30 Jahre Leben mit MS E-Book

Bernd Ringel

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 120

Veröffentlichungsjahr: 2018

Beschreibung

Ich habe meine Frau vom ersten MS-Schub auf einer Auslandsreise in Warschau bis zu ihrem Tod 2015 durch die MS begleitet, getragen und gerollt. Diese Perspektive, also des Pflegenden, hat das Buch begründet. Es ist eine sehr persönliche Auseinandersetzung mit Ärzten, Heilern und der Pflege. Erlebniselemente stehen im Vordergrund, kein Medizindeutsch.

Leseprobe

Inhalt

Vorwort

Das Beben von Warschau

Station Sehnsucht

Ist heut der Tag?

Hoffnungsträger Dr. Fratzer

Selbständigkeit

Freizeit

Innehalten auf der Strecke

Betaferon

Hoffnung Avonex

Ich werde Betaferon-Spritzenassistent

Wechseljahre

Hoffnung für Millionen oder auf Millionen?

Die MS wird sichtbar

Ein Blick auf alternative Therapien

Urlaubsreisen ohne Rollstuhl: Sardinien

Urlaubsreisen ohne Rollstuhl: Elba

Abschied vom Reihenhaus

Ein Falt-Rollstuhl

Leben wie ein „Rollstuhl-Gott“ in Frankreich

Die Pflege klopft an

Ländle adé

Die Pflege ist eingetreten

Das Sonderabteil: Für Spastiker

Das Finanzabteil: Für Pflegegeld-Antragsteller

Im MS-Zentrum Dresden

Pflegeprotokoll

Ich engagiere eine Putzfrau und einen Pflegedienst

Der Kampf um die höhere Pflegestufe

Sieg des Widerspruchs

2010

Hirnschwund, der Teelöffelvergleich

Wie erholt sich ein Pflegender?

Logopädie

Eine Pflegewoche

Die Wahl zwischen Pest und Cholera

Pflegeheimsuche

Hoffnungsreserven

Das Cultus-Pflegeheim

Das erste Weinachten im Heim

Rollstuhlausflüge

Gewicht und Gesamtsituation

Der Logopädiereport

Weihnachtscafé und Pflegerollstuhl

Die Cortison-Bremse wird langsam gelöst

Das Abteil Abschiednahme

Endstation

Anhang: Gesundheitsvollmacht und Patientenverfügung

VORWORT

Die Ätiologie (Ursache) der Multiplen Sklerose ist nach wie vor ungeklärt.

Man liest diesen Satz nicht allzu häufig. Weil er ein Eingeständnis höchst kontroverser Meinungen der Fachwelt ist. Aber er könnte auch der nüchterne Schlusssatz aus einem Tagungsprotokoll der DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft) sein.

Wie ist der derzeitige Stand:

Es gibt eine Schubtherapie und eine Basistherapie. Je nach Verlaufsform (es gibt zwei verschiedene Verlaufsformen) wird vom Neurologen mit der einen oder anderen therapiert. Dass die therapeutische Kommunikation dabei optimistisch eingefärbt ist, versteht sich von selbst. Eine Tönung die silbrig-schwarz wie ein Rollstuhl wäre.... „Nein, denken Sie gar nicht daran!! Rollstuhlfahrer, das sind zumeist Schlaganfallpatienten, glauben Sie mir. Oder Querschnitts-Gelähmte.“

Aber weder Schub- noch Basistherapie sind in der Lage eine Heilung auszulösen. Aber: die Beschwerden können gelindert und das Fortschreiten der Krankheit verzögert werden. Ein Zyniker würde jetzt rufen „Bravo!“. Aber so zynisch will ja niemand sein.

Einige Sätze zu mir und wie sich mein Standpunkt zur MS gebildet hat. Der erste große MS-Schub trat bei meiner Frau mit 31 Jahren auf; er traf uns wie ein Erdbeben. Das war 1976. Aber das Erdbeben dauerte nur etwa fünfzehn Minuten. Im 1.Kapitel habe ich den Schub beschrieben.

