Een dergelijke benadering impliceert dat de bio-ethiek een groots project wordt dat focust op interpersoonlijke en intersoortelijke relaties en tegelijk ook politiek is en, in de woorden van Isabelle Stengers, kosmopolitisch (Stengers, 2005). De omschrijving van de bio-ethiek als een ‘ontmoetingsplaats’, zoals Onora O’Neill deed, is accurater dan ooit (O’Neill, 2002). Een en ander wil ook zeggen dat we de idee van Van Rensselaer Potter ernstig nemen over bio-ethiek als fundament dat alle niveaus van de wetenschappelijke praxis doordringt. Ik positioneer de bio-ethiek niet alleen tegenover de andere wetenschappen, exacte wetenschappen, filosofie en menswetenschappen, maar hanteer ook een specifiek concept van leven waarvan ik denk dat het de bio-ethiek moet sturen. Ik heb dat concept overgenomen van systeemdenkers als Stuart Kauffman, Donna Haraway en Lynn Margulis en de ontwikkelingssysteemtheorie en de procesfilosofie. Het kan contradictorisch lijken om te pleiten voor meer dialoog tussen de wetenschappen en de bio-ethiek en de filosofie, ook over uitgesproken conceptuele en fundamentele kwesties, en zich tegelijk al te bekennen tot een specifieke procesmatige benadering van het leven en het universum. Dat hoeft wellicht niet zo te zijn. Een procesgerichte visie biedt ons om te beginnen een zienswijze op wetenschap die tegelijk het historische karakter van een specifieke denktrant erkent én de idee dat het erkennen daarvan nog niet hoeft te betekenen dat we het eens moeten zijn met de idee dat alles relatief is. Tegelijk sluit een nieuw-materialistische of procesvisie op materie en leven ook de ethiek en de wetenschap in haar hart. Wetenschap gaat net zo goed over maken van de wereld als over het beschrijven ervan en beschrijven is zelf een vorm van “world-making”. De wetenschap op het juiste spoor krijgen staat niet los van nadenken over welke toekomst we willen. Bij die verbinding zijn bio-ethici op hun plek.

1 Potter gebruikt ‘ought’ en ‘is’ om op een bondige wijze naar een prescriptieve versus descriptieve kijk te verwijzen.

2 Ik ben niet de eerste om dit te doen. Zie bijvoorbeeld het uitstekende boek van Henk ten HaveWounded Planet (ten Have, 2019). Ik zie mijn aanpak, waar ik de discussie aanga met de posthumanistische denkers, als complementair aan de zijne.

3 Zie bijvoorbeeld het recente volume The Routledge Handbook of Feminist Bioethics, in een redactie van Wendy A. Rogers, Jackie Leach Scully, Stacy M. Carter, Vikki A. Entwistle en Catherine Mills (Rogers et al., 2022).

4 Kelly Levin en collega’s muntten de term ‘supercomplex’ [super wicked], om een nieuwe klasse van globale ecologische problemen te karakteriseren op basis van vier kerneigenschappen: de tijd dringt; diegenen die het probleem veroorzaken proberen ook met een oplossing te komen; de centrale overheid die nodig is om er werk van te maken is zwak of onbestaand; en we zien irrationeel uitstelgedrag, waardoor de antwoorden doorgeschoven worden naar de toekomst (Levin et al., 2012).

©2023 Kristien Hens, CC BY-NC-ND 4.0 https://doi.org/10.11647/OBP.0370.01

2. Overzicht van de argumentatie

In het eerste deel van het boek, Wetenschap, stelt ik voor om bio-ethiek en wetenschapsfilosofie, meer in het bijzonder de filosofie van de biologie, dichter bij elkaar te brengen. Ik zal aantonen dat de concepten en de context op orde krijgen voor een wetenschapper al de eerste ethische stap is. De praktijk van een wetenschapsfilosoof en een bio-ethicus verschilt dus onderling niet zo erg, hoezeer ook een kloof tussen de disciplines lijkt te gapen. Ik zal het voorbeeld aanhalen van de genen en een ontwikkelingsgerichte benadering van genen om dit aan te tonen. Zodra een onderzoekstraject wordt uitgezet is er van meet af aan plaats aan tafel voor een filosoof of ethicus. Die filosoof of ethicus zal dienstdoen als een welwillende horzel, om erop toe te zien dat de gebruikte concepten, wezen het genen, autisme, of ontwikkeling …, rechtlijnig zijn en door de onderzoekers in die interdisciplinaire projecten op een consistente manier gebruikt worden. Ik zal wijzen op tal van problemen die zich stellen bij onderzoeksprojecten en hoe deze achterhaalde en dualistische visies op het leven ondersteunen die niet bevorderlijk zijn voor een progressieve wetenschapsbeoefening. Een ethische onderzoekspraktijk is zelfreflexief. Ik stel, misschien overhaast, dat dit in het geval van genen moet samengaan met een ontwikkelingsgericht en dynamisch langetermijnperspectief op het leven.

