Autismo: Transformación de vida E-Book

Leonardo Hernández G.

• Herausgeber: Editorial Libros para Pensar
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Spanisch

Veröffentlichungsjahr: 2023

Beschreibung

El autismo viene presentando una tendencia creciente en el mundo entero; por esta razón se ha convertido en un importante foco de interés para países industrializados como Estados Unidos, donde incluso ya los programas de salud pública lo consideran una prioridad. En esta lógica, los contenidos que entregamos en "Autismo: Transformación de vida" no sólo serán de utilidad para las familias que ya viven con hijos que presentan esta condición, sino para cualquier persona que se interese por saber más y por adquirir nuevas Leonardo Hernández Giraldo 13 herramientas que le ayuden eventualmente a entender los comportamientos y –en consecuencia– manejar las situaciones propias de tal condición. 

Leseprobe

Leonardo Hernández Giraldo

Leonardo Hernández Giraldo

Título del libro:

Autismo: Transformación de vida

Autor:

Leonardo Hernández Giraldo

Editores:

Efraín Arturo Ferrer de la Torre

Édver Augusto Delgado Verano

Apoyo editorial:

Jorge Eliécer Martínez Miranda

Alina María Angel Torres

Primera edición

ISBN: 978-958-49-6556-1

Diagramación:

Jorge E. Rodríguez Martínez

© Todos los derechos reservados

© Leonardo Hernández Giraldo – 2022

Correo electrónico: [email protected]

© Editorial Libros para Pensar SAS — Medellín — Colombia 2022

Cel: [phone]

[email protected] — www.librosparapensar.com

No se permite la reproducción total o parcial de este libro, ni su incorporación a un sistema informático, ni su transmisión en cualquier medio, sea este electrónico, mecánico, por fotocopia u otro método, sin el permiso previo y por escrito del autor.

Medellín, Colombia 2022

Hecho en Colombia

Printed in Colombia

Queda hecho el Depósito Legal

Agradecimientos

Gratitud infinita, en primer lugar, a Dios por hacer posible esta obra, porque sin Él, nada se puede llevar a cabo.

Hago extensivo este reconocimiento a los miembros de nuestras familias; de ellos recibimos siempre su aceptación, mucho cariño, un gran nivel de entendimiento y una colaboración permanente y desinteresada.

También, un justo agradecimiento a quienes de diversas maneras han contribuido con el desarrollo de Sara, tanto las personas de las Instituciones Educativas, como el personal de apoyo transversal y de terapias más especializadas. Ellos nos siguen entregando hasta hoy todas las herramientas para salir adelante como grupo familiar.

Deseo hacer también una mención especial de Sara, quien no solo es la protagonista de su propia historia de superación, sino la persona que gracias a Dios nos fue enviada, para hacernos entender nuestro propósito de vida.

Hija hermosa: ¡Gracias!

¡Te hemos amado desde siempre!,

¡te seguimos amando sin reservasy, te amaremos incondicionalmente desde y hasta la eternidad!

Tú, Sara, eres nuestra pequeña heroína.

