Von Wohl und Wille E-Book

Alexander Hevelke

• Herausgeber: Tectum Wissenschaftsverlag
• Kategorie: Fachliteratur
• Serie: Wissenschaftliche Beiträge aus dem Tectum-Verlag
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 353

Veröffentlichungsjahr: 2017

Beschreibung

Patientenverfügung und mutmaßlicher Wille sind zwei der wichtigsten Grundlagen für Behandlungsentscheidungen bei einwilligungsunfähigen Patienten. Alexander Hevelke befasst sich mit Fragen ihrer ethischen Legitimation und deren Grenzen. Ein Schwerpunkt seiner Arbeit ist die Suche nach einer belastbaren ethischen Rechtfertigung des mutmaßlichen Willens. Diese erweist sich als überraschend schwierig. Im Falle der Patientenverfügung steht dagegen der Umgang mit Konflikten zwischen Patientenwohl und verfügtem Willen im Vordergrund. Sollte ein paternalistisches Vorgehen in solchen Fällen wirklich kategorisch ausgeschlossen werden?

Leseprobe

WISSENSCHAFTLICHE BEITRÄGE AUS DEM TECTUM VERLAG

Reihe Philosophie

WISSENSCHAFTLICHE BEITRÄGEAUSDEM TECTUM VERLAG

Reihe Philosophie

Band 27

Alexander Hevelke

Von Wohl und Wille

Zur ethischen Rechtfertigung von Patientenverfügung und mutmaßlichem Willen

Tectum Verlag

Alexander Hevelke

Von Wohl und Wille. Zur ethischen Rechtfertigung von Patientenverfügung und mutmaßlichem Willen

Wissenschaftliche Beiträge aus dem Tectum Verlag: Reihe: Philosophie; Bd. 27

© Tectum Verlag Marburg, 2017

Zugl. Diss. Ludwig-Maximilians-Universität München 2016

ISBN: 978-3-8288-6634-8

(Dieser Titel ist zugleich als gedrucktes Buch unter der ISBN 978-3-8288-3894-9 im Tectum Verlag erschienen.)

Umschlagabbildung: © Quentin de Briey – Foto seines Vaters in Ostende, Belgien, 2012

Alle Rechte vorbehalten

Besuchen Sie uns im Internetwww.tectum-verlag.de

Bibliografische Informationen der Deutschen Nationalbibliothek

Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Angaben sind im Internet über http://dnb.ddb.de abrufbar.

Inhaltsverzeichnis

Danksagung

Einleitung

I.Die Frage

II.Autonomiebegriff und Selbstbestimmung

III.Historischer Hintergrund: Der medizinethische Paradigmenwechsel hin zur Autonomie/Selbstbestimmung

IV.Patientenverfügungen in der Gesetzgebung

V.Vorgehen in dieser Arbeit

VI.Erkenntnistheoretische Einbettung

1Die Rechtfertigung der Patientenverfügung durch das Selbstbestimmungsrecht

1.1Defizite von Patientenverfügungen in Bezug auf Aufklärung

1.2Die Tendenz zur Willensänderung im Ernstfall

1.3Der Einwand der Nicht-Identität

1.4Fazit zur Rechtfertigung der Patientenverfügung durch das Recht auf Selbstbestimmung

2Die Rechtfertigbarkeit paternalistischer Eingriffe in das Selbstbestimmungsrecht: Informed Consent und Patientenverfügungen im Vergleich

2.1Das Zusammenspiel des Selbstbestimmungsrechts mit anderen deontologischen Rechten

2.2Teleologische Gründe für die unterschiedliche Stärke des Selbstbestimmungsrechts

2.2.1Das Zusammenspiel von Rechten und Interessen – die Relevanz teleologischer Gründe für ein starkes Selbstbestimmungsrecht

2.2.2Die Verbindung von Entscheidung und Wahrnehmung

2.2.3Überlebende Interessen

2.2.4Interessen zum Zeitpunkt des Verfassens der Verfügung

2.3Minimalbedingungen einer gerechtfertigten Institutionalisierung von paternalistischen Eingriffen

2.3.1Der Wissensvorsprung des Patienten

2.3.2Die Gefahr, dass Patientenverfügungen einfach ignoriert werden

2.4Würde und Respekt als Rechtfertigung der Patientenverfügung

2.4.1Dworkins würdebasierte Legitimation der Patientenverfügung

2.4.2Selbstbestimmung und Respekt

2.5Fazit zur Rechtfertigbarkeit paternalistischer Eingriffe in das Selbstbestimmungsrecht

3Gibt es überlebende Interessen bei einwilligungsunfähigen Patienten?

3.1Das Konzept des Interesses – zwischen Wünschen, Werten und Wohl

3.2Die Begründung der Existenz überlebender Interessen in Analogie zu den überlebenden Interessen von Toten

3.3Unterschiede zur Interessenzuschreibung bei gesunden Erwachsenen

3.4Begründung der Existenz überlebender Interessen über Einzelfallbeispiele

3.5Fazit zur These der Existenz überlebender Interessen

4Mutmaßlicher Wille

4.1Der mutmaßliche Wille als Ausdruck des Respektes vor der Person

4.2Begründbarkeit durch das Autonomie-Prinzip

4.2.1Der Anspruch auf Schutz vor kontrollierenden Einflüssen als Grundlage des mutmaßlichen Willens

4.2.2Das nach innen gerichtete Ideal der Autonomie als Grundlage des mutmaßlichen Willens

4.2.3Die intuitive Plausibilität des mutmaßlichen Willens als Konsequenz des Autonomieprinzips

4.3Das perfektionistische Ideal der Autonomie als Autorenschaft

4.4Begründungsansätze auf Grundlage von überlebenden Interessen

4.5Der Mangel an besseren Alternativen: Defizite des Patientenwohls als Maßstab bei Behandlungsentscheidungen am Lebensende

4.6Fazit zum mutmaßlichen Willen

Fazit

Literaturverzeichnis

Danksagung

Besonderer Dank gilt meinem Doktorvater Herrn Prof. Julian Nida-Rümelin für die Betreuung meines Dissertationsprojektes, seine Unterstützung und den Freiraum, den ich dabei genossen habe. Ebenso möchte ich Herrn Prof. Georg Marckmann danken, der in seiner Betreuung, Hilfe und Gesprächsbereitschaft weit über das hinausgegangen ist, was von einem Zweitgutachter erwartet werden kann.

Wichtige Anregungen verdanke ich des Weiteren den Teilnehmenden des Philosophischen Kolloquiums von Prof. Nida Rümelin in München, den Mitarbeitern der Arbeitsgruppe „Formen des Patientenwillens“ der Akademie für Ethik in der Medizin sowie den Organisatoren und Dozenten des Advents-Workshops der Akademie für Ethik in der Medizin von 2011. Mein Dank gilt auch Lena Schneck und Oliver Kohlmaier für ihre aufmerksamen Anmerkungen und Korrekturen.

Besondere Erwähnung verdienen mein Vater Andreas von Hirsch und meine Frau Vivian Hevelke, die immer zur Verfügung standen, um auch kleinste Details der Arbeit mit mir zu diskutieren, und die, ebenso wie meiner Mutter Marion Hevelke- von Craushaar und mein Stiefvater Götz von Craushaar in den schwierigen Phasen der Promotionszeit immer für mich da waren. Diese Arbeit ist ihnen gewidmet.

München, 1. Oktober 2016

Alexander Hevelke

Einleitung

I.Die Frage

Schätzungen zufolge leben allein in Deutschland ca. 1,3 Millionen Demenzkranke.1 Ein erheblicher Teil der Betroffenen hat in Bezug auf die zentralen medizinischen Fragen, die ihr Leben betreffen, die für eine Einwilligungsfähigkeit notwendigen geistigen Fähigkeiten verloren oder wird dies unausweichlich über kurz oder lang tun. Vor dem Hintergrund solcher Zahlen stellt sich die dringende Frage, nach welchen Maßstäben möglicherweise notwendige Entscheidungen über die medizinische Behandlung dieser Menschen getroffen werden sollen.2 Dies betrifft nicht nur – aber auch – Entscheidungen, bei denen es um die Möglichkeit eines Therapieabbruchs am Lebensende geht, was besagten Entscheidungen zusätzliche Brisanz verleiht.

