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Die Trigeminus-Neuralgie (TN) ist eine realtiv unbekannte Krankheit. Dabei gehört sie nach der Migräne zu den am stärksten verbreiteten chronischen Nervenerkrankungen, die Dunkelziffer ist hoch. Die Rede ist von unerträglichen, akut auftretenden Nervenschmerz-Attacken im Gesicht und Kiefer. Das Buch von Simone Brockes ist eines der wenigen Bücher zu diesem Thema. Und das aus erster Hand, denn die Autorin ist selbst von dieser Krankheit betroffen. Sie berichtet über verschiedene Therapiemethoden, bringt Interviews mit renommierten Fachärzten sowie Betroffenen – und will Mut machen. Die TN ist nicht heilbar und ein unterversorgtes »Waisenkind« in der gängigen Schmerztherapie, bis zur Diagnose kann es Ewigkeiten dauern. Je nach Veranlagung, Früherkennung und Medikamenteneinstellung lässt sich in vielen Fällen eine relativ gute Lebensqualität erzielen. Ein kompakter, umfassender Ratgeber für Betroffene, Angehörige und Ärzte. Mit vielen aktuellen Zahlen und Fakten, weiterführender Literatur, Adressen und Kontakten.
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Seitenzahl: 172
Veröffentlichungsjahr: 2018
Simone Brockes
Trigeminusneuralgie
Wenn das Leben aus den Fugen gerät
Ennsthaler VERlag Steyr
Erklärung
Die in diesem Buch angeführten Vorstellungen, Vorschläge und Therapiemethoden sind nicht als Ersatz für eine professionelle medizinische oder therapeutische Behandlung gedacht. Jede Anwendung der in diesem Buch angeführten Ratschläge geschieht nach alleinigem Gutdünken des Lesers. Autoren, Verlag, Berater, Vertreiber, Händler und alle anderen Personen, die mit diesem Buch in Zusammenhang stehen, können weder Haftung noch Verantwortung für eventuelle Folgen übernehmen, die direkt oder indirekt aus den in diesem Buch gegebenen Informationen resultieren oder resultieren sollten.
www.ennsthaler.at
ISBN 978-3-7095-0081-1
Simone Brockes · Trigeminusneuralgie
Alle Rechte vorbehalten
Copyright © 2017 by Ennsthaler Verlag, Steyr
Ennsthaler Gesellschaft m.b.H. & Co KG, 4400 Steyr, Austria
Umschlaggestaltung: Thomas Traxl und Ennsthaler Verlag
Umschlagbild: © akiyoko / iStockphoto.com
E-Book-Herstellung: Ronald Ganglmayer, www.raumc.com
Titel
Impressum
Einleitung
Schmerzmedizinische Unterversorgung in Deutschland
Vorwort
Ausgebremst durch Trigeminusneuralgie (TN): Wenn das Leben aus den Fugen gerät
Die Trigeminusneuralgie im Überblick
Was ist die TN und wer kann betroffen sein?
Welche Nerven sind betroffen?
Diagnose-Kriterien
Wodurch werden die Schmerzattacken ausgelöst?
Wenn eine TN unbehandelt bleibt
Geduld, Geduld und nochmals Geduld
Kann man einer Trigeminusneuralgie vorbeugen?
Die zwei Formen der Trigeminusneuralgie
So äußert sich die klassische TN
So äußert sich die symptomatische TN
Erste Maßnahmen bei einer TN
Bereiten Sie sich auf das Gespräch mit Ihren Ärzten vor
Tipps, wie Sie gut vorbereitet in die Sprechstunde gehen
Führen Sie ein Schmerztagebuch!