Índice

Dedicatoria 9

Prólogo 11

CÓMO VIVIR CON UN DIAGNÓSTICO DE AUTISMO 15

El duelo 15

Las cinco fases del proceso de duelo 23

Fase de negación 23

Fase de enfado o indiferencia 25

Fase de negociación 27

Fase de dolor emocional o depresión 29

Fase de aceptación 31

Proceso de satisfacción 35

Entendimiento 35

Participación 35

Empoderamiento 36

Felicidad 38

Orgullo 39

Incertidumbre contra certeza 40

El modelo Denver 48

El despertar del autismo 50

Autismo: realidades a partir de paradigmas 54

El autismo es una enfermedad 54

Ellos son muy inteligentes 55

Viven en otro mundo 56

Ellos no se comunican 56

No desarrollan vínculos emocionales 57

El autismo causa otros trastornos 57

Ellos son muy agresivos 58

Autismo: una realidad que reclama inclusión 59

¿QUÉ ES EL AUTISMO? 61

Interacción social 62

Lenguaje y comunicación 62

Flexibilidad en conducta e intereses 63

Pensamiento y desarrollo cognitivo 64

Inflexibilidad en la conducta 69

Anticipación 72

Toma de turnos 76

Selección de opciones 81

Comunicación 86

Atención conjunta: pilar fundamental 90

Aprovechar la iniciativa del niño 93

Atendiendo instrucciones 96

Comunicación alternativa (pictogramas) 100

Refuerzo y apoyo constante 103

Escolaridad: etapa trascendental de vida 106

Fiestas: esencia de alegría y motivación 109

La felicidad: bálsamo de progreso 111

Sintiéndome princesa 112

¿Cómo lograr su autonomía? 113

Propiciar la imitación: base del aprendizaje 115

Fomentando el autocuidado 117

Siendo partícipes de las decisiones 120

Exposición a situaciones estresantes 122

Afianzando sus conceptos (campo semántico) 124

Venciendo los temores 127

LA FAMILIA Y LOS AMIGOS: BASTIÓN FUNDAMENTAL 131

Decisiones de vida 134

Incrementando las redes de apoyo 137

Defendiendo los derechos 139

FIN DE UNA ETAPA: INTERVENCIÓN TEMPRANA 143

El comienzo de un propósito 145

Reconocimiento especial de Sandra, mi incondicional apoyo en el proceso. 148

Sobre el autor 149

Referencias 151

DEDICATORIA

Esta publicación está basada y dedicada a mi hija, principal protagonista en su historia de éxito y superación. Igualmente es una dedicatoria especial a Sandra, mi compañera de camino, por sus valores de actitud, compromiso, perseverancia, capacidad para la enseñanza, pero esencialmente por ser artífice de un gran acto de amor y valentía, estando dispuesta siempre a hacer cambios en su vida, buscando el bienestar y lo mejor, para nuestra pequeña Sara.

PRÓLOGO

Mediante esta publicación, pretendo, a partir de una experiencia importante de vida al interior de nuestra familia, expresar las vivencias que tanto nos han servido en el manejo del autismo que presenta nuestra hija Sara. Se trata de una transformación que se empezó a gestar prácticamente desde su concepción, pues esta condición con que se nace estará presente durante toda la vida.

A través de este libro, aspiro a que todo lo que como familia hemos experimentado a lo largo de estos años, al convivir con una persona con este diagnóstico, incluyendo retos, terapias, nuevos aprendizajes y satisfacciones por los resultados, sirva de ejemplo a otros, preferentemente a quienes día tras día se ven confrontados desde esta realidad tan diferente.

Es inquietante cuando un miembro con esta condición llega a integrar la familia; en un primer instante genera gran impacto, por el simple hecho de todos los cambios que implica, por ser algo que no está acorde con lo habitual, con lo convencional y tan lejos de lo cotidiano; como es natural, no estamos preparados para afrontar algo así.

Si en la mayoría de los casos el simple hecho de ser padres ya nos encuentra sin la preparación adecuada, imagínense sumarle a esta novedad todo lo que supone enfrentarse a esta condición especial en nuestros hijos; una de la que no se sabe específicamente qué conlleva, ni de qué se trata; mucho menos de su manejo.

Ante semejante panorama es posible terminar por no tener la suficiente inteligencia emocional y caer en excesos; quedarse bastante tiempo en la etapa de duelo y no avanzar, o no buscar inmediatamente y con urgencia los apoyos necesarios para detectar desde temprana edad tal condición. La estrategia está en mejorar todo aquello en lo que se presente déficit y realizar las acciones necesarias para facilitar una detección temprana, con miras a promover la construcción de un desarrollo funcional en nuestras hijas e hijos.

Estos y otros temas, son los que busco aclarar a través de estas líneas de vida, basadas en nuestra propia experiencia como familia, de modo que quienes ya conocen o recién están iniciando este camino hacia la superación personal, exploren ejemplos, prácticas y terapias que a nosotros nos han dado grandes resultados, y que –estamos seguros– les podrán cambiar, no solo la percepción que ya tienen de esta condición, sino también su calidad de vida como familia y de modo importante la de su hija o hijo, razón de ser de nuestra existencia desde que les trajimos a hacer parte de este mundo. Ante todo, debe quedar claro, que en esta publicación compartiremos esencialmente opiniones muy personales que están lejos de proponerse como normativas.

El autismo, como lo veremos, viene presentando una tendencia creciente en el mundo entero; por esta razón se ha convertido en un importante foco de interés para países industrializados como Estados Unidos, donde incluso ya los programas de salud pública lo consideran una prioridad. En esta lógica, los contenidos que entregamos no sólo serán de utilidad para las familias que ya viven con hijos que presentan esta condición, sino para cualquier persona que se interese por saber más y por adquirir nuevas herramientas que le ayuden eventualmente a entender los comportamientos y –en consecuencia– manejar las situaciones propias de tal condición. Una de las grandes tareas es aprender a interactuar con personas que la presentan, bien sean familiares o conocidos, atendiendo la realidad de estos casos que van en aumento significativo.

CÓMO VIVIR CON UN DIAGNÓSTICO DE AUTISMO

El duelo

Como se mencionó en el prólogo, este libro se basa fundamentalmente en nuestras vivencias personales, esas que han conformado desde los inicios, un camino especial y maravilloso a partir de esta condición presente en nuestra familia.

