Vivre avec E-Book

Sandrine Thierrin

• Herausgeber: Le Lys Bleu Éditions
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Französisch
• Veröffentlichungsjahr: 2023

Seitenzahl: 66

Beschreibung

Vivre avec – L’ultime choix, c’est choisir son départ. De l’annonce de la maladie jusqu’au geste le plus ultime, ce livre est le témoignage de l’auteure au chevet d’une femme forte et courageuse, sa maman. Un combat de 18 mois. Comment ne pas accepter l’inacceptable quand la situation devient intolérable ? Opter pour une fin de vie digne devrait donc être un droit fondamental.


À PROPOS DE L'AUTEURE


Après la mort de sa maman, comme une évidence, l'écriture a été un besoin viscéral pour Sandrine Thierrin. Ce fut un déversement presque incontrôlable de mots, un chemin direct entre son cœur meurtri et la page blanche. Par ce témoignage, elle laisse une trace concrète de la vie de cette dernière, permettant ainsi à sa famille et à ses enfants de comprendre le choix difficile et courageux de la femme forte qu'elle était.

Leseprobe

Sandrine Thierrin

Vivre avec

L’ultime choix

© Le Lys Bleu Éditions – Sandrine Thierrin

ISBN : 979-10-377-7941-0

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Pour Nathan, Nora, Matteo, Clara et Mirko…

ses petits-enfants.

Tout départ est difficile, compliqué. On n’imagine jamais la perte d’un être cher… Quand ce départ-là est « choisi », on ne peut que respecter sa décision et l’accompagner… jusqu’au bout, envers et contre tout.

Pourquoi « Vivre avec » ?

J’aurais pu intituler ce livre « Vivre après ». Comme dans toute perte d’un être cher, il faut trouver l’énergie pour se reconstruire, apprendre à vivre sans, avancer malgré le manque, malgré la douleur… C’est le chemin inévitable du deuil. Dans tous les départs, il y a des images, des regards qui restent. Dans ma situation et celle de mes proches, qui ont eu le rôle également de proche-aidants comme moi, ma maman a fait le choix de pouvoir partir dans la dignité. Un choix forcé face à l’inéluctable, mais un choix quand même de rester maître de son destin et, sûrement, d’épargner à ses proches son inévitable déchéance physique et psychique. Des images douloureuses et apaisantes malgré tout, gravées à jamais dans ma mémoire et celle de ma sœur. Le suicide assisté n’est pas simple à gérer pour ceux qui restent : si le départ se fait de la manière la plus sereine possible, les minutes qui le précèdent ont été pour nous d’une extrême violence. « Vivre avec » ces images, « vivre avec » ce choix, « vivre avec » l’absence. Un titre plus proche de mon vécu, de mon ressenti.

Dans ce livre, je vous parle de mon expérience et seulement de la mienne. J’espère y trouver un moyen de tarir mes larmes, de coucher sur papier ces instants douloureux et de, surtout, remercier l’association EXIT Suisse romande qui œuvre, comme des anges, à alléger les souffrances du patient et de ses proches et à rendre le départ aussi doux que possible.

D’aussi loin que je m’en souvienne, ma maman, ce petit bout de femme de 1m55, a toujours émis le souhait de partir dans la dignité. Même en pleine santé, elle a toujours su et fait savoir à ses proches qu’elle ne supporterait pas la dégradation physique et mentale. Qu’en cas de maladie incurable, son choix de pouvoir maîtriser son départ était indiscutable. Anticiper sa propre mort avant d’être dans l’incapacité d’en décider. Telle était sa décision. C’est facile et léger d’en parler quand on n’est pas au pied du mur. Chez nous le sujet n’a jamais été tabou et tout le monde connaissait la position de chacun par rapport à ça. Les adhésions à EXIT Suisse romande étaient faites, parce que c’est en pleine possession de ses moyens qu’il faut faire les démarches… au cas où. Mais voilà, en parler ouvertement et se retrouver face à cette décision sont deux choses bien différentes. Et on espère toujours ne jamais en avoir besoin !

