20 Jahre Parkinson E-Book

Dieter Engelbert

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 142

Veröffentlichungsjahr: 2022

Beschreibung

Parkinson (und dein Leben) endet tödlich! Kein Problem, solange ich den Weg bis dahin selbst bestimmen sowie positiv beeinflussen und verlängern kann. Dieter Engelbert ist Anfang 40, als er die Diagnose "Parkinson" während einer Reha-maßnahme erhält. Als Projektmanager im Gesundheitswesen kommt er schnell an Informationen, um sich ein erstes Bild zu machen. Jetzt nach über 20 Jahren mit den Symptomen und 15 Jahre nachdem er die Diagnose erhielt, gilt es, eine Zwischenbilanz zu ziehen. Was hat der Parkinson aus ihm und seinem Leben gemacht? Besser, was sagt ihm die Krankheit und welche richtungsweisenden Veränderungen wurden maßgeblich vom Parkinson beeinflußt? Mit jetzt 58 Jahren ist er, trotz aller Unkenrufe, mobiler als alle Seiten es erwartet haben. Er fährt weiterhin Motorrad, Fahrrad und ist mit dem Wohnmobil unterwegs. Es folgt eine Reise, in Begleitung von Herrn "P" (Morbus Parkinson), über einen Zeitraum von 20 Jahren. Sie wird all denen, die sich mit dem Thema "Parkinson" beschäftigen zeigen, dass es ein erfülltes, zum Teil auch atemraubendes Leben sein kann. Dieses Leben dreht sich nicht allein um Parkinson, im Gegenteil, der Parkinson (Herr P) ist eine, wenn auch ungeliebte Randerscheinung. Das Wissen um den richtigen Umgang mit Herrn "P" vertreibt ihn zwar (noch) nicht, erleichtert das Leben aber ungemein.

Leseprobe

https://www.Dieter-Engelbert.de

Inhaltsverzeichnis

Vorwort

1. Kapitel : Diagnose

Weg zur Erkenntnis

Verschenkte Zeit

Unerkannte Vorzeichen

I. – Zittern

II. – Armsteifigkeit

III. – Fingersteifigkeit

IV. - Mein Gang

V. - Die Schrift

mEin erstes Therapeutikum

Der Weg liegt vor dem Ziel

Vom Verdacht zur Diagnose

Woran erkennt man Parkinson?

Wie kam es zu der gesicherten Diagnose

Reaktionen von außen:

Krankheitsverlauf (Varianten)

2. Kapitel : Leben mit Herrn „P“

einBlick auf 20 Jahre mit Herrn „P“

Neue Rahmenbedingungen mit „43“

Die ersten 3 Jahre ab der Diagnose

Das Leben ist zu kurz

Der erste Umgang mit Parkinson im Alltag

Erste Erfahrungen mit dem Fachpersonal

Kinder - Geschenk & Herausforderung

Eine Lehrstunde für Vater und Sohn

Shoppen in Mailand

Mein „Kampf“

Das 4. und 5. Jahr

Frieden machen

Freesing und OFFs da „Geht Nichts“

Die erste Reha in Waldbreitbach

Die Jahre 6 bis 9

Panik ist kein guter Ratgeber

Tochter und Vater auf Autokauf

3. Kapitel : Arbeitswelt und Rente

Richtig „eingestellt“, an die Arbeit

Die Arbeit verliert ihren Stellenwert

Auf den letzten Drücker

Defekt im „MachMal-Gen“ (Real-Satire)

Das Ende der Laufbahn als Projektmanager

Die Stationen bis zur Rente?

Bundesagentur für

(hat keine)

Arbeit

Der Zustand der Arbeitsunfähigkeit

Erst die Reha, dann zur Rente?