Comencemos por decir que en septiembre de 2013 cuando nuestra hija Sara apenas iba a cumplir tres años de edad fue diagnosticada con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Desde aquel momento y como parte del trabajo arduo y solidario en el que me comprometí junto con mi pareja Sandra, decidimos enfrentarnos a aquella primera fase de lo que sería un largo proceso, y asumir el reto con todos los cambios que esto supuso.

El duelo, fue esta etapa natural que sobrevino tras recibir la noticia de dicha condición; su impacto fue trascendental en términos de lo que sería nuestra vida a partir de aquel momento en adelante.

Una de las razones más comunes para que –como padres– el duelo haga presencia en nuestras vidas, es que normalmente queremos que nuestros hijos crezcan en las mejores condiciones regulares y convencionales. Entiéndase que no queremos llamarlas normales, porque haría suponer que esta condición es algo anormal, y sin duda el autismo está muy lejos de serlo.

Para dar cifras que corroboran esta afirmación y según estadísticas, tan sólo en los EEUU la proporción o porcentaje de niños con autismo pasó de ser de 1 por cada 5.000 en el año 1975, a estar cerca de 1 por cada 50 en el año 2021. Como se notará, es un incremento bastante significativo, por no llamarlo preocupante, en varios sentidos; cabe aclarar que actualmente la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha publicado cifras oficiales según las cuales el autismo se presenta en 1 de cada 160 niños/niñas a nivel mundial. En este mismo sentido y en lo que respecta a los géneros, en la actualidad, dicha proporción de diagnósticos es prácticamente equivalente para ambos sexos.

Aunque se ha estimado este crecimiento de casos en la población en general, debe decirse que en nuestros países aún no se tienen estructurados modelos de inclusión de estas personas, en los distintos ámbitos sociales. Tampoco nos hemos preparado, ni lo estamos promoviendo adecuadamente en los niveles de educación a esta población, ni contamos con estrategias para garantizar su salud y las consecuentes posibilidades terapéuticas. Pero esto dicho, no es exclusivo del contexto latinoamericano. A partir de lo que hemos estudiado, y de las experiencias relacionadas con esta problemática compartidas con familias de otras latitudes, incluso de EEUU y de España, países que se han preocupado por desarrollar políticas, temáticas variadas y estructuradas al respecto, debe mencionarse que varias naciones de la misma Europa aún no cuentan con la suficiente preparación para dictaminar esta condición, así como tampoco, para tratarla de la manera más adecuada.

Cabe un ejemplo: dado el importante incremento de población con TEA en Estados Unidos, la campaña y administración del Expresidente Barack Obama definió al autismo como una de las tres prioridades de su gobierno en términos de salud pública.

Como puede notarse, ya no se trata entonces de eventos aislados, sino de una cantidad creciente de personas con la condición de autismo, que amerita poner especial cuidado y dar relevancia a las nuevas políticas de inclusión; así mismo, construir mecanismos con ítems bien definidos que mejoren su calidad de vida y la de sus familias, de modo que les posibiliten ser parte activa de la sociedad.

Retomando esta primera etapa del duelo, el desarrollo de su proceso depende en gran medida de la manera como se afronte. Es conveniente mencionar que aquí son vitales la fe, la actitud frente a la vida y una postura de positivismo, de acuerdo con cada forma de ser, a las condiciones de crianza y a la personalidad de quien vive esta situación. Desde esta perspectiva, la inteligencia emocional es vital a la hora de afrontar lo que implica contar en la familia con una persona cuya percepción del mundo es totalmente diferente a la de la mayoría.

Esto, sumado al componente primordial que es el amor, conforma un cúmulo de factores básicos para superar sanamente tal proceso; tarea que se facilita al entender cómo una persona en condición de TEA está sometida a condiciones que experimenta más intensamente, en comparación con sujetos neurotípicos. Aunque es un término fuerte, realmente son severas porque simples acontecimientos que por falta de conocimiento o de experiencia resultan difíciles de llevar en la cotidianidad, se hacen aún más difíciles para personas con autismo, como consecuencia de esa manera especial como perciben el mundo. Por esta razón se recuerda que de nada sirven por ejemplo una mala actitud, el negativismo, los reproches, los regaños, o lo que resulta peor, no permitir que se enfrenten al mundo, por más duro que esto les pueda llegar a parecer, o por muy incómodas que resulten ser algunas de sus situaciones.

