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A primera vista, la historia de Beatriz Elena Satizábal Escobar puede resultar similar a la de muchos: estudió una carrera universitaria, trabaja de lo que la apasiona, vivió en diferentes partes del mundo (África, Medio Oriente, Europa, América Latina). Sin embargo, hay un hecho que marca la diferencia: Beatriz es una mujer en situación de discapacidad. Bocetos de una vida es parte de su recorrido personal y profesional, marcado por tres ejes fundamentales: el género, la diversidad y la inclusión. Ambas cuestiones determinaron su vida de manera trascendental: como muchos en su condición, Beatriz debió aprender a superar las barreras de la discriminación y el autosabotaje. «Hay una especie de camino que recorremos las personas con discapacidad y el comienzo consiste en reconocerse y ganar identidad. Cuando se gana identidad, lo primero que una experimenta es la aceptación: así se vive más feliz con lo que una es», afirma la autora. De esto tratan estas páginas: de la importancia de forjar la identidad propia, de tomar consciencia de que la diversidad tiene muchas formas y de que la vida siempre es un camino de superación. Y, fundamentalmente, de que la mejor manera de perseguir los sueños es desde la autenticidad.
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Seitenzahl: 133
Veröffentlichungsjahr: 2023
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Bocetos de una vida
Satizábal Escobar, Beatriz Elena
Bocetos de una vida / Beatriz Elena Satizábal Escobar. - 1a ed. - Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Tercero en Discordia, 2023.
Libro digital, EPUB
Archivo Digital: descarga
ISBN 978-631-6540-12-6
1. Autobiografías. 2. Autoayuda. I. Título.
CDD 158.1
No está permitida la reproducción total o parcial de este libro, ni su tratamiento informático, ni la transmisión de ninguna forma o por cualquier medio, ya sea electrónico, mecánico, por fotocopia, por registro u otros métodos, sin el permiso previo y por escrito del editor.
ISBN 978-631-6540-12-6
Queda hecho el depósito que marca la Ley 11.723.
Bocetos de una vida
Beatriz Elena Satizábal Escobar
A todas las mujeres con discapacidad del mundo
No sé decirte
si todo va a mejorar
pero seguro que la ficha
que te hizo ser quien sos
te cayó después
de uno de los peores
días de tu vida.
Tamara Grosso, “Advertencia”
Índice
Nada sobre nosotras sin nosotras
Parte I
Así empieza esta historia
Un punto de quiebre
Raíz familiar
Yo siempre puedo
El mundo del trabajo
Otro punto de quiebre
El instinto materno y las conexiones del amor
Parte II
Cáncer
Un punto sin retorno
Infancia en la diferencia
Adolescencia: difícil para todos, difícil para mí
Cuando las cosas no salen como imaginabas
Cómo nos vemos y cómo nos ven
No es justo
Modelo de superación personal
Conocer a la comunidad: otras historias
Parte III
Nuevos caminos por recorrer
África
¿Cuántas vacas pagarían por vos?
Una cuestión cultural
Irak, un lugar en el que no quise quedarme
La mujer en Medio Oriente
Tu hombre te espera
Guatemala, el fin de mis prejuicios
México y un cierre difícil
Las olas de Oregon
Parte IV
Amor o algo que creí que se le parecía
No quise nada con ninguno de los dos
La lupa del tiempo
Amores platónicos
Ganas de probar
Un misterio
Parte V
Buenos Aires sin prejuicios
Mi activismo
Mujer y discapacidad, dos ejes que se cruzan
Discapacidad a la moda
¿Quiénes somos las personas con discapacidad?
Dios se ríe de nuestros planes
Una risa incómoda
¿Cuánto cuesta ser normal?
Un mensaje a quienes están atravesando este camino
¿Qué hubiera hecho diferente?
Agradecimientos
El proceso de edición
Créditos
Nada sobre nosotras sin nosotras
En un mundo que a menudo descarta las voces de aquellas personas que son diferentes, la historia de Beatriz brilla con fuerza. Ella es una mujer colombiana que ha vivido con una discapacidad durante toda su vida, y su trayectoria es un testimonio de la resiliencia del espíritu humano.
La historia de Beatriz no se trata solo de su discapacidad, sino de la intersección de género y discapacidad. Como mujer, ha enfrentado desafíos únicos que han exacerbado las dificultades que ya enfrenta debido a su discapacidad. Pero a través de todo, se ha mantenido firme y decidida, negándose a permitir que las expectativas de la sociedad dicten su vida.