In het tweede deel van het boek, Toeval en Creativiteit, blijf ik op het pad van een ontwikkelingsgerichte kijk op het leven. Ik argumenteer dat een dergelijke kijk impliceert dat de bio-ethiek minder focust op wat we kunnen controleren, bijvoorbeeld wat we uit onze genen kunnen afleiden en meer op de omgang met toeval en onzekerheid. Ik gebruik ideeën van Alfred North Whitehead en de procesfilosofie om een representationele benadering van de bio-ethiek in vraag te stellen. Ik beschrijf concepten van Stuart Kauffman en anderen om aspecten van creativiteit in het leven in te voeren en aan te tonen hoe zij het leven zien als fundamenteel creatief. Ik beschrijf ook nieuw-materialistische snijvlakken van ethiek, ontologie en epistemologie, om ervoor te pleiten dat de ethiek, net vanwege deze creativiteit van het leven en het universum, bij dat hele traject betrokken zou worden. Meer zelfs, organismen en praktijken beschrijven en kiezen hoe dat te doen is niet louter een kwestie van representatie maar creëert mogelijkheden voor de toekomst van onze wereld. Leven is creatieve oplossingen vinden en nadenken over de wereld die we met onze praxis willen creëren. Elke ‘toevallige ontmoeting’ draagt mogelijkheden in zich. Onze keuzen en onze woorden zijn ten diepste ethisch. Het feit dat we onze werelden maken volgens de dingen en schepselen die we ontmoeten en zo dus ook onszelf maken, betekent dat het leven begrijpen neerkomt op het ervaren begrijpen.

In het derde deel van het boek, Ervaren, keer ik terug naar een van de centrale principes van de bio-ethiek, dat van de biomedische ethiek. Ik beschrijf er hoe een rijke literatuur ontstond rond ziekteconcepten in de filosofie van de geneeskunde — begrijpen wat we bedoelen met gezondheid en ziekte beïnvloedt hoe we denken over de ethiek van de geneeskunde. Vanuit mijn betrokkenheid op ontwikkeling en procesfilosofie zal ik een door en door biologische en normatieve manier beschrijven van denken over pathologie en gezondheid, namelijk die van Georges Canguilhem. Mijn conclusie zal zijn dat, als we normativiteit van concepten zoals pathologie ernstig willen nemen, we aandacht moeten hebben voor ervaringen en gesitueerde kennis. Die gevoeligheid voor ervaringen is relevant in de ontmoeting tussen een individuele patiënt en haar of zijn of hun zorgverlener en bij het beoordelen van de impact van systemische beslissingen. Borg staan voor een ethische wetenschappelijke en klinische praktijk houdt ook in dat expliciet aandacht besteed wordt aan hen die in de gezondheidszorg gemarginaliseerde posities innamen en dat hun standpunten mee opgenomen worden. Als we willen begrijpen wat ziekte en gezondheid voor verschillende mensen betekenen moeten we ons ernstig gaan bezighouden met diegenen die miskend werden.

De gesitueerdheid erkennen van algemene, klinische en wetenschappelijke kennis in het bijzonder, betekent dat de bio-ethische praktijk intersectioneel moet zijn. In het vierde deel, Problemen, ontwikkel ik ideeën rond intersectionele en speculatieve bio-ethiek. Ik gebruik Donna Haraways begrip ‘Staying with the Trouble’ om te pleiten voor een bio-ethiek die niet streeft naar snelle oplossingen of gemakkelijke antwoorden op complexe vragen. Dat betekent zorg dragen voor een dergelijke toekomst en denken met filosofen, wetenschappers en iedereen van wie de belangen in het geding zijn. In een geruïneerde wereld zijn het private en het politieke intrinsiek met elkaar verweven. In tijden van existentiële bedreigingen zijn principes en morele theorieën nuttige instrumenten die ons helpen om specifieke problemen aan te pakken maar ze garanderen geen duidelijke antwoorden. Onze focus moet liggen op een leefbare toekomst voor iedereen, menselijk en anders-dan-menselijk. Hoe we tot zulk een toekomst komen is niet zozeer een puzzel die om een oplossing vraagt dan wel een oefening in creativiteit en speelsheid. Bij de problemen blijven betekent tegelijk ook onszelf zien als probleem en nadenken over de problemen die we veroorzaken. Het betekent zich bewust zijn van het wereld-makende van mensen- en andere wezens. In het vijfde deel gebruik ik de concepten risico, autismeonderzoek, dierenethiek en mijn eigen reis doorheen een computerspel als voorbeelden van praktische ethische vragen en methodieken die ons er moeten toe aanzetten om bij de problemen te blijven van onze eigen beperkingen en die van de wereld.

Dit boek is niet het resultaat van de solipsistische onderneming van één academische filosoof. De titel, Toevallige Ontmoetingen, verwijst net zo goed naar al diegenen die instrumenteel geweest zijn bij het tot stand komen van de ideeën in dit boek als van de specifieke visie op leven en creativiteit die eruit blijkt. Het is dus opgedragen aan alle vrienden en vrienden geworden collega’s die mijn denken hebben vormgegeven. ‘Chance’ (spreek uit ‘sjans’) is mooi Nederlands of veeleer Vlaams voor ‘geluk’. Ik prijs me gelukkig te mogen samenwerken met een schitterend team van inspirerende mensen. Beste team, beste collega’s … jullie weten om wie het gaat ... Dit boek is even goed van jullie als van mij.

©2023 Kristien Hens, CC BY-NC-ND 4.0 https://doi.org/10.11647/OBP.0370.02

DEEL ÉÉN: WETENSCHAP

Waarin ik de diepe verwevenheid van ethiek en wetenschap beschrijf.

De wetenschappen van het Antropoceen zitten te veel opgesloten in restrictieve systeemtheorieën en binnen evolutionaire theorieën die de moderne synthese genoemd worden en die, in al hun uitzonderlijke belangrijkheid, bewezen hebben niet in staat te zijn om goed na te denken over sympoiesis, symbiose, symbiogenese, ontwikkeling, webbed ecologies en microben. Dat zijn een hoop problemen voor een geschikte evolutionaire theorie. – Donna Haraway (Haraway, 2016, p. 49)Ik tref daar niets aan dat geen natuur is. Alles is natuur. De kosmos is natuur. Alles wat ik maar kan bedenken is natuur. – Ailton Krenak (Krenak, 2020, p. 7)

‘Microbiële seizoenskleuren in een koeltoren van een nucleaire kerncentrale’

Hoe uitdrukking geven aan de relaties van micro-organismen in de koeltoren van een elektriciteitscentrale en het milieu.