Aunque más adelante se profundizará en este ítem, cabe anotar que, para nuestra Sara, ha sido trascendental exponerse a diferentes entornos y situaciones que antes llegaban a serle estresantes, pero que, como fruto de su especial dedicación y de la constante repetición, cada vez ha podido alcanzar mejores resultados al abordarlos.

Un ejemplo claro de esto es el simple hecho de ir a jugar a un parque infantil: al principio era casi imposible lograr que Sara quisiera ingresar a los juegos, pues, como saben, en estos sitios suelen colocar música ambiental a un volumen que a ella le representaba un motivo de estrés y que terminaba superando sus ganas de jugar. Aunque mostraba muchos deseos, se negaba a entrar a lugar y le ganaba su necesidad de evitar el ruido incómodo y hasta insoportable. Una y otra vez la acompañábamos intentando lo mismo, y comenzaron a darse ocasiones en las que ingresaba sin problema haciendo caso omiso tanto al ruido como otros factores sensoriales, si bien esto no sucedía todas las veces.

No obstante, aunque hubiera disfrutado mucho de los juegos, en la siguiente visita ya no le apetecía ni siquiera entrar; luego descubrimos que esto obedecía a sus intereses particulares, en los que presentaba cierta o mucha inflexibilidad. Simplemente, las personas con autismo cuando no quieren no quieren; aquí es donde hay que recurrir al discernimiento para no terminar obligándolas a hacer lo que realmente no les interesa y para entenderles, tratando de conocer esas razones específicas que las mueven a no realizar alguna actividad en determinado momento.

El apalancamiento es un factor fundamental y determinante para sobrellevar una situación, que además de generar un fuerte impacto en la familia, exige estrategias para canalizarla de la mejor manera y siempre hacia lo positivo. Esto implica no quedarse mucho tiempo en este proceso del duelo, ni pensando excesivamente en el porqué, como por ejemplo cuando nos martirizamos preguntándonos ¿por qué nos suceden estas cosas a nosotros?

Siempre resulta más recomendable pensar en el para qué. Esto es muy habitual, pues cuando nos sucede algo, solemos pensar o preguntarnos ¿por qué? como pidiendo explicación a un ser supremo desde nuestras creencias; incluso –en muchas ocasiones– casi que lo culpamos de aquello que nos sucede. Reaccionar de esta manera no aporta mucho a la hora de posibles soluciones; por el contrario, nos impide encontrar la claridad necesaria para lo que en realidad debemos hacer.

Así las cosas –y en nuestro caso concreto– tras un proceso de análisis y comprensión de esta situación que además de obligarnos a cambiar nuestra percepción, nos permitió grandes dosis de motivación como resultado de todo el aprendizaje adquirido, lo estratégico fue pensar en el para qué. Dicho con otras palabras, para qué nos correspondió vivir dicha situación. A razón de conocer el diagnóstico y la condición de Sara, debimos encaminar nuestras acciones a una sola meta: la de potencializar sus mejores capacidades y habilidades, en pro de un desarrollo cada vez más ideal.

Esto supone un deber ser de las cosas, pero como seres humanos no siempre tenemos esa capacidad de afrontar de manera adecuada situaciones totalmente nuevas como estas y que –siendo honestos– no esperábamos vivir.

Pero, finalmente, ¿qué significa el duelo en sí? Este corresponde a un proceso de adaptación emocional que sucede tras cualquier pérdida o cambio. En este punto, es pertinente aclarar los conceptos adaptación emocional y pérdida, dentro de la definición. Quiero, a partir de este primer concepto de adaptación, reiterar algo que ya fue expuesto:

La inteligencia emocional es un concepto que debería ponerse en mayúscula sostenida siempre, y esto, no por puro capricho: actualmente se afirma que el éxito ante cualquier situación de la vida depende en un 20% del coeficiente intelectual, pero el 80% restante se dará desde la inteligencia emocional que haya logrado construir la persona.

Surge esta pregunta: ¿por qué un aspecto al que hasta hace apenas algunos años no se le prestaba atención, alcanza actualmente tal nivel de importancia?

A mediados de la década de los noventa, el psicólogo norteamericano Daniel Goleman publicó su libro al que precisamente tituló Inteligencia Emocional; en él nos entregó la siguiente definición:

“La Inteligencia Emocional es la capacidad para reconocer sentimientos propios y ajenos, y la habilidad para manejarlos”.

Según este autor, cuya obra lo llevó a ser reconocido mundialmente por sus aportes en este campo.

Una persona inteligente emocionalmente, es aquella capaz de motivarse a sí misma, persevera en su empeño a pesar de las frustraciones, regula sus propios estados de ánimo, controla sus impulsos y agradece las cosas, evita que la angustia le paralice, empatiza y confía en los demás.