Es schlossen sich 13 Jahre Krankheitsschlaf an. Unterbrochen von einigen Sichtirritationen und zunehmend schweren Beinen (Krampfadern?), bis 1989 eine MRT (Magnetresonanz-Tomografie) im Stuttgarter Bürgerhospital ein klares und eindeutiges Ergebnis brachte: Multiple Sklerose.

Verlaufsform: sekundär-chronisch progredient (nach einem ersten Schub fortschreitend). Es folgten wieder Jahre zwischen Stillstand und Fortschreiten. Alle MS-Therapieversuche zwischen 1990 und 2014 habe ich in ihren wichtigsten Phasen bis zum Tod 2015 beschrieben.

Als die Krankheit aggressiver wurde, und die silbrig-schwarze Farbe bekam, rückte die Pflege mehr und mehr in das Zentrum meines Lebens. Erfahrungen dieser Jahre mit der Pflegekasse, mit Ärzten, Kliniken und alternativen Therapien; Lebenssituationen, wie Arbeit, Beruf, Urlaub und Partnerschaft möchte ich Menschen in der gleichen Lage hier wiedergeben. Dieses Buch soll für sie eine Orientierung sein. Pflege mit Herz und Hirn, das Pflegeheim als letzte Option. Aber die eigenen Grenzen auch erkennen!

Die Multiple Sklerose ist durch die Tatsache der vielgestaltigen Verläufe eine der rätselhaftesten Krankheiten. Es ist hilfreich, den Hintergrund mit Pflege-Literatur aufzuhellen.

Und noch etwas: Dieses Buch ist aus der Perspektive des Pflegenden niedergeschrieben. Positive wie negative Erlebniselemente stehen im Vordergrund, Medizindeutsch im Hintergrund.

Und zwar gerade soviel, um den Krankheitsprozess sachlich zu beleuchten.

Das Beben von Warschau

Was waren das für herrliche zwei Tage! Die Plakatbiennale Warschau in der ehrwürdigen „Zacheta“, einem schlossähnlichem Bau, hatte ihre Pforten geöffnet und wir waren angereist. Nicht allein, dass in Warschau die europäische Elite der Plakatkünstler ihre letzten Produktionen ausstellte. Es waren Trends zu sehen, die mir, dem Gebrauchsgrafiker aus dem Nachbarland, Anregungen und feine Impulse gaben. Das war mir das eigentlich Wichtige, wenn man einmal davon absah, dass Warschau schon 1976 eine europäische City mit blühenden Geschäften war.

Ich hatte mit meinem Berufskollegen Peter K. auch ein Plakat eingereicht, wir waren in den geweihten Räumen zu sehen, und das löste natürlich ein Gefühl der Freude aus. Wie wird sich das Plakat (A0), inmitten der anderen Arbeiten behaupten? Das war für mich die spannende Frage.

1976 war das ausgeschriebene Gestaltungsthema „Habitat“ (Wohnen). Also alles, was in dem riesigen Thema drinsteckt, konnte gestaltet werden, kritische Positionen dominierten natürlich. Unser Entwurf zeigte einen realen DDR Wohnungstyp-Plan in strengem schwarz-weiß, auf dem verkippt und fast überlappend 3 Paar bunte Schuhe, nämlich die meiner kleinen Familie standen. Das Plakat war natürlich ein Seitenhieb auf das Neubau-Programm der DDR, so wie sich da die Slingpumps mit den anderen Schuhen hakelten, und schließlich war unübersehbar, das der „Menschenraum“ sich nicht in die Grenzen vom „Planungsraum“ einfügen ließ.

Nun stand ich davor und war erfreut, wie mein gestalterisches Konzept aufgegangen war. Das Plakat behauptete sich. Am Nachmittag brachen wir zum Warschauer Kulturpalast auf. Ein fataler Entschluss. Denn das war das andere Warschau: ein Schreckens-Szenario kommunistischer Architektur. Die ungeheuer hohen Räume sollten sakral wirken, verströmten aber nur Eiseskälte... Enttäuscht fuhren wir ins Hotel zurück. Der nächste Tag: Ich schoss noch einige Fotos. Wir besichtigten das zweite Themenspektrum der Biennale: Wirtschaftsplakate, soziale- und Kulturplakate. Einige davon hoch beeindruckend, andere ließen mich ratlos zurück.

