Warum bin ich so erschöpft? E-Book

Lea Höfel

• Herausgeber: Junfermann Verlag
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Deutsch

Veröffentlichungsjahr: 2025

Beschreibung

Unterstützung und Hoffnung für Ihr Kind: Ihr Wegweiser bei ME/CFS Kennen Sie das Gefühl, wenn Ihr Kind ständig erschöpft ist, das Sonnenlicht unangenehm blendet, Kopf und Muskeln schmerzen und die Bettdecke zu schwer erscheint, um sie wegzuschieben? Solche Symptome können auf das chronische Fatigue-Syndrom hinweisen, auch bekannt als Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS). Dieses Buch bietet Ihnen wertvolle Informationen, praktische Tipps und Strategien, um die Symptome Ihres Kindes richtig einzuordnen, es zu unterstützen, seine Selbstwirksamkeit zu stärken und passende Hilfe von Fachleuten zu finden. Sie erhalten einen fundierten Überblick über Ursachen, Diagnosekriterien und Therapiemöglichkeiten. Es zeigt Ihnen wichtige Tools zur Selbsthilfe, damit Sie und Ihr Kind gemeinsam Wege finden, mit der Erkrankung umzugehen und die Lebensqualität zu verbessern. Seien Sie für Ihr Kind da – mit dem richtigen Wissen und der passenden Unterstützung. Dieses Buch ist Ihr Wegweiser auf der Reise durch die Herausforderungen von ME/CFS. Mit umfangreichen Online-Material für Sie als Eltern und für Ihr Kind.

Leseprobe

Lea Höfel Warum bin ich so erschöpft?Chronisches Fatigue-Syndrom bei Kindern und Jugendlichen

Über dieses Buch

Unterstützung und Hoffnung für Ihr Kind: Ihr Wegweiser bei ME / CFS

Kennen Sie das Gefühl, wenn Ihr Kind ständig erschöpft ist, das Sonnenlicht unangenehm blendet, Kopf und Muskeln schmerzen und die Bettdecke zu schwer erscheint, um sie wegzuschieben? Solche Symptome können auf das chronische Fatigue-Syndrom hinweisen, auch bekannt als Myalgische Enzephalomyelitis (ME / CFS).

Dieses Buch bietet Ihnen wertvolle Informationen, praktische Tipps und Strategien, um die Symptome Ihres Kindes richtig einzuordnen, es zu unterstützen, seine Selbstwirksamkeit zu stärken und passende Hilfe von Fachleuten zu finden. Sie erhalten einen fundierten Überblick über Ursachen, Diagnosekriterien und Therapiemöglichkeiten. Es zeigt Ihnen wichtige Tools zur Selbsthilfe, damit Sie und Ihr Kind gemeinsam Wege finden, mit der Erkrankung umzugehen und die Lebensqualität zu verbessern.

Seien Sie für Ihr Kind da – mit dem richtigen Wissen und der passenden Unterstützung. Dieses Buch ist Ihr Wegweiser auf der Reise durch die Herausforderungen von ME / CFS.

Mit umfangreichem Online-Material für Sie als Eltern und für Ihr Kind.

Dr. rer. nat. Lea Höfel leitet die Station für ME / CFS- Therapie bei Kindern und Jugendlichen sowie das Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen an der Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen gGmbH.

Copyright: © Junfermann Verlag, Paderborn 2025

Coverfoto: © Juanmonino (https://www.istockphoto.com)

Sketchnotes: © Dr. Lea Höfel (Bilder können bei Bedarf angefragt werden: [email protected])

Covergestaltung / Reihenentwurf: Junfermann Druck & Service GmbH & Co. KG, Paderborn

Satz, Layout & Digitalisierung: Junfermann Druck & Service GmbH & Co. KG, Paderborn

Alle Rechte vorbehalten.

Wir behalten uns eine Benutzung des Werkes für Text und Data Mining i.S.v. § 44b UrhG vor.

Junfermann Verlag GmbH, Driburger Straße 24d, D-33100 Paderborn, Tel.: [phone], E-Mail: [email protected]

Erscheinungsjahr dieser E-Book-Ausgabe: 2025

ISBN 978-3-7495-0647-7

ISBN dieses E-Books: 978-3-7495-0648-4 (EPUB), 978-3-7495-0649-1 (PDF).

Persönliche Reflexion

Als Autorin dieses Buchs sowie als Therapeutin und Mutter wohnen die berühmten zwei Seelen in meiner Brust: Einerseits möchte ich Ihnen so viele Informationen wie nötig zur Verfügung stellen, denn als Mutter eines betroffenen Kindes würde ich wahrscheinlich jedes Detail über die Erkrankung wissen wollen in der Hoffnung, mein Kind bestmöglich unterstützen zu können.

Auf der anderen Seite spricht die Therapeutin in mir, die sich skeptisch fragt, ob zu detaillierte Erläuterungen den Eindruck vermitteln, man müsse ein Medizin- und Psychologiestudium absolviert haben, um mit der Erkrankung umgehen zu können. Dies ist nicht der Fall. Das Wichtigste für Sie und Ihr Kind ist, dass Sie die Symptome beachten, gut miteinander kommunizieren und die energetischen Ressourcen bewusst einteilen.

Alles, was darüber hinausgeht, sollte in den Händen von Ärztinnen und Ärzten sowie einem erfahrenen Therapeut:innenteam liegen. Dies gilt auch für die Diagnosestellung und den Behandlungsweg. Dieses Buch ist als Hilfe zur Selbsthilfe und nicht als Anleitung zur „Selbsttherapie“ gedacht. Es ersetzt somit nicht den Besuch bei dem Arzt oder der Ärztin Ihres Vertrauens, sondern soll diesen ergänzen.

Hinweis auf Online-Material und Sketchnotes

Bestandteil dieses Buchs sind umfangreiche Online-Materialien. Eine Übersicht über alle online verfügbaren Arbeitsblätter und Handouts finden Sie unter https://www.junfermann.de/fatigue-uebersicht.

