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Ein Ratgeber für Angehörige von psychisch Erkrankten
Eltern von psychisch erkrankten Kindern und Erwachsenen sind extrem gefordert, und das meist über Jahre.
Janine Berg-Peer geht konkret auf die vielen Herausforderungen ein, mit denen sie sich konfrontiert sehen. Das Wissen und die Gelassenheit, die sie nach zwanzig Jahren Erfahrung als selbst betroffene Mutter hat, möchte sie anderen Eltern weitergeben und ihnen helfen, ihre Situation und Lebensqualität zu verbessern.
Ihr Ratgeber zeigt: Trotz der großen Belastung ist es möglich, mit der Krankheit umzugehen, ohne sich dabei völlig aufzureiben. Wenn Eltern eine andere Einstellung zur Krankheit gewinnen und frühzeitig Weichen stellen, um Aufopferung, permanentes In-Sorge-Sein und eigene Erkrankung zu vermeiden, können sie wieder Lebensfreude zurück gewinnen.
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Seitenzahl: 242
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Das Buch
Wenn Fürsorge zur Zerreißprobe wird. Eltern von psychisch Erkrankten sind extrem gefordert, und das oft über Jahre. Doch es nützt niemandem etwas, wenn sie sich bei der intensiven Betreuung ihrer Kinder völlig aufreiben und dabei selbst aus dem Blick verlieren. Dieses Buch einer persönlich betroffenen Mutter zeigt, wie Eltern Überforderung und permanentes In-Sorge-Sein vermeiden können und Lebensfreude zurückgewinnen.
Die Autorin
Janine Berg-Peer, geboren 1944, ist aktiv im Verband der Angehörigen psychisch Kranker e.V., Mitglied von bipolaris – Manie und Depression e.V. und deutsche Repräsentantin bei EUFAMI, dem europäischen Dachverband der Familien mit psychisch kranken Angehörigen. Sie hält zahlreiche Vorträge im In- und Ausland, berät Angehörige und bietet Seminare und Webinare an.
www.janinebergpeer.de
www.angehoerigenblog.de
Janine Berg-Peer
Aufopfern ist keine Lösung
Mut zu mehr Gelassenheit für Eltern psychisch erkrankter Kinder und Erwachsener
Kösel
Inhalt
Warum ich das Buch schreibe
1 Weichen stellen
2 Verwirrte Gefühle
3 Gefühle verändern Schuldgefühle, Sorgen, Scham
4 Mut zu mehr GelassenheitLoslassen, Kontrolle abgeben, Grenzen setzen
5 Psychiater und Sozialarbeiter Gegner oder Kooperationspartner?
6 Keine Angst vor Krisen!
7 Und die Liebe?
Dank
Literatur
Nützliche Adressen
Das ist schwierig für euch? Ihr könnt eure Gefühle nicht ändern? Aber wir müssen das doch auch tun, wir lernen doch in der Therapie, das wir unsere Gefühle kontrollieren sollen, dass wir bestimmte Dinge tun sollen, wenn wir in Panik geraten oder unsere Kontrolle verlieren. Dann werdet ihr das doch wohl auch können!
Antwort meiner Tochter auf den Hinweis, es sei so schwierig für Eltern, ihre Gefühle zu ändern.
Warum ich das Buch schreibe
»Sie machen ja den Eindruck einer sehr gelassenen Angehörigen«, sagt die junge Journalistin. »Wie lange haben Sie gebraucht, bis Sie Ihre Gelassenheit entwickelt haben?« »Nur sechzehn Jahre«, antworte ich. Wir müssen beide lachen.
Egal, ob fünf oder sechzehn Jahre oder ein ganzes Leben, es braucht viel Zeit, bis wir Eltern gelernt haben, mit der verstörenden Realität einer psychischen Krankheit in unserer Familie umzugehen.
Die Belastungen von Eltern psychisch Erkrankter sind hoch: Oft leiden sie unter finanziellen und zeitlichen Einschränkungen, erleben soziale Isolation, überdurchschnittlich häufig Trennungen von Partnern und eigene physische und psychische Erkrankungen. Sie sorgen sich um die Selbständigkeit ihrer Kinder und darum, wie lange sie sie im Alter betreuen können. Viele Eltern sind nach Jahren an ihrer Belastungsgrenze angelangt. Bei Leistungsträgern aus Politik, Sport und Wirtschaft spricht man von Burnout. Ihnen wird die Reduzierung aller belastenden Faktoren empfohlen. Eltern psychisch Kranker können die belastenden Faktoren nicht vermeiden, sie bleiben ihr Leben lang einer Situation ausgesetzt, die hohe Anforderungen an sie stellt.