Este libro es la historia personal de Beatriz, contada en sus propias palabras. Es una historia que arroja luz sobre las formas en que la sociedad debe hacer un esfuerzo mayor para apoyar a las personas con discapacidades y sobre cómo debemos actuar para derribar las barreras que les impiden vivir vidas plenas y significativas. Como dice Beatriz en el libro: “el tema no era que me arreglaran las manos, sino que pudiera ser yo misma con lo que tenía”.
Se calcula que las personas con discapacidad representan el 15% de la población mundial. No son un grupo homogéneo. Son diversas en su experiencia, en las formas en que las barreras de actitud, físicas y de comunicación impiden su participación e inclusión en la sociedad. Son diversas por su identidad, lo que incluye su edad, género, ubicación, situación económica, etc. Estos diferentes factores pueden entrecruzarse y amplificar la forma en que los miembros de una sociedad se relacionan con una persona con discapacidad, dando lugar a una mayor discriminación.
La discriminación está en el colegio, en el trabajo, en el gobierno, en la casa y en la calle. “Cuando la gente por la calle me mira por mi discapacidad, honestamente, no me va ni me viene. Pero te das cuenta que además de ser como eres tienes que educar a los demás para que te aprendan a reconocer como sos”, cuenta Beatriz. El modelo social y el enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos exige que sea la sociedad (y no las personas con discapacidad) la que tome las medidas necesarias para garantizar la accesibilidad y la inclusión.
“Ahora las personas con discapacidad ‘estamos de moda’”, afirma Beatriz. La Estrategia de las Naciones Unidas para la Inclusión de la Discapacidad fue lanzada por el secretario general de la onu en junio de 2019 “y desde entonces todos quieren trabajar en eso. Pero no siempre nos preguntan a nosotras, las personas con discapacidad”. Este libro es un llamado a preguntarles, verlas, escucharlas y hacer honor al lema acuñado por el movimiento a favor de los derechos de las personas con discapacidad: “Nada sobre nosotras sin nosotras”.
Mireia Cano Viñas
Asesora de Género, Diversidad e Inclusión
Parte I
Así empieza esta historia
Mi nombre es Beatriz y tengo 53 años. Crecí en Cali, Colombia, y cuando nací el mundo no estaba preparado para recibirme.
A finales de los años 60 no era habitual hacerse ultrasonidos durante el embarazo. Así que ni mi madre, ni los médicos sabían en qué condiciones vendría ese bebé al mundo. Lo cierto es que yo nací con una condición genética que afectaba mis manos. Pero el hecho de que se debiera a una causa genética es algo que me enteraría muchos años después. Soy la menor de cinco hijos, cuatro mujeres y un hombre, y soy la única persona con discapacidad en mi familia.
Tenía 33 años cuando pude hablar con mi madre sobre las circunstancias de mi nacimiento, que fue el 2 de junio de 1969 a las diez de la mañana. Mi mamá, que ya había parido cuatro hijos, no entendía por qué la tenían tan adormilada. Pasaban las horas y no le entregaban a su hija. Aunque estaba muy medicada, ella permanecía atenta. En la habitación había una señora encargada del aseo, que mientras barría comenzó a repetir:
Nunca sabemos por qué pasan las cosas.
Dios es grande, Dios es muy grande.
Nunca sabemos por qué pasan las cosas,
pero hay que aceptarlas.
Así fue como mi mamá supo que pasaba algo. Pensó que se trataba de algo malo y comenzó a decir que quería ver a su hija. “Yo quiero ver a mi hija, quiero ver a mi hija”, repitió hasta que le permitieron conocerme.
Para ese momento a mí me habían puesto lo que llaman mitones, unos guantes que cubren las extremidades. Ella, sin saber aún cómo era yo, pidió que me los quitaran. Cuando me vio dijo: “No quiero que le pongan nuevamente mitones, quiero que el mundo la vea tal y como es”. Ese momento marcó mi historia. Mi madre pidiendo que el mundo me vea siempre tal como soy. Admiro mucho a mi mamá por lo que hizo ese día. Ella había nacido treinta años antes, cuando el mundo era aún más crudo. Esa decisión suya forjó mi carácter.