Dr. Lea Höfel leitet das Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen sowie die Therapie für Kinder und Jugendliche mit ME / CFS an der Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen gGmbH. Die dort gesammelten Erfahrungen mit Patient:innen und ihren Eltern sowie das kollegiale Miteinander in der Entwicklung von Konzepten und therapeutischen Ansätzen bildeten die Grundlage für das Verfassen dieses Buchs. Die Inhalte, Abbildungen und Arbeitsblätter wurden jedoch eigenständig und außerhalb ihres beruflichen Umfelds von Dr. Lea Höfel persönlich erstellt. Sie übernimmt vollständig die Verantwortung für die veröffentlichten Materialien. Bei Fragen oder Kritik bitten wir deshalb darum, sich direkt an die Autorin zu wenden. Hinweise zu Verbesserungsmöglichkeiten sind selbstverständlich ebenfalls willkommen: [email protected]

Warum dieses Buch?

Liebe Eltern und Angehörige,

es gibt kaum etwas Schwereres, als zuzusehen, wie das eigene Kind leidet. Eine ausgeprägte Erschöpfung, auch Fatigue genannt, oder die Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME / CFS) kann überwältigend sein und viele Fragen und Sorgen aufwerfen.

Ich frage mich: Warum haben Sie dieses Buch gewählt? Möchten Sie mehr über die Erkrankung erfahren?

Begriffe wie Müdigkeit oder Erschöpfung erfassen bei Weitem nicht den Gesundheitszustand von Betroffenen. Diese Erkrankung kann junge Menschen vollständig aus ihrem Alltag reißen. Die Symptome umfassen Herzrasen, Schwindel, Infektionen, Lärm- und Lichtempfindlichkeit, extremen Energiemangel, Schmerzen, Ängste, Schlafprobleme und eine bleierne Erschöpfung, die bis zur Bettlägerigkeit führen kann. Jede Aktivität, seien es körperliche Anstrengungen, seelische Belastungen, geistige Tätigkeiten oder soziale Kontakte, kann eine rapide Verschlechterung der Symptome hervorrufen, die Tage und im schlimmsten Fall Monate bis Jahre anhält. Zusammenhänge, Ursachen und Auslöser sind noch nicht umfassend erforscht und verstanden – und doch gibt es erste Lichtblicke.

Ich frage mich: Möchten Sie sich gehört und gut beraten fühlen?

Betroffene verschwinden oft in ihren Wohnungen und damit aus dem Blickfeld der Gesellschaft. Sie haben nicht die Energie, sich für ihre Gesundheit und eine angemessene Behandlung einzusetzen. Sie als Eltern oder Angehörige engagieren sich meist unermüdlich auf der Suche nach Erklärungen und Heilungsoptionen. Aus Sorge um die Gesundheit Ihres Kindes und zu dessen Wohl sind Sie im Dauereinsatz und beachten die eigenen emotionalen und energetischen Grenzen nicht. Manchmal sehen sich Eltern mit dem ungerechtfertigten und erschütternden Vorwurf konfrontiert, sie würden die persönliche Entwicklung ihres Kindes bewusst einschränken oder gar dessen Gesundheit gezielt schädigen.

Für betroffene Kinder und Jugendliche sowie ihre Angehörigen ist der Leidensweg meist lang und beschwerlich. Jedes Gespräch, jeder Arztbesuch und jede Therapie müssen wohlüberlegt sein. Ein Zuviel kann die Erkrankung verstärken. Ein Zuwenig verhindert Fortschritte.

In der Vergangenheit kam es aufgrund von Wissenslücken und Unverständnis zu Fehlbehandlungen. Die Symptome von ME / CFS ähneln in vielen Aspekten denen von Depressionen, Angststörungen oder chronischen Schmerzen. Während bei diesen Erkrankungen eine aktivierende Therapie meist heilungsförderlich ist, verschlimmert sie bei ME / CFS die Symptome. Eine falsche Diagnose kann zu langwierigen und kräftezehrenden Behandlungsversuchen führen, die den eigentlichen Ursachen der Erkrankung und der Bandbreite an Therapieoptionen nicht gerecht werden. Glücklicherweise weiß man heutzutage mehr darüber.

Ich frage mich: Hoffen Sie?

Oft überschlagen sich negative Berichte in den Medien, und Studienergebnisse scheinen wenig Anlass zur Hoffnung zu bieten. Doch wie zuverlässig sind diese Informationen? Trotz der Herausforderungen sind die Aussichten, als junger Mensch wieder ein ausgeglichenes Energieniveau zu erreichen und am jugendgerechten Leben teilzuhaben, durchaus vorhanden. Die Genesung erfolgt nicht über Nacht, doch mit dem nötigen Wissen über Energieverbraucher, Energiespender, Frühwarnzeichen und hilfreiche Strategien und mithilfe einer maßgeschneiderten symptomorientierten Therapie konnte bereits vielen Kindern und Jugendlichen mit ME / CFS geholfen werden.

Ich wünsche uns, dass sich Ihre Erwartungen an das Buch und Ihre darin verwobenen Hoffnungen mit meiner Intention decken. Dieses Buch wurde geschrieben, um Eltern, Angehörigen und Betroffenen hilfreiche Informationen und Tipps an die Hand zu geben. Sie erhalten Antworten auf die Frage, was Sie als Eltern tun können, um Ihr Kind zu unterstützen. Sie erfahren, was Ihr Kind selbst beitragen kann. Das Buch soll es ermöglichen, Wissen von zu Hause aus zu erweitern und den oft beschwerlichen Weg zur Genesung zu erleichtern. Es bietet Einblicke in die Hintergründe der Erkrankung und konzentriert sich auf hilfreiche Strategien. Es ersetzt keinen Arztbesuch, kann diesen jedoch ergänzen. Aktuell gibt es keine Heilung für ME / CFS im Sinne eines passenden Medikaments, doch es gibt viele Möglichkeiten, das Energieniveau zu stabilisieren, die einzelnen Symptome zu reduzieren und so den Weg aus der Erkrankung zu finden. Wenn ich im Folgenden also von Heilung oder Genesung schreibe, meine ich genau dieses Plus an Lebensqualität. Und hier gilt: Es gibt nicht den einen Weg für alle, sondern für jede:n den eigenen Weg. Mit diesem Buch nehmen wir uns an die Hand, um gemeinsam als Therapeut:inneni, Eltern, Angehörige und Betroffene diesen Weg zu beschreiten.