Uit: kunst_onderzoek over de inleving met microben in koeltorens en longen.

Sketch door Bartaku, 20221

In dit deel neem ik mij voor om de diepe verwevenheid van wetenschap en ethiek te beschrijven, samen met wat dit betekent voor de bio-ethiek. Ik doe dit niet vanuit een ‘wetenschappen en waarden’-of poststructuralistisch perspectief. In de eerste plaats wil ik de positie te herzien die bio-ethiek inneemt tegenover de wetenschap en stel voor om bio-ethiek te benaderen als een onderneming in de geest van Van Rensselaer Potter. Dat betekent dat het werk van de bio-ethicus al begint bij het opzetten van een onderzoeksproject. Ten tweede gebruik ik het onderwerp ‘genen’ als een voorbeeld van hoe bepaalde ideeën over biologie ons denken over ethiek hebben vormgegeven. Genen bieden me ook de kans om mijn ontologische gehechtheid voor te stellen aan (‘epigenetische’) ontwikkelingsperspectieven op organismen.

1 Deze schets is een deel van een nieuwe transdisciplinair kunst_onderzoeksproject over microbiota in koeltorens door Bartaku. En partners. Gemaakt tijdens een residentie bij wpZimmer, Antwerpen, 2022, https://wpzimmer.be/nl/residencies/diversifying-and-locating-relocation/

3. Onderzoeksethiek in al zijn vormen

Het bizarre geval Paulo Macchiarini

Van Rensselaer Potter, biochemicus en oncoloog, beschouwde wetenschap en ethiek niet als afzonderlijke ondernemingen. In zijn boek uit 1971, Bioethics, A Bridge to the Future, legde hij uit dat bio-ethiek een brug moet slaan tussen exacte en mensenwetenschappen, zodat een waarlijk ethische wetenschap en ethiek kunnen ontstaan die ernaar streven om zulk een wetenschap mogelijk te maken (Rensselaer Potter, 1971). In zijn visie is bio-ethiek niet zonder meer biomedische ethiek, gefocust op kwesties als instemming en risico’s, maar gaat het om het fundament waarop goede wetenschap gebouwd is. Veel ethici en wetenschappers vonden dat standpunt achteraf wat simplistisch: wetenschap en ethiek blijven afzonderlijke disciplines met verschillende doelstellingen en methodieken. Bio-ethici worden bijvoorbeeld verwelkomd in biomedische onderzoeksprojecten, om na te denken over deugdelijke instemmingsprocedures en, als het projectteam daarvoor openstaat, om er stakeholders bij te betrekken en de opvattingen van patiënten en het brede publiek te bevragen. Het idee dat ethici en filosofen kunnen bijdragen tot het verstevigen van het conceptuele kader waarop een onderzoeksproject gebaseerd is, vindt geen ruime verspreiding. Het is zeker zo dat wetenschapsfilosofen net dat op zich hebben genomen maar hun conceptuele werk wordt maar zelden bekeken in het licht van zijn ethische relevantie. In wat volgt stel ik dat bio-ethici, wetenschapsfilosofen en wetenschappers nauw kunnen en moeten samenwerken. Ik zal het voorbeeld van de genen en concepten van genen gebruiken om te illustreren waarom het denken over conceptuele fundamenten van het grootste belang is voor bio-ethici en waarom ze de handen in elkaar moeten slaan met wetenschapsfilosofen en een plek opeisen aan de ontwerptafel, waar biomedische en wetenschappelijke projecten in de steigers worden gezet.

Een van de grootste schandalen in de onderzoeksethiek is de zaak van de Italiaanse thoraxchirurg Paulo Macchiarini (De Block, Delaere en Hens, 2022). Macchiarini beweerde ontdekt te hebben hoe een donorluchtpijp en zelfs een kunsttrachea met stamcellen van de patiënt erop geënt in levende personen konden worden ingeplant. Hij voerde die operaties uit op verschillende patiënten met beschadigde luchtpijpen. Zeven van de acht patiënten die een artificiële luchtpijp getransplanteerd kregen stierven door die procedure en dat heeft ertoe geleid dat Macchiarini in het najaar van 2020 beschuldigd werd van zware mishandeling. In discussies over de zaak lag de focus op hoe de charismatische charlatan Macchiarini prestigieuze tijdschriften, geldschieters en gereputeerde universiteiten bij de neus had genomen. De media besteedden bijvoorbeeld veel aandacht aan hoe hij de NBC televisieproducer Benita Alexander liet denken dat ze in Italië zouden trouwen, een huwelijk ingezegend door de paus zelf. Macchiarini werd ontmaskerd door verschillende klokkenluiders en door de niet-aflatende inspanningen van zijn Belgische confrater Pierre Delaere, die verscheidene brieven schreef naar de tijdschriften die Macchiarini’s onderzoek gepubliceerd hadden en naar de ethische commissie aan het Karolinska-instituut in Zweden, Macchiarini’s werkgever.