Grundsätzlich stehen sich drei mögliche Entscheidungsmaßstäbe für den Umgang mit einwilligungsunfähigen Patienten gegenüber. Erstens ist es denkbar, möglicherweise im Voraus verfasste Patientenverfügungen umzusetzen, wenn sich diese auf die aktuelle Behandlungssituation des Betroffenen anwenden lassen. Zweitens könnte man sich an Vermutungen orientieren, was der Patient wollen würde, wenn er sich noch äußern könnte. In diesem Zusammenhang wird im Deutschen von einer Feststellung des „mutmaßlichen Willens“ gesprochen, im angelsächsischen Raum hat sich der Ausdruck „substituted judgement“ etabliert. Sowohl Patientenverfügung als auch mutmaßlicher Wille werden im Allgemeinen vor allem damit legitimiert, dass sie unter dem Schutz des Selbstbestimmungsanspruches3 stehen. Diesen beiden Möglichkeiten steht drittens ein primär an dem Patientenwohl orientierter Ansatz gegenüber, demzufolge sich die Behandlung von einwilligungsunfähigen Kranken in erster Linie an ihren aktuellen Interessen4 orientieren sollte.

In den Jahren, seitdem der Umgang mit einwilligungsunfähigen Kranken im Anschluss an die Gerichtsverhandlung um Karen Ann Quinlan in den Fokus medizinethischer Debatten gerückt ist, hat sich diesbezüglich zwar kein Konsens, aber doch eine Mehrheitsmeinung herausgebildet. Dieser Mehrheitsmeinung zufolge, zu deren prominentesten Vertretern Buchanan und Brock sowie Dworkin gehören, sollten Patientenverfügungen die primären Entscheidungsmaßstäbe beim Umgang mit einwilligungsunfähigen Kranken darstellen. Rechtfertigungsgrundlage sind dabei vor allem das Autonomieprinzip und das darin enthaltene Selbstbestimmungsrecht.5 Der Institution der Patientenverfügung wird damit eine ähnliche Bindungskraft zugesprochen wie unmittelbaren Patientenentscheidungen in der Entscheidungssituation des informed consent.6 Falls keine Patientenverfügung verfasst wurde oder diese nicht auf den jeweiligen Fall anwendbar ist, soll hingegen der mutmaßliche Wille des Patienten im Vordergrund stehen. Dies entspricht auch der aktuellen deutschen Gesetzgebung.

Die grundsätzliche Bedeutung der Patientenverfügung und ihre Rechtfertigung durch das Autonomieprinzip wird in dieser Arbeit nicht infrage gestellt, auch wenn im ersten Kapitel kurz auf verschiedene Einwände eingegangen wird. Der Fokus in dieser Arbeit liegt vielmehr auf dem Umgang mit klar selbstschädigend erscheinenden Patientenverfügungen. Es geht darum, ob Patientenverfügungen auch in solchen Fällen umgesetzt werden sollen, in denen dies den aktuellen Bedürfnissen des inzwischen einwilligungsunfähigen Patienten klar abträglich erscheint. Kritiker der Institution der Patientenverfügung wie Dresser und Robertson verneinen dies.7 Vertreter der oben skizzierten Mehrheitsmeinung scheinen in dieser Frage hingegen gespalten. Während Dworkin etwa die Position vertritt, dass Patientenverfügungen fast völlig unabhängig von den aktuellen Bedürfnissen des Patienten umgesetzt werden sollten,8 bleiben andere diesbezüglich neutral und verweisen schlicht darauf, dass Fragen dieser Art wenig praktische Relevanz hätten und deshalb hintangestellt werden könnten: „After all, challenging as this philosophical puzzle is, no one (at least at present) makes such directives. People make prior directives to avoid being tethered to medical technology when unconscious or in a state such as Claire Conroy’s. When they start saying, ‘f I can’t do higher mathematics, kill me’, we will have to worry in earnest about the limits of precedent autonomy.“9

Letzteres kann allerdings bezweifelt werden. Zwar dürften offenkundig und absehbar selbstschädigende Patientenverfügungen, die gleichzeitig in vollem Umfang gültig sind,10 in der Praxis tatsächlich kaum vorkommen. So wird kaum jemand in seiner Patientenverfügung die Verwendung von schmerzstillenden Medikamenten kategorisch ausschließen. Fälle, in denen der selbstschädigende Charakter einer Patientenverfügung zumindest umstritten ist, die diesbezüglich also in einen Graubereich fallen, kann es in der Praxis hingegen sehr wohl geben. Paradigmatisch dafür sind etwa Patientenverfügungen, welche im Falle bestimmter Erkrankungen (etwa ab einem gewissen Grad irreversibler dementieller Veränderungen) jegliche lebensverlängernden Maßnahmen ausschließen. Ob Verfügungen dieser Art zum Zeitpunkt der Entscheidung als rational und sinnvoll angesehen werden sollten und was für Motive dahinterstehen, sei an dieser Stelle erst einmal außen vor gelassen. Auf jeden Fall finden sich Verfügungen dieser Art durchaus auch in der Praxis, und das zum Teil auch bei Personen, die eine gründliche ärztliche Aufklärung erhalten haben.11 Damit stellt sich die Frage, wie vorzugehen ist, wenn eine Person mit einer solchen Verfügung zwar an dementiellen Einschränkungen leidet, aber ansonsten ausgesprochen zufrieden und glücklich wirkt. Ähnliches gilt in Bezug auf Fälle, in denen Menschen aus religiösen Gründen bestimmte Maßnahmen, wie etwa Bluttransfusionen ausgeschlossen haben. In solchen Fällen mag man durchaus den Standpunkt vertreten, dass eine entsprechende Verfügung in dem Sinne „selbstschädigend“ ist, dass zumindest zum Zeitpunkt ihrer Umsetzung ein klarer Konflikt zwischen Selbstbestimmungsrecht und individuellem Wohl vorliegt.12 Und damit stellt sich die Frage, wie mit Fällen dieser Art umgegangen werden sollte.

Bei der Beantwortung dieser Frage macht es einen erheblichen Unterschied, ob ein paternalistisch13 gerechtfertigtes Zuwiderhandeln gegen die Anweisungen einer Patientenverfügung kategorisch ausgeschlossen werden kann oder nicht. Ersteres würde den Umgang mit Fällen dieser Art sehr erleichtern, gleichzeitig wäre es aber begründungsbedürftig. Schließlich kann ein völliger Ausschluss jedes paternalistischen Zuwiderhandelns gegen gültige Patientenverfügung nicht mit einem bloßen Verweis auf das Selbstbestimmungsrecht begründet werden. Paternalistische Eingriffe in das Selbstbestimmungsrecht sind zwar immer rechtfertigungsbedürftig, sie sind aber nichtsdestoweniger in verschiedenen Kontexten etablierter Teil staatlicher Praxis. Dies gilt nicht nur in Bezug auf einen „weichen“ Paternalismus, der sich gegen einwilligungsunfähige Personen richtet, sondern auch für „harte“ paternalistische Maßnahmen, von denen voll zurechnungs-, geschäfts- und einwilligungsfähige Erwachsene betroffen sind. Beispiele hierfür sind etwa die Gurtpflicht beim Autofahren, die Rezeptpflicht bei vielen Medikamenten sowie die Kriminalisierung der Tötung auf Verlangen oder des Handels mit verschiedenen Rauschmitteln.14 Ein (wenn auch vielfach indirekter) Paternalismus, der die Betroffenen aber nichtsdestoweniger erheblich in ihrer Entscheidungsfreiheit einschränkt, ist in all diesen Fällen etablierter und vielfach auch weitgehend akzeptierter Teil unserer gegenwärtigen Praxis.Vor diesem Hintergrund lässt sich ein völliger Ausschluss eines paternalistischen Zuwiderhandelns gegen die Anweisungen einer Patientenverfügung nicht lediglich mit einem Verweis auf das Selbstbestimmungsrecht oder das Autonomieprinzip rechtfertigen.15