Das Buch wäre ohne den wertvollen Austausch mit Pionieren und engagierten Fachpersonen, Eltern und betroffenen jungen Menschen nicht denkbar gewesen. Sie alle haben durch ihre wertvollen Rückmeldungen und persönlichen Erfahrungen entscheidend dazu beigetragen, die Diagnostik und Therapie von ME / CFS voranzubringen und somit Seite um Seite zu ergänzen. An dieser Stelle möchte ich Ihnen allen meinen tiefen Dank aussprechen.

Willkommen im Buch!

Neben den informativen Texten begleiten Sie kleine Helfer und Notizen, die Sie durch das Thema führen. Und hier ist Ihre besondere Freundin: DreaME!

DreaME ist immer recht erschöpft, denn sie hat ME / CFS – genau wie viele der Kinder und Jugendlichen, um die es in diesem Buch geht. Sie wird Sie auf den Seiten begleiten, Sie zu Pausen und zum Innehalten auffordern und sicherlich bei einigen Übungen mitmachen, die Ihrem Kind helfen können.

Lassen Sie sich von DreaME und ihren Freunden inspirieren und begleiten Sie sie auf ihrer Reise durch das Buch – gemeinsam entdecken Sie hilfreiche Tipps und Informationen, die Ihnen und Ihrem Kind Unterstützung bieten können.

Aufbau und Nutzung

ME / CFS ist ein facettenreiches Erkrankungsbild mit zahlreichen Gesichtern. Dies auf anschauliche und verständliche Art zu vermitteln und zugleich der Komplexität gerecht zu werden, ist ein Balanceakt. Was dem einen zu trivial erscheint, ist der nächsten zu wissenschaftlich. Viel Text bedeutet nicht immer Erkenntnisgewinn. Kürzungen verschleiern womöglich das Wesentliche. Die Theorie lässt manches einfach erscheinen, doch die Praxis zeigt, dass es keine Einfachheit gibt. Unersetzlich sind Rückmeldung der Betroffenen und Erfahrungsberichte der Eltern, um zu verstehen, was im Alltag geschieht und welche Hilfe dringend benötigt wird. Zugleich braucht es den klinischen Blick, was medizinisch und psychologisch möglich ist und wo Grenzen bestehen. Die Inhalte des Buchs stützen sich auf Erfahrungen in der Diagnostik und Behandlung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit ausgeprägter Fatigue bis hin zu ME / CFS an der Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen gGmbH. Inspirationen zu Formulierungen, Darstellungen und Vereinfachungen entstanden im Verlauf der Jahre.

Ein Bild sagt manchmal mehr als tausend Worte, weshalb Wort-Bild-Kombinationen in Form von Sketchnotes sowohl in der täglichen Klinikarbeit als auch im Buch dazu beitragen, Inhalte zu visualisieren.

Nutzen Sie die Form der Wissensvermittlung, die Ihnen und Ihrem Kind am meisten zusagt. Relevantes wird Sie von allein ansprechen, für weniger Bedeutsames ist in dem Moment noch nicht der richtige Zeitpunkt. Lesen Sie von vorne bis hinten oder blättern Sie zu einzelnen Abschnitten.

Das Icon weist darauf hin, dass Sie online Arbeitsblätter zum Thema finden. Sie sind meist in direkter Ansprache an Ihr Kind gerichtet, damit Sie die Möglichkeit haben, sie gemeinsam zu nutzen. Einige Informationen sind jedoch nur für Sie als Eltern gedacht. Je nach Ansprache sind die jeweiligen Arbeitsblätter mit Icons für Kind oder Eltern gekennzeichnet:

Einige der Themen werden als Comicvariante von DreaME noch einmal vereinfacht dargestellt. Sie können sich die einzelnen Seiten so zusammenstellen, wie es für Sie am meisten Sinn ergibt. Für ein Erläutern von ME / CFS ist es nicht unbedingt nötig, alle Comicseiten zu nutzen, und womöglich sind Sie auch nur an einzelnen Passagen interessiert. Es steht Ihnen frei, Ihre eigene Comicversion zu erstellen. Sie können dies gleich einmal testen, denn in einem ersten Comic möchte DreaME sich Ihnen gerne vorstellen.

Achten Sie beim Lesen und Verarbeiten der Informationen nicht nur auf die Energie Ihres Kindes, sondern auch auf Ihre eigene. Setzen Sie nicht alles auf einmal um, denn manchmal – und besonders bei ME / CFS – ist weniger mehr.

Kleine Pausenzeichen mit Anregungen zur Reflexion oder einfach zum Durchatmen begleiten Sie durch das Buch:

Ein direktes Wort an Sie als Eltern und Angehörige

Bevor wir uns Ihrem Kind zuwenden, möchte ich Ihnen ans Herz legen, sich bewusst zu machen, wie wertvoll es ist, auf Ihre eigene psychische und physische Gesundheit zu achten.