Toch zou het verkeerd zijn om de zaak Macchiarini louter te zien als een uitzonderlijk geval van mythomanie en oplichterij. Uiteraard zijn het bedrog en de tragische gevolgen verreikend en stuitend. Tegelijk moet er ook iets geweest zijn in de obsessie van al die Macchiarini-aanhangers, zeer vaak wetenschappers, dat zulk een schandaal heeft mogelijk gemaakt. Meer zelfs … Dezelfde attitude heeft wel vaker geleid tot enthousiasme in specifieke modieuze en beloftevolle domeinen van de geneeskunde, zoals het stamcelonderzoek of de genetica in het algemeen. Ze heeft echter ook geleid tot onderfinanciering in minder ‘sexy’ takken van de wetenschap, zoals onderzoek naar infectieziekten. Een dergelijk enthousiasme voor randwetenschap is begrijpelijk: we willen graag geloven in de vooruitgang van de wetenschap en in het talent van wetenschappers om grootse dingen te verwezenlijken. Mensen die dat enthousiasme temperen worden weggezet als spelbedervers of zelfs luddieten.

Professor Pierre Delaere, zelf thoraxchirurg, had als zo’n pretbederver gezien kunnen worden, toen hij het in 2015 had over de onmogelijkheid van Macchiarini’s werkwijze. Hij stelde dat de techniek die Macchiarini bedacht had logisch onmogelijk was, door de aard zelf van de luchtpijp, als een complexe dooraderde structuur en niet gewoon een losstaande buis. De aanpak kon alleen resulteren in lijden en dood. Hij kreeg van de ethische commissie het volgende antwoord:

We menen dat de problemen die Professor Delaere aankaart niet zozeer onderzoeksethisch maar eerder van wetenschapsfilosofische aard zijn. Tegen de achtergrond van de onderzochte problemen komt de Ethics Council dan ook tot het besluit dat de beschuldigingen van wetenschapsfraude die Professor Delaere naar voren schuift ongegrond zijn.

Dat antwoord is veelzeggend maar tegelijk ook niet verrassend. Het werpt een licht op wat geacht wordt de taak te zijn van ethici en ethische onderzoekscommissies. Hun job, zo suggereert het citaat, is om onderzoeksaspecten te beoordelen, waaronder geïnformeerde toestemming, risico-evaluatie en beleid inzake het terugrapporteren van resultaten. Ook die aspecten waren in het geval van Macchiarini suboptimaal. Toch lijkt men aan te nemen dat het niet de taak is van ethici of van een ethische commissie om de conceptuele grondslagen van de wetenschap zelf in vraag te stellen. Het citaat laat verstaan dat wetenschapsfilosofen iets te zeggen kunnen hebben over die grondslagen. De specifieke taak van die wetenschapsfilosofen in het proces van de ethische goedkeuring blijft evenwel in het midden. Het lijkt alsof we de wetenschap haar conceptuele zaken zelf moeten laten afhandelen.

We kunnen ons echter de vraag stellen wiens werk dat is. In fundamenteel onderzoek kunnen hypothesen bevestigd of verworpen worden door nieuw onderzoek. Doorgaans kan fundamentele wetenschapsbeoefening weinig kwaad voor mensen, hoewel de praktische toepassingen van dergelijke wetenschap wel grote schade kunnen aanrichten. Toch blijft de vraag of er geen sprake is van een morele plicht om te garanderen dat onderzoek op zijn minst plausibel is, gegeven de schaarse beschikbare middelen om onderzoeksprojecten te financieren. Denk bijvoorbeeld maar aan het Human Brain Project, een tienjarig onderzoeksproject gefinancierd door de Europese Commissie. Met dat project wilde men de menselijke hersenfunctie simuleren in een computer, om een beter beeld te krijgen van het ontstaan van aandoeningen zoals Alzheimer. Twee jaar later rezen echter vragen over de doelstellingen en onderliggende hypothesen en projectleider Henry Markram moest een stap opzij zetten (Frégnac en Laurent, 2014). Projecten als deze worden vaak voorgesteld als risicovolle wetenschap — wetenschap die een grote kans loopt om te falen — maar tegelijk ook met een immens potentieel. Daarom moet er geld gaan naar dergelijke randwetenschap. We zouden anders grote kansen kunnen missen. Toch blijft het een dunne lijn tussen wetenschap die tegelijk risico- en beloftevol is en pure nepwetenschap. Toen de Italiaanse neurochirurg Sergio Canavero aankondigde voor het eerst een ‘hoofdtransplantatie’ te willen uitvoeren werd dat door de bio-ethicus Arthur Caplan wel als ‘fake news’ en onethisch weggezet (Caplan, 2017). Je zou wel gek moeten zijn om onderzoek naar hoofdtransplantaties te financieren. En toch zijn zowel die hoofdtransplantaties als het Human Brain Project gebaseerd op dezelfde foute aannames. Die suggereren dat wie we zijn, ons kenvermogen en onze identiteit primair gebaseerd zijn op onze hersenen. We gaan ervan uit dat de rest van ons lichaam een instrument is dat we gemakkelijk kunnen vervangen door het lichaam van iemand anders of door een computer. In het geval van het Human Brain Project komt daar bovendien de aanname bovenop dat de werking van ons brein op een computer gesimuleerd kan worden. Die filosofische aannames worden onderzocht door de filosofie van de geest en van de biologie, waar de bestaande wetenschappelijke en filosofische argumenten kritisch tegen het licht gehouden worden. De doenbaarheid of zelfs de geschiktheid van een brein simuleren in een computer is twijfelachtig, door de wankele fundamenten waarop de idee berust. Het is zeer waarschijnlijk dat mensen en organismen met hersenen in het algemeen niet (enkel) hun brein zijn maar hun hele lichaam. Net zo waarschijnlijk is het dat cognitie niet werkt ‘zoals een computer’. Misschien zijn artificiële intelligentie, of zelfs de zogeheten ‘sterke’ artificiële intelligentie mogelijk, als we het tenminste eens raken over de betekenis van het concept ‘intelligentie’ zelf. In ieder geval zal ook die sterke intelligentie niet analoog zijn aan menselijke hersenen en niet bereikt worden door de hersenfuncties na te bootsen. Zoiets als het Human Brain Project had daarom afgewezen moeten worden en dat precies op grond van argumenten uit de wetenschapsfilosofie.