BKK-Falle mit fatalen Folgen

10 Jahre mit „P“ sind vorbei

4. Kapitel : Leben 2.0

Zum Lachen oder doch tragisch komisch

Opa Schmitz 75 wird geduscht

Der Tag fängt ja gut an!? (zuhause)

Gut gemeint, aber voll daneben

Freezing zur falschen Zeit

Ein kurzer Blick zurück vor der Scheidung

Aufbruch zu neuen Ufern

Der Tag ohne Umkehr

Das erste Jahr im Wohnmobil

Nichts bleibt so wie es ist

5. Kapitel : Reisen mit „P“

Heidelberg ist auch im OFF eine Reise wert

Radtour um den Baldeneysee bei Essen

Erlebnis Wuppertaler Schwebebahn

Im Hobby 600 über die Alpen

Mit dem Fahrrad ins Negertal

Radtour in der Vulkaneifel

Im MG-F Cabrio an die Ahr

Wenn der Vater mit dem Sohne

Ein Platz an der Sonne und ohne Corona

Streit der Organe (Gedicht)

6. Kapitel : Neue Heimat

Bau eines neuen Zuhauses mit „P“

Wie Phönix aus der Asche

Vorsicht Lebensgefahr

Nackt wie ein Neugeborener

Klinikaufenthalt, um Mut zu fassen

Neuanfang bei Null

Erst mal ein Fahrrad

Mit Triumph durch Raum und Zeit

„Mano“ schenkt mir ein Auto

Alter Schwede macht mobil

Versöhnlicher Jahresabschluss 2017

Neubau der Garage die 2te

Meine Spaß-Autos (2018)

Mein Schutzengel kommt nicht zur Ruhe

Das Jahr der Wohnmobile 2020

Weinsberg Imperiale

Mecklenburgische Seenplatte

Siehdichum gibt mir zu denken

Leben im Wohnmobil

Ein Bischoff mit Flair

Reise nach Übersee

7. Kapitel : Therapieansatz

Ambulante vs. Stationäre Behandlung

Komplementärmedizin

Fazit: Komme was da wolle!

Was bringt uns die Zukunft

mEine Sicht zum Thema Neue Therapien

mEin Fazit: Diagnose Parkinson

mEin Fazit: Therapiemöglichkeiten

mEin Standpunkt steht fest

Meine Zukunft - mit Plan + weiterhin Glück

Zum Abschluss das Letzte

„man sieht sich“

ANHANG

A1. Anzeichen von „P“ erkennen

A2. Glossar

A2.1 Parkinson Symptome / Begrifflichkeiten

A2.2 Ausdrücke die öfter auftreten

A2.3 Fachausdrücke zur Behandlung

A3. Hobbys

A4. DGN Leitlinien zur „IPS“ Behandlung

A5. Schweregrad der Erkrankung

A5.1 Hoehn und Yahr Skala

A5.2 UPDRS

A6. Literaturverzeichnis

A7. Der Autor

Vorwort

Dies sind meine Parkinson-Erfahrungen mit meinem ungeliebten Begleiter Herrn „P“, aus über 20 Jahren.

15 Jahre lebe ich mit der Diagnose Parkinson, aber die Symptome und die damit einhergehenden Einschränkungen begannen schon viel früher.

Eine frühere Diagnose wäre aus heutiger Sicht auch vor 20 Jahren schon möglich gewesen, wenn….

Es würde mich freuen und es ist auch erklärtes Ziel dieses Buches, allen an Parkinson-Erkrankten Hoffnung und Mut für ein langes „MOBILES“ Leben zu geben. Für Angehörige und medizinisches & pflegerisches Fachpersonal gibt es Einblicke in die Gedanken und Stimmungswelt eines mit Parkinson Lebenden.

Die Verklausulierung meiner neurologischen Erkrankung Morbus Parkinson als Herr „P“ dient einzig und allein dem Zweck (im praktischen alltäglichen Leben), diesem Bereich meines neuen Lebensabschnittes keine besondere oder herausragende Aufmerksamkeit zu widmen.

Das ist erst einmal leicht daher gesagt.

Erläuterung zum Begriff „Fachpersonal“ :

Wenn ich in diesem Buch des öfteren den Begriff „Fachpersonal“ verwende, so ist dies für mich das Qualitätsmerkmal für die fachliche Qualifikation im medizinischen und pflegerischen Sinne, kurz um, die Brüder und Schwestern, Therapeuten und Ärzte, die ihren Job theoretisch und praktisch beherrschen.