Diese Frage des Umgangs mit klar selbstschädigenden Patientenverfügungen steht im Zentrum der Auseinandersetzung mit der Institution der Patientenverfügung im Rahmen dieser Arbeit. Dabei geht es vor allem darum, ob es hinreichende Gründe gibt, paternalistische Eingriffe in die Anweisungen einer Patientenverfügung kategorisch auszuschließen. Falls dies nicht der Fall ist, würde es die Fragen des angemessenen Umgangs mit einwilligungsunfähigen Kranken noch einmal komplexer machen. So müssten wir uns unter anderem damit auseinandersetzen, wie das Vorliegen eines solchen Konfliktes von Selbstbestimmung und Patientenwohl bei bestimmten Arten von Patientenverfügungen möglichst objektiv festzustellen ist und wie groß dieser Konflikt sein muss, damit paternalistische Eingriffe in diesem Bereich gerechtfertigt sind.

Bei der Diskussion des mutmaßlichen Willens im Rahmen dieser Arbeit stellt sich dagegen eine sehr viel grundsätzlichere Frage. Hier geht es primär darum, wie dieser Behandlungsmaßstab für den Umgang mit einwilligungsunfähigen Kranken grundsätzlich legitimiert werden kann. Gerade wenn der mutmaßliche Wille bei Behandlungsentscheidungen für einwilligungsunfähige Kranke stärker gewertet werden soll als unmittelbare Urteile zum Patientenwohl, ist eine solche grundsätzliche Rechtfertigung kaum verzichtbar. In der medizinethischen Literatur findet sich diesbezüglich bemerkenswert wenig; der Fokus der Debatte liegt meist auf den praktischen Schwierigkeiten dabei, den mutmaßlichen Willen akkurat zu bestimmen. Die grundsätzliche Rechtfertigung des mutmaßlichen Willens wird dagegen meist vernachlässigt, wobei vielfach ohne weitere Begründung davon ausgegangen wird, dass der mutmaßliche Wille in irgendeiner Form von dem Autonomieprinzip abgedeckt ist.16 Auf den ersten Blick mag das auch naheliegen, eine offenkundige Wahrheit ist es aber auf keinen Fall. So ist von Kritikern dieser Position darauf hingewiesen worden, dass das Autonomieprinzip normalerweise Entscheidungen schützt. Und eine echte Entscheidung ist etwas sehr anderes als Vermutungen Dritter darüber, wie der Betroffene in diesem Fall entschieden hätte.17

Vor diesem Hintergrund soll im Rahmen der vorliegenden Arbeit untersucht werden, ob und inwiefern sich der mutmaßliche Wille als Behandlungsmaßstab für den Umgang mit einwilligungsunfähigen Kranken rechtfertigen lässt. Dabei werden verschiedene mögliche Rechtfertigungsgrundlagen in Erwägung gezogen. Neben unterschiedlichen Elementen des Autonomieprinzips und perfektionistischen18 Überlegungen spielt dabei insbesondere die These der Existenz überlebender Interessen19 eine wichtige Rolle. Eine überzeugende Rechtfertigung des mutmaßlichen Willens als Entscheidungsmaßstab für den Umgang mit einwilligungsunfähigen Kranken erweist sich dabei als bemerkenswert schwierig.

II.Autonomiebegriff und Selbstbestimmung

Bis zu diesem Punkt sind die Begriffe Autonomie und Selbstbestimmung, Autonomieprinzip und Selbstbestimmungsanspruch nicht explizit voneinander abgegrenzt worden. Da gerade die Verwendung des Autonomiebegriffs in Medizinethik und Moralphilosophie nicht ganz einheitlich ist, lohnt es sich, darauf an dieser Stelle konkreter einzugehen.

Grundsätzlich lassen sich zwei verschiedene Traditionen in der Verwendung des Autonomiebegriffes unterscheiden,20 die für das Autonomieprinzip beide von Bedeutung sind. Auf der einen Seite steht der Begriff der Autonomie, wie er im Zentrum der modernen Medizinethik steht. Diese Autonomie hat ihre Wurzeln eher in der Millschen Freiheit (liberty) als in dem ursprünglich von Kant geprägten Begriff der Autonomie.21 Autonomie in diesem ersten Sinne äußert sich vor allem in einer nach außen gerichteten Abwesenheit von Fremdkontrolle – sei es durch Zwang oder durch Manipulation.22 Aus der Autonomie in diesem ersten Sinne ergeben sich starke Schutzansprüche – es besteht also ein Recht auf Schutz vor Fremdkontrolle. Hierunter fällt unter anderem das Recht auf Selbstbestimmung, welches sowohl im medizinethischen Kontext als auch außerhalb dessen von Bedeutung ist. Menschen haben im Grundsatz einen Anspruch darauf, selbst über ihre Körper und ihre Handlungen zu verfügen. Einschränkungen dieses Rechts sind zwar vielfach unverzichtbar (so endet mein Recht darauf, meine Faust frei bewegen zu können, grundsätzlich an der Nase meiner Mitmenschen), bedürfen aber grundsätzlich einer Rechtfertigung. Zusätzlich liefert der Anspruch auf Schutz vor Fremdkontrolle aber auch einen Grund für die Aufklärungsstandards des informed consent und begründet normative Bedenken in Bezug auf verschiedene Anwendungsbereiche von nudging.23

Gerade das Selbstbestimmungsrecht ist allerdings an gewisse Bedingungen in Bezug auf die geistigen Fähigkeiten des Betroffenen (Einwilligungsfähigkeit) geknüpft. Wenn der gesunde Erwachsene dazu gezwungen wird, sich impfen zu lassen, verletzt dies seine Autonomie. Für Säuglinge gilt dies hingegen sicherlich nicht. Eine genauere Diskussion der Bedingungen der Einwilligungsfähigkeit würde an dieser Stelle zu weit vom Thema wegführen. Aber die Einordnung eines Menschen als einwilligungsunfähig ist in vielen Fällen sicherlich ohne weiteres möglich und nachvollziehbar. Der durchschnittliche, geistig gesunde Erwachsene ist zweifellos einwilligungsfähig. Gleichzeitig gibt es aber auch Fälle, in denen die Betroffenen aufgrund von dementiellen Veränderungen, geistigen Behinderungen oder geringem Alter die grundsätzliche Diagnose oder die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten und ihre möglichen Konsequenzen auch bei ernsthaft bemühten und wiederholten Erklärungsversuchen durch Ärzte nicht einmal ansatzweise verstehen können. In solchen Fällen ist es sicherlich sinnvoll, den Betroffenen die Einwilligungsfähigkeit abzusprechen. Zwischen diesen sehr klaren Fällen liegt offensichtlich eine relativ breite Grauzone, weshalb die genaue Festlegung der Grenzlinie der Einwilligungsunfähigkeit wichtig und ausgesprochen schwierig ist.24 Auf jeden Fall ist die Einwilligungsfähigkeit eines Menschen im Grundsatz davon abhängig, ob dieser die notwendigen Fähigkeiten mitbringt, die zu treffende Entscheidung und ihre zu erwartenden Konsequenzen zumindest im Grundsatz begreifen zu können.