Hetzelfde geldt voor experimentele klinische procedures zoals die van Paulo Macchiarini. De bezwaren van Pierre Delaere waren inderdaad ‘wetenschapsfilosofisch’ van aard: hij argumenteerde dat de uitgevoerde operaties principieel tot mislukken gedoemd waren. Omdat we te maken hebben met een klinische praktijk waarbij patiëntprocedures komen kijken zijn de ethische implicaties meteen vanzelfsprekend. Een risico-evaluatie door een ethische commissie moet niet alleen de voor- en nadelen van een techniek afwegen. Het is juist dat zo’n procedure veel mensen kan helpen, als ze zou werken. Delaeres argumenten tonen achter aan dat de zaak Macchiarini niet te vergelijken is met de eerste harttransplantaties, die het risico waard waren omdat die procedure in principe kon werken. Aan de transplantatie van een kunstluchtpijp zitten geen potentiële voordelen als er geen kans bestaat dat de ingreep zal werken. Bij prestigieuze onderzoeksprojecten, zoals het Human Brain Project, waar de gevaren niet meteen een impact hebben op eigenlijke patiënten, staan we evenwel voor de ethische imperatief om te zorgen voor conceptueel deugdzame gronden. Conceptuele reflectie in de geneeskunde was het werk van geneeskundefilosofen en clinici die aan filosofie van de geneeskunde doen, zoals Edmund D. Pellegrino, Jeffrey P. Bishop en H. Tristram Engelhardt, Journal of Medicine and Philosophy en de boekenreeks Philosophy and Medicine. Ik kom in hoofdstuk 11 terug op een aantal concepten uit de filosofie van de geneeskunde. Wat de zaak Macchiarini duidelijk gemaakt heeft is dat conceptueel werk ook voor de onderzoeksethiek relevant is en zelfs levens kan redden.

Tijdens het schrijven van dit boek woedde de COVID-19-pandemie nog steeds in volle kracht. Dat een door een virus veroorzaakte infectieziekte wereldwijd zulke verwoestende gevolgen kan hebben moet zowel voor wetenschappers als bio-ethici een wake-up call zijn. Uiteraard hebben veel landen van oudsher virale en andere epidemieën gekend. Toch moeten we ons afvragen of westerse hybris er niet de oorzaak van is dat onderzoeksfinanciering, het onderzoek zelf en de bio-ethiek eerder interesse vertoonden voor technologieën en wetenschappen op het vlak van stamcellen, genetica en computationele breinmodellen. We kunnen alleen speculeren hoe het de wereld vergaan zou zijn, mocht meer onderzoek hebben plaatsgevonden naar de mechanismen van infectieziekten of coronavirussen. Daarom stel ik dat ethici die zich bezighouden met de ethiek van de wetenschappelijke praktijk het tot hun taak moeten durven rekenen om ook de onderliggende aannames van die wetenschap in vraag te stellen. Ik pleit daarom voor informatie-uitwisseling tussen wetenschapsfilosofie en bio-ethiek, om de wetenschap waarover ze nadenken te verbeteren.

“What is philosophy for?”

In de voorgaande paragrafen heb ik geargumenteerd dat het niet volstaat, als we het ethische gehalte van een specifiek onderzoeksprotocol willen beoordelen, om de wetenschap zelf als vanzelfsprekend te beschouwen en te focussen op de onderzoeksdoelstellingen en kwesties als de integriteit van het onderzoek. Integendeel, de ethiek moet er naar streven om ook over conceptuele aspecten na te denken. In deze pandemische omstandigheden, in het licht van ‘fake news’, complotdenken en vaccinatiescepsis, die stuk voor stuk de strijd tegen het virus bemoeilijkt hebben, hebben we vaak gehoord dat de wetenschap het wel het beste zal weten en onwetendheid moet tegengaan. Ik ben het in principe eens met die stelling maar dat wil nog niet zeggen dat wetenschappers nooit fouten maken of dat concepten en aannames in wetenschappelijke projecten altijd duidelijk en solide zijn. Verder in dit eerste deel zal ik de voorbeelden van ‘nature & nurture’ (aanleg en aanpak) en van genen en omgeving gebruiken om aan te tonen hoe schijnbaar duidelijke concepten, als men ze wat kritischer onderzoekt, niet langer zo rechtlijnig blijken.