Eine psychische Krankheit bricht wie ein Naturereignis in eine Familie ein und richtet dort Zerstörungen an. Plötzlich und unvorbereitet stehen Eltern vor kaum zu bewältigenden Herausforderungen. Wenn ein Kind dauerhaft psychotische Symptome zeigt oder unter intensiven Stimmungsschwankungen leidet, kann das die ganze Familie in eine Krise stürzen. Eltern müssen die Diagnose »psychische Krankheit« erst einmal verkraften. Die wenigsten haben sich vorher mit diesem Thema beschäftigt. Vielleicht haben sie beunruhigende Filme gesehen oder Bücher gelesen, in denen bizarre und bedrohliche Verhaltensweisen psychisch Kranker vorgeführt werden. Das dort Gezeigte ist aber oft so verzerrt und unwirklich, dass niemand sich vorstellen kann, jemals selbst mit derartigen Situationen konfrontiert zu werden. Obwohl die Szenen aus Filmen und Büchern mit dem Alltag unserer erkrankten Kinder oft wenig gemein haben, können diese erschreckenden Bilder nach der Diagnose wieder in unseren Köpfen auftauchen. Sie werden noch verstärkt, wenn wir abfällige Äußerungen hören wie: »Das ist doch schizophren« oder »Die sind völlig durchgedreht« oder »geistesgestört«, die immer dann benutzt werden, wenn ein sinnloses, bösartiges oder gar kriminelles Handeln bezeichnet werden soll.
Mit der psychischen Krankheit des eigenen Kindes beginnt für Eltern ein Leben, das sich vorwiegend auf den Erkrankten konzentriert. Viele von ihnen kümmern sich dann ihr Leben lang aufopferungsvoll um das betroffene Kind. In Gesprächsgruppen und in meinen Interviews zeigt sich, was zu den hohen Belastungen vieler Eltern beiträgt: die verwirrenden und angstauslösenden Symptome der Krankheit, daraus entstehende Konflikte innerhalb der Familie, die Hilflosigkeit gegenüber der Krankheit und die Unsicherheit über die richtige Therapie, der Verlust eigener Lebensentwürfe, Scham über auffällige Verhaltensweisen ebenso wie über die vermutete Abwertung durch die Umwelt.
Nicht nur die Krankheit selbst führt zu den Belastungen vieler Eltern, auch die unzureichende Hilfe durch das psychiatrische System und die fremde, oft als feindselig erlebte Welt der Psychiatrie trägt zu ihren Ängsten, Sorgen und ihrer Hilflosigkeit bei. Selten aber wird diskutiert, dass auch unsere Einstellungen zu der psychischen Krankheit und die daraus resultierenden, nicht immer angemessenen Verhaltensweisen unsere Belastungen verstärken können.
Wie in meinem ersten Buch beschrieben, reagierte auch ich vor neunzehn Jahren mit Verwirrung und Entsetzen auf den Satz »Ihre Tochter hat Schizophrenie!«. Ich hatte das Gefühl, dass sich der Boden unter mir auftut, und ich glaubte, mein Leben und das meiner Tochter sei zu Ende. In diesem Moment hätte ich mir Ärzte gewünscht, die mich über die Krankheit aufgeklärt hätten. Ich hätte mir Informationen über Medikamente, Psychotherapien und das sozialpsychiatrische Hilfsangebot gewünscht. Ich wäre dankbar gewesen für Hinweise, wie ich mich meiner Tochter gegenüber verhalten sollte: Wie oft sollte ich sie besuchen, wie sollte ich reagieren, wenn sie weinte, wenn sie mich anschrie oder wenn sie merkwürdige Dinge erzählte?
Ich hätte mich auch über kleine Zeichen von Mitgefühl und über Hilfe von Familie und Freunden gefreut. Stattdessen fühlte ich mich verunsichert, alleingelassen und im Krankenhaus unerwünscht. Auch über meine Existenz machte ich mir Sorgen: Ich hatte mich gerade selbständig gemacht und liebte meinen Beruf. Aber ich war auch darauf angewiesen, Geld zu verdienen, weil ich allein mit meiner Tochter lebte.
Mir ging es so wie vielen Eltern: Ich stieß auf Desinteresse bis Abwehr bei Ärzten und Pflegepersonal, Entsetzen und Rückzug bis Schuldzuweisung bei Familie, Freunden und dem weiteren Umfeld. Es folgten viele Jahre, in denen ich mir ständig Sorgen machte, oft ungeschickt reagierte, selbst krank wurde und immer wieder neue Krisen erlebte. Ich musste es aushalten, dass Lena immer wieder die Behandlung verweigerte. Ich erlebte sie in ihren Krisen als aggressiv und rücksichtslos, und ich befürchtete, dass sich ihre Persönlichkeit durch die Krankheit zum Schlechteren verändert hatte. Ich spürte, dass Psychiater Eltern, vor allem Mütter, als störend empfanden und sich hinter der Schweigepflicht oder für mich undurchschaubaren Zuständigkeiten verschanzten. Das sozialpsychiatrische Versorgungssystem, von dem ich mir Hilfe erhoffte, erwies sich für mich als ein kaum zu durchdringender Dschungel. Es war ein Schock für mich zu erkennen, dass es Gesetze gibt, die unter Umständen verhindern, dass Lena vor ihrer Krankheit geschützt wird: Niemand kann einen schwer psychisch gestörten Menschen gegen seinen Willen ins Krankenhaus bringen, wenn er nicht das eigene Leben oder das anderer Menschen gefährdet.