Die TN im Internet
Kurz vorgestellt: Das Trigeminus-Forum www.trigeminusneuralgie.name
Im Gespräch: Joachim Reuter
Leidensgeschichten von TN-Betroffenen
Zur ärztlichen Versorgung von Schmerzpatienten in Deutschland. Eine TN-Patientin berichtet
Medikamente: Mehr Erfolg durch gezielten Einsatz
Antiepileptische Medikamente allgemein
Opioide als zusätzliche Schmerzmittel
Behandlungstherapie mit Medikamenten
Die gängigsten Antiepileptika-Tabletten bei einer TN und ihre Nebenwirkungen
Medikamenten-Ersatz nicht erlaubt
Im Gespräch: Prof. Dr. Hartmut Göbel
Warum der Schmerz aus der Medizin ausgeklammert wurde
Im Gespräch: Prof. Dr. Dr. Günther Feigl
Schmerzen muss man nicht ertragen
Besser leben ohne Schmerzen
Im Gespräch: Dr. Gerd Reuther
So finden Sie das richtige Krankenhaus
Wann muss wer warum operiert werden? Chirurgen setzen auf Leitlinien
Das geht uns alle an
Beschluss im Bundestag zur Reduzierung von Antibiotika-Resistenzen
Deutscher Forschungsverbund Neuropathischer Schmerz (DFNS) informiert
Die Operation nach Jannetta: Die Mikrovaskuläre Dekompression
Dr. Uwe Träger, Ernst von Bergmann Klinikum, Potsdam, über die Jannetta-Operation
Die häufigsten Komplikationen
Allgemeine statistische Ergebnisse
Alternativen zur Jannetta-Operation bei einer Trigeminusneuralgie
Operation nach Jannetta bei Joachim Reuter
Die Behandlung mit Gamma-Knife
Dr. Albertus van Eck, Neurochirurg am Gamma Knife Zentrum Krefeld, erläutert die Strahlentherapie-Methode
Weitere Behandlungsmöglichkeiten
Die Thermokoagulation in ihren drei Varianten
Vor- und Nachteile der Verfahren
Mit Nervengift gegen Nervenschmerzen
Behandlung mit Botox
Aktuelle Studie: Botulinumtoxin A, eine therapeutische Alternative gegen neuropathische Schmerzen
Im Gespräch: PD Dr. med. Dr. dent. Dominik Ettlin
Ein neues Medikament mit vielversprechenden Resultaten
Alternative Behandlungsverfahren bei Trigeminusneuralgie
Neuraltherapie nach Huneke
Homöopathische Mittel im Einsatz
Im Gespräch: Ulrike Schunk-Paschke
Erwerbsunfähigkeit bei Trigeminusneuralgie
Googeln Sie sich nicht in den Wahnsinn!
Ihre Stimme zählt!
Dank
Ganz zum Schluss
Adressen und Kontakte
Adressen in Deutschland
Adressen in Österreich
Adressen in der Schweiz
Weiterführende Links
Literatur- und Quellenverzeichnis
Über die Autorin
WEITERS ERSCHIENEN
Immer mehr Menschen sind betroffen: 3,4 Millionen Patienten allein in Deutschland leiden an schweren chronischen Schmerzen. Dies geht aus Analysen ambulanter Diagnosedaten von circa 72 Millionen GKV-Versicherten des Bundesversicherungsamts (BVA) für das Jahr 2014 hervor. Für das Jahr 2013 berechnete das BVA noch 2,8 Millionen Patienten mit chronischen Schmerzen. Daraus ergibt sich eine Zunahme der chronischen Schmerzkrankheit um 21 Prozent innerhalb eines Jahres. Nur rund 1150 spezielle Schmerztherapeuten sind in Deutschland ambulant tätig.