Ik wil aantonen dat een deel van de opdracht van de bio-ethiek eruit bestaat na te denken over concepten en veronderstellingen in de biologische en biomedische wetenschappen, een klus die traditioneel de wetenschapsfilosofen toekwam. We kunnen ons echter afvragen of de filosofie opgewassen is tegen die taak. Filosofen kunnen inderdaad onderzoeken welke argumenten wetenschappers gebruiken en zelfs hoe ze naar de realiteit kijken. Maar kunnen filosofen wetenschappelijke concepten beoordelen? Misschien is het net zo goed een vorm van hybris om te denken dat filosofen een plaats verdienen tussen de wetenschappers, van zodra ergens een onderzoeksprotocol uitgetekend wordt. Filosofen moeten niet beweren dat ze alles weten over de basis van de technieken die daarbij uitgebreid aan bod komen. Hun plaats is in de marge en ze kunnen maar beter dankbaar zijn dat ze een plaats krijgen aan de ontwerptafel. Toch denk ik dat de weerstand tegen filosofen en andere menswetenschappers vanaf de ontwerpfase van een project ongefundeerd is. Net omdat filosofen – of in mijn geval een ethicus – het vakjargon niet perfect beheersen is hun aanwezigheid in dit stadium zo waardevol. Ze kunnen verduidelijkingen vragen bij inconsistenties en fungeren als welwillende horzels bij wetenschapsprojecten. Ze nemen geen concepten of vooronderstellingen aan als zijnde vanzelfsprekend en stellen vervelende conceptuele vragen, zoals Socrates, de oerhorzel van Athene, dat deed in de Griekse samenleving. Tegelijk moeten filosofen in vertrouwen, welwillend en als collega’s samenwerken met de wetenschappers, met wie ze dezelfde doelstelling delen. De relatie tussen filosofen en ethici enerzijds en exacte wetenschappers anderzijds is veeleer symbiotisch dan parasitair. Bovendien kunnen filosofen verschillende vormen van kennis identificeren die nodig zijn om een fenomeen in al zijn aspecten te kunnen vatten. In Deel Drie zal ik betogen dat een ethische levenswetenschap automatisch het onderzoeken van ervaringen en verschillende manieren van denken impliceert. Filosofie, en in de ruimere zin de menswetenschappen, kunnen dit als een waardevolle component toevoegen aan een onderzoeksproject.

De lezer kan bezwaar maken tegen de filosofie en de ethiek waarnaar ik hier verwijs. En filosofie is inderdaad meer dan wetenschapsfilosofie. Filosofen hebben meer om handen dan wetenschappelijke onderzoeksprojecten beter helpen te maken. Het is juist dat voor velen de filosofie een hele onderneming lijkt te zijn, waarbij diep nagedacht wordt over de relaties tussen de mensheid en de natuur, of God, en over wat ons uniek maakt. Bij voorkeur roepen we daarbij de hulp in van de grote filosofen die ons voorafgegaan zijn. Dit type filosofie zal wel nog steeds de moeite waard blijven, zelfs tegen de achtergrond van de aanzienlijke existentiële uitdagingen waar de mensheid voor staat. Toch denk ik dat de filosofen die we nodig hebben moeten werken vanuit de loopgraven van de onderzoekspraktijk, in hopeloze tijden meer dan ooit. Mary Midgley’s idee van ‘filosofie als loodgieterij’ kan ons in dit verband haar nut bewijzen (Midgley, 1992). Midgley is bij het grote publiek welllicht het beste bekend omdat ze Richard Dawkins’ idee van zelfzuchtige genen (Dawkins, 2016) op de korrel nam. De idee van een ‘selfish gene’ deugde conceptueel niet voor haar en ik denk nu dat we het daar mee eens kunnen zijn, zoals uit mijn verdere uitwerking van het concept van het gen zal blijken. Toch werd ze door de voorstanders van het zelfzuchtige gen weggezet als wetenschappelijk onwetend. Hoeveel productiever en heilzamer zou het voor de genetische wetenschap in het algemeen niet geweest zijn mocht Mary Midgley mee aan tafel hebben gezeten om vragen te stellen bij de basisaannames en had kunnen helpen om die wetenschap beter te maken? In een eerder boek, The Myths We Live By, argumenteert Midgley tegen het sciëntisme (Midgley, 2004). De idee van een waardevrije wetenschap is naïef: wetenschappen hebben hun eigen mythen en overtuigingen waar ze niet bij stilstaan, ook al zijn ze niet per se ‘wetenschappelijk’. Een voorbeeld van zo’n mythe is die van het kennis, ontdekkingen en uitvindingen verzamelende genie.

Midgley gebruikt voor de filosofie wel eens de metafoor van de loodgieterij. Zoals de onzichtbare leidingen bestaat ook de filosofie uit verborgen structuren die we nodig hebben als ondersteuning, maar waar we niet al te veel bij stilstaan. Loodgieterij sluit ook aan bij het morsige en zelfs de rotzooi die de wereld kenmerkt. Midgley wijst steriele principes van de hand, alsook voorbeelden waarin de ethiek gereduceerd wordt tot een beraadslaging over de rechtvaardige verdeling van schaarse middelen. Filosofen moeten feitelijke situaties en onverenigbare feiten erkennen en ermee aan de slag gaan. Complexiteit is “not a scandal” voor Midgley. Filosofen en loodgieters hebben gemeen dat ze hun handen moeten vuilmaken. Loodgieters werken met water en de ongeregelde en onvoorspelbare gedragingen ervan. Als iets stuk gaat raakt alles ondergelopen. Filosofen buigen zich over het leven in al zijn onbehagen. Loodgieters gebruiken koppelingen en zetten losse uiteinden opnieuw aan elkaar. Filosofen, volgens Midgley, leveren bijzonder nuttig werk op het snijvlak van verschillende disciplines. Net als loodgieters bekijken ze het grotere plaatje van een systeem. Ze kunnen aanwijzen hoe de dingen in elkaar zitten. Midgley schrijft:

Maar uiteraard is de filosofie hierbij de sleutel Het is immers de discipline met de bijzondere activiteit te focussen op het overbruggen van de kloof tussen al de andere, en hun onderlinge verbanden te vatten. Denkschema’s vormen als dusdanig de taak van de filosofie en daar loopt het voortdurend mis. Conceptuele verwarring is dodelijk en veel daarvan heeft een kwalijke impact op ons dagelijkse leven. Daar moet aan gewerkt worden en als de vakfilosofen het niet doen is er niemand anders op wie we daarvoor kunnen rekenen (Midgley, 1992).