Damals hätte ich mir außer mehr Wissen über die Krankheit auch ein Buch gewünscht, das mir erklärt, wie sie sich im Alltag auswirkt und wie ich mich dazu verhalten könnte. Ich fand Fachbücher, in denen die Ursachen psychischer Störungen und deren Symptome geschildert werden. Aber wenn wir lesen, dass es bei Schizophrenie zu einer »Störung der Gedanken, Gefühle und Wahrnehmung« kommt, was heißt das? Wie genau sind die Gedanken gestört, woran erkenne ich, wann sie gestört sind, und wie sollte ich darauf in einer Form reagieren, die meinen Sohn oder meine Tochter nicht belastet, sondern unterstützt? Wie wirken sich die starken Gefühlsschwankungen eines bipolar Erkrankten im Alltag aus, und wie reagiere ich vernünftig und nicht mit ebenfalls schwankenden Gefühlen darauf?
Inzwischen hat sich das Angebot verbessert: Heute gibt es Beratung und Gesprächsgruppen in den Angehörigenverbänden und in Krankenhäusern, Seminare für Psychoedukation, trialogische Psychoseseminare, in denen Betroffene, Angehörige und Fachleute sich untereinander austauschen können, Bücher, in denen erklärt wird, wie wir uns einem Menschen in einer Psychose oder Depression gegenüber verhalten sollen. Diese Bücher und Beratungsangebote sind wichtig und nützlich. Aber nach meinem Eindruck sind die Hinweise in der Literatur und auch in den Seminaren weitgehend patientenzentriert: Es wird beschrieben, wie wir uns gegenüber unseren psychisch erkrankten Kindern verhalten sollen, damit es ihnen guttut. Nirgendwo bekommen wir Hinweise, wie wir diese Ratschläge umsetzen sollen, obwohl wir mit unseren eigenen verwirrten Gedanken und Gefühlen beschäftigt sind. Niemand sagt uns, wie wir uns verhalten können, damit es auch uns guttut.
Manche Hinweise für Angehörige klingen für mich schlicht realitätsfern. Im Magazin Stern vom 28. 1. 2015 lese ich »Tipps für Angehörige«: »Haben Sie Geduld, seien Sie zuversichtlich, nehmen Sie es nicht persönlich, achten Sie auf sich!«
Die amerikanische Angehörigenorganisation NAMI empfiehlt Eltern psychisch Kranker, gut für sich zu sorgen: täglicher Sport, gesunde Ernährung, ausreichend Schlaf und Meditation, von Alkohol und Tabletten wird abgeraten. Der Blick auf das Positive im Alltag ebenso wie das Gespräch mit anderen Eltern sollen helfen, während Schuldgefühle nicht hilfreich sind. Das alles sind wunderbare »Tipps«.
Eine Studie aus Kanada zeigt einen anderen Aspekt, nämlich, dass etwa die Aufforderung, sich Hobbys zu suchen, die Belastung eher erhöht. Hingegen sollen eine Veränderung der Lebensziele und neue Bewältigungsstrategien im Umgang mit der Krankheit vor Belastungen und Depressionen schützen. Das ist für mich ein lohnender Ansatz.
Sicher ist es vernünftig, ausreichend zu schlafen und nicht zu viel Alkohol und Tabletten zu nehmen. Was mir aber fehlt, ist ein »Tipp«, wie Eltern es trotz Angst und Aufregung schaffen können, immer geduldig und zuversichtlich zu bleiben und schwierige Verhaltensweisen nicht persönlich zu nehmen. Es ist nicht einfach, eine liebevolle und stabile »Umwelt« zu sein, wenn wir uns Sorgen machen und wenn kränkende Bemerkungen eben auch kränken. Bei all den Ratschlägen vermisse ich ein wirkliches Eingehen auf unsere Gefühle und unsere Situation. Bei Jaako Seikkula ist nachzulesen, dass Angehörige nun auch als Ressource für den Heilungsprozess bei psychisch Kranken angesehen werden. Das mag fortschrittlich klingen, aber wir sind Eltern, die ohne jede fachliche Ausbildung angemessen mit ihren erkrankten Kindern umgehen sollen und dabei in deren Interesse selbst nicht krank werden dürfen. Wie kann es uns gelingen, trotz Ängsten und Unsicherheiten so vernünftig und einfühlsam auf die schwierigen Verhaltensweisen unserer Kinder einzugehen, wie es uns nahegelegt wird? Die Empfehlungen der patientenzentrierten Ratgeber sind häufig zwar richtig, aber dennoch wenig hilfreich. Es sind Empfehlungen von Menschen, die aus professioneller Sicht wissen, wie mit einem depressiven oder psychotischen Menschen umgegangen werden soll. Aber wir Eltern können nicht immer eine professionelle Sicht haben. Es ist schwierig für uns, es nicht persönlich zu nehmen, wenn unser Kind, das wir lieben und als freundlichen Menschen kennen, plötzlich aggressiv und rücksichtslos reagiert. Uns nützen diese Empfehlungen nur, wenn sie begleitet werden von einem Rat, wie wir mit unserer Angst, unserer Kränkung und Wut und auch unseren Verlusten umgehen sollen.