»Die schmerzmedizinische Unterversorgung in Deutschland steigt weiter an. Wir weisen die politischen Verantwortlichen von Kassenärztlicher Bundesvereinigung und Krankenkassen seit Jahren darauf hin. Aber es verändert sich nichts. Das Systemversagen ist offensichtlich, und die Patienten sind die Leidtragenden. Jetzt wird es höchste Zeit, dass der Gesetzgeber eingreift«, erklärt Prof. Dr. Joachim Nadstawek, Vorsitzender des Berufsverbands der Ärzte und Psychologischen Psychotherapeuten in der Schmerz- und Palliativmedizin in Deutschland e.V. (BVSD). »Nur etwa jeder achte Patient kann von einem der rund 1150 ambulant tätigen Schmerzärzte, die auf die Behandlung von Patienten mit chronischen Schmerzen spezialisiert sind, versorgt werden.«
Nach einem Volldatensatz der BVA zur vertragsärztlichen Versorgung wurde 2014 im ambulanten Bereich Folgendes festgestellt: 3,430.300 Millionen Mal die ICD-Diagnosen F45.4 Anhaltende Schmerzstörung, F45.40 Anhaltende somatoforme Schmerzstörung, F45.41 Chronische Schmerzstörung mit somatischen und psychischen Faktoren, R52.1 Chronischer unbeeinflussbarer Schmerz und R52.2 Sonstiger chronischer Schmerz. In 2,423.274 Millionen Fällen codierten die Vertragsärzte diese Diagnose über zwei Quartale. Im stationären Sektor wurde in 29.519 Fällen eine »Chronische Schmerzkrankheit« diagnostiziert.
Der BVSD fordert, eine bislang nicht gegebene flächendeckende schmerzmedizinische Versorgung von Patienten mit chronischen Schmerzen in Deutschland sicherzustellen. »Bloße Absichtserklärungen lösen den dringenden Handlungsbedarf nicht. Wir appellieren an den Gesetzgeber, die Zügel in die Hand zu nehmen und durch gesetzliche Fristsetzung die gemeinsame Selbstverwaltung zum Handeln zu zwingen. Denn ohne den notwendigen gesetzlichen Druck wird sich nichts bewegen«, sagt Dr. Joachim Nadstawek.
Zudem fordert der BVSD den Gemeinsamen Bundesausschuss auf, Regelungen in der Bedarfsplanungs-Richtlinie zu schaffen. Diese sollen dazu führen, dass die Zulassungsausschüsse bei der Neubesetzung von Arztsitzen mit Versorgungsschwerpunkten in Schmerz- oder Palliativmedizin diese wieder gezielt an Ärzte vergeben, die hier ebenfalls tätig sind. Anreize zur Weiterbildung von Ärzten in spezieller Schmerztherapie wären nötig.
(Stand: 10. Juni 2016/Quelle: BVSD, Berlin)
INFO
Der über seine Landesverbände in Deutschland bundesweit organisierte BVSD vertritt die berufspolitischen Interessen aller schmerztherapeutisch und in der Palliativmedizin tätigen Ärzte und Psychologischen Psychotherapeuten. Er setzt sich für die weitere qualitative und strukturelle Entwicklung der Allgemeinen und Speziellen Schmerztherapie und der Palliativmedizin ein. Die Arbeitsschwerpunkte liegen in der Vertragsabwicklung und im Kooperationsmanagement sowie in der Qualitätssicherung und im Qualitätsmanagement. www.bv-schmerz.de
Sie gehören zu den schlimmsten Schmerzen, die ein Mensch aushalten kann. Die Schmerzen bei Trigeminusneuralgie sind schier unerträglich. »Vernichtungsschmerz« wird er genannt. Bis zu 100 Mal und öfter kann er pro Tag salvenartig auftreten.
Auf einen Blick
Charakteristisch ist der spontane, blitzartig einschießende Schmerz im Bereich eines oder mehrerer Trigeminusäste, der durch den Ober- oder Unterkiefer jagt. Auch eine Gesichtshälfte kann betroffen sein. Im schlimmsten Fall sogar beide Gesichtshälften.
Der Schmerz – wie ein Elektroschock – hält meist für wenige Sekunden bis zu mehreren Minuten an. Die plötzlich einsetzenden Attacken können mehrmals täglich im Intervall auftreten. Im Anfangsstadium gibt es auch schmerzfreie Zeiten, die über Tage, Wochen und Monate anhalten können. Daher wird eine TN in der Regel erst spät festgestellt.