Zu oft begegne ich in meiner Arbeit Eltern, die vollkommen ausgebrannt sind, weil sie sich um ihr Kind kümmern und sorgen, gleichzeitig Beruf und Partnerschaft jonglieren und dabei soziale Aktivitäten und ihre eigene Gesundheit vernachlässigen. Ich möchte Sie einladen, kurz innezuhalten und die Rückmeldungen anderer Eltern auf sich wirken zu lassen. Erkennen Sie sich an dem einen oder anderen Punkt in Abbildung 1 wieder?

Abbildung 1:

Typische Aussagen von Eltern und Angehörigen

Wahrscheinlich finden einige Aussagen Anklang und Sie verstehen, worauf ich hinauswill. Um Ihr Kind optimal zu unterstützen, benötigen Sie Kraft, Geduld und Ihre eigene Gesundheit. Wenn Sie sich selbst vernachlässigen, helfen Sie damit im Verlauf der Zeit weder sich noch Ihrem Kind.

Ich bitte Sie, „die Schale der Liebe“ auf sich wirken zu lassen und nachzuspüren, was sie in Ihnen auslöst:

Wenn du vernünftig bist, erweise dich als Schale und nicht als Kanal,der fast gleichzeitig empfängt und weitergibt,während jene wartet, bis sie gefüllt ist.

Auf diese Weise gibt sie das, was bei ihr überfließt, ohne eigenen Schaden weiter.Lerne auch du, nur aus der Fülle auszugießen, und habe nicht den Wunsch, freigiebiger zu sein als Gott.

Die Schale ahmt die Quelle nach. Erst wenn sie mit Wasser gesättigt ist, strömt sie zum Fluss, wird sie zur See. Du tue das Gleiche! Zuerst anfüllen, und dann ausgießen.

Die gütige und kluge Liebe ist gewohnt überzuströmen, nicht auszuströmen.Ich möchte nicht reich werden, wenn du dabei leer wirst.Wenn du nämlich mit dir selber schlecht umgehst, wem bist du dann gut?Wenn du kannst, hilf mir aus deiner Fülle,wenn nicht, schone dich.

Bernhard von Clairvaux

Machen Sie es wie die Schale. Tun Sie sich selbst Gutes, um Gutes weitergeben zu können. Füllen Sie Ihre eigenen Speicher, bevor Sie sich verausgaben.

Welche Gedanken und Empfindungen löst die Schale der Liebe in Ihnen aus? Reflektieren Sie für zwei Minuten. Atmen Sie danach dreimal tief ein und aus und streichen Sie sich dabei mit den Händen von oben nach unten über das Gesicht.

i In diesem Buch wird im Folgenden zur besseren Lesbarkeit überwiegend die männliche Anrede genutzt. Selbstverständlich sind Personen jeglichen Geschlechts (m / w / d) angesprochen.

TEIL I: DIE THEORIE

Um ME / CFS richtig zu verstehen und damit umzugehen, ist es notwendig, sich mit der Theorie dieser komplexen Erkrankung auseinanderzusetzen. ME / CFS, auch bekannt als Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom, ist eine Krankheit der tausend Namen. Seit zwei Jahrhunderten stellt sie die Medizin vor Herausforderungen und wurde unter verschiedenen Bezeichnungen wie Chronisches Müdigkeitssyndrom, Erschöpfungssyndrom, systemische Belastungsintoleranz, Neurasthenie, Immundysfunktion und mehr geführt. Begriffe wie das „Faule-Mann-Syndrom“ oder „Soldatenherz“ sind von der Realität weit entfernt und stigmatisierend.

ME / CFS wird oft fälschlicherweise mit anderen Erkrankungen gleichgesetzt, die teilweise ähnliche Symptome aufweisen, aber unterschiedliche Ursachen, Beschwerden und Therapieoptionen haben – etwa Depression, Schmerzstörung, Schulangst, Burnout oder Fibromyalgiesyndrom.

Wir schauen uns das im Folgenden genauer an.

1. Die Krankheit der tausend Namen

1.1 Abgrenzung Fatigue versus ME / CFS

Seit 1969 stuft die Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) ME / CFS als neurologische Erkrankung ein, also eine Krankheit, die das Nervensystem betrifft.

Aktuell wird der Begriff Chronisches Fatigue-Syndrom in Kombination mit Myalgischer Enzephalomyelitis verwendet (CFS / ME oder ME / CFS). Unter dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis verbergen sich Muskeln, Schmerzen, Gehirn, Rückenmark und Entzündungen. Zusammen bedeutet dies „Entzündung des Gehirns und Rückenmarks mit Muskelschmerz“. Auch wenn all dies noch nicht vollständig nachgewiesen und eine Entzündung des zentralen Nervensystems nicht bei allen Betroffenen vorhanden ist, kommt es der Komplexität der Erkrankung deutlich näher als eine pure „Müdigkeit“ und hebt die Bedeutung überwiegend körperlicher Ursachen hervor.1–4

DreaMe erläutert dies online noch einmal auf ihrer Comicseite „Was bedeutet ME / CFS?“.

Die Bezeichnungen ME / CFS und Fatigue werden oft synonym verwendet. Daher ist es für uns wichtig, gleich zu Beginn Gemeinsamkeiten und Unterschiede zu ­klären.

Fatigue ist ein medizinischer Fachbegriff für Müdigkeit, Erschöpfung, Antriebsschwäche und eingeschränkte Belastbarkeit. Über einen kurzen Zeitraum hinweg kann sie durchaus hilfreich sein und ein Warnsignal des Körpers darstellen, dass er Erholung und Genesungszeit benötigt: Achtung, ausruhen! Gehen Dauer und Schwere jedoch über das übliche Maß hinaus, hat Fatigue einen Krankheitswert.

Sie wird als chronische Fatigue bezeichnet, wenn sie bei Kindern und Jugendlichen mindestens über einen Zeitraum von drei Monaten besteht. Bei Erwachsenen geht man von sechs Monaten aus. In der Regel tritt sie in Verbindung mit chronischen ­Erkrankungen auf, wie beispielsweise Multiple Sklerose, rheumatoider Arthritis oder Krebs.