Dem gegenüber steht die ursprüngliche Verwendung des Autonomiebegriffs im Rahmen der Moralphilosophie, welche man unter anderem bei Kant und Rousseau findet. Autonomie in diesem Sinne ist in erster Linie nach innen gerichtet. Es geht primär um die Bedingungen dafür, dass das Wollen des Menschen als autonom bezeichnet werden kann. Der in diesem Sinne autonome Mensch ist nicht Sklave seiner Triebe, sondern wird von rationalen Entscheidungen geleitet. Ein solcher Autonomiebegriff hat in vielen Kontexten eine hohe intuitive Plausibilität, gerade wenn er Zwängen gegenübergestellt wird, die mit Süchten einhergehen. Der Raucher, der todmüde und durchgefroren bei Nacht und Regen noch einmal zwanzig Minuten zum nächsten Zigarettenautomat läuft, ist in seinem Wollen (vermutlich) nicht autonom und mag sich genau deshalb auch über sich und seine Sucht ärgern.25 Bei vielen Autoren der modernen Medizinethik finden sich nach wie vor deutliche Spuren des kantischen Autonomiebegriffs – vor allem in Form eines Ideals der Autonomie, wobei die genauen Kriterien des ideal autonomen Wollens nach wie vor Gegenstand kontroverser Debatten sind.26 Grob umrissen sind autonome Entscheidungen demnach solche, die rational und unaufgeregt getroffen werden; in informiertem Zustand und in Übereinstimmung mit den tiefer gehenden Überzeugungen und Werten des Entscheidenden.27

Als Ideal ist dies sicherlich plausibel, aber es stellt sich die Frage, welche Konsequenzen daraus gezogen werden sollen. Sicherlich ist es sinnvoll, aus diesem Ideal einen Anspruch des Patienten auf Hilfestellung abzuleiten (etwa in Form eines Angebotes, sich vor einer Behandlungsentscheidung eingehend mit dem Arzt beraten zu können), auch wenn sich solche Hilfestellungen ebenfalls durch das individuelle Wohl rechtfertigen ließen.28 Des Weiteren spielt dieses Ideal auch für den Standard eine Rolle, von dem die Einwilligungsfähigkeit eines Menschen abhängig gemacht wird, wobei zwischen diesen Fragen wichtige Unterschiede bestehen. Es ist kein Problem, wenn die Kriterien einer idealen, perfekten Autonomie des Wollens so hoch gesteckt sind, dass sie nie völlig erreicht werden können. Im Gegensatz dazu darf der Standard der Einwilligungsfähigkeit auf keinen Fall so hoch sein, dass der gewöhnliche Erwachsene ihm nicht gerecht werden kann.29

Der Anspruch auf eine gründliche Aufklärung, die in der Medizinethik ebenfalls eine sehr wichtige Rolle spielt, lässt sich also sowohl aus dem Ideal der Autonomie30 als auch aus dem Recht auf Schutz vor kontrollierenden Einflüssen ableiten. Schließlich ist es aus beiden Perspektiven wünschenswert, dass sich der Patient bei seiner Entscheidung der medizinischen Situation, möglichen Behandlungsoptionen und zu erwartenden Konsequenzen in ausreichendem Umfang bewusst ist. Zum einen schützt dies vor Manipulation und zum anderen ist es eine Hilfestellung, welche ein autonomeres Wollen ermöglicht. Gerade im medizinischen Kontext bedarf es deshalb einer „gleichermaßen verständliche[n] wie einfühlsame[n] Aufklärung über […] [die] medizinische Situation und die verfügbaren Behandlungsoptionen“31durch den Arzt. Dabei ist zu beachten, dass es sich bei der Aufklärung nicht um eine Bedingung der Einwilligungsfähigkeit handelt, sondern um einen positiven Anspruch, auf den der Betroffene zumindest im Grundsatz auch verzichten kann. Eine Ablehnung medizinischer Maßnahmen ist auch in Fällen zu respektieren, in denen der Patient die Aufklärung durch den Arzt verweigert, und auch eine Zustimmung bei gleichzeitigem Verzicht auf Aufklärung ist zumindest im Grundsatz zulässig.32

Zusätzlich verkompliziert wird die Situation dadurch, dass sich in der medizinethischen Diskussion neben „Autonomieprinzip“ noch eine Reihe weiterer Formulierungen finden, die mehr oder minder das Gleiche bezeichnen. So war insbesondere zu Anfang der medizinethischen Debatte in den 70er- und 80er-Jahren die Formulierung „Prinzip des Respekts von Personen“33 verbreitet. Bei Beauchamp und Childress wurde daraus das „Prinzip des Respekts vor Autonomie“34. Des Weiteren wird Autonomie vielfach mit Selbstbestimmung gleichgesetzt,35etwa in Form eines Prinzips der Selbstbestimmung36 oder auch eines Prinzips des Respekts vor der Selbstbestimmung.37 Aber auch von einem Selbstbestimmungsrecht38 ist immer wieder die Rede.

Welche dieser Formulierungen am sinnvollsten ist, hängt nicht unerheblich vom Kontext ab. So ist die Interpretation der Autonomie als „Prinzip“ absichtlich vage gehalten, womit der Tatsache Rechnung getragen wird, dass wir es hier nicht „nur“ mit einem einzelnen Recht zu tun haben, sondern mit etwas Umfassenderem. Wie bereits angesprochen, spielt das Selbstbestimmungsrecht (im Sinne eines auf die Entscheidungen gerichteten negativen Schutzrechts gegen Eingriffe von außen) auf jeden Fall eine wichtige Rolle. Es ist in der Medizinethik dabei aber eng mit einem Anspruch auf verständlich dargelegte Informationen verbunden und von der Existenz bestimmter kognitiver Fähigkeiten (Einwilligungsfähigkeit) abhängig, die ebenfalls einer ethischen Rechtfertigung bedürfen. Dazu können zusätzliche Ansprüche wie das Recht auf vertrauliche Behandlung gesundheitsrelevanter Informationen und auf Hilfe durch den Arzt beim Entscheidungsprozess kommen.39 Grundlage dieser verschiedenen Elemente ist dabei nicht nur der Anspruch auf Schutz vor kontrollierenden Einflüssen, sondern auch ein Idealbild des autonomen/selbstbestimmten Menschen.40 Die Beschreibung als „Prinzip“ scheint dieser Diversität der Aspekte, welche im Rahmen der Autonomie von Bedeutung sind, eher gerecht zu werden als andere, spezifischere Begriffe. Im Rahmen einer allgemeinen Betrachtung der Autonomie im Kontext der Medizinethik ist es also durchaus sinnvoll, von einem Autonomieprinzip zu sprechen, das all diese Aspekte in sich vereint.

Die alternative Formulierung des „Prinzips des Respekts vor Autonomie“ hat zusätzlich den Vorteil, dass auf diese Weise begrifflich zwischen der Autonomie als Zustand/Ideal und den damit verbundenen Pflichten von Dritten unterschieden werden kann. „Autonomie“ bezeichnet demnach einen Zustand bzw. ein Ideal. Die völlig autonome Person ist bei klarem Verstand, gut informiert, unterliegt keinen kontrollierenden Einflüssen von Dritten etc. Tatsächliche Personen können diesem Ideal der Autonomie in unterschiedlichem Umfang entsprechen. Dem gegenüber steht der Respekt vor besagter Autonomie, der Pflichten Dritter bezeichnet, welche sich aus der Autonomie ergeben. In diese Kategorie fallen sowohl die Pflicht, die Entscheidungen einer Person zu respektieren, als auch die Pflicht, sie mit relevanten Informationen zu versorgen und sie in ihren Entscheidungsprozessen zu unterstützen.41 Der Nachteil dieser Formulierung liegt allerdings darin, dass zumindest nahegelegt wird, dass sich die im Autonomieprinzip enthaltenen Pflichten gegenüber dem Betroffenen in beträchtlichem Umfang durch den Respekt vor seiner Autonomiefähigkeit begründen. Es ist eine Position, welche man sicherlich einnehmen kann, die aber auch für Befürworter eines starken Autonomieprinzips keineswegs zwingend ist.42 Dies ist auch der Grund, weshalb im Rahmen der vorliegenden Arbeit der Ausdruck des „Autonomieprinzips“ bevorzugt wird.