Voller Freude über das Gesehene hatten wir im Hotel ausgecheckt. Nun lag noch eine achtstündige Zugfahrt vor uns. Die konnte uns aber nicht schrecken, wir hatten reservierte Plätze. Wer von der City zum Warschauer Hauptbahnhof wollte, musste durch einen langen Fußgängertunnel. Während ich den großen Koffer trug, lief Ingrid mit dem Handgepäck neben mir. Plötzlich sagte sie: „du, ich spüre meine Beine nicht mehr...“ und blieb stehen. Völlig konsterniert stoppte ich ab. Wenn sie gesagt hätte, „du ich spüre ein Erdbeben“, wäre es dasselbe gewesen. Schon brach sie seitlich um. Reflexartig schob ich ihr meinen Koffer als Sitz unter und fragte: „wo?“ Ihre Handflächen strichen vom Knie abwärts. Sie hielt den Kopf leicht gesenkt, als horche sie in sich hinein. Nach etwa 15 endlosen Minuten sagte sie: „… ich glaube, es geht wieder, ja…“ Ich hatte meine Hände auf ihre Schultern gelegt. Jetzt nahm ich ihre Hand und legte sie um meinen Hals. „Zieh dich hoch“ sagte ich leise.

Es ging! Sie stand vorsichtig auf und lief langsam los. Was war das eben? War das Wirklichkeit? Hatte ich geträumt? Niemand fand Worte, oder eine Erklärung. Stumm gingen wir nebeneinander. Ihr Schritt wurde immer sicherer. Wir saßen im Zug. Ich fragte „und?“ Sie schaute mich an und atmete tief durch: „ Gut“ sagte sie. Seit dem Warschauer Beben saß ich mit Ingrid in einem Schicksalszug. Der gläserne Zug hieß MS-live und trug uns durch durch unser Leben. Das Tempo war sehr unterschiedlich: Jahrelang nahm der Zug kaum Fahrt auf. Ein sanftes Dahinschweben machte uns glauben, er bewege sich nicht. Aber das war ein Irrglauben.

Mein Blick ging in den Zug: Still und seltsam leer schien er. Merkwürdig, nicht ein einziges Mal hatten wir in den Jahren danach über das „Beben“ gesprochen – so rätselhaft war es gewesen. Warum hatten wir so wenig nachgehakt? Wohl, weil es nicht einmal ansatzweise eine Wiederholung gab. Das Beben war Vergangenheit. Keine Nachbeben.

Wieder ging mein Blick nach draußen. Wir fuhren durch eine graue und von baulichem Verfall gezeichnete Landschaft. Es ist die DDR der frühen Achtziger Jahre. Die Anzahl der Tunnel die wir passierten, nahm in Dauer und Länge zu. Ingrid stand auf und öffnete eine Abteiltür: „Krampfadern? Hier Verödung oder Entfernung“ so informierte ein Schild.

Hinter dieser Tür verschwand sie oft für kurze oder längere Zeit. Wenn sie zurückkam, zeigte sich immer ein Schimmer von Hoffnung in ihren Augen. Dieser Schimmer stimmte auch mich optimistisch. Gab es Hoffnung für unsere Wanderungen, die wir früher schrankenlos planen konnten? Das war seit einigen Jahren nicht mehr möglich. Ein undeutliches Gefühl von Schwere hatte sich in alle diese Freizeitunternehmen gedrängt.

Wenn ich nach hinten blickte, kamen wir mal wieder aus einem Tunnel; wenn ich nach vorn blickte, hatte der Himmel immer eine bleigraue Farbe. Die Landschaft nahm ab, der Beton nahm zu.

Da zog ich im März 1984 die Notbremse:

Antrag auf Entlassung aus der Staatsbürgerschaft stand unter dem Bremshebel.

Als Folge der Bremsung konnten sich verschiedene Türen im Zug auftun, die sehr geheim und gut getarnt waren. Eine Tür führte in eine Zeitschleife, wo Zermürbungstaktik der staatlichen Stellen herrschte. Sie bleibt zu. Die nächste Tür führte in die Stasi-U. Haft mit Einleitung eines Ermittlungsverfahrens. Auch diese Tür bleibt gerade noch zu. Die letzte Tür führte nach 17 Monaten Bremsverzögerung tatsächlich zu einem kurzen Halt und geht auf. Unsere kleine Familie kann umsteigen. Der erste, große Kreuzungs-Schnittpunkt unseres Lebens.