Die Fähigkeit, gut für uns zu sorgen, nimmt mit der Dauer der Erkrankung unseres Kindes ab. Da kann der Rat, Sport zu machen oder zu meditieren, noch als zusätzliche Belastung empfunden werden. Woher nehmen wir die Zeit und den Antrieb für Meditation, Sport und gutes Essen, wenn wir vollkommen erschöpft sind?
Ob sie einen Wunsch habe, frage ich eine Mutter zum Abschluss eines Interviews. »Wünsche? Ich habe keine Wünsche mehr«, sagte sie nach einer langen Pause. »Das Einzige, was ich mir wünsche, ist, einmal eine Stunde ohne Angst und Sorgen auf dem Sofa zu liegen und eine Zeitschrift durchzublättern.«
Mir hätte es vor neunzehn Jahren geholfen, nachlesen zu können, wie sich mein Verhalten möglicherweise auf meine Tochter und auf eskalierende Situationen auswirkt. Wahrscheinlich hätte ich nicht sofort alles annehmen und umsetzen können – manche Erfahrungen kann man einfach nicht vorwegnehmen. Aber ich hätte mich vielleicht an diese Empfehlungen erinnert. Mir wäre die Erlaubnis gegeben worden, meiner Tochter Grenzen zu setzen und auch an mich selbst zu denken. Ich hätte meine Bedürfnisse für ebenso wichtig erachten können wie die Zufriedenheit meiner Tochter.
Aber so ein Buch habe ich nicht gefunden, und ich war allein mit einer emotionalen und praktischen Herausforderung, auf die ich nicht vorbereitet war.
Dieses Buch richtet sich an alle Angehörigen, die sich allein gelassen fühlen und daran zweifeln, ob sie immer das Richtige für ihr Kind tun. Ich möchte sie dabei unterstützen, gelassener mit ihrem Kind umzugehen und damit auch für sich selbst wieder in ein gutes Leben zurückzufinden. Es richtet sich an Eltern, die erst seit kurzem mit der Diagnose »psychisch krank« konfrontiert sind, ebenso wie an Eltern, die schon jahrelange Erfahrung mit einer psychischen Erkrankung haben. Und ich hoffe, dass es auch Eltern, die sich bisher aus Angst oder Unwissenheit oder Scham von ihrem erkrankten Kind distanziert haben, Wege aufzeigt, etwas für ihr Kind zu tun, ohne sich selbst aufzugeben.
Mein Buch richtet sich bewusst an Eltern, obwohl auch Kinder, Geschwister oder Lebenspartner von psychisch Kranken vor großen Herausforderungen stehen. Aber ihre Situation und ihre Möglichkeiten der Unterstützung sind andere als die von Eltern. Daher spreche ich auch von Kindern, ganz unabhängig davon, ob es sich um Minderjährige oder um Erwachsene handelt. Meine Hoffnung ist, dass noch »neue« Eltern von psychisch Erkrankten gleich zu Beginn die richtigen Weichen stellen können, und dass erfahrene Eltern sich ermutigt fühlen, neue Denkmuster und Verhaltensweisen auszuprobieren.
Natürlich schreibe ich das Buch auch für mich. Es ist immer wieder eine Erinnerung für mich, wenn mir etwas zu viel wird, wenn meine Tochter zu häufig anruft, wenn ich mir Sorgen mache, wie es ihr geht oder wenn ich doch wieder Angst vor ihrer neuen Selbständigkeit bekomme.
Wir Eltern klagen darüber, dass unser Kind nicht einsichtig ist und dass Ärzte oder Sozialarbeiter nicht das tun, was wir für richtig halten. Wir fordern, dass unsere Kinder und Ärzte sich ändern. Aber wir denken zu wenig darüber nach, dass auch wir uns ändern sollten. Die psychische Krankheit eines Kindes fordert von Eltern, ihre Einstellungen und Verhaltensweisen zu überprüfen. Psychisch labile Kinder brauchen Eltern, die sie stützen können und die nicht von eigenen Ängsten und Unsicherheiten überwältigt werden. Aber wir brauchen Zeit, um eine angemessene Haltung und mehr Gelassenheit zu entwickeln. Bestimmte Erfahrungen müssen erst einmal gemacht werden. Auch die besten Empfehlungen werden Eltern ihre Sorgen und ihren Kummer nicht vollkommen ersparen. Aber es muss nicht sechzehn Jahre dauern, zu einem Umgang mit psychischer Krankheit zu finden, der einen nicht dauerhaft an die Grenzen der Belastbarkeit bringt.