Bei allen Vorteilen einer Betrachtung der Autonomie/Selbstbestimmung als Prinzip geht es zumindest im Zusammenhang mit der Rechtfertigung der Institution der Patientenverfügung aber vor allem um das im Autonomieprinzip enthaltene Selbstbestimmungsrecht– also um den gegen andere Personen gerichteten Anspruch darauf, über sein Leben, sein Handeln und seinen Körper selbst entscheiden zu können. Dass ein solcher Anspruch im Autonomieprinzip enthalten ist, scheint offenkundig. Wenn man einen einwilligungsfähigen Erwachsenen gegen seinen Willen zu einer Operation zwingt, „versündigt“ man sich damit nicht nur gegen ein abstraktes Prinzip, sondern verletzt zentrale Ansprüche des Betroffenen – unter anderem eben besagtes Recht auf Selbstbestimmung, welches im Autonomieprinzip enthalten ist. Da zumindest in den Überlegungen und Analysen der ersten beiden Kapitel vor allem das Selbstbestimmungsrecht eine Rolle spielt und andere Elemente des Autonomieprinzips in den Hintergrund treten, ist es an dieser Stelle sinnvoll, sich direkt auf das Selbstbestimmungsrecht zu beziehen statt gleichsam den Umweg über das (allgemeinere) Autonomieprinzip zu nehmen. Dies gilt gerade auch in Anbetracht der Tatsache, dass der Anspruchscharakter des Selbstbestimmungsrechts für die Analysen des zweiten Kapitels eine ausgesprochen wichtige Rolle spielt – so etwa in Bezug auf die Beziehung dieses Rechts mit korrespondierenden Interessen.43

Selbstverständlich ist das Selbstbestimmungsrecht auch aus dieser Perspektive mit einem Anspruch auf verständlich aufbereitete Informationen verbunden und von dem Vorhandensein bestimmter kognitiver Fähigkeiten abhängig. Dazu mögen zusätzliche normativ relevante Elemente kommen, wie etwa eine Pflicht des Arztes, beim Entscheidungsprozess des Patienten Hilfe zu leisten. Insofern geht es hier im Kern um nichts anderes als um das, was auch im Rahmen des Autonomieprinzips geschützt werden soll – auch wenn ein spezifisches Element dieses Prinzips im Fokus der Aufmerksamkeit steht. Wenn in den ersten beiden Kapiteln dieser Arbeit in erster Linie von dem Selbstbestimmungsrecht die Rede ist, sollte dies also vor allem als eine leichte Verschiebung der Perspektive verstanden werden, welche eine genauere Analyse der hier zu behandelnden Fragen ermöglicht.

III.Historischer Hintergrund: Der medizinethische Paradigmenwechsel hin zur Autonomie/Selbstbestimmung

Mitte des zwanzigsten Jahrhunderts begann ein Paradigmenwechsel weg von einem rein um das Patientenwohl besorgten und vielfach stark paternalistischen Vorgehen hin zu einem Primat der Autonomie. Die Debatte um das normative Gewicht von Patientenverfügungen ist – wie so vieles in der gegenwärtigen Medizinethik – stark von diesem Paradigmenwechsel geprägt.

In den Jahrhunderten zuvor war die westliche Medizinethik in erster Linie von der hippokratischen Tradition geprägt. Das Idealbild dieser Tradition war der wohlwollende, aber bestimmende Arzt, dem der vertrauensvoll gehorchende Patient gegenüberstand. Der Arzt war in seinem Handeln klar an das Patientenwohl gebunden. Dem Patientenwillen wurde hingegen keine eigene ethische Bedeutung zugemessen, auch wenn die Kooperation des Patienten natürlich von praktischer Bedeutung war.44 Diese Tradition dominierte im neunzehnten Jahrhundert auch noch in den USA, wo die Obrigkeitshörigkeit sonst eher gering war und Selbstbestimmung als Wert und Anspruch in Recht wie Alltagsmoral eine im Vergleich zu anderen Staaten relativ große Rolle spielte.45

Ins Wanken geriet diese stark paternalistische Berufsethik des Arztes erst im zwanzigsten Jahrhundert. Dabei spielten zum einen das relativ neue Phänomen von Schadensersatzforderungen aufgrund von ärztlichen Kunstfehlern in den USA46 und zum anderen eine Reihe von Skandalen bei der medizinischen Forschung an Menschen47 wichtige Rollen. Durch das vermehrte Auftreten von Schadensersatzforderungen wurden etablierte medizinische Praktiken, wie z. B. „benevolent deception“ (wohlwollende Täuschung), die historisch primär Gegenstand von internen medizinischen Debatten gewesen waren, auf einmal zum Gegenstand kritischer juristischer Prüfung. Da der Selbstbestimmungsanspruch im US-amerikanischen Recht Anfang des zwanzigsten Jahrhunderts bereits tief verankert war, führte dies zu einer Serie von Urteilen, welche das Selbstbestimmungsrecht in der Medizin mehr und mehr stärkten. Zunächst kristallisierte sich dabei die Bedeutung der reinen Zustimmung des Patienten zu medizinischen Maßnahmen heraus.48 In den fünfziger bis siebziger Jahren kamen dann weitere Urteile hinzu, in welchen die zusätzliche Notwendigkeit einer angemessenen Aufklärung des Patienten betont wurde.49

Parallel dazu kam es Mitte des zwanzigsten Jahrhunderts zu einer Reihe von Skandalen, in denen bekannt wurde, dass Mediziner Experimente an Menschen durchgeführt hatten, welche in der (insbesondere US-amerikanischen) Öffentlichkeit als menschenverachtend und inakzeptabel angesehen wurden. Dies begann mit den Enthüllungen über die Experimente von deutschen Ärzten an Gefangenen in Konzentrationslagern im Rahmen der Nürnberger Prozesse. Aber in den folgenden Jahren wurde bekannt, dass auch US-amerikanische Ärzte an Obdachlosen, Waisen, Gefangenen, geistig Behinderten und Mitgliedern von ethnischen Minderheiten in den USA Experimente durchgeführt hatten, durch welche den Betroffenen zum Teil massiv geschadet wurde. Die Versuchspersonen profitierten dabei vielfach in keiner Weise und waren über die Versuche auch nicht informiert worden. So wurden experimentelle Heilmittel gegen Dysenterie in Waisenhäusern getestet und Insassen von Gefängnissen und psychiatrischen Kliniken zu Forschungszwecken mit Malaria angesteckt. Des Weiteren kam es zu Experimenten wie der Tuskegee-Syphilis-Studie, bei denen potentiell tödliche Krankheiten trotz vorhandenen Heilungsmöglichkeiten vorsätzlich nicht behandelt wurden, um ihren unbehandelten Verlauf zu studieren.50 Diese Skandale hatten erhebliche Auswirkungen auf das Vertrauen der US-amerikanischen Bevölkerung in die Medizin als Ganzes: „A reluctance to trust researchers to protect the well-being of their subjects soon turned into an unwillingness to trust physicians to protect the well-being of their patients.“51

Die Abkehr der modernen Medizinethik von der primär am Patientenwohl orientierten (und vielfach stark paternalistischen) hippokratischen Tradition und die zunehmende Bedeutung der Autonomie erklären sich also nicht nur dadurch, dass Autonomie und Selbstbestimmung im zwanzigsten Jahrhundert insgesamt eine höhere Bedeutung zugemessen wurde als dies in den Jahrhunderten davor der Fall war. Von nicht minder großer Bedeutung waren ein zunehmendes Misstrauen gegenüber der medizinischen Praxis und die Erkenntnis, dass ärztliche Entscheidungen das Wohl ihrer Patienten durchaus auch verfehlen können – sei es unbeabsichtigt oder mit Vorsatz.