Station „Sehnsucht“

Juli 1985. Es duftete sommerlich. Der Bodensee, der Schönbuchwald, die gesättigten Grün-Grünoliv- und Brauntöne. Die Formation der Schwäbischen Alb mit den sanften Tälern. HAP Grieshaber, der große Holzschneider aus Reutlingen, hier hat er gelebt und für seine Ideale gearbeitet.

Wir halten uns fest, suchen Halt, gleich ob wir sitzen oder stehen. Der Zug hatte Fahrt aufgenommen. Das Tempo verlangte Konzentration auf das Wesentliche: Arbeit und Wohnung, Einleben in neue Gebräuche, Gepflogenheiten und Rituale. Ingrid erwies sich unglaublich offen gegen diese neuen Herausforderungen. Nur einmal, ein einziges mal wurde ihre Miene starr: Als wir in unsere neue „Wohnung“ im ÜWH (Übergangswohnheim) Weingarten eintraten:

15 m2, 4 Eisenbetten, ein Schrank, ein Tisch, vier Stühle.

Da flossen Tränen. Das war einfach Zuviel des Wenigen. Der Zug rollte Weihnachten 1985 zum Zwischenhalt aus. Ein schlichtes Reihenhaus in Hirschlanden, 17 km von der Landeshauptstadt Stuttgart entfernt, war der Haltepunkt. Aus dem Suchen war endlich ein Finden geworden. Hier sollte unser Lebensmittelpunkt werden. 17 Jahre lang ist er es wirklich geworden.

Als Layouter (Gestalter von Drucksachen) der Stuttgarter TV Zeitung „Fernsehwoche“ hatte ich einen guten Start.

In Ingrids Sparte, der Büroarbeit und Abrechnung, konnte man allerdings von einem Computerboom sprechen. Word und Excel-Programme boomten. So war es nur logisch, dass Ingrid bei den FBD-Schulen in Stuttgart ihren Computerpass ablegte. Stolz kopierte sie ihn für die Bewerbungsmappe. Sie fand ihren Schreibtisch in Kornwestheim, bei einem Stahlgerüstbau. Ihr Arbeitgeber spürte schon bald, dass sie mehr als nur korrektes Abtippen und Word kann, sondern auch zur Klimaverbesserung beiträgt. So schrieb er ihr später ins Zeugnis.

Der Zug fuhr friedlich. Kein Beben. Manchmal ein Zittern. Ingrid: „Wenn nur nicht manchmal diese komischen Doppelbilder wären...“ Einen leicht sorgenvollen Ton hörte ich da in ihrer Stimme. Ebenso ruhig antworte ich, dass sie mal einen Augenarzt konsultieren soll, denn eine Ursache wird es schon geben. „Ach das ist ja nur für Sekunden, lohnt sich das denn?! Das rechte Bein macht mir mehr Sorgen“, war ihre Antwort.

Im April 1989 öffnen wir eine neue Tür. Auf dem Schild steht: Varizenstripping. Hinter dieser Tür befand sich das Kreiskrankenhaus Leonberg. Da bleibt Ingrid eine Woche.

Als sie zurück ist, liegt ein Schatten auf ihrem Gesicht: „Ich hatte so große Hoffnungen, aber es war wohl alles umsonst...die Schmerzen in meinem Bein sind ja weiter vorhanden...?!!“

Ich tröstete sie, es wird wieder mal dunkel im Zug. Ein Tunnel. „Aber die haben einen Neurologen für mich, ein Dr. K. „Gut,“ sagte ich, „probieren wir’s.“

Wir traten ein.