Auch ohne weißen Kittel können sie sich dann meiner Wertschätzung sicher sein .

Ein Metzger trägt auch einen weißen Kittel, nur dessen „Klientel“ ist schon tot, bevor er seine Arbeit beginnt.

Anmerkung :

Aus Gründen der Lesbarkeit, wird in diesem Buch meist die männliche Ausdrucksform gewählt, auch wenn alle Geschlechter angesprochen sind.

1. Kapitel : Diagnose

Weg zur Erkenntnis

oder Abrechnung mit Herrn „P“

Begleiten Sie mich jetzt durch die vergangenen 20 Jahre, in denen ich die vielen Ausprägungen meiner chronischen Erkrankung mit mir herumschleppe.

Erster Ansatz zu diesem Buch war es, mit dem Parkinson abzurechnen. Eine Abrechnung hat so etwas Endgültiges, Abschließendes oder auch Negatives an sich. In diesem Buch werde ich mit vielen Dingen abrechnen, aber nur in dem Sinne, dass Lebenssituationen einen zwingen oder besser gesagt dazu bewegen, Ansichten, Meinungen, Lehr- sowie Glaubenssätze und Ziele für die Zukunft zu verändern. Da ist mir schon am Anfang ein „Fauxpas“ unterlaufen. Ich habe das Wort „zwingen“ benutzt. Ich weiß ja nicht, wie Sie sich in einer Situation fühlen, wenn Sie zu etwas gezwungen werden. Bei mir und Herrn „P“ ist das ganz schnell auf den Punkt gebracht. ZWINGEN lassen wir uns von nichts und niemandem, da sind wir erst einmal wie ein kleines Kind, das mit den Füßen auf den Boden stampft. Der Gedanke alleine reicht oft aus, um jede Bewegung auf Null zu bringen.

Alles steht still, jedwede Aktivität pausiert und auch äußerlich geht nichts. Und dies im sprichwörtlichen Sinne.

Das Leben mit Herrn „P“ geht geschmeidiger von der Hand, wenn Stress und Druck von außen sowie auch selbst hervorgerufener vermieden werden können.

Meine Erkenntnisse : Für ein weiterhin schönes und mobiles Leben mit Herrn „P“ im Gepäck sehe ich folgende Dinge als unverzichtbar an:

Immer in Bewegung bleiben, körperlich und geistig.

Werde Spezialist im Umgang mit Herrn „P“

Nutze die medizinischen Möglichkeiten mit Bedacht.

Optimismus – grenzenlos

Dazu ein harmonisches Umfeld schaffen.

Wenn Sie diese Punkte beherzigen und sich den Rahmen dafür schaffen, werden Sie ein mobiles, erfülltes Leben mit und trotz Parkinson haben.

Sie haben das Ziel schon erreicht!!

Jetzt könnten Sie das Buch bereits zur Seite legen, denn Sie haben die Lösung ja schon in Händen. Sie müssen es nur noch in die Tat umsetzen und / oder anschließend nur noch am Ball bleiben.

Wenn Sie von meinen Erlebnissen, praktischen Erfahrungen und Tipps profitieren möchten, dann lesen Sie weiter.

Bild 1: Auf dem Weg in eine ungewisse Zukunft.

Verschenkte Zeit

Unerkannte Vorzeichen

Mit dem selbst erlangten Wissen über die Vorzeichen der Erkrankung hätte das Fachpersonal (Ärzte), schon 5 bis 6 Jahre früher die Diagnose Parkinson bei mir stellen müssen (können).

Die Struktur unseres Gesundheitssystems verhindert immer noch eine fachbereichsübergreifende Behandlung des Patienten. Die Erkältung , Schlafstörungen und Alkoholismus gehören dem Hausarzt, der lahme Arm zum Orthopäden und Parkinson dem Neurologen.

Für eine ganzheitliche Betrachtung des Menschen / Patienten ist, wenn überhaupt, der Hausarzt oder eine Poliklinik denkbar. Der Hausarzt fällt aber wegen Überlastung und oft fehlender Kenntnis bezogen auf Parkinson insbesondere bei jüngeren Patienten, aus.