Vor diesem Hintergrund ist es auch nicht verwunderlich, dass in der Anfangsphase der medizinethischen Diskussion in der zweiten Hälfte des zwanzigsten Jahrhunderts erst einmal der Schutz des Selbstbestimmungsanspruches des Patienten gegen paternalistische Übergriffe von Seiten der Medizin im Vordergrund stand.52 Es kann als Zeichen des Erfolges der Autonomie angesehen werden, dass sich allerdings auch bald Gegenbewegungen bildeten, welche vor einem übertriebenen Fokus auf die Autonomie warnten und etablierte Vorstellungen zu Fokus und Inhalt des Autonomieprinzips infrage stellten.53 Wie sich auch gerade in diesen Debatten zeigt, ist der Fokus auf die Antinomie zwischen Fürsorge und Autonomie in der medizinethischen Debatte inzwischen beträchtlich schwächer geworden. Dies liegt sicherlich zumindest auch daran, dass sich die Autonomie als zentrales Prinzip der Medizinethik weitestgehend etabliert hat, was eine Verschiebung des Fokus ermöglicht: „Die Frage ist nicht mehr, ob die Autonomie des Patienten zu respektieren ist, sondern, wie dies in angemessener Art und Weise geschehen kann.“54Dies zeigt sich auch im Rahmen der Debatte um den normativen Status von Patientenverfügungen und mutmaßlichem Willen. Solange die normative Bedeutung von Patientenverfügungen von ihren Gegnern im Grundsatz bezweifelt wird (so etwa noch 1993 von der deutschen Bundesärztekammer),55 scheint sich diese Frage nahtlos in die Antinomie zwischen Autonomie und Fürsorge einzufügen. Sobald die normative Bedeutung von Patientenentscheidungen im Grundsatz allgemein anerkannt ist, werden die Fragen hingegen sehr viel differenzierter.

So geht es etwa auf einmal um die Bedingungen personaler Identität und die Frage, ob der Verfasser einer Patientenverfügung und der spätere, vielleicht hochgradig demente Patient überhaupt noch dieselbe Person sind, wenn zwischen ihnen keine Kontinuität von Erinnerungen und psychologischen Eigenschaften mehr besteht.56 Ein weiteres Beispiel ist die Debatte zu der Frage, inwiefern Patientenwohl und Selbstbestimmungsanspruch im Kontext der Institution der Patientenverfügung überhaupt miteinander in Konflikt stehen. So begründen mit Dworkin, Davis sowie Buchanan und Brock einflussreiche Befürworter der Institution der Patientenverfügung ihre diesbezügliche Position zumindest auch damit, dass Patientenverfügungen doch auch dem Wohl des späteren einwilligungsunfähigen Patienten dienlich seien. Sie argumentieren, dass Interessen, die auf früheren Werten und Präferenzen basieren, den Verlust geistiger Fähigkeiten „überleben“ können, auch wenn die zugrunde liegenden Werte und Präferenzen dem inzwischen schwer dementen Patienten nichts mehr bedeuten können.57

Die aktuelle Debatte um den normativen Status von Patientenverfügung und mutmaßlichem Willen ist vielschichtig und komplex und reicht weit über einen bloßen Konflikt von Autonomie und Fürsorge hinaus. Dabei wird inzwischen ein starker Fokus auf Fragen der Umsetzung und Umsetzbarkeit gelegt. Hier setzen etwa sowohl die Debatte um Ansätze des advance care planning58 an als auch kritische Stimmen wie etwa die von Fagerlin und Schneider.59

So wünschenswert diese zunehmend differenzierte Sichtweise auch ist, dürfen dabei Fragen der grundsätzlichen ethischen Rechtfertigung und des angemessenen Umgangs mit Wertekonflikten nicht in Vergessenheit geraten. Auch wenn die Frage des Umgangs mit einwilligungsunfähigen Patienten nicht auf einen Konflikt von Fürsorge und Autonomie reduziert werden darf, kann es doch zu entsprechenden Konflikten kommen. Und es bedarf einer angemessenen und normativ wohlbegründeten Antwort darauf, wie mit diesen Konflikten umzugehen ist. Gleiches gilt für die Frage, ob und wie sich der Entscheidungsmaßstab des mutmaßlichen Willens grundsätzlich rechtfertigen lässt. Es ist sicher nicht die einzig relevante Frage, die sich diesbezüglich stellt. Aber sie bedarf dennoch einer überzeugenden Antwort, wenn wir an diesem Entscheidungsmaßstab festhalten wollen.

IV.Patientenverfügungen in der Gesetzgebung

Der gesetzliche Status von Patientenverfügungen ist in den verschiedenen europäischen und angelsächsischen Ländern recht unterschiedlich. In vielen Staaten der USA wurden Patientenverfügungen bereits in den siebziger und achtziger Jahren gesetzlich verankert.60 Im Gegensatz dazu ergibt sich in Europa bis heute ein sehr gemischtes Bild. Während Patientenverfügungen in England, Deutschland, Spanien und einer ganzen Reihe weiterer Staaten rechtlich bindend sind, ist dies in anderen – unter ihnen Frankreich, Italien und Portugal – nicht oder nur mit beträchtlichen Einschränkungen der Fall.61

Bezeichnend ist ebenfalls, dass sich auch die komparative Gewichtung von mutmaßlichem Willen und Patientenverfügung in verschiedenen Gesetzgebungen zum Teil erheblich unterscheidet. So steht die Patientenverfügung in Deutschland klar über dem mutmaßlichen Willen. Letzterer ist nur relevant, wenn keine unmittelbar auf die Behandlungssituation anwendbare Patientenverfügung vorhanden ist. In der Schweizer Gesetzgebung dagegen können Patientenverfügungen durch einen entsprechenden mutmaßlichen Willen in Zweifel gezogen werden, womit der mutmaßliche Wille effektiv über der Patientenverfügung steht.62

In Deutschland ist der Umgang mit Patientenverfügungen seit dem 1. September 2009 durch das Dritte Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts gesetzlich geregelt. Mit der Einführung von § 1901a BGB wurde die Patientenverfügung zum primären Entscheidungskriterium für Stellvertreterentscheidungen zur medizinischen Behandlung von Einwilligungsunfähigen:

„Hat ein einwilligungsfähiger Volljähriger für den Fall seiner Einwilligungsunfähigkeit schriftlich festgelegt, ob er in bestimmte, zum Zeitpunkt der Festlegung noch nicht unmittelbar bevorstehende Untersuchungen seines Gesundheitszustands, Heilbehandlungen oder ärztliche Eingriffe einwilligt oder sie untersagt (Patientenverfügung), prüft der Betreuer, ob diese Festlegungen auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation zutreffen. Ist dies der Fall, hat der Betreuer dem Willen des Betreuten Ausdruck und Geltung zu verschaffen.“63

Damit setzte sich ein Entwurf durch, den der Abgeordnete Joachim Stünker und 205 weitere Abgeordnete verschiedener Fraktionen vorgelegt hatten. Die Geltungskraft einer Patientenverfügung ist dabei in keiner Weise von einer vorherigen Aufklärung durch einen Arzt oder einer notariellen Beglaubigung abhängig und unterliegt auch keiner zeitlichen Beschränkung. Des Weiteren ist die Geltungskraft der Patientenverfügung unabhängig von Art und Stadium möglicher Erkrankungen und es gibt keine medizinischen und pflegerischen Maßnahmen, die von möglichen Verboten in einer Patientenverfügung ausgenommen wären. Letzteres gilt auch für Maßnahmen, die in anderen Entwürfen der „Basisversorgung“ zugerechnet wurden. In all diesen Punkten unterscheidet sich das Gesetz von dem schlussendlich unterlegenen Gegenentwurf von Wolfgang Bosbach und 50 weiteren Abgeordneten.64

Als sekundäres Entscheidungskriterium werden in der deutschen Gesetzgebung die sogenannten Behandlungswünsche und der mutmaßliche Wille festgelegt: „Liegt keine Patientenverfügung vor oder treffen die Festlegungen einer Patientenverfügung nicht auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation zu, hat der Betreuer die Behandlungswünsche oder den mutmaßlichen Willen des Betreuten festzustellen und auf dieser Grundlage zu entscheiden, ob er in eine ärztliche Maßnahme nach Absatz 1 einwilligt oder sie untersagt. Der mutmaßliche Wille ist aufgrund konkreter Anhaltspunkte zu ermitteln. Zu berücksichtigen sind insbesondere frühere mündliche oder schriftliche Äußerungen, ethische oder religiöse Überzeugungen und sonstige persönliche Wertvorstellungen des Betreuten.“65In diesem Punkt entspricht die neue Gesetzgebung der vorher bereits etablierten Praxis. Entsprechende Regelungen fanden sich auch in den alternativen Gesetzesentwürfen.