Dr. K. stellte einfühlsame Fragen. Auch kleinste Erinnerungen von Ingrid werden notiert. Zuletzt hellt sich seine Miene etwas auf. „Ich glaube, ich habe die Lösung. Ich möchte Ihnen aber eine genaue Schädeluntersuchung – Computertomografie – empfehlen und Sie anschließend ins Bürgerhospital nach Stuttgart einweisen. Etwa für 10-14 Tage, nicht weiter schlimm. Jedoch zur Urlaubsreise in andere Klimazonen würde ich abraten...“

Damit waren wir entlassen. Ingrid schaute mich fragend an. Wie ich wohl diesen letzten Rat von ihm finde? „Ich meine, er will uns allgemein warnen. Denn Klima-Umstellungen belasten ja immer den Kreislauf. So ist der Rat wohl gemeint...“ Bald sollte ich es besser wissen. Manchmal ist Ahnungslosigkeit auch gut, denn unsere Urlaubsreise nach Kreta war da schon gebucht. Es war ein phantastischer Urlaub.

Im Oktober öffnete Ingrid die Tür Bürgerhospital Stuttgart. Und bleibt dort 14 Tage. Als sie zurück ist, hält sie einen großen, versiegelten Briefumschlag in den Händen. Wo ist die Offenheit in der Arzt-Patientenbeziehung? „Fehlanzeige“ meinte Ingrid leicht enttäuscht. Der Inhalt im Wortlaut wird uns erst 2 Jahre später zugänglich. Hier ist er, verkürzt.

BÜRGERHOSPITAL, Neurologische Klinik, 24.10.89

Zentrale Monoparese (Lähmung) des rechten Beines und diskrete disseminierte (über den ganzen Körper oder bestimmte Körperregionen verteilt) neurologische Symptomatik bei dringendem Verdacht auf Enzephalomyelitis disseminata. (kurz: Multiple Sklerose).

Zusammenfassung und Beurteilung:

Die Patientin kam mit der Frage (des Dr. K) nach einer Raumforderung hochparietal (entsprechend dem auffälligen CT-Befund) bei einer chronisch progredienten zentralen Monoparese des rechten Beines seit 13 Jahren und diskreten disseminierten neurologischen Symptomen.

Die Ergebnisse der neurophysiologischen und kernspintomographischen Untersuchung machen das Vorliegen einer chronisch progredienten Entzündung im Sinne einer Encephalomyelitis disseminata sehr wahrscheinlich, ein raumfordernder Prozess kann zunächst ausgeschlossen werden. Für die verlängerte Latenzzeit der evozierten Potentiale am rechten Auge kann anamnestisch die passageren Sehstörungen der Vergangenheit ein Hinweis auf eine durchgemachte Neuritis nervi optici sein. Ein demyelisierender Prozess am rechten Sehnerv bestätigt die Verdachtsdiagnose einer E.D. Die im Liquor nachweisbare intrathekale IgG-Synthese passt ebenfalls in den Rahmen einer chronisch entzündlichen Erkrankung des Zentralnervensystems. Frau Ringel ist über das Vorliegen eines chronisch entzündlichen Prozesses aufgeklärt. Sie weiß auch, dass die Prognose für eine Besserung ihrer Lähmungen nicht klar festlegbar ist. Äußerungen, wie „MS“ oder „E.diss.“ haben wir in Gegenwart der Patientin vermieden, um bei Frau Ringel nicht falsche Vorstellungen über ihre Krankheit hervorzurufen.(!!)

Stationär haben wir eine fünftägige hochdosierte Cortisontherapie (Urbason 1g/Tag) versucht. Unter der Therapie kam es zu einer passageren Leukozytose (eine vorübergehenden Erhöhung der Anzahl von weißen Blutkörpern), Hypokaliämie (Kaliummangel) und Hyperglykaämie (erhöhter Blutzuckerspiegel). Bei Entlassung waren die entsprechenden Parameter wieder im Normalbereich. Eine Kontrolle in nächster Zeit ist empfehlenswert. Die Schwäche im rechten Bein hat sich bis zur Entlassung nicht gebessert. Eine späte Wirkung der Cortisontherapie wäre wünschenswert, obwohl wir wissen, dass ein Erfolg bei einem chronisch progredienten Verlauf sehr unwahrscheinlich ist. (..)

Mit freundlichen kollegialen Grüßen ………

Wie lenkte so ein Urteil für die nächsten Jahre unsere Gedanken und Gefühle?