Bereits 7 Jahre vor der Diagnose Parkinson, gab es bei mir die erste Anzeichen für diese Erkrankung.

I. – Zittern

Es war ein Besuch bei meinen Eltern (Mitte 1999), bei dem mich mein Vater bat, eine Steckdose festzuschrauben. Er war aufgrund seiner fortgeschrittenen Krebserkrankung dazu nicht mehr in der Lage.

Als er sah wie meine Hand, beim Versuch die Steckdose festzuschrauben, zitterte, sagte er zu mir : „Dieter, Du musst etwas tun“.

Er wollte mir damit sagen : „Geh zum Arzt und warte nicht wie ich, bis es zu spät ist.

Zu diesem Zeitpunkt war meine Diagnose, Zittern aufgrund erhöhten Alkoholkonsums. Es war zu diesem Zeitpunkt noch eine vergleichsweise überschaubare Menge von zwei Litern Bier pro Tag (abends).

Mein Vater verstarb 2 Jahre später mit 67 Jahren. Bis dahin hatte ich es zweimal geschafft, zum Hausarzt zu gehen. Einmal wegen einer fiebrigen Erkältung und wegen des steigenden Alkoholkonsums. Er diagnostizierte mittels Ultraschall eine Fettleber. Auf seine Frage, ob ich das Thema Alkohol im Griff habe, sagte ich „na klar“, mir fehle es nur an einem Stimmungsaufheller.

Das war meine Umschreibung für Medikamente, die bei Niedergeschlagenheit (Depressionen) und auch Schlafstörungen gerne verabreicht werden. Damit erwartete ich mir den steigenden Alkoholkonsum in den Griff zu bekommen. Dies gelang auch für die Dauer eines halben Jahres. Es hatte nur die Nebenwirkung, dass ich mein Gewicht von vorher 66 kg auf über 80 kg hochschraubte. Bezogen auf meine Größe von 183 cm war das noch im tolerierbaren Bereich. Einzig, ich bekam eine komplett neue Garderobe. Um nicht in den Verdacht zu kommen, zu Übertreibungen zu neigen, Schuhe und Socken passten noch.

Kommentar meiner Schwester :

„Du siehst aus wie ein Michelin-Männchen“.

Dieser wie immer freundlich gemeinte Hinweis kam gerade zur richtigen Zeit, denn ich fühlte mich in der neuen / eigenen Haut nicht mehr wohl.

Meine Konsequenz war, die Pillen abzusetzen.

Das weiter zunehmende Zittern wurde erfolgreich mit Magenbitter unterdrückt, wobei die Anzahl der benötigten Einheiten ständig zunahm.

II. – Armsteifigkeit

In den Jahren 2000 und 2001 stand bei uns das Thema Hausbau ganz oben auf der To-do-Liste. Ergebnis dieser ungewohnten körperlichen Arbeit war, ich konnte meinen rechten Arm nicht mehr über Schulterhöhe heben. Ich brauchte dann noch über ein halbes Jahr, bis ich endlich zum Orthopäden ging.

Die treffsichere Analyse dieses Facharztes war : „Das haben Sie aber auch nicht erst seit gestern.“ Kleinlaut musste ich dies bestätigen, nicht ohne darauf zu verweisen, dass ich auf die Selbstheilungskräfte der Natur gehofft hatte. „Hat wohl nicht funktioniert“, bemerkte er mit einem Lächeln. Auf meine Frage, was er jetzt mache, sagte er : „Sie bekommen eine Spritze mit Cortison.“ Ein Teufelszeug, am besten, man braucht es nicht (meine Meinung). „Entweder es hilft oder wir sehen uns kurzfristig wieder“. So entließ mich mein Orthopäde. Ich liebe diese präzisen Aussagen!

In diesem Falle half das Cortison, ich sage es ja, ein Teufelszeug.

Viele Jahre später erfuhr ich aus einem Video eines Ärztekongresses, dass die Mehrzahl der an Parkinson-Erkrankten eine solche oder ähnliche Behandlung bei einem Orthopäden durchlaufen hatten.