Eine postinfektiöse Fatigue kann nach einer Virusinfektion wie Influenza oder Corona oder nach einer bakteriellen Infektion bestehen bleiben oder auftreten. Es ist möglich, dass sie deutlich länger anhält als die ursprüngliche Erkrankung und dass weitere Symptome, wie beispielsweise Schwindel oder Schmerzen, hinzukommen und es immer schwieriger wird, sich zu erholen.5–9 Dann nähern wir uns ME / CFS.

ME / CFS ist eine komplexe, chronische Multisystemerkrankung, die durch eine schwere Fatigue gekennzeichnet ist und mit deutlich ausgeprägten weiteren Krankheitssymptomen einhergeht, wie z. B. Kreislaufproblemen, grippalen Infekten, Konzentrationsstörungen und Schmerzen. Charakteristisch ist eine Zustandsverschlechterung nach emotionaler, körperlicher, kognitiver* oder sozialer Belastung (post-exertionelle Malaise, PEM). Diese Verschlechterung kann unmittelbar, aber auch zeitverzögert auftreten und Tage bis Monate oder gar Jahre anhalten. Die PEM ist ein sogenanntes Leitsymptom, was bedeutet, dass sie nicht nur ein häufiges Symptom darstellt, sondern für die Diagnosestellung vorhanden sein muss. Sie gibt einen entscheidenden Hinweis darauf, dass die Belastungsgrenzen deutlich herabgesetzt sind und der Körper nicht in der Lage ist, die Energieversorgung aufrechtzu­erhalten.

 *INFOBOX

Mental, kognitiv und geistig

Diese Bezeichnungen werden häufig synonym verwendet. In diesem Buch wird der Begriff „kognitiv“ gewählt, da er der Schilderung von Betroffenen mit Fatigue und ME / CFS am nächsten kommt.

Beispiele für kognitive Prozesse sind:

Wahrnehmung: Wie wir Sinneseindrücke verarbeiten und interpretieren.Aufmerksamkeit: Die Fähigkeit, sich auf bestimmte Reize oder Aufgaben zu konzentrieren.Gedächtnis: Die Fähigkeit, Informationen zu speichern und abzurufen.Denken: Das Verarbeiten von Informationen, um Schlussfolgerungen zu ziehen oder Probleme zu lösen.Sprache: Die Fähigkeit, Gedanken durch Sprache zu verstehen und auszudrücken.Problemlösung: Die Anwendung von Wissen und Fähigkeiten, um Lösungen für Herausforderungen zu finden.Entscheidungsfindung: Das Abwägen von Alternativen und Treffen von Entscheidungen.

Die Diagnose wird auf Grundlage von klar definierten Kriterien inkl. PEM unter Ausschluss alternativer Erkrankungen gestellt. Dieses Buch wird sich hauptsächlich mit dieser Erkrankung befassen.

ME / CFS stellt somit die Erkrankung an sich dar, während Fatigue als ein Symptom einer zugrunde liegenden anderen Erkrankung betrachtet wird. Fatigue kann somit sowohl bei ME / CFS als auch bei anderen Erkrankungen auftreten.10–13

Lassen Sie kurz auf sich wirken, dass Fatigue an sich eine Schutzfunk­tion hat. Ändert das etwas an Ihrer Sichtweise auf die Erkrankung? Gibt es negative Bewertungen, die dadurch etwas abgemildert werden? Gibt es hilfreiche Aspekte, die sich dadurch eröffnen? Legen Sie das Buch kurz weg und lassen Sie Ihren Blick in die Ferne schweifen.

1.2 Die häufigsten Symptome

Was jedoch sind die Symptome, die speziell bei ME / CFS am häufigsten genannt werden und auch zur Diagnosestellung untersucht und herangezogen werden müssen? Vielleicht möchten Sie mit Ihrem Kind einmal auf die Symptomkärtchen ME / CFS in Abbildung 1.1 schauen und herausfinden, welche für Ihr Kind zutreffend sind. Bedenken Sie dabei, dass nicht alle Symptome gleichzeitig auftreten und ihre Intensität von Tag zu Tag schwanken kann.

Sie sollen hier in Kürze grafisch und in Worten vorgestellt werden:

Abbildung 1.1:

Darstellung der häufigsten Symptome bei ME / CFS, die sich aus den offiziellen Kriterien und Schilderungen von Betroffenen zusammensetzen. Sie finden diese Symptomkärtchen ME / CFS nochmals in den Online-Materialien.

Ängste / Sorgen: Ängste und Sorgen können durch Unsicherheit über die Gesundheit und die Zukunft und durch eine verstärkte Aktivierung des körpereigenen Alarmsystems ausgelöst werden. Ängste und Panikattacken treten auch gelegentlich bei Kreislaufproblemen auf, da die Kinder Herzrasen und Schwindel als bedrohlich empfinden.

Appetitmangel: Reduzierter Appetit, bedingt durch Übelkeit, Erschöpfung oder die Anstrengung bei der Nahrungszubereitung und dem Verzehr.

Brain Fog (Gehirnnebel): Kognitive Schwierigkeiten wie Gedächtnisprobleme, Konzentrationsstörungen, Merkschwierigkeiten und gedankliche Trägheit.

Empfindlichkeiten gegenüber:

Geräuschen:

Geräusche, auch leise, können nicht mehr toleriert werden; teilweise ist eine absolute Geräuschabschirmung nötig.

Gerüchen:

Verschieden Gerüche können zu Übelkeit und Unwohlsein führen.

Licht:

Licht wird nicht mehr ertragen, teilweise ist absolute Verdunklung nötig.

Energiemangel: Drastischer Verlust an Energie, der einfache Tätigkeiten enorm erschwert oder unmöglich macht und der nicht durch Ruhe oder Schlaf verbessert wird.