Es hilft uns, über uns nachzudenken, unsere belastenden Gefühle zu überwinden und unser Verhalten zu ändern. Wir können uns ändern, vorausgesetzt, wir wollen es.
Ich habe erkannt, welche meiner Verhaltensweisen meiner Tochter Lena geschadet haben, und gelernt, mich ruhiger, klarer, sachlicher und geduldiger zu verhalten. Das war weder leicht noch ging es schnell. Auch heute bin ich keineswegs dagegen gefeit, wieder in Verhaltensweisen zurückzufallen, die ich vermeiden möchte. Aber ich bin inzwischen auch zu mir milder: Ich darf Fehler machen. Wichtig ist, dass ich erkenne, dass etwas ein Fehler war und dass ich ihn nicht ständig wiederhole.
Unsere Lage ist nicht ausweglos: Wir können dazulernen und müssen nicht immer wieder mit den gleichen Verhaltensweisen auf die gleiche Situation reagieren.
Was macht es für uns so schwierig, »richtig« mit unserer Situation umzugehen? Wir wissen, was wir tun sollten: Loslassen, Grenzen setzen, ruhig bleiben, nichts persönlich nehmen, Vertrauen haben, Gelassenheit zeigen. Aber wir wissen nicht in jeder Situation, wie wir die Hürden überwinden können, die uns an der Gelassenheit hindern.
Auf die Frage eines Kindes, ob auch Menschen mit Behinderungen Astrophysiker werden können, antwortete der amerikanische Astrophysiker Neil deGrasse Tyson: »Ja, das können sie, aber es gibt Hürden.« »Was tut man«, fragte er dann, »bei den Olympischen Spielen, wenn man vor einer Hürde steht? Man springt darüber.« Wir Eltern springen vielleicht nicht, aber auch wir können lernen, die Hürden zu überwinden, die einem geglückten Leben für unsere Kinder und für uns im Weg stehen.
Was berechtigt mich, Eltern meine Erfahrungen weiterzugeben? Betroffene bezeichnen sich heute selbstbewusst als Experten aus Erfahrung. Als Angehörige und Mutter bin ich ebenso eine Expertin aus Erfahrung. In langen Jahren habe ich mir ein großes Erfahrungswissen angeeignet und dabei auch viel von anderen Müttern und Vätern gelernt. Auch zwanzig Jahre Erfahrung als Coach und Trainerin sind in meine Überlegungen mit eingeflossen.
Eltern wissen, wie sie ihr krankes Kind im Alltag unterstützen, wie sie es beruhigen oder motivieren können und sie erkennen Frühwarnzeichen. Persönliche Erfahrung darf allerdings nie zum alleinigen Maßstab werden. Unser »Expertenwissen« ist kein Ersatz für Fachwissen, aber es ist eine unverzichtbare Informationsquelle. Wir haben einen Blickwinkel, der auch von Fachleuten nicht außer Acht gelassen werden sollte.
Ich schreibe das Buch weder, weil ich die perfekten Ratschläge habe, noch erhebe ich den Anspruch, alle relevanten Themen für Angehörige erschöpfend abzuhandeln. Mir geht es darum, die positiven Erfahrungen weiterzugeben, die es mir ermöglicht haben, gelassener zu werden. Ich habe auch keine Rezepte für »richtiges« Verhalten, vielmehr möchte ich Denkanstöße anbieten und Eltern zeigen, dass sie nicht dazu verurteilt sind, ihr Leben lang zu leiden. Es geht darum, bewusst zu machen, welche Gefühle uns leiden lassen und wie wir diese verändern können. Auch möchte ich niemandem etwas vorschreiben – nicht alle Verhaltensstrategien sind für jede Situation gleich geeignet oder sinnvoll. Viele Eltern haben einen guten Weg für sich gefunden, aber es gibt auch Eltern, die davon überzeugt sind, dass sie nichts ändern können. Andere lehnen Veränderung mit der Begründung ab, ihr Kind sei zu schwer krank. Wieder andere betonen, jeder Fall sei anders und man könne daher keine allgemeingültigen Empfehlungen abgeben. Sicher sind die Krankheitssymptome unserer Kinder unterschiedlich, ebenso wie wir Eltern und unsere Situationen unterschiedlich sind. Krankheitsverläufe können leicht oder extrem belastend sein. Manche Betroffenen haben nur wenige Krankheitsphasen, andere müssen immer wieder mit Rückfällen kämpfen. Es gibt Kinder, die trotz Krankheit viel in ihrem Leben erreichen können und andere, bei denen wir uns über kleine Schritte freuen müssen.