Dies kann als symptomatisch angesehen werden, allein den Orthopäden fehlt das Wissen über diese Zusammenhänge. Es wird so sinnvolle Zeit vergeudet so dass eine Behandlung des Parkinson erst zu einem sehr viel späteren Zeitpunkt einsetzt.

III. – Fingersteifigkeit

Meine Hobbys neben Arbeit und Familie waren sehr überschaubar. Ich war seit meinem 11. Lebensjahr aktiver Freizeitmusiker in einem Musikverein. Die Instrumente, die ich spielte, waren Zugposaune, Euphonium / Bariton und Basstrompete. Selbstredend abwechselnd jedes Instrument, gerade wie es zum Musikstück passte. Es war ca. 3 Jahre vor der Diagnose „P..“, in denen die Einschränkungen beim Spielen vermehrt auftraten. Mitten in einem Musikstück konnte ich die Finger nicht mehr bewegen. Da auch hier meine Alkoholtherapie anfangs zu helfen schien, wurde sie vermeintlich zweckgebunden eingesetzt. Da diese Symptome in immer kürzeren Abständen auftraten, reagierte ich, indem ich fast nur noch Zugposaune spielte.

Die Arbeit bedingte das Benutzen der Computermaus. Als Rechtshänder bediente ich diese mit rechts. Normal für mich also, bis etwa 1 ½ Jahre vor dieser Reha. Der Doppelklick funktionierte nur noch unregelmäßig und immer schlechter. Als Mann der Praxis wurde eine Alternative gesucht, dies bedeutete umlernen auf links, was auch recht schnell gelang. Nichtsdestotrotz wurde es immer wieder mit rechts versucht, ohne Erfolg.

IV. - Mein Gang

Da gab es noch eine für das ganze Umfeld unübersehbare Veränderung. Mein Gang! Ich startete für mein Gefühl normal, wurde dann aber Schritt um Schritt langsamer. Es bedurfte des eigenen Ansporns um wieder schneller zu gehen. Die Wirkung hielt aber nur kurz an. Man konnte mir sprichwörtlich die Schuhe beim Gehen besohlen.

V. - Die Schrift

Oje, das hätte ich doch beinahe unterschlagen. Meine schriftlichen Aufzeichnungen sahen wie folgt aus: Nehmen wir ein DIN A4 Blatt (kariert), ich begann mit einer sagen wir leserlichen Druckschrift von 5mm Höhe (Kästchengröße). Diese Schriftgröße verkleinerte sich bis zur Blattmitte um die Hälfte, und zum Ende des Blattes sah man nur noch Striche und Punkte.

Anmerkung :

Es folgt ein Beispiel aus meinem Projektalltag, das zeigt wie kreativ man wird, wenn körperliche Defizite zu kompensieren sind.

Ich vermied es tunlichst, der Protokollführer zu sein. Wenn es sich nicht verhindern ließ, gab es zwei Optionen.

a) Sofortiges Eintragen in ein selbst erstelltes Protokollsystem auf Datenbankbasis. (Prototyp mit Verbesserungspotential) oder

b) Erstellen eines Gedächtnisprotokolls schnellstmöglich nach der Sitzung, auch wenn diese Besprechungen selten länger als 2 Stunden andauerten. Selbst bei stichwortartigem Mitprotokollieren reichten die lesbaren Aufzeichnungen selten länger als 30 Minuten.

Dies löste in jedem Fall erheblichen Stress aus.

mEin erstes Therapeutikum

Das Hochdosieren des Alkohols hatte auch so seine unerwünschten Nebenwirkungen. Alkohol ist kein Therapeutikum im eigentlichen Sinne, auch wenn es an den unmöglichsten Stellen in der Medizin und Pharmazie eingesetzt wird. Mein Ansatz stellte sich als Trugschluss heraus, was ich erst viel später feststellen sollte.

Die Menge an der legalen Droge Alkohol ( legal ist wofür der Staat Steuern erhebt) steigerte sich dann stetig, bis zum Ausstieg Ende 2005.

Ich hatte zu diesem Zeitpunkt beruflich und privat die Grenzen meiner Unfähigkeit erreicht.