In die Kategorie des „mutmaßlichen Willens“ fallen dem Gesetz zufolge (begründete) Mutmaßungen darüber, was der Betroffene gewollt hätte, wenn er sich mit dem Thema beschäftigt hätte.

Dem gegenüber stehen die sogenannten Behandlungswünsche. Hier geht es um explizite Entscheidungen, die aber den formalen Kriterien einer Patientenverfügung nicht gerecht werden. Vielleicht hat er seine Entscheidung nicht schriftlich festgehalten oder ist minderjährig, sich der Bedeutung und Tragweite seiner Entscheidung aber durchaus bewusst. In Fällen dieser Art kann der Bezug auf Behandlungswünsche dazu dienen, explizite (wenn auch etwa rein mündlich vorliegende) Entscheidungen des Betroffenen zur Anwendung zu bringen. Selbstverständlich gibt es dabei Probleme: Insbesondere die Gefahr von fehlerhaften Erinnerungen oder vorsätzlichen Falschangaben bei der Übermittlung rein mündlich geäußerter Entscheidungen ist absehbar. Abgesehen von solchen Umsetzungsproblemen unterscheiden sich solche „Behandlungswünsche“ aber nicht grundsätzlich von Patientenverfügungen. Es handelt sich auch hier um echte, explizite Entscheidungen und dementsprechend lassen sich die Überlegungen, die im Folgenden in Bezug auf Patientenverfügungen angestellt werden, auch auf diese übertragen. Aus diesem Grund wird die Rechtfertigung der Behandlungswünsche als Grundlage von Stellvertreterentscheidungen bei einwilligungsunfähigen Kranken in dieser Arbeit nicht gesondert thematisiert.

V.Vorgehen in dieser Arbeit

Im Zentrum der vorliegenden Arbeit stehen also die prinzipielle Zulässigkeit von paternalistisch begründeten Zuwiderhandlungen gegen die Entscheidungen einer Patientenverfügung sowie die Frage der grundsätzlichen Rechtfertigung des mutmaßlichen Willens. Es wird dabei in erster Linie um Fälle gehen, in denen nicht davon auszugehen ist, dass die Betroffenen sich wieder so weit erholen werden, dass ihre Einwilligungsfähigkeit wieder hergestellt ist.

Die ersten beiden Kapitel sind der Institution der Patientenverfügung gewidmet. Obwohl der Schwerpunkt dabei auf der spezifischeren Frage der Zulässigkeit paternalistischer Eingriffe liegt, soll im ersten Kapitel kurz die grundsätzliche Rechtfertigung der Patientenverfügung durch das Selbstbestimmungsrecht thematisiert werden. In der medizinethischen Debatte zu diesem Thema sind verschiedene Einwände gegen das Selbstbestimmungsrecht als zentrale Rechtfertigungsgrundlage der Institution der Patientenverfügung formuliert worden. Obwohl sich diese schlussendlich nicht durchgesetzt haben (und es dafür auch gute Gründe gibt), ist es sinnvoll, sie an dieser Stelle kurz zu rekapitulieren. Schließlich bildet die Debatte, ob Patientenverfügungen wirklich als selbstbestimmte Entscheidungen respektiert werden sollten, den Hintergrund für die hier diskutierte Frage der Zulässigkeit von paternalistischen Eingriffen in die Entscheidungen einer Patientenverfügung.

Im zweiten Kapitel gehen die Überlegungen von dem Fazit des ersten Kapitels aus, dass Patientenverfügungen zumindest im Grundsatz66 als selbstbestimmte Entscheidungen akzeptiert werden sollten. Wie in I. bereits angedeutet, reicht dies aber nicht aus, um einen vollständigen Ausschluss paternalistischen Zuwiderhandelns zu rechtfertigen. Paternalistische Eingriffe in selbstbestimmte Entscheidungen von Menschen sind schließlich in verschiedenen Kontexten etablierter und weitestgehend akzeptierter Teil unserer Praxis. Beispiele dafür sind etwa die Helmpflicht beim Motorradfahren oder die staatlich verordnete Verschreibungspflicht bei vielen Medikamenten.67 Vor diesem Hintergrund stellt sich die Frage, wie der (etwa im deutschen Recht festgelegte) prinzipielle Ausschluss paternalistischer Eingriffe in die Entscheidungen einer Patientenverfügung zu rechtfertigen ist. Zur Beantwortung dieser Frage wird eine Parallele zur dominanten Stellung des Selbstbestimmungsrechts bei Patientenentscheidungen im Kontext des informed consent gezogen. Einem einwilligungsfähigen Erwachsenen aus paternalistischen Gründen eine Operation aufzuzwingen, wäre unter allen Umständen inakzeptabel, was sich auch gut rechtfertigen lässt. Vier mögliche Gründe dafür werden im zweiten Kapitel dieser Arbeit analysiert und anschließend darauf untersucht, ob sie sich auf die Institution der Patientenverfügung übertragen lassen.

Das dritte Kapitel befasst sich mit der Frage der Existenz überlebender Interessen, welche sowohl für die Zulässigkeit paternalistischer Zuwiderhandlungen gegen Patientenverfügungen als auch für die grundsätzliche Rechtfertigung des mutmaßlichen Willens von beachtlicher Bedeutung ist. Abgesehen von ihrer Bedeutung für beide Bereiche sprechen auch der Umfang und die Komplexität dieser Frage dafür, ihr ein eigenes Kapitel zu widmen. In der medizinethischen Diskussion zu Patientenverfügung und mutmaßlichem Willen ist vielfach die Position vertreten worden, dass Interessen, die auf früheren Wünschen und Werten der Patienten basieren, auch starke Demenz oder sogar völlige Bewusstlosigkeit „überleben“ können.68 Demnach können Menschen etwa auch dann noch ein Interesse am Wohl ihrer Familie haben, wenn dieses ihnen aufgrund fortschreitenden neurologischen Verfalls nichts mehr bedeutet und nichts mehr bedeuten kann. Falls solche „überlebenden Interessen“ wirklich existieren, hätte dies für das normative Gewicht von Patientenverfügung und mutmaßlichem Willen erhebliche Bedeutung. Auf der einen Seite ließe sich der von Kritikern der Patientenverfügung und des mutmaßlichen Willens attestierte Konflikt zwischen früherem Wollen/früheren Interessen des Patienten und aktuellen Interessen69 damit beilegen oder zumindest reduzieren. Auf der anderen Seite würde die Existenz von überlebenden Interessen eine Rechtfertigungsgrundlage für den mutmaßlichen Willen als Entscheidungsmaßstab für den Umgang mit einwilligungsunfähigen Kranken liefern, woran es, wie im vierten Kapitel genauer darstellt wird, mangelt. Nun stellt sich die Frage, ob die Existenz solcher „überlebenden Interessen“ wirklich plausibel begründet werden kann. Mögliche Ansätze sind dabei Begründungen in Analogie mit unserer Interessenzuschreibung bei Toten sowie kasuistische Begründungsansätze. Zusätzlich müsste der Widerspruch aufgelöst werden, der zwischen der These der Existenz von überlebenden Interessen und unserer Praxis der Interessenzuschreibung bei gesunden Erwachsenen zu stehen scheint. Normalerweise gehen wir schließlich nicht davon aus, dass frühere Wünsche und Werte eines Menschen, die für sein Denken und Fühlen inzwischen jede (direkte und indirekte) Bedeutung dauerhaft verloren haben, für seine aktuellen und künftigen Interessen noch von Bedeutung wären. Der dringende Wunsch, eine Familie zu gründen, ist nur so lange von Bedeutung für das Wohl einer Person, wie dieser Wunsch noch einen Einfluss auf ihr Denken und Fühlen hat (oder er besagten Einfluss absehbarerweise wiedererlangen dürfte). Die diesbezüglichen Argumentationslinien von Verfechtern der Existenz von überlebenden Interessen werden in den verschiedenen Teilkapiteln des dritten Kapitels nachgezeichnet und kritisch beleuchtet. Da die genaue Bedeutung und Verwendung des Interessenbegriffes in diesem Zusammenhang etwas unklar beziehungsweise wechselhaft zu sein scheint, wird im Vorfeld auch dieser Punkt untersucht.