Aber es gibt auch viele Gemeinsamkeiten. Angst, Sorge, Scham, Schuldgefühle, Zeit-, Geld- und Schlafmangel sind weit verbreitet. Wäre das anders, würde eine Beratung von Eltern durch Eltern auch keinen Sinn machen. Die Selbsthilfe basiert ja gerade darauf, dass Angehörige eigene Erfahrungen an »Neue« weitergeben. Wir können durchaus voneinander lernen.
Unabhängig von der Schwere der Krankheit des Kindes helfen gute Bewältigungsstrategien allen Menschen. Wenn wir einen neuen Blick auf die Krankheit gewinnen und auf unsere Möglichkeiten, damit umzugehen, werden unsere Kinder davon nicht geheilt, aber wir werden uns besser fühlen und sie besser unterstützen können.
Auch die Defizite der Psychiatrie und der ambulanten Versorgung haben Anteil an unseren Belastungen. Zu diesem Thema ist bereits viel gesagt und geschrieben worden. Fachleute ebenso wie Angehörige und Betroffene beschäftigen sich seit Jahren mit der Verbesserung der Strukturen im Versorgungssystem; der Angehörigenverband, die Betroffenenverbände und auch die Psychiatrie selbst haben hier schon viel geleistet.
Zum Thema Medikamente gibt es inzwischen gut verständliche Literatur ebenso wie zu den unterschiedlichen psychischen Störungen. Nicht jede psychische Störung wird hier gesondert benannt. Auch wenn die jeweiligen Symptome sich unterscheiden, sind die Schwierigkeiten, die daraus für Eltern entstehen, ähnlich.
Der Schwerpunkt dieses Buches ist ein anderer: Ganz unabhängig davon, ob die Versorgungsstrukturen gut oder weniger gut sind, oder um welche Diagnose es sich handelt, müssen jede Mutter und jeder Vater lernen, mit der erschütternden Erfahrung einer psychischen Erkrankung ihres Kindes fertig zu werden. Auch die besten Medikamente, Psychotherapien, ambulanten Hilfen, zugewandten Psychiater und Sozialarbeiter werden nicht verhindern, dass uns die psychische Erkrankung des eigenen Kindes hart trifft. Wir müssen uns mit unserer moralischen Verpflichtung gegenüber einem geliebten Menschen auseinandersetzen, mit unseren Gefühlen und Wünschen für unser Leben. Wir müssen lernen, mit emotionalen Erschütterungen und Schuldgefühlen umzugehen. Wir müssen uns fragen, ob wir Wut empfinden dürfen, wenn wir von unserem kranken Kind beschimpft oder ausgenutzt werden. Wir müssen entscheiden, ob eigene Ansprüche an unser Leben legitim oder egoistisch sind. Diese Auseinandersetzung erspart uns auch das beste psychiatrische System nicht. Es geht dabei um unsere Gedanken, unsere Gefühle, unser Verhalten. Ich bin überzeugt davon, dass wir uns weniger hilflos fühlen werden, wenn wir eine neue Einstellung zur Krankheit unseres Kindes bekommen. Wenn wir mehr darüber wissen, wie wir mit unserem Verhalten dazu beitragen können, dass unsere Kinder und wir selbst trotz und mit der Krankheit ein erfülltes Leben führen können.
Recovery – eine neue Perspektive für Angehörige
Mir hat in diesem Zusammenhang der Begriff der Recovery oder auch Genesung geholfen. Dieser Ansatz wird seit einigen Jahren in der Psychiatrie verfolgt und führt weg von der Konzentration auf Krankheit und Defizite. Es geht nicht mehr darum, dass ein Mensch entweder krank oder geheilt ist, sondern darum, ihn dabei zu unterstützen, trotz seiner Erkrankung ein gutes Leben zu führen. Für Betroffene bedeutet Recovery eine veränderte Perspektive: Statt ihrer Krankheit hilflos ausgeliefert zu sein und sich mit Einschränkungen dauerhaft abzufinden, geht es darum herauszufinden, wie sie ihre Krankheit managen, wie sie eigene, realistische Ziele erreichen können und welche Stärken ihnen dafür zur Verfügung stehen. Dem Erkrankten wird etwas zugetraut: Er kann lernen, sein Leben selbst zu gestalten, aber gleichzeitig wird auch etwas von ihm gefordert: Er muss sich mit sich selbst auseinandersetzen, bestimmte Einschränkungen akzeptieren und manche der früheren Lebensentwürfe an die Realität anpassen. Er muss auch lernen, mit Rückschritten fertig zu werden, ohne gleich wieder die Hoffnung aufzugeben. Der Betroffene gewinnt etwas für sich – neue Stärken und Fähigkeiten, soziale Anerkennung und Freundschaften –, ihm wird Verantwortung übertragen, aber er muss auch Verantwortung für sich selbst übernehmen. Damit führt der Recovery-Ansatz Menschen aus ihrer Hoffnungslosigkeit heraus. Das Leben kann nicht erst dann beginnen, wenn alles wieder »wie vorher« ist. Recovery heißt nicht Heilung. Auch nach einer Bandscheibenoperation ist im Körper nicht mehr alles so wie vorher. Es gibt Einschränkungen, aber ich bin nicht gezwungen, mich ausschließlich damit zu beschäftigen, was mir meine beschädigte Bandscheibe unmöglich macht.
