Viens, on est plus forts que la maladie E-Book

Christelle Leroy

• Herausgeber: Le Lys Bleu Éditions
• Kategorie: Religion und Spiritualität
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 165

Veröffentlichungsjahr: 2025

Beschreibung

Après des années de quête et de questionnements, Christelle Leroy est confrontée à une vérité bouleversante : son fils de neuf ans est atteint d’un handicap lié à une mutation génétique rare. Entre douleur, déni et acceptation, elle livre un témoignage profondément humain sur son parcours, mêlant émotions intenses et réflexions profondes. Un récit émouvant qui met en évidence la résilience, l’amour indéfectible et la force des liens familiaux dans les moments difficiles.

À PROPOS DE L'AUTRICE

Devenir mère a confronté Christelle Leroy à de grands défis, notamment la découverte de la mutation génétique rare de son enfant. L’écriture devient alors son refuge pour partager la force et le combat de son fils. "Viens, on est plus forts que la maladie" est son premier ouvrage publié.

Leseprobe

Christelle Leroy

Viens,

on est plus forts que la maladie

© Lys Bleu Éditions – Christelle Leroy

ISBN : 979-10-422-6023-1

Le code de la propriété intellectuelle n’autorisant aux termes des paragraphes 2 et 3 de l’article L.122-5, d’une part, que les copies ou reproductions strictement réservées à l’usage privé du copiste et non destinées à une utilisation collective et, d’autre part, sous réserve du nom de l’auteur et de la source, que les analyses et les courtes citations justifiées par le caractère critique, polémique, pédagogique, scientifique ou d’information, toute représentation ou reproduction intégrale ou partielle, faite sans le consentement de l’auteur ou de ses ayants droit ou ayants cause, est illicite (article L.122-4). Cette représentation ou reproduction, par quelque procédé que ce soit, constituerait donc une contrefaçon sanctionnée par les articles L.335-2 et suivants du Code de la propriété intellectuelle.

Avant-propos

10 janvier 2024, date à laquelle les premiers mots déposés ici se sont inscrits dans mon esprit. Nous sommes quelques jours après l’annonce de la découverte de la mutation dont tu es porteur sur le gène CUL3, après presque dix ans d’errance diagnostique. Pour parvenir à affronter cette annonce, je ressens le besoin de déposer les mots, en m’adressant à toi Nathan, parce que c’est ton histoire, notre histoire. J’ai besoin de te dire à quel point je t’aime, à quel point je suis heureuse d’être ta mère, et aussi à quel point j’ai peur, et à quel point tu es courageux, fort et impressionnant de combativité. Ne l’oublie jamais.

Je ressens aussi le besoin de t’expliquer tout ce que nous vivons ensemble, et de crier à la terre entière que ton combat est dur, mais tellement beau. J’ai envie de crier notre fierté sur tous les toits. Le souhait de dire à nos proches que même si cette épreuve de vie est effrayante et injuste, ils peuvent se rassurer, car nous continuerons de nous battre pour toi quoi qu’il arrive. Et puis cette lumière, cette force, que tu as en toi, elles sont tellement belles, qu’elles méritent d’être partagées, pour peut-être se propager aux personnes qui liront ces pages.

Mettre ces émotions par écrit, c’est aussi une réponse à mon besoin de, pour une fois, ne pas avoir de retour, de ne pas avoir l’avis de qui que ce soit, mais juste de nommer ma réalité à moi. Cette réalité que je suis seule à vivre, et que probablement ton père est seul à vivre de son côté. Cette réalité qui fait que malgré tout l’amour, tout le soutien, que nous recevons de nos proches, face à ce tsunami qu’est l’acceptation de ton handicap, c’est seuls que nous apprivoisons nos émotions. Face à la peur pour ton avenir, face aux dix mille questions que nous nous posons, nous sommes seuls. Et parallèlement à ça, papa et moi, bien que soudés, nous vivons les choses tellement différemment. Nous sommes là « l’un pour l’autre », « l’un avec l’autre », mais nos émotions nous les vivons parfois « l’un à côté de l’autre ».