*
Cuando digo que, a diferencia de hoy –o al menos eso espero–, el mundo no estaba preparado para recibirme, quiero decir que, en ese momento, en la década de 1970, no estaban tan integradas las diferencias. Para muchos, lo diferente se pensaba como un castigo debido a connotaciones religiosas y era común repetirse, simplemente: “Algo debo haber hecho mal”. Ese fue el caso de mi mamá.
Mi mamá es una mujer fuerte que nunca dejó de contarnos a sus hijos cómo vivió su juventud. A sus 18 años ella no quería casarse, prefería crecer profesionalmente. Pero era otra época, así que un día llegó el novio y su madre le dijo: “Así como por esa puerta él entró, él sale acompañado por usted”.
Así fueron las cosas para ella. Yo pienso que no siempre tuvo la posibilidad de decidir si quería tener más hijos o no. De hecho cuando yo nací ella determinó que sería su último embarazo. Por eso, fue a tenerme a Palmira, una ciudad a media hora de Cali: ahí había una clínica protestante llamada Maranatha, la única donde se hacía la ligadura de trompas, algo inadmisible para la Iglesia católica en aquella época.
Durante años pensamos –o ella pensó– que yo había nacido así porque se había tomado un medicamento durante el embarazo. Había sufrido una gripe muy fuerte y se tomó un remedio supuestamente contraindicado. Me parece importante aclarar que era un simple medicamento para la gripe porque en esa época hubo nacimientos de niños y niñas con discapacidades atribuidas a la Talidomida, un fármaco que se utilizaba para tratar nauseas matutinas durante el embarazo. En mi caso eso no tuvo nada que ver. Lo único fuera de lo indicado que tomó mi madre fue ese remedio para la gripe y la desinformación le hizo creer durante años que mi condición de nacimiento se debía a eso.
Recién a mis 33 años, después de una serie de enfermedades, me hice una prueba genética por primera vez: resultó que mi discapacidad no era causada por ningún medicamento, sino que era una cuestión genética. Para mí, en un primer momento fue una noticia con poca relevancia, como si me dijeran que mi sangre ya no era 0+ sino 0-, o que no había nacido a las diez de la mañana sino a las once. Pero cuando se lo conté a mi mamá al pasar, como un dato intrascendente, ella se atacó a llorar.
Lloraba, lloraba y decía:
Yo sí sabía que no había hecho nada malo,
yo sí sabía que Diosito era muy grande
y que él no me culpaba,
que yo no era responsable de nada.
Verla así fue muy duro. Una mujer viviendo durante treinta años con una culpa que no era suya ni de nadie. Por eso insisto: no estábamos preparados para recibir la diferencia.
Un punto de quiebre
Hasta antes de mis 36 años nadie de mi familia me había hablado con total franqueza sobre mi nacimiento. En ese momento yo estaba cursando un cáncer y mi papá, paralelamente, tenía otro. Eso nos acercó más y me permitió conversar con él en profundidad. Fue en ese proceso que pude preguntarle cómo había sido traerme al mundo. Él me dijo: “Yo no sabía qué hacer cuando me dieron la noticia de que mi hija no había nacido bien; solo se me ocurrió ir a hablar con un medico amigo, el doctor Justo, y le dije: ‘¿Ahora qué voy a hacer con ella y con su mama?’. El médico me escuchó y me aconsejó. Yo solo atiné a que la abuela viniera a acompañarnos por un tiempo, después de esa charla fui a contarle a tus hermanos”.
Hasta ese momento de mi vida yo no me sentía diferente. Ni siquiera tenía idea de si había más personas con discapacidad y, además, no me las encontraba: no las veía. Me movía por todas partes y ellas estaban allí, pero yo no las veía porque yo no me sentía ni me identificaba como una persona con discapacidad.
Siento que he utilizado la inteligencia que Dios me dio para posicionarme como buena estudiante y liderar en los espacios en los que he estado. Desde mi infancia he ganado fácilmente amigos porque tengo una personalidad muy sociable; pero como persona con discapacidad, sin darme cuenta, he intentado –por más de treinta años– pasar desapercibida, hasta que comenzó este proceso de sanación y reconciliación conmigo misma que aún continua.
*
Cuando era chica mi mamá me enseñó a rezarle a la Virgen. En ese momento también era conocido un santo, en verdad un beato, un médico venezolano llamado José Gregorio Hernández que había sido beatificado porque se le atribuían milagros de sanación.