Es gab nur einen sinnigen Ausweg und diesen wollte ich gehen.

Es dauerte eine gefühlte Ewigkeit vom Gespräch mit meinem Vater : „Du musst etwas tun und zum Arzt gehen“, bis zum Zeitpunkt, an dem ich die entsprechenden Konsequenzen zog.

Im weiteren Leben wurde mir immer klarer, dass alleine das Wissen um eine persönliche Schieflage, erst der Beginn eines steinigen Weges ist, an dessen Ende man sich erst einmal vor der Entscheidung befindet : 0,…?..., 1

Hier die möglichen Optionen :

Wählt man den neuen positiven Weg, mit all seinen Unwägbarkeiten.

Nimmt man den bestehenden Zustand als unabänderlich hin oder

beendet man diesen Weg und damit sein Leben.

Ich habe beschlossen, mein Leben wieder in die eigenen Hände zu nehmen. Nicht zuletzt wegen unserer Familie mit den beiden Kindern, die keinen Anteil an meinem Zustand hatten.

Als Projektmanager hatte ich auch schon einen Plan. Ein Projektmanager hat immer einen Plan, auch wenn er erst nur aus dem Ziel besteht. Mein Ziel war es, ein Leben ohne den Einsatz von Alkohol als Problemlöser oder Beruhigungsmittel zu führen.

Risiken und Nebenwirkungen

Zudem gab es noch verschiedenste Unwägbarkeiten und mögliche negative Konsequenzen, die ich, abgesehen von meinem Ziel, nicht außer acht lassen sollte :

Verlust der Familie

Verlust des Arbeitsplatzes

Reaktionen im persönlichen Umfeld

unvorstellbar schien es mir, zu diesem Zeitpunkt gänzlich auf den „Genuss“ von Alkohol zu verzichten.

Anmerkung :

Die Entscheidung, in der Zukunft auf Alkohol zu verzichten, habe ich nur für mich getroffen.

Jeder kann sich selbst die Frage stellen, ob sein Konsum für ihn noch als Genuss oder schon als Gewohnheit zu bezeichnen ist.

Bei mir habe ich die Reißleine gezogen, als ich nicht mehr in der Lage war, auch nur einen Tag darauf zu verzichten (Typ: Spiegeltrinker).

Nicht verschweigen möchte ich, dass zwischen der Erkenntnis, dass eine Schieflage besteht (eine schöne Umschreibung von ständig alkoholisiert) und den vielen Versuchen es alleine in den Griff zu bekommen, bis zur Zuhilfenahme der Unterstützung Dritter, in meinem Fall die des Hausarztes, sind mehrere Jahre ins Land gegangen.

Der Weg liegt vor dem Ziel

und beginnt mit dem ersten Schritt

Es gab noch den einen und anderen offenen Punkt auf meiner To-do–Liste. Diese musste ich auf jeden Fall noch vor einer wie auch immer gearteten Reha erledigen. Die nachfolgenden Punkte waren in der Vergangenheit auch meine Begründung dafür, das Thema nicht anzugehen. Es galt also, meinen ersten Schritt zu gehen.

Der erste Punkt: Die Arbeit.

Erst musste ich meinen Job zu erledigen, was hieß, die zugesagten Vorgaben an Projektumsatz zum Geschäftsjahresende, dem berüchtigten 30 September beim DAX-Konzern zu erfüllen.

Geschafft und erledigt

Der zweite Punkt : Die Entgiftung.

Sofort anschließend Urlaub einzureichen und mir mit Hilfe meines Hausarztes ein Krankenhaus zu suchen, in das ich zur Alkoholentgiftung gehen konnte. Hierbei gab es die Herausforderung, ein Krankenhaus im Großraum Köln zu finden, in dem ich nicht als Projektmanager bekannt war, und das nicht zu unserem Kundenstamm zählte. Das war nicht ganz so einfach. .

Anmerkung :

Für angehende „trockene“ Alkoholiker. Vor der Entgiftung in einer Klinik darf man seinen Alkoholkonsum „NICHT“ drastisch reduzieren!!