Schreitet die Trigeminusneuralgie fort, werden die bereits jahrelang geplagten Patienten immer öfter und länger von diesen Attacken regelrecht überrollt. Der Weg führt meist zuerst zum Zahnarzt. Nicht selten werden Zähne gezogen, was nicht immer unbedingt sein müsste. Die Schmerzattacken bleiben, werden durch die Zahnextraktion in manchen Fällen gar noch schlimmer. Meist folgen im Anschluss Odysseen durch neurologische und neurochirurgische Praxen.
Medikamentös sind derzeit verschiedene Antiepileptika das Mittel der Wahl. Nutzen diese Psychopharmaka nicht, werden verschiedene Operationsmöglichkeiten in Betracht gezogen, die in diesem Buch noch angesprochen werden. Doch auch diese Maßnahmen führen nicht immer zum gewünschten langfristigen Erfolg, also zur Schmerzfreiheit. Ein Teufelskreis für die Betroffenen, die sich in ihren unerträglichen Schmerzen an jeden Strohhalm klammern.
Begleitet wird die Trigeminusneuralgie häufig von einer depressiven Verstimmung, ausgelöst durch die Medikamente sowie durch das eigene desaströse Befinden. Bei den Betroffenen ist die Suizidrate signifikant erhöht. Daher wird die TN im Volksmund auch »Selbstmordkrankheit« genannt.
Oft begleitet eine Trigeminusneuralgie die Patienten ein Leben lang. Für Betroffene als auch für Ärzte ist diese chronische Nervenerkrankung ein wahres Schreckgespenst.
Am Ende offenbart die Ärzte-Odyssee vieler Trigeminus-Patienten vor allem eines: Klassische Schwachpunkte in unserem Gesundheitssystem! Symptome seltener Krankheiten werden nicht richtig erkannt und gedeutet. Das führt zu Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen. Außerdem sind die Wartezeiten für einen Termin beim Facharzt oft inakzeptabel hoch. Bis zu einem Jahr kann es dauern, um überhaupt erstmalig bei einem Spezialisten vorstellig zu werden. Das gilt auch für Termine bei Neurologen und Radiologen.
Deutschland verfügt über ein Gesundheitssystem, das nach wie vor viele andere Länder übertrifft. Aber wie heißt es so schön: Unter den Blinden ist der Einäugige König. Denn im Lauf der letzten Jahre hat sich für die Patienten ein unverständliches Interessengeflecht entwickelt. Wie und wann ein Betroffener behandelt wird, hängt nicht mehr davon ab, wie es ihm geht, sondern davon, wie das Gesundheitssystem von einer Krankheit profitiert. Somit ist unser Gesundheitssystem längst ein »Krankheitssystem«.
Anstatt auf den Patienten einzeln einzugehen und ihn individuell zu betreuen, was medizinisch und wissenschaftlich längst machbar ist, wird weiter schematisiert. Die Leidtragenden sind Patientengruppen mit seltenen Erkrankungen bzw. solchen, die im beruflichen Ärztealltag nicht so häufig auftreten. Dazu gehört auch die Trigeminusneuralgie.
Mit diesem Ratgeber möchte ich, die selbst von der Krankheit betroffen ist, das Thema Trigeminusneuralgie aus der Grauzone herausholen. Das Buch soll als Leitfaden für Betroffene, Angehörige, Freunde, Arbeitgeber und Ärzte dienen.
Dieses Buch ist zugleich ein Appell an die Gesundheitspolitiker, Schmerzpatienten schneller, effizienter und weniger bürokratisch therapeutisch unterzubringen und von vornherein richtig zu behandeln. Diesen Appell unterstützen auch alle Ärzte, die in diesem Buch zu Wort kommen.
Simone Brockes
Juli 2017
Die drei Hauptäste des fünften Gehirnnervs, des Nervus trigeminus.