Me recuerdo a mí de niña frente a la Virgen y la estampita de José Gregorio, repitiendo esta oración:
José Gregorio, hermano bendito,
arréglame esta manito.
Siempre era eso: arréglame, arréglame, arréglame. Verme de otra manera fue difícil. Cuando era pequeña la esperanza estaba en tener la mano arreglada y ese “milagro esperado” nunca se dio.
Lo natural para el ser humano, cuando sucede algo, es buscar un culpable. Y el primer culpable que se nos ocurre es Dios. Eso era difícil para mí porque Dios siempre fue un gran apoyo. Gracias también a Él, en un momento de mi vida pude hacer un cambio en mi pensamiento: del por qué al para qué.
Cuando hice ese cambio de pensamiento, mi vida también lo hizo. Y fue en ese proceso de sanación, que inicié a mis 30 años, en el que comprendí que el tema no era que me arreglaran las manos, sino que pudiera ser yo misma con lo que tenía.
Y esa es quien soy hoy.
Raíz familiar
Hablar de mi padre me resulta más fácil que hablar de mi madre, quizá sea porque él ya no está presente. Mi padre falleció pero tuve la suerte de poder hablar con él de temas importantes cuando todavía lo tenía aquí. Él también tuvo una historia difícil. Muchos padres la tuvieron y a veces los juzgamos sin sopesarlo.
Yo soy mestiza mulata: mi papá era afro. Esto es muy común en Colombia, pero a la vez no deja de ser algo que repercute en nuestra vida diaria.
Mi padre fue el primero en su familia en ir a la universidad y es muy probable que haya sido el primer afro en acceder a la educación superior en toda la región. Cuando mi papá era joven no era habitual que los afrodescendientes fueran profesionales. Se recibió de ingeniero químico y siempre trabajó en la industria azucarera, en la que el papel atribuido a los negros era cortar la caña de azúcar. Él fue el mayor de una familia de tres hermanos y su padre era alcohólico.
Siempre fue una persona con mucha chispa y creo que ser chistoso era parte de un mecanismo de defensa. Otra arma era su inteligencia. Sin embargo costaba mucho comunicarse con él. No fue un padre con el que fuera sencillo dialogar en términos de sentimientos o afectividad, era un papá proveedor –en ese sentido, nunca nos faltó nada–.
Pienso en la historia de mi mamá y en lo difícil que habrá sido para él satisfacer a una mujer que lo quería, pero que quizá no estaba preparada para casarse y tener cinco hijos. Cuando mi mamá dijo lo que realmente sentía, se separó. Llevaba más de treinta años casada y no dejó a mi papá porque hubiera otra mujer, ni porque la tratara mal, ni porque le faltara nada. Simplemente sintió que era lo correcto y tomó la decisión.
Siento admiración por la inteligencia de mi padre y también respeto, porque ahora comprendo que le ha tocado vivir algo complejo en su propia familia y entorno. Si todavía hoy existe el racismo, en esa época tuvo que haber sido aún más duro. Mi papá era negro pero era profesional y tenía un buen trabajo. Eso lo ponía en otra posición, incluso al casarse con una mujer como mi mamá, de una familia blanca pero que había atravesado necesidades económicas. Nuestra familia no era racista, pero en esa época todo tenía una connotación. Cuando se habla de racismo se suele hacer foco, más que nada, en Estados Unidos pero la verdad es que en América Latina lo hay, y abunda. En muchas regiones se ven pocas personas negras y eso sorprende a la mayoría.
*
En la familia de mi mamá también hay una historia fuerte, y es la de la persona que más admiro: mi abuela Esther. Ella era un eslabón en una larga historia de mujeres fuertes que hay detrás de mí. Nació en 1917 y solo alcanzó a estudiar la escuela primaria. Así y todo, en una situación muy adversa, levantó una escuelita allá en el campo. Esa escuelita pasó a ser, en algún momento, una escuela del Estado y ella, una gran maestra.
¿Por qué digo que sus condiciones fueron adversas? No solo porque no había podido continuar sus estudios, sino porque además de eso tuvo diez hijos y un esposo alcohólico e irresponsable que murió cuando la menor de las niñas tenía 6 años. Quedó viuda muy joven y con muchos niños a su cargo.
Mi abuela contaba que cuando era pequeña sus padres pretendían que aprendiera a coser. Su hermana mayor cosía. Pero ella no quería, ella quería estudiar. Luchó para conseguir su sueño: levantar esa escuelita que era su pasión.