Ce « texte », que deviendra-t-il ? Un journal intime ? Un outil pour m’aider à accepter ce que je refuse d’accepter ? Une trace pour Adrien et toi de notre histoire, mais surtout de la vôtre, de votre histoire fraternelle ? Un livre, si j’ose avoir la prétention d’être capable d’en écrire un (et encore plus la prétention de penser qu’il peut se vendre) ? Je n’en sais rien, la seule chose que je sais aujourd’hui, c’est que je ressens le besoin de déposer ces mots par écrit (et que ça fera peut-être du repos à toutes les oreilles bienveillantes que j’ai autour de moi).

Et toi dans tout ça, Nathan, vas-tu être d’accord ? M’en voudras-tu d’exposer ainsi mes émotions en te heurtant dans ta pudeur ? Ou en seras-tu fier ? Ou encore est-ce que cela te donnera à toi aussi l’envie de témoigner un jour de ton vécu ? D’expliquer à ton tour ce que c’est réellement de vivre avec cette maladie lorsqu’on en est porteur ?

Aujourd’hui, je l’ignore. J’espère simplement qu’à travers ces pages tu puisses au moins réaliser ta valeur, ta force, et la richesse que tu apportes à nos vies.

Il était une fois

20 décembre 2023, « Nathan est porteur d’une mutation sur le gène CUL3 ».

Il y a presque dix ans, jour pour jour, j’apprenais que j’étais enceinte de toi, et aujourd’hui nous voilà dans le bureau du généticien. Tu es porteur d’une mutation génétique dont jusqu’il y a peu, même la recherche ignorait l’existence. Un moment suspendu hors du temps, comme si j’étais extérieure à moi-même, à observer la scène. Je peine à comprendre ce que le médecin vient de nous dire, puis je réalise, et l’onde de choc me terrasse. Après presque dix ans d’errance diagnostique, de fausses croyances, d’incompréhensions, et de batailles pour accepter ces « handicaps » dont nous ne voulions pas pour toi, nous avons finalement la réponse à toutes nos questions. Et maintenant ?

Mais commençons par le commencement. Alors voici ton histoire, l’histoire d’une famille qui a décidé que malgré les épreuves, la maladie n’allait pas lui gâcher la vie, mais plutôt lui donner encore plus de valeur et de puissance.

Cette histoire, c’est mon conte de fées à moi. Voilà donc le décor initial de ton histoire, de votre histoire, à Adrien et toi.

Il était une fois deux gentils petits Normands. L’un, un mec discret, passionné de cailloux et de volcans, était parti cinq ans faire ses études de géologie dans le nord de la France. L’autre, une nana qui ne tient pas en place, était partie trois ans faire son école d’infirmière en Basse-Normandie. C’était l’époque des concours pour entrer dans les IFSI (Instituts de Formation en Soins Infirmiers), et il avait fallu que le seul concours que je rate soit celui de la Haute-Normandie, d’où nous sommes originaires papa et moi. Mais attends la suite, la vie est bien faite, ce détail a peut-être été déterminant pour votre naissance à tous les deux.

Donc nous ne nous connaissons pas votre père et moi, nous vivons chacun notre vie. Nos études terminées, nous revenons au bercail chez nos parents en Haute-Normandie à la même période. Même objectif pour nous deux : nous lancer dans la vie active. Nous travaillons déjà tous les deux, quand un soir il se retrouve sur un célèbre site de rencontre en ligne. Et moi, ce même soir, sur ce même site, je m’ennuie royalement, donc je fais ce que je fais rarement : je décide de faire le premier pas en allant parler à quelqu’un, et mon regard tombe sur lui ! Je vois sa photo, sa tête me parle, mais surtout sa présentation de profil : lui aussi, après avoir quitté la région plusieurs années pour étudier, se retrouve avec un réseau amical un peu éparpillé en France, sans plus vraiment de connaissances en Normandie… Comme moi ! Voilà pourquoi si j’avais eu mon concours en Haute-Normandie vous ne seriez peut-être pas là aujourd’hui : son profil n’aurait pas fait écho à mon parcours, nous ne nous serions peut-être jamais parlé. Ensuite, c’est simple, ça matche tout de suite.