Erschöpfung: Gefühl von starker Müdigkeit und schneller Ermüdbarkeit. Erschöpfung wird von Kindern und Jugendlichen nicht immer gleichgesetzt mit Energiemangel, weshalb wir es hier trennen.

Grippale Symptome: Erkältungssymptome wie Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten, Kopfschmerzen und allgemeines Unwohlsein.

Hitzeempfinden / -intoleranz: Unabhängig von der äußeren Temperatur kommt es zu einem Hitzeempfinden und Hitze wird sehr schlecht vertragen.

Kälteempfinden / -intoleranz: Unabhängig von der äußeren Temperatur kommt es zu einem Kälteempfinden und Kälte wird sehr schlecht vertragen.

Kreislaufprobleme: Ein Absinken des Blutdrucks (Hypotonie) oder ein Anstieg der Herzfrequenz (Posturales Tachykardiesyndrom, POTS) beim Aufrichten tritt bei ME / CFS häufig auf. Sie können zu Schwindel, Kopfschmerzen, einem Gefühl der Benommenheit, Übelkeit oder Ohnmacht führen.

Magen- / Darmbeschwerden: Verdauungsstörungen wie Blähungen, Durchfall oder Verstopfung und Bauchschmerzen.

Niedergeschlagenheit: Depressive Symptome wie Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit und ein Gefühl der Wertlosigkeit. Traurigkeit steht im Verlauf der Erkrankung hauptsächlich in Zusammenhang mit verzögerter Diagnose, Schweregrad der Erkrankung, Nicht-ernst-genommen-Fühlen durch Schule / Familie / medizinisches Personal und soziale Isolation (Einsamkeit).

Schlafprobleme: Schlafstörungen wie Einschlafprobleme, Durchschlafprobleme, Schlaflosigkeit, unruhiger Schlaf, gestörter Schlafrhythmus und nicht erholsamer Schlaf.

Schweregefühl: Ein starkes Gefühl der Schwere in den Gliedmaßen oder im gesamten Körper.

Schmerzen

Kopfschmerzen:

Kopfschmerzen, einschließlich Spannungskopfschmerzen und Migräne.

Muskel- / Gelenkschmerzen:

Schmerzen in den Muskeln und Gelenken, die von milden bis zu starken Schmerzen reichen können. Oft werden die Muskelschmerzen als „ziehend“ beschrieben.

Stressempfinden: Innere Unruhe und Gefühl des Gehetztseins. Oft in Kombination mit zunehmender Erschöpfung (tired but wired – müde, aber aufgedreht).

Das Auftreten der genannten Symptome muss nicht bedeuten, dass das Kind ME / CFS hat. Vielleicht hat es eine alternative Erkrankung oder eine ausgeprägte Fatigue. Den Unterschied bei ME / CFS macht die Post-exertionelle Malaise.

PEM (Post-exertionelle Malaise): Dies beschreibt die charakteristische Verschlechterung der Symptome nach schon geringer Belastung, welche nicht nur unmittelbar, sondern auch Stunden später auftreten kann. Die Phase der Erholung dauert unangemessen lang an. Familien und Betroffene sprechen hier von einem Crash. Manche Experten ordnen die PEM nur dem ME aus ME / CFS zu und fordern eine Unterscheidung der beiden Begrifflichkeiten. Wir wollen es uns in diesem Buch jedoch einfach machen und bleiben bei ME / CFS.15

Die Dauer von PEM beträgt definitionsgemäß mindestens 14 Stunden, kann aber in schwereren Fällen mehrere Tage, Wochen oder sogar Monate bis Jahre anhalten.16 Auslöser einer PEM können in gleichem Maße körperliche, kognitive, emotionale oder soziale Tätigkeiten sein, die für Außenstehende unbedeutend erscheinen mögen. Dies erschwert das Verständnis für die Erkrankung und für das Ausmaß der Erschöpfung mit zeitgleicher Verstärkung aller Symptome. Die Belastbarkeit des Kindes kann sehr schwanken, was es für Familie und Betroffene besonders schwierig macht, den Alltag zu planen.17–20

Die PEM ist ein zentrales Merkmal von ME / CFS. Häufig wird auch der Begriff „Belastungsintoleranz“ verwendet, der jedoch streng genommen die Symptomatik, Schwere und Bedeutung in seiner klassischen Definition nicht vollständig wiedergibt (vgl. Tab. 1.1).

Post-exertionelle Malaise (PEM)

Belastungsintoleranz

Gemeinsamkeiten

Eingeschränkte Fähigkeit des Körpers, Beanspruchung zu bewältigen. Auftreten einer Zustandsverschlechterung.

Definition

Ein charakteristisches Symptom von ME / CFS, bei dem sich die Beschwerden nach körperlicher, emotionaler, kognitiver oder sozialer Beanspruchung erheblich verschlechtern.

Verminderte Fähigkeit, körperliche Anstrengung zu tolerieren und auszuführen.

Symptome

Auftreten oder Verschlimmerung von Erschöpfung, Schmerzen, kognitiven Problemen, Schlafstörungen, grippeähnlichen Symptomen etc. bei und nach jeglicher Beanspruchung.

Allgemeine Erschöpfung, Atemnot, Herzrasen, Schwindel und Unwohlsein bei oder nach körperlicher Belastung.

Zeitpunkt des Auftretens

Die Verschlechterung kann unmittelbar, aber auch um bis zu 48 Stunden zeitverzögert auftreten.

Tritt üblicherweise unmittelbar bei oder kurz nach der Belastung auf.

Dauer der Symptome

Mindestens 14 Stunden, kann auch Tage, Wochen oder länger andauern.

Meist währenddessen oder kurz anhaltend.

Verbreitung

Spezifisch für ME / CFS.

Kann durch körperliche Aktivierung ausgelöst werden und tritt in vielen Erkrankungen und Zuständen auf, einschließlich ME / CFS.