Auch wir Eltern können vom Recovery-Konzept profitieren. Wir sind nicht dazu verurteilt, ein Leben ohne Hoffnung zu führen, mit dem Gefühl, der Krankheit unseres Kindes ausgeliefert zu sein. Wenn wir erkennen, dass unsere Belastungen nicht nur durch die Krankheit und die Defizite des psychiatrischen Systems entstehen, dann gibt uns das Hoffnung, weil wir etwas ändern können. Sie sind auch das Resultat unserer Einstellung zur Krankheit und der Art und Weise, wie wir mit ihr umgehen. Aus der Traumaforschung weiß man, dass für die Schwere eines Traumas nicht nur das tragische Ereignis entscheidend ist, sondern auch die emotionale Grundverfassung des traumatisierten Menschen. Wenn es uns also ebenso wie den Betroffenen gelingt, unsere Situation zu akzeptieren und unsere Einstellungen und Verhaltensweisen zu ändern, werden unsere Belastungen zwar nicht vollständig verschwinden, aber sie können sich verringern. Wir können lernen, die Krankheit als Teil unseres Lebens zu akzeptieren, aber dennoch einen Weg für unsere eigenen Bedürfnisse und Wünsche finden. Mit diesem Buch möchte ich einen Beitrag zur Recovery von Eltern psychisch Kranker leisten.
Die Beispiele in meinem Buch setzen sich aus den vielen Erzählungen von Angehörigen zusammen. Keines davon bezieht sich auf bestimmte Eltern. Namen, Geschlecht und Orte sind geändert. Wenn Sie Ähnlichkeiten erkennen, liegt es möglicherweise daran, dass sich die Situationen oft ähneln.
1 Weichen stellen
Gleich zu Beginn stellen Sie die Weichen dafür, wie Sie auf Dauer mit der psychischen Erkrankung Ihres Kindes umgehen. Die Art und Weise, wie Sie am Anfang auf die Diagnose reagieren und die Einstellung, die Sie zu Ihrer schwierigen Situation gewinnen, können entscheidend dafür sein, ob Sie Ihrem Kind helfen und selbst auch gut für sich sorgen können.
Nach der Diagnose: Trost und Hilfe durch Wissen
Wenn Sie erschreckende Bilder von psychischen Krankheiten im Kopf haben, lassen Sie sich dadurch nicht verunsichern: Menschen, die an Schizophrenie, einer Depression oder einer bipolaren Erkrankung leiden, entsprechen diesen Bildern kaum. Auch psychiatrische Kliniken sind heute moderne Kliniken und nicht die furchtbaren Verwahranstalten, wie wir sie aus Filmen kennen. Es gibt heute gute Therapiemöglichkeiten für psychische Krankheiten und engagierte Ärzte. Versuchen Sie, trotz Ihrer Ängste oder Panik mit Ruhe und Vernunft zu reagieren und holen Sie eine zweite oder dritte Meinung ein, so wie Sie es bei einer somatischen Krankheit tun würden. Informieren Sie sich im Internet, über Bücher und bei Angehörigenverbänden.
Die erste Diagnose muss nicht endgültig sein, zumeist ist es eine »Arbeitshypothese«. Der Psychiater sieht Ihr Kind zum ersten Mal und für kurze Zeit. Erst eine längere Beobachtung im Krankenhaus kann mehr Klarheit bringen. Psychiater können zu unterschiedlichen Diagnosen kommen und auch die Behandlung kann sich von Klinik zu Klinik unterscheiden. Das spricht nicht gegen die Kompetenz der Psychiater. Diagnosen sind in der Psychiatrie nicht immer eindeutig und auch die richtige Therapie muss erst gefunden werden. Wenn Sie an Ihrem Wohnort die Wahl haben, suchen Sie nach einem Krankenhaus, in dem man zurückhaltend mit Medikamenten umgeht, Patienten in die Behandlung einbezieht und auch bereit ist, mit den Eltern zu sprechen. Lassen Sie sich über die Medikamente informieren, die Ihr Kind bekommt. Sie sollten aber wissen, dass es das richtige Medikament für eine bestimmte Diagnose nicht gibt. Ärzte müssen zusammen mit den Patienten ausprobieren, welches Medikament wirkt. Was dem einen hilft, kann bei einem anderen Patienten zu einer Verschlechterung führen. Nicht jeder Patient reagiert auf ein bestimmtes Medikament mit den gleichen Nebenwirkungen. Es gibt auch Menschen, bei denen Medikamente gar nicht wirken. Erwarten Sie auch nicht, dass die Medikamente über Nacht greifen. Patient und Arzt müssen die Wirkung über eine längere Zeit beobachten und die Medikation entsprechend anpassen. Auch wenn es Ihnen schwerfällt, versuchen Sie nicht, Ihr Kind zu überreden oder zu zwingen, Medikamente einzunehmen. Versetzen Sie sich in seine Lage: Man kann verstehen, dass sich jemand gegen Medikamente wehrt, wenn er sich nicht für krank hält. Oder wenn diese ihn extrem müde machen und zu starker Gewichtszunahme führen. Auch wenn Ihr Kind sich weigert, sollten Sie es liebevoll und anhaltend unterstützen. Bleibt Ihre Beziehung gut, wird das Kind sich vielleicht allmählich überzeugen lassen, medikamentöse oder psychotherapeutische Therapien anzunehmen.