In haar laatste boek, What Is Philosophy For, stelt Midgley dat filosofie in deze hopeloze tijden meer dan ooit nodig is als bondgenoot van de wetenschap (Midgley, 2018). Ze is nodig omdat ze, zoals de loodgieter doet, een licht kan werpen op verborgen structuren en koppelingen en specifieke plaatsen waar die koppelingen het laten afweten. Midgley beëindigt haar boek als volgt:

We zullen moeten nadenken over hoe het beste gedacht kan worden over die nieuwe en moeilijke onderwerpen — hoe moeten we ze zien, ze ons voorstellen, hoe kunnen we ze inpassen in een wereldbeeld dat overtuigt. En als wij het niet doen, zie ik niet goed in wie het in onze plaats zal doen (Midgley, 2018, p. 208).

Als we bio-ethiek beschouwen als toegepaste levensfilosofie lijkt de vergelijking met de loodgieter me wel zinvol. In wat volgt zal ik één voorbeeld geven dat een zekere filosofische en wetenschappelijke loodgieterij laat zien. Maar er is meer nodig, als we gebruikmaken van de concepten natuur en genen en hun normatieve implicaties. En al zullen de meeste individuele wetenschappers de tekorten van een mechanistische levensvisie erkennen, dan nog blijven onder de oppervlakte denkschema’s zoals de dichotomie tussen genetica en omgeving een onuitgesproken rol spelen. Ze spelen een rol in wat we meetellen als objectieve wetenschap en als wetenschappelijke projecten die financiering verdienen. Ook de discussie ‘nature vs. nurture’ is een terugkerend onderwerp in de bio-ethiek, zij het niet altijd even openlijk. Denk maar aan de specifieke discussies rond klonen of bewerken van embryo’s. Het ziet ernaar uit dat wij bio-ethici dus niet alleen moeten uitrukken voor andere disciplines maar ook onze eigen lekkages moeten repareren.

©2023 Kristien Hens, CC BY-NC-ND 4.0 https://doi.org/10.11647/OBP.0370.03

4. Tegen elk dualisme

Terwijl ik dit hoofdstuk schreef, in de herfst van 2021, woedde de discussie over het vaccineren van kinderen tegen COVID-19 volop. Een toenemend aantal mensen vond dat het risico op een COVID-19-besmetting voor kinderen relatief klein is. Daarom zouden ze geen vaccin moeten krijgen dat pas onlangs ontwikkeld werd en misschien nog te experimenteel is. Ik ga hier niet in detail in op de ethiek van vaccinatie tegen COVID-19. Kinderen vormen geen homogene groep en er zijn groepen van kinderen met een hoger risico op schadelijke effecten van een COVID-19-infectie. Sommige van hen zullen om medische redenen het vaccin niet krijgen. Voor mij is de verspreiding van de ziekte tegenhouden een daad van solidariteit met diegenen met onderliggende gezondheidsproblemen. We zien bij sommigen de neiging om COVID-19 te minimaliseren als een risico ‘alleen voor de ouderen en zwakkeren’. Dat zijn aannames gebaseerd op agisme en validisme, die ik helemaal niet deel. We zouden kunnen stellen dat kinderen in zekere mate vrijgesteld blijven van de plicht tot solidariteit en we kunnen niet verwachten dat ze in andermans belang dezelfde risico’s lopen als volwassenen. Allemaal goed, maar tegelijk worden kinderen ook geleidelijk opgevoed tot solidariteit. Bovendien is het in ons aller belang dat de pandemie zo snel mogelijk verslagen wordt. Aangezien de verspreiding nu voor een groot stuk via de scholen verloopt, ligt vaccinatie van kinderen gevoelig. Toch wil ik op dit punt in het boek geen grondige argumentatie naar voren schuiven ten gunste van het immuniseren van kinderen. Laat mij focussen op één argument tegen de vaccinatie van kinderen waaruit een specifiek conceptueel schema blijkt dat aan bepaalde van onze gedachten in de bio-ethiek en de wetenschappen ten gronde ligt. Het gaat me om de opvatting, die we ook vaak zien bij leken, dat besmet raken met het virus zelf en zo een ‘natuurlijke’ immuniteit opbouwen beter is dan de kunstmatige immuniteit die vaccins kunnen bieden. Zeker bij kinderen, die nu eenmaal zelden erg ziek worden van COVID-19, zou dat dan de verkieslijke weg zijn.

Wat me hier opvalt is de idee van ‘natuurlijk’ en ‘beter’. Mensen lijken uit te gaan van de intuïtie dat een geproduceerd of kunstmatig vaccin iets onnatuurlijks verricht met ons immuunsysteem en dat dit niet ons voorkeurstraject richting immuniteit kan zijn. In het geval van COVID-19, veroorzaakt door een nieuw virus waarmee ons systeem nooit eerder in aanraking kwam, lijkt dat op de natuur gebaseerde argument vreemd en misschien zelfs ongewettigd. We kunnen andere onderscheidingen maken. We zouden bijvoorbeeld kunnen zeggen dat het beter is om ons immuunsysteem te ‘trainen’ met een gecontroleerd vaccin dan met een nieuw, actief virus. Toch is dat niet de conclusie waar mensen automatisch toe komen, waaruit blijkt hoe sterk ons denken en onze normatieve beslissingen door bepaalde dichotomieën beïnvloed zijn. Inzicht verwerven in die denkschema’s onder onze redeneringen en indien nodig bestrijden ervan maakt intrinsiek deel uit van de opdracht van de levensethiek. In wat volgt geef ik twee voorbeelden van dergelijke dichotomieën die sterk samenhangen: biologie (‘nature’) versus opvoeding (‘nurture’) en genen versus omgeving. Ik zal wijzen op hun normatieve implicaties en aantonen dat we moeten begrijpen waar ze vandaan komen en hoe ze ons denken beïnvloeden. Toekomstgerichte biologische wetenschappen en bio-ethiek zullen volgens mij dat soort dichotomieën moeten overstijgen.