Heutige Verwendung der Begriffe

Werden heutzutage meist synonym verwendet, und Belastungsintoleranz beinhaltet dann auch kognitive und emotionale Belastungen und Folge­erscheinungen.

Tabelle 1.1:

Unterscheidung PEM und Belastungsintoleranz

Die Auflistung möglicher Symptome kann erschreckend sein. Atmen Sie einige Male tief ein und aus und spüren Sie, wie sich dabei Ihre Bauchdecke hebt und senkt. Machen Sie sich bewusst, dass nicht alle Symptome bei Ihrem Kind in der gleichen Ausprägung auftreten.

Die häufigsten Symptome und die Post-exertionelle Malaise (PEM) erläutert DreaME noch einmal als Comic auf den gleichnamigen Seiten.

Was kann denn alles anstrengend sein?

Wir haben nun des Öfteren wiederholt, dass schon „geringfügige Tätigkeiten“ oder eine „geringe Belastung“ die Symptome verstärken können. Für viele Menschen ist es schwer nachvollziehbar, welche Tätigkeiten dies sein sollen. Es ist nicht die durchwachte Nacht und es ist auch kein anstrengendes sportliches Training. Hierzu sind die Betroffenen gar nicht in der Lage. Es können scheinbar kleine Tätigkeiten sein, die eine Abwärtsspirale der Gesundheit auslösen (vgl. Abb. 1.2). Je nach Ausprägung der Erkrankung kann es schon zu fordernd sein, das Bett zu verlassen oder die Zähne zu putzen. Unterhaltungen sind nicht möglich und ein Spaziergang an der frischen Luft kann nur in der Vorstellung unternommen werden. Achten Sie darauf, die Grenzen Ihres Kindes kennenzulernen und einzuhalten – doch dazu erfahren Sie im Verlauf des Buchs noch mehr.

Abbildung 1.2:

Beispiele für symptomverstärkende Betätigungen

Weitere Antworten auf die Frage „Was ist anstrengend?“ nennt DreaME in den Online-Materialien.

Weitere Auswirkungen

Während meist auf die offensichtlichen Symptome geachtet wird, sollten wir Auswirkungen auf das emotionale Befinden und den Einschnitt in das bisherige Leben nicht aus dem Blick verlieren. Kinder und Jugendliche mit ME / CFS sowie ihre Familien werden aus ihrem gewohnten Alltag gerissen. Zukunftspläne müssen überdacht und neu gestaltet werden. Freundschaften gehen in die Brüche, soziale Ängste können entstehen. Die Wege zu verschiedenen Ämtern nehmen bürokratisch ungeahnte Ausmaße an, vielleicht müssen die Eltern ihren Beruf aufgeben. Der Körper des Kindes verändert sich: Es kann zu Gewichtszunahmen oder -abnahmen kommen, was zu einem Gefühl der Entfremdung von sich selbst führen kann. Das Verhältnis zum Körper ändert sich jedoch nicht nur durch Äußerlichkeiten, auch ist ihm nicht mehr zu vertrauen. Was gestern noch möglich war, geht heute oder morgen nicht mehr. Die Unvorhersehbarkeit der Krankheit belastet sowohl die Kinder als auch ihre Familienmitglieder emotional, finanziell, körperlich und sozial und hat Einfluss auf die gesamte Lebensplanung (vgl. Abb. 1.3).

Abbildung 1.3:

Die Erkrankung belastet die Familie emotional, finanziell, körperlich und sozial

1.3 Ist die Erkrankung bei Kindern und Erwachsenen gleich?

Häufig stellen Eltern die Frage, ob sie bei ihrem Kind mit denselben Symptomen wie bei Erwachsenen und aktuell eher zähem Heilungsverlauf rechnen müssen.

Für die Antwort müssen wir vorab bedenken, dass sich die meisten Studien zu ME / CFS auf Erwachsene konzentrieren; daher orientiert man sich hauptsächlich an diesen Erkenntnissen. Die wenigen Studien mit jungen Menschen jedoch zeigen einige Unterschiede, die zu leicht abweichenden Krankheitsbildern führen21–33 und uns bezogen auf die Genesung Hoffnung geben.

Lassen Sie uns die Studienlage anschauen.

Bei Kindern und Jugendlichen sind die Symptome häufig neurologischer Natur: Dazu gehören Kopfschmerzen, Schlafstörungen und kognitive Beeinträchtigungen.

Kognitive Einschränkungen machen sich in der Schule womöglich mehr bemerkbar als bei manchem Erwachsenen im Berufsleben, weshalb Konzentrations- und Merkschwierigkeiten eventuell nicht in ihrer Häufigkeit relevanter sind, aber in ihrer Bedeutung für den Alltag.

Jugendliche haben allein aufgrund ihres Heranwachsens generell Schwierigkeiten mit einem geregelten Schlafrhythmus, da sich der jugendliche Organismus ständig ändert. Späteres Einschlafen und frühmorgendliches Ausschlafen können ein altersbedingtes Phänomen sein – hier fällt es Jugendlichen und Eltern manchmal schwer, Normalität von Krankheit zu unterscheiden.

Während Kopf und Bauch bei Kindern und Jugendlichen häufiger schmerzen, werden Muskel- und Gelenkschmerzen etwas seltener berichtet. Schwindelig wird jungen Menschen ein wenig öfter.

Bei jungen Betroffenen entwickeln sich die Symptome langsamer, verändern sich jedoch schneller und dramatischer. Im Vergleich zu Jugendlichen und insbesondere zu Erwachsenen beschreiben Kinder ihre Tage eher als „gut“ oder „schlecht“, ohne dabei feine Abstufungen wahrzunehmen. Die PEM bei Erwachsenen hält hingegen länger an.

Das Geschlechterverhältnis bei jüngeren Kindern ist ausgeglichener, während bei Jugendlichen und Erwachsenen deutlich mehr Frauen betroffen sind.