Quelques mois plus tard, il perd son travail pour licenciement économique, il m’explique que ce qu’il fait est trop spécifique et qu’il ne retrouvera pas de travail dans la région. Qu’à cela ne tienne, les relations à distance j’ai donné, avec lui je sens que c’est différent. Avec lui, c’est simple, épanouissant et drôle la vie, alors je ne le laisse pas partir tout seul. Je ne lui demande pas s’il veut que je le suive, juste : « On prend un ou deux apparts ? » Il répond un, lui qui, avant son licenciement, trouvait pourtant prématuré de prendre un appartement à deux, alors que nous passions déjà tout notre temps libre ensemble. Sur ce, neuf mois après notre rencontre, nous nous installons ensemble en Belgique, là où il trouve un poste qui lui plaît.

Les années passent, nous prouvant qu’on fonctionne bien à deux. Nos caractères sont diamétralement opposés. Il est calme, doux, organisé dans les projets, je pars dans tous les sens, je fais du bruit, je ne tiens pas en place et je mets le boxon dans les beaux itinéraires qu’il nous programme lors de nos voyages. Les émotions semblent chez lui être un concept dont il a vaguement entendu parler, de mon côté elles transpirent de tous mes pores. Un bel équilibre.

Nous nous marions, il n’en avait pas forcément besoin, mais il savait à quel point j’en rêvais. J’ai patienté et j’ai eu droit à une demande digne des plus beaux films. Il n’a pas le désir de devenir un jour papa, mais il sait que je ne conçois pas ma vie sans enfants. Alors, après avoir pris quelques années à nous construire à deux et à voyager, il se sent prêt pour une nouvelle étape, celle de construire notre famille. C’est parti : mission bébé ! Dix mois plus tard, tu étais là.

Il y a donc eu deux décisions essentielles : la première, la mienne, celle de m’accrocher à lui, où qu’il choisisse de partir travailler. La seconde, la nôtre : celle de passer la frontière. Sans que nous ne le sachions à ce moment-là, cela nous amènera quelques années plus tard, directement là où nous devions être : dans « LE » système scolaire spécialisé qu’il te faudra (loin de moi la volonté de polémiquer, mais lorsqu’on parle de handicap, le système belge est bien en avance sur le système français, c’est connu).

Voilà le point de départ de notre belle aventure.

Ma grossesse, ta naissance

Je suis enceinte, la femme la plus heureuse au monde

24 décembre 2013, c’est aujourd’hui que je serais censée avoir mes règles (enchantée cher lecteur, moi c’est Christelle, on entre dans le vif du sujet tout de suite, ceux qui me connaissent le savent bien : je partage tout), mais je le sens dans mon corps, il se passe quelque chose. Pas question d’attendre de savoir si j’ai du retard, je veux m’offrir le plus beau des cadeaux de Noël au monde, alors un petit pipi sur un bâton… Et bingo ! Je suis enceinte, tu es là !

Un rêve éveillé !

Les premières semaines, le potentiel anxieux que je porte s’en donne à cœur joie, et je m’inquiète. Vas-tu t’accrocher ? Est-ce que ton petit cœur bat normalement ? Est-ce que tu bouges bien ?

Je m’inquiète jusqu’à ce qu’un jour je sois tellement terrorisée de ne pas t’avoir senti bouger (alors que ça ne faisait que peu de temps que tes mouvements étaient physiologiquement perceptibles), que j’atterris en maternité. Là, une sage-femme avec beaucoup de bienveillance me remet les idées en place, elle est directe, me disant que je dois arrêter de m’inquiéter comme ça, que tu vas bien et que je dois me reprendre pour ne pas que tu ressentes mon anxiété.

Eh bien, merci ! Ce resserrage de vis c’est ce qu’il me fallait pour me contenter de savourer mon bonheur. Cela m’offre, sans que je ne le sache à ce moment-là, quelques jours de grâce avant la première véritable alerte.

Les toutes premières alertes

Prenons un moment pour expliquer à nos lecteurs (parce qu’à ta manière tu l’as écrit avec moi ce livre) le déroulé de la suite de ma grossesse.

Nous sommes à 4 mois et demi de grossesse lors d’un rendez-vous de suivi mensuel habituel. Ma gynécologue prend son modeste échographe pour que nous puissions lui dire bonjour, et là elle s’alerte : « Je ne sais pas si c’est juste un petit bébé, ou s’il y a un problème. » Les premières inquiétudes justifiées font leur apparition.