De discussie over ‘nature vs. nurture’

In hun boek uit 2001, Design for a Life. How Biology and Psychology Shape Human Behavior, schreven Patrick Bateson en Paul Martin:

Het beste dat we kunnen zeggen over de verdeling tussen ‘nature’ en ‘nurture’ is dat ze een kader biedt voor het blootleggen van bepaalde genetische of omgevingsfactoren die tot verschillen tussen mensen leiden. In het slechtste geval beantwoordt ze aan een vraag naar eenvoud die alleen maar fundamenteel misleidend kan werken. (Bateson en Martin, 2001, p. 138)

De auteurs tonen aan dat genen en omgeving niet gewoon opgeteld kunnen worden en vergelijken ontwikkeling met koken. Het heeft geen zin om puur op de afzonderlijke ingrediënten te focussen. Een maaltijd bereiden is een proces van samenvoegen en dat combineren is wat ertoe doet. En toch, hoewel wetenschappers het belang erkennen van de omgevingsfactoren (‘nurture’) en los van de praktische problemen om die omgeving te onderzoeken, blijft de discussie over aanleg en aanpak of opvoeding voortgaan. In 2019 en 2020 was er opschudding op de sociale media over de vraag of het bestuderen van de relatie tussen ‘ras’ en IQ een valide onderzoeksvraag was. Dat is ze volgens mij niet, voor alle duidelijkheid. Zoals ik verder zal uiteenzetten denk ik dat een van de verklaringen voor de hardnekkigheid van de tweedeling aanleg en opvoeding het normatieve gewicht ervan is. De discussie over IQ en ras viel me op als een voorbeeld van hoe wetenschappers zich opstellen, elke nuance ten spijt, tegenover genen en omgeving. Ons denken over de kenmerken en gedragingen van levende wezens is diep doordrongen van die tweedeling nature vs. nurture. Wat deel uitmaakt van iemands ‘natuur’ beschouwen we als statisch en immuun voor verandering, tenzij we het te lijf gaan met invasieve methoden zoals gentherapie. Wat we tijdens ons leven verwerven via opvoeding en de interacties met onze omgeving beschouwen we intuïtief als gemakkelijker te veranderen.

Nemen we het voorbeeld van het IQ. Sommigen zeggen dat je genen en afkomst primair je IQ bepalen. Kijk goed uit wie je partner wordt als je een kind wil met een hoog IQ. Voor anderen is IQ vooral manipuleerbaar via de opvoeding. Om het IQ van je kinderen te verhogen kan je hun intelligentie stimuleren door opvoeding, hersentraining, enz. Het antwoord op de vraag ‘aanleg dan wel opvoeding’ heeft dus normatieve implicaties. Als het doel is om het IQ te verhogen zal de weg ernaartoe verschillen naargelang we geloven in een genetische basis dan wel denken dat de hoofdrol voor de opvoeding is weggelegd. Onze diepste overtuigingen over welke kenmerken eerder aangeboren of aangeleerd zijn zal een impact hebben op de wetenschap die we beoefenen en dus de resultaten beïnvloeden. Nemen we even het voorbeeld van autisme. De opvatting dat autisme een aangeboren, levenslange eigenschap van een menselijk wezen is leidt tot veel autismeonderzoek dat gefocust was op het vinden van de genen die er vermoedelijk de oorzaak van zijn. Het feit dat onderzoekers genen vonden die voorkomen in families met autisme dient dan als bewijs dat de oorspronkelijke aanname correct was.

In wat volgt wil ik aanvoeren dat de vraag naar ‘nature’ of ‘nurture’ vaak geen goede manier vormt om een specifieke vraag naar het verklaren van kenmerken of ontwikkeling aan te pakken. Naar mijn bescheiden mening stoppen we beter met het stellen van die vraag. Ook hier erken ik dat de meeste wetenschappers vandaag dezelfde mening toegedaan zijn en de discussie als achterhaald beschouwen. Ondanks die genuanceerdere visie van veel wetenschappers blijft de nature/nurture-kwestie opduiken in wetenschappelijke beschouwingen bij de populaire media. Hoe komt dat? Waarom vinden wij het zo belangrijk om te weten of een specifiek kenmerk te maken heeft met onze aard, dan wel met onze opvoeding? Waarom willen we iets ofwel in de genen ofwel in de omgeving kunnen situeren? Waarom beschouwen we genen en omgeving als verschillende sferen maar wel sferen met een gelijkwaardige verklarende kracht? Uiteraard hebben anderen al eerder die vraag opgeworpen. Timothy D. Johnston stelt zich precies die vraag in een paper uit 1987 met als titel The persistence of dichotomies in the study of behavioural development. In de samenvatting lezen we:

De ongeschiktheid van dichotome visies op gedragsontwikkeling die aangeleerd en aangeboren gedrag, genetische en omgevingsdeterminanten tegenover elkaar plaatsen wordt sinds lang erkend. Toch blijven ze een sterke invloed hebben op het huidige denken over ontwikkeling, vaak via metaforen die niet meer doen dan simpelweg die oude ideeën opnieuw opvoeren in een moderner technisch vocabularium. (Johnston, 1987).