L’association EXIT a été fondée à Genève en 1982, mais est née en Angleterre en 1935. Les membres revendiquent le droit et la possibilité de refuser un éventuel acharnement thérapeutique au cas où celui-ci leur paraîtrait abusif. Ils revendiquent également le droit d’être à l’abri de la douleur et de pouvoir, au besoin, accéder à une approche palliative ainsi qu’à l’assistance au suicide, selon leur libre choix. L’association EXIT défend le droit pour chacun de choisir sa manière de vivre les derniers instants de sa vie, le droit du malade d’être maître des dernières étapes de sa maladie ainsi que le droit à une mort digne et humaine (exit-romandie.ch).

Plusieurs critères doivent évidemment être remplis pour faire appel à cette association, j’y reviendrai.

***

Ma maman nous a élevées, ma sœur et moi, dans l’amour inconditionnel. Face aux chemins parfois difficiles de la vie, notre force a été ce lien qui nous a unies toutes les trois et qui perdure encore aujourd’hui, deux ans après son décès. En effet, au moment de l’annonce de sa maladie, elle nous a souvent dit que quoiqu’il arrive, elle serait toujours là, auprès de nous. Cette promesse, nous en avons la preuve chaque jour. Grâce à la force de ce lien, nous savions que nous serions unies et solidaires face à sa décision, présentes à ses côtés pour supporter l’insupportable, pour accepter l’inacceptable et pour l’accompagner, coûte que coûte, jusqu’au geste le plus ultime.

Le suicide assisté reste pour moi l’ultime liberté. Du côté des proches, c’est l’acceptation, par amour, de laisser l’être cher partir selon son propre choix.

***

25 décembre 2018

Les fêtes de fin d’année étaient là, accompagnées des réunions de famille. Tout était prêt, tout devait être beau. Pourtant, ce jour-là, quelque chose clochait.

Une douleur inhabituelle, une gêne. Le début d’un combat.

Malgré un parcours de vie pas forcément facile, ma maman a toujours été une femme décidée. Une petite femme souriante et appréciée de tous. Toujours un mot pour rire. Elle supportait beaucoup sans jamais se plaindre. Cette alerte ce jour-là nous a donc tous inquiétés. Une gêne inhabituelle dans le bas ventre. Rétrospectivement, on prendra conscience, parfois des mois après, que plusieurs petits signes auraient pu nous alerter.

Elle faisait pourtant régulièrement des check-up et son dernier bilan sanguin ne montrait rien d’anormal. Nous avons donc pensé naturellement à une banale infection urinaire. Afin de traiter ce problème, et la voyant de plus en plus mal au fil de la journée, ma sœur l’a emmenée aux urgences (en cette période de fêtes de fin d’année et en l’absence de son médecin traitant, c’était la meilleure solution et la plus rapide surtout).

Les examens effectués ont bien mis en évidence une petite infection urinaire. Elle ressortira du service médical avec un traitement antibiotique et le conseil d’aller voir son médecin traitant après les fêtes si cela ne rentrait pas dans l’ordre.

Évidemment, rien n’a changé. Les prises de rendez-vous ont été longues et laborieuses, la situation ne semblait pas urgente puisque ses analyses sanguines étaient bonnes. On a parlé d’infection urinaire résistante, d’une probable descente d’organes. Des traitements ont été donnés, avec parfois (j’avoue l’avoir ressenti comme tel à ce moment-là) un certain laxisme au niveau du suivi des patients. On ne se sentait pas entendu. Les symptômes, pourtant bien présents et réels, n’étaient à mon avis pas pris suffisamment en considération. J’ai été souvent en colère face à cette prise en charge qui ne me semblait pas adaptée. J’aurais voulu qu’on cherche mieux, plus vite, la raison de cette gêne.

Finalement, face au statu quo de la situation, aux symptômes persistants malgré les traitements, son médecin traitant a décidé de lui faire passer des examens plus approfondis (échographie, scanner, IRM). On y était. Enfin.

Ces examens ont mis en évidence un foie démesurément gros, habité par une multitude de lésions déjà conséquentes et qui méritaient d’autres investigations (notamment une biopsie particulièrement risquée à faire au vu de la taille et de la localisation de ses lésions). Le radiologue n’a pas aimé ce qu’il voyait. Il fallait préciser rapidement le problème.

La biopsie, délicate, a été programmée à l’hôpital. Elle allait mettre un nom sur ce combat.

Nous étions au début du mois de février 2019. En attendant les résultats de cette biopsie et en accord avec ma maman, nous étions parties une semaine à la montagne avec ma sœur et nos familles respectives, pour les vacances scolaires.