Ma mère a fait de la pré-éclampsie lorsqu’elle m’attendait, je suis née un peu plus tôt que prévu avec un poids faible, et j’ai dû passer quelque temps en couveuse à la naissance. L’histoire se répéterait-elle ?

Les mois se succèdent, la surveillance se poursuit. À peu près à chacune des nombreuses échographies qui sont faites, les deux principaux médecins qui nous suivent sont de plus en plus inquiets, il y a un problème. Allez savoir pourquoi une gynécologue que je n’ai vue qu’une fois trouvait que tout allait bien alors que l’alerte était déjà donnée. Nous n’avons toujours pas compris ce qui lui avait échappé, ses seules préoccupations étaient mes envies de sucre, que je maîtrisais pourtant, et le risque que je prenne trop de poids (si seulement…). Au passage, Séb, l’extraordinaire papa de cette histoire, a lui aussi été prié de ralentir le sucre alors qu’il n’avait rien demandé, et qu’il n’aime pas tellement ça. Au moins, on en rit encore aujourd’hui. Donc, quoi qu’en pense cette gynécologue, il ne grossit pas normalement. Plus les échographies défilent, plus son poids s’éloigne de la norme. L’inquiétude s’amplifie.

Arrive l’été. Ma gynécologue va partir en vacances, elle me dit au revoir en précisant ce que nous savons toutes les deux : elle espère me retrouver enceinte à son retour, car je suis censée n’accoucher qu’en septembre, mais elle en doute… Mon suivi est alors repris par le gynécologue qui m’a fait les premières et troisièmes échographies morphologiques.

Vers 7 mois et demi je perds du sang, direction les urgences, on me garde une nuit. Pas d’inquiétude particulière pour cette petite perte de sang, mais on en profite pour contrôler à nouveau son poids et sa taille. Ça ne va pas.

Une fin de grossesse inquiétante

Après cette nuit passée à l’hôpital, au moment de partir, le gynécologue m’arrête dans le couloir pour me faire part de ses craintes : « Votre bébé est vraiment très petit, je ne sais pas si son cœur supportera les contractions au moment de l’accouchement. » Je me souviens avoir fondu en larmes, debout au milieu de ce couloir. Je vois encore l’infirmière responsable du service se précipiter vers le médecin et moi pour nous amener à son bureau afin que je puisse digérer cette annonce et pleurer à l’abri des regards. À ce moment-là, j’ai tellement peur de le perdre, d’autant plus que nos amis proches viennent de perdre leur bébé à quelques jours de la naissance : un cauchemar presque à portée de main, c’est terrifiant. Alors mot d’ordre du médecin : rester dorénavant allongée ou assise le plus possible.

À partir de là, je passe mes journées dans le canapé, il devient un précieux allié, peu importe la frustration et l’envie de bouger (j’ai quand même réussi une fois à me retrouver debout sans même me rendre compte que je m’étais levée, rester assise était un défi pour moi…). Je dois me rendre à peu près tous les deux jours à l’hôpital : une prise de sang, un monitoring, une échographie morphologique bonus. Nous découvrons que mes artères utérines l’irriguent mal. Lors d’une échographie morphologique, le gynécologue me prévient : « On va essayer de le tenir le plus longtemps possible, mais je doute qu’on arrive aux 37 semaines. »

Le déclenchement de ta naissance

La semaine suivante, même endroit, même examen, nous avons rendez-vous avec toi champion, pour te faire un petit coucou à l’échographe. J’ai laissé mon ordinateur allumé à la maison pour reprendre sagement ma place dans le canapé en rentrant 1 h plus tard (c’est censé être rapide, et nous habitons tout près de l’hôpital, ce qui va bientôt nous servir à de nombreuses reprises d’ailleurs). Nous arrivons avec ton père dans le bureau du gynécologue, je m’installe sur la table d’examen, il commence l’échographie, et là le verdict tombe : ça ne va vraiment plus. Tu n’as quasi pas pris de poids depuis une semaine, les échanges sanguins entre toi et moi se perturbent encore plus, ça devient dangereux pour toi. Il faut que tu naisses ! À ce moment-là, le médecin estime ton poids à 2 kilos, trois jours plus tard, tu naîtras à 36 semaines à 1,640 kilo avec la peau sur les os.