Das vierte und letzte Kapitel befasst sich schließlich mit der grundsätzlichen Rechtfertigung des mutmaßlichen Willens als Entscheidungsmaßstab für die Behandlung von einwilligungsunfähigen Kranken. Dabei geht es um Fälle, in denen der Patient im Vorfeld keine Entscheidungen getroffen hat, aber genug von seinen allgemeinen Präferenzen, Werten und Inklinationen bekannt ist, um begründete Vermutungen darüber anzustellen, wie er in der aktuellen Situation entscheiden würde, wenn er für kurze Zeit „aufwachen“ würde. Im Rahmen des vierten Kapitels werden verschiedene Legitimationsansätze dieses Behandlungsmaßstabs untersucht. Der erste Ansatz ist dabei die Legitimation über den Respekt vor dem Patienten, der zweite die Legitimation durch die in Einführungskapitel II. bereits dargestellten verschiedenen Elemente des Autonomieprinzips.70 Im Anschluss daran wird auch eine mögliche Rechtfertigung auf Grundlage eines perfektionistischen Ideals der Autonomie im Sinne von Autorenschaft erwogen. Als Viertes wird unter Rückgriff auf die Überlegungen des dritten Kapitels die Möglichkeit einer Legitimation über die Interessen des Patienten diskutiert. Als am ehesten erfolgversprechend erweist sich aber ein fünfter Ansatz, der vor allem auf den Mangel an überzeugenderen Alternativen zum mutmaßlichen Willen verweist. Der Grund für diesen Mangel liegt darin, dass es gerade am Lebensende ausgesprochen schwierig ist, objektiv festzustellen, welches Vorgehen dem Wohl des Patienten am ehesten dient.

VI.Erkenntnistheoretische Einbettung

An dieser Stelle ist noch ein kurzer erkenntnistheoretischer Exkurs sinnvoll. Schließlich scheint das Vorgehen in dieser Arbeit gerade im zweiten Kapitel etwas im Widerspruch zu dem Status zu stehen, der dem Selbstbestimmungsanspruch in der Medizinethik für gewöhnlich zuerkannt wird. Der Anspruch auf Selbstbestimmung (genauer: das Autonomieprinzip, zu dem dieser Anspruch gehört) wird gerade in der Medizinethik gerne als unabhängiges Prinzip verstanden, das nicht von übergeordneten Prinzipien oder Theorien abhängt, auch wenn es mit vielen von ihnen kompatibel ist.71 Das Autonomieprinzip wird also gerne als Ausgangspunkt der ethischen Deliberation behandelt. Es bedarf demnach zwar immer wieder Spezifizierungen und muss auch gegen andere Prinzipien und Rechte abgewogen werden, benötigt aber selbst keine weitere Rechtfertigung. Ein solches Vorgehen ist vielfach auch sowohl plausibel als auch praktikabel: Schließlich besteht in Bezug auf die im Autonomieprinzip enthaltenen Ansprüche ein beträchtlich höheres Maß an Einigkeit als in Bezug auf alle abstrakteren Theorien, von denen sich dieses Prinzip ableiten lassen könnte. Zusätzlich hat sich in der medizinethischen Diskussion ohnehin weitestgehend die Erkenntnis durchgesetzt, dass ein erkenntnistheoretischer Fundamentalismus (engl.: foundationalism) in den Regress führt und damit nicht sinnvoll ist.

Wenn im zweiten Kapitel dieser Arbeit nach den Gründen gefragt wird, die im medizinethischen Kontext normalerweise für den Selbstbestimmungsanspruch sprechen, kann dahinter dementsprechend auch nicht die Annahme stehen, dass die Autonomie von übergeordneten Prinzipien abgeleitet werden könne oder müsse. Auch soll nicht bezweifelt werden, dass das Autonomieprinzip zu den stärksten und belastbarsten Elementen unseres Überzeugungssystems gehört.

Diese scheinbare Spannung lässt sich, wie im Folgenden aufgezeigt werden soll, im Rahmen einer pragmatistisch-kohärentistischen Position auflösen, wobei die hier skizzierten Überlegungen primär auf den diesbezüglichen Positionen von Nida-Rümelin basieren. Es handelt sich um eine Form des Kohärentismus, die stark in unseren normativen Alltagsüberzeugungen verwurzelt ist und sich insofern erheblich von dem unterscheidet, was etwa Beauchamp und Childress unter dem Begriff des Kohärentismus verstehen.72

Die erste zentrale Annahme liegt dabei darin, dass es weder möglich noch nötig ist, aus unserem Überzeugungssystem auszusteigen, um einzelne seiner Teile zu begründen.73 Es ist weder nötig noch sinnvoll, nach einem obersten Prinzip oder Grundstein der Ethik zu suchen. Für unsere Praxis moralischen Begründens bedarf es lediglich eines Gefälles von Gewissheit in Bezug auf die verschiedenen persönlichen moralischen Überzeugungen sowie eines gewissen Mindestmaßes an „interpersonelle[r] Übereinstimmung bezüglich Zentralität und Gewissheit“74 der besagten Überzeugungen.Wir begründen umstrittene oder unsichere ethische Positionen mit Bezug auf jene Überzeugungen, über die ein höheres Maß an Konsens und Gewissheit herrscht.

Grundlage jeder ethischen Argumentation sind die bereits bestehenden Überzeugungen der Mitglieder der Diskursgemeinschaft. Eine besondere Rolle haben dabei starke Überzeugungen, in Bezug auf die ein hohes Maß an intersubjektiver Gewissheit besteht und die eine wichtige Rolle für unser alltägliches Miteinander spielen. Zu diesen ethischen Überzeugungen, welche für die Orientierung in unserer Lebenswelt unabdingbar sind, gehören Überzeugungen wie „Das wahllose Töten von Unbekannten ist inakzeptabel“, oder „Versprechungen/Verträge sollen im Grundsatz eingehalten werden“. Ohne diese Überzeugungen wäre ein „normales“ Leben kaum möglich, wir könnten uns in der Gesellschaft nicht zurechtfinden. Des Weiteren besteht in Bezug auf viele dieser normativen Überzeugungen eine ähnlich hohe interpersonelle Gewissheit wie in Bezug auf empirische Überzeugungen, die wir als Wissen wahrnehmen („da ist ein Baum“). Überzeugungen dieser Art, die Nida-Rümelin als „lebensweltliches Orientierungswissen“ bezeichnet, bedürfen erst einmal keiner Begründung, solange es keine guten Gründe gibt, an ihnen zu zweifeln. Ganz im Gegenteil: Es ist es der Zweifel an diesen Überzeugungen, welcher begründungsbedürftig wäre.