Eine wichtige Hilfe ist der Verband der Angehörigen psychisch Kranker. Im Internet finden Sie die regionalen Verbände oder eine Angehörigengruppe in Ihrer Nähe. Dort erhalten Sie Informationen über Krankheiten, Kliniken, rechtliche Probleme, Psychotherapeuten, niedergelassene Ärzte und sozialpsychiatrische Institutionen in der Region. Das Angebot ist zunächst verwirrend. Aber die Informationen anderer Eltern sind vor allem deshalb wertvoll, weil sie zum einen erklären können, welche Hilfen es gibt, welche Hilfe man bei welcher Institution bekommt und weil sie ihre persönlichen Erfahrungen mit diesen Institutionen mitliefern. Vor allem aber erhalten Sie dort Trost und Verständnis. Andere Eltern haben schon die Erfahrung gemacht, dass vieles, was uns heute beunruhigt, auch wieder vorbeigeht.
Es gibt heute an vielen Kliniken Psychoedukationsseminare, in denen Sie mehr über Krankheiten erfahren und trialogische Psychoseseminare, in denen Sie sich mit Betroffenen, Fachleuten und anderen Eltern über die Symptome und Phasen der Krankheit austauschen können. An vielen Kliniken gibt es inzwischen auch Angehörigengruppen, die von Ärzten oder Psychotherapeuten geleitet werden. Erkundigen Sie sich vor Ort nach den Angeboten.
Umgang mit Psychiatern
Es ist Ihr Recht, von einem Arzt über die Diagnose und Behandlung Ihres minderjährigen Kindes informiert zu werden. Auf dieser Grundlage können Sie sowohl im Internet wie auch bei anderen Fachleuten weiter recherchieren. Fragen Sie nach dem Therapieziel, welche Medikamente in welcher Dosierung gegeben werden und welche weiteren therapeutischen Angebote es gibt. Zum einen kann Ihnen Wissen mehr Ruhe und Sicherheit geben, zum anderen können Sie Ihr Kind besser unterstützen, wenn Sie informiert sind. Vor allem aber machen Sie in der Klinik deutlich, dass es jemanden gibt, der darauf achtet, wie mit seinem Kind umgegangen wird.
Wenn Ihr Kind über achtzehn ist, werden die meisten Ärzte unter Berufung auf die ärztliche Schweigepflicht nicht ohne seine Zustimmung mit Ihnen sprechen. Das kann Sie später, in einer akuten Krise, unvorbereitet treffen, wenn Sie den Arzt um Hilfe für Ihr Kind bitten wollen. Versuchen Sie daher möglichst früh in einer stabilen Phase von Ihrem Kind eine schriftliche »Entbindungserklärung von der ärztlichen Schweigepflicht« zu erhalten. Erklären Sie Ihrem Kind, weshalb Sie mit seinen Ärzten reden wollen: Sie wollen sich nicht in seine Beziehung zum Arzt einmischen, sondern Sie wollen es unterstützen, die Medikamente zu bekommen, die es bevorzugt. Sie sind über weitere Maßnahmen informiert und könnten in seinem Sinne eingreifen. Bereiten Sie sich auf das Gespräch mit dem Arzt vor und schreiben Sie Ihre Fragen auf, um nichts zu vergessen. Machen Sie sich während des Gesprächs Notizen, um diese anschließend mit Ihrer Familie besprechen zu können. Es ist übrigens sinnvoll, möglichst immer mit dem gleichen Arzt zu sprechen. Versuchen Sie, Ruhe zu bewahren, auch wenn es schwerfällt.
Vorsicht ist geboten, wenn ein Psychiater Ihnen zu schnell eine Prognose liefert. Prognosen sind bei psychischen Krankheiten äußerst schwierig und bewahrheiten sich oft nicht. Es geht jetzt auch nicht darum, wie sich die Krankheit in ein paar Jahren entwickeln könnte: Konzentrieren Sie sich auf die Gegenwart, fragen Sie, was jetzt für Ihr Kind getan werden kann und wie die nächsten Wochen ablaufen könnten.
Im Krankenhaus