Auf dem Weg zur Diagnosestellung gibt es bei jungen Menschen in der Regel weniger alternative Erkrankungen, die bedacht und ausgeschlossen werden müssen. Dies kann dazu führen, dass die Zeit bis zu einer passenden Diagnose und Therapie verkürzt wird.

Hinsichtlich der Prognose wird angenommen, dass sie bei Kindern, insbesondere bei leichten und moderaten Verläufen, besser ist als bei Erwachsenen.

Da die Ergebnisse aus verschiedenen Studien teilweise widersprüchlich sind und es noch nicht viele Studien zu Kindern und Jugendlichen gibt, soll die folgende Tabelle 1.2 als vorläufiger Anhaltspunkt und Überblick dienen. Das Wichtigste erläutert DreaME auch in ihrem Comic mit dem gleichen Titel wie dieser Abschnitt.

Merkmal / Symptom

Jüngere Kinder (<12 Jahre)

Jugendliche (12-18 Jahre)

Erwachsene (>18 Jahre)

PEM

*

**

***

Schlafstörungen

*

**

***

Kognitive Probleme

*

**

***

Muskelschmerzen

**

*

***

Kopfschmerzen

**

***

*

Bauchschmerzen

***

**

*

Allgemeines Unwohlsein

*

**

***

Gelenkschmerzen

*

**

***

Halsschmerzen

***

**

*

Empfindliche Lymphknoten

**

*

***

Übelkeit

**

*

***

Schwindel

***

*

**

Herzklopfen

*

**

***

Starke Schmerzen

**

*

***

Angstsymptome

*

**

***

Depressionssymptome

*

***

**

Mögliche Begleiterkrankungen

Reizdarmsyndrom

*

**

***

Migräne

*

**

***

Fibromyalgie (Schmerzerkrankung)

*

**

***

Tabelle 1.2

Merkmale und Symptome in Abhängigkeit des Alters. Die Sternchen geben das Verhältnis der Häufigkeit an (* am wenigsten häufig, ** mittel häufig, *** am häufigsten). Zudem ist die Tabelle nach der durchschnittlich mittleren Häufigkeit über alle Altersgruppen sortiert, mit PEM als häufigstes und Depressionssymptomen als seltenstes Merkmal. Einige Begleiterkrankungen sind zusätzlich gelistet.

Die Übersicht wurde hauptsächlich erstellt nach Collin et al. (2015)

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mit Erlaubnis des Erstautors.

Inhaltsverzeichnis

Über dieses Buch

Warum dieses Buch?

TEIL I: DIE THEORIE

1. Die Krankheit der tausend Namen

1.1 Abgrenzung Fatigue versus ME / CFS

1.2 Die häufigsten Symptome

1.3 Ist die Erkrankung bei Kindern und Erwachsenen gleich?

1.4 Schweregrade der Erkrankung

1.5 Multisystemerkrankung – was bedeutet das?

1.6 Ein paar Zahlen

1.7 Begünstigende, auslösende und verstärkende Faktoren

2. Erklärungsmodelle und Erkenntnisse

2.1 Die Unsteten Neun: Helfer in Schieflage

2.2 Corona im Hotspot

3. Diagnosestellung – wie können Betroffene und Angehörige helfen?

3.1 Kriterien und Diagnoserichtlinien

3.2 Alternative Erkrankungen und Begleiterkrankungen

4. Stabilisierung und Genesung

4.1 Das Fundament

4.2 Phasen der Erkrankung

4.3 Was ist Erfolg?

4.4 Was empfinden Kinder als belastend und was als erleichternd?

4.5 Behandlungsangebote

Teil II: Die Praxis

5. Gemeinschaft und soziale Unterstützung

5.1 Im Austausch miteinander

5.2 Unterstützung durch den Freundeskreis

5.3 Unterstützung durch Betroffene im gleichen Alter

5.4 Schulische Unterstützung

6. Bildung und Aufklärung

6.1 Metaphern und Erklärungsmöglichkeiten

6.2 Typische Fragen und kurze Antworten

6.3 Informationsblätter

7. Aktivitäts- und Energiemanagement

7.1 Die Vorarbeit: Mit was habe ich es zu tun?

7.2 Die Wunderwaffe: Pacing

8. Symptommanagement

8.1 Erschöpfung: Was bringt die Energie zurück?

8.2 Kreislauf: Was bringt ihn in Schwung?

8.3 Schmerzen: Was erleichtert den Alltag und den Umgang mit ihnen?

8.4 Konzentration: Was fördert die Aufmerksamkeit?

8.5 Licht- / Lärm- / Geruchsempfindlichkeit: Wie kann Überreizung verhindert werden?

9. Emotionale Stärke

9.1 Umfassendes Verständnis

9.2 Der Blick fürs Schöne

9.3 Negative Gefühle umwandeln

9.4 Stressmanagement

9.5 Entspannung

9.6 Kreativität

9.7 Schöne Geschichten

9.8 Achten Sie nicht nur auf Ihr erkranktes Kind

10. Schlaf

10.1 Checkliste Schlaf

10.2 Sanfte Einschlaf-Massage

10.3 Die 4-7-8-Atemtechnik

11. Ernährung

11.1 Die Basics einer gesunden Ernährung

11.2 Trinkprotokoll

12. Gesundheitsmedikation

12.1 Was eine medikamentöse Behandlung erschwert

12.2 Mögliche Nährstoffmängel

13. Damit der Alltagstransfer gelingt

13.1 Stufenplan

13.2 Wochenstrukturplan

13.3 Wohlfühlplan

13.4 Strategien in Bildern

13.5 SymptomFREI-Tagebuch

13.6 Tagebuch

13.7 Apps & Co.

13.8 Umgang mit Behörden

13.9 Geschafft!

Rückblick und Ausblick

Weitere Empfehlungen

Dank

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