Nouvelle anecdote (oui, tu sais bien, j’adore en placer partout), celle qui m’a fait gagner le choix de l’orthographe de ton prénom. Quelques jours avant cet examen, nous avions réalisé presque par hasard avec papa que nous n’écrivions pas ton prénom de la même manière, papa l’écrivait « Nattan ». Sur le moment, nous nous disions que nous en reparlerions dans les jours à venir, sauf qu’entre-temps, arrive l’annonce du déclenchement. Quand le médecin nous informe que je monte tout de suite en maternité, je regarde ton père, et là je me tracasse : « On n’a pas rediscuté de l’orthographe de son prénom. » Résultat : il cède dans la seconde, ce sera « Nathan ». Il a toujours eu le sens des priorités, ton père, et tout de suite il se dit que l’urgence de la situation et le fait que je ne doive pas m’inquiéter avec ça, ça lui paraît prioritaire sur le choix de l’orthographe de ton prénom (ceci dit, par la suite il reconnaîtra que c’était celle à choisir).

Sur ce, nous montons en maternité. Mais entre le moment où le médecin me fait partir en urgence pour déclencher l’accouchement, et le moment où tu nais, il s’écoule plus de 80 heures. Malgré les hormones, presque aucune contraction. Mon corps ne lâche rien, tu restes bien au chaud. Le premier jour, le médecin décide de stopper la stimulation hormonale en fin de journée, ton état de santé l’inquiète, il ne veut pas que tu naisses en pleine nuit avec des effectifs soignants restreints. Le deuxième jour, toujours rien. Le troisième jour, il décide de percer la poche des eaux : quelques légères contractions, puis après une heure ou deux, plus rien. Après que la poche des eaux ait été percée, on te pose un stent : tu es encore dans mon ventre, et déjà on vient t’embêter et tu te retrouves avec des petites électrodes collées sur la tête pour mieux surveiller ton cœur. Le risque qu’il ne supporte plus les contractions est toujours présent, ce système permettra de réagir à temps si besoin. J’ai très peur, mais ton père est extraordinaire. Il m’interdit de regarder le monitoring sur lequel apparaissent tes variations cardiaques, mais lui les surveille. Il me fait rire, et il arrive en observant les courbes à anticiper quand sera ma prochaine contraction, et de quelle intensité elle sera. Il le fait super bien, un sans-faute.

Et toi mon champion, tu tiens, les battements de ton cœur remontent entre chaque contraction. Papa m’avouera bien plus tard que pendant les contractions il voyait tes battements cardiaques descendre vraiment bas, et qu’il n’était en réalité pas du tout rassuré. Il ne me le disait pas sur le moment pour me préserver. Et tout son talent est bien là : je ne m’étais pas rendu compte un seul instant de son inquiétude.

Fin de journée, plus le choix, tu dois naître. Alors hormones à gogo, et s’il le faut, on ne me le dit pas, mais je l’ai bien compris, ils iront te chercher par césarienne. Vient alors le moment où le travail commence vraiment. J’ai très mal, j’en pleure, alors on me propose la péridurale, mais je n’en veux pas (bah oui, j’ai plus peur de cette aiguille que de la douleur). Une sage-femme me dit : « Il ne faut pas jouer aux héroïnes, les accouchements naturels ce n’est pas fait pour les accouchements déclenchés. » Au départ, je maintiens que je vais jouer à l’héroïne (oui parce que j’ai peur de l’aiguille, certes, mais j’aime aussi beaucoup relever les défis…). Puis, avec la douleur associée à la fatigue de plus en plus présente, je me dis que si je n’ai pas la force de pousser le moment venu, je te mettrais encore plus en danger. Alors je la demande cette péridurale. Il s’avère qu’elle « passe à côté », mais j’en reçois quand même suffisamment pour parvenir à arrêter de pleurer de douleur, et à trouver malgré tout la force de pousser. Alors on y va, toi, moi, le médecin, la sage-femme, et ton père. Et bravo champion, tu as réussi ! Tu es né ! Ton cœur va bien, tu es un battant, c’est